Здравствуйте Моему ребенку 2 года Поставили диагноз Глутаровая ацидурия 1 типа До 1 года стоял диагноз гидроцефалия Ребенок развивался не намного отставая от других детей В год ребенку взяли пункцию вентрикулярную Вечером ребенка забрали в реанимацию Развился тетрапарез Выписали из больницы И теперь никто не хочет нами заниматься Подскажите пожалуйста что делать Ведь до года ребенок ходил а сейчас даже голову не держит Очень надеюсь на вашу помощь
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Здравствуйте Дело в том что именно там нам поставили этот диагноз В РДКБ мы ездим два раза в год Мы лежали в нейрохирургии Сейчас нас перевели в психоневрологию Больница очень большая специалисты хорошие но особо заниматься нами не кому Хотелось бы найти узкоспециализированную клинику Которая может действительно помочь Или Реабилитационный центр Нам поставили диагноз глутатовая ацидурия 1 типа Назначили Lкарнитин Баклофен рибофлавин принимать постоянно В РДКБ прокалывают курс церебролизина , актовегина в/ м , никотинамид в/ в И 1 раз в день массаж Больше никаких процедур нет Живем мы очень далеко 8 часов перелета на самолете Да и результаты лечения не особо радуют Время то идет ребенок растет Незнаю куда его везти Сейчас по внешниму виду ребенок похож на детей с ДЦП спастической формой очень хочет ходить Но както весь скрюченный Ноги скачут а голова и торс не держатся Руки сильно пораженны Двигаются но в сильном тонусе Что то взять не может Хотя интерес проявляет к игрушкам , книгам Говорить тоже не может в основном гортанные звуки АААА ОООО Врачи говорят и за высокого тонуса мышц лица Язык поднят чаще вверх До этого криза разговаривал сидел Начинал сам ходить И я не знаю что делать куда его везти
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!