Здравствуйте! Я обращаюсь к Вам по просьбе моей подруги. Они живут в забытом Богом гарнизоне на Камчатке и возможности добраться до цивилизации практически никакой. Ее мальчик, Алеша, 4, 5 лет, страдает редким заболеванием - спондилоэпиметафизарная дисплазия. Рост его на данный момент - всего 78 см, костный возраст (приезжали год назад в Москву на обследование и постановку диагноза) соответствует 8 неделям. Ребенок практически не может сам ходить, сильно искривился позвоночник (очень сильный лордоз), так как голова большая (55 см) и очень тяжелая для его хрупкого тельца. Врачи разошлись во мнениях отоносительно его лечения (год назад), один говорил, что надо колоть гормон роста, другой настаивал на длительном приеме препарата хондроитин сульфат, потому что суставы ещщ не окостенели, и нельзя колоть гормон роста. Извините, если немного путаюсь в терминах, не медик. В ближайшем будущем (они надеются, весной- летом) им удастся приехать в Москву. Куда бы лучше им обратиться, чтобы НАВЕРНЯКА их взяли в Москве для обследования и лечения? И как им быть сейчас? Они принимают Альфа- Д3 (Тева), Веторон Е, Оксидевит, препараты кальция. В местном облздравотделе их выгнали из очереди на гормон роста, мотивируя тем, что "нет показаний". Как же нет показаний? Ребенок почти в 5 лет ростом как годовалый! ! Очень непропорциональное тельце - коротенькие ручки- ножки и почти нормальная длина тела. : ((( Помогите им! Любой информацией! ! Они там на краю света совсем отчаялись. Спасибо.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!