Моему сыну (10 лет) поставлен диагноз Спинальная амиотрофия Кугельберга Веландера. Возможно существуют современные методы лечения? Ведь медицина не стоит на месте. Помогите пожалуйста. Заранее благодарна.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Здравствуйте, Эльвира. Увидела ваше обращение и не смогла пропустить. У меня тоже такой диагноз, мне 27 лет. Я хотела бы узнать чем ВЫ лечитесь. И если что посоветовать ВАМ что нибудь от себя, пообщаться. Ведь я знаю о этом диагнозе не понаслышке. Может мы вместе сможем что нибудь сделать для вашего сына. С уважением Юля
Здравствуйте, Юля! Меня очень тронул Ваш ответ. Я уже и не надеялась, что получу отклик на мой вопрос. Лечение у нас традиционное, то что назначает традиционная медицина по схеме. Все назначения и поддерживающую терапию исполняем исправно, но к сожалению, как бы я не хотела этого признавать, состояние не улучшается, а скорее наоборот. Первые очевидные признаки стали замечать в 5 лет, когда в 7 лет поставили окончательный диагноз, долго не могла в это поверить, ведь ни умужа, ни у меня в наследстве ничего подобного не замечалось. Если Вас не смутит мой вопрос, то скажите пожалуйста, когда у Вас начало проявляться данное заболевание? Возможно, Вы нам подскажите как облегчить состояние сына. Я понимаю, что все мои вопросы в одном письме не охватить, но для начала ответьте, хотя бы на эти. Надеюсь, у нас с Вами завяжется переписка. Заранее Вам благодарна.
Здравствуйте,Эльвира!Это хорошо что вы слушаете врачей и соблюдаете все назначения-это как ни как поддержка организма.Знаете улучшений после лечения и вправду не видать,но если не лечиться ухудшения настанут мгновенно(говорю по собственному опыту).У меня признаки болезни стали проявляться в 3 годика,точный диагноз поставили в 5 лет,и сразу стали лечить.Знаете,Эльвира,у моих родителей тоже не было в родне таких больных,так что мы тоже не знаем как так вышло.
Эльвира,у вас сын ходит?Какими лекарствами вы лечитесь?Жду ответа Юля.
Здравствуйте, Юля! Еще раз спасибо за ответ. Наш сынок слава Богу ходит (с трудом), но ни прыгать, ни приседать не может, особенно тяжело дается подниматься по лестнице, без поддержки близких и опоры это невозможно. Я думаю у нас с Вами много есть о чем поговорить, в том числе и о способах лечения, поэтому я предлагаю Вам общаться напрямую, если вы не против. Наш e-mail Nazipo@mail.ru. Если вы согласитесь, то следующее письмо жду по этому адресу.
Эльвира,у вас сын ходит?Какими лекарствами вы лечитесь?Жду ответа Юля.