InternetСкорая помощьМедицинский портал

# 12:10 24-09-2005 Альбанова В.И., обратиться

Наверное, дерматолог прав.

# 20:18 15-01-2009 Алексей С.…, обратиться

Здравствуйте Светлана! Мы столкнулись с такой же проблемой: у малыша в 2,5 месяца начали появляться такие же высыпания. Все так же как у вас началось все с лица и уже распространяется по всему телу. Сейчас нам 4 месяца. Хотелось бы узнать чем закончилось дело у вас и чем вы лечились.

Обращаюсь ко всем, кто может помочь сязаться со Светланой. Помогите пожалуйста!!!

# 14:39 07-09-2009 Фида, обратиться

Здравствуйте. У моего малыша такой же диагноз как у вашего-ксантоматоз.нам 1год и 8 мес.по всему телу они,и их очень много.напишите,пожалуйста,как ваше состояние на сегодняшний день?не думали ли удалять? Буду очень благодарна за ответ.

# 07:55 22-10-2009 оксана, обратиться

Не думала.ю что патология эта так распространена. Нам 4 месяца, всё начилось в 2. Тоже папулки на голове, лице, спинке, груди. консультировались у разных дерматологов. Толком никто ничего не говорит. Говорят приходите к году, если не пройдёт. Говорят к году проходит. Но у меня уже нет сил смотреть на то, как это распространяется по всему телу, да они ещё и растут. Пожайлуста, посоветуйте, что делаьь. Может кто-то справился с этой проблемой.

# 15:00 24-10-2009 Руслан, обратиться

Здравствуйте. К сожалению,эта проблема нас еще не покинула. Нам 1 год и 9 месяцев и этих ксантом очень много.2 штуки на лбу прошли,они были немаленьких размеров. Надеемся,это и есть начало исцеления. Как и вы,ждем писем от людей,которые избавились от этого недуга. Но еще ни разу не получали. Нам тоже говорили,что к году пройдут,потом сказали,что к 2м.теперь вот ждем что к 3м. Придется нам с вами набраться терпения!

# 17:40 07-01-2011 Ольга, обратиться

Руслан, у меня ребенку почти 3 года. В 3 месяца появились ксантомы на голове и на теле. Мы обратились к детскому генетику. Сдали кровь на липидограмму 1 уровня. нам прописали диету , жирного не есть (масло и т.д.). А вообще нам советуют съездить на обследование в Московское НИИ педиатрии. Но на обследование следует ехать после 3-х лет т.к. ксантомы могут пройти. У нас к трем годам картина улудшилась. Ксантом на голове нет, на теле они стали бледнее. Но мы сидим на строгой диете. Наш генетик говорит что в любом случае надо ехать.

# 23:09 08-06-2011 Людмила, обратиться

добрый день!!!
и у нас такая же беда. дочке сейчас год и месяц. первые высыпания в 4 мес появились (2 папулы, потом одна прошла) в 7 месяцев уже было около 10. сейчас даже боюсь писать сколько их стало. очень много. изначально были только на лице, теперь есть на ручках, ножках, спинке, попке. НО!!! на личике стали как бы затухать!!!! очень надеюсь что это и есть тот регрес, который обещают врачи. по биохими крови у нас липидный обмен в норме.. Люди добрые, пожалуйста переодически отписывайтесь о состоянии ваших деток. дабы поддержать остальных!

# 14:07 24-06-2011 Наталья, обратиться

Здравстуйте, наш врач нам назначила помимо диеты биологическую добавку франц. Эльтеанс пить 3 месяца. Сыну год и семь, заметила месяцев в 8, одна на ушке.

# 14:09 24-06-2011 Наталья, обратиться

Ольга, а на какой именно строгой диете вы сидите? Поделитесь пож-та.

# 20:51 28-06-2011 Светлана…, обратиться

У нас началось в 6 мес, сейчас ребенку 1,3 года и сыпь увеличивается. Сегодня были на приеме у врача в МОКДЦ - диагноз: мастоцитоз? ксантодерматоз?, отправили на консультацию и обследование в РДКБ. А здесь врачи отвечают или только родители?

# 14:59 11-10-2011 мама Сонюшки…, обратиться

Здравствуйте, мамочки!!!
у нас девочке 1, 2! в 7 месяцев поставили диагноз матоцитоз, в результате чего сидели на строгой диете, а когда в 1,1 годика поехали в Москву на повторную консультацию - сказали 5 врачей , что у нас ксантоматоз! Хотим сделать биопсию кожи. но врачи отговаривают, мол - зачем мучить ребенка. если вам такое количество врачей ставят одинаковый диагноз!
у нас очень много пятнышек на лице. на ручках , уже есть несколько на ножках, а начиналось все с одной похожей на родинку на ушке!!
в ноябре едем в Институт питания РАМН, именно туда нас направили! предварительно позвонив туда, мне сказали. что у нихтаким сложным диагнозом не занимаются!!! и вот как после этого доверяться нашей медицине!
очень буду ждать дальнейшей судьбы наших деток
пишите все

# 18:10 23-10-2011 Гульшат, обратиться

Мы тоже столкнулись такой проблемой. Когда нашему сынишке было 9 месяцев на ягодицах появились оранжевые узловатые пятна.Врачи из рай.больницы не могли поставить диагноз.Пятна стали распространяться по всему телу,появилисьна ручках. Поехали в республ.дет. больницу г.Уфы.Поставили диагноз ксантоматоз.Нас никто не брал на лечение.Нашелся добросердечный профессор Сдали все анализы,холестирин-24.Печень и селезенка увеличены.Первичный ксантоматоз-наследственный.Прописал Вазилип.Наблюдались в течении 3 лет в Уфе.Холестирин снизился до 5.Пятна побледнели и исчезают.Надейтесь на лучшее.Я тоже была в отчаянии.Я очень благодарна профессору Малиевскому.
.

# 21:18 09-11-2011 Людмила, обратиться

Гульшат, а у нас холестерин в норме. и такие препараты как вазилип или другие статины нам поэтому нельзя....

# 02:29 15-11-2011 Светлана…, обратиться

Я писала в июне. В сентябре прошли госпитализацию в Росс. детской клинич. больнице у проф. Короткого, сказал, что трем годам должно пройти, никаких лекарств не назначили. Нам сейчас 1.8, а эта зараза прет дальше - помимо личика, с которого все началось, грудь и спинка.... Я в трансе.. Как с этой сыпью идти в сад?

# 00:27 17-11-2011 мама Сонюшки…, обратиться

Светлана, здравствуйте!! Очень хочу с вами пообщаться лично! Мой адрес электронный sunone@yandex.ru. Пожалуйста, напишите!!! Мы тоже ждем ответа из РДКБ , должны дать направление!
Вы там лежали? Как вас там обследовали! Очень жду ответа!
У нашей малышки тоже уже очень много на ручках, личике, на попке появились и уже даже на ручках!

# 10:49 26-11-2011 мама Сонюшки…, обратиться

Завтра едем в Москву, в среду у нас госпитализация в РДКБ! приелдем, я напишу отчет, что и как проверяли! Очень надеюсь и верю в лучшее

# 21:13 06-12-2011 Людмила, обратиться

мама Сонюшки…,
очень жду вашего отчета, т.к. нам тоже рекомендовали в РДКБ, но я уже устала от врачей и не стала готовить документы для РДКБ. напишите пожалуйста какие специалисты вас там обследовали и все.все. (можно и на эл. почту luly1985@yandex.ru)

# 16:40 07-12-2011 мама Сонюшки…, обратиться

Людмила, я считаю,вы ничего не потеряете, если поедите!по крайней мере здесь вам сразу все проверят,но ничего сверхестественного не ждите!
вы откуда?сколько вашему малышу?
Мы еще лежим на обследовании,в пятницу скорее всего выписывают!с телефона неудочно писать,поэтому напишу вам на электронку на следующей неделе!все подробно расскажу!

# 21:44 11-12-2011 Людмила, обратиться

мама Сонюшки…,
мы из москвы, всех специалистов которых было возможно пройти мы прошли в поликлинике или в коружном диагностическом центре (амбулаторно) никто никаких паталогий не выявил. моей доче сейчас 1 год и 7 месяцев. сейчас больше 100 этих самых ксантогранулем от 1 мм до 7 мм в диаметре. впервые появились месяца в 4-5 на личике. сейчас на лице, на рухах, ногах, на попке, парочка на спинке. но примерно с года на личике по одному-два элемента стали проходить. они сдуваются и становятся плоскими так что на ощупь не прощупываются. выглядят как веснушки. очень надеюсь что это и есть начало регрессии. сидим н адиете: мясо только постное, не даю масло сливочное и сметану. все отварное или запеченое, или тушеное(редко) и в полтора года перестала кормить грудью. молоко едим только в каше. кисломолочку не ест сама, я и не наставаю ,т.к. врачи сказали исключить по возможности всю животную пищу где может содержаться животный жир.

# 14:40 13-12-2011 мама Сонюшки…, обратиться

Людмила,
в РДКБ мы попали достаточно быстро! сдали документы и буквально через неделю нам уже сказали приезжать (но это лишь потому , что бабушка в Москве и начала к ним ездить и спрашивать).
Условия там достаточно хорошие, но уборкой занимаются действительно мамочки! задавайтеи любые вопросы - отвечу (что касается условий, питания и всего остального).
Насчет обследований: Сонечке сделали общий анализ крови, биохимию крови, липидограмму, анализ мочи и кала, узи брюшной полости, кардиограмму, проверили глазки для исключения ксантоматоза сетчатки. По всем анализам у нас все в норме, кроме липидограммы .По ней один показатель выше нормы - ЛПНП ( это так называемый плохой холестерин). Это и дало им основание поставить диагноз - МНОЖЕСТВЕННАЯ КСАНТОГРАНУЛЕМА.
лечение - диета1 пока ничего из медикаментов не приписали. сказали, наблюдать и через пол года снова будем к ним ложиться на повторное обследование. Вот тогда , если не будет улучшений, будут назначать более кардинальное лечение.
Задавайте еще вопросы-буду рада ответить

# 02:38 15-12-2011 Людмила, обратиться

Уважаемые мамочки!!!! давайте создадим некую мини базу данных про наших малышей с таким диагнозом. пишите мне на почту пожалуйста все ваши данные. я постараюсь сделать небольшую табличку чтобы легче было заполнять. так будет проще следить за детками у кого когда началось и кого когда стало проходить. я также (без указания конкретных имен) хочу передать эти данные врачам у которых мы наблюдаемся, чтобы они могли других родителей хотя бы такими приблизительными данными обнадеживать. птому что я столкнулась с тем что все врачи говорят так: в книжках мы такое видели, а в практике встречаем первый раз. потмоу что наука медицинская у нас в полном......... а так мы хоть как-то поможем и себе и другим!!!! еще раз моя почта: luly1985@yandex.ru

# 02:40 15-12-2011 Людмила, обратиться

естественно я всем также разошлю получившуюся сводную таблицу.

# 14:14 15-12-2011 мама Сонюшки…, обратиться

Людмила, полностью вас поддерживаю!!!! вышлю данные!
очень хочется надеяться, что это как-то поможет нашим деткам и всем тем, кто с этим когда-либо столкнется

# 12:05 24-08-2012 Ольга, обратиться

Людмила и все мамочки деток с этой проблемой, доброе время суток! Оказывается эта проблема не только у нас... моей дочке 6 мес. В 2 мес. пояилось на лбу маленькая точка размеромс пшено, светло 0 коричневого цвета. Думали родинка. Стало увеличиваться. Потом на веске по такому же сценарию. Пришли к уч. педиатру- ничего не сказал, не знал , что за диагноз. отправили к хирургу, тот тоже не знает. Говорит: " удалим, видно не буде. челку подстрижете..." ( я чуть не выпала от этих комментариев, стилист , блин) Пришли в 2,5 мес к дерматологу в обл. детскую больницу. Поставили диагноз ювенильный ксантоматоз.за 3 мес. у дочки появились на подбородке, в голове, на локте в паху,спине, на ноге и ушной раковине больше 10 шт. насчитала сейчас 17 шт. На лбу самая первая так раздулась в начале, была аж багрового цвета, очень плотные размером 0.8 см. сейчас на виске и лбу стали светло желтого , плоские. Но на лице ( лобная часть) продолжают появляться светло розовые пятнышки, ( у меня просто истерика). 3 дня лежали в обл.дет.больнице на обследовании. Сдавали биохимию, об.анализ крови, капрологию, узи внутр.органов ( желчный пузырь, житов.железу, поджелудочн.,печень. Узи патологии не выявило. Смотрел врач онкогематолог, по его части слава БОГУ, все хорошо. сказали через 3 мес. на повторное обследование. меня беспокоят результаты биохимии. холестерин 5.5 ммоль\г, бета-липопротеиды460мг%, Асат-55Е\л. врачи сказали это не страшно. Кто может мне сказать про эти показатели? и что именно давать ребенку в 6 мес ? до этого дочка была на грудном вскармливании. Единственное, в 2 мес стали подкармливать 30-90 мл в сутки ( т.к в 1 мес. набрали всего 2оо гр) смесью бибиколь "Нэнни". В течение только одного месяца все было, т.к. ребенок отказался от бутылки .

# 00:04 31-08-2012 мама Сонюшки…, обратиться

Ольга,здравствуйте!
мой электронный адрес Sunone@yandex.ru
пишите, нас уже много! К сожалению к 2 годам у нас не прошло ни одно пятнышко! Сидим на диете, это единственное, что прописывают врачи

# 15:06 03-06-2013 Аноним, обратиться

Здравствуйте, напишите пожалуста у кого нибудь прошел ксантоматоз?

# 09:18 09-03-2014 Людмила, обратиться

я писала выше. сейчас дочке почти 4 года. из 100-150 штук ксантом по всему телу. практически все сдулись и стали плоскими(выпуклых осталось штук 5 и то видно что они тоже в стадии регрессии). новые перестали появляться где-то 2,5-3 года. диету только соблюдали и все. ничего жирного, дажэе с мяса все жиринки срезаю до сих пор. масло сливочное начала давать только после 3х лет. шоколадные конфеты тоже только после 3х дали попробовать и особо и сейчас не даю много. холестерин и прочие показатели были всегда в норме. сейчас. мамочки крепитесь!!! это действительно пройдет!!!!! у нас они сейчас похожи на веснушки просто разных размеров. и некоторые начали светлеть, т.е. даже пингмента не видно становится.

# 20:26 06-11-2014 Алла, обратиться

Здравствуйте, девочки скажите прошли ли у ваших деток ксантомы. Напишите пожалуйста. Моей доче 1 год и 3 мес у нас 8 ксантом.

# 17:10 25-02-2015 Надежда, обратиться

Добрый день!!! У нас такое же заболевание ((((( У моего сына первые высыпания были в 1 мес. Сначала плоские были и на виски и спинке, потом красноватые и выпуклые, сейчас ему полгода и они на всем теле, их около 30 шт. И я вижу, что появляются новые. Обращались мы в центр им. Рогачева. Врач сказал нам прийти в год и лечь на полное обследование в РДКБ. ..так как эти проявления могут быть и внутри, и сейчас он еще очень маленький и никакие анализы не возьмешь, нужно что б исполнился год хотя бы ему. Но покоя мне нет, переживаю и думаю постоянно об этом. Очень надеюсь что они пройдут не к 5-7 годам, как сказал нам врач, а раньше. Еще постоянное волнение лишь бы их не было внутри (((( подскажите регресс начался с какого возраста??

# 21:42 08-04-2015 Евгений, обратиться

Гульшат, здравствуйте, моей дочке тоже поставили диагноз ксантоматоз, только врачи ни чем помочь не могут, подскажите ФИО профессора у которого вы наблюдаетесь в уфе, очень вам благодарен буду!!!!

# 09:39 03-03-2016 Виктория…, обратиться

Людмила,
здравствуйте! Скажите пожалуйста, прошли ксантомы у вашей девочки или нет? У моей начали появляться с первого месяца жизни на спине, на ручках и лице. Сейчас нам 1,9 и они опять стали появляться на губе и пяточке. Нам год назад поставлен диагноз в Киеве. Перед этим лечили совсем не то, что надо, даже сказали лазером удалить. Вот такая медицина. Ответьте, пожалуйста. Хочется надеяться на лучшее.

# 17:21 25-02-2018 Аноним, обратиться

Людмила,
как сейчас у вас ситуация? Написала Вам на указанную выше почту, очень жду ответа! Нам тоже поставили такой диагноз.

# 16:20 06-09-2018 Аноним, обратиться

Ольга,
Добрый день
Расскажите как у Вас прошли ли ксанты?
Мы тоже давали нэнни бибиколь и вот как раз после этого и началось. У нас с 4 месяцев и сейчас нам 10, но все только ухудшается, очень интересно как у Вас?

# 21:06 10-04-2020 Юлия, обратиться

У нас началось в 3 месяца на лице , пошло по всему телу. Сейчас почти 3 года, с лица почти все ушло, может 1 -2 иногда появляются ближе к ужу, но руки и ноги все в ксантах, неужели это на всю жизнь

# 12:47 22-04-2020 Юлия, обратиться

Нам очень помогает море, каждый раз после возвращения с моря процентов 25 проходит бесследно, только белое пятнышко незагорелое остаётся.