Умоляю, доктор, помогите.Ребенок после ТКМ-по поводу х-сцепленной адренолейкодистрофии.Сама ТКМ прошла удачно,у нас 100%химеризм,прошло 5 лет.Но....ребенок слег после ТКМ буквально через полгода...врачи предупреждали,что такое возможно так как процессы уже начались в головном мозге на тот момент обнаружены процессы димееленизации,т.е.если переживете ТКМ-то процессы остановятся и непойдут дальше...но то что есть в головном мозге уже непоправиш...участок на тот момент был приличный в голове.Мы решились...главное остановить,а там что Бог даст.И Бог дал-мы выжили уже 5 лет живем.Не ели-едим,жуем неплохо,не сидели -сидим,голову держим.Костный мозг донорский работает...и вырабатывает новые клеточки,но проблемы с пораженным участком остались.У нас ЭПИ-Заключение-умеренно-дифузные изменения ЭЭГпризнаки умеренно выраженной дезорганизации биоэлектрической активности гол.мозга.Зарегестрирована эпилептиформная активность в виде вспышек медленных и острых волн с акцентом в лобно-центрально-височных областях со склонностью к билатеральной синхронизации амплитудой до 150 мкВ.Принимаем депакин хроносфера-500утро и 600 вечер.Нам 12 лет и вес 26 кг.По крови-в норме 90.Принимаем с 6 марта 2011 года,но в последние два месяца появились дрожь или тремор рук...дрожит...упал аппетит..капризничает...как буд-то жалуется на что...и очень метеочувствительный и вообще чувствительный-нельзя ни слово резкое...зажимается...трясется как осиновый лист...в последнее время наметились мелкие приступы с отведением и дрожанием глаз влево один раз в 5-8 дней...решили проколоть реланиум 7 дней...три дня спали-дрожь прошла...потом сон пропал и на 6 день дал приступ...Я просто совсем незнаю что и делать...Хотя в физическом плане-супер...наш ЛФКашник очень нами доволен...сила какая-то появилась...спинка лучше...и голову держим еще лучше...какаем самостоятельно-раньше проблема была-депакин наверно содействует этому.Смеяться перестали чет...прям депресняк у ребенка...Я конечно очень требовательная...настойчивая..могу иногда повысить голос...может из-за этого...но еслиб ничего не делала и не требовала...не знаю что и делать...ребенка то надо поднимать...Да и еще у нас ХНН-мы на заместиловке Кортефом.Больше никаких лекарств непринимали...Пульс зачастил до 100...и ножка-ступня отечная...Доктор дайте пожалуйсто хоть какие рекомендации...ну чтож нам теперь делать?
обратитесь к генетику.
в принципе я хотела услышать конкретный ответ на конкретный вопрос про ЭПИ о подборе адекватной терапии противосудорожных