Поясните, пожалуйста, по поводу орфанных заболеваний. Например, наследственный ангионевротический отек требует лечения фиразиром во время приступов. Постоянно необходимо принимать даназол. Последствия приступов - отек гортани, трахеостомия. Что делать? Прецедентов у МСЭ нет. Какой планируется механизм обеспечения орфанными препаратами больных с генетическими болезнями? Можно ли установить инвалидность?
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!