Здравствуйте Доктор. Дочке 2 недели. У неё атипичный синдром Пьера- Робена. (микрогения, расщелина мягкого неба, микроглоссия). Поскольку язык маленький, проблемы с дыханием не требуют экстренной хирургической коррекции. Вскармливается через назогастральный зонд, однако сосёт длинную (доходящую до язычка) соску - пустышку и сглатывает слюну. Кормить из бутылочки бояться т. к. опасаются аспирации. Не смотря на опасения, может долго лежать и на спине, хотя согласно рекомендациям держим на животе.
- На сколько необходимо и как долго необходимо зондовое кормление?
- Где почерпнуть адекватную информацию о данном синдроме. ( нашёл только пару толковых сайтов http: // www. pierrerobin. org/
http: // www. cfsmed. ru/ 03005. htm а хотелось бы ссылки на научные обзоры на эту тему (можно на англ. ))
- Где на Украине лучше провести операцию на мягкое нёбо или целесообразней её делать в Москве?
- Делают ли в мире и в СНГ удлинение языка (надеюсь, что это не потребуется)?
Понимаю, что без очного обследования на многие вопросы ответить будет сложно, однако в данный момент оно невозможно. Дочку осматривают специалисты, однако хотелось бы узнать мнение независимого эксперта.
Со вниманием жду Ваших ответов и возможных рекомендаций по этому вопросу.
С уважением.
Николай. Харьков. Украина.