В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

01:43 05-09-2016 / вера / Тула, обратиться

Куда пропала ветка глиобластома?

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 07:56 06-09-2016 Аноним, обратиться
Поддерживаю вопрос!
# 11:43 07-09-2016 Аноним, обратиться
Ветка глиобластома очень нужна, помогите восстановить!
# 20:41 07-09-2016 Ярослава…, обратиться
Помогите восстановить, пожалуйста, ветку!
# 06:13 08-09-2016 Светлана…, обратиться
Ярослава…,я думаю её удалили ( уже давно нет )) давайте создадим группу в вк ..пишите на мой адресс svetlana-Dushenko@mail.ru
# 13:50 15-09-2016 Светлана…, обратиться
Группа в VK ПРИСОЕДЕНЯЙТЕСЬ htt://m.vk.com/club128846839
# 11:09 22-09-2016 Светлана Б…, обратиться
Светлана…,
Всем добрый день - эта ветка функцианирует по глиобластоме? Или закрыта?
# 13:39 22-09-2016 Светлана Б…, обратиться
вера,
Поддерживаю вопрос
# 10:06 23-09-2016 Аноним, обратиться
Девочки ветки нет уже месяца 2 точно!интересно ее восстановят?Светлана Б как дела у мужа?
# 15:50 24-09-2016 Ольга, обратиться
Очень не хватает ветки. Там было столько полезных советов!!! Восстановите, пожалуйста
# 05:39 25-09-2016 Светлана Б…, обратиться
Аноним,
Добрый день - все хорошо с понедельника 3 хт - по состоянию все стабильно ходит в день по часу два раза по улице - ведёт полноценный образ жизни. живём радуемся каждому дню - Всем удачи и всех благ
# 19:51 27-09-2016 Вероника…, обратиться
А мы начинаем первый курс химиотерапии. Очень боюсь как пойдёт...
# 17:11 28-09-2016 Ярослава…, обратиться
Ярослава…,как себя чувствует Ваша мама?
# 09:01 02-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана Б…, добрый день,
А какую дозировку принимает Ваш муж?
Мой муж начал 340, но от неё очень плохо. Завтра едем на консультацию к врачу, спрошу можно ли уменьшить.
# 16:20 02-10-2016 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,
Добрый вечер муж принимал первую хт280 а вторую увеличили до 360 и вся кровь упала сейчас востонавливвем и дозу уменьшать будем 280 или 320 вот такие дела - всех благ вам и вашим близким
# 20:54 02-10-2016 Наталья М…, обратиться
Я правильно понимаю, что это новая ветка?
# 22:58 02-10-2016 Аноним, обратиться
Наталья М…,
Доброго времени суток всем участникам форума и в частности вам, Наталья. Почему бы и не развить новую ветку, это зависит от нас, форумчан... 16 августа меня прооперировали очередной, уже четвертый, раз. Второй рецидив. Такие вот дела... Онкологи расписали мне план химиотерапии на ближайшие месяцы. Всего 6 циклов, первые два цикла, это 300 mg, остальные четыре - уже 400 mg. Схема приёма такова: пять дней химии, затем 23 дня паузы. На 21 и 26 дни сдаю кровь на полный анализ. Доза рассчитывается исходя из площади тела, в моём случае, это 2,06. Два дня, как я закончил второй цикл, впереди три недели отдыха от этой, извиняюсь, дряни. MRT запланировано на ноябрь месяц. Опухоль коварна, и, в моём случае, она умрёт лишь вместе со мной. Ничья... Но, повторю, это в моём случае. Каждый случай - индивидуален, поэтому, удачи вашим родным и близким, форумчане! Случаи длительной ремиссии, не такая уж и редкость!
# 23:27 02-10-2016 Аноним, обратиться
Аноним - это был, я, Пётр. Извиняюсь, забыл подписаться... Предыдущее сообщение было моё...
# 23:41 02-10-2016 Наталья М…, обратиться
Петр, моему мужу отменили уже темодал. Сейчас капаем только Авастин. Плюс продолжаем ездить в Москву на фотодинамическую терапию.
Очень жалко, что не все форумчане нашли эту ветку. Но будем надеяться, что рано или поздно они к нам примкнут.
# 14:04 03-10-2016 Татьяна, обратиться
Наталья М…, добрый день.
Подскажите, где в Москве делаете фотодинамическую терапию. И какой специалист вам ее назначил?
Спасибо.
# 17:04 03-10-2016 Наталья М…, обратиться
Татьяна, добрый день. Нам не никто не назначал. Врачи сказали -пробуйте ВСЁ. Вот мы и пробуем. Ездим раз в месяц в Москву в клинику доктора Борисова В.А. Наберите в интернете. Он довольно знаменитый человек. Про него снял фильм Андрей Караулов.
# 20:59 03-10-2016 светлана.Ц.…, обратиться
дорогие форумчане!Наконец то я вас нашла.
# 07:00 04-10-2016 Аноним, обратиться
Аноним,
Пётр очень рада что вы снова здесь на форуме - вы молодец и борец мы все ждём чуда и уверена ангелы хранители всегда с вами - по поводу моего мужа если помните нас сделали 2 хт вот на днях 3 хт - немного пришлось отложить тк трамбоциты упали до 19 сейчас все норм 191 поняли за 5 дней - во всём остальном все хорошо Меня заинтересовала тема фитодинамичной терапии- немного прочитала Наталья если читаете подскажите а когда её лучше делать после хт - или можно в комплексе - Всем удачи и здоровья - очень счастлива что мы снова модем делиться опытом - ещё подскажите диауарб - кто сколько времени принимает - и ещё вопрос как часто ночью ходят в туалет (по маленькому) муж за ночь ходит по 5---7) раз может из-за диакарба - пьёт 6 месяцев по 1 таблетки в понедельник вторник и среду потом перерыв - вроде все -
# 07:01 04-10-2016 Светлана Б…, обратиться
Аноним,
Я Светлана Б
# 07:35 04-10-2016 Марина, обратиться
Здравствуйте, всем силы духа для борьбы с эитими злыми клетками. Моей маме в декабре сделали 1-ую операцию, потом ХЛТ 56 Грей+120 Темозоломид, еще 3 курса Темодала, увеличение опухоли и отека соответственно. ген MGMT неметелирован, т.е. Темодал безуспешен, и это нам назначили сделать перед новым блоком химии, а не сразу. Обидно, мама на Камчатке, я в Калининграде живу и мотаюсь пр врачам. Столько времени теряется, когда всех конвейерно отправляют лечиться по стандартным протоколам, не предлагая ни в КИ поучаствовать, ни радиохирургию сделать или искать средства на новые облучательные аппараты. Нас отправили обратно.... Очень обидно. Я нахожу много нового. Но врачи все сидят в своих коробках и действуют по стандарту. Обижать никого не хочу, у меня эмоции. Простите, если что.
Есть в Обнинске протонная или андронная лучевая терапия, статьи прям кричат об его эффективности и современности. Такое во многих городах Европы есть, в Праге например.
Нас вроде берут, несмотря на отек нервов злазных дисков и с учётом облучения в 56 Грей. Может кто знает, можно ли повторно обучаться ?
Еще есть исследования по препарату новому Нивонулаб, проводит американская компания на базе наших медучреждений, в том числе Бурденко, госпиталь Бурденко, Блохина. Об этих испытаниях в реестре клинических испытаний указано. Пока откуда ноги растут и как принять участие в КИ не нашла
# 07:52 04-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана Б…,
Нам дозу уменьшили до 280. рассчитали исходя из 150 мм/м2, а не 200 как было сделано изначально. Будем надеяться, что станет полегче. Кровь тоже контролировать каждую неделю.
# 08:00 04-10-2016 Вероника…, обратиться
Марина,
Когда моему мужу делали лучевую нам врач говорил, что можно делать не чаще одного раза в год. Но про новые технологии не знаю((
# 11:51 04-10-2016 Светлана…, обратиться
Аноним,
Добрый день петр .При повторном рецидиве ,вам назначили опять Темодал ??? Как такое может быть ...??? ( или я не правильно поняла ?) напишите поподробней пожалуйста ...заранее спасибо .
# 12:09 04-10-2016 ирина, обратиться
Марина,
Да, Марина, Вы абсолютно правы. Всех лечат по стандартному протоколу. ЛТ + ХТ. И не важно, что Темодал бесполезен главное протокол. А сказать сдайте анализ на метелирование.....а зачем?
Ну где вы его делать будете? Да. Пусть может это сложности, но хотя бы знать об этом должен человек! Может и найдет возможность.
У нас был какой-то хитрый ответ - чувствительность средняя, может поможет Темодал, а может и нет. Делали в Питере.
Протонная самая дешевая в Праге. Там с русскими очень милая девушка общается. Все очень быстро посмотрели перезвонили. Готовы принять были. Но счет 68 000€......У нас таких средств не было.

В любом случае, человек должен знать о всех имеющихся возможностях борьбы. Другое дело сможет ли воспользоваться. Но еще хуже упущенные возможности и время.
Всем чуда!!!!!
# 12:10 04-10-2016 Светлана…, обратиться
Марина,Добрый день .первое;-смена ХТ ( если в первой линии лечения ,нет ответа на Темодал ,меняется ХТ)) втрое;-лучевая возможна не ранее 18 месяц,после первой (( однозначного ответа нет ,все на усмотрение радиологов ) ...ну и по нивонулабу ,,,не один доктор не возьмёт пациента на первой линии лечения ...на клинические испытания новыми препаратами ...
# 12:48 04-10-2016 Марина, обратиться
Светлана…,
ирина,
Вероника…,

Спасибо за ответы.

Протонную делают в Обнинске/Протвино стоимость 300 000-450 000 руб, кому нужны е-мейл и телефоны могу поделиться, лиж бы помогло и вовремя. Врачи немного странные там, трижды документы отправляли с указанием доз Грей и датами, сказали приезжать, аж с Камчатки, но не прошло и года после облучения. Я понимаю, с каждым годом кол-во онкобольных увеличивается, но врачей человечных и гуманных мало и они на все золота, а алгоритм куда мыкаться приходиться самим вырабатывать, а самое главное ВРЕМЯ-ЗОЛОТО!

Не дописала ранее, уже 2-а операция была (летели делать ПЭТ и радиохирургию по согласованию с радиологами, случилась подстава - только операция возможна).

Сейчас идет 2-ая линия ХТ Авастин(3 курса прокапали). На счет иринотекана онкологи предостерегают, либо не хотят переводить препарат. Кто капался иринотекан+авастин? побочки, положительные сдвиги? Я понимаю, все очень индивидуально.

Нивонулаб, как раз был набор пациентов после операции с неметелированным геном, где нивонулаб выступал бы как ХТ 1-ой линии.
# 15:44 04-10-2016 Светлана…, обратиться
Марина,
Можно по подробней ,ссылки инфо ( в какой росийский клинике был набор ??? Очень удивлена ,да ещё в первой линии нивонулаб ( в народе Опдиво )) заранее спасибо.
# 16:28 04-10-2016 Марина, обратиться
Светлана…,
Простите правильно Ниволумаб(Опдиво)

Ссылка на реестр РосМинздрава:

http://grls.rosminzdrav.ru/CiPermitionReg.aspx?DateBeg=&DateEnd;=&DateInc;=&NumInc;=&RegNm;=&Statement;=&Protocol;=бласт&Torg;=Ниволумаб&LFDos;=&Qualifier;=&Producer;=&Recearcher;=&OrgDocOut=2&Status=1&NotInReg=0&All=0&PageSize=24&order=date_perm&orderType=desc&pagenum=1


Скопировала из реестра
1 федеральное государственное казенное учреждение «Главный военный клинический госпиталь имени академика Н.Н. Бурденко» Министерства обороны Российской Федерации , 105229, г. Москва, Госпитальная площадь, д. 3
2 федеральное государственное бюджетное учреждение «Научно-исследовательский институт нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко» Министерства здравоохранения Российской Федерации , 125047, г. Москва, ул. 4-я Тверская-Ямская, д. 16

3 федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский онкологический научный центр имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации , 115478, г. Москва, Каширское шоссе, д. 24
# 19:20 04-10-2016 Наталья М…, обратиться
Светлана Б…, по поводу фотодинамической терапии могу сказать, что Ее можно делать и во время химии (как говорят химия легче проходит), так и после. Позвоните, пожалуйста, в клинику Вам все объяснят.
Такую схему приема Диакарба, я не знаю. Муж принимает по схеме -пн, ср и пт по одной таблетке. В туалет ходит один раз за ночь
# 19:53 04-10-2016 Вероника…, обратиться
Наталья М…,
добрый день, подскажите, пожалуйста, а где можно подробно узнать про фотодинамическую терапию?
Я этим летом ездила консультироваться в Питер, в институт Поленова - там делают иммунотерапию. Но мне сказали, что такое лечение возможно только при рецидиве т.к.нужны живые клетки опухоли.
Если нужна ссылка на диссертацию консультирующего врача с описанием всей статистики -
Вчера были у нейроонколога на консультации, я пыталась выяснить какие еще варианты лечения возможны (уж очень муж плохо переносит темодал), но мне сказал врач, что в нашем случает только стандартное лечение.
# 21:52 04-10-2016 Ирина, обратиться
Марина,
Здравствуйте. Читаю форум довольно давно. Хорошо, что ветку возобновили. Мы тоже боремся с этой гадостью уже 1,5 года. Мужу 51 год. Операция была в апреле 2015, затем лучевая 60 грей+ темодал 140, затем ещё 2 курса темодала. На контрольном МРТ продолженный рост опухоли. Нам изменили химию на авастин+ Иринотекан (кампто), прошли 6 процедур (1 раз в две недели), на контрольном МРТ положительная динамика в виде уменьшения зоны патологического накопления контраста и отекла. Мы воодушевились, продолжили лечение, сделали ещё 6 процедур, опять контроль. И вот тут результаты были неутешительными - продолженный рост. Нам изменили ХТ на 3-ю линию: авастин+ карбоплатин+паклитаксел. Всего 9 процедур, прошли и их... На МРТ опять продолженный рост. И вот с середины сентября у нас 4-я линия химии: авастин+ ломустин... В Блохина мне сказали, что это последнее, что могут предложить... Ещё в прошлом году я звонила в клинику в Обнинск по поводу фотодинамической терапии, разговаривала с доктором, возглавляющим это отделение. Он мне сказал, что в случае ГБ метод не работает, т.к нет прямого доступа светового потока к клеткам. И вот теперь я с удивлением читаю, что такое лечение проводится! Не могли бы вы подробно написать, куда обращаться, с кем консультироваться? В случае с нашими близкими начинаешь уповать на чудо и хвататься за самый мизерный шанс... Ирина
# 22:33 04-10-2016 Марина, обратиться
Ирина,

спасибо, что поделились лечением, а то уже руки начали опускаться, что на Авастине , попытки могут приостановиться... А перечитывать старые ветки, уже сил не хватает. Мне б и моей семье хоть малейшее воодушевление. Всем желаю!

Протонная лучевая терапия или адронная, не фотодинамичекая!
В марте 2016 такая терапия стала доступной в Обнинске.
Почтовые ящики:
Константин Борисович Гордон gordon@mrrc.obninsk
Данила Вячеславович Гоголин dgogolin@yandex.ru

На эти ящики отправляла документы с ссылкой на мрт, анамнезами, Биопсией и анализами крови общ. и биохим.. Они не консультируют дистанционно(как делают центры с Кибер- и Гамма- ножом) , говорят необходимо приехать с больным для очной консультации с зав отделением. . С ГБ категоричного НЕТ не было! Что нас очень обнадежило. И противопоказаний практически нет, кроме проблем с сердцем, может еще что-нибудь. Нас пока одно останавливает меньше года с последней лучевой.

Спасибо, Светлана,что в ВК указали ссылку на эту ветку, а то уже руки опустились искать новую.
# 22:49 04-10-2016 Ирина, обратиться
Марина,
Спасибо огромное за оперативный ответ и контакты для обращения. Попробую проконсультироваться ещё и здесь. Хотя во время консультации в конце августа мне доктор в Блохина на мой вопрос по поводу гамма-ножа однозначно сказал:"Слишком большая зона поражения, оперировать нецелесообразно" . Но все равно вера в чудо не покидает...
Всем здоровья и удачи!
# 23:14 04-10-2016 Наталья М…, обратиться
Девочки, фотодинамическая терапия известна давно. Но проблема была в том, что лучи не могут пробиться к пораженным клеткам. Наберите в инете метод доктора Борисова. Он смог эту проблему решить. В прошлой ветке я все подробно описывала. И случаи полного излечения. Да, наверное она не всем помогает. Но мы пробуем.
По поводу гамма ножа. Он работает при опухолях до 3-х см. Кибернож работает до 8 см. Может, Вашему мужу поможет именно он.
# 23:31 04-10-2016 Марина, обратиться
Ирина,
попробуйте еще отправить свои МРТ на radiosurgery@ldc.ru - ЛДЦ Мибс находится в Песочном в Питере. Гамма-нож может и не возьмет, но Кибер-нож может возьмет, т.к. он фракционно облучает разные обьемы опухоли - попытка и надежда все же.
Вера в чудо нами движет и дает сил!

Форумчане, подскажите, помимо декса, кардиомагнила, галвуса (от сахара), финлепсина, еще принимаете? Диакарб например,по какой схеме? Может есть контакты компетентного нейроонколога. Можно в личку dolya.soltys@gmail.com
# 12:42 05-10-2016 Вероника…, обратиться
Марина,добрый день
Мы пили диакарб по 500 мг через день после лучевой. Нейроонколога тоже ищем. Вы в Москве?
# 15:20 05-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Добрый день. Я возила мужа на консультацию в Обнинск ( сам ускоритель находится в Протвино). Отказа в протонной терапии заочно по диагнозу глиобластома не было. При очной консультации и попытке сделать маску для разметки, пришлось отказаться от попытки терапии. У мужа послеоперационный ишемический инсульт с большой зоной поражения. Отказали по тяжелым неврологическим проблемам: терапия проводится сидя неподвижно с минимальной фиксацией пациента. Впрочем, и в обычной лучевой ему отказали по той же причине. Разговаривала с человеком, который прошел и обычную лучевую терапию и протонную ( не глиобластома). Вторая переносится на порядок легче.
# 15:23 05-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Протонная терапия проводится и в Дубне. Там нам отказали сразу, ознакомившись с выписным эпикризом по электронной почте.
# 20:51 05-10-2016 Вероника…, обратиться
Ирина Ч.,
добрый день, подскажите, пожалуйста, протонную терапию можно делать если после лучевой не прошло еще одного года?
# 23:17 05-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Вероника…,добрый вечер.
Я не спрашивала у знакомого сколько прошло времени между обычной лучевой и протонной у него. Вам стоит обратиться напрямую к Гордону в Обнинск или к Лучину в Дубну и проконсультироваться у них. У мужа очень сложный случай. В Бурденко сказали, что сочетание глиобластомы и инсульта встречается не часто и лечение взаимоисключающее. Если нет противопоказаний, если есть шанс,хоть один на миллион надо пробовать все.
# 08:38 06-10-2016 Марина, обратиться
Ирина Ч.,
А из клиник с Кибер-ножом есть ответы? Ирина, морально с Вами и верой, что есть шанс этот!!!
# 08:41 06-10-2016 Марина, обратиться
Вероника…,
я сама сейчас живу в Калининграде, мои мама и папа на Камчатке. Пытаюсь помочь с этой стороны материка.

Поротонная терапия возможна не ранее чем через 12-18 месяцев после последнего облучения, радиолог из Обнинска сказал.
# 19:42 06-10-2016 Ирина, обратиться
Дорогие форумчане, доброго всем времени суток! Подскажите, пожалуйста, может кто-то сталкивался с тем, что после длительного лечения Авастином (11 месяцев) у пациента возникло ректальное кровотечение. Кровотечение незначительное, но страшно, как быть дальше? У Авастина одним из побочных эффектов указано именно возникновение кровотечений в ЖКТ. У мужа следующая процедура через неделю, но, похоже, придётся отменять... Как купировать это состояние?
# 05:35 07-10-2016 Вероника…, обратиться
Марина,
Спасибо за ответ. Если найдём нейроонколога, напишу контакты в личку.
# 10:55 07-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Марина, к сожалению, мужу противопоказана любая лучевая, я обращалась в Бурденко, Герцена, Обнинск, Дубну. Темодала был всего один курс в минимальной дозировке. В конце июля ухудшение, серия генерализованных эпиприступов (при этом на КТ роста опухоли нет). Сейчас только кеппра, ксарелто (тромбоз), омез.
# 22:35 07-10-2016 Вероника…, обратиться
Форумчане,
а какое противорвотное вы используете? мужу выписали латан, но там побочка - аритмия. Как раз то, что ему нельзя. Ездила к двум разным врачам, но оба только пожали плечами, говоря, что пока на него никто не жаловался. А я боюсь его давать потому что если аритмия, то это реанимация и дальше стимуляция разрядом(((
Вот теперь и думаю. Муж пьет церукал, но он помогает очень плохо
# 00:13 08-10-2016 Наталья М…, обратиться
Зофран -хорошее противорвотное. Единственный минус -цена
# 09:32 08-10-2016 Наталья М…, обратиться
Ирина,
Сегодня у мужа тоже заметила капли крови в кале. На авастине сидим уже 7 месяцев. Если Вы узнаете, как победить эту проблему, напишите, пожалуйста. Я тоже в понедельник попытаюсь проконсультироваться по этой проблеме с врачами. Спасибо
# 16:08 08-10-2016 Вероника…, обратиться
Наталья М…,
Спасибо, будем пробовать.
# 19:02 08-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Вероника…, если не ошибаюсь, в латране и зофране одно и тоже действующее вещество. Муж с темозоломидом принимал зофран. Тошноты не было, даже аппетит не ухудшался. Но у него особых проблем с сердцем нет.
# 21:16 08-10-2016 ирина, обратиться
Вероника,
А Вы пробовали Латран? Или просто почитали побочные?
Просто, действительно, аритмия это крайне редкое проявление.
Может ее и не будет. И Вы зря накручиваете себя.
Но, кроме Осетрона, Латрана и Зофрана, где есть еще и свечи, ничего противорвотного другого нет, с действием на центральную нервную систему. Там одно и тоже действующее вещество -Ондансетрон, просто цена разная.
Церукал, другой принцип действия, обычно беременным при токсикозе.
Мы и Осетрон и Церукал кололи одновременно.

Попробуйте, может все будет нормально.
# 23:00 08-10-2016 Вероника…, обратиться
Ирина,
Добрый день, мы мучаемся с аритмией очень давно. Ещё до всех проблем с головой каждые три месяца муж попадал в реанимацию с фебриляцией предсердий. Поэтому аритмии я очень боюсь. И когда я почитала побочку латрана, то давать побоялась. Пробовала консультироваться-ничего толком врач не сказал. Были у химиотерапевта в Бурденко, она долго лазила по справочникам, в результате сказала, что на её памяти на аритмию никто не жаловался. Причину аритмии у мужа давно пытались выяснить, но безрезультатно. Поэтому боюсь спровоцировать...
# 23:31 08-10-2016 ирина, обратиться
Вероника…,
Тяжело, конечно....держитесь!
# 02:10 09-10-2016 ирина, обратиться
Я думаю,что все, кто столкнулся с этой болезнью, уже перечитали массу иформации, как и я в свое время. И в голове была полная неразбериха. Доступння статья с нюансами...
http://www.zdorovieinfo.ru/onko-dozor/stati/Zlokachestvennaya_glioma/
# 10:27 09-10-2016 Вероника…, обратиться
Добрый день всем,
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь сталкивался с фибрильной нейтропенией после лучевой? Что делать? Скорая может взять только в инфекционную, а туда нельзя! Действовать надо быстро, а что делать не знаю.
# 17:38 09-10-2016 Вероника…, обратиться
Ирина,
спасибо за ссылку
# 01:19 10-10-2016 ирина, обратиться
Вероника…,
Это реакция на химию...
Обычно антибиотик широкого спектра плюс противогрибковое, Флуконазол,ну или более сложный. Хотя по старинке любят назначать еще и Нистатин разжевывать, говорят эффективность годами проверена.
У Вас какие проявления?
# 01:47 10-10-2016 ирина, обратиться
Вероника…,
А почему только инфекционная?!!! Добивайтесь неврологию или терапию. Ищите выходы на зав.отделениями или выше! Дома ...сложно.
Это капать надо все время почти и кто-то должен контролировать....
Опять же кровь проверять, кт легких ну или рентген, сердце...
Добивайтесь нормальной госпитализации!
Ну почему мы лечим своих родных сами ...через интернет
# 08:50 10-10-2016 Марина, обратиться
Доброе утро, форумчане.

Насчет купирования побочек, может знаете есть В Контатке группа Онкология, там врачи всех консультируются бесплатно и оперативно, НО по нейроонколога нет, но есть химиотерапевт, отвечает всегда быстро и в полном обьеме, - постучитесь может поможет.

Нам в Бурденко радиолог сказал, что лучевая любая противопоказана. Но из Песочного позвонили и сказали приезжать, хоть какая но все надежда. В ответ на вопрос: Года же не прошло после последнего облучения, в ответ : Была операция же повторная и облучать можно.

Силы духа и Веры Вам!
# 11:45 10-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Добрый день, форумчане.
К сожалению, реалии таковы, что лучше снять острое состояние в больнице, а долечиваться дома. Муж в июле попал в больницу в эпиприступами, а забрала я его под расписку через три недели. с пролежнями ( за 2200 в сутки ****-сиделка просто не подходила к мужу, пролежни образовались за сутки, сиделку "ушла"), и пневмонией по которой состояние то улучшалось, то ухудшалось (перекрестная внутрибольничная инфекция). В больнице ему резко отменили дексаметазон. Пошел эффект отмены, он не разговаривал и не двигался. Поставили назогастральный зонд, требовали дать согласие на установку гастростомы. Послала их на фиг. Дома долечили пневмонию таблетками по расписанной схеме. Платно сделали анализы крови и рентген на дому. Залечили пролежни. Кушает муж давно с ложки без поперхиваний. Извините за много букв :) Из поликлиники к мужу не пришел ни один специалист, не было выписано ни одного анализа. Специалисты из стационара - платно, анализы - ИНВИТРО. Терпения всем и Веры.
# 16:38 10-10-2016 Алексей, обратиться
Здравствуйте. У моей мамы обнаружили злокачественную опухоль мозга. Сделали кибер-нож, облегчение было не долгим. Постоянные боли, шумы, отек не спадал. Потом в один день стал заплетаться язык, рот съехал вниз. В общем если пропустить огромный кусок мытарств, страдания и страха от того, что ты бессилен, то сейчас у нас ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ результаты. Состояние «ваты» в голове прошло, речь нормализовалась, отек уменьшился, правда не так сильно, как хотелось бы, но мы надеемся что он пройдет совсем. Мама придерживается сыроедения, пьет грибы. Но помогла нам торсионная терапия. Говорят, что мозг восприимчив именно к ним, потому что наш мозг проводник и генератор волн сам по себе. Да, это не официальная медицина, но и яды и грибы и пр., то из этого разряда. Конечно нам говорили, что мы дураки, поверили в какую-то хрень(извините за прямоту) и пр. Но результат на лицо. И я готов кланятся в ноги тому, кто когда-то впервые это волны открыл. У мамы теперь появилась надежда, а еще, все замечают, у нее начали «светиться» глаза, а раньше в них была как повалока какая-то. если кому надо kantav_us@mail.ru
# 07:16 11-10-2016 Марина, обратиться
Алексей, поволока в глазах-признак отека мозга. Ушел отек,ушла поволока. А по поводу торсионной терапии расскажите здесь,пожалуйста,мы все хотим знать про нее.
# 20:36 11-10-2016 Вероника…, обратиться
Алексей,
Присоединяюсь к просьбе Марины. Уверена, что всем интересно.
# 19:56 15-10-2016 Вероника…, обратиться
Дорогие форумчане, здравствуйте.
Хочу спросить про ПЭТ с метионином. Правда, только Питер? Других вариантов нет? Нам бы в Москае удобнее было.
# 11:05 16-10-2016 Светлана…, обратиться
Вероника…,
МОСКВА...1.-Клиническая больница Управления делами презедента РФ( Москва,ул.Староволынская,д.10 тел:ПЭТ:8495-441-84-11. 2.-Центр Сердечно-сосудистой хирургии им.А.Н.Бакулева РАМН Москва,Рублеское шоссе,135. Телефон ПЭТ:8(495) 414-77-31,414-77-35 с13.00 до15.00 с понидельника по пятницу. 3.-Центр позитронно-эмиссионной томографии в ЦКБ Москва ,ул.Маршала Тимошенко,15. Тел: ПЭТ -8(495)741-06-41. 4.-РОНЦ им.Н.Н.Блохина Каширское шоссе 23 тел:- 8(495)324-08-78 .+7(968)882-75-72. САНКТ-ПЕТЕРБУРГ :-ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА РАМН .ул.Академика Павлова,9 тел:-8(812)234-13-90 .8(812)234-93-43. ЦЕНТРАЛЬНЫЙ НИИ РЕНТГЕНОРАДИОЛОГИИ: пос.Песочный,ул.Ленинградская,д.70. Тел:- ПЭТ 8(812)596-66-49 ,8(812)596-62-29........ПОЧЕМУ ПИТЕР ??? -в Москве запись ,а нам нужно быстрей ,только поэтому ,,конечно Вероника вы можите сделать ПЭТ В МОСКВЕ ....УДАЧИ !!!!
# 21:41 16-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана…,
Спасибо большое. Завтра займусь изучением вопроса.
# 08:12 17-10-2016 Вероника…, обратиться
ПЭТ с метионином только в Питере делают. Мы сами с Москвы летели именно на ПЭТ.
# 08:40 19-10-2016 Аноним, обратиться
Светлана…, добрый день,
Обзвонила все контакты из Вашего поста. С метионином только Питер((. Огромное спасибо Вам ещё раз за информацию. Хочу поделится ещё информацией на всякий случай-вдруг кому пригодится. По направлению 053/у в институте мозга человека ПЭТ можно сделать по ОМС. Нам не повезло, уже нет времени оформлять. Но, в принципе, такое направление берут у врача, который делает такое назначение. Всем удачи!!!
# 08:41 19-10-2016 Вероника…, обратиться
Аноним-это Вероника))
# 19:44 19-10-2016 Наталья, обратиться
Здравствуйте, форумчане.
Подскажите, пожалуйста, лечил ли кто-нибудь опухоль, которая затрагивает ствол головного мозга? Спасибо
# 20:32 19-10-2016 Светлана…, обратиться
ОТЗОВИТЕСЬ !!! КТО ОПЕРИРОВАЛСЯ ( ИЛИ ЗНАКОМЫЕ ) У АКАДЕМИКА КОНОВАЛОВА.А.Н !!!! К НЕМУ РЕАЛЬНО ПОПАСТЬ ???Или посоветуйте нейрохирурга в МОСКВЕ ИЛИ ПИТЕРЕ ..,
# 21:38 19-10-2016 Елена, обратиться
Наталья,добрый вечер
У моего брата прооперирована была опухоль в левой лобно-височной области(апрель 2015).Летом 2016-мультифокальное распространение в ЗЧЯ...Проходил второй раз облучение,сейчас 6 курс Авастина.
# 23:59 19-10-2016 Наташа, обратиться
елена,
Спасибо огромное за информацию. Но у нас дрянь эта расапространяется на ствол. Я хотела бы узнать варианты лечения. Спасибо
# 15:36 20-10-2016 Виталий, обратиться
Добрый день всем! Скажите, а вообще есть люди которые сделали лучевую и забыли о этой заразе? Понятно, что если нет проблемы то и по подобным форумам лазить не будешью
# 17:52 20-10-2016 Марина, обратиться
Светлана…, мы оперировали маму в Лечебно-реабилитационном центре на иваньковском шоссе у Шумовского В.К в 2014 году по поводу гигантской глиобластомы grade 4,там же облучали через три месяца.
# 18:11 20-10-2016 Юрий, обратиться
Виталий,
посмотрите статистику в статье:

http://abvpress.ru/download/231

Опухоли ГОЛОВЫ и ШЕИ
н а у ч н о - п р а к т и ч е с к и й
р е ц е н з и р у е м ы й
ж у р н а л

стр. 12

Лечение рецидива глиобластомы: есть ли успехи?

Г. Л. Кобяков1, А. В. Смолин2, А. Х. Бекяшев3, О. В. Абсалямова1,
Е. А. Кобякова3, А. А. Поддубский1, М. В. Иноземцева1
1 ФГБУ «НИИ нейрохирургии им. акад. Н. Н. Бурденко», Москва;
2 ФГКУ «Главный военный клинический госпиталь им. акад. Н. Н. Бурденко» Минобороны России, Москва;
3 ФГБНУ «РОНЦ им. Н. Н. Блохина», Москва
# 05:40 21-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана…,добрый день,
Моего мужа оперировали в Москве в июне 2016. Операция проходила в Бурденко. Если нужен нейроонколог-пишите посту, сброшу контакты.
# 00:36 22-10-2016 Ева, обратиться
Светлана…,
В Питере институт Поленова - нейрохирург Ростовцев Дмитрий Михайлович. Очень хороший врач, оперировал мужа в 2014 году. Сайт - глиома.рф
# 01:36 22-10-2016 Светлана…, обратиться
Вероника…,Девочки спасибо !!! Оперироваться будем в Питере .нейрохирург ,профессор ШУЛЕВ.Ю.А
# 00:26 26-10-2016 Ирина, обратиться
Вот и не стало моего любимого... Мы проиграли эту битву. Ровно полтора года ежедневной борьбы, надежды и веры в чудо. А теперь только пустота.
# 00:35 27-10-2016 ирина, обратиться
Ирина,
Горько, невыносимо больно, пустота... Отмучался Ваш Любимый...
Слабое утешение....но ему уже легче. И сама болезнь и ее лечение невероятно истязают..Картины болезни и особенно последних дней ...они с Вами уже навсегда НО старайтесь вспоминать почаще ту радость и счастье которые были.
Теперь другая жизнь и жить наверное надо.
Божий замысел мне недоступен...Держитесь...Обнимаю.
Ирина 52 года Сын 25 ушел 10 февраля
# 10:22 27-10-2016 Татьяна, обратиться
Ирина,
соболезную и сочувствую Вам. Конечно, мы близкие тех, кто неизлечимо болен, готовы ухаживать за ними, любить, лечить, но приходит момент, когда понимаешь, что им лучше будет уже не с нами и нужно отпустить их, любя и помня всегда. Если мы прошли этот тяжелый путь вместе с ними и если мы пока здесь, значит так нужно...
Ирина, сил Вам душевных и физических перенести горе и жить дальше.
# 22:09 27-10-2016 Вероника…, обратиться
Ирина,
соболезную. Пусть в Вашей памяти останутся светлые моменты. Сил Вам!
# 20:45 29-10-2016 Марина, обратиться
Долго думала перед тем,как написать тут . Вас всех не удивило падение форума на фоне стабилизации излечения некоторых больных?
# 23:09 29-10-2016 ЛИЛИЯ, обратиться
Ирина,
Примите соболезнования, Держитесь сил вам душевных физических моральных
# 15:07 30-10-2016 Светлана Б…, обратиться
Марина,
Добрые день - закрытие ветки для нас было реально трагедия - я много здесь узнала много добрых и нужных советов подчерпнулв - вы наверное про это падение ( не выгодно нам быть слишком умными в этой области)..... Всем здоровья благополучия и терпения
# 23:17 30-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана Б…,
А ещё хочу дополнить, что здесь можно и поддержку получить просто понимая, что ты не один с такой проблемой. Это очень важно. Всем удачи и здоровья!!!
# 21:50 31-10-2016 Светлана Ч…, обратиться
Добрый вечер дорогие форумчане! Тоже потеряла эту ветку, теперь рада, что можно снова получить Советы и поддержку. Очень соболезную Ирине, держитесь, сил Вам. За то время, что не была на форуме, у мужа тоже произошли изменения, в августе он начал сам подниматься с постели, начал кушать и набрал 4 кг. В конце сентября мы сделали МРТ и ему назначили вторую операцию. 6 октября прооперировали в Краснодаре, на контрольном КТ после операции все было чисто и как сказал нейрохирург, опухоль была удалена полностью. Завтра начинают первую процедуру ЛТ. Но после операции состояние его лучше не стало, боли даже усилились и слабость в ногах стала больше. В ХТ нам отказано из-за его общего состояния. Вот вкратце и рассказала, как прошли наши месяцы без привычного общения на форуме. Всем здоровьях, терпения и долгой ремиссии.
# 18:03 01-11-2016 Аноним, обратиться
Светлана Ч…, здравствуйте

Скажите, пожалуйста, АСД вы все ещё принимаете?
# 21:08 01-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
АСД принимали больше двух месяцев, как я считаю, нам помогло набрать вес и стать на ноги, но в связи с тем, что в больнице нельзя было принимать его( ужасный запах и конечно неудобства), приём остановили, сейчас перерыв уже больше трёх недель. Не знаю дальше принимать его или нет, участилась рвота после приема пищи, а он пьётся как раз перед едой и получается, что рвота в каждый приём пищи Сегодня была первая ЛТ, мы ещё и больше трёх недель без дексаметазона, вот и стоим на распутье пить АСД или закончить сначала ЛТ. Может у кого есть опыт приема АСД -2, поделитесь пожалуйста.
# 14:30 02-11-2016 Аноним, обратиться
Светлана Ч…,
Вы написали, что больше трех недель без дексаметазона? Нам перед лучевой и в течение его кололи...
# 08:05 03-11-2016 Вероника…, обратиться
А у нас с мужем никак не получается с дексаметазона слезть. Каждая ХТ заканчивается температурой 39 и сильной головной болью. Снять это получается только уколами дексаметазона. Приходится колоть по 12 мг. Пока снижаем-новый курс темодала и все начинается по новой(((
# 12:06 04-11-2016 Аноним, обратиться
Вероника…,
Всем добрый день мой муж на дексамелазоне уже 6 месяцев 4утро 4 обед таблетки - сейчас 4 курс хт - у него без декса кровь совсем падают показатели - Всех с праздником!!! И пусть удача всегда будет рядом!
# 18:04 07-11-2016 SergChrist, обратиться
Сюда же:
http://www.stavropolye.tv/medical/view/93563
# 13:40 08-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Добрый день! Уже два дня, как подключили дексаметазон, колем 8 мг утром. Боли на столько усилились во время лучевой, что 1 таблетки темодала 100 мг хватает на 1,5-2 часа, Сейчас ставят вопрос об отмене ЛТ. И будут подбирать адекватное обезболивание. Если отменят лучевую, то из лечения нам опять ничего не остается, только лежать и ждать, пока опять продолжится рост. Но в таком состоянии, как он сейчас лучевую врачи боятся продолжить.
# 13:42 08-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Не правильно написала..обезболиваем ТРАМАДОЛОМ ( я ошиблась, написала темодал)
# 16:00 08-11-2016 Татьяна, обратиться
Добрый день!
Светлана Ч…,
не отчаивайтесь, может быть дексаметазон снимет отек и состояние улучшится и можно будет продолжить лечение... Странно, что врачи не рекомендовали колоть его до начала лучевой. Нам начали колоть примерно за 10 дней. Врачи увеличивали дозу декса при ухудшении, при улучшении постепенно уменьшали.
Терпения и сил Вам и Вашему мужу!
# 21:00 08-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, спасибо большое! Любое слово поддержки помогает от отчаяния и даёт надежду!
# 09:20 09-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Сегодня были у радиологов, все анализы в норме, на КТ все чисто, гормон колю по 12 мне, а боли настолько сильные, что терпеть не может. Врачи разводят руками и считают, что болеть НЕ должно. И отека тоже считают что нет, потому, что на фоне гормонов боль стихает, а у него наоборот. Конечно понимаю, что есть этому объяснение, но наша медицина не хочет искать причину и вникать в отдельный случай, все поставлено на поток. Я склоняюсь к тому, что первая операция прошла неудачно и вызвала такие изменения. Метеозависимость конечно тоже играет огромную роль. У многих уже снег, а у нас уже третий день + 22 тепла, ходим практически в футболках. Остаётся только верить, надеяться и молиться. Всем крепкого здоровья, терпения и здоровых близких рядом.
# 09:58 09-11-2016 Татьяна, обратиться
Светлана Ч…,
если врачи местные не могут справиться с обезболиванием, может попробовать обратиться к врачам из Бурденко? На сайте института указана эл. почта врачей. Я обращалась, когда очно не могла, отвечали, единственное, мы там наблюдались, но попробовать можно.
# 10:30 09-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, он туда не доедет это точно. А я два раза была в НИИ Блохина, на заочной консультации, все его анализы и снимут тоже смотрели нейрохирурги и был консилиум вместе с заведующим, химиками и радиологами, и они тогда сказали, что судя по МРТ болеть не должно, отека нет, пусть врачи ищут причину боли, она не связана с опухолью. Я их просила дать рекомендации где искать и какие обследования сделать. Все было сделано, даже на менингит пункцию брали( кстати, когда взяли из позвоночника забор ликвора ему стало легче, поэтому я считаю, что боли и рвота связаны не с отеком, а с внутричерепным давлением), так ничего не нашли, все Узи, анализы, сосуды в норме. Поэтому московские врачи нам тоже не помогли(((
# 22:54 09-11-2016 ирина, обратиться
Светлана Ч…,
А что окулист говорит? Диски зрительных нервов ?
То что после пункции легче стало очевидно что внутричерепное повышено, вы првы. Показатели давления при пункции вам говорили?
Сам ликвор смотрели на атипичные клетки?
Сделайте МРТ шейно-грудного отдела. В идеале, конечно,
всего позвоночника.
# 23:06 09-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
ирина, МРТ шейно- грудного не делали, только КТ с контрастом, было все чисто. После операции в октябре этого года делали ПЭТ и все было тоже спокойно, за исключением нескольких точек в голове, которые МРТ даже не видит. У меня к врачам тоже постоянно возникает вопрос по поводу МРТ позвоночника, но они все и наши и московские уверяют, что опухоль первичная и не метастазирует. Окулист после операции не смотрел, по возможности проконсультируемся.спасибо! Будем бороться, искать причину таких явных болей.
# 23:20 09-11-2016 ирина, обратиться
Светлана Ч…,
Обязательно к окулисту пусть померяют глазное давление и диски посмотрят. И все-таки МРТ шейно-грудного сделайте.
Боли именно голова болит или еще что?
# 09:01 10-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
ирина, только головная боль. После второй операции она почти постоянная и изматывающая. Трамадол снимает на час, полтора. Редко бывает, чтобы не болело несколько часов подряд.
# 22:18 10-11-2016 ирина, обратиться
Светлана Ч…,
Ну вот то что легче стало после пункции....
Нужно найти причину повышенного внутричерепного давления
Мочегонное типа диакарба или трифаса принимаете?
Обезболивающее практически не работает
Налбуфин пробовали? Трамадол конечно идет уже после налбуфина но у него порог быстро наступает.
Есть хорошее обезб. Бупрен. Но он только в Украине. Под язык. По типу морфия. Но хорошо обезб.и лучше трамадола. И привыкание дольше.

Ищите причину. Нам советовали разгрузочные пункции.
Напишите Ильялову на сайт. Он хорошо анализирует.
# 04:21 11-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Ирина, Спасибо за информацию! Про обезболивание отдельное спасибо! Сейчас это одно из основного, с чем не можем справиться. Начал все время плакать, иногда объясняет, что ему себя жалко стало, а иногда плачет, не может ни объяснить, ни остановиться. Фенибут уже не помогает, подскажите, кто чем успокаивал. Завтра напишу Ильялову, может действительно подскажет что-то. Спасибо!
# 23:07 11-11-2016 ирина, обратиться
Вы только на минуту представьте, что эта, не суть, любая другая гадость, у нас! Страх животный, пот холодный....
А они пытаются с этим жить. Жить по возможности достойно. Еще и нас порой успокаивая. Даже сложно представить как им на самом деле бесконечно страшно и невыносимо...
Мы успокоительное не принимали. Так что не подскажу.
Главное чтоб не страдали от боли!
Держитесь...
# 19:33 12-11-2016 Вероника.…, обратиться
ирина,
Как Вы правильно сказали, мысль которая у меня тожепосточнно/главное, чтобы не страдали...
В понедельник едем делать МРТ.
# 08:49 13-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Вероника.…,Удачи Вам! Пусть результаты МРТ Вас порадуют! Напишите потом по возможности, буду держать за Вас кулачки!!!)
# 19:31 16-11-2016 Ольга, обратиться
Желаю удачи, сил и крепкого здоровья больным и родственникам и тем кто помогает в борьбе с этой болезнью. Пишу, потому что все равно болит.... и не смотря на все трудности хочется бороться за любимого человека...но это уже не возможно Не стало моей Мамочки. А я думала что после второй операции будет длительная ремиссия... Боритесь за каждый год, день и минуты... Потому что из опыта, врачи слыша диагноз просто опускают руки... Сил вам и крепкого здоровья!!!!!
# 19:33 16-11-2016 Ольга, обратиться
Большое спасибо создателям сайта, просьба не удалять и не блокировать ветки. Огромное спасибо, тем кто делится опытом, многое применяла в разные периоды болезни мамулечки...
# 20:59 16-11-2016 Татьяна, обратиться
Добрый вечер, форумчане.
Светланы, Ярослава, Наталья, Като, Вероника как чувствуют себя ваши близкие?
# 06:10 17-11-2016 Мария, обратиться
Доброе утро. Очень рада, что нашла вас. Год назад у мамы обнаружили опухоль мозга. Обошла всех известных нейрохирургов в Москве. ТК был канун НГ - взялся оперировать только один. Без операции прогнозировали 2-3 недели. Операцию сделали 22/12/15. Изначально прогнозировали астроцитому, но имх (дважды проверяла) показала глиобластому gr 4. После операции мама чувствовала себя неплохо (как я сейчас поняла). Потом был темодал 7 курсов (8й признали нецелесообразным) и облучение 60 gr. После облучения мама жутко сдала. Пьём декс с февраля (2 мг утром и 2 днём), пытались слезть - состояние резко ухудшается, практически перестаёт двигаться, разговаривать. Жуткий синдром кушинга, поправилась на 30 кг за лето. Выпадает перефирическое зрение, еле-еле передвигается по квартире,, отсутствует кратковременная память. Месяц назад ПЭТ показало рецидив. (Для тех, кто ищет ПЭТ с метионином - теперь доступно вмосуве по ОМС в EMC). Нейрохирург и радиолог советовал вторую операцию с интраоперационным облучением (прогноз был 6-9 мес в случае операции), но все сошлись во мнении, что в таком состоянии нельзя. Я тоже себя в этом убедила. Состояние ужасное, с кровати сама встать не может, путается в небольшом пространстве, в депрессии и агрессии. Как помочь - не представляю, в пн начали капать авастин. Начало расти давление постоянно и пульс (до этого и так всегда был под 100). Самое ужасное, что врачам наплевать и не знаешь к кому обратиться. Все равно верю в чудо и всем желаю длительной ремиссии и выздоровления. Если вы знаете, как слезть с декса - буду крайне признательна за совет. Мама ест постоянно. Ночью 3-4 раза. В основном мучное. От остального всего, якобы, тошнит.
Извините за много букв. Надеюсь, вы меня к себе примите. Очень нужна поддержка - сама эмоционально полностью расклеилась.
# 06:11 17-11-2016 Мария, обратиться
Во время приёма темодала, вдруг кому пригодиться, мы нитрил принимали
# 14:49 17-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Добрый день! Мужа ЛТ отменили, на Ее фоне усилилась боль и дексаметазон не помогал. Сегодня поместила его в отделение палеотивной терапии, взяли на 20 дней. Надеюсь, что они его немного поддержат и снимут боли.
# 17:06 17-11-2016 Татьяна, обратиться
Мария,
наш оперирующий нейрохирург при выписке предупреждал, что если будет ухудшаться состояние, то наше лекарство это дексаметазон. Конечно, у него побочек куча, но если не колоть, то отек будет нарастать. Терпения, сил Вам и Вашей маме! Сами сходите к доктору, объясните ситуацию, поддерживайте себя назначенными лекарствами, по себе знаю, что настрой, сила воли т.д. в какой-то момент не помогают. Вам еще много сил понадобится.
# 17:12 17-11-2016 Татьяна, обратиться
Светлана Ч…,
Хорошо, что есть возможность поместить в такое отделение, не везде такое существует. Конечно, под наблюдением врачей Вам спокойнее за него будет. Пишите, чем будут врачи бороться с боль, будет ли помогать.
# 18:43 17-11-2016 Татьяна, обратиться
Да, это конечно огромное облегчение и больным и родственникам. До сегодняшнего дня я не знала, что можно лечь в такое отделение, большое спасибо врачам, нам попались очень человечные. Вошли в наше положение и дали направление от онкологии, положили совершенно бесплатно. В этом отделении круглосуточный присмотр за больными и мёд сестра всю ночь находится с ними в палате. В данный момент ему капают дексаметазон 12 мг в капельницу и через капельницу вводят маниттон, это тоже противоточный препарат. И трамадол козлят 3 раза в день в уколах. Сказал, что сегодня ему намного легче после всех процедур.
# 21:38 17-11-2016 ирина, обратиться
Мария,в
Вам, конечно, предстоит самое тяжелое...извините ....за правду,
Но уйти с Дексаметазона это нереально, просто уже невозможно.
Австин уже бесполезен, только ухудшите и без того тяжелое самочувствие.
Постарайтесь создать для Момочки максимально комфортное состояние, будь то еда или что еще ей хочется и можется.
И, Таьяна права, подумайте о себе. Обязательно, хоть что-то успокоительное. Организм сам не справляется, это иллюзия. Вылазит потом... Извините, сильно поддержать не получается...
# 21:57 17-11-2016 Аноним, обратиться
ирина, спасибо за ответ. Скажите, а почему вы считаете, что авастин бесполезен? Или с какого момента он становится бесполезен? Судя по этой и прошлой ветке - он многим помогал (на время, хотя бы).
Большое всем спасибо за поддержку.
Что же это за зараза такая, что Ее никак лечить не научатся...?!
# 00:21 18-11-2016 ирина, обратиться
Ой, как бы так поделикатней...Авастин, на сколько я осведомлена, не входит в оф.протокол, там только Темодал плюс лучевая.
В начале года было оф.заявление исследователей, что увы извините, но не оправдал надежд плюс большая побочка. Да, он некоторым вроде и помогает, опять же на совсем небольшое время, которые сильны здоровьем те его переносят. Но в Вашем случае Мамочка слаба плюс возраст. И поэтому это очень относительное продление с явными побочными. Поэтому оцените насколько Вы реально облегчите Маме жизнь этим Авастином. Исход неизбежен, увы, и поэтому очень важно именно облегчить и максимально наполнить жизнь
# 00:38 18-11-2016 ирина, обратиться
Аноним,
Аноним,
Извините, тупит планшет!
Просто глиомы это такая зараза, что увы ремиссия возможна, если удалось провести тотальное удаление, что практически не реально при именно глиомах. Ну и Темодал в помощь, опять же если есть чувствительность. Но если есть рост после операции темодала и лучевой.....то дальше мучать Авастином.
Вот честно, сосредоточтесь чем Вы Маме можете реально скрасить нынешнюю жизнь. К сожалению сидеть и ничего не делать мы не можем даже вопреки здравому смыслу. Осознание приходит позже.
Держитесь, крепитесь....увы ни очем. Горе и беда...извините, что не очень утешаю. Мы вот пеняем на врачец, что не помогают, отмахиваются и пр..просто им все известно давно. Но мы боремся до последнего. Так устроены. Особенно за родных!
# 17:34 18-11-2016 Татьяна, обратиться
Поддерживаю каждое слово Ирины. Ирина, спасибо, что пишите, поддерживаете, хотя самой Вам очень нелегко. Здоровья Вам и душевных сил.
# 18:51 18-11-2016 Аноним, обратиться
Всем большое спасибо за поддержку. Я все равно надеюсь на чудо, ТК тупо по натуре оптимист.
# 20:56 18-11-2016 Вероника…, обратиться
Форумчане, добрый день.
Сделали МРТ, роста пока нет, но есть энцефалопатия. Я тоже замечаю изменения в поведении мужа. Никто не сталкивался? Лечится ли в случае ГБ?
# 02:40 19-11-2016 ирина, обратиться
Аноним, Без оптимизма не реально выжить в такой ситуации. Вы умничка и молодец)))
Танечка, спасибо! У Вас совсем нелегкие времена. Да, наличие адекватного палиативного отделения, это большая помощь. Как-то не так страшно...что один в этой борьбе.
Здесь, увы не все с прошлой ветки, много бы полезного посоветовали.
Всем сил и веры!!!
# 12:00 20-11-2016 Иван, обратиться
Форумчане, доброе утро!

После лечения отца остались три упаковки Темодала (по 5 капсул, 100 мг) и ряд сопроводительных препаратов: Кеппра, Дексаметазон, Депакин Хроно, Зофран. Сроки годности в порядке.

Кому необходимо, пишите на почту: nikiforov93@gmail.com.

Иван
# 17:51 29-11-2016 Ирина, обратиться
Светлана Ч, здравствуйте

Как дела у Вашего мужа?
# 11:11 30-11-2016 Аноним, обратиться
Ирина, добрый день! Юра сейчас лежит ещё в больнице, все капельницы ему отменили, в связи с тем, что боль от них наоборот усилилась. Сейчас просто стараются снять боль. Ни кто из врачей не может дать ответ почему болит. Опухоль удалили полностью, анализы все в норме, тем не менее болит постоянно. Трамадол снимает боль на час-1,5 не больше. Его отменили сейчас подбирают дозу морфина. Сейчас колют его 4 раза в сутки, но от одного укола до второго, боль опять становится невыносимая, начал плакать постоянно. Очень болезненные сами инъекции морфина. Аппетит очень плохой, ходить уже сам не может, вчера возила его на рентген грудной клетки. Завтра подойду к врачу, узнать результаты. Из противоопухолевой терапии нам не осталось ничего, была Надежда на то, что после удаления опухоли будет ЛТ и ХТ, но нам ясно дали понять, что это делать не будут. Только облегчать боль и ждать, чтобы как можно дольше была ремиссия после удаления. На форуме стало тихо, очень мало сообщений. Форумчане, пишите о своих близких, хоть в двух словах. У кого есть опыт борьбы с такой изматывающей болью? Поделитесь.
# 11:12 30-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Ирина, не указала своё имя, это Светлана Чекунова.
# 12:38 02-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Светлана Ч…,
Добрый день - действительно на форуме число тихо - конечно не легко тем кто только столкнулся с ГБ - и форум нас на начальном этапе был действительно поддержкой- Пётр из Германии если читаете напишите как ваши дела - напомню у мужа гб-4G- апрель операция - май 30 лт с июля хт темозоломид - состояние хорошее - форумах всем удачи терпения и сил в преодоление всех преград
# 14:58 02-12-2016 Тятьна, обратиться
Светлана Ч…,
очень хотелось бы помочь советом как бороться с такой болью..., но каждый случай ГБ настолько индивидуален, у моей мамы боли практически не было, два раза принимали трамал после укола лейкостима (поднимали лейкоциты после курсаХТ), была побочка от укола в виде болей в спине. Спасибо вашим врачам, которые пытаются помочь Юрию, ищут причину боли. А чем врачи объясняют отсутствие аппетита, ослабленное состояние?Это из-за боли? Ведь, если я правильно поняла, опухоль удалена хорошо, отека нет? Рентген что показал? Светлана, терпения Вам и Юрию, сил, не падайте духом, не отчаивайтесь. Если не тяжело, то пишите на форум..
# 16:47 02-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, нам врачи к сожалению не могут найти определения его состоянию. Единственное, что они говорят, что это всё следствие его заболевания. Опухоль удалили полностью, Гистология показала анапластическую астроцитому ||| G. Рентген в норме. Сейчас на фоне морфина боль стала меньше, но он стал очень раздражительный, плачет часто. Всё-таки я больше склоняюсь к тому, что во время первой операции в январе этого года что- то было нарушено в головном мозге, что теперь не поддаётся диагностике( или мы не можем найти высококвалифицированных специалистов, которые компетентны в этом заболевании). Хотя ему не ставят ГБ, но состояние настолько тяжёлое, что врачи просто отводят глаза, когда я задаю вопросы и разводят руками. Я одна не в состоянии с этим справиться. Все чаще ловлю себя на мысли, что многие мои попытки ему помочь, наоборот увеличивают его страдания. Врачи ещё летом предлагали колоть морфин и оставить его в покое, просто обеспечить покой, уход и обезболивание. А я настояла на ещё одном МРТ, второй операции и ещё одной ЛТ( которая закончилась как и первая, усилением боли и прерыванием). Наверно близким одинаково больно в любом случае и обвинять будешь себя и в случае бездействия и в том случае, если пытаешься сделать больше, чем требуется в данной ситуации. Сумбурно наверно попыталась написать то, что в голове, но знаю, что кроме тех, кто знает о чем речь, мне пожаловаться некому.
# 17:46 02-12-2016 Татьяна, обратиться
Светлана Ч…,
Написали все очень понятно, и очень Вас понимаю, сочувствую. Моей мамы уже скоро год как нет, а я все думаю, все ли правильно я делала. У нас была одна операция два сеанса ЛТ (после второго кома на фоне отека мозга) и два курса ХТ. И думаю, что пока врачи берутся лечить, то надо использовать все шансы, но конечно, прислушиваясь к своему внутреннему голосу и воле близкого, хочет ли он этого. И Вы правильно написали, что в какой-то момент понимаешь, что не можешь справиться. Когда у меня наступил такой момент, я просто смирилась и приняла это. Простите, что пишу про себя, но может легче, когда знаешь, что кто-то в такой же ситуации.
Светлана, Вы молодец, боритесь за своего мужа, Вы с ним. Трудное испытание такая болезнь, но нам всем дается столько, сколько можем выдержать.
# 10:14 03-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, спасибо большое за поддержку и за то, что несмотря на боль и потерю близкого человека, поддерживаете нас, кто ещё идёт по этому страшному пути. Так и есть, когда не остаётся никаких реальных действий, чтобы справляться с болезнью, то остаётся Вера и Надежда. И в такие моменты очень важна любая поддержка, и то, что Вы делитесь тем, что переживали и как это было, очень ценно для меня лично. Царствие Небесное Вашей мамочке. А Вам крепкого здоровья!
# 22:36 03-12-2016 Аноним, обратиться
Центр протонной терапии передан МРНЦ (город Обнинск)
А с начала клинического использования отечественного протонного комплекса «Прометеус» прошел ровно год. За это время уже пролечили 55 пациентов, а 6 пока еще находятся в процессе.
23 ноября в торжественной обстановке разработчики из Протвино, компания «Протом», передали МРНЦ протонный комплекс «Прометеус». Это полностью российская разработка, которая соответствует всем общепризнанным стандартам качества лучевой терапии. При этом наш комплекс в разы дешевле зарубежных аналогов.
Протонная терапия — эффективное, высокоточное оружие в борьбе с раком. Опухоль разрушается с помощью пучка протонов, который точно «выстреливает» в мишень, не задевая здоровые ткани и органы. Эта терапия особенно показана пациентам, у которых обнаружили рак в области головы и шеи, в головном мозге. Наши ученые и медики смогли показать безопасность лечения столь сложной категории пациентов, большинство из которых при облучении на обычных ускорителях были бы подвергнуты большому риску развития осложнений, или же вообще бы не получили лечения.
# 23:00 03-12-2016 татьяна, обратиться
Светлана Ч…,
Спасибо большое за добрые слова. И Вам здоровья, а Юрию облегчения состояния и избавления от боли. Пишите, хотя бы периодически, как он и Вы. Светлана, Юрий и Вы крещеные? Извините, если вопрос неуместен, можете не отвечать на него.
# 18:40 04-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, добрый вечер! Да, мы оба крещённые и в браке венчанные.
# 23:03 04-12-2016 Вероника…, обратиться
Светлана Ч…,добрый день,
Прочитала Ваш пост о том, что и сколько надо делать для наших близких. Вопрос такой сложный. Когда моему мужу поставили диагноз, мне врач открытым текстом сказал:"не тратьте зря деньги и силы, все равно ничего не сделаете." Конечно же я нашла врача, сделали операцию и ЛТ, сейчас ХТ. Каждый курс даётся тяжело, потом чуть отходит и снова темодал, температура. Есть толком не может, похудел. На фоне упавшего иммунитета начали другие болячки вылезать. Трудно все это(((
Но по другому поступить было нельзя. Мы ведь все надеемся на лучшее...
Так хочется надеятся, что найдут лечение от этой гадости!
# 06:29 05-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,
Добрый день - врачи все так говорят - меньше их слушайте сколько дано столько и будем жить и бороться - всем сил и терпения и конечно улучшения качества жизни - и главное добевайтесь своего как говорят стучитесь и вам откроют - безразличие и бюрократия усложняет проводить лечение должным образом то хт препарата нет то ещё что - мы за 9 месяцев болезни столько преодолели препятствий - поэтому пусть все будет на вашем пути хорошо всех благ вам
# 08:45 05-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Вероника…,доброе утро! Обязательно продолжайте бороться, сил Вам и терпения! Нашим близким никто кроме нас не поможет. Спасибо за поддержку!!!
# 18:46 05-12-2016 Аноним, обратиться
Светлана Б…,
Доброго времнени суток вам, как и всем форумчанам! Коротко о себе: глиобластома мультиформная, град 4. Был оперирован в общем уже четыре раза. Последний раз 16.08.2016. А началось все 21.05.2015. За это время было два рецидива, прошел через лучевую терапию, шесть циклов химиотерапии с темодалом, во время второй операции место, где была опухоль, было обложено химио препаратом, известным как Глиадел. После последней операции в августе, первое время принимал темодал, но потом его отменили и назначили два цикла CCNU, но удалось принять только первый цикл. Второй должен был начать 4.12.2016, но пока кровь не позволяет, жду улучшения. MRT, проведённое в ноябре, ясности не внесло, поэтому было назначено и сейчас ожидаю приглашения, на PET MRT. Как и у мужа Светланы Ч., Юры, появились боли. Головная, пульсирующая боль в области правого виска, иногда переходящая в зубную боль, правой верхней челюсти. Несмотря на регулярный, минимум два раза в год, контроль у зубного врача, всё таки сходил к зубному, он всё проверил, сделал даже рентген зубов, но ничего не нашел. Значит, всё идёт с головы... Сейчас регулярно пью обезбаливающие капли, пока помогают...Плюс ко всему, я ещё пробую на себе, с 22.12.2015, новую терапию TTF- Therapie. Прибор называется OPTUNE, от фирмы Novocure. Силы ещё немного есть, продолжаю заниматься силовым спортом, несмотря на протесты моей супруги. Но врач одобряет. Диет не придерживаюсь. По натуре своей, я реалист и может быть шокирую иногда лечащего меня врача и хирурга, говоря им, что все их старания и труды напрасны, что им меня не вылечить. Пытался в разговоре с ними развить тему о размышлениях Артура Шопенгауера и Фридриха Нитше о человеческой жизни вообще и страданиях в частности. Но, старенький профессор хирург, посоветовал мне почитать " Записки юного врача" М.А. Булгакова, а главврач при выписке из больницы подарила книгу известного американского автора John Irving - Straße der Wunder. И ещё, я ни какой не борец, я лишь механически следую предписаниям врачей, к чему это приведет я знаю, как и они, врачи... В моём случае, опухоль умрёт лишь вместе со мной. Я мог бы ускорить ход событий, но есть причины пока не делать этого... Удалось так сделать, что о последних двух операциях мама так и не узнала! Берегите своих близких и друг друга! Удачи всем и мой случай - не в пример, если надежда у вас есть, не теряйте её! Пётр.
# 21:44 05-12-2016 Волга, обратиться
Здравствуйте! После лечения сына осталось несколько упаковок темозоломида 100 мг. Продам дешево, отдала бы, но очень нужны деньги. Звонить можно по телефону 89065625548.
# 06:12 06-12-2016 Аноним, обратиться
Аноним,
Пётр очень рада что вас читать снова здесь -ваш оптимизм даёт мне силы. Вот узнала про зубную боль у мужа с неделю заболел зуб под коронкой верхняя челюсть с левой стороны где была опухоль - завтра пойдём на рентген - читая вас поняла что это может и не от зуба - какие капли обезбаливающие вы принимаете? У Сергея после 4 хт память сильно ухудшилось все путает даже имена стал близких забывать - физически занимается как и вы спортом вчера на лыжах 8 км проехал а вот память желает лучшего. Вам сил Пётр и преодоления
# 10:52 06-12-2016 Аноним, обратиться
Петр, спасибо, что пишите, делитесь своим опытом! можно только хорошо позавидовать Вашей силе духа! Расскажите, если не сложно, про терапию TTF- Therapie. Долгой Вам ремиссии и здоровья Вам и Вашим близким.
# 11:38 06-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Пётр, огромное Вам спасибо, что пишите, делитесь тем, что происходит в Вашей жизни. Читая Ваш пост, о том, что боль усилилась и отдаёт в челюсть, сравниваю с состоянием Юры, все больше склоняюсь к тому, что болит тройничный нерв, тем более, что болит уже при удалении опухоли, а не во время Ее роста. Расскажите о каплях, которыми снимаете боль. Сил Вам и побольше светлых дней в жизни.
# 11:47 06-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Пётр это Светлана Б - спасибо
# 16:28 06-12-2016 Аноним, обратиться
Доброго времени суток всем участникам форума! Это Пётр, огромное спасибо всем, кто откликнулся на моё сообщение! С вашего позволения, продолжу своё повествование. Вчера на что-то не хватило времени, о чём-то забыл. Кстати, к вопросу о памяти, конечно, уже память не та, что была раньше, да и сам я весь уже не тот и никогда не буду таким, как прежде. С памятью бывает по разному, иногда забываю, казалось бы, элементарные вещи, но события из далёкого прошлого помню прекрасно. А в общем, конечно, память стала хуже. Вчера забыл упомянуть, что помимо обезбаливающих капель, принимаю кеппру. Эпиприступов не было, но врач сказал, что нужно. Пью регулярно, последние два месяца. Обезбаливающие капли, как сказал врач, для болей слабой и средней степени тяжести. Не для сильных болей. Называются же они Novaminsulfon, 500 mg. У нас снега пока нет и неизвестно, будет ли этой зимой вообще ( прошлую зиму так и не дождались) . А так хотелось бы, как Сергей, на лыжах, по лёгкому морозцу!... Мы с супругой увлекаемся ещё горными лыжами, благо, недалеко от нас находятся довольно таки не плохие горнолыжные курорты. Как на территории Германии, так и в соседней Чехии... Знающие поймут меня, какое это удовольствие! ЛЫЖИ! Теперь о TTF - Therapie. Это прибор, генерирующий электромагнитные волны частотой 200kHz., который я постоянно ношу, днём и ночью. Днём от питается от аккумулятора, ночью же от сетевого блока питания. Теоретически, электромагнитные поля не дают размножаться раковым клеткам, но теория, как известно, не всегда шагает в ногу с практикой. Если это было бы так, нога в ногу, может быть и не было бы второго рецидива. А как это выглядит, можно увидеть, набрав в Google - Optune, Novocure. Пишите!, спрашивайте или делитесь своим опытом. Т. к. медицина ещё не всесильна, хочется пожелать всем Удачи! Пусть она будет на нашей стороне! Удачи всем и выздоровления!
# 19:58 07-12-2016 Вероника…, обратиться
Добрый вечер, дорогие форумчане.
Спасибо вам за ваши сообщения, когда читаешь, то понимаешь, что есть поддержка и становиться капельку легче.
У мужа 3 курс темодала. Он опять не может есть, а что ещё хуже, его не всегда можно понять, задет центр речи.
Невролог выписала лекарства, а нейроонколог все эти лекарства запретила. Так что из лечения один темодал.
Петр, скажите, пожалуйста, а прибор Вам порекомендовал врач или это Ваше решение? Боюсь доверять интернету, понятно, что сайты по продаже не рассказывают о минусах.
Здоровья всем!
# 22:59 07-12-2016 Ева, обратиться
Здравствуйте! Кто-нибудь сталкивался с постлучевым некрозом? Через 2 года после операции и лучевой случился эпиприступ и появились головные боли. Может ли так проявляться некроз, если на МРТ ничего не видно?
# 01:18 08-12-2016 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня .
# 01:54 08-12-2016 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня. Рецидив прооперировали 24.10.2016
Позади 11 курсов темодала в дозе 350мил ... В Бурденко на консилиуме о повторной ЛТ отказ ,большие риски .Смена ХТ на Авастин + иноретекан .Прокапались в Бурденко такой был настрой что мой любимый ничего и не понял ( без побочки ) доктор предупредил что может быть побочки в дальнейшем ,так что мы готовы .Мы все понимаем и для себя решили ,как только начнутся необратимые процессы ,делать ничего не будем .А сейчас радуемся каждому дню ,живем полноценной жизнью и в дальнейшем планы -планы ,мой любимый ,так много хочет сделать и все успеть ,конечно я ему помогаю я рядом и это самое главное ! Дорогие мои ,конечно иногда страх и неизвестность присутствует стараюсь держать себя ( пока работает )
Вам огромного душевного равновесия и всех благ ! Вместе мы сила !!!!
PS:- выше к комментариям ,Шапочку нам предлагали в Израиле стоимость 10.000$ +обслуживание ( очень круто ) наш доктор сказал :- эффективности нет( это мнение доктора ) ,но если хотите применяйте вдруг вы исключение .
И по поводу отека После ЛТ отёчность накапливается в течение года и далее и МРТ всегда покажет оттек ( МРТ делать на аппарате 3 Тесла ) и как правило именно оттёк ухудшает качество жизни и убрать ни каким препаратом нельзя ,не один препарат не снимает оттёк головного мозга .
# 17:21 08-12-2016 Аноним, обратиться
Вероника…,
Доброго времени суток вам, как и всем участникам форума! Вероника, прибор я ношу с подачи врача, хирурга. Стал носить после операции, после первого рецидива. И вот, спустя ровно девять месяцев, случается второй рецидив... Так что, о его эффективности, в моём случае, судите сами.... Но случаи, как известно, бывают разные!.. Вообще же, договор с Novocure заключался на два года, 22.12.2016 - будет год, как он со мной, вернее, на мне! Теоретически, ещё год носить мне его, но, тут не знаешь что будет завтра, тем более - протяну ли я ещё один год... Система здравоохранения устроена у нас так, что я сам расходов не несу, их покрывает медицинская страховка. Поэтому передо мной стоял только вопрос - попробовать или нет, ни чего не теряя при этом. Качество жизни от этого не ухудшилось, также продолжал заниматься спортом, проехал за этот " велосипедный сезон " - весна, лето, осень, 2016, почти три тысячи километров на велосипеде, тогда как, на мотоцикле всего чуть больше одной тысячи. Несмотря на электроды на голове, шлем удавалось одеть поверх. Много путешествовали на авто. Пришлось лишь приобрести преобразователь с 12 вольт на 220. К нему подключал сетевой адаптер и в путь!. Короче говоря, вёл обычный, привычный для меня, образ жизни. Так почему бы не попробовать?.. Сам же я, о существовании такого прибора и не догадывался. Регулярно, раз в месяц, наведывается ко мне сотрудник фирмы Novocure, снабжает необходимыми расходными материалами, и считывает на свой ноутбук показания с прибора. От него я узнал, что ещё два человека недавно стали носить прибор. Мужчина и женщина, с соседних населённых пунктов, обоим уже за 50. Вообще же, по стране, довольно таки много людей используют прибор. Точной информацией о том, сколько, к сожалению, не владею. Недавно прошел информационный день ( если перевести буквально) , где встречались пациенты, использующие прибор и проживающие в нашем регионе для обмена опытом. На приглашение врача, присутствовать там, я, наверное, в очередной раз, шокировал их, сказав, что ничего нового, кроме того, как, что я скоро умру, я не узнаю... Таковы реалии жизни, а я - реалист! Для себя я решил, что буду пробовать те методы лечения, которые советует официальная медицина и которые при этом оплачиваются из медицинской кассы! Удачи всем и скорейшего избавления от общего, объединившего нас всех здесь на форуме, недуга! Извините, если утомил Вас своей писаниной, с уважением, Пётр.
# 00:34 09-12-2016 ирина, обратиться
Пётр! Все Вы правильно делаете!!! Я тоже про эту "шапочку" когда узнала, было сильное желание попробовать, это ведь такая надежда!
Что-то новое. И, если бы была реальная возможность то, конечно, только за!
И, пожалуйста, Не повторяйте эти мысли про смерть, не торопите..Конечно, страшно....Вы большой молодец и Вы Живёте!!!
# 03:56 09-12-2016 Татьяна, обратиться
Здравствуйте! У мужа провели операцию. Поставили диагноз гб g4 ,сделали курс лт вместе с химией. Начали второй курс хт.,пока чувствует себя хорошо. До операции были обмороки с судорогами,принимает постоянно carbalex. Очень боюсь,что дальше.? Плачу.
# 14:37 09-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Татьяна,
Добрый день - мы все на форуме плакали когда узнали про диагноз у всех был шок - но нужны силы в борьбе с этой гадиной и ваш позитивный настрой - вы ещё встретитесь с бюрократией того нет сего нет - так что соберитесь и в бой - удачи сил терпения вам а мужу долгой римиссии и веры в чудо
# 15:35 09-12-2016 татьяна О.…, обратиться
Татьяна,
нужно собраться, хоть и очень не легко, не нужно бояться завтрашнего дня, не думайте о том, что будет послезавтра. Вы пишите, что муж чувствует себя хорошо, цените это и каждый день. Если не получается справиться с эмоциями, со страхом можно поддержать себя лекарствами (мне вовремя помогла врач-невролог, которая наблюдала маму - назначила препараты, которые помогли справиться с паническими атаками страха). Вы нужны мужу, чтобы поддерживать его, нам женщинам нужно быть сильными, хотя мы такие слабые... Дай Бог Вам преодолеть страх (он разрушает нас морально и физически), здоровья, терпения, сил, и конечно, Вашему мужу здоровья и сил! Не падайте духом!
# 15:37 09-12-2016 татьяна О.…, обратиться
Светлана Ч…,
добрый день! Как чувствует себя Ваш муж, удалось ли справиться с болью? Он еще в больнице?
# 18:55 09-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
татьяна О.…, Добрый вечер дорогие форумчане! Ставшие за это время действительно близкими)))!!! Юру выписали 7 декабря. Состояние у него не улучшилось. Морфин колю три раза в сутки, от болей помогает, но иногда приходится давать трамодол в таблетках. Аппетита нет совсем, вставать с постели только в туалет с поддержкой, даже кушает в кровати. Очень депрессивный, совсем не хочет бороться. Как только принимает немного вертикальное положение, сразу кашель и рвота. Церукал не помогает, перестали его совсем принимать. У нас погода меняется от - 10, до +5 градусов за одни сутки, то дождь, то снег, то ветер. Стал очень метеозависимый. Поэтому самочувствие и настроение зависит от многих факторов.
# 19:41 09-12-2016 Вадим, обратиться
Светлана Ч…,
давно не заходил на форум, но дело не в этом. Хочется подбодрить всех и сказать, что мысленно я с вами и сопереживаю вашим проблемам и победам. Светлана, пусть Юра поправляется. И всем-всем желаю огромного здоровья, могучей выдержки! Пусть близкие будут с вами рядом. А если не получилось - пусть будут в ваших сердцах и вашей светлой памяти.
# 19:11 10-12-2016 Аноним, обратиться
Светлана Ч…,
Добрый вечер. Жалко, конечно, что врачи не смогли улучшить общее состояние Юрия, но хорошо, что смогли подобрать обезболивание. очень трудно, когда у близкого боль, а помочь не можешь...
# 00:02 12-12-2016 Татьяна, обратиться
Спасибо вам за поддержку. Врачи и мне уже выписывают антидеприсанты. Прошли второй курс химии,пока никаких побочек.(только волосы не растут после лт)Дай Бог нам всем сил и терпения.!!!!
# 06:15 12-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Татьяна,
Добрый день волосы у мужа после ЛТ начали расти через 3 месяца а сейчас спустя ещё 2 месяца подстригается каждые 3 недели быстро отростают так что все нормализуется главное чтобы кровь была хорошей чтобы хт - не отменили - у Сергея после каждой хт тромбоциты сильно падают поэтому приходится хт переносить на 3-5 дней - всем удачи терпения и веры а нашим близким сил и долгой ркмиссии
# 20:49 12-12-2016 Вероника…, обратиться
Всем добрый день,
Я писала, что каждый курс ХТ заканчивается температурой. Наконец, мы выработали алгоритм-пьём темодал и параллельно колем дексаметазон. Вроде, сработало. Последний курс перенесли нормально. Теперь надо проверить кровь...
Петр, спасибо Вам за ответ про "шапочку". Читаю про неё в интернете, тоже хочу попробовать.
Дай Бог всем здоровья!!!
# 13:16 13-12-2016 Саша, обратиться
Здравствуйте уважаемые форумчане! три года назад я была активным участником этого форума, болела мама. ТОлько сейчас нашла силы зайти сюда, здесь проблемы все те же, к сожалению. Хочу написать про обезболивание, этот замечательный доктор помогал многим и помогает! даю ссылку на его объявление ниже. Марк Азриельевич никому не отказывает в консультации

Всем мужества и сил в борьбе с этой заразой!!!


Уважаемые пациенты, родственники больных и коллеги!

С 20.07.2015г. начинает приём больных ГБУЗ "Центр паллиативной медицины ДЗМ".
Адрес ул. Двинцев д.6.
Телефоны прежние 4999401950 доб. 129 или 406.
Если что, мой мобильный тел. 89161684322 (просьба звонить в первой половине дня).
Пока Центр будет работать только для жителей Москвы.
В Центре 5 отделений паллиативной помощи для разной категории пациентов. Наше отделение будет заниматься улучшением качества жизни онкологических больных.

Не жители Москвы могут госпитализироваться только по письму департамента здравоохранения г. Москвы.

С уважением, Вайсман Марк Азриельевич.
# 23:28 14-12-2016 Ирина Ч., обратиться
Сегодня ушел мой муж. Мы закончили этот марафон, мы проиграли. 34 недели после операции,с ишемическим инсультом, без лучевой, с одним курсом химии, мы бились за каждый день. Пустота... Дорогие мои форумчане, сил Вам и Вашим близким в борьбе с этой гадиной. Долгой ремиссии вашим близким.
# 10:42 15-12-2016 татьяна О.…, обратиться
Ирина Ч.,
искренне соболезную Вам. Царствие Небесное Вашему мужу. Сил Вам перенести горе.
# 10:52 15-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Ирина Ч., искренне Вам соболезную((( пусть Ваш муж обретёт покой и Царствие Небесное, вечная ему память... Держитесь, берегите себя для своих близких, теперь у Вас есть Ангел который оберегает Вас на небесах...терпения и сил Вам.
# 10:20 16-12-2016 Вероника…, обратиться
Ирина Ч.,
Примите мои соболезнования. Держитесь.
# 16:36 16-12-2016 Ирина Ч., обратиться
Дорогие мои форумчане, у меня остался Темозоломид Тева 140 мг, 2 упаковки с хорошим сроком годности, леветирацетам канон (кеппра), дексаметазон. Отдам для лечения больного глиобластомой или меланомой. Не для перекупщиков. irina.vtg@yandex.ru
# 23:10 16-12-2016 Доброжелатель…, обратиться
Ирина Ч.,
Остается надеяться, что нашим родным там легко и спокойно. Конечно, мы остаемся здесь, чтобы им там было хорошо от нашей доброй памяти. Соболезную Вам. Крепитесь, Ирочка. Мне советуют не впадать в уныние и не страдать. Вот уже почти год прошёл, а я до сих пор белугой вою украдкой. Дай Вам, Бог, мужества и сил.
# 00:21 19-12-2016 Юлия, обратиться
Ирина Ч., упокой Господи душу усопшего раба Своего. Вы не печальтесь он теперь обязательно в раю, как мученик. У моего отца в середине ноября обнаружили рак желудка, завтра госпитализация всё ещё только предстоит пройти но Вера в Бога помогает. Пусть поможет и Вам. Поминайте мужа в Церкви. Будет на душе легче.
# 10:37 19-12-2016 Оксана, обратиться
Ирина Ч.,
Искреннее Вам соболезнования. У моего мужа после операции и облучения, начались жуткие психические расстройства. Все круги ада прошла с ним за 3 месяца. Ополчилась вся его родня, за дележку имущества. Он еще жив, а люди его хоронить начали. А у него психоз, 2 попытки суицида, вовремя облучения запой случился 10 дней пил. Итог : меня выгнали он и его мать. Наследство делят уже. Живу одна на сьемной квартире. Одно радует, ушла из ада.... Сочувствую всем кто живет с такими больными рядом...это тяжелое испытание.
# 11:44 20-12-2016 МаринаЗ, обратиться
Здравствуйте. Не хотела заходить на сайт, но каждый раз при включении компа он выскакивает первым и страшное слово- глиобластома , опять перед глазами. 1января - годовщина мамы, и я наконец-то решилась. ( Я та, у которой болела мама, маме делали операцию по удалению опухоли, и её не заметили, и посчитали, что это АВМ, потом лечили от инсульта, которого не было, вообщем у нас все закончилось за 4, 5 месяца)
Часто вспоминаю вас, всех тех, кого объединила болезнь и борьба с ней.
Начала читать ветку, и сразу узнала вас Петр, хотя вы имя не поставили, у вас есть одна горькая фраза, которую забыть невозможно, и посты ваши отличаются здравым смыслом, хотя и с горькой иронией . Очень рада была вас услышать , узнать что боретесь, используя передовые медицинские технологии. То, что вам не приходится ничего выбивать, доставать и ломать голову , как оплатить дорогущее лечение, единственное , но огромное преимущество. от живущих в нашей стране.
Четыре операции вы перенесли, жутко даже читать. Петр, Вы очень мужественный человек. Желаю вам длительнейшей ремиссии, до тех пор пока не изобретут что-то более эффективное.
Услышала и Ирочку, которая боролась за жизнь своего сыночка, и которая теперь помогает советами, тем, кто ещё сражается. Ирочка, даже не знаю , что вам сказать, то, что произошло с вами , этот тяжелейший удар судьбы, не поддается утешению, слова тут бессильны.
Остается пожелать всем ЗДОРОВЬЯ и только ЗДОРОВЬЯ и сил на борьбу за себя и своих близких.
Марина.
# 15:44 20-12-2016 Ирина Ч., обратиться
Дорогие мои форумчане, дай Вам всем Бог сил и здоровья. Пусть на Вашем пути всегда будут люди, которые придут на помощь, поддержат в эту трудную минуту. Хороших, человечных врачей, достойных профессионалов на которых еще держится наша тяжелобольная медицина. Пусть не коснется Вас равнодушие и жестокость наших чиновников. Юлечка, дай Бог Вам и Вашему папе пройти это нелегкое испытание и победить болезнь. Я не знаю какие подобрать слова, чтобы выразить всем потерявшим своих близких свое сочувствие и скорбь, это тяжелое испытание... страшно терять самых близких, родных тебе людей...
# 18:25 20-12-2016 Аноним, обратиться
Я давно читаю ветку глиобластома. Нашла форум 2012 года.. Страшно читать, итог у всех один. Раньше, когда только узнали о страшном диагнозе близкого человека, меня эти слова бы убили. Но это горькая правда. Некоторые уходят за несколько месяцев, а кто-то страдает от этой болезни годами. И не знаешь, что из этого лучше. Лучше конечно не болеть. Слово "бороться" нам не подходит. У нас фибрилярная диффузная астроцитома, когда ее обнаружили она заняла уже обе лобные доли и теменную часть головного мозга. На операции удалить смогли лишь очаг..Остальное невозможно из-за особенностей опухоли: она разрослась мельчайшими клетками на большей части головного мозга.После операции было все очень даже ничего,вполне полноценная жизнь. Прошло два года.. сейчас мама лежит..Ее опухоль относиться к медленно растущим, но от этого не легче. Это опухоль убивает медленно, но верно. На последнем обследовании нас просто отправили домой. Операция не показана, т.к. опухоль рассеянная, лечение тоже не показано, т.к. гистология устарела, опухоль могла переродиться в злую, они не могут отправить нас на лучи или химию без гистологии, а биопсию не взять, огромные риски взять здоровые клетки. Вопрос- почему нам не назначали лечение сразу после операции? Тогда мы полностью доверяли врачам. Нам сказали, что опухоль не злая и растет медленно..И все. Может они уже тогда все знали? А может такую огромную площадь не обучают, а химия положена только при злокачественных новообразованиях. Все лечение у нас это депакин и декс с недавних пор. Мы просто наблюдаем как угасает наш самый дорогой человек.
# 18:25 20-12-2016 Аноним, обратиться
Я давно читаю ветку глиобластома. Нашла форум 2012 года.. Страшно читать, итог у всех один. Раньше, когда только узнали о страшном диагнозе близкого человека, меня эти слова бы убили. Но это горькая правда. Некоторые уходят за несколько месяцев, а кто-то страдает от этой болезни годами. И не знаешь, что из этого лучше. Лучше конечно не болеть. Слово "бороться" нам не подходит. У нас фибрилярная диффузная астроцитома, когда ее обнаружили она заняла уже обе лобные доли и теменную часть головного мозга. На операции удалить смогли лишь очаг..Остальное невозможно из-за особенностей опухоли: она разрослась мельчайшими клетками на большей части головного мозга.После операции было все очень даже ничего,вполне полноценная жизнь. Прошло два года.. сейчас мама лежит..Ее опухоль относиться к медленно растущим, но от этого не легче. Это опухоль убивает медленно, но верно. На последнем обследовании нас просто отправили домой. Операция не показана, т.к. опухоль рассеянная, лечение тоже не показано, т.к. гистология устарела, опухоль могла переродиться в злую, они не могут отправить нас на лучи или химию без гистологии, а биопсию не взять, огромные риски взять здоровые клетки. Вопрос- почему нам не назначали лечение сразу после операции? Тогда мы полностью доверяли врачам. Нам сказали, что опухоль не злая и растет медленно..И все. Может они уже тогда все знали? А может такую огромную площадь не обучают, а химия положена только при злокачественных новообразованиях. Все лечение у нас это депакин и декс с недавних пор. Мы просто наблюдаем как угасает наш самый дорогой человек.
# 02:27 21-12-2016 ирина, обратиться
Спасибо Мариночка, очень тронута!
Да, я помню нелепую версию диагноза Вашей Мамочки...АВМ перепутать с глиомой, даже не на мрт,а во время операции..слов нет.

Ирина Ч, все самое мучительное закончилось для Вашего мужа и для Вас это некое облегчение, что он не страдает.

Дальше жизнь БЕЗ и это больно сложно трудно...
И уже не будет как предже безусловного счастья и радости...но это жизнь, не нами придуманная.
Всем сил и Здоровья! Веры и Надежды!!! Бесконечной ремиссии!!!!!

Захожу на форум не из соображений мазохизма.
Просто искренне верю и надеюсь .... На чудо!!!
Вон К.Хабенский фонд создал, после смерти жены...может тоже не отпускает...

Аноним,
относительно Вашей Мамы. Это правда, что при наличии Астроцитомы гр2, т.е. относительно незлокачественной, действительно, химию не назначают. Когда гр.2 переходит в следующую злокачественную 3 или 4 стадию/Глиобластому, никому не ведомо. У всех по разному.
Нам тоже говорили, что рости не будет лет 10...и я верила, что так и будет, а потом прилетят инопланетяне и придумают что-нибудь...
И оно не росло 1,5 года, а потом раз и понеслось, год и все...
И мне показывали снимки людей, которые действительно лет 5~7~10~12 так и живут без роста. Более того, у нашего онколога, тоже есть пациенты оперированные с ГБ и живущие и 5~7 лет , может и больше просто не помню и лгать не хочу. Но это удачные операции, когда получается захватить максимально большую площадь без вреда для функций мозга. Поэтому, ваши врачи были правы относительно тогдашней вашей ситуации, не назначая химию, и то же облучение, могло бы не дать вам два года относительно нормальной жизни Мамы.
Они вообще считают, если нет роста, лучше не трогать, наблюдать.
И да, они уже тогда знали все... Это их профессия и суть Глиальных опухолей. Какая-то дурацкая лотерея...
А то, что сейчас, это пальцем в небо... Наслаждайтесь обществом Мамы облегчайте ее жизнь, радуйте хоть чем-то. Держитесь!
# 19:59 23-12-2016 Аноним, обратиться
Спасибо Вам большое...
# 11:23 29-12-2016 МаринаЗ, обратиться
Российские ученые разработали препарат, способный бороться с самыми тяжелыми формами рака
PD-1 показал эффективность при меланоме, раке легкого, почки, мочевого пузыря, головы и шеи

Как ранее сообщал ОК-информ, российские ученые разработали лекарство от рака под рабочим названием PD-1, которое на первой стадии испытаний показало «фантастический результат». Директор департамента общественного здоровья и коммуникаций Минздрава Олег Салагай со ссылкой на разработчиков лекарства рассказал, с какими видами рака эффективно борется новый препарат, передает РИА Новости.

В частности, PD-1 показал эффективность при меланоме, раке легкого, почки, мочевого пузыря, головы и шеи. Кардинальное отличие этого препарата состоит в том, что он не перестает действовать даже после прекращения приема: лекарство запускает иммунную реакцию, которая позволяет бороться с опухолью пациентам даже с самыми тяжелыми формами рака.

Предположительно, новый отечественный препарат появится в аптеках через год-полтора. В настоящее время проводится вторая фаза клинических испытаний.

Отметим, по статистике, рак является одной из главных причин смерти людей в большинстве развитых стран мира. В России от онкологических заболеваний страдают примерно 3 млн человек.
Темы:

обществоученыемедикиврачираконкологияпрепаратлекарствоPD-1

Avatar
Ирина Ничуговская•10 минут назад
Спасибо))))
•Ответить•Поделиться
Avatar
Ира Алтуфьева•13 минут назад
Спасибо Светилам отечественной науки. Дай Вам Бог здоровья!
•Ответить•Поделиться

12
Материалы по теме

29.12.16 Александр Васильев рассказал, как подобрать наряд для новогодней ночи
29.12.16 Каждый пятый россиянин работает неофициально
29.12.16 С 1 января 2017 года в России вступит в силу закон об организации детского отдыха
29.12.16 Медики назвали январь самым смертоносным месяцем в году
29.12.16 В Петербурге после 11 месяцев ремонта открылась станция метро «Елизаровская»

Новогодний Невский
Фоторепортаж
Строительство
Как высотка Л1 прорывает защитную зону Минкульта
Как высотка Л1 прорывает защитную зону Минкульта
Мурманск
Жители аварийных домов в Заполярье теряют надежду на переселение
Жители аварийных домов в Заполярье теряют надежду на переселение
Политика
Трамп назначил «идеального переговорщика с Россией»
Трамп назначил «идеального переговорщика с Россией»
Яндекс.Директ
Стоимость лечения рака в Израиле
Расчёт стоимости лечения и бесплатная консультация в частной клинике Ассута
assuta.orgАдрес и телефон
Объявление скрыто.

Проблемы? Сердце? Легкие? Бронхи?
Терапевт, кардиолог, пульмонолог. Прием ведут КМН. м.Семеновская
doctor-centr.comАдрес и телефонМосква
Есть противопоказания. Посоветуйтесь с врачом.
Объявление скрыто.

Меланома – злокачественный рак
Лечение меланомы: хирургия, иммунотерапия. Улучшение прогноза. Запись 24ч
euroonco.ruАдрес и телефонМосква
Есть противопоказания. Посоветуйтесь с врачом.
Объявление скрыто.
Человек города
Как вы планируете встретить Новый год?
Новости

11:11 Трамп призвал США «заняться своей жизнью»
11:07 У «Балтийской жемчужины» отбирают один из домов
11:07 В рамках ФЦП «Жилище» в 2017 году россиянам выдадут почти 6 тысяч жилищных сертификатов
11:06 Александр Васильев рассказал, как подобрать наряд для новогодней ночи
11:02 Каждый пятый россиянин работает неофициально

Самое читаемое

21.12.2016 С 1 января 2017 года детей вынудят сидеть дома
16.12.2016 В 2017 году метро станет дорогим и безлюдным
16.12.2016 Как «Ростелеком» с коллекторами требуют несуществующие долги отдавать
25.12.2016 Авиакатастрофа самолета Минобороны: версии, мнения и первые «почему»
19.12.2016 РЖД запустит поезд в Сертолово



Подробнее: https://ok-inform.ru/obshchestvo/81589-rossijskie-uchenye-razrabotali-preparat-sposobnyj-borotsya-s-samymi-tyazhelymi-formami-raka.html
# 14:43 29-12-2016 Доброжелатель…, обратиться
МаринаЗ,
Очень трудно найти действительно жизненно важную информацию, относящуюся к проблеме форума. Тема - глиобластома. Вы даже не отфильтровали информацию - скинули всё немыслимым объемом, который переполняет форум, что ограничивает общение по теме. Простите пожалуйста.
# 22:01 29-12-2016 МаринаЗ, обратиться
Доброжелатель…, с телефона инфу давала, уж извините, что так получилось, а кнопки редактирования в сообщениях нет. Основное в четвертой строчке сверху, что этот препарат помогает при опухоли мозга. Если читать сначала, а не с конца, то информация сама лезет в глаза. Мне кажется ,что информация о новом лекарстве важнее, чем переполненный форум, который не очень активен. Моей маме уже не поможет, а кто-то дождется внедрения препарата и вылечится или попадет в группу испытуемых. Честно говоря, мне не понятен ваш наезд на меня. Всего доброго.
# 11:26 30-12-2016 Светлана…, обратиться
Информацию ,которую вы скинули ,далека от реальности ,можно сказать это реклама нашего здравоохранения ( что далеко не так все печально ,и хоть что то разрабатывают ) Это практически аналог ниволумаба и Пембролизумаба ,которые давно зарегистрированы давно в мире и с конца этого года в РФ . PD-1 проходит вторую стадию клинических испытаний ( закон о клинических вакцинах только принят и вступит в силу с начала 2017 года ) и пройдёт ещё 1.5 чтоб закон заработал .
На данный момент в Америке проходит 3 фаза клинических испытаний CDX-110 (риндопепимут; RINTEGA) - это пептид, специфичный к рецептору EGFR vIII, коньюгированный с keyhole limpet hemocyanin (KLH). EGFR vIII экспрессируется примерно в 30% глиобластом. Ринтега стимулирует иммунный ответ, включая опосредованный EGFR vIII гуморальный и клеточный ответ. Сейчас идет 3 фаза исследования, Ринтега+Бевацизумаб....
Конечно это все замечательно и медецина не стоит на месте ! И в будущем я уверенна будет лекарство .
# 19:22 01-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Ответ Светлане: - в будущем лекарства от рака также не будет никогда, потому как опухоль постоянно мутирует, это единственное препятствие на пути всех научных исследований. Если хотите одержать победу над раком, поменяйте тактику и все будет ok.
# 21:26 02-01-2017 Светлана…, обратиться
Олег ( Львов)………,
На этом форуме мы не обсуждаем рак в полном понимании. А глиобластома не мутирует . Есть барьер Гематоэнцефалический барьер (от др.-греч. αἷμα, родительный падеж от αἷματο — кровь и др.-греч. εγκεφαλος — головной мозг) — полупроницаемый барьер между кровью и нервной тканью, препятствующий проникновению в мозг крупных или полярных молекул, а также клеток крови, в том числе иммунной системы. В физиологии и фармацевтике часто употребляется сокращение-аббревиатура ГЭБ.

Гематоэнцефалический барьер (ГЭБ) защищает центральную нервную систему от проникновения химических соединений и разнообразных вредных агентов как за счёт обеспечения физического барьера, так и благодаря наличию в мембранах формирующих её клеток молекулярных насосов, направляющих нежелательные вещества из спинномозговой жидкости обратно в кровеносную систему. Вот в этом вся и причина .ЕЩЕ РАЗ ПОВТАРЮСЬ ЕСТЬ РАЗРАБОТКИ И В БУДУЩЕМ ЛЕКАРСТВО БУДЕТ !!! МРТ и ПЭТ /КТ тоже раньше не было и Темодал не было .
# 10:06 03-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Не буду спорить, я просто хотел обратить внимание читателей сайта на вопросы питания. На мой взгляд, именно оно путем нормализации процессов основы жизни человека - обмен веществ, обеспечивает длительную ремиссии после успешно выполненой операции на многие годы. Другими словами путь спасения от рака, в т. ч. не исключено что и глиобластомы, лежит в плоскости вторичной профилактики, что намного лучше чем бесконечные операции. Я хотел сказать, что после операции нужно менять условия которые способствуют развитию болезни и создавать условия которые препятствуют рецидиву, что собственно выполняю путем питания 12 лет подряд. Извините что побеспокоил, с ув,.- Олег (Львов).
# 15:07 03-01-2017 Марина, обратиться
Олег,поделитесь с нами,пожалуйста,своей методикой питания.
# 22:03 03-01-2017 Вероника…, обратиться
Олег ( Львов)………,
Добрый день. За этот год встретила многие методики питания, часто они противоречат друг другу. Олег поделитесь, пожалуйста, своей методикой. Склонна думать, что именно современное питание вносит свой вклад в количество случаев рака.
# 22:33 03-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Стандартной схемы как таковой не существует, потому как организм у всех разный и химический состав внутриклеточный жидкости также разный. Именно поэтому нужно выполнить биохимического анализ крови, по результатам которого рассписываются употребление в пищу те или иные продукты питания. Обычно состав меню состоит из 12 продуктов. Это самые обыкновенные продукты питания которые продаются в любом городе на овощном рынке, экзитики нет. Число 12 вовсе не магическое - по данным биохимии в крови и тканях человека должно присутствовать по меньшей мере 12 основных природных солей, поэтому число продуктов также 12. Если быть точне, то продукты питания подобраны таким образом, чтобы нужный химический элемент в определенном продукте доминировал - присутсвовал в огромных колличествах, поэтому используются знания нутрициологии. Далее по химической формуле рассписывается специальная очередность употребления продуктов в пищу. Суть питания сводится к тому, чтобы постоянно увеличивать в организме колличество катионов водорода - увеличивать рН, или в Вашем понимании укреплять иммунитет. Это методика вторичной профилактики, которая применяется в дополнение к основным методам лечения-мучения, с целью блокировать рецидив. Методика стабилизации была разработана в 2004 г., специально для защиты отца, после операции на рак прямой кишки Т3N1M0.
# 02:19 04-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
К сведению Вероники:

- В 1912 году ныне покойный доктор Форбс из Лондона, весьма квалифицированный в то время врач-терапевт, написал книгу «Рак, его генезис и лечение». За 25 лет практической деятельности он пришел к заключению, что злокачественные и другие новообразования возникают у человека от недостатка макро и микроэлементов и особенно солей калия. Назначив своим пациентам более сбалансированную диету и соли калия в той форме, в которой этот химический элемент может быть ассимилирован организмом человека, доктор Форбс исцелил немало людей, страдающих тогда этой болезнью. Однако же после его смерти, ни один из его коллег, ни одна больница не воспользовалась его методом, так как считали, что рак можно победить только другим путем. Второй человек – профессор Лофман, тоже ныне покойный, которому принадлежит большой труд, перегруженный противоречивыми теориями о причинах рака, в конце концов приходит к неожиданному выводу, что все же пища играет роковую роль в развитии заболевания, и дело не в том, что люди едят, а в том чего они не едят, нередко мы не получаем даже минимум необходимого количества для здоровья и самой жизни минеральных солей, содержащихся в пище, или отвергаемой, однако крайне необходимой организму для поддержания крови и тканей в здоровом состоянии. На мою долю в этой жизни выпало «счастье» искать эту утраченную методику - для отца. Я неплохо поработал в этом направлении и своего все-таки добился. В 2004 году методика антиракового питания возродилась и в настоящее время сражается за отца (рак прямой кишки – аденокарцинома T3N1M0)...
# 07:32 04-01-2017 Вадим, обратиться
Всех с Новым годом, друзья! Желаю вашим близким полной ремиссии, кому не суждено - облегчения участи, а скорбящим - любви к нашим близким и вечной доброй памяти о них!
А о перспективах излечения глиобластомы целесообразно спросить всё же профессоров и практиков. Спросите у них, почему она возникает (не Что это такое, а почему) и прогрессирует - и получите исчерпывающий ответ: Науке это неизвестно! Вот поэтому и уходят наши родные. Светлая им память!
# 01:53 06-01-2017 ирина, обратиться
Олег ( Львов)………,
Олег, с Вами можно пообщаться вне форума? Ирина Киев
# 20:00 07-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Христос Рождается!

Ирина, это место оказания помощи веруючим людям, где роль денег сводится к тому, чтобы не включалось "сарафанное радио", поэтому если возникло желание нанести в мой адрес оскорбление, то лучше всего это сделать открыто - на сайте... За шесть лет путешествий Интернетом меня встречали примерно так: - для начала били «по морде - по морде», а потом все вместе «ногами – ногами», открыто насмехаясь, удаляли все мои сообщения... Но сегодня день большой радости, мы празднуем день рождения нашего Спасителя. Именно в день я выбрал чтобы сообщить в чем состоит главная ошибка в сражении с раком, прошу:

- главная ошибка человечества в сражении с раком является в корне неправильная тактика излечения, которая в большинстве случаев является и запоздалой, и не достаточной. Путь победы над раком, который ищет человечество, состоит из нескольких частей, именно поэтому у вас ничего не получается.
# 10:38 08-01-2017 Марина, обратиться
Олег ( Львов)………,мы все просим Вас поделиться подробнее своими изысканиями. Понятно,что суть в том ,что мы не едим какие-то минералы и вещества...а вот что это,так и не понятно.
# 11:21 08-01-2017 Вадим, обратиться
Олег ( Львов)………,
Простите, но Вы вокруг темы питания крутитесь, а тайну верескового мёда так и хотите унести с собой, вот Ирина очень тактично и попросила Вас если не всенародно, то хотя бы в приватной беседе пообщаться, а получила ушат помоев. Господи, в этом ли форуме злиться? Итак уже все получили по полной, а любить и быть добрыми так и не научились. Всем добра и понимания, и здоровья близким и родненьким!
# 13:17 08-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Здесь нет никакой тайны: метод питания состоит из двух частей. Знакомтесь часть первая методики СТАБИЛИЗАЦИИ, хим. элементы таб. Менделеева::

1. Мо (молибден), Zn (цинк), Fe (железо), Rb (рубидий), Mg (магний), Со (кобальт), Na (натрий), Cr (хром), Mn (марганец), Са (кальций), К (калий), Ni (никель), Al (алюминий), V (ванадий)

2. Подгруппа сопровождения: S (сера), Р (фосфор), Cl (хлор), B (бор), I (йод), F (фтор), Si(кремний), Sn (селен).

Первые 14 элементов обладают какой-то особой физической "тайной" химического бытия и когда они соединяются с ядром клетки, образуется объеснимая и чрезвычайно надежная защита от любых видов раковых заболеваний, а название этой большой "тайны" в справочниках по химии именуется - БАКТЕРИЦИДНОСТЬ. На практике за счет указанного свойства в организме достигается стойкость к воздействию паразитов водной среды, в т. ч. и защита от рака. Вот собственно и большая тайна...

2. Часть вторая методик СТАБИЛИЗАЦИИ - 1. Гистидин; 2. Изолейцин; 3. Лейцин; 4. Лизин; 5. Метионин; 6. Фенилаланин; 7. Треонин; 8. Валин; 9. Триптофан; 10. Аланин; 11. Аргинин; 12. Аспариновая; 13. Цистеин; 14. Глутаминовая; 15. Глицын; 16. Пролин; 17. Серин; 18. Тирозин... С п. 1 по п. 9 – незаменимые. Почему незаменимые? Да потому, что организм человека их не синтезирует, их нужно вводить извне! После введения в организм, этой второй - милости от Господа, даже тяжело больные люди непременно оживут и начнут сражение за жизнь, разумеется, если организм не переступил черту...

Для Ирины: untenberg@rambler.ru
# 13:44 08-01-2017 Вадим, обратиться
Олег, насколько я помню, Sn - это олово, а селен - Se. Там наверно всё же селен. Спасибо огромное! Вы молодец, что ищете!!!
# 13:48 08-01-2017 Ева, обратиться
Олег ( Львов)………,
Если вас не затруднит, вы не могли бы еще поделиться самой диетой - что и в каких количествах кушать? А то в интернете прочитаешь - "это не усваивается, а вот это вообще бесполезно..." На сколько я понимаю всё что вы перечислили нужно получать из продуктов питания, а не из химически созданных "комплексов витаминов и миниралов"
# 19:09 08-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Да, конечно это селен - олово не обладает нужными свойствами, поэтому участия не принимает. Я понемного начинаю забывать методику, которую создал 12 лет назад....

Для Евы: - все необходимые организму человека химические вещества кроме аптек, еще содержатся и в продуктах питания. Только во втором случае все индивидуально, например, состав меню рассписанный для одного человека, не подойдет другому, именно поэтому нужен биохимический анализ крови, по результатам которого выполняется коррекция содержания химических элементов питанием. Что касается витаминов, то они проблему не решают, потому что не соединяются с ядром клетки - это катализаторы обменных процессов организма, которую выполняют исключительно химические элементы.
# 01:19 09-01-2017 Ева, обратиться
Олег ( Львов)………,
И как же быть? Даже если сделать этот анализ крови как понять чего и в каких пропорциях не хватает? И какие продукты в каких количествах нужно кушать? Вы можете расписать такую диету или может книга какая есть?
# 09:59 09-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Ева, у вас диалог с человеком который в совершенстве владеет всеми секретами долголетия, в т. ч. владеет секретом сказочного Библейского долголетия. В состав темы долголетия в объязательном порядке входит тема онкологии, потому как нельзя установить рекорд продолжительности жизни на земле. если завтра возникнет рак и придется готовится к исповеди. Это маленькое вступление для того, чтобы вы лучше понимали с кем диалог. Что касается конкретно вашего вопроса, сможет ли Олег рассписать антираковое меню для другого человека, то ответ следующий: - при наличии биохимического анализа крови, сделаю это запросто в течении 2-3 часов, потому как являюсь автором метода антираковго питания. Но это можно сделать и самостоятельно, книги по этому вопросу также есть, первая - вполне достаточно учебника неорганической химии курса средней школы, а вторая - справочник по химическому составу овощей и фруктов А. А. Покровского. Так что желаю удачи, как говорил наш поэт "Боритесь - поборите!"
# 00:02 10-01-2017 ирина, обратиться
Вадим, большое спасибо, что поддержали, мы и так ветку своими эмоциями перегружаем, вот я и хотела пообщаться не загружая форум.
Так что
Олег Львов, в моем лице вы найдете исключительно единомышленника, и спасибо за адрес. Мне кажется Ваша теория ясна. Есть еще медицина Ревичи, тоже подход основан на равновессии и балансе в организме.
Хотя все неоднозначно....в этом мире.
Всем максимального Здоровья!
# 22:14 10-01-2017 Аноним, обратиться
Здравствуйте. Это Мария (писала ранее, но забыла пароль).К сожалению, мы не справились... мама прожила после операции ровно 53 недели.30/12/16 мамочки не стало. Была лучевая, 6 курсов темодала, 2 авастина. Остался чешский темодал (шеринг плау) на 2-3 курса по 350 мг (надо точно смотреть, дозировки разные 100, 250 и, по-моему, 20 (сначала смешивали, тк сложно было достать препарат), декс, китрил, кеппра, вальдоксан и ещё много всего.
Сроки все хорошие, так я надеялась, что так быстро мы не сдадимся...
перекупщиков просьба не беспокоить
7924530@mail.ru
# 22:26 10-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
За медицину Ревичи я слышал, хотя до сих пор не знаю в чем её смысл.
Что касается моего метода, то эта теория применялась на практике всего в нескольких случаях чтобы заблокировать рецидив. Так что общаться мы с Вами наверняка не будем. Всего хорошего.
# 22:56 10-01-2017 Вадим, обратиться
Мария, светлая память Вашей маме. Очень жаль. Постарайтесь не вспоминать печальные и грустные моменты. Только добрые и светлые моменты. Так будет легче. Я как только начинаю вспоминать тяжелые мгновенья, прямо гоню эти мысли прочь. Тут же начинаю думать о текущих делах. Это работает, но сознательно. А подсознание, увы, гнёт свою линию. У меня 4 января 2015 всё закончилось.
# 22:57 10-01-2017 Вадим, обратиться
4 января 2016...
# 00:04 11-01-2017 Татьяна, обратиться
Мария, Царствие Небесное и вечная память Вашей мамочке. Нам так не хочется расставаться на нашими близкими и любимыми... Вы боролись целый год... моя мама прожила всего четыре месяца после операции
# 18:40 11-01-2017 Вадик, обратиться
Добрый день.помогите пожалуйста.нужна любая информация.у моей матери глиобластома.6 декабря была операция.сами мы с белгородской области.врач сказал что удалил процентов 70.буквально перед новым годом опять начала плохо говорить.сделали мрт.оставшаяся опухоль выросла.завтра 12 января будет вторая операция.вместо кости собираются ставить пластину.подскажите пожалуйста.где нам смогут помочь на бюджетной основе пройти лучевую и химиотерапию.и если можно подскажите.какие приблизительно цены этих процедур и в каких поликлиниках России их лучше пройти.и скажите.через какое время после операции можно применять химию и лучи?буду благодарен любой информации.
# 20:49 11-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, здравствуйте. поделюсь своим опытом, отвечая на Ваши вопросы. Моей маме операцию делали в Бурденко, при выписке дали рекомендации по лучевой (был список центров, где можно пройти ЛТ на наш выбор) и химиотерапии. Лучевую проходили (бесплатно) в Обнинске, потому, что в этом городе живем. Тогда еще не было, к сожалению, протонного комплекса. О нем есть информация на этом форуме от 03.12.16. Еще можно посмотреть http://mrrc-obninsk.ru/clinic/radiation-therapy/teletherapy и http://mrrc-obninsk.ru/clinic/radiation-therapy/radiology.
По химиотерапии - на момент госпитализации в центр на ЛТ препаратов химиотерапии у них не было. Поэтому получали через онколога в городской поликлинике, но на первый курс покупали сами, потому, что долго оформляли необходимые документы (инвалидность).
По срокам - в нашем случае в выписке было указано, что не позднее, чем через четыре недели после операции начать ЛТ. Но врачи смотрят на состояние, могут и отложить до улучшения.
список центров ЛТ, если нужно будет, поищу и напишу.
Пусть завтра все сложится хорошо, операция пройдет успешно и поможет Вашей маме.
# 21:19 11-01-2017 Вадим, обратиться
Вадик,
Нам в 2015 удаляли глиобластому в Боткина (Мск).
За лучевой обращался в МОНИКИ, в Боткина, Бурденко, Герцена, Бурназяна. Везде отказ - он после операции сам не мог ходить, к тому же держался отек головного мозга. После первой операции в 2008 лучи назначили сразу после уменьшения отека. Химию в 2015 (темозоломид) получали бесплатно по рецептам местного областного онкодиспансера. А диспансер выписал химию на основании выписного эпикриза Боткинской больницы, где оперировали в 2015. По ценам не стану говорить - прошло полтора года.
# 21:31 11-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.мы как раз думали ехать в Обнинск.денег у нас нет.хотели вот получить мед помощь на бюджетной основе.подскажите пожалуйста.что нужно делать.какие документы нужны чтобы мы получили такую помощь?
# 21:35 11-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,спасибо вам большое за то что желаете нам всего самого лучшего
# 21:38 11-01-2017 Вадик, обратиться
Вадим,спасибо большое за вашу информацию.благодарен вам
# 21:45 11-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,у нас же 6 декабря была операция.и собирались ложить в онкодиспансер на лучевую и химиотерапию 24 января только.а тут вот завтра уже вторая операция.врач посоветовал что нужно провести операцию.так как опухоль выросла опять.и скорее всего ее б не стали лечить уже с рецидивом.опухоль растет быстро.и вот хотел узнать.можно ли буквально сразу после операции начать эту хим и луч терапию.могут ли взяться онкологи.может быть вы знаете подобные случаи
# 22:47 11-01-2017 Аноним, обратиться
Вадик, о госпитализации в МРНЦ Обнинска все очень подробно изложено на сайте МННЦ посмотрите ссылку http://mrrc-obninsk.ru/patients/hospital/faq
После операции позвоните зав.отделениями, ссылки на которые были в моем предыдущем письме, об^ясните ситуацию, по их рекомендациям уже дальше действуйте.
После операции какое-то время уйдет на восстановление, потом на оформление документов для госпитализации...
Соседке по палате в Бурденко через несколько дней после операции вводили химиопрепараты, но у нее не опухоль мозга была, а метастазы от рака, по-моему крови. Мне кажется многое от состояния после операции зависит
# 22:49 11-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, извините, забыла написать имя - Татьяна
# 22:53 11-01-2017 Вадим, обратиться
Вадик, если хотите в Обнинский центр, лучше позвоните туда, пошерстите сайт центра и узнайте у них, примут ли они вас. Узнайте, что для этого надо у них непосредственно. Если нужна квота - идите в Белгородский Минздрав с выписным эпикризом и заключением невролога и за 1 день получите эту квоту. По крайней мере, в Мос.области так. Всё решается быстро, но надо ходить везде, писать письма и звонить.
# 22:58 11-01-2017 Вадим, обратиться
Ну вот, Татьяна о том же. Вадик, удачи маме! Что врачи говорят перед операцией? Нас сразу предупредили, что будет нарастание неврологического дефицита. Дали согласие... Так и вышло к сожалению. Поэтому на лучи его не взяли нигде. (
# 16:08 12-01-2017 Вадик, обратиться
Здравствуйте.прошла вот сегодня операция.врач сказал что ничего еще не известно.нужно смотреть после того как она прийдет в состояние.ну сказал что все что смог.он удалил.сказал что нужно срочно решать вопрос о проведении лучевой терапии и химии.
# 16:15 12-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.не могли бы вы мне рассказать где вы в обнинске проходили лучевую терапию.в МРНЦ Обнинск?я сегодня позвонил туда в регистратуру.мне ответили что они не проводят лучевую терапию если было хирургическое вмешательство.дали номер в Герцена.сказали позвонить туда.я в замешательстве
# 16:25 12-01-2017 Вадик, обратиться
Вадим,здравствуйте.вы не могли бы подсказать.может быть вы знаете.в каких клиниках москвы можно пройти лучевую терапию и химии по квоте.и какие отзывы об этих поликлиниках.просто вот думали в Обнинск.а теперь не знаем куда и обращаться
# 17:01 12-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, в регистратуре могли дать неправильную информацию, мне тоже также отвечали, звоните зав.отделениями Заведующая д.м.н. ГУМЕНЕЦКАЯ Юлия Васильевна тел:(484) 399-33-28, (484) 399-30-07
е-mail: GumenetskayYul@yandex.ru
в направлениях деятельности на сайте указано- Злокачественные опухоли головного мозга (глиомы) - Послеоперационный курс конформной лучевой терапии на ЛУЭ SL-25, “Synergy”
Отделение протонной и фотонной терапии Заведующий – д.м.н. Гулидов Игорь Александрович Телефон (484) 399-32-46
# 17:18 12-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,спасибо вам большое.
# 19:07 12-01-2017 Ирина, обратиться
Светлана Ч, очень давно Вас не слышно. Как Ваш муж? Удалось справиться с головными болями?
# 22:35 12-01-2017 Вадим, обратиться
Вадик,
Простите, но здесь советом не поможет никто. Слишком много факторов. Что неизвестно по мнению врача? Нам тоже говорили о тотальном удалении ГБ. Я потом понял, что врали - как можно удалить некротические ткани из желудочков??? Вадик, честно - сумбурно подаёте информацию. Обнинск не проводит ЛТ после хирургии - разберитесь в ситуации. Татьяна права - важным фактором является расположение образования. Вадик, если Вы растеряны, советую ещё раз получить консультации неск. врачей. Как ведёт себя послеоперационная шишка на голове?
# 22:40 12-01-2017 Вадим, обратиться
Она вообще есть - зашитая врачами область черепа? Вадик, дайте больше информации. Что дала пункция? Один раз делали? У мамы точно ГБ?
# 23:24 12-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, как состояние мамы после операции?
# 23:59 12-01-2017 Вадик, обратиться
Вадим,сегодня провели вторую операцию.да.у матери она.сейчас она в реанимации.о состоянии еще ничего не известно.мне просто в регистратуре сказали сегодня что в Обнинске они не проводят лучевую терапию после хирургического вмешательства.но Татьяна мне подсказала что они могут дать неверную информцию.завтра буду звонить и узнавать
# 22:18 13-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, здравствуйте. Как у Вас дела? Как мама?
# 23:19 13-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.вроде бы как неплохо себя чувствует.но у нее пропала речь.нас вот понимает а сказать ничего не может.к вечеру правда некоторые слова уже произносила.врач говорил что может быть после операции и слабость в руке или ноге.но Слава Богу мама сама ходит и двигает руками.еще сказал что бывали случаи что речь восстанавливалась в таких случаях.будем надеяться
# 23:20 13-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.вроде бы как неплохо себя чувствует.но у нее пропала речь.нас вот понимает а сказать ничего не может.к вечеру правда некоторые слова уже произносила.врач говорил что может быть после операции и слабость в руке или ноге.но Слава Богу мама сама ходит и двигает руками.еще сказал что бывали случаи что речь восстанавливалась в таких случаях.будем надеяться
# 00:06 14-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, рада за Вашу маму. Дай Бог, чтобы восстановление протекало нормально. У моей мамы тоже проблемы с речью были, но еще и до операции. Не могла говорить, но когда начинаешь рассказывать известный стих, песню петь, она подхватывала и начинала его вместе говорить или петь, читала вслух. А общаться не получалось, только в очень эмоциональные моменты могла сказать фразу.
Пишите в решении вопроса с лучевой, с химией есть какие-то сдвиги
# 14:42 14-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.звонил в Обнинск.узнавал насчет лучевой терапии.сказала чтобы сперва без матери приехали со всеми документами и результатами.а сейчас ждем когда сделают послеоперационное мрт и заключения врача.и сразу же будем звонить в Обнинск.Татьяна.подскажите,а в МРНЦ делают химию?
# 21:01 14-01-2017 Светлана…, обратиться
Вадик,
htt://m.vk.com/club128846839 Вадим, зайди в эта группу в ВК почитай ссылку клинические рекомендации ( думаю пригодится )
# 21:21 14-01-2017 Вадик, обратиться
Светлана…,спасибо вам большое
# 21:26 14-01-2017 Вадик, обратиться
Светлана…,а вы правильно указали ссылку?по этой я ничего не могу найти
# 21:31 14-01-2017 Светлана…, обратиться
Вадик,
Вроде правильно ,напиши мне в вацап ( если есть ,или смс мой тел ;+89142453444
# 21:37 14-01-2017 Светлана…, обратиться
Вадик,
https://vk.com/club128846839 Вот группа ( выше ошибку сделала )
# 21:40 14-01-2017 Вадик, обратиться
Светлана…,еще раз благодарю вас
# 23:27 14-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, когда мы проходили ЛТ в МРНЦ, то препарата химиотерапии (темозоломида - это капсулы для приема внурть) у них не было, хотя при первой консультации обещали , что будет по квоте. Поэтому мы обратились в поликлинику по месту жительства к онкологу за бесплатным темозоломидом (еще называют темодал). Но чтобы его получить необходимо было получить инвалидность, пока оформляли время упустили, поэтому для первого курса темозоломид покупали сами. чтобы не повторять наших ошибок сходите сейчас к онкологу по месту жительства, спросите как Вам получить темозоломид бесплатно, что для этого нужно. Если получится, то при госпитализации в Обнинск, если все сложится, будете уже с препаратом химиотерапии, и, скорее всего для последующих курсов, будете получать через этого онколога. может, конечно, в вашем регионе какой-то другой порядок, но должны подсказать как действовать
Почитала ваше сообщение вк, вы еще совсем молодой, опыта во всем этом мало... вы молодец, что заботитесь о маме, пишите, спрашивайте.
# 21:40 15-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,спасибо вам огромное.да.я совсем и не знал о таком заболевании покуда сам с ним не столкнулся.Татьяна.то есть без инвалидности темодал не будут нам выдавать бесплатно?ну это мы конечно узнаем у онколога.просто мама наша сейчас еще числится на больничном.и получает зарплату
# 21:48 15-01-2017 МаринаЗ, обратиться
В Москве районный онколог выписывает бесплатный темозоломид сразу без оформления инвалидности. Инвалидность оформляется параллельно.
# 22:54 15-01-2017 Аноним, обратиться
Вадик, посмотрите еще сайт движения Рак победим http://www.rakpobedim.ru/, там есть раздел отказали в лекарствах, на всякий случай, и много другой полезной информации.
# 07:02 16-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Вадим,
Добрый день - я правильно поняла что первую операцию делали 2008 г потом лучи? А следующая в 2015 г? Если да -просьба поделиться состоянием за период 7 лет что принимали что ели - спасибо
# 10:03 16-01-2017 Вадик, обратиться
Аноним,спасибо вам
# 19:06 16-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.а через какое время после операции вы начали химиотерапию?
# 21:16 16-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, госпитализировались через 4 недели, плюс неделя ушла на подготовку - анализы, изготовление маски для ЛТ ,т.е через 5 недель начали химиотерапию одновременно с лучевой (утром пили капсулы темозоломида, и в этот же день сеанс ЛТ). Как чувствует себя мама? Речь восстанавливается?
# 22:53 16-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,с каждым днем говорит новые слова и уже вот лучше понимать ее начали.все ждем мрт.ожидание это сложное.и без снимков не съездим на консультацию вот
# 00:34 17-01-2017 тамара, обратиться
У нас тоже диагнос глиобластома (мультиформа), в июле прооперировали в Бурденко, прошли лучевую параллельно с химией темозоломидом, потом второй курс химии, сделали ПЭТ. Диагноз -незначительное прогрессирование опухоли. Два дня назад прошли курс авестином. Хотим попасть в эксперементальную группу по опробации нового препарата PD-1. Кто может поделиться информацией по этому вопросу.
# 00:34 17-01-2017 тамара, обратиться
У нас тоже диагнос глиобластома (мультиформа), в июле прооперировали в Бурденко, прошли лучевую параллельно с темозоломидом, потом второй курс , сделали ПЭТ. Диагноз -незначительное прогрессирование опухоли. Два дня назад прошли курс авестином. Хотим попасть в эксперементальную группу по опробации нового препарата PD-1. Кто может поделиться информацией по этому вопросу.
# 01:13 17-01-2017 Ирина Ч., обратиться
Вадик, здравствуйте. Постарайтесь как можно раньше начать оформлять инвалидность маме, так больше шансов получить бесплатный темозоломид. Заглянула на сайт Белгородского департамента здравоохранения - по региональной льготе его пока в наличии нет. Для федеральной льготы нужна оформленная инвалидность.Оформление ее-дело не быстрое. Мы для мужа в тяжелом состоянии, инвалидность просто "выгрызали" в нашей поликлинике почти 3 недели. Со своей стороны, могу предложить:не знаю какую дозировку, назначат Вашей маме, но у меня осталось 2 упаковки темозоломида, понадобится -пишите irina.vtg@yandex.ru естественно, бесплатно)
# 14:42 17-01-2017 Сергей, обратиться
Добрый день. У папы в декабре диагностировали объемное образование, спустя месяц(11.01) получилось сделать биопсию и убрать 10% опухоли. После чего первые сутки было все нормально, на вторые сутки ухудшилось дыхание, на КТ мозга - отсутствие отрицательной динамики, в итоге оказалось тромбоэмболия(тромб попал в сосуды легких), провели еще операцию по установке кавафильтра. Сейчас состояние стабильно тяжелое, находится в реанимации, частично переведен на искусственную вентиляцию легких. Дают седативные препараты. Сегодня получили результаты гистологии "Глиобластома WHO GRADE IV", забрал стекла и блоки. Может кто подскажет возможна ли в таком состоянии химия и лучевая? С онкологом получится поговорить только часа в 4-5. Врачи говорят,что просто ждать как отреагирует организм, так как сейчас борются с тромбом в мелких сосудах легких.
# 17:24 17-01-2017 Татьяна, обратиться
Сергей, скорее всего врачи будут ждать улучшения состояния папы. Обычно делают уже после выписки. Сил Вам и Вашему папе, надежды и терпения.
# 19:06 17-01-2017 Вадик, обратиться
Ирина Ч.,здравствуйте.спасибо за информацию.мы просто еще и не знаем.какую химию собирались назначать матери.может ей еще ломустин назначили.Мне светлана говорила что им его назначили но она настояла на темодале.завтра пойдем на прием к местному онкологу.сегодня ему звонила наша знакомая.она сказала что типа раньше чем через месяц химию не назначит так как не отошла еще от операции.ну завтра буду объяснять ей что медлить нельзя.и чем они собирались лечить
# 19:09 17-01-2017 Вадик, обратиться
Ирина Ч.,спасибо вам огромное.если что буду обращаться к вам по поводу темодала.надеюсь что нам его будут выдавать бесплатно
# 01:19 18-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Информация для Вадика: - примерно через месяц - где-то с 15.02.2017 г. наступит период активных весенних обострений, который будет длится 40 дней - до Пасхи, а там как повезет... Примите эту информацию к сведению, чтобы определить последующую тактики излечения вашей маты. Да поможет вам Господь Бог.
# 16:43 18-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Олег ( Львов)………,добрый день вы как то поакуратней с прогнозами на февраль и последующие дни - есть люди мнительные да и зачем здесь это - здесь советы конкретные ждут и просто человеческую поддержку
# 17:15 18-01-2017 Светлана…, обратиться
Олег ( Львов)………,вы астролог ? Или химик лекарь ? Совершенно не уместно с вашей стороны . Писать такой комментарий ,,Олег выше вы уже столько написали не понятного ,я думаю вам не стоит продвигать на форуме ваш не понятный метод ,по ищите площадку в другом месте или на других сайтах ,так будет честнее .
# 18:55 18-01-2017 Вадим, обратиться
Вадик, доброго дня!
Если Ваша мама, дай Бог, будет в итоге полностью способна выполнять все жизненные функции, то инвалидности можете не дождаться, вам просто откажут из-за отсутствия дисфункций организма.
Двигайтесь в другом направлении - пишите же в ваш территориальный Минздрав, приложите документы (эпикриз, хотя бы промежуточный, консультацию врачей (просите назначить в больнице консилиум), и на портале МЗ прямо отправляйте письмо с просьбой разрешить получение льготного отпуска химиопрепаратов. Не теряйте время, действуйте! Помогите маме, сейчас всё зависит от Ваших действий.
# 19:56 18-01-2017 Вадик, обратиться
Вадим,здравствуйте.спасибо вам за информацию
# 20:05 18-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.подскажите пожалуйста.протонная терапия лучше в обнинске чем обычные лучи?
# 20:59 18-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, здравствуйте. Из интервью директора МРНЦ им. А.Ф.Цыба – доктора мед.наук, профессора В.Н.Галкина: "Главные преимущества протонной терапии в высокой точности, которая крайне важна при лечении пациентов с опухолями в области головы - зачастую эти опухоли контактируют с жизненно важными структурами, которые ни в коем случае нельзя задевать при лучевой терапии. То есть мы фактически говорим о радиохирургии – точечном прецизионном воздействии на очаг. Возможности традиционной лучевой терапии в этом плане, к сожалению, существенно ограничены". Почитайте полностью http://www.li.ru/interface/pda/?jid=1109359&pid=393323653&redirected=1&page=0&backurl;=/users/rewiever/post393323653/
# 22:57 18-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,спасибо вам
# 23:13 18-01-2017 Ирина Ч., обратиться
Татьяна, статья хорошая. Как мне ответил Лучин из Дубны "При данной гистологии протонная лучевая терапия не имеет преимущества перед стандартной", но по степени негативного воздействия по словам самих больных переносится намного легче. Облучение проводится с захватом близлежащих тканей "с запасом" т.к.опухоль не имеет четких границ. В прошлом году, в июне в Обнинске ( сам ускоритель в Протвино) квот не было, терапия платная. Само лечение проводится амбулаторно: т.е.тех, кто живет рядом привозили родственники, кто-то снимал жилье в Протвино. Сама процедура длится несколько минут. Количество сеансов - 30.
# 15:41 21-01-2017 Вадик, обратиться
Ирина Ч.,был я в Обнинске.сказали что мест нет в диспансере чтоб ложить.я спросил а можно же в гостинице жить и на терапию приходить.мне ответили что слишком много пациентов и всем они не могут помочь
# 15:43 21-01-2017 Вадик, обратиться
Ирина Ч.,а цену мне даже не стали говорить этой лучевой терапии
# 18:28 21-01-2017 Аноним, обратиться
т
# 18:33 21-01-2017 Аноним, обратиться
Вадик ,моему брату сразу после операции дали 1 группу на один год ,Потом ,до конца почти была 2 группа ,у него все было хорошо все эти годы ,Потом когда слег мама оформила первую .Проблем с оформлением не было ,такая операция и диагноз ..
# 18:39 21-01-2017 Аноним, обратиться
Светлана Б,как у вас дела у мужа?имя не печатается ,я марина из Новоалтайска
# 08:18 22-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Аноним,Марина добрый день - я почему-то сразу поняла читая сообщение к Вадиму что это вы - Сергей сейчас проходит 6 хт темозоломид- в феврале мрт- память ухудшается с каждой хт- мы живём радуемся и все хорошо у нас
# 23:02 22-01-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Б…, добрый день,
У мужа память ухудшается тоже с каждой ХТ. Думала это только у него такая реакция. Завтра едем на МРТ после четвёртого курса темодалом. Надеюсь на лучшее.
# 06:49 23-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,
Добрый день- вроде это зависит от расположения удалённой опухоли у мужа левая височно - теменная доля - а это память - незнаю может это все в совокупе и лт и хт и конечно операция - ноги руки в нормальном состоянии немного читает хотя нечего не понимает о чём, пишет немного ресует- так что жизнь продолжается - всем долгой реммисии и сил
# 10:39 23-01-2017 Аноним, обратиться
Светлана Б ,рада за вас ,что все нормально ,лечитесь ,пусть ремиссия будет дооооооооолгой!От расположения опухоли наверное тоже все зависит ,брат тоже иногда забывал некоторые слова ,но вообще после операции он больше остроумничал ,я читала ,что так бывает.
# 19:38 23-01-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Б…, у моего мужа левая височная область. С речи как раз все и началось, когда речь начала пропадать, побежали к врачу. После операции речь не восстановилась, как врач и говорил. Сейчас иногда с трудом его понимаю, он тоже далеко не все может понять что я говорю. Но мы к этому уже привыкли, лишь бы хуже не было.
Все здоровья!!!
# 20:28 23-01-2017 Аноним, обратиться
Светлана Ч…, здравствуйте, давно не писали. Как самочувствие у Вашего мужа?
# 20:42 23-01-2017 Светлана Ч…, обратиться
Добрый вечер! Мужу сейчас колю морфин регулярно, 4 раза в сутки по 1 мл. Но все равно между уколами бывает болит голова, тогда пьёт трамадол в таблетках. Бывает рвота, аппетита не бывает совсем. Кушает очень плохо и часто совсем отказывается от еды. Постоянно лежит, очень слабый, хотя в полном сознании. Иногда ему что-то кажется, может перепутать слова. Чаще спит, если не спит, то лежит с открытыми глазами и общаться не хочет. Ходит только с поддержкой. Когда купается, бреется сам. Не интересуется ни чем, телевизор смотреть тоже не хочет. Стал раздражительный, депрессивный. Но своё состояние адекватно оценить не может, считает, что все это временно и его должны вылечить. Весной будет пол года со второй операции, надеюсь, что получится сделать контрольное МРТ.
# 21:38 23-01-2017 Вадим, обратиться
Светлана Ч, Вероника…, Вы молодчины! Не нахожу нужных слов... Пусть для выздоравливающих ваших родных будет всё хорошо. А вы сами будьте рядом, помогайте им своей заботой и любовью.
# 00:10 24-01-2017 Елена Краматоск…, обратиться
Вероника…,

Сил и терпения вам. У меня у отца тоже вырезали опухоль в левой-височной доле. Гистология-глиобластома... Речь после операции восстановилась, а вот память нет, часто забывает как кого зовут и какой сейчас год и т.д. Подскажите вы принимаете какие-то таблетки успокаивающие или что-то еще назначали? А то нам кроме финлепсина (противосудорожного) ничего....
# 19:47 24-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,добрый вечер - как ваши дела? МРТ - сделали? И ещё эппи- приступы у вас бывают? Всем удачи и долгой ремиссии
# 23:55 24-01-2017 Татьяна, обратиться
Светлана Ч…, здравствуйте! спасибо, что написали. Терпения и сил Юрию и Вам! Дай Бог, чтобы МРТ весной не огорчила вас. Получается поддержать Юрия медикаментозно или БАДами? АСД-2 больше не принимали?
# 00:00 25-01-2017 Татьяна, обратиться
Светлана Б…, Вероника, долгой ремиссии вашим мужьям, сил, терпения, здоровья!
# 13:57 25-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Татьяна,
Добрый день сегодня закончили 6 хт - спит - всем удачи и долгой ремиссии
# 21:03 25-01-2017 Вадик, обратиться
здравствуйте.очень нужен темозоломид.нам отказали в бесплатной химии так как не оформлена инвалидность.подскажите что нам делать?
# 22:15 25-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, здравствуйте. Вы обращались к Ирине Ч., она оставляла свою эл.почту, чтобы вы связались с ней по темозоломиду? Оформление инвалидности на какой стадии? Когда начало курса хт?
# 23:23 25-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна, здравствуйте.я написал Ирине на почту.жду смс от нее.посыльной лист оформили.печать не поставили.ждут пока больничный закроется.завтра поеду поговорю.можно ли его закрыть раньше указанного срока
# 21:05 26-01-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Б…, добрый день,
МРТ сделали-у нас все без ухуудшения. проблемы, конечно есть- полость после операции и энцефалопатия, но это мелочи. память ухудшается, но надеемся на лучшее. Всем здоровья!!! и спасибо за поддержку. Для меня это много значит! К сожалению, моя лучшая подруга узнав о наших проблемах исчезла. Я на нее не обижаюсь, наверное, ей так легче.
# 21:06 26-01-2017 Вероника…, обратиться
Вадик, добрый деь, сколько капсул по сколько миллиграмм Вам необходимо?
# 00:17 27-01-2017 Татьяна, обратиться
Вероника…, здравствуйте, очень рада за вас с мужем! Доглой ему ремиссии, здоровья и сил! с надеждой на лучшее легче переносить все невзгоды... Наверное, не зря говорят, что друг познается в беде...
# 05:55 27-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,доброе утро - здорово что мрт хорошее- сил и здоровья вашему мужу долгой ремиссии вам терпения - всем удачи и веры
# 02:09 28-01-2017 Анна, обратиться
Может будет полезна кому нибудь наша история . Мы лечим сестру третий год . Оперировали в Москве ,лучевую в Германии делали . Через год был рецидив который убрали гамма ножом ., сейчас снова рецидив и с нового года стала плохо говорить и говорит не то что хочет сказать , все время путает слова и памяти нет ( левая лобная доля ). Операцию делать не хотят врачи , говорят что может быть ещё хуже . Химию отменили ( кровь плохая и уже все что можно было из схем - все перепробовали за это время . Сейчас Ее врач предложил попробовать экспериментальное лечение ( иммунотерапию ). Первое что сделали - отдали на анализ часть опухоли ( оказывается они хранят Ее после операции в блоках ) на PDL рецепторы , принесли анализ врачу - он сказал что анализ позволяет начать имуннотерапию и в Ее случае она будет эффективна . Затем нужно было достать препарат Опдиво ( стоит очень дорого и продаётся в Германии или Израиле ) и капать 1 раз в три недели вместе с авастином . Мы так понимаем что это шанс , почитали отзывы в интернете ( правда с глиобластомой не нашли использование , но пишут что эффективен при раке легких и ещё каком то ..) доктор сказал что у него большие надежды на этот метод и что даже собираются провести испытание на бюджетной основе для людей которые только прооперированы впервые ( не рецидив ) ., надеятся на хорошие показатели . Мы прокапали одну капельницу , пока все так же , но надеемся на лучшее , будем капать через три недели . Медсестра в больнице сказала ещё одна женщина капает это препарат уже пол года ... нас это обнадеживает ...
# 14:46 28-01-2017 Ева, обратиться
Вадик,
Есть темозоломид 2 коробки по 140 мг срок годности январь 2017. Отдам бесплатно, если вам подходит напишите свой номер телефона или электронку
# 01:51 29-01-2017 Людмила, обратиться
Здравия всем. Кто-нибудь пробовал катушки Мишина? На ютубе про них много материала. Там есть ролик, где свой отзыв оставил онкобольной. Как сказала Светлана Ч, надо пробовать всё, что можно.
# 09:01 29-01-2017 Вадим, обратиться
Людмила,
доброго дня! Скажу так: ни один нейроонколог не рекомендовал использовать электромагнитные приборы ни в послеоперационной реабилитации, ни в лечении ГБ тем более! Ни в Израиле, ни в Германии, вообще нигде не используют катушки в таком виде для излечения от глиобластомы.
# 13:01 29-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Для Анны: - с этим загадочным експерементальным медицинским лохотроном, который именуется имуннотерапия - вы потеряете время, деньги и ... Иммунотерапию нужно выполнять не лекарствами, а питанием! Только начинать это нужно не в канун весенних обострений, а сразу после первой операции. Все что нужно было сделать после операции, так это изменить питание таким образом, чтобы изменить условия развития рака - исключить образование рецидива. Вместо этого вы доверили сестру врачам, которые устроили очередное сражение с матушкой-Природой. Анна, путь спасения от рака, в т. ч. и глиобластомы, лежит в плоскости вторичной профилактики, которая выполняется исключительно питанием и только питанием! Именно оно путем нормализации процессов составляющих основу жизни человека - обмен веществ, блокирует повторное развитие заболевания, что и нужно в случае с вашей сестрой. Да поможет вам Господь Бог,
# 18:46 29-01-2017 Аноним, обратиться
Олег ( Львов)………,
Как питаться,подскажите?
# 22:57 29-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Главный принцып антиракового питания состоит в том, чтобы максимально увеличить рН - в вашем понимании укрепляется иммунитет. Когда колличество катионов водорода будет на достаточном уровне, рак потеряет силу.
# 22:57 29-01-2017 Вадим, обратиться
Аноним,
Олег обо всём писал. Потрудитесь просмотреть ветку немного выше. Здесь реально людям нужна помощь.
# 21:24 30-01-2017 Вероника…, обратиться
Анна, добрый день,
Ваша информация очень интересна. Я тоже после операции мужа много изучала интернет, писала американским врачам о возможности участия в их исследованиях( искала третью фазу исследований чтобы уж совсем не быть подопытными кроликами). Ездила на встречу в Питер в институт Поленова. Там мне сказали, что для иммунотерапии не подходят блоки, т.к.клетки опухоли должны быть живые для создания вакцины. Мне сказали - ждите рецидив только после этого можно будет делать иммунотерапию. Анна, подскажите, пожалуйста, а где предложили Вашей сестре лечение?
# 18:50 31-01-2017 Анна, обратиться
Вероника , мы ещё год назад интересовались иммунотерапией ( вакциной дендритными клетками , кажется так называется ), звонили в Питер , если не ошибаюсь Филатов фамилия человека , который занимается этим . Там действительно нужна была сама опухоль ( свежая ) , мы приехали в Москву к нашему лечащему врачу (Кобяков Г.Л . ) он нам сказал что большие сомнения у него на этот счёт и не рекомендовал именно эту иммунотерапию . А сейчас мы отдавали блок только для того чтоб получить анализ этой опухоли , сколько процентов в ней PDL , как он объяснил , от этого будет зависеть , можем ли мы рассматривать тот препарат который хотим начать колоть , конкретно в нашем случае PDL 49% , он сказал что более чем достаточно и что можно пробовать это лекарство , что оно будет эффективно . Если бы результат был меньше , то он бы не стал назначать его . Это лекарство тоже имуннотерапия , а не химия . Заказывали его в израильской фирме , которая занимается поставкой препаратов из Израиля , там парень нам сказал что это не новое лекарство , что его уже используют во всем мире , а в России только начинают с ним знакомится ...
# 19:28 31-01-2017 Анна, обратиться
Я бы хотела добавить , даже сам врач сказал что он не знает об этом лекарстве и опыта у него нет , со слов американских коллег оно эффективно и в данном случае решать нам , рисковать , пробовать его или нет ... но так как мы уже перепробовали темодал , ламустин , иринотекан , натулан ... и рецидив который нельзя прооперировать ... решили что это лучше чем очерередая схема химиотерапии , после которой с самочувствие ужасное и результат нулевой ... здесь в данном случае есть надежда только на то что это что то новое и кто знает ...., на химии мы понимаем что шансов нет совсем , да и кровь уже не позволяет , уже даже не восстанавливается ...
# 09:42 01-02-2017 татьяна, обратиться
Анна,
здравствуйте,а где можно поподробнее узнать про это лекарство,есть какие то контакты,спасибо
# 00:22 02-02-2017 Анна, обратиться
Называется Opdivo , почитайте в интернете , спросите у вашего врача . Но как я поняла в России о нем ничего не знаю , оно даже не продаётся официально в России . Мы решились на него потому что другого не остаётся ничего .
# 00:28 02-02-2017 Анна, обратиться
Покупали через интернет в израильской фирме ., сомневались сначала , думали может лететь самим за этим лекарством чтоб на подделку не наткнуться , но в этой фирме нас убедили и дали Контакты аптеки с которой работают , купили у них . В сл раз полетим наверное , так можно сэкономить на такс фри .
# 00:56 02-02-2017 Влада, обратиться
Вероника…,
Добрый вечер! нам тоже делали в августе операцию в Бурденко. Глиобластома...подскажите, пожалуйста, мне нейроонколога. daryana8508@mail.ru
# 14:42 02-02-2017 Светлана…, обратиться
Препарат нивомулаб ( опдиво)
Зарегистрирован в Российской Федерации 22.12.2016. (гос.закупки опдиво скорее всего будут к лету и в продаже появится не раньше .) нигде нет информации что препарат рекомендуют именно в лечении Глиобластомы ( пока ведутся только исследования.
На данный момент проходит третью клиническую фазу.
Ученые относят препарат Opdivo к разряду перспективных лекарств. В настоящее время он проходит испытание в борьбе с такими опухолями как лимфома Ходжкина и неоперабельная глиобластома.
На теретории Российской Федерации не один врач его не может рекомендовать именно в лечении Глиобластомы ( потому что ещё нет докозательной бызы .
Даже если вы его купите ,где прокапаете ??? Только в частных клиниках .. Как сказала мне Абсалямова.О.В да ,в частных или подпольно вы можете прокапать ..встаёт другой вопрос кто выпишет дозировку ?? Я думаю не стоит заниматься самолечением и назначать препарат который пока ,не имеет докозательной базы в лечении Глиобластомы . Всем удачи и здоровья !!! НИКОГДА НЕ ПОКУПАЕТЕ ЛЕКАРСТВА ЧЕРЕЗ ИНТЕРНЕТ ОСОБЕННО В ИЗРАИЛЕ !!!
PS:-интересуетесь по лекарствам на сайтах где врачи и медицина .
# 00:11 03-02-2017 Влада, обратиться
Добрый вечер, участники форума! только вчера наткнулась на тему...перечитала два раза от и до...неимоверное количество очень важной и полезной информации! наша история банальна для этого сайта...Глиобластома 4 ( как гром среди ясного неба в июле 2016г.) 10 августа операция в Москве . Состояние после операции в целом на 4 из 5. Я была очень рада, что операция прошла успешно. Химию ( темодал 140мг) и лучевую решили проходить по месту жительства в нашем городе. Возможно, это было большой ошибкой! Но курс так и не закончили. Сум. доза была получена только 52гр, вместо 60. У моего папы поднялась сильная температура 38-39 и не спадала. На фоне всего этого в диспансере лечение прекратили и просто выписали из стационара, но в выписке ни слова не указав про температуру ( об этом я узнала позже) Мотивировали температуру тем, что это осложнения химии, через две недели спадет сама. На третий день после выписки моего папу забрали в реанимацию с диагнозом двусторонняя полисегментарная пневмония с исходом в пневмофиброз. Практически два месяца шла тяжелая борьба с болезнью, вопрос ГБ уже , вообще, ушел на второй план. 9 ноября папу выписали...состояние его было ужасное! Весь истощал, стал путать все слова, не мог выразить свои мысли, периодически его понять было совсем невозможно, от чего он начинал сильно психовать....постепенно мы его отходили. В декабре сделали повторно МРТ. Врач сказал, что маленький рецидив, не требующий пока никаких действий. Химиотерапевт в Москве выписала темодал 280 мг., но под строгим наблюдением химиотерапевта по месту жительства.
Пришла к ХТ по месту жительства одна с рекомендациями. Мне просто сказали прийти завтра и забрать лекарство. Я говорю - а как же строгий контроль, еженедельный анализ крови, КТ легких? На что получила ответ - "это все фразочки из учебника!" Отлично, доктор, значит будем по учебнику. Настояла на осмотре и анализе крови. Привезла папу с готовыми анализами и КТ на консилиум - так на него и головы никто не поднял. Показала его ноги с сильными отеками внизу...в ответ тишина. Дали на руки Темодал на 5 дней и давай, до свидания. Это было 30 декабря. Вечером я сажусь и начинаю читать сопроводиловку. И о ужас!!! Побочка - пневмония, фиброз легких, велик риск развития пневмоцистой пневмонии, рекомендовано параллельно проводить профилактическое лечение. Мы испугались давать Темодал на праздниках. Все больницы закрыты, а реакция неизвестна, куда бежать кому звонить! Параллельно с этим я с папой сходила на прием к хорошему кардиологу по собственной инициативе. Врач-кардиолог рекомендовал сделать узи сердца и вен нижних конечностей - выяснился тромбоз глубоких вен обеих нижних конечностей( тут же назначили лечение) Долгая история, в итоге в нашем диспансере препарат отменили. Польза от него маленькая, а риск велик, учитывая перенесенную пневмонию и тромб. Сейчас я в полной растерянности. Сидеть сложа руки я не могу, да и не буду!

Форумчане, как считаете, как действовать дальше и куда мне сейчас обратиться в первую очередь?
# 11:12 03-02-2017 Татьяна, обратиться
Влада, здравствуйте. У нас была похожая ситуация. Местный онколог мог только осмотреть, выписать и выбить темодал (большое ему за это спасибо). Еженедельно общий анализ крови, биохимию ежемесячно сдавали сами. С этими анализами и при изменении/ухудшении состояния ездила на консультацию к химиотерапевтам в Бурденко. Они, конечно, не должны выполнять функции местного онколога, но в консультации никогда не отказывали, были внимательны, давали рекомендации. Попробуйте обратиться к ним с результатами всех исследований , анализов, заключениями врачей.
# 10:48 04-02-2017 Светлана…, обратиться
Добрый день! Отдам 4 парика, 2 русых и 2 темноруссых в нормальном состоянии. Территориально Москва. 89636823902.
# 08:22 05-02-2017 Вероника…, обратиться
Ветка пропадает уже не первый раз!!! Верните, пожалуйста!!!
# 09:20 05-02-2017 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,
Наверное снова закрыли - только новую начинать
# 05:21 11-02-2017 Аноним, обратиться
Всем доброе утро!!!
# 10:32 12-02-2017 Людмила, обратиться
Олег ( Львов)………,
вы сказали, что можете по анализу крови составить человеку диету, помочь подобрать правильное питание. Вы можете составить её мне, если я вам вышлю анализ крови?
# 14:20 12-02-2017 ирина, обратиться
Олег (Львов),
Извините, я Вам письмо писала на почту, что Вы указали, но пришел ответ недоставлено.
Может Вы ошиблись. Возможно Вы мне на мой адрес сбросите свой assila@yandex,ru. Спасибо.
# 01:09 14-02-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Ответ для Людмилы: - если сможем договорится, да смогу запросто - сбалансировать введение 12 химических элементов таб. Менделева не сложно.

Ответ Ирине: - ошибка возможна, поэтому отправляю сообщение на указанный вами адресс.
# 01:11 14-02-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Ответ для Людмилы: - если сможем договорится, да смогу запросто - сбалансировать введение 12 химических элементов таб. Менделева не сложно.

Ответ Ирине: - ошибка возможна, поэтому отправляю сообщение на указанный вами адресс.
# 20:54 16-02-2017 Оксана Р, обратиться
После лечения папы остались лекарства: темозоломид-тева 20мг. (2уп. годны до 10.2018г.), наком 250мг. годен до 11.2018г., трамадол 50мг. годен до 04.2019г. Отдам,кому действительно требуется,посредников прошу не беспокоить! Пишите на электронку aa5000@inbox.ru
# 21:28 18-02-2017 Татьяна, обратиться
Анна, здравствуйте. Как Ваша сестра, второй курс Опдиво прокапали? Есть результаты?
# 19:04 21-02-2017 Марина, обратиться
Друзья,подскажите радиолога в Бурденко. У мамы второй рецидив,подтверждён на мрт и пэт. Оперировались в октябре 2014 года по поводу гигантской глиобластомы,облучались в январе 2015 на иваньковском шоссе. Поскольку наблюдаемся у Абсалямовой в Бурденко, хотим попасть туда же на повторное облучение. Сегодня позвонила в справочную,оставила заявку,спросили к кому хотим,а мы там никого не знаем. На Иваньковском облучались у Крымского.
# 21:16 21-02-2017 Светлана…, обратиться
Марина,
Для начала запишитесь к Голанову ( заведующий отделением радиологии и радиохирургии ) и уже после консультации примите решение .
# 21:20 21-02-2017 Светлана…, обратиться
Марина, запишитесь на консультацию к Голанову ( заведующий отделением радиологии и радиохирургии )
# 20:55 22-02-2017 Марина, обратиться
Светлана,спасибо за совет. Записали нас только на 13 марта и даже не сказали к кому. Записалась ещё на 28 февраля к Крымскому на Иваньковское шоссе. Сделали ПЭТ в Питере,не могу понять,чем он отличается от МРТ. Мама тяжело перенесла поездку туда. Просто подтвердили рецидив,но его и на МРТ видно... мало того,можно было сделать в центре Бакулева в Москве или в Обнинске,но Абсалямова сказала-только Питерский ПЭТ возьмёт к рассмотрению,может кто знает,почему так?
# 13:34 23-02-2017 Светлана…, обратиться
Марина,
ПЭТ очень информативно для докторов отличнее от МРТ в динамике и коофеценте накопления контраста ( МРТ не покажет ) на сколько в цифрах увеличилась опухоль .В дальнейшем это даёт полную картинку о дальнейшем лечении .( облучение ,кибер нож и т.д ) Почему Питер :- грамотные специалисты ,новый аппарат ,очень точная расшифровка .Мы тоже делаем только в Питере .В данном контексте невозможно все написать . ( мой тел :-89142453444) будут вопросы пишите на вацап .
# 20:43 23-02-2017 Марина, обратиться
Светлана…,спасибо большое Вам.
# 23:14 25-02-2017 Ольга, обратиться
Дорбый день! У мамы глиобластома. Диагностировали 20.01.17. прооперировали 08.02.17. Состояние почти идеальное, то есть почти как до ухудшения состояния, примерно до 17.01.2017. Перечитала весь интернет, понятно, что к хорошему готовиться в данном случае не стоит. Но, подскажите, последовательность действий:сейчас она в местной поликлинике, сдает анализы, визит к онкологу 28.02.17, он то и даст направление наш онкологический диспансер на лучевую терапию. Мне хочется узнать, не теряем ли мы время? Есть ли очередь(опишите Ваш случай) на лучевую? Хим. препараты бесплатно или платно? Как получить бесплатно? . А после лучевой у всех плохое состояние? Могут ли быть исключения? Если облучаться будет только часть головы, где обнаружена опухоль, насколько это лучше? Волосы все равно выпадают полностью? Через сколько они начнут расти?Я уже дала маме рекомендации по питанию: исключили сахар, минимизировали соль, фильтрованная вода, никаких мучных изделий, фрукты, овощи, зеленый чай, творог. Если что-то нельзя напишите, пожалуйста. Никаких стрессов, отдых прогулки ежедневно, сколько сможет. Я все еще верю, что диагноз не верен, потому что сейчас я вижу, что все хорошо! Хочется, конечно побольше положительных историй почитать, хотя бы о легкой смерти больных...Никому такого не желаю!
# 23:22 25-02-2017 Ольга, обратиться
в продолжение: только здесь на форуме узнала, что можно сделать инвалидность и получать лекарства по льготе. В поликлинике мама напрямую спросила про льготы, сказали ей не положено. Онколог тоже слова про инвалидность и льготы слова не сказал. Веры нашим врачам из поликлиники нет, именно они лечили маму от остеохандроза, утверждая, что это он виновник ее головных болей, 2 года, вот к чему привело. Договорились,через знакомых знакомых знакомых, на консультацию с главным онкологом города. Пусть хоть он правду скажет, где лучше лечить и что положено.
# 23:26 25-02-2017 Ольга, обратиться
в продолжение: только здесь на форуме узнала, что можно сделать инвалидность и получать лекарства по льготе. В поликлинике мама напрямую спросила про льготы, сказали ей не положено. Онколог тоже слова про инвалидность и льготы слова не сказал. Веры нашим врачам из поликлиники нет, именно они лечили маму от остеохандроза, утверждая, что это он виновник ее головных болей, 2 года, вот к чему привело. Договорились,через знакомых знакомых знакомых, на консультацию с главным онкологом города. Пусть хоть он правду скажет, где лучше лечить и что положено.
# 20:44 26-02-2017 Марина, обратиться
Ольга, сняли отек мозга,убрали причину. Поэтому и состояние хорошее,плюс пока не лучили и не химичили,что тоже здоровья не добавляет. Проблема этой болячки в том,что она продолжает расти несмотря ни на что,и этот росто надо постоянно подавлять и контролировать. Сразу подавайте на инвалидность по месту жительства через онколога. По протоколу необходимо облучить одновременно с приемом темодала. Инвалидность даёт возможность получить квоту на облучение и темодал. То есть Вам к радиологам и химикам.Вы не написали,где оперировались и живете, тут много на форуме людей из разных мест, они и посоветуют,куда лучше обратиться. Лечение надо начинать незамедлительно,только так Ваша мама будет жить рядом намного дольше,чем без лечения.
# 20:54 26-02-2017 Марина, обратиться
Ольга,после облучения волосы выпадают полностью на том месте,где облучали,потом отрастают...моя мама облучение перенесла хорошо,для того,чтобы не комплексовала,купили парик. Есть больные,у кого дела обстояли похуже. Как сказал на радиолог,абсолютно одинаковых глиобластом он не встречал.в нашем случае,он давал шанс только на 11месяцев. Живем три года. Но это постоянная борьба.
# 21:09 26-02-2017 Марина, обратиться
Ольга,к тому же,Вам придётся делать маме мрт каждые три месяца,потом ПЭТ... в любом случае,это бесплатно по квоте. Поэтому побыстрее делайте инвалидность. В нашем случае,в Подмосковье,это было два раза -вторая группа. В этом году -уже первая бессрочная,но я звонила в главный МСЭ и просила посодействовать. Пошли навстречу.
# 00:59 27-02-2017 Вернника…, обратиться
Марина, добрый день,
подскажите, пожалуйста, как Вы оформляли квоту на ПЭТ? У нас врач, которая наблюдает в заключении написала, что ПЭТ необходимо сделать. Пошли с этой выпиской в поликлинику, там сказали, что с этим в онкологический диспансер. в диспансере отказались давать направление, мотивируя, что ПЭТ в другом городе. Пошли обратно к врачу, она сказала, что направление не дает, а запись ее в заключении есть. Круг замкнулся. Поскольку нам надо было ехать быстро, то плюнули и делали за деньги. Теперь в конце марта нам опять надо ехать в Питер на ПЭТ. Вот надеюсь, что может быть хоть в этот раз сможем оформить, а то слишком уж дорого получается...
# 05:54 27-02-2017 Марина, обратиться
Вернника…,направление на ПЭТ даёт лечащий онколог,в нашем случае он есть в поликлинике. То,что ПЭТ делается в другом городе,совсем не повод для отказа.
# 22:24 28-02-2017 Влада, обратиться
Вероника, завтра едем на пэт по квоте. В бурденко получили закоючение химиотерапевта о необходимости прохождения пэт, далее с ним пошла в онкодиспансер по месту жительства. Только пошла сразу напрямую к заведующей поликлиника . Справку получила в течении 5 минут. Отказать они не имеют права. Сначала она замялась, стала отправлять меня к онкологу, но я с ними разговариваю жёстко - иначе местные врачи не слышат. Я сказала, что мне нужно сейчас, без справки на пэт по квоте не записывают( это так и есть) ты делаешь справку, потом отсылаешь скан на почту в Питер и , если все правильно, они перезваниваются и предлагают свободные даты.
# 22:27 28-02-2017 Влада, обратиться
Вероника, завтра едем на пэт по квоте. В бурденко получили закоючение химиотерапевта о необходимости прохождения пэт, далее с ним пошла в онкодиспансер по месту жительства. Только пошла сразу напрямую к заведующей поликлиника . Справку получила в течении 5 минут. Отказать они не имеют права. Сначала она замялась, стала отправлять меня к онкологу, но я с ними разговариваю жёстко - иначе местные врачи не слышат. Я сказала, что мне нужно сейчас, без справки на пэт по квоте не записывают( это так и есть) ты делаешь справку, потом отсылаешь скан на почту в Питер и , если все правильно, они перезваниваются и предлагают свободные даты.
# 15:12 01-03-2017 Аноним, обратиться
Влада, добрый день,
спасибо за информацию. завтра еду в онкодиспансер, надеюсь все получится!
# 14:58 02-03-2017 Влада, обратиться
Получили результат анализа - ген MGMT не метелируется. Скажите кто-то с таким уже сталкивался? Что предлагают химиотерапевтический?
# 15:02 02-03-2017 Влада, обратиться
Получили результат анализа -ген MGMT не метелирован. Кто-то сталкивался с подобным? Что предлагают химиотерапевты?
# 15:30 02-03-2017 Светлана…, обратиться
Влада,
Прогностические маркеры в глиомах
MGMT (метил-гуанин-метил-трансфераза)
При наличии метилированного MGMT в опухоли показана более высокая чувствительность к химиотерапии алкилирующими препаратами (темозолмид, производные нитрозомочевины). Имеет благоприятное прогностическое значение у пациентов с анапластическими астроцитомами, которым проводится лучевая терапия и
химиотерапия.

Диагностический маркер для диффузных глиом WHO Grade II-III и«вторичных» глиобластом.
Пациенты с анапластическими астроцитомами (IDH1+), олигоастроцитомами (IDH1+) и глиобластомами (IDH1+) демонстрируют более высокие показатели общей выживаемости. Редко встречается в первичных глиобластомах, если встречается, то связана с более позитивным прогнозом.

.У кого положительная мутация IDH1/IDH2 и метелирование MGMT ( имеет благоприятный и прогностическое значение по выживаемости ).
# 01:51 03-03-2017 ирина, обратиться
Светлана…,
При отсутствии чувствительности к Темодалу, рекомендуют PCV( три разных препарата по схеме на 21 день один курс). До Темодала раньше было, PCV + мюстофоран.
http://xn----8sbipshladf8bya7g.xn--p1ai. Вот гляньте

Есть еще что-то из совсем нового, не могу найти.

Химиотерапевт должен Вам предложить что-нибудь другое раз Темодал мимо.
Посмотрела Ваш пост первый....Папа ...пневмония...Химия тяжелая. Это не Темодал, который переносится относительно легко.
# 08:47 03-03-2017 Ольга, обратиться
Продолжаем борьбу. Сходили на альтернативный(платный) прием в НИИ, не в наш онкодиспансер, но так же к проверенному врачу, которого рекомендовали опытные врачи. Ну что скажу, небо и земля, все разжевали, привели примеры. Очень ругались, что мы затянули время. А как не тянуть,выписались, сразу в поликлинику, потом к онкологу, потом анализы, потом онколог, дал направление в онкодиспансер, в диспансере комиссия, тоже не сразу, и врач, тоже ничего внятного не говорит. На приеме врач из НИИ сказал, что у него хорошие показатели с нашей бедой, что сроки жизни 3 года и люди дальше живут(не все, к сожалению((). Лечение, кстати, будет бесплатное. Как только я узнаю, о способах и методах лечения, возможно, каких-то новых, я напишу!
Всем, кто ответил на мои вопросы, спасибо!
# 08:48 03-03-2017 Ольга, обратиться
Продолжаем борьбу. Сходили на альтернативный(платный) прием в НИИ, не в наш онкодиспансер, но так же к проверенному врачу, которого рекомендовали опытные врачи. Ну что скажу, небо и земля, все разжевали, привели примеры. Очень ругались, что мы затянули время. А как не тянуть,выписались, сразу в поликлинику, потом к онкологу, потом анализы, потом онколог, дал направление в онкодиспансер, в диспансере комиссия, тоже не сразу, и врач, тоже ничего внятного не говорит. На приеме врач из НИИ сказал, что у него хорошие показатели с нашей бедой, что сроки жизни 3 года и люди дальше живут(не все, к сожалению((). Лечение, кстати, будет бесплатное. Как только я узнаю, о способах и методах лечения, возможно, каких-то новых, я напишу!
Всем, кто ответил на мои вопросы, спасибо!
# 08:49 03-03-2017 Ольга, обратиться
Продолжаем борьбу. Сходили на альтернативный(платный) прием в НИИ, не в наш онкодиспансер, но так же к проверенному врачу, которого рекомендовали опытные врачи. Ну что скажу, небо и земля, все разжевали, привели примеры. Очень ругались, что мы затянули время. А как не тянуть,выписались, сразу в поликлинику, потом к онкологу, потом анализы, потом онколог, дал направление в онкодиспансер, в диспансере комиссия, тоже не сразу, и врач, тоже ничего внятного не говорит. На приеме врач из НИИ сказал, что у него хорошие показатели с нашей бедой, что сроки жизни 3 года и люди дальше живут(не все, к сожалению((). Лечение, кстати, будет бесплатное. Как только я узнаю, о способах и методах лечения, возможно, каких-то новых, я напишу!
Всем, кто ответил на мои вопросы, спасибо!
# 18:34 03-03-2017 Аноним, обратиться
Ольга, вы про какой НИИ пишите Нейрохирургии или другой? Если , можно напишите фамилию врача к которому вы ходили.
# 10:45 04-03-2017 Влада, обратиться
Спасибо! Я понимаю, что химиотерапевты могут предложить другие лекарства....но в нашем ли случае
# 10:48 04-03-2017 Влада, обратиться
ирина,
Спасибо! Я понимаю, что химиотерапевты могут предложить другие лекарства....но в нашем ли случае
# 23:06 04-03-2017 Влада, обратиться
Марина,
"Нивонулаб, как раз был набор пациентов после операции с неметелированным геном, где нивонулаб выступал бы как ХТ 1-ой линии." Марина, а подскажите, пожалуйста, из какого источника можно узнать подобную информацию?
# 08:24 05-03-2017 Ольга, обратиться
Аноним, НИИ Онкологии, фамилию не помню,но зовут Анастасия Игоревна.
# 01:36 06-03-2017 Аноним, обратиться
Ольга, Спасибо
# 12:42 06-03-2017 Alena, обратиться
Анна .У папы неоперабельная опухоль мозга глубинных отделов.Биопсию не брали ,очень опасно.Но ему провели курс поллиативной лучевой терапии и назначили темодал.Если у Вас мама ходит ,то надо добиваться ,чтобы назначили лучевую терапию и возможно химиотерапию .Может удастся затормозить болезнь.Елена.
# 22:12 06-03-2017 Alena, обратиться
Темодал папа переносит очень тяжело.Немного восстанавливается только к следующему курсу.Постоянно подташнивает .Отвращение к пище.Мало ест и мало пъет. Воду заставляем понемногу,но часто.За весь день выпивает меньше литра. Жалуется ,что проблемы в желудке.Принимает дексаметазон 3 таблетки в день,для защиты желудка принимает омез 20.
# 10:53 11-03-2017 Влада, обратиться
Кто уже делал кибер или гамма нож? Помогите советами -где, можно ли по квоте и т.д. Интересно абсолютно все, т.к. Это предстоит в ближайшее время
# 11:23 11-03-2017 Светлана…, обратиться
Влада,В НИИ Бурденко ( на данный момент квоты есть ,на кибер нож ) мы только вчера с клиники ( предложили квоту ) но ,в нашем случае трудно ,есть нюансы ,поэтому мы платно. Если у вас есть Заключение о рекомендации на кибер -нож ( вы можете все узнать в Бурденко ,либо позвонить или приехать ) гамма нож и кибер нож это совсем разные вещи
Я немного не поняла что именно ,вам предлагают ?
Ps:- на гамма -нож только на платной основе .
# 11:36 11-03-2017 Светлана…, обратиться
Коментарий с сайта НИИ Бурденко .
Получение направления на лечение
Для получения направления на на лечение в отделении лучевой терапии и радиохирургии необходимо:
Пройти консультацию врача-радиолога и получить заключение о планируемом лечении;
Получить даты лучевого лечения (у старшей сестры отделения);
Обратиться в приемное отделение НИИ нейрохирургии (1-й этаж нового корпуса, кабинет 117 или 118) для оплаты лечения или направления на оказание высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП).
Для получения «квоты» (лечение по ВМП) вы обращаетесь по месту прописки пациента в областной или краевой департамент министерства здравоохранения.
По вопросам подтверждения получения «квоты» можно звонить в приемное отделение по телефоны: +7 499 250-88-75, +7 499 972-85-62, +7 499 972-85-17, +7 499 972-85-84.
# 18:53 11-03-2017 Алина, обратиться
Вот и мы столкнулись с этой бедой.У мамы диагностировали глиобластому, 07.02.2017 прооперировали,опухоль очень большая,операция прошла хорошо,мама быстро пошла на поправку,практически прошёл парез правой стороны,но после выписки спустя 3 дня началось резкое ухудшение,она практически не могла ходить,на что наш нейрохирург сказал колоть дексаметазон 4 мг. 1 раз в сутки.Вроде мама стала приходить в норму,но спустя несколько дней ситуация повторилась, причём после приёма мочегонного,врач принял решение увеличить дозу дексометазона вдвое,и в дальнейшем сделать МРТ,вроде опять все нормализовалось,но снова ухудшение,и врач опять увеличивает дексаметазон до 3 раз в день,и говорит что не видит смысла делать МРТ.У мамы появился тремор,лицо одутловато-отёкшее,координация нарушена.Я просто в растерянности,не знаю что делать????!!!!Еще хотелось узнать,что за протокол об одновренном проведении ХТ и ЛТ???Так как нам химиотерапевт сказал,что химичить не будут,что сначала облучение,а потом,если будет необходимость сделают химию.Я уже ничего не понимаю,подскажите мне пожалуйста!!!
# 00:42 12-03-2017 Влада, обратиться
Светлана…,Как с вами можно пообщаться вне форума? Может по это почте?
# 00:58 12-03-2017 Влада, обратиться
Светлана…, как с вами можно пообщаться вне форума? Может эл. Почта?
# 01:03 12-03-2017 Влада, обратиться
Алина, протокол это стандарт -после операции назначают курс лучевая+ темодал
# 07:02 12-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Светлана Ч…,
Добрый день - давно не писала на форуме. Светлана как ваш муж -У моего Сергея рецидив 9 февраля вторая операция - состоянии и восьоновление хуже чем после первой операции. Пока нечего не назначают - так как был отёк он недаёт ставить капельницы для снятия отёка - убираю только диакарб дексамеьазон и утром на голодный желудок глицерин запить соком - боремся и живём. Всем сил удачи и терпения
# 07:05 12-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Светлана Ч…,
Добрый день - давно не писала на форуме. Светлана как ваш муж -У моего Сергея рецидив 9 февраля вторая операция - состоянии и восьоновление хуже чем после первой операции. Пока нечего не назначают - так как был отёк он недаёт ставить капельницы для снятия отёка - убираю только диакарб дексамеьазон и утром на голодный желудок глицерин запить соком - боремся и живём. Всем сил удачи и терпения
# 10:54 12-03-2017 Алина, обратиться
Влада,странно,но почему они нам в химии отказали?Этому моменту удивился и наш нейрохирург.
# 11:06 12-03-2017 Татьяна, обратиться
Алина, здравствуйте. При выписке после операции маме в Бурденко рекомендовали одновременно ЛТ и ХТ по схеме. Через месяц после операции госпитализировались в местный онкоцентр для их проведения. Там врачи очень отговаривали от ХТ, слова завотделением по поводу ХТ - "действие от нее как от дистллированной воды". В Бурденко же настаивали на совместном применении. Покупали сами темодал. Соседке по палате в онкоцентре сначала назначали темодал, потом делали ЛТ. Каждый случай индивидуален, врачи смотрят на состояние, размер оставшейся опухоли и т.д.
# 16:42 12-03-2017 Алина, обратиться
Спасибо,что разъяснили,просто в таких ситуациях теряешься,да и не очень то я нашей местечковой медицине доверяю.Да и позиция нашего нейрохирурга мне не совсем ясна,МРТ или КТО он считает делать смысла нет,но увеличивает дозу дексаметазона.Человека прооперировали,все функции вернулись,в том числе прошёл парез,опухоль удалили тотально,мама шла на поправку,и спустя несколько дней после выписки резкое ухудшение,опять гемипарез,руку и ногу не чувствует,еле ходит,я делаю массаж,вроде лучше.Может кто сталкивался с подобным?Пока маму даже отвезти никуда не могу,так как практически не транспортабельна,немного на ноги подниму-и в Бурденко
# 19:37 12-03-2017 Марина, обратиться
Алина, теперь дексаметазон Вы будете применять в любом случае ухудшения самочувствия и неврологии. Ухудшение у Вашей мамы скорее всего обусловлено отеком после операции. МРТ врачи не любят с маленьким промежутком,потому что не информативно. Нужно хотя бы три месяца между исследованиями. По протоколу Вашу маму должны сейчас лучить на фоне темодала,но если все плохо,то врачи отложат немного,чтоб окрепла. Нашу маму сначала химичили темодалом,только потом облучение,она очень тяжело перенесла восстановительный период после операции. Все очень индивидуально.
# 19:47 12-03-2017 Марина, обратиться
Алина,и ещё,в Бурденко Вашу маму везти на консультацию не надо. Там принимают по документам.
# 11:41 13-03-2017 Влада, обратиться
Алина,
Я не советую ждать - если есть возможность, то срочно в Бурденко! Мама на приём не нужна, консультируют заочно. Пока запишитесь к любому химиотерапевту, но в дальнейшем к Кобякову Г.Л. Он врач от Бога.К нему просто запись где-то за месяц. я к местным врачам хожу только для получения квоты, и в химии по месту жительства нам так же отказывали....
# 12:54 13-03-2017 Влада, обратиться
Светлана Б…,
А для чего утром глицерин натощак с соком?
# 12:57 13-03-2017 Влада, обратиться
Светлана…,
Очень нужно поговорить с Вами вне форума!!! Оставьте, пж, какие-либо координаты. Эл. Почта , например!
# 14:08 13-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Влада,
Добрый день - глицерин снимает отёк - так как капельки муж не даёт ставить все выдёргивает - делаем дня 4 -5 уходит потом через неделю снова место операции вздувается
# 14:09 13-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Влада,
Добрый день - глицерин снимает отёк - так как капельки муж не даёт ставить все выдёргивает - делаем дня 4 -5 уходит потом через неделю снова место операции вздувается
# 14:12 13-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Влада,
Добрый день - глицерин снимает отёк - так как капельки муж не даёт ставить все выдёргивает - делаем дня 4 -5 уходит потом через неделю снова место операции вздувается
# 20:44 13-03-2017 Светлана…, обратиться
Влада,
Нас на форуме несколько Светлан ( улыбаюсь ) если ваш вопрос адресован мне ,моя почта Svetlana-Dushenko@mail.ru и тел :-89142453444( вацап )
# 09:22 14-03-2017 Ольга, обратиться
Сегодня сделали первый сеанс лучевой, мама ушла своими ногами, чувствует себя хорошо, только зрачки черные и расширенные. Так и должно быть? Назначили 30 сеансов - это хорошо или плохо? Просто читала, что делают 5 раз всего.Может просто дозы маленькие, вот и растянули. Химию не назначали, и даже ничего не говорили, про нее. И есть ли надежда, что все 30 сеансов она перенесет на ногах?
# 10:17 14-03-2017 Ольга, обратиться
В предыдущему сообщению. Про длительность я все поняла - это нормы. Но почему химию не прописали?
# 15:48 14-03-2017 Ольга, обратиться
Всем добрый день! Подскажите, пожалуйста, какие побочные эффекты чаще всего после приема темомида (темодала)? У мамы сегодня второй день приема таблеток (доза 3 капсулы по 100 мг), всего 5 дней, пока ничего не проявилось, но боюсь, что резко появится, а чего именно ждать не знаю.
# 15:53 14-03-2017 Ольга, обратиться
Всем добрый день! Подскажите, пожалуйста, какие побочные эффекты чаще всего после приема темомида (темодала)? У мамы сегодня второй день приема таблеток (доза 3 капсулы по 100 мг), всего 5 дней, пока ничего не проявилось, но боюсь, что резко появится, а чего именно ждать не знаю.
# 15:58 14-03-2017 Ольга, обратиться
И ещё, подскажите пожалуйста, какой диеты нужно придерживаться при глиобластоме, что нужно исключить полностью? Врачи нам конкретно ничего не говорят по этому поводу, а я слышала, что при этой опухоли вреден сахар, острое, соленое.
# 18:31 14-03-2017 Елена, обратиться
Ольга,а можно в личку с вами пообщаться? Или на эл почту или вайбер..
# 23:12 14-03-2017 Елена Краматоск…, обратиться
Светлана Б…, подскажите пожалуйста где вы нашли глицерин для внутреннего применения. Просто у отца глиобластома, нейрохирург выписал... Уже все обзвонила, не могу найти=(((
# 23:32 14-03-2017 Елена Краматоск…, обратиться
Светлана Б…,
подскажите пожалуйста где вы на нашли глицерин для внутреннего применения? У меня у отца глиобластома, нейрохирург выписал принимать глицерин. Все обыскала не могу найти... подскажите пожалуйста.
# 09:17 15-03-2017 Ольга, обратиться
Елена,
нас тут две Ольги пишут одновременно, если вы хотите ответить мне, то мой эл. адрес olga.ubivolckova@yandex.ru. Всем , кто может ответить на мои вопросы (приём Темомида и диета при глиобластоме) - буду признательна за любую информацию.
# 10:22 15-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Елена Краматоск…,
Добрый день - в аптеке я просила внутрь - нам дают для местного и наружного применения ( по составу там глицерин +вода) н
# 19:15 15-03-2017 Timur2020, обратиться
Здравствуйте.

Помогите, пожалуйста, разобраться в следующей ситуации.

В начале февраля текущего года человек чувствовал себя хорошо, в середине февраля со слов больной с утра перестала слушаться левая рука, как будто она затекла. Потом начались головные боли. Шаткость походки. 25.02.2017 обратились в городскую больницу в нейрологическое отделение с подозрением на инсульт. Данное предположение не подтвердилось, но КТ обнаружила опухоль. После выписки с больницы произвели МРТ исследование с контрастом. Заключение (наиболее вероятна глиобластома). На данный момент (15.03.2017) больная не встает с постели, не может самостоятельно передвигаться (не слушаются ноги, но покалывания и прикосновения ощущаются), головные боли.

Возможно ли проведение операции? Какие риски? Хотелось бы, чтобы человек подольше прожил. Что посоветуете сделать в данной ситуации. Больная ветеран труда, "настоящий боец". О диагнозе знает.

Имеются результаты КТ и МРТ (вся информация снизу):


Магнитно-резонансная томография
Фамилия, Имя, Отчество:
Дата рождения: 19.01.1946
Пол: Ж
Область исследования: Магнитно-резонансная томография головного мозга с контрастным усилением: в объме 15 мл

На серии МР томограмм, взвешенных по Т1 и Т2 в трёх проекциях, визуализированы суб- и супратенториальные структуры.

В субконвекситальных отделах правой теменной доли определяется кистозно-солидное объемное образование с нечёткими неровными контурами, размерами 4,3x4,3x4,6 см, имеющее неоднородный высокоинтенсивный сигнал по Т2 и низкоинтенсивный по Т1, с явлениями выраженного перифокального отёка вещества мозга.
Образование компремирует затылочный и височный рога правого бокового желудочка. Образование смещает срединные структуры влево до 0,8 см.
Затылочный и височный рога правого бокового желудочка мозга компремированы, лобный рог и тело сужены, левый боковой желудочек не изменён. III-й и IV-й желудочки не изменены.
Супраселлярная цистерна расширена, пролабирует в полость турецкого седла, вертикальный размер кипофиза снижен до 0,2 см, остальные базальные цистерны не измененеы.
Хиазмальная область без особенностей, ткань гипофиза имеет обычный сигнал. Субарахноидальные пространства вне зоны патологических изменения локально расширены по конвекситальной поверхности мозга. Миндалины мозжечка расположены обычно.
Определяется неравномероне утолщение внутренней пластинки лобной кости до 0,8 см.
После введения контрастного вещества определяется выраженное неоднородное повышение интенсивности сигнала от солидного компонента выявленного объёмного образования по периферическому типу.

Заключение: МР картина объёмного образования правой теменной доли по типу глиомы (наиболее вероятно - глиобластома). Признаки латеральной дислокации. Наружная заместительная гидроцефалия. Гиперостоз внутренней пластиники лобной кости. Формирующееся "пустое" турецкое седло.

=====

ВЫПИСКА СТАЦИОНАРНОГО БОЛЬНОГО
Государственное учреждение здравоохранения
"Саратовская городска клиническая больница №9"
Министерство здравоохранения Саратовской области.
Отделение: неврологическое.

Полный диагноз
Основное заболевания: G93.9 Энцефалопатия смешанного генеза (атеросклеротического, гипертонического). Мозжечковый синдром. Фон: Атеросклероз аорты, коронарных, мозговых сосудов.
Артериальная гипертензия 2 ст риск 3. 2 осн: Объемное образование головного мозга правой теменной области вероятнее всего глиобласмтома. Левосторонный шемипарез. Соп.: Незрелая катаракта OU.
Постменопауза.

25.02.2017 Проведения электрокадиологических исследования. Результаты: P-0, 10 PQ-0,14 QRS-0,08 QT-0,32 Ритм синсовый с ЧСС в 1 мин -85 уд Электрическа ось сердца расположена горизонтально. Нарушение внутрижелудочковой проводимости. Признаки гипертрофии миокарда левого желудочка. Умеренные неспецифические изменения миокарда по з. Т.

25.02.2017 Компьютерная томография головного мозга
Результаты:
Выполнено нативное МСКТ срезами 0,6 мм. Cito на томограммах межполушарная щель дугообразно оттеснена вправо до 5,0 мм от срединной линии. На изображениях головного мозга и мозжечка четко визуадизируются кортикальные борозды.
Борозды умеренно углублены во всех отделах с соразмерным несколько неравномерным расширением межгирального пространства.
В структуре правой теменной доли визуализируется кистозное образование с четкими неровными контурами размерами 27,7x36,5x34,3мм с наличием солидного компонента в латеральном отеле размерами 19,1x22,5x15,8мм с показателями плотности 37-45HU.

Перифокально образованию визуализируется массивная зона отека вещества головного мозга шириной 27мм с выраженным суженеим межгиральных пространств.
Желудочки головного мозга ассиметричны, размерами в аксиальной проекции: п.б. - 4,0мм, л.б. - 4,6мм, III желудочек - 1,5мм. Боковые желудочки расположены симметрично, III и IV желудочки по срединной линии.
На томограммах большого мозга четко определяются и дифференцируются базальные ганглии. Показатели плотности серого и белого вещества снижены во всех отделах.
При оценке магистральных артерий головного мозга сужение просвета сосудов не выявлено. Отмечается фрагметарное кальцинирование BCA справа и слева.
Признаки повышения внутричерепого давления не определяются. Субарахноидальное и другие ликворные пространства (цистерны) несколько расширены. Аномалий головного мозга, основания черепа и конвекситального черепа не выявлено.
Травматических изменения костей черепа не выявлено. На внутренней поверхности теменных костей определяется углубление и подчеркнутость следов средних поверхностных вен головного мозга. Так же определяется углубление пахионовых грануляций и эмиссаров. Селлярные и параселлярные структуры в норме. Околоносовые пазухи и ячейки сосцевидного отростка не изменены. Содержимое глазниц без особенностей.
Признаков нарушения венозного оттока по верхним глазничным венам не отмечено.
Данных за ОНМК на момент исследования не определяется. КТ-картина образования правой теменной области, вероятнее глиобластома. Снижение показателй плотности вещества головного мозга. Элементы умеренно выраженной субатрофии вещества головного мозга. Признаки нарушения венозного оттока по поверхностынм венам головного мозга.

Дата забора: 25.02.2017 Исследование уровня глюкозы в крови
Результаты:
Глюкоза в крови (натощак): 6,3 ммоль/латеральной

Дата забора: 25.02.2017 Lues
Результаты:
Отрицательный: №2061

Дата забора: 25.02.2017 Анализ крови биохимический общетерапевтический (дополнительный).
Результаты:
Холестерин ЛПВП: 1,5 ммоль/л
Холестерин ЛПНП: 4,3 ммоль/л
Общий холестерин: 6,2 ммоль/л
Коэффициент атерогенности: 3,1
Триглицериды: 0,9 ммоль/л

Дата забора: 25.02.2017
Результаты:
Моноциты: 3%
Гемоглобин: 123 г/л
Нейтроф. сегмент: 66%
Нейтроф. палочки: 4%
СОЭ: 30 мм/ч
Лейкоциты: 7,1 тыс./мкл
Эритроциты: 4,24 млн./мкл
Гематокрит: 38%
Эозинофилы: 3%
Лимфоциты: 24%

Дата забора: 25.02.2017 Коагулограмма (ориентировочное исследование системы гемостаза)
Результаты:
Протромбиновый индекс: 101
Свёртываемость по Ли-Уайту: 5 мин.
% собственной ретракции: 37%
МНО: 0,98
Протромбиновое время: 15,9 сек
Фибринолиз: 16%
АЧТВ: 23,1 сек
Суммарный % ретракции и фибринолиза: 53%
Гематокрит: 37%
Фибриноген (по Клауссу): 3,5 г/л

27.02.2017 Рентгенография легких
Результаты:
На рентгенограмме в прямой проекции от 25.02.2017 легочные поля всюду прозраны. Очаговые измененеыинфильтративные изменения не выявлены.

Корни структурны. Синусы плевры свободны. Диафрагма расположена обычнл. Тень средца увеличена влево. Аорта уплотнена.

Дата забора: 25.02.2017 Исследование уровня антигена аденогенных раков Са 125 в крови
Результаты:
Исследование уровня антигена аденогенных раков Са 125 в крови: 11,9 ед/мл

27.02.2017 Консультативный прием врача-офтальмолога
Результаты:
Н25.8 Незрелая катаракта OU.
Наблюдение офтальмолога по месту жительства 1 раз в год.

27.02.2017 Консультатвный прием врача-физиотерапевта
Результаты:
Учитывая даныне КТ (глиобластома) о тФТЛ воздержаться

27.02.2017 Консультативный прием врача по лечебной физкультуре
Результаты:
Режим 2 ЛГ по 1-2 периоду Методика при энцефалопатии Спец упр. для левых конечностей Спец упр. на расслабление. 20 мин. №6 В ПАЛАТЕ учитывая данные КТ от массажа воздержаться.

Дата забора: 27.02.2017 Опеределение антигена к вирусу гепатита B в крови
Результаты:
HBS-антиген: 20-отр

Дата забора: 27.02.2017 Молекулярно-биологическое исследование крови на вирусный гепатит C
Результаты:
Исследование крови на гепатит С: 20-отр

01.03.2017 Ультразвуковое исследовани почек
Результаты:
Почки - нормальны размеров, формы. Паренхима почек толщиной до 16 мм, обычной эхогенности, однородной структуры. Корко-мозговое вещество дифференцируется удовлетворительно.
Чашечно-лоханочная система почек не расширена. Заключение: структурных изменения не выявлено.

01.03.2017 Ультразвуковое исследование органов брюшной полости комплексное
Результаты:
Печень - КВР правой доли - 166мм(N до 150 мм) ПЗР левой доли 0 70 мм (N до 60 мм). Эхогенность повышенная, структура однородная. Сосудистый рисунок обеднен на периферии органа.
Воротная вена не расширена. Желчные протоки не расширены. Желчный пузырь - грушевидной формы, не увеличен. Стенки уплотнены, не утолщены. В просвете визуализирется подвижное гиперэхогенное образование 17 мм, дающее эффект густой акустической тени. Поджелудочаня железа - не увеличена. Размеры: 28x13x18мм. Контуры четкие, ровные. Эхогенность повышенная, структура диффузно неоднородная. Вирсунгов прток не расширен. Селезенка - не изменена.
Заключение: Диффузные изменения печени. Хронический калькулезный холецистит. Диффузные изменения поджелдочной железы.
# 19:16 15-03-2017 Timur2020, обратиться
Здравствуйте.

Помогите, пожалуйста, разобраться в следующей ситуации.

В начале февраля текущего года человек чувствовал себя хорошо, в середине февраля со слов больной с утра перестала слушаться левая рука, как будто она затекла. Потом начались головные боли. Шаткость походки. 25.02.2017 обратились в городскую больницу в нейрологическое отделение с подозрением на инсульт. Данное предположение не подтвердилось, но КТ обнаружила опухоль. После выписки с больницы произвели МРТ исследование с контрастом. Заключение (наиболее вероятна глиобластома). На данный момент (15.03.2017) больная не встает с постели, не может самостоятельно передвигаться (не слушаются ноги, но покалывания и прикосновения ощущаются), головные боли.

Возможно ли проведение операции? Какие риски? Хотелось бы, чтобы человек подольше прожил. Что посоветуете сделать в данной ситуации. Больная ветеран труда, "настоящий боец". О диагнозе знает.

Имеются результаты КТ и МРТ (вся информация снизу):

Магнитно-резонансная томография
Фамилия, Имя, Отчество:
Дата рождения: 19.01.1946
Пол: Ж
Область исследования: Магнитно-резонансная томография головного мозга с контрастным усилением: в объме 15 мл

На серии МР томограмм, взвешенных по Т1 и Т2 в трёх проекциях, визуализированы суб- и супратенториальные структуры.

В субконвекситальных отделах правой теменной доли определяется кистозно-солидное объемное образование с нечёткими неровными контурами, размерами 4,3x4,3x4,6 см, имеющее неоднородный высокоинтенсивный сигнал по Т2 и низкоинтенсивный по Т1, с явлениями выраженного перифокального отёка вещества мозга.
Образование компремирует затылочный и височный рога правого бокового желудочка. Образование смещает срединные структуры влево до 0,8 см.
Затылочный и височный рога правого бокового желудочка мозга компремированы, лобный рог и тело сужены, левый боковой желудочек не изменён. III-й и IV-й желудочки не изменены.
Супраселлярная цистерна расширена, пролабирует в полость турецкого седла, вертикальный размер кипофиза снижен до 0,2 см, остальные базальные цистерны не измененеы.
Хиазмальная область без особенностей, ткань гипофиза имеет обычный сигнал. Субарахноидальные пространства вне зоны патологических изменения локально расширены по конвекситальной поверхности мозга. Миндалины мозжечка расположены обычно.
Определяется неравномероне утолщение внутренней пластинки лобной кости до 0,8 см.
После введения контрастного вещества определяется выраженное неоднородное повышение интенсивности сигнала от солидного компонента выявленного объёмного образования по периферическому типу.

Заключение: МР картина объёмного образования правой теменной доли по типу глиомы (наиболее вероятно - глиобластома). Признаки латеральной дислокации. Наружная заместительная гидроцефалия. Гиперостоз внутренней пластиники лобной кости. Формирующееся "пустое" турецкое седло.

=====

ВЫПИСКА СТАЦИОНАРНОГО БОЛЬНОГО
Государственное учреждение здравоохранения
"Саратовская городска клиническая больница №9"
Министерство здравоохранения Саратовской области.
Отделение: неврологическое.

Полный диагноз
Основное заболевания: G93.9 Энцефалопатия смешанного генеза (атеросклеротического, гипертонического). Мозжечковый синдром. Фон: Атеросклероз аорты, коронарных, мозговых сосудов.
Артериальная гипертензия 2 ст риск 3. 2 осн: Объемное образование головного мозга правой теменной области вероятнее всего глиобласмтома. Левосторонный шемипарез. Соп.: Незрелая катаракта OU.
Постменопауза.

25.02.2017 Проведения электрокадиологических исследования. Результаты: P-0, 10 PQ-0,14 QRS-0,08 QT-0,32 Ритм синсовый с ЧСС в 1 мин -85 уд Электрическа ось сердца расположена горизонтально. Нарушение внутрижелудочковой проводимости. Признаки гипертрофии миокарда левого желудочка. Умеренные неспецифические изменения миокарда по з. Т.

25.02.2017 Компьютерная томография головного мозга
Результаты:
Выполнено нативное МСКТ срезами 0,6 мм. Cito на томограммах межполушарная щель дугообразно оттеснена вправо до 5,0 мм от срединной линии. На изображениях головного мозга и мозжечка четко визуадизируются кортикальные борозды.
Борозды умеренно углублены во всех отделах с соразмерным несколько неравномерным расширением межгирального пространства.
В структуре правой теменной доли визуализируется кистозное образование с четкими неровными контурами размерами 27,7x36,5x34,3мм с наличием солидного компонента в латеральном отеле размерами 19,1x22,5x15,8мм с показателями плотности 37-45HU.

Перифокально образованию визуализируется массивная зона отека вещества головного мозга шириной 27мм с выраженным суженеим межгиральных пространств.
Желудочки головного мозга ассиметричны, размерами в аксиальной проекции: п.б. - 4,0мм, л.б. - 4,6мм, III желудочек - 1,5мм. Боковые желудочки расположены симметрично, III и IV желудочки по срединной линии.
На томограммах большого мозга четко определяются и дифференцируются базальные ганглии. Показатели плотности серого и белого вещества снижены во всех отделах.
При оценке магистральных артерий головного мозга сужение просвета сосудов не выявлено. Отмечается фрагметарное кальцинирование BCA справа и слева.
Признаки повышения внутричерепого давления не определяются. Субарахноидальное и другие ликворные пространства (цистерны) несколько расширены. Аномалий головного мозга, основания черепа и конвекситального черепа не выявлено.
Травматических изменения костей черепа не выявлено. На внутренней поверхности теменных костей определяется углубление и подчеркнутость следов средних поверхностных вен головного мозга. Так же определяется углубление пахионовых грануляций и эмиссаров. Селлярные и параселлярные структуры в норме. Околоносовые пазухи и ячейки сосцевидного отростка не изменены. Содержимое глазниц без особенностей.
Признаков нарушения венозного оттока по верхним глазничным венам не отмечено.
Данных за ОНМК на момент исследования не определяется. КТ-картина образования правой теменной области, вероятнее глиобластома. Снижение показателй плотности вещества головного мозга. Элементы умеренно выраженной субатрофии вещества головного мозга. Признаки нарушения венозного оттока по поверхностынм венам головного мозга.

Дата забора: 25.02.2017 Исследование уровня глюкозы в крови
Результаты:
Глюкоза в крови (натощак): 6,3 ммоль/латеральной

Дата забора: 25.02.2017 Lues
Результаты:
Отрицательный: №2061

Дата забора: 25.02.2017 Анализ крови биохимический общетерапевтический (дополнительный).
Результаты:
Холестерин ЛПВП: 1,5 ммоль/л
Холестерин ЛПНП: 4,3 ммоль/л
Общий холестерин: 6,2 ммоль/л
Коэффициент атерогенности: 3,1
Триглицериды: 0,9 ммоль/л

Дата забора: 25.02.2017
Результаты:
Моноциты: 3%
Гемоглобин: 123 г/л
Нейтроф. сегмент: 66%
Нейтроф. палочки: 4%
СОЭ: 30 мм/ч
Лейкоциты: 7,1 тыс./мкл
Эритроциты: 4,24 млн./мкл
Гематокрит: 38%
Эозинофилы: 3%
Лимфоциты: 24%

Дата забора: 25.02.2017 Коагулограмма (ориентировочное исследование системы гемостаза)
Результаты:
Протромбиновый индекс: 101
Свёртываемость по Ли-Уайту: 5 мин.
% собственной ретракции: 37%
МНО: 0,98
Протромбиновое время: 15,9 сек
Фибринолиз: 16%
АЧТВ: 23,1 сек
Суммарный % ретракции и фибринолиза: 53%
Гематокрит: 37%
Фибриноген (по Клауссу): 3,5 г/л

27.02.2017 Рентгенография легких
Результаты:
На рентгенограмме в прямой проекции от 25.02.2017 легочные поля всюду прозраны. Очаговые измененеыинфильтративные изменения не выявлены.

Корни структурны. Синусы плевры свободны. Диафрагма расположена обычнл. Тень средца увеличена влево. Аорта уплотнена.

Дата забора: 25.02.2017 Исследование уровня антигена аденогенных раков Са 125 в крови
Результаты:
Исследование уровня антигена аденогенных раков Са 125 в крови: 11,9 ед/мл

27.02.2017 Консультативный прием врача-офтальмолога
Результаты:
Н25.8 Незрелая катаракта OU.
Наблюдение офтальмолога по месту жительства 1 раз в год.

27.02.2017 Консультатвный прием врача-физиотерапевта
Результаты:
Учитывая даныне КТ (глиобластома) о тФТЛ воздержаться

27.02.2017 Консультативный прием врача по лечебной физкультуре
Результаты:
Режим 2 ЛГ по 1-2 периоду Методика при энцефалопатии Спец упр. для левых конечностей Спец упр. на расслабление. 20 мин. №6 В ПАЛАТЕ учитывая данные КТ от массажа воздержаться.

Дата забора: 27.02.2017 Опеределение антигена к вирусу гепатита B в крови
Результаты:
HBS-антиген: 20-отр

Дата забора: 27.02.2017 Молекулярно-биологическое исследование крови на вирусный гепатит C
Результаты:
Исследование крови на гепатит С: 20-отр

01.03.2017 Ультразвуковое исследовани почек
Результаты:
Почки - нормальны размеров, формы. Паренхима почек толщиной до 16 мм, обычной эхогенности, однородной структуры. Корко-мозговое вещество дифференцируется удовлетворительно.
Чашечно-лоханочная система почек не расширена. Заключение: структурных изменения не выявлено.

01.03.2017 Ультразвуковое исследование органов брюшной полости комплексное
Результаты:
Печень - КВР правой доли - 166мм(N до 150 мм) ПЗР левой доли 0 70 мм (N до 60 мм). Эхогенность повышенная, структура однородная. Сосудистый рисунок обеднен на периферии органа.
Воротная вена не расширена. Желчные протоки не расширены. Желчный пузырь - грушевидной формы, не увеличен. Стенки уплотнены, не утолщены. В просвете визуализирется подвижное гиперэхогенное образование 17 мм, дающее эффект густой акустической тени. Поджелудочаня железа - не увеличена. Размеры: 28x13x18мм. Контуры четкие, ровные. Эхогенность повышенная, структура диффузно неоднородная. Вирсунгов прток не расширен. Селезенка - не изменена.
Заключение: Диффузные изменения печени. Хронический калькулезный холецистит. Диффузные изменения поджелдочной железы.
# 00:39 16-03-2017 Елена Краматоск…, обратиться
Светлана Б…, а как вы принимаете для наружного применения, разбавляете или как? Просто папин нейрохирург сказал что ищите для внутреннего... но везде говорят что очень давно не было=((
# 16:00 16-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Елена Краматоск…,
Добрый вечер - муж принимает для местного и наружного применения - я даю столовую ложку и запевает соком - вроде можно заказать чтобы сделали в аптеке - но нам небольшой время ждать пил 4 дня все нормально спал отёк
# 16:01 16-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Елена Краматоск…,
Добрый вечер - муж принимает для местного и наружного применения - я даю столовую ложку и запевает соком - вроде можно заказать чтобы сделали в аптеке - но нам небольшой время ждать пил 4 дня все нормально спал отёк
# 16:14 16-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Елена Краматоск…,
Добрый вечер - муж принимает для местного и наружного применения - я даю столовую ложку и запевает соком - вроде можно заказать чтобы сделали в аптеке - но нам небольшой время ждать пил 4 дня все нормально спал отёк
# 17:03 17-03-2017 Нина, обратиться
Ольга,

Здравствуйте, никогда не думала что придется искать такие форумы, у мужа -глиобластома,прооперировали в Бурденко,принимаем химию- темодалом по 300мг, и вот прочитала про неметилированный ген MGMT,это получается что прием темодалом может быть напрасен? Хотела у вас спросить где можно сделать такой анализ и в каком НИИ онкологии Вы были, открыла в интернете ,а их в Москве несколько,если не затруднит поточнее напишите.
# 19:22 17-03-2017 Ирина, обратиться
Светлана Ч, как Ваш муж? Есть улучшения?
# 19:25 17-03-2017 Ирина, обратиться
Светлана Ч, как дела у Вашего мужа? Как он себя чувствует?
# 01:18 18-03-2017 ирина, обратиться
Нина,
Самым компетентнымз считается профессор Мацко Дмитрий Евгеньевич.
Лаборатория МИБС Санкт-Петербург.
901- 302 37 07. 439 95 28
# 15:55 18-03-2017 Светлана Л…, обратиться
Да, мы тоже все стекла к Мацко возили.
# 21:32 18-03-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Л…, добрый день,
А Вы возили стекла на предмет постановки диагноза? Нам гистологию проводили в Бурденко. Таммогут быть ошибки?
# 12:23 19-03-2017 Нина, обратиться
Светлана…,
Добрый день, а где можно сделать анализ на ген MGMT,что бы уточнить его отношение к темодалу?
# 12:28 19-03-2017 Нина, обратиться
Нам гистологию проводили в Бурденко,где и оперировались, но что- то про этот ген никто даже и не упомянул.А в Москве к кому можно обратиться, в какую лабораторию, ведь если есть в Питере , уж в Москве то должно быть?
# 12:32 19-03-2017 Аноним, обратиться
ирина,
Нам гистологию проводили в Бурденко,но как то никто не сказал про этот ген, а в Москве есть такие лаборатории? Я не думаю что если есть в Питере,и нет в Москве?
# 21:14 19-03-2017 Светлана…, обратиться
Нина,
В НИИ Бурденко делают все исследования на платной основе . ( очень много писать ) Зайдите на сайт НИИ Бурденко далее раздел Консультации , открываете ( кто может прийти на консультацию и с какими документами ) открыли и вниз читаем о стоимости и открываем прайс ( находим Изучение биопсийного материала ) . Вы множите написать Марине Рыжовой на электронную почту mrizhova@nsi.ru (заведующая патологоанатомичнским отдел.в Бурденко ) и получить консультацию .
PS .действительно имуногистохимию делают не всем . Это беда Российской медицины . Очень много нюансов все не напишешь .
# 14:55 21-03-2017 Нина, обратиться
Спасибо,Светлана,попробую написать, что ответят.
# 19:23 21-03-2017 Нина, обратиться
Спасибо,Светлана,попробую написать, что ответят.
# 22:35 21-03-2017 Влада, обратиться
гематолог поставил диагноз б12-дефицитная анемия. назначена терапия вит.б12 по 1000мкг ежедневно. Возможно ли вообще применение этого витамина при онкологи? Почитала интернет - информация противоречивая...врач вообще толком не сказала ничего. Может кто-то уже сталкивался с подобным?
# 17:31 22-03-2017 Аноним, обратиться
Влада, здравствуйте. Столкнулась с похожей проблемой. У папы была операция по удалению опухоли кишечника, невролог, для улучшения послеоперационного состояния, назначил в комплексе с другими препаратами мильгамму (витамины группы б). Врачи прямо не говорят, что при онкологии такие витамины противопоказаны, в инструкции тоже нет противопоказания онкология. Но всем понятно,что то, что питает здоровые клетки, также питает и раковые. Так что я понимаю, что выбор только за самими нами. Я склоняюсь, чтобы не применять. Может ещё кто-то поделится своим опытом?
# 17:35 22-03-2017 Татьяна, обратиться
Забыла подписаться, Татьяна
# 17:36 22-03-2017 Татьяна, обратиться
Светлана Ч, давно не писали...
# 14:46 23-03-2017 Вероника…, обратиться
Нина, добрый день.
Этот анализ в Бурденко не делают. Они нас отправляли в институт Рентгенорадиологии на Профсоюзной. Стоимость анализа в районе шести тыс.
# 14:44 25-03-2017 Нина, обратиться
Да,спасибо,,,я уже узнала, но дело в том что там же в Бурденко химиотерапевт сказала что в принципе даже после исследования у них нет других методов лечения ,кроме как европейского протокола с темодалом,еще могут добавить авастин.Все! Если честно даже и не знаешь что делать...Сидеть и ждать?
# 20:32 25-03-2017 Вероника…, обратиться
Нина, добры день,
Попробуйте съездить в институт Рентгенорадиологии на консультацию к Желудковой. Она хоть и детский врач, но принимает и взрослых. Может быть она что-то сможет посоветовать.
# 22:38 25-03-2017 Светлана…, обратиться
Нина,
Дорогая Нина ,В первой линий ХТ назначают темозоломид при любом Метелировании гена ,независимо полож.или отриц.По большому счёту он ничего не решает эти исследования только ,как рекомендации .Это не только европейский протокол ,а международные стандарты в лечении злокачественных глиом . ( Они везде одинаковы и в Германии и в Израеле и в Америке)в первой линии ХТ темозоломид .
При глиальных опухолях используются следующие противоопухолевые препараты.
Темозоломид
Нитрозопроизводные (Ломустин, Нимустин, Кармустин, Фотемустин)
Бевацизумаб ( авастин)в монотерапии, или в комбинации с Иринотеканом)

При рецидиве глиобластомы после использования химиолучевой терапии в первой линии лечения, рекомендованы режимы на основе беввацизумаба – в комбинации с иринотеканом или в монотерапии (рекомендация), а также комбинации на основе нитрозопроизводных и производных платины (опция). Я думаю вы поняли почему сразу нельзя авастин ...( его оставляют в случае рецидива ) это международные стандарты ..
К сожалению ,при Глиобластоме Рецидив неизбежен ,какое бы ,воздействие на опухоль не оказывали ... При этой форме глиальных опухолей цель лечения не полное выздоровление ( этого просто невозможно добиться ) ,а увеличение БЕЗРЕЦИДИВНОГО ПЕРИОДА И УЛУЧШЕНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ...

# 09:50 26-03-2017 ирина, обратиться
Подписываюсь под каждым словом Светланы. К сожалению, это так. С 27 декабря 2014 года, когда нам (моему мужу) был поставлен диагноз - глиобластома, мы прошли все круги ада, чтобы хоть на немного продлить жизнь. Это операция 13.01.15 в НИИ Поленова г.Санкт-Петербург, лучевая и первая линия химиотерапии - темодал, но опухоль это не остановило, рецидив и 15.06.15 - вторая операция, вторая линия химиотерапии - авастин +иринотекан, кроме всего этого три курса иммунотерапии. Мы очень надеялись на лучший исход в борьбе с этой дрянью, но 26.05.16 года мужа не стало. Болезнь нас победила... Не смотря на всё это, я не могу сказать, что мы не жили, мы жили, муж был окружен теплом и вниманием и жил полноценной жизнью (на сколько это возможно) ездил за рулём, делал свою обычную работу и слёг только за месяц до этого страшного дня. Очень больно, иногда захожу на сайт в надежде, что может быть кто то победит эту заразу. Простите за очередной крик души. Всем долгой ремиссии в борьбе...
# 12:16 26-03-2017 Светлана Ч…, обратиться
Светлана Б…,
Добрый день! Тоже давно не писала на форуме. У нас была повторная операция 6 октября, Гистология- анапламтическая астроцитома |||G. После операции всего несколько курсов ЛТ, которую пришлось прервать. В данный момент регулярно обезболиваем морфином, каждые 6 часов. Только это помогло начать снимать боль. Понемногу начал сам ходить, стали возвращаться вкусовые качества, мясо не хочет совсем, но стал просить рыбу, креветки, томатный сок. Сам может купаться, бриться, дойти до туалета. Мышечную массу набирает с трудом сейчас вес 41 кг( был 39) , его вес до болезни 67 кг. Часто бывают рвоты, перед едой пьёт церукал. Поездку к нейрохирургу нам назначили на конец мая, по результатам сообщу. После второй операции полностью прошли приступы эпилепсии, перестал принимать Трилептал. Сознаете стало довольно ясное, восстанавливается память, все понимает, пытается принимать участие в воспитании детей. Всем желаю здоровья и терпения!
# 12:19 26-03-2017 Светлана Ч…, обратиться
Светлана Б…,
Добрый день! Тоже давно не писала на форуме. У нас была повторная операция 6 октября, Гистология- анапламтическая астроцитома |||G. После операции всего несколько курсов ЛТ, которую пришлось прервать. В данный момент регулярно обезболиваем морфином, каждые 6 часов. Только это помогло начать снимать боль. Понемногу начал сам ходить, стали возвращаться вкусовые качества, мясо не хочет совсем, но стал просить рыбу, креветки, томатный сок. Сам может купаться, бриться, дойти до туалета. Мышечную массу набирает с трудом сейчас вес 41 кг( был 39) , его вес до болезни 67 кг. Часто бывают рвоты, перед едой пьёт церукал. Поездку к нейрохирургу нам назначили на конец мая, по результатам сообщу. После второй операции полностью прошли приступы эпилепсии, перестал принимать Трилептал. Сознаете стало довольно ясное, восстанавливается память, все понимает, пытается принимать участие в воспитании детей. Всем желаю здоровья и терпения!
# 12:20 26-03-2017 Светлана Ч…, обратиться
Светлана Б…,
Добрый день! Тоже давно не писала на форуме. У нас была повторная операция 6 октября, Гистология- анапламтическая астроцитома |||G. После операции всего несколько курсов ЛТ, которую пришлось прервать. В данный момент регулярно обезболиваем морфином, каждые 6 часов. Только это помогло начать снимать боль. Понемногу начал сам ходить, стали возвращаться вкусовые качества, мясо не хочет совсем, но стал просить рыбу, креветки, томатный сок. Сам может купаться, бриться, дойти до туалета. Мышечную массу набирает с трудом сейчас вес 41 кг( был 39) , его вес до болезни 67 кг. Часто бывают рвоты, перед едой пьёт церукал. Поездку к нейрохирургу нам назначили на конец мая, по результатам сообщу. После второй операции полностью прошли приступы эпилепсии, перестал принимать Трилептал. Сознаете стало довольно ясное, восстанавливается память, все понимает, пытается принимать участие в воспитании детей. Всем желаю здоровья и терпения!
# 12:30 26-03-2017 Аноним, обратиться
Вероника…,
8 (499) 972-85-60 Шишкина Людмила Валентиновна, у меня остался этот телефон патологоанатома в НИИ Бурденко, там отдавала стекла на повторную иммуногистохимию. А метилирование гена на чувствительность к темодалу делала в НИИ Блохина, анализ готовился месяц, потом забирала результат. Нам не пригодилось, Митю так и не назначили из-за плохого самочувствия. Вы можете в интернете найти телефон лаборатории НИИ Блохина и они расскажут как сдать им стекла на анализ.
# 12:34 26-03-2017 Светлана Ч…, обратиться
Нина, мы делали анализ метилирование Гена в НИИ Блохина, готовился около месяца
# 12:36 26-03-2017 Светлана Ч…, обратиться
Извините, это Светлана Ч, что-то у меня со связью, то не отправляется совсем, а то отправляется по несколько одинаковых смс. Не Митю, а химию...)))
# 12:43 26-03-2017 Светлана Ч…, обратиться
Светлана Б…,
Подскажите, в какой дозе принимаете глицерин?
# 22:54 26-03-2017 Елена Краматоск…, обратиться
Светлана Ч…,

Добрый вечер. У меня отцу назначил нейрохирург 50мл. на тощак с утра с лимонным соком. А так рассчитывается 1 мл. - 1 кг. веса больного. И глицерин необходим для внутреннего применения. такой существует, для наружного не подходит, т. к он не очищен и не предназначен для внутреннего приема.
# 23:00 26-03-2017 Елена Краматоск…, обратиться
Светлана Ч…,
Моему отцу нейрохирург выписал глицерин по 50 мл. натощак каждое утро с лимоном, а так рассчитывается 1 мл-1кг веса больного. И обязательно найдите глицерин для внутреннего применения, такой существует, т.к наружный не очищенный и иммет не нужные примеси. Здоровья, терпения и удачи.
# 11:26 27-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Светлана Ч…,добрый день - это хорошо что востанавливается а мой муж после второй операции очень тяжёлое востоновление - психиатр совсем не спит и объяснить не может - а я некому может у него боли хотя не похоже - кто назначает обезбаливающие на будущее а то как то незадумыыалась а наверное надо сегодня сама поставила кетопрофен укол вроде успокоился - мрт у нас в мае пока ставим только вакцину - думаю хт он не даст капать - все вырывает даже градусник не выдерживает ставить начинает психовать - вот такие наши дела
# 11:34 27-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Светлана Ч…,добрый день - это хорошо что востанавливается а мой муж после второй операции очень тяжёлое востоновление - психиатр совсем не спит и объяснить не может - а я некому может у него боли хотя не похоже - кто назначает обезбаливающие на будущее а то как то незадумыыалась а наверное надо сегодня сама поставила кетопрофен укол вроде успокоился - мрт у нас в мае пока ставим только вакцину - думаю хт он не даст капать - все вырывает даже градусник не выдерживает ставить начинает психовать - вот такие наши дела - глицерин давали по столовой ложке натощак запивая соком 4-5 дней + диакарб и дексаметазон 4мг отёк спал - после второй операции убрали кость и теперь видно когда отекает так что следим - всем терпения и ещё раз терпения
# 21:41 27-03-2017 Вероника…, обратиться
У мужа рецидив. На этой неделе делаем операцию. Форумчане, кто-то сталкивался с иммунотерапией? Есть ли от неё результат? Мы в растерянности, что делать дальше.
# 22:22 27-03-2017 Светлана Ч…, обратиться
Светлана Б…,а он у вас не разговаривает совсем или просто не хочет говорить о своём состоянии? У меня Юра не спал нормально ночами около года, ему только атаракс таблетки помогали перед сном, чтобы уснуть хоть на пару часов. После второй операции сон немного восстановился, но это только после того, как начали колоть Уколы обезболивающие. Нам из обезболивания сначала помогали таблетки пиралгин, у них в составе кодеин есть, но они по рецепту, просила врачей выписывать. Вчера случился судорожный приступ, вызвала скорую, укололи феназепам. Долго не мог прийти в сознание, такие приступы уже давно не повторялись, в прошлый раз было летом. Стала опять вводить ему Трилептал.
# 01:55 28-03-2017 ирина, обратиться
Напишите или позвоните Галине Викторовне. Очень чуткий человек.
Они занимаются Ксеногенной вакциной. Считается более эффективной чем дендритная, которя на основе клеток опухоли.
Если организм на нее реагирует, а это сразу понятно по реакции - повышается температура, то есть шанс. У нас,увы реакции не было...

--
Селедцова Галина Викторовна
д.м.н., зав.лаборатории клеточных биотехнологий
ФГБУ НИИ фундаментальной и клинической иммунологии
630099, Новосибирск, Ядренцевская 14
т.+73832360640
# 10:29 28-03-2017 Светлана Б…, обратиться
Светлана Ч…,добрый день - муж иногда говорит все правильно - а что-то объяснить не может но по моим ощущениям боли нет - больше похоже на психическое состояние и мне кажется у него аура часто - от этого ему плохо и он кричит и стонет - я думаю вы зря убрали противосудорожные - у нас тоже приступ был только перед операцией и то такой на несколько секунд - ли у него бессудорожные в сознание - мы после рецедива начали принимать вакцину в НИИФКИ- лаборатория клеточной иммунотерапии 228-21-01 Новосибирск
# 09:28 29-03-2017 Нина, обратиться
Светлана…,
Спасибо,что называется" обрадовали",я с дрожью жду результата М РТ,нам назначили на 10 апреля,что бы посмотреть что происходит (это будет 4 химия) ,не считая химиолучевую и что то по всем предыдущим рассказам хорошо мало, хотела узнать по поводу иммунотерапии, где ее делают ,и помогает ли? СПАСИБО всем.
# 09:34 29-03-2017 Нина, обратиться
ирина,
Извините, вы дали почтовый адрес Селедцовой Г В, я так думаю это очень долго и не очень надежно , а у вас случайно нет электронки? И я так поняла что вам ,к сожалению, иммунотерапия нет помогла? Или я не правильно поняла?
# 12:12 29-03-2017 ирина, обратиться
Нина,
Я с ней переписывалясь, она отвечала сразу.
Да увы, у Сына реакции не было... Мы брали нашу киевскую, но она как раз и говорила, что без разницы. Имеется ввиду просто ксеновакцина.
Она должна быть хорошо заморожена. Вводится по схеме.
Я писала на этот адрес
galina-seledtsova@yandex.ru
# 16:28 29-03-2017 Вера, обратиться
Добрый день! Третий год читаю форум. Пытаюсь подчеркнуть для себя что-то полезное. О себе: болеет сын 22 года. Диагноз- глиобластома. Обнаружили в августе 2014, затем операция в Поленова, лучевая, химиотерапия 6 курсов темозоломидом. Потом почти год ремиссии, в марте 2016 снова рост совершенно в другой области (первоначально была височная часть) затем уже затылочно-теменная. В апреле 2016 вторая операция (теряет полностью боковое зрение), затем опять лучевая и шесть курсов темозоломида, снова рост, перевели на PCV, но рост продолжался. Нейрохирурги из Песочки в химии отказали. Сейчас провели три курса кибер-ножа в МИБС. Лечение дальше пока не понимаю, как правильно поступить......
# 16:30 29-03-2017 Вера, обратиться
Добрый день! Третий год читаю форум. Пытаюсь подчеркнуть для себя что-то полезное. О себе: болеет сын 22 года. Диагноз- глиобластома. Обнаружили в августе 2014, затем операция в Поленова, лучевая, химиотерапия 6 курсов темозоломидом. Потом почти год ремиссии, в марте 2016 снова рост совершенно в другой области (первоначально была височная часть) затем уже затылочно-теменная. В апреле 2016 вторая операция (теряет полностью боковое зрение), затем опять лучевая и шесть курсов темозоломида, снова рост, перевели на PCV, но рост продолжался. Нейрохирурги из Песочки в химии отказали. Сейчас провели три курса кибер-ножа в МИБС. Лечение дальше пока не понимаю, как правильно поступить......
# 18:35 29-03-2017 Татьяна, обратиться
Вера, здравствуйте! Что говорят врачи о дальнейшем лечении, что предлагают? как сын чувствует себя?
# 10:12 30-03-2017 Вера, обратиться
В МИБС, там где сейчас прошли лечение на кибер-ноже нейрохирурги говорят, что опухоль должна остановиться в росте, сказали колоть декс, а через две недели начинать снижать дозировку (МРТ сказано делать аж через три месяца). На следующей неделе едем в Песочку к химиотерепевту, обещали подобрать химию. Сын чувствует себя нормально, он вообще оптимист. Устает конечно и плохо засыпает вечером.
# 15:05 30-03-2017 Нина, обратиться
ирина,
Извините, вы дали почтовый адрес Селедцовой Г В, я так думаю это очень долго и не очень надежно , а у вас случайно нет электронки? И я так поняла что вам ,к сожалению, иммунотерапия нет помогла? Или я не правильно поняла?
# 00:00 31-03-2017 ирина, обратиться
Нина,
Посмотрите чуть выше, я написала адрес

galina-seledtsova@yandex.ru
# 22:44 31-03-2017 Влада, обратиться
Форумчане, а кто пробовал пить Асд -2 ?или вообще кто что знает про этот препарат? Интересно любое мнение.
# 00:22 01-04-2017 ирина, обратиться
Влада,

АСД результативно для слизистых, где есть реальный контакт - гортань, пищевод, желудок ....
Наш случай ~ мимо......
# 12:51 01-04-2017 Аноним, обратиться
Влада, Светлана Ч. писала, что принимали АСД-2 несколько месяцев, посмотрите на форуме выше
# 10:21 05-04-2017 Светлана Ч…, обратиться
Доброе Утро! У кого есть опыт приема " Аконит" и грибов Рейши? Мы начинаем курс, позже напишу свой результат. Мне кажется, что я читала об этом на форуме раньше, может кто-то вспомнит, стоит здесь искать эту информацию или ветка уже не сохранилась?
# 10:37 05-04-2017 Настя, обратиться
Здр может кто подскажет у сестры глиобластома g4 23.01.2017 прооперировали в центре нейрохирургии, прошли облучение с темодалом 100, теперь выписали домой а на прием к нейрохирургу только через месяц после МРТ , диакарб продолжать пить или нет??
# 07:38 07-04-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Ч…, добрый день.
Мне кажется, это было в прошлой ветке. А где вы покупали Аконит? У мужа рецидив и опять операция. Хочу после того как он чуть поправится после неё тоже аконит попробовать.
# 07:43 07-04-2017 Вероника…, обратиться
Настя, у моего мужа в выписке после операции написано " диакарб принимать постоянно". Мы какое-то время не принимали и все было нормально, но сейчас у него рецидив и недавно был приступ с судорогами. Теперь пьём каждый день утром и вечером.
# 13:32 07-04-2017 Вера, обратиться
Мы принимали диакарб только во время лучевой. Диакарб очень вымывает калий из организма, поэтому пили вместе с аспаркамом.
# 14:41 07-04-2017 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,добрый день - скажите после рецедива как приступы проявляются - у мужа стали приступы через5-6 дней но они в сознании начинает ходить потом рвотный позыв вчера правда была рвота - бывают раза по 3 через интервал 15-20 минут - был до рецедива на топамаксе сейчас депокин хроно 500 утро и вечер + дексаметазон и диакарб ( так как появляется отёк) был период агрессии и галюцинации сейчас потише - в мае МРТ - а муж даже градусник недаёт ставить зубы почистить и принять душ это просто катастрофа - такие симптомы после 2 операции - у кого что-то подобное через день на ночь даю хлорпротексидин выписал психиатр но с ним он как зомби - пробовала надавить начинаются галюцинации - всем терпения и сил
# 14:45 07-04-2017 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,добрый день - скажите после рецедива как приступы проявляются - у мужа стали приступы через5-6 дней но они в сознании начинает ходить потом рвотный позыв вчера правда была рвота - бывают раза по 3 через интервал 15-20 минут - был до рецедива на топамаксе сейчас депокин хроно 500 утро и вечер + дексаметазон и диакарб ( так как появляется отёк) был период агрессии и галюцинации сейчас потише - в мае МРТ - а муж даже градусник недаёт ставить зубы почистить и принять душ это просто катастрофа - такие симптомы после 2 операции - у кого что-то подобное через день на ночь даю хлорпротексидин выписал психиатр но с ним он как зомби - пробовала надавить начинаются галюцинации - всем терпения и сил
# 19:34 07-04-2017 Светлана Ч…, обратиться
Вероника…,добрый вечер! Мы купили Аконит в Краснодаре, там парень этим занимается, привозит все это с Алтая, может он Почтой сможет доставить. Если нужно, я дам его телефон. Он сам этим лечится, у него в сентябре была операция, анапластическая астрацитома, как у моего мужа. Мы пьём Аконит, гриб Рейша и гриб Чага. Ещё Чёрная трава, завариваю май. Почитайте в интернете.
# 09:41 08-04-2017 Анастасия…, обратиться
Решила написать и я.Сколько лет смотрю,может все таки что то изменилось,может нашли какое то лечение?Но неттт,все так же,как 5 лет назад.
Заболела мама,45 лет.Думали инсульт,но по МРТ,опухоль.Операция.Всю ее не убрали,результат гистологии- глиобластома.Через месяц ЛТ,и все отправили домой,химии не предлагали.После операции отказала левая часть тела,но потихоньку мама востановилась.Начала ходить,хоть и храмала.Рука правда почти не действовала.Примерно год она жила полноценной жизнью,готовила,прибиралась дома.( не работала).Примерно через год,начались проблемы.Стала подать в обмороки,хоть и по мрт через 6 мес. после операции опухоль в размерах стала меньше.Потом сталала заикаться,и говорить все меньше и меньше.На боль не жаловалась.Потом стала все больше и больше спать,впадать в кому.Я теперь жалею,что она не ушла спокойно во сне,без мучений,т.к мы отвезли ее на носилках в больницу( больница в маленьком городе,где нету мрт).Назначили дексаметазон,и она начала приходить в себя.Жестами объясняла,что домой хочет и мы ее забрали.Я уволилась с работы,и стала с ней сидеть.Сидела год,этот год был ужасом для меня.Она ничего не говорила,совсем ни слова,только мычала.Не садилась,только лежала.Несколько месяцев кричала днями и ночами,просто кричала как сумашедшая.Кололи обезбаливающее,но толко ноль,значит это что то с психикой.Были и судороги,и пролежни и гной с попы выходил литрами!Короче я думала с ума сойду.Через 11 месяцев лежания,она начала все больше и больше спать,потом вообще не просыпаться,и умерла во сне.С момента обнаружения глиобластомы до смерти прошло 2 года,3 месяца.
Только боль начала утихать,и заболела свекровь.Заболела голова на работе.Мрт- опухоль.Операция,результат Глиобластома!Я как узнала результаты,чуть не тронулась!Как так то?За что мне такое?Кто проклял меня?Как в одной семье могут быть 2 болячки одинаковые?
В общем,опухоль обнаружили в апреле 2016,в мае операция,3 месяца лучей.Опухоль удалена была вся!С сентября химия 250 мг.После первой химии были сильные побочки,недержание мочи,рвота,понос,ничего не помнила.Через месяц вроде востановилась.В октябре Мрт,опухоль выросла заново,я так поняла заняла почти весь мозг,в операции отказали.Каждый месяц пила химию,сама ездила на автобусе получала ее.Чувствовала себя полноценно,ничего не болело.Вот 2 недели назад приехала с химией,выпила таблетку и опять побочки,уже неделю лежит лежкой всю тресет,писается,рвала,поносило,опять ничего не помнит!В общем форумчане,это ужас!Уж если и суждено умереть,то лучше на раз,а не так!
# 18:15 08-04-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Б…, добрый день.
У мужа судороги, о которых он потом ничего не помнит. После судорог, видимо, все мышцы расслабляются, поэтому недержание всего(((. После приступов полная дизориентпция, не помнит где в квартире что. От приступов врач сказал давать депакин хроно и колю дексаметазон. Всем здоровья!
# 18:18 08-04-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Ч…, дайте, пожалуйста, телефон того парня. Если можно, напишите, пожалуйста ms.lelyd@mail.ru
# 01:42 09-04-2017 ирина, обратиться
Анастасия…,
Понять - для чего, почему, за что....нам, увы не дано.
И истязать себя не стоит. Этот великий замысел нам не доступен.
Просто тупо принять...
Уход больных с опухолью мозга, видимо самый жестокий, по набору всевозможных побочных явлений.
Знаю еще о случае онко кишечника, что лошалиные дозы морфия не спасали.
Чувства дико противоречивые - с одной стороны ты делаешь все невозможное, чтобы продлить существование, но, при этом видя эти невозможные мучения......лично я молила, что бы мучения прекратились быстрее, и при этом бежала в аптеку и покупала внутривенное питание,
Хотя на вопрос - будем добавлять Декс? Будем ставить зонд?и пр.
Я четко сказала - НЕТ. Когда перестает есть, пить, и температура растет и не сбивается.
Добивайтесь морфия. Уводите в состояние ...полукомы или как-то так.
Главное, избежать на сколько возможно мучений. Ведь мы даже представить не можем, что они ощущают.
Я вот не могу себе простить, что мало обезболивала, больше морфия....лучше б лежал как овощ, чем эти пытки.
Хотя такой жестокий уход не у всех.
Не знаю...терпите..мужайтесь. ..все слова пыль...
Обнимаю....
# 04:56 10-04-2017 Светлана Б…, обратиться
Добрый день всем - в мае у мужа МРТ - он ддо второй операции делал его держа меня за руку я находилась с ним - а сейчас он вообще на фоне невроза не будет лежать спокойной - кто с этим сталкивался? Может наркоз или что делать подскажите -спасибо
# 11:22 10-04-2017 Татьяна, обратиться
ирина, здравствуйте! Не вините себя. Вы обезболивали так, как считали нужным в той ситуации и в тот момент, значит Вы считали, что так правильно, Вы не знали, когда наступит последняя минута... Ведь материнское сердце взвешивает все, и Надежда на лучшее не покидает нас до последнего мгновения. Царствие Небесное Вашему мальчику, а Вам душевных сил! Спасибо, что пишите, делитесь своим опытом и переживаниями.
# 15:41 10-04-2017 ирина, обратиться
Светлана Б…,
Деткам деляют под наркозом легким, так что и Вам должны предложить. Это решаемо.

Татьяна, спасибо большое!
Да Вы правы, тогда иначе, видимо, нельзя было. Одно могу сказать, время не лечит, шок проходит и ты понимаешь, что это навсегда...и больше уже никогда не увидишь не услышишь не обнимишь...

Всем Здоровья!!!!!
# 17:29 10-04-2017 Влада, обратиться
Поделитесь опытом - у кого какие были побочки от авастин и ламустин.
# 17:45 10-04-2017 Аноним, обратиться
ирина,
Спасибо - буду узнавать по поводу наркоза - так как химию сейчас после рецедива и второй операции нам не будут капать авастин так как муж нечего не даёт делать - проблема даже укол внутремышечно поставить. Вам Ирина всех благ и сил для востоновления всё это тяжело но надо жить и попытаться найти силы снова научиться радоваться жизни.
# 19:32 10-04-2017 Светлана Б…, обратиться
ирина- это Светлана Б - всем доброй спокойной ночи
# 22:36 10-04-2017 Алина, обратиться
Вот и мама проходит лучевую терапию,и с каждым днём все хуже и хуже.Спустя несколько неделю после лучей полностью отказали ноги,не ходит,лежит в памперсах или сидит на кровати.На ногах страшные отеки,ноги как боксерские перчатки.Хотя в больнице колют и дексу и верошперон дают.Врач-радиолог,считает что это рецидив,и сильные ухудшения,и если не будет улучшений-маму выпишут домой,хотя из 30 сеансов она прошла только 12.Так пару дней назад добавился ещё понос со слизью и немного крови,ничем не можем снять,ни смектой, и моча очень темная.Может кто сталкивался с подобным явлением?Врач толком ничего не говорит,все назначают методом тыка.Мне страшно подумать,что это может быть.
# 22:45 10-04-2017 Аноним, обратиться
Вот и моя мама проходит лучевую терапию от которой ей становится только хуже.Спустя неделю лучей,у неё отказали ноги,сейчас добавились страшные отеки,ноги как боксёрские перчатки,моча очень тёмная.Мама практически лежачая,лежит в памперсах.Врач-радиолог считает,что это рецидив,если не будет улучшений-маму выпишут домой,несмотря на то,что вместо 30 сеансов лучей,она прошла только 12.Так пару дне назад,у неё начался понос,который не реально чем-нибудь снять.Даже страшно представить,что это может быть???Может кто сталкивался с подобным.Врач толком ничего не говорит.Из лекарств ей колют дексу 3 раза в день по 2 кубика,и верошперон.
# 10:08 13-04-2017 Аноним, обратиться
Вероника…,
Вероника я писала в старых ветках ,про травы и яды .Брат принимал сразу после операции ,нам выписывал онколог из Алфита ,это у нас на Алтае .Пил вместе со всякими травами ,почечными ,общеукрепляющими ,печеночными сборами.Сначала он пил болиголов ,потом аконит И СОФОРУ ,
# 08:07 14-04-2017 Алина, обратиться
Мы проиграли,мама ушла вчера рано утром.
# 10:02 14-04-2017 Аноним, обратиться
Алина,
Соболезную - держитесь - вам сил - мамочке царствие небесное
# 10:34 14-04-2017 Татьяна, обратиться
Алина, очень Вам сочувствую, Царствие Небесное Вашей мамочке, сил Вам душевных и физических принять горе
# 06:55 15-04-2017 Вероника…, обратиться
Алина,
Соболезную. Царствие небесное Вашей маме. Держитесь.
# 06:59 15-04-2017 Вероника…, обратиться
Спасибо за информацию про травы. Попробую найти фитоонколога. Прочитала в интернете про аконит, от него могут быть тяжелые побрякивал, наверное, действительно его надо как-то с другими травами пить, которые поддерживают почки и печень.
# 23:42 18-04-2017 Влада, обратиться
а может кто-нибудь кинуть ссылочки на старые ветки? очень хочу почитать, но смогла найти только ветку 2014-2015г.
# 17:12 22-04-2017 Вера, обратиться
В среду у сына была химиотерапия Бевацизумаб с Иринотеканом,вроде прошло легче,чем темодал и PCV,очень ослаблен и заторможен.Сказали будут делать каждые две недели.
# 21:12 22-04-2017 Вероника…, обратиться
Влада, добрый день,
А скиньте, пожалуйста, ссылку которую Вы нашли.
# 11:41 23-04-2017 Светлана…, обратиться
Вера,мы на этой схеме с ноября ,прокапали 12 курсов ( авастин +иноретекан) каждые две недели .. Первые вливания переносил хорошо ,далее тяжеловато ,слабость ,тошнота .Не давно мне говорит :-Я задолбался ,может ну его.. Под устал капаться каждые две недели ,В мае у нас контрольные ПЭТ и МРТ надеюсь что после заключений нам назначат капаться раз в месяц . Очень мало времени для востоновления после ХТ ..
ps:- авастин Германия тяжелее переносится ,мой муж сразу чувствует действие препарата , а Швейцария ( упоковоно в России ) легче .. Но это сугубо наше мнение .. доктор сказала что Германия лучше ,но мы же не можем искать только Германию поэтому капаем что есть ..
# 13:23 23-04-2017 Вероника…, обратиться
Ну, что же. Мы пережили вторую операцию. На этот раз опухоль была в лобной доле. Пока период восстановления, дальше пока не знаю. Форумчане, может кто-то знает-если на фоне темодала произошло возникновение опухоли в другом месте, темодал больше пить нельзя?
# 14:26 23-04-2017 Светлана…, обратиться
…,мы на темодале продержались 12 курсов ,далее Рецидив и по вторная операция ,схему ХТ поменяли на авастин+иноретекан.
,если на фоне приёма темозаломида продолженный рост ,то препарат отменяют .Эти вопросы вы должны выяснить с химиотерапевтом .
# 15:32 23-04-2017 Вера, обратиться
Светлана,спасибо за ответ!Да,я очень волнуюсь за кровь,что показатели упадут.Мы будем делать мрт после третьей химиотерапии.
# 23:44 23-04-2017 Влада, обратиться
Вот что я нашла. http://www.03.ru/section/oncology/5422053
# 16:37 24-04-2017 Вероника…, обратиться
Влада,
Спасибо за ссылку. Я тоже почитаю. Муж за последнее время потерял почти 10 килограмм. Надо ка-то повышать вес
# 16:39 24-04-2017 Вероника…, обратиться
Светлана…,
Спасибо.
12 курсов это здорово. Мы продержались на темодале только 6. К химиотерапевту сразу после выписки.
# 10:13 25-04-2017 Вера, обратиться
У нас в 2014 году было шесть курсов темодала, потом ремиссия больше года, потом назначили опять шесть курсов темодала, после второй операции. Нейрохирурги как говорят, если ремиссия больше года, то можно опять темодал...потом уже перевели на PCV, когда опять пошел рост.
# 14:51 26-04-2017 Светлана Б…, обратиться
Вот и все - вчера ушёл мой дорогой и любимый муж...
# 00:25 27-04-2017 ирина, обратиться
Светлана Б…,
Вы очень боролись, долго и изнурительно! Вы все испробовали...
Муж Ваш измучался невозможно, Вы извелись в край...
Царствие Небесное!
Главное, что Ваш Любимый больше не мучается...
Отдохните физически хотя бы. Обнимаю...
# 12:22 27-04-2017 Аноним, обратиться
Светлана держитесь.Он теперь там где ничего не болит.Соболезную.Царствие Небесное вашему мужу...
# 15:22 27-04-2017 Вадим, обратиться
Алина, Светлана Б!
Царствие небесное и вечная память вашим родным. Жаль, очень жаль.
# 15:33 27-04-2017 Доброжелатель…, обратиться
Алина, Светлана Б!
Примите и мои соболезнования. Очень жаль, что именно так всё вышло.
# 17:56 27-04-2017 Татьяна, обратиться
Светлана Б…, очень сочувствую и соболезную Вам, Царствие Небесное Вашему мужу, сил Вам душевных и физических, здоровья
# 23:15 27-04-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Б…
Соболезную. Царствие Небесное Вашему мужу. И почему люди не могут научиться эту заразу лечить!(((
# 19:04 28-04-2017 Елена Краматоск…, обратиться
Светлана Б…, держитесь там. Пусть Господь даст вам сил и царствие небесное вашему мужу.
# 21:47 28-04-2017 Марина, обратиться
Добрый вечер всем! Жаль, что все мы на этом форуме собрались, желаю всем здоровьям и сил.
Подскажите , кто-нибудь сталкивался с проблемой выбора где делать кибер-нож?
История такая.Мой папа также как вы и ваши родственники борется с ГБ три года уже почти. В августе 2014 в ин.Блохина ему сделали хирургическую операцию по удалению ГБ, потом были лучевая и 3 года химия, сейчас начался рост опухоли, в Блохина предложили кибер-нож. Мы сделали МРТ со срезом 1мм и в Блохина посмотрели и отказались делать из за размеров, сказали не показана, показана только химия. Мы обратились ещё в Воронеж и в Питер, там тоже делают кибер-нож. Питер ответил что им недостаточно МРТ , а надо ПЭТ КТ с метионином.А вот Воронеж ответил, что берётся за операцию! Как-то боязно соглашаться , непонятно почему они согласились, неужели из-за денег, или может действительно могут помочь. Было у кого-нибудь такое ? Отзовитесь
# 21:53 28-04-2017 Марина, обратиться
Добрый вечер всем! Жаль, что все мы на этом форуме собрались, желаю всем здоровьям и сил.
Подскажите , кто-нибудь сталкивался с проблемой выбора где делать кибер-нож?
История такая.Мой папа также как вы и ваши родственники борется с ГБ три года уже почти. В августе 2014 в ин.Блохина ему сделали хирургическую операцию по удалению ГБ, потом были лучевая и 3 года химия, сейчас начался рост опухоли, в Блохина предложили кибер-нож. Мы сделали МРТ со срезом 1мм и в Блохина посмотрели и отказались делать из за размеров, сказали не показана, показана только химия. Мы обратились ещё в Воронеж и в Питер, там тоже делают кибер-нож. Питер ответил что им недостаточно МРТ , а надо ПЭТ КТ с метионином.А вот Воронеж ответил, что берётся за операцию! Как-то боязно соглашаться , непонятно почему они согласились, неужели из-за денег, или может действительно могут помочь. Было у кого-нибудь такое ? Отзовитесь
# 05:35 29-04-2017 Светлана Б…, обратиться
Благодарю всех ребята за поддержку за тёплые слова за то что помогали мне в этот не лёгкий для всех нас период - боритесь любите и наслождайтесь каждой секундой нахождения со своими любимыми,,, Всех благ вам,,,
# 10:51 29-04-2017 Татьяна, обратиться
Марина, здравствуйте! в лечении, особенно глиобластомы, проблема выбора всегда существует, не только касательно кибер-ножа. Если вы искали специалистов, которые возьмутся, и нашли их почему сомневаетесь? и Питер вам не отказал, можно ПЭТ сделать...
# 17:48 29-04-2017 Марина, обратиться
Татьяна, здравствуйте ! Меня смутило , что в институте Блохина отказали...и я посчитала их мнение категоричным. Ну что ж, мы решили -Питер жди!
# 17:48 29-04-2017 Марина, обратиться
Татьяна, здравствуйте ! Меня смутило , что в институте Блохина отказали...и я посчитала их мнение категоричным. Ну что ж, мы решили -Питер жди!
# 19:30 29-04-2017 Вера, обратиться
Марина,здравствуйте!У нас сын прошёл кибер-нож в марте,в ЛДЦ МИБС в Песочном,они так же нас попросили сделать ПЭТ,мы сделали и через неделю нас взяли(квоту ждали два дня).А что остаётся...хватаемся за все. Через две недели после кибер- ножа начали химию.
# 04:30 30-04-2017 Светлана Ч…, обратиться
Светлана Б…, примите мои искренние соболезнования! Пусть Ваш Сергей спит спокойно, настрадался он на этом свете.... Царствие ему Небесное. Светлана, Вы очень стойко боролись и сделали все, что было в Ваших силах и даже больше, не корите себя ни в чем. Здоровья Вам крепкого и сил перенести эту утрату.
# 17:31 30-04-2017 Аноним, обратиться
Светлана Б ,соболезную вам ,очень -очень,крепитесь ,сил вам и вашим детям!Смотря на ваш настрой думала поборетесь подольше ,очень жаль...это марина ,Новоалтайск
# 10:00 02-05-2017 Марина, обратиться
Вера,
доброе утро! удачи вам и здоровья!Очень надеемся нас возьмут на кибер-нож там. А у вас была квота, так как вы из Питера?А то мы из Орловской области, и говорят квот для нас нет
# 14:00 02-05-2017 Вера, обратиться
Марина, добрый день!Да, мы питерские, они сразу спросили, вы наши? Они кстати после уже очного приема, дали список врачей и анализов. Среди врачей были окулист, лор, невролог, онколог, ну и анализы. Кибер-нож делали сыну раз в неделю, и так три раза. Сразу с первого раза начали колоть дексаметазон.... Если будут вопросы пишите.. Пусть у Вас все получиться, здоровья Вам также.
# 10:07 03-05-2017 Светлана…, обратиться
Марина,
Добрый день если отказали в Блохина ( есть много нюансов ,размер или оттёк )Вам конечно получить консультацию от радиолога о возможности удаления Кибер -ножом .. ПЭТ стоит сделать если есть возможность делайте ( ПЭТ покажет точно метаболизм клеток и размеры ) +МРТ даёт полную картину для доктора . Кибер -нож не берет размеры если больше 2.5-3 и если есть оттёк ,то откажут .Мы в марте сделали кибер и мае на контрольное ПЭТ ..
PS:-Постарайтесь попасть на консультацию к Иванову .П.И только к нему ..
# 12:05 03-05-2017 Настя, обратиться
Всем доброго дня , Всем кто борется с глиобластомой , у меня болеет сестра , мы прошли операцию 24 января 2017, облучение прошли и две химии темозоломидом , кстати может кому пригодится паралельно с химией ставили уколы ондансетрон с ними химия переносится очень хорошо без тошноты и рвоты. Подскажите у кого есть опыт обращения в ВКК для получения инвалидности , переживаю что могут отказать, или при таком диагнозе не должны ?
# 17:41 03-05-2017 Вера, обратиться
Отказать не должны, у нас сыну первоначально дали вторую группу на год, потом продлили вторую опять на год, а сейчас уже дали первую бессрочно. Вопросы задают как себя чувствует. Когда первый раз мы пришли сын говорил что слабость, а это естественно после прохождения химиотерапии. Когда второй раз проходили сын говорил что чувствует себя хорошо, на что врач в комиссии сказал, что оставит вторую группу еще на год, а там посмотрим. А на третий год, это сейчас, они увидели все выписки после двух операции и химий, сказали конечно первая группа бессрочно.....
# 20:31 03-05-2017 Анастасия…, обратиться
Добрый день. Я здесь новичок, маме диагностировали астроцитома 2-3 ст.
Очень нужна психологическая поддержка, реальными историями с положительным исходом...
# 11:08 04-05-2017 Татьяна, обратиться
Анастасия…, здравствуйте! вы наверное уже прочитали много чего в интернете, врачи свои прогнозы дали... и все это очень трудно принять. Очень понимаю ваше состояние. С опухолями головного мозга все очень индивидуально ... астроцитома 2-3 ст. совсем не плохой случай... поделитесь информацией о состоянии мамы. Маме только диагностировали или уже было лечение (операция, ЛТ ХТ)?
старайтесь не думать о дальнем будущем, лечите маму, любите и ухаживайте за ней с надеждой, что все будет хорошо, на этом сосредоточьтесь, самое главное не нужно отчаиваться! сил и здоровья вам и вашей маме!
# 11:48 04-05-2017 Юлия, обратиться
Добрый день. Можно и я поделюсь нашей историей и попрошу у Вас совета.
Всё началось в 2011 году, мамочке было 39 лет, у неё ночью случился эпиприступ (на тот момент мы не знали что это он) на скорой отвезли в больницу, положили в реанимацию, и я так разволновалась, что через 1-2 дня сама слегла в больницу с нарушением мозгового кровообращения. На тот момент я училась в 11 классе, меня и так запугивали страшным словом ЕГЭ, так что папа меня от всего уберег, сказал что мама после приступа поехала в санаторий, но когда она вернулась домой лысой, пришлось рассказать, что у неё нашли опухоль в левой лобной доле ( в гистологии -
диффузная астроцитома) и удалили и теперь всё хорошо. Отправляли на МСЭ- инвалидность не дали. Мама несколько месяцев попила противосудорожные и 4 года прошли тихо и спокойно ни приступов, ничего.
в 2015 на работе, во время эпиприступа мама со всего роста упала на бетонный пол, итог - открытая ЧМТ, перелом пирамиды правой височный кости, ушиб гм тяжелой степени, и сильнейшее кровоизляиние через левое ухо. Очередная операция, почти 3 месяца в больнице, глухота на одно ухо, небольшое слабоумие появилось, и поставили симптоматическую эпилепсию. С уверенностью на положительный итог отправились на МСЭ, но инвалидность опять не дали. Ещё год тишины и покоя.
в 2016 стали замечать, что мама часто грустная и задумчивая, списали это на побочку от противосудорожных, но эпилептолог посоветовал сделать МРТ, на нём страшное слово рецидив. С этого и началась моя больничная рутина. Почти каждый день по врачам собирать какие-то справки, бумажки выписки и т.д Кстати, в этот год я заканчивала университет, на парах вообще не появлялась, чудо что не отчислили. На операцию легли в Москву, перед ней она уже почти не разговаривала, и на контакт вообще никак не шла. В марте 2016 прооперировались, на гистологии - мультиформная глиобластома - 4гр. После операции пошли заметные улучшения, речь,память, все восстановилось до очень приличного уровня. И тут столкнулись с нашим онкодиспансером, узнали столько стоит химия, поняли что без инвалидности никак, перетрясли всех знакомых, и наконец по блату, еле еле дали 3 группу. (Мы конечно в шоке были с таким то букетом, и только 3, но самое главное, что лекарства теперь льготные)Как мы её получали конечно отдельная история. Я бедную маму с перемотанной головой таскала по всем врачам, Потом столкнулись с ПФР, который заставил тоже нести огромное число справок. Прошли лучи на фоне томозоломида, и 8 курсов химиотерапии, и почти не разу не было так, что бы пришли и спокойно попали к врачу (минимум 3 часа в очереди, то карту потеряют, то лекарств нет, то ещё что-то). Мама кстати переносила всё просто чудесно(во время химии кололи ондансентрон и декс), ни одной лишней волосинки не выпало,я даже искренне начала думать, что она если уж совсем не победит эту болезнь, то многие годы ещё будет здорова. Но на контрольном мрт в феврале 2017 опять рецедив, и не только в лобной доле, но и в мозолистом теле. Нейрохирурги сказали, что операция технически возможна, но нецелесообразна. Перевели нас на иринотеканн + авастин (авастина кстати около 2х месяцев не было, поэтому 3 раза успели прокапать ириноекан, переносила тоже чудесно), на 4 капельницу привезли авастин, еле еле перенесли, у неё просто агония началась. Сейчас, состояние вообще никакое, ни говорит, ни ходит, участились эпиприступы, часто кружит голову и двоится в глазах, только вот с аппетитом всё хорошо.Сейчас я кстати думаю, что это не мама всё хорошо переносила, а нам привозили индийскую подделку, а боролись этот год мы не с онкологией, а с государством и бюрократией.
А теперь попрошу ВАШЕГО СОВЕТА, может кто-нибудь сможет помочь.
Мы прошли сегодня переосвидетельствование. Теперь нужно обратиться в ПФР для назначения пенсии. я посмотрела все варианты обращения к ним, везде предполагается личное присутствие. Боюсь что ген. довернность нам уже не оформить, даже если нотариус придёт к нам домой, мама не сможет расписаться. Посмотрела про опекунство, для которого нужна судмедэкспертиза, это опять бюрократия, и итог будет, только примерно через 2 месяца.
Вот и не знаем как поступить, деньги лишними не будут.
# 14:50 05-05-2017 Татьяна, обратиться
Юлия, здравствуйте. У нас была похожая ситуация, только диагноз был глиосаркома (лобная доля, мозолистое тело), все развивалось очень стремительно, о таких документах как доверенность даже и не думалось, только когда потребовались лекарства, возникла необходимость оформления инвалидности. Но нам повезло, шли навстречу врачи и в пенсионном, я все (инвалидность, доплату к пенсии в пфр, она уже была на пенсии) оформила без мамы. Она не могла говорить, плохо ходила, не могла росписаться. я об'ясняла ситуацию, просила, чтобы документы дали на дом подписать. Попробуйте, может и у вас получится. Посмотрите сайт "рак победим", может найдете что-то полезное. удачи вам, терпения, пусть все получится!
# 17:50 06-05-2017 МаринаЗ, обратиться
Юля, чтобы передать документы в ПФ, надо вызвать сотрудника Собеса( старое название), объяснив, что требуется передать документы. Она приходит домой, от имени мамы вы составляете доверенность при соцработнике на передачу документов в простой форме, услуга года два назад стоила рублей 100. Если есть возможность привезти соцработника домой и в ПФ процесс ускоряется.
# 10:35 07-05-2017 Ольга, обратиться
Есть такое понятие рукоприкладчик. Проконсультируйтесь у нотариуса. Нотариуса можно домой пригласить это все мы проходили.
# 12:39 07-05-2017 Настя, обратиться
Всем доброго дня !!! Как знакомо письмо где описывается очереди в больницах и как мучительно все это переносить тем кто болеет, то справки то выписки, очереди по 3 часа , переезды из одной больницы в другую , я здоровая и то устаю а сестра моя после таких посещений вымотанная. После второй химии стала нервной , раздраженной и плаксивой . Наверно это очень сложно жить и понимать что смертельно болен, читаю ваши отзывы и плачу очень страшно когда болеют родные . Всем вам сил и терпения и пусть хранит вас Бог
# 13:13 10-05-2017 Като, обратиться
Как же хорошо, что я снова ветку нашла!!!
# 13:44 10-05-2017 Като, обратиться
КАК ЖЕ ХОРОШО, ЧТО Я СНОВА НАШЛА ВЕТКУ!!!!!!
# 19:36 10-05-2017 Татьяна, обратиться
Като, здравствуйте! Рада, что нашли ветку! Как дела у Вашего папы, как он себя чувствует?
# 15:21 11-05-2017 Нина, обратиться
Светлана…,
Сделали анализ на метелирование гена, к сожалению оказался неметелирован,проходим 5 химию, и если честно, даже не знаю что еще могут предложить врачи в нашем случае,в конце мая на ПЭТ в Питер, а потом даже боюсь думать что делать дальше?....Дозвонились в Новосибирск по поводу ксеновакцины, с ней работают только на живом материале, то.есть во время операции отбирают материал и делают вакцину, так что это бесполезно. А кто принимал Опдиво? . Где принимали, ,кто назначил и какой результат?.
# 22:52 11-05-2017 Влада, обратиться
Форумчане, поделитесь опытом прохождения курсов химии...кто чем восстанавливает лейкоциты и тромбоциты, народные методы и т.д. С следующей недели предстоит первый курс.
# 14:36 12-05-2017 Марина, обратиться
Вера,
Добрый день! Вчера и сегодня Папа был на консультации в институте мозга , в Поленова и в Березина, сделал ПЭТ. Опухоль 4 см, но за кибер-нож взялись! Правда платно, но что поделать. Получается что в а Москве в Блохина и в Герцена отказали , а в Воронеже и в Питере согласились , вот как то так...Правда придётся побыть в Питео около 2 недель, ну можно город посмотреть
# 15:19 12-05-2017 Марина, обратиться
Светлана…,
Добрый день! Вчера и сегодня Папа был на консультации в институте мозга , в Поленова и в Березина, сделал ПЭТ. Опухоль 4 см, но за кибер-нож взялись! Правда платно, но что поделать. Получается что в а Москве в Блохина и в Герцена отказали , а в Воронеже и в Питере согласились , вот как то так...Правда придётся побыть в Питео около 2 недель, ну можно город посмотреть
# 22:25 12-05-2017 Татьяна, обратиться
Влада, нам назначали при низких тромбоцитах дицинон, преднизолон, отвар крапивы, настойку содекор (сейчас не везде она есть, в Питере производят и продают). При низких лейкоцитах - лейкостим уколы подкожно. пусть курс пройдет хорошо, без побочек и осложнений!
# 22:05 13-05-2017 Влада, обратиться
Татьяна, спасибо! А настойка крапивы как делается?
# 14:45 15-05-2017 Татьяна, обратиться
Влада, отвар крапивы готовится по инструкции по применению - пакетики с травой или траву залить кипятком и настаивать.
# 15:17 17-05-2017 Светлана Б…, обратиться
Добрый день - остался темозоломид 280мг дексаметазон -трамадол итд Барнаул Новосибирск кому нужно отдам - всем веры и удачи
# 23:07 17-05-2017 жанна, обратиться
добрый вечер.всем хочу спросить и попросить совета.кто столкнулся с этим нелегким испытанием.у моей мамы в ноябре 2016 года обг
наружили глиобластому ,очень больших размеров,была проведена операция,даллее как и везде по стандарту-хт с темодалом,и последующие курсы темодала каждые 28дней по 5 дней. чера закончила пить з побочнх эффектов не обходится.слабость.тремор в левой руке.спасаемся дексаметозоном и финлепсином.но ходить стала за два дня практически очень плохо.о этом диагнозе мы ничего не говорим.спасибо врачам.которые все понимают.и обьясняют ей что мол это надо в качестве профиллактики.чтобы больше такого не повторилось.не буду описывать все моменты.знаю.что все кто здесь .стакиваются с этим.хотела бы спросить.может кто-то как то восстанавливает организм после хт хоть какими-то способами?что лучше принимать ?как быть?в прошлом месяце я вышла на сайт,института им.Блохина в Москве.они выступают.как посредники вакцины.о которой выше многие писали.она направлена на выработку клеток дендритов и иммунитета.всеми силами мы решились на эти укола\цы.мама говорит.что сразу почувствовала бодрость.возможно это конечно и самовнушение.но все же .хочу сказать ,если вы решили делать эту вакцину.то езжайте сразу в лабораторию где ее колят,это возможно будет дешевлееще раз.пожалуйста.поделитесь своими опытами или советами по данной теме.как попытаться восстановиться.всем здоровья.веры.это самое главное.и удачи в борьбе
# 17:24 18-05-2017 Светлана…, обратиться
Марина,марина не знаю мне ли ,ответ ? У нас история с питером не очень . Взяли на кибер и мы деньги заплатили ,МРТ сделали .. приезжаем на планирование маски и отказ . Я в таком была шоке ,короче были разборки ,деньги вернули правда не быстро . Рядом с МИБС есть жильё в полне комфортное и не дорого ,узнай у девочек администраторов ..в самом центре 60.000 вместе с питанием ( дорого )к сожалению я тел .не сохранила ..
мы прошли ПЭТ в Питере ( умеренно стабильно ) после кибера прошёл месяц .Чуть -чуть уменьшилось . Схему ХТ также оставили ещё на три месяца каждые две недели до августа ,далее контроль . Вчера прокапали 13-ю авастин +Иноретекан.
ps-буду подписываться Светлана .Д
# 17:35 18-05-2017 Светлана…, обратиться
жанна,Жанна на моей страничке в ВК есть ссылка ( школа пациентов ) Санкт Петербург.. доктор полностью ведёт диалог о питании и восстановлении после ХТ очень информативно..далее есть журнал онколига ( где информация о восстановлении после ХТ) .в рамках форума по Гб писать очень много.
# 09:30 19-05-2017 Руслан, обратиться
доброго дня всем... писал в старых ветках свою историю... болеет мама с 2014 года ГБ... биопсия, операция,облучение(примус и кибернож) темодал, авастин и иринотекан... несмотря на парез правой стороны сразу после операции чувствовала себя нормально... в апреле этого года состояние ухудшилось... перестала спать, постоянно говорит только слово "мама"... так было два дня... становилось хуже. Привезди в неврологию на скорой, обкололи - результат 0. стало хуже. перестала говорить. молчала целыми днями... сделали мрт - по мрт все нормально в прежних размерах. поставили авастин - полегчало прям на глазах... через несколько дней начала разговаривать и т.д и т.п 12.05 поставили снова авастин. первые два дня было норм а щас опять ухудшение. Плохо спит... опять постоянно стонет... мама мама...хотя днем ест неплохо и в большей части адекватна (когда не в состоянии сна). Принимает декс (после последнего ухудшения) 4 мг в/м утром. Депакин ну и сердечные препараты.Сторожилы кто что подскажетчто такое??? если рост почему мрт не показывает... а если не рост то что???Последнее облучение (на всякий) было в 2015г. Может пост лучевой некроз???
# 11:21 19-05-2017 Аноним, обратиться
Руслан, здравствуйте! мрт отек показывает? врачи как объясняют ухудшение? Не пробовали дозу декса увеличивать после ухудшения? в неврологии "обкололи" какими препаратами?
# 14:00 19-05-2017 Руслан, обратиться
доброго дня всем... писал в старых ветках свою историю... болеет мама с 2014 года ГБ... биопсия, операция,облучение(примус и кибернож) темодал, авастин и иринотекан... несмотря на парез правой стороны сразу после операции чувствовала себя нормально... в апреле этого года состояние ухудшилось... перестала спать, постоянно говорит только слово "мама"... так было два дня... становилось хуже. Привезди в неврологию на скорой, обкололи - результат 0. стало хуже. перестала говорить. молчала целыми днями... сделали мрт - по мрт все нормально в прежних размерах. поставили авастин - полегчало прям на глазах... через несколько дней начала разговаривать и т.д и т.п 12.05 поставили снова авастин. первые два дня было норм а щас опять ухудшение. Плохо спит... опять постоянно стонет... мама мама...хотя днем ест неплохо и в большей части адекватна (когда не в состоянии сна). Принимает декс (после последнего ухудшения) 4 мг в/м утром. Депакин ну и сердечные препараты.Сторожилы кто что подскажетчто такое??? если рост почему мрт не показывает... а если не рост то что???Последнее облучение (на всякий) было в 2015г. Может пост лучевой некроз???
# 14:06 19-05-2017 Руслан, обратиться
Аноним,
в неврологии ставили декс по 12 мг три раза в день... манит капельницу, еще что то успокаивающее...консультировался у Кобякова с новым МРТ он сказал "вам никто не скажет что это точно может быть... мрт может и не показать ухудшения..." сейчас вторую ночь не спит(днем тоже не сприт) беспокоиться все места себе не находит... как в бреду все стонет... вроде немного успокоиться - опять начинает... как по кругу...прям не знаем что делать...
# 14:42 19-05-2017 Руслан, обратиться
Аноним,
сейчас на работе... с мамой жена дома... вечером приеду - напишу что написанов мрт дословно
# 23:26 19-05-2017 Руслан, обратиться
Аноним,
мрт заключение "состояние после удаления образования левой височной доли, комбинированного лечения. Остаточная часть опухоли вмедиальных отделах левой височной доли с признаками небольшого увеличения. Мноественные очаговые изменения вещества головного мозга дистрофического характера. Данных за ОНМК не выявлено." сам врач сказал что ощая картина прежняя "увеличение№ из-за того что тамографы разные и при сравненении так выглядит.
заключение Кобякова " мрт от 27.04 в сравнении с данными от 17.03 без существенной динамики. с учетом приступов рекомендовано трилептал 600 мг 2 раза в день. так же предложено продолжить ХТ в прежнем режиме Авастин 400 мг 1 раз в 3 недели, Ломустин 40 мг - 1 раз в неделю.
Сегодня вечеров вроде немного успокоилась. Поела и три часа хорошо поспала ща проснулась и опять стонет все без остановки.
# 23:37 19-05-2017 Руслан, обратиться
у кого так было? что делали? что принимали?
# 23:41 19-05-2017 Вероника…, обратиться
Дорогие форумчане, добрый день. Наша история выше-диагноз у мужа в мае 2016, дальше лучевая и химия. потом рецидив и вторая операция. Сейчас муж приходит в себя после операции. прошло 4 недели. Рентгенолог сказал, что не против лучевой т.к. рецидив в другом месте. Но, в Бурденко все в один голос говорили, что лучевую нельзя, будут страдать когнитивные функции. Мы на распутье, лечить надо, но получить полуовощь тоже не хочется. темодал больше не выписывают, т.к. на его фоне произошел рецидив. химиотерапевт выписал авастин и ломустин. в связи с этим второй вопрс-как эта химия переносится организмом?. все очень страшно...
# 01:58 20-05-2017 ирина, обратиться
Руслан,
Сделайте, если это возможно, КТ.
Это конечно не ПЭТ питерский, но можно понять,при наличии толкового радиолога, есть ли рост или это постлучевой некроз, хотя постлучнекроз раньше бы проявился....
Множ. очаги это видимо некроз и есть, они могут давать психические нарушения. Главное нет отека. Т.к.наличие отека это рост.
Не все видно на мрт, увы...
То что мамамама повторяет ....у меня тетя при пневмонии в бреду тоже так постоянно говорила ...это чисто психо
Чем Вас успокоить...если Авастин облегчает,то конечно капайте. Главное не растет по мрт !!!
# 05:04 20-05-2017 Руслан, обратиться
давали вчера бромазепам на ночь (3 мг) чет не очень помогло... два часа в кресле поспала и опять всю ночь стонала... кто знает что можно давать чтоб успокоилась и поспала... и почему то в кресле иногда пару часов спит а лежа нет...
# 05:18 20-05-2017 Руслан, обратиться
ирина, кт делали когда в неврологию попали (чтоб исключить инсульт) они кт сделали, потом взяли у нас мрт диск, сказали что кт с мрт не сверяют и отправили на мрт. На австине мы сидим уже давно, сконца 14 года, делали перерыв один раз на три месяца (в конце 15 года) - стало хуже (выросло). так что капаем постоянно (раз в 3 недели). Просто щас это состояние бредовое пришло... постоянно стонет... не спит... места себе не находит... из стороны в сторону на кровати ворочается... встает... не знаем как это убрать... что дать чтоб успокоилась и поспала нормально хоть выспалась...
# 10:35 20-05-2017 Татьяна, обратиться
Руслан, здравствуйте. А мама разговаривает? Может сказать болит у нее или нет. У нас было похожее состояние - беспокойно себя вела, не могла найти себе место - при резком повышении давления, видимо болела голова, но сказать не могла. Раз она беспокойна, значит ее что-то тревожит, может болит, может внутричерепное давление... Если сидя спит, может изголовье кровати повыше приподнять...
# 11:09 20-05-2017 Светлана…, обратиться
Вероника…,Схема авастин +ломустин переносится легче ,не переживай
По поводу лучей после операции слушай радиологов . Нам тоже отказали ,так как был оттёк после операционный ,а с оттеком нельзя облучать ( и я хотела получить ещё мнение в итоге Обнинск ,НИИ Бурденко,ЛДСМИБС,ФГБУ РНЦРХТ) везде отказали .. И мы после второй операции не облучались ,наблюдались и в марте сделали кибер .Так что слушай радиологов и задавай вопросы ,а схема ХТ переносится не плохо ,только следить за анализами крови .
# 12:14 20-05-2017 Руслан, обратиться
Татьяна, доброго дня... Щас очень мало говорит... В основном односложно... Какое то состояние плусонное... Как узнать внутречерепное давление... Вернее какие способы его измерения и диагностики? Всю ночь не спала щас спит сидя в кресле .. Завтракала сама с закрытыми глазами сидела пережевывала...
# 13:01 20-05-2017 Нина, обратиться
жаннаЖанна доброго дня,очень прошу скажите как вы попали в группу на вакцину к кому обращались в Блохина? Вообще куда необходимо обратиться и сколько это Стоит?
# 15:15 20-05-2017 ирина, обратиться
Руслан,
Может окулист посмотреть глазное дно. Они как-то видят это внутричерепное давление по дискам зрительных нервов. Это тоже хороший диагностический показатель, что там в и голове происходит.
Нам так и обнаружили, что повышенное и голова болела поэтому, а потом пункция подтвердила.
Из успокоительного в больнице Себазон колят, но он рецептурный.
# 21:43 20-05-2017 Татьяна, обратиться
Руслан, как мама себя чувствует, нет улучшений? ночью у нее тоже полусонное состояние, как и днем? было бы хорошо, если бы невролог посмотрел маму, может дозу декса увеличить или обезболивание нужно...
# 06:34 21-05-2017 Руслан, обратиться
Татьяна, доброго дня. Вчера весь день и сегодня всю ночь спала. Не стонала. Может мне кажЕтся стала меньше говорить и сонная постоянно. Даже когда ест сидит. Щас ела пару раз ложкой мимо тарелки промахнулась. С трилептала и с диакарба может так штырить?? В общем на смену беспокойству пришел сон... Декс после неврологии снижаем по немногу.
# 10:14 21-05-2017 Сергей, обратиться
Светлана Б…,если у Вас остался трамадол и Вам нетрудно переслать с курьером(услуги курьера оплачу естественно я),ответьте,пожалуйста.Очень нужно для 80 летней матери. Мой эл.адрес germanov.sergey.72@mail.ru
# 10:55 21-05-2017 Руслан, обратиться
жанна, добрый день. Подскажите что за вакцина, сколько стоит, как капается? И к кому обращались в Блохина?
# 11:18 21-05-2017 Татьяна, обратиться
Руслан, хорошо, что мама поспала ночью и стонать перестала. у нас состояние сонливости было при нарастании отека... диакарб слишком понижал АД и пульс... каждый день диакаб принимает? Декс также 4мг утром колите?
# 13:48 21-05-2017 Руслан, обратиться
Татьяна, видимо все таки эта зараза расти начала... Иного объяснения найти не могу... Мама сидя целый день спит... После обеда немного постанала смерил давление 144/86 п.57 дал андипал через час до 130 и перестала стонать. Говорить стала хуже, не ходит даже под ручку ( равновесие не держит), ест сама но иногда мимо тарелки ложку проносит. Отвечает на вопросы односложно. В общем капец. 90 процентов времени дремлет. Прям не знаю что и делать. Декс колем по 3мг (7 точек в шприце). Диакарб даем только третий день. С завтра хотим делать перерыв в его приеме.
# 14:45 21-05-2017 Татьяна, обратиться
Руслан, подумайте насчет увеличения дозы декса, если есть возможность посоветуйтесь с врачом, только не затягивайте, потом с отеком сложнее будет бороться, или в скорую обратитесь пусть посмотрят... сочувствую вам, сложно когда не знашь чем помочь, что делать...
# 16:22 21-05-2017 Руслан, обратиться
Татьяна, скорая ничего не понимает... Они только в неврологию могут отвезти...а там говорят раз инсульта нет - значит не наш больной.... Сегодня опять давление - опять стонет...
# 18:46 21-05-2017 Руслан, обратиться
Татьяна, на сколько можно декс поднять?
# 20:17 21-05-2017 Татьяна, обратиться
Руслан, трудно сказать... оринетируйтесь на то, сколько кололи декса когда чувствовала себя лучше, сколько кололи в больнице...
# 08:53 22-05-2017 Руслан, обратиться
Анна,доброго дня ... расскажите как у вас дела? можно в личку rahimkulovr@mail.ru
# 08:55 22-05-2017 Руслан, обратиться
Татьяна, в больнице кололи 8 мг три раза в день и что то лучше не было... Стало лучше только с Авастина...
# 14:13 22-05-2017 Маргарита…, обратиться
Здравствуйте, остался темодал 7 пакетиков по 100 мг и 25 по 20 мг. Живу в Нарве Эстония, если кому-то надо пишите pritula@hot.ee, отдам
# 18:40 22-05-2017 Нина, обратиться
жаннаЖанна доброго дня,очень прошу скажите как вы попали в группу на вакцину к кому обращались в Блохина? Вообще куда необходимо обратиться и сколько это Стоит?
# 22:49 22-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Здравствуйте .
Читаю эту ветку уже не первый раз- полезного много.
У нас заболел близкий человек- мама мужа.
Диагноз поставили в сентябре 2016 года: объемное образование правой теменной доли. Готовились к операции, но после тщательных обследований и консультаций специалистов- отказались, так как в анамнезе меньше месяца был тромбоз подколенной артерии, тромбоэмболия легочных артерий, мерцательная аритмия.
По правилам нашей медицины (Молдова) без результатов биопсии специфическое лечение не назначают. Наш нейрохирург посоветовал клинику в Турции, где можно проконсультироваться. В тот же день отправили снимки професору в Турцию. Уже вечером был ответ: попробуем лечить радиотерапией и химиотерапией. Собрались сразу и выехали.
В клинике NeoLife наша мама прошла 15 сеансов радиотерапии линейном ускорителе Truebeam, одновременно с приемом 120 мг темодала.
Мы очень ждали, что мама сможет спокойно ходить, но , к сожалению, этого не произошло. Ходила она только с поддержкой- очень сильное нарушение координации.
Приехали домой и стали продолжать химиотерапию. На сегодняшний день позади 7 курсов. МРТ после 3-Х месяцев лечения показало положительную динамику- опухоль уменьшилась в размерах на 1 см. Хотя по клинике этого нельзя было сказать(( мама почти не вставала.
После последней химии както совсем нехорошо: дексаметазон отменить так и не смогли . Мало того, даже дозу увеличили до 8 мг в сутки, а раньше химия держалась на 4 мг, и постепенно отменяли. Появились переферические отеки, очень хорошо помог трифас.
Сейчас жалобы на шум в голове, головокружение при движении, и больше всего её беспокоит пелена перед глазами. Говорит, что ощущение, как будто глазные яблоки "потеют".
В среду будет очередное МРТ. Боюсь... все боимся...
Мама о своём диагнозе не знает. Мы говорим, что без биопсии нельзя точно сказать, а лечение всех опухолей одинаковое, потому что это голова. Пока прокатывает, хотя в последнее время задаёт вопросы свекру.
Так получилось, что мы тут предоставлены сами себе. Есть рекомендации от турецкого врача по поводу дальнейшей химии и контрольных мрт. Есть химиотерапевт, которая заочно помогает относительно дозы и даёт рекомендации по побочке. Не могу найти специалиста, который соединит все болячки и лекарства и будет нас вести. Но, думаю, что все с этим столкнулись.
Вот сейчас ждем очередной мрт. И сразу хочу, чтобы она все анализы сдала, как раз 21 день будет.
Хочу спросить совета, какие анализы сдать, кроме развёрнутого анализа крови и биохимии. Может подскажите как называется анализ на содержание калия, натрия. Очень важно поддерживать эти показатели в норме, так как у неё мерцательная аритмия. Может ещё что надо сдать?
И так как будем в клинике, хотелось бы чтобы врач её посмотрел. Только к кому записать: невропатолог , нейрохирург?
Извините, если все сумбурно.
# 00:25 23-05-2017 Татьяна, обратиться
Наталья Б…, здравствуйте. Вы правы, очень сложно найти такого врача, который бы соединил все болячки, сейчас в основном узкие специалисты... Нам повезло, доктор, которая нам помогала, невролог, с опытом работы в радиологическом центре, и к тому же с неформальным подходом, т.е. вела нас не только как невролог, но и по всем "вылезающим" в процессе побочкам, болячкам давала рекомендации, дай Бог ей здоровья. И Вам желаю найти такого доктора! Конечно, должен наблюдать невролог и онколог, по результатам МРТ - нейрохирург и химиотерапевт. По анализу - если не ошибаюсь, то калий, натрий (электролиты).
# 05:38 23-05-2017 Руслан, обратиться
Кто пробовал вакцины? Или какие то новые препараты ( можно не из официальной медицины) где вы? Поделитесь опытом... У нас похоже на всю официальную химозу она не реагирует... Надо пробовать что то новое...
# 06:39 23-05-2017 Вероника…, обратиться
Светлана…,
Спасибо большое за ответ. Завтра начинаем химию. Лучи начнём через две недели, будем делать все параллельно. Напишу потом как у нас дела. Химиотерапевт отправил на анализ PD-L1. У нас процент чувствительности 10%. Сказали, после лучей назначат ещё одно лекарство. Какое пока не знаю.
# 08:32 23-05-2017 Руслан, обратиться
Вероника…, доброго дня... что это за анализ как и где сдавали и сколько стоит?
# 15:23 23-05-2017 Светлана…, обратиться
Вероника…,
Вероника ты Обязательно узнавай что и как .. кто у вас химиотерапевт ,? если ( Анишкин ) то будь внимательна .. ( абсолютно не знает как лечить Глиобластому ,амбициозный и наглый ,если наблюдаетесь у кобякова или абсалямовой .. прислушивайся к ним . Анализ на белок роли не играет ( если только вакцину будут колоть) не путать с ХТ .. напиши потом .
# 17:29 23-05-2017 Аноним, обратиться
Светлана…, да, действительно, врачи Кобяков Г.Л. и Абсалямова О.В. врачи с Большой буквы...
# 21:32 23-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Татьяна, спасибо за советы!
С каждым днём жалобы прибавляются: плохо видит, говорит, что только силуэты , говорит, что тело становится тяжелым и очень трудно двигаться. И ещё появилось новое: свекр сказал, что когда он дотрагивается до ноги/руки, она жалуется на сильную боль, просит не трогать её.
Так бывает?
Переживаю, как она завтра перенесёт дорогу (100 км).
Может, в дорогу увеличить дозу дексаметазона?
# 07:44 24-05-2017 Вероника…, обратиться
Руслан, добрый день,
На этот анализ направили нас из Бурденко. Сказали, что если опухоль будет чувствительна, назначат лекарство, но у нас чувствительность PD-L1 только 10%. Сдавали блоки и стекла.на анализ в Блохина. Мужа оставили пока на традиционном лечении -авастин и ломустил. Вот месяц уже хожу по диспансеру, пытаюсь получить(((
# 07:53 24-05-2017 Вероника…, обратиться
Светлана…,
Лекарства вынуждена получать в онкодиспансере на Бауманской. Здесь просто ужас. Месяц уже отсылают от одного врача к другому чтобы получить лекарство. Никому никакого нет дела.
# 07:59 24-05-2017 Вероника…, обратиться
Наталья Б…, у меня муж тоже жалуется на сильную боль когда вроде бы ничего особенного, например, когда дотрагиваюсь до ноги. Думаю, что болевой порог изменился после операции. Врачи этого не понимают и все время начинают ругаться когда он стонет при осмотре. Наверное, что-то похожее и у вас.
# 21:06 24-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Вероника…,
Действительно , с чувствительностью чтото происходит. Чувствует даже самую незначительную складочку на постельном белье. Мы уже подшучиваем: принцесса на горошине))
# 21:18 24-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Сегодняшнее МРТ показало следущую картину: опухоль не увеличилась, даже уменьшилась на 1 мм), отек умеренный. Зато появились очаги ишемии в лобно-теменной зоне. Предположительно , ишемический инсульт недели три-четыре назад.

Анализы смутили: кровь относительно нормальная, лейкоциты немного повышены, эритроциты, тромбоциты, Hb в норме. Зато глюкоза 12 и ALT высокий. Может это вместе с ишемией объясняет её состояние?
Завтра к химиотерапевту за разъяснениями. Попробуем со снимками попасть к нейрохирургу.
# 13:46 25-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Запуталась я..
Турецкий профессор, который вёл радиотерапию и первый курс химии и с которым постоянноподдерживаем связь, отправляем ему анализы и МРТ, написал нам: "Это изумительный ответ на радиотерапию и химиотерапию без хирургического вмешательства. Химию надо продолжать как только общее состояние позволит"

Химиотерапевт местный сказала, что это стабилизация и химию можно отменять до первых признаков прогрессирования. 7 курсов химии достаточно. Сейчас заняться неврологическим лечением по поводу ишемического инсульта, и нормализовать сахар.

Свекр там на месте (они живут в 100 если нас), вызовет невролога.
А мы тут со снимками ещё пойдём к нейрохирургу.

Как определяется, что наступила стабилизация?
Второе, что волнует: логически при лечении ишемического инсульта должны назначить препараты, улучшающие мозговое кровообращение. Это не потревожит опухоль?
# 14:17 25-05-2017 Руслан, обратиться
Наталья Б…,
Доброго дня. У мамы тоже не могу при коснуться к руке... Больно... И стянуло руку сильно... Не разжимает... Хотя раньше хоть и был правосторонний гемипарез но рука была расслаблена, она ей шевелила, поднимала и она не болела...
# 14:43 25-05-2017 Татьяна, обратиться
Наталья Б…, в нашем случае, когда выписывались после операции нейрохирург предупредил, что кроме декса и противосудорожных никаких других препаратов для головного мозга не принимать. В стационаре, при прохождении ЛТ и ХТ, невролог назначил препараты, улучшающие мозговое кровообращение, звонила нейрохирургу, он рекомендовал, чтобы это назначение отменили. Но это наш случай, в вашем случае инсульт... Не пробовали обратиться к Ильялову Сергею Рустамовичу, он заочно консультирует http://www.sergeyilyalov.com/
# 18:09 25-05-2017 МаринаЗ, обратиться
Наталья Б…, препараты для лечения инсульта усиливают кровоснабжение ГМ и приводят к росту опухоли. Ни в коем случае нельзя. И не факт, что был инсульт, появиться зоны ишемии могут и от ЛТ
# 18:15 25-05-2017 МаринаЗ, обратиться
Руслан, а маме обезболивающее выписали? Врачи говорят, что как правило, ГБ не вызывает боли, и на сайте за последние годы была такая беда у Ирины, у неё сын ужасно мучился от боли. Вы писали, что ваша мама стала больше спать, у моей мамы нарастала каждый день сонливость за месяц до....
# 18:25 25-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Татьяна,
МаринаЗ,
Спасибо за информацию о сайте. На форумах видела, что Ильялов давно не отвечает на вопросы. Надеюсь, что с сайтом получится. Вечером муж займётся архивированием файлов и отправим

Участки ишемии в другой зоне, не там где опухоль. Опухоль в теменнозатылрчной, а ишемия в лобнозатылочной. Хотя и то и другое справа. Может, это действительно от радиотерапии, хотя аппарат TrueBeam характеризуется высокой точностью.

Завтра со снимками идём к нейрохирургу. Послушаем его мнение.

Про лечение инсульта- я так и предполагала, что скорее всего- нельзя эти препараты.
# 20:26 25-05-2017 Марина, обратиться
Друзья,не подскажете,у мамы вторую неделю держится температура 37,5-37,8. Ходит с поддержкой,не лежит. Никаких побочных явлений нет. Прооперирована в октябре 2014,рецидив в декабре 2016.
# 21:02 25-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Марина, у нашей мамы как-то так было. Гдето через две недели после очередного курса ХТ температура поднималась до 38, в анализах был лейкоцитоз. Из других признаков- ничего. Температуру сбивали нимесилом. Химиотерапевт тогда сказала, что наша опухоль не даёт повышения температуры, и сказала искать причину температуры. В итоге, все само через неделю прошло. Единственное, что может быть повлияло- у неё в тот же период в месте инъекции от дексаметазона образовалось болезненное уплотнение. Делали йодовую сетку и уплотнение рассосалось.
# 21:25 25-05-2017 Марина, обратиться
Наталья Б…,
Спасибо. Только мы химичили уже где-то месяца полтора назад. Никак не можем на следующую химию выйти,мама очень слабая.
# 22:31 25-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Марина, а анализы что показывают?

Кто чем печень восстанавливает? Мама жалуется на сильную горечь. Раньше она конфетками её заедала, сейчас сахар повысился, отменили все сладкое и мучное.

И ещё: как ваши родные переносят мрт с контрастом? Раньше все у мамы было спокойно. В этот раз чувствует себя очень плохо. Сама считает, что это от контраста.
# 23:15 25-05-2017 Татьяна, обратиться
Еще по поводу препаратов, улучшающих кровоснабжение головного мозга. маме диагноз глиосаркома поставили не сразу, лечили как раз такими препаратами, и после каждого укола ей было плохо, отменяли, пробовали другие препараты, после опять было плохо... говорила, что что-то непонятное в голове, как будто распирает..
Наталья Б, МРТ с контрастом тоже плохо переносила...
на всякий случай - после мрт с контрастом врачи предупреждали, что больше пить надо...Всем терпения, сил и здоровья!
# 10:39 26-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Посмотрел снимки МРТ нейрохирург.
Очень удивлён и обрадован результатом, даже позвал своих коллег показать работу турецких коллег. Несколько раз спрашивала про участки ишемии- как будто не слышал меня. Сделал упор, что надо продолжать химию и рекомендовал другого химиотерапевта. Сказал, что нужно восстанавливаться.
После консультации остались в непонятном состоянии: вроде обнадежил нас своей реакцией на снимки, с другой стороны ответы не дал на наши вопросы. Такое ощущение, что был впечатлён результатом , а остальное посчитал не важным. Состояние мамы объяснил эффектом от ХТ.
Остаётся надежда на консультацию С. Р. Ильялова. Ну и новый химиотерапевт посмотрим, что скажет.
# 13:25 26-05-2017 Руслан, обратиться
МаринаЗ, спать стала больше... как то урывками... в таком дремотном состоянии все время... ночью спт плохо постоянно пытается встать... посидеть... а днем спит сидя в кресле...обезболку не выписывали... я у нее спрашиваю мама у тебя что то болит... она головой мотает... говорт нет... плохо говорю просто... кивает говорит да... седня авастин прокапали... будем в выходные наблюдать....декс не увеличиваем так как от него результата нет особого...
# 13:37 26-05-2017 Вера, обратиться
Доброго дня! У сына завтра МРТ, волнуемся ...Сын говорит, если МРТ плохое, то на химию больше не поедет.Чувствует себя плохо, увеличился порез левой стороны и слабость такая сильная, что только до кухни и до туалета может дойти.....Один нейрохирург в Песочном как-то сказал, больше всего мы теряем людей от химии, а не от самой болезни.
# 15:53 26-05-2017 Татьяна, обратиться
Вера, здравствуйте! пусть завтрашний день не принесет вам плохих новостей, сыночку Вашему здоровья, сил, восстановиться после химии, долгой ремиссии. И Вам, терпения, сил, здоровья
# 17:59 26-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Руслан,
Одышки у вашей мамы нет?
Вы писали раньше, что после таблетки для снижения давления, она немного успокоилась. Может это давление её беспокоит? В положении сидя происходит некоторый отток крови к нижним конечностям, тем самым снижая нагрузку на голову. Не ведёте контроль давления?
# 20:39 26-05-2017 Руслан, обратиться
Наталья Б…,
Добрый вечер... Контроль давления делаем... Когда больше 140 ей плохо и она как в бреду повторяет мама и место себе не находит... А в остальное время по большей части спит... Перестала есть сама ложкой два дня назад... Кормим с ложки...
# 21:27 26-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
Здравствуйте дорогие форумчане! Скоро год как не стало моей мамы, пролетел как один день.Я всегда вспоминала вас,спасибо всем за ваши советы
Они очень помогают людям.Руслан у нас тоже также протекала болезнь я думаю это последствие лучей именно после них у нас пошло ухудшение отек,некроз итд.Мне мама тоже махала головой мол ничего не болит,я только сейчас поняла что нужно было сразу начинать делать уколы
# 21:29 26-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
Здравствуйте дорогие форумчане! Скоро год как не стало моей мамы, пролетел как один день.Я всегда вспоминала вас,спасибо всем за ваши советы
Они очень помогают людям.Руслан у нас тоже также протекала болезнь я думаю это последствие лучей именно после них у нас пошло ухудшение отек,некроз итд.Мне мама тоже махала головой мол ничего не болит,я только сейчас поняла что нужно было сразу начинать делать уколы
# 21:30 26-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
Здравствуйте дорогие форумчане! Скоро год как не стало моей мамы, пролетел как один день.Я всегда вспоминала вас,спасибо всем за ваши советы
Они очень помогают людям.Руслан у нас тоже также протекала болезнь я думаю это последствие лучей именно после них у нас пошло ухудшение отек,некроз итд.Мне мама тоже махала головой мол ничего не болит,я только сейчас поняла что нужно было сразу начинать делать уколы
# 21:33 26-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
Здравствуйте дорогие форумчане! Скоро год как не стало моей мамы, пролетел как один день.Я всегда вспоминала вас,спасибо всем за ваши советы
Они очень помогают людям.Руслан у нас тоже так же протекала болезнь я думаю это последствие лучей именно после них у нас пошло ухудшение отек,некроз итд.Мне мама тоже махала головой мол ничего не болит,я только сейчас поняла что нужно было сразу начинать делать уколы
# 21:42 26-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
Я извиняюсь что много сообщений отправила,что то с телефоном.
# 23:22 26-05-2017 Руслан, обратиться
Светлана Ц…,
Какие уколы делали? Что капали? Что пили? Расскажите пожалуйста
# 00:17 27-05-2017 МаринаЗ, обратиться
Руслан, срочно выписывайте трамадол, будете сами колоть. Пожалейте маму, не давайте ей мучиться от боли. У вашей мамы могут каждый день снижаться умственные способности, и поэтому она не ответит на ваш вопрос адекватно.
# 00:24 27-05-2017 МаринаЗ, обратиться
Светлана Ц…,
Светлана, здравствуйте! Часто вас вспоминаю, как же тяжело уходила ваша мама..
Говорят время лечит, это неправда., у нас прошло полтора года с тех пор как мама отмучилась.
Всем здоровым - здоровья, всем больным-излечения, силы и мужества.
# 00:32 27-05-2017 МаринаЗ, обратиться
Вера, не поняла слов нейрохирурга. Опухоль растет, проникает в здоровые ткани головного мозга, сдавливает серое вещество, нарушает движение нейронов, сдавливает сосуды, может разрушить любые центры в голове, двигательный, дыхательный, болевой - у мамы сожрала эндокринный, сахар был 47 в течении последних трех дней, который не снижался ничем.
# 14:03 27-05-2017 Светлаеа Ц…, обратиться
Руслан,правильно Марина говорит чтобы срочно начали колоть трамадол,ваша мама и не скажет что у нее болит у нас так было,я только после начала понимать.Как у вас был правосторонний порез и тоже руку стягивало даже судороги руки были.А принимали мы депакин начали с 500мг 2 раза в день и дошли до 1000мг 2 раза в день потому что у нас после лучей начались эпи приступы, давление резко поднималось часто,дексаметазон 2 раза и трамадол.Говорить мама тоже перестала, гудела уууу я не понимала
что она гудит теперь знаю что у нее болело а она не могла сказать,будьте внимательны к своей маме поверьте без нее очень плохо я это точно знаю.
# 14:04 27-05-2017 Светлаеа Ц…, обратиться
Руслан,правильно Марина говорит чтобы срочно начали колоть трамадол,ваша мама и не скажет что у нее болит у нас так было,я только после начала понимать.Как у вас был правосторонний порез и тоже руку стягивало даже судороги руки были.А принимали мы депакин начали с 500мг 2 раза в день и дошли до 1000мг 2 раза в день потому что у нас после лучей начались эпи приступы, давление резко поднималось часто,дексаметазон 2 раза и трамадол.Говорить мама тоже перестала, гудела уууу я не понимала
что она гудит теперь знаю что у нее болело а она не могла сказать,будьте внимательны к своей маме поверьте без нее очень плохо я это точно знаю.
# 14:10 27-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
МаринаЗ,здравствуйте!Да вы правы время не лечит 31 мая уже год будет как не стала мамы а я каждый день все что со мной происходило вспоминаю и каждый проведенный день помню.Дай бог что бы кто нибудь победил эту страшную болезнь!
# 14:11 27-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
МаринаЗ,здравствуйте!Да вы правы время не лечит 31 мая уже год будет как не стала мамы а я каждый день все что со мной происходило вспоминаю и каждый проведенный день помню.Дай бог что бы кто нибудь победил эту страшную болезнь!
# 14:13 27-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
МаринаЗ,здравствуйте!Да вы правы время не лечит 31 мая уже год будет как не стала мамы а я каждый день все что со мной происходило вспоминаю и каждый проведенный день помню.Дай бог что бы кто нибудь победил эту страшную болезнь!
# 14:14 27-05-2017 светлана.Ц.…, обратиться
МаринаЗ,здравствуйте!Да вы правы время не лечит 31 мая уже год будет как не стала мамы а я каждый день все что со мной происходило вспоминаю и каждый проведенный день помню.Дай бог что бы кто нибудь победил эту страшную болезнь!
# 15:38 27-05-2017 Руслан, обратиться
светлана.Ц.…,
Сам не знаю что делать... За последний месяц здорово здала... Ноги ее не держат... Сама кушать не может... Спит плохо по ночам... А днем все время спит и даже ест с закрытыми глазами... МРТ делали месяц назад когда началось ухудшение, сказали роста нет все в прежних размерах... А мама на глазах сдает... Все на нервах... Колоть трамадол? Дак она итак спит все время иногда только глаза открывает и чтонибудь однозначно говорит... А с ним будет просто лежать... Прям безысходность какая то... Мама самый мой любимый человечек на земле... Неужели нельзя что то еще попробовать??? Какие то новые препараты??? Вакцины??? Не хочу сдаваться...
# 16:24 27-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
Руслан, моей маме сделали три операции только после третей она сдалась и то через год,но хуже стало после лучей к сожалению даже жанну фриске не спасли ни какие вакцины.
Я тоже думала что с ума сойду от того что не могу ничем помочь,а от трамадола не будет хуже ,зато вы будете спокойны что у нее не будет болей и она не будет мучится .Я знаю что мама это все,дай бог сил вам бороться.
# 16:38 27-05-2017 Руслан, обратиться
Светлана Ц…,
Не могу смериться и просто наблюдать... Хочу что то сделать... Что то еще... С другой стороны боюсь навредить и сделать еще хуже... Мы три года боремся... Всяко было... Но чтоб так долго ей было плохо и ни чего не помогало ее выровнить еще не было... Авастин ведь тоже раньше не входил в состав программы лечения гб... А щас им лечат.. И мы на нем три года продержались... Он тоже нас из такой ямы вытащил... Неужели ничего за три года не придумали что можно было бы попробовать?
# 17:45 27-05-2017 Светлана Ц…, обратиться
Руслан,
Я вас понимаю даже очень,мы тоже с 2010г до 2016г боролись,но авастин никогда не получали,пили темадал и лучи все лечение,после первой операции мама жила полноценной жизнью 4года потом рецидив и понеслось.
# 18:42 27-05-2017 Татьяна, обратиться
Руслан, здравствуйте. вы молодец, хороший сын, хотите вылечить маму... сейчас, в такой трудный момент ухудшения состояния мамы постарайтесь просто облегчить ее страдания. Правильно девочки говорят, что она просто не может выразить что ее беспокоит. Мы пытались выйти из такого состояния высокой дозой декса, помогло только на время... Боли у нас не было... следили за давлением... за вылезающими побочками от лекарств. Помогите маме сейчас, сдаваться не нужно, но нужно принять... простите, если мои слова обидели. Три года борьбы - это очеь хорошоий срок. У нас с момента постановки диагноза пять месяцев... Вы писали, что авастин прокапали, нет улучшений? Пробуйте все сейчас возможное, чтобы она не страдала... сил вам
# 20:58 27-05-2017 Руслан, обратиться
Татьяна, я просто не готов ее отпустить...
# 21:36 27-05-2017 МаринаЗ, обратиться
Руслан, мы вас понимаем, как никто, поверьте, никто из форумчан не хотел отпускать туда своих родных и любимых. И мы,тоже, делали всё возможное и невозможное, чтобы продлить их земной путь, но к сожалению, при таких симптомах как сейчас у вашей мамы- ни одно лекарство не поможет вылечиться..... Ваша задача- попытаться примириться с неизбежностью и максимально облегчить мамину жизнь. Ваше "не готов "должно уступить место слову , что НАДО сейчас вашей маме. А надо ей не испытывать боль, о которой она сказать не может. Трамал- НЕ снотворное, а обезболивающее. Вы , молодцы, три года боролись, а нам и этого было не дано судьбой, мы с мамой- всего пять месяцев с двумя операциями, ошибкой в диагнозе . Понимаю, что безумно трудно, практически невозможно, принять, что мама из такой умной и сильной , в связи с заболеванием превращается в человека с пониженным интеллектом , парализованным и носящем памперсы. Но, такова судьба, от неё не уйдешь. Руслан, почитайте форум, родственники ушедших, задают вопрос-сами себе "Зачем я мучила своего любимого человека попытками лечения, когда уже пошла плохая необратимая симптоматика, лучше бы дала спокойно и достойно уйти".
# 22:01 27-05-2017 светлана.Ц.…, обратиться
Вы правы Марина,сейчас ей нужен хороший уход и обезболивающее.
# 23:52 27-05-2017 Инна, обратиться
Елена Краматоск…,
Елена, доброй ночи.
Прочитала Ваш комментарий по -поводу приема глицерина внутрь при глиобластоме.
Подскажите глицерин помог в Вашей ситуации? Лучше или без изменений ?,как принимать его? и чем он помогает?
Большое спасибо за ответ
# 00:07 28-05-2017 ирина, обратиться
Руслан,
Пожалуйста, услышьте, то что Вам говорят от самого чистого сердца.
Я читала, писать не собиралась, надеялась, Вас убедят....
То, что Мама постоянно хочет сесть, спит в кресле, говорит только о том, что растет внутричерепное давление.
У меня Сын постоянно пытался сесть , только уляжется и опять поднимается, как маятник. И так постоянно и днем и ночью. Потом поднимали, когда уже не мог сам. Это потому что легче голове сидя. Но не надолго. А голова болит, ее как бы распирает изнутри. А когда даешь обезболивающее, морфиновое уже, тогда есть возможность просто отключиться организму и отдохнуть в таком вот сне.
Лучше бы, конечно, как в Израиле морфиновые палочки, а не уколы, там вообще не колят. Ну или Бупрен, тоже морфин в таблетках под язык.
Но начните хоть с Трамадола, пожалуйста.
У Вас просто нет другого выхода, подумайте о Маме, а не о себе...мы же даже представить не можем, что они испытывают.
Держитесь...
P.s. и да, дорогие девочки, время не лечит, вы правы, но мы живем...
И дожить надо достойно, в моем случае, в память о Сыне, ну раз меня здесь оставили, я стараюсь...
# 00:23 28-05-2017 Елена, обратиться
Инна,доброй ночи. Мы пьем уже с марта месяца по 50 мл. в день на тощак с лимонным соком, рассчитывается дозировка 1 мл=1кг. веса, нам сказали если будут ухудшения увеличивать дозу с 50мл.
Нашла препарат только в Киеве, срок годности у него тоже не большой (30 дней) и бывает не всегда.
За время приема координальных изменений нет, но раньше если были какие-либо ухудшения колола декс, сейчас это намного реже. После лучей у отца был шум в ушах, сейчас тоже пропал и сам по себе стал живее и менее раздражительнее.
Сам нейрохирург когда выписывал сказал что давно практикует среди своих болных, т.к глицерин для внутр. применения снимает постепенно отек мозга (в меру своих возможностей) и не дает побочных действий никаких. Т.е если декс вызывает привыкание и влияет на внутр. органы, то глицерин безобиден и не дает накапливаться отеку что в свою очередь очень пагубно влияет.
Извините если все сумбурно написала, будут вопросы пишите.
Пусть родственники всех форумчан будут здоровы!!!
# 00:24 28-05-2017 Елена, обратиться
Инна,доброй ночи. Мы пьем уже с марта месяца по 50 мл. в день на тощак с лимонным соком, рассчитывается дозировка 1 мл=1кг. веса, нам сказали если будут ухудшения увеличивать дозу с 50мл.
Нашла препарат только в Киеве, срок годности у него тоже не большой (30 дней) и бывает не всегда.
За время приема координальных изменений нет, но раньше если были какие-либо ухудшения колола декс, сейчас это намного реже. После лучей у отца был шум в ушах, сейчас тоже пропал и сам по себе стал живее и менее раздражительнее.
Сам нейрохирург когда выписывал сказал что давно практикует среди своих болных, т.к глицерин для внутр. применения снимает постепенно отек мозга (в меру своих возможностей) и не дает побочных действий никаких. Т.е если декс вызывает привыкание и влияет на внутр. органы, то глицерин безобиден и не дает накапливаться отеку что в свою очередь очень пагубно влияет.
Извините если все сумбурно написала, будут вопросы пишите.
Пусть родственники всех форумчан будут здоровы!!!
# 13:23 29-05-2017 Светлана Б…, обратиться
Всем добрый день - после того как не стало Сергея - старалась меньше заходить на форум - просто от себя рекомендация когда муж впал в кому на неделю - нужно следить за пролежнями в области крестца повернула сразу буквально за 3 часа и каждые час появлялись красные пятна это ступни колени и локти - с матрасом противопролежным стало попроще -обрабатывал банеоцин, аргосульфат и левомеколь - ток же рядом делала щенков массаж - и если прекращают кушать и молиться ищите знакомых чтобы ставили зонд и катетор- так как нас некуда не брали и говорили протирать губы водой это вообще ужас - так я водила питание для взрослых чай воду и конечно обезбаливали трамалам мы только на ночь - всем терпения и сил -я сама сейчас пролеччилась в клиники неврозов стало намного спокойнее и давление нормолезовалосьь а было 158-90- берегите себя
# 13:31 29-05-2017 Светлана Б…, обратиться
Светлана Б…,
Ошибка - мочиться и пролежни в районе крестца были фиолетово чёрного цвета
# 16:34 29-05-2017 МаринаЗ, обратиться
Светлана Б…, зачем мучить зондом уходящего туда человека. Зачем это насилие? Что дадут эти несколько дней на земле, проведенные в мучениях? Я перед самым концом поила маму нутриджиной из трубочки, пока она понимала как пить, потом нутриджиной из детской бутылочки с соской, потом вода из соски,потом супор и через день кома и уход.
# 19:05 29-05-2017 Светлана Б -…, обратиться
Марина3-у всех по разному муж 2 дня перестал глотать прокусывал весь язык и щёки до крови приходилось салфетки между зубами ложить - смотреть как он уходит от голода я немогла а вставили зонд он получше себя стал чувствовать даже руки стал поднимать и мне ладонь сжимать пусть 5 дней но он был ещё с нами - это дело каждого каждый решает сам - всех благ всем
# 21:22 29-05-2017 МаринаЗ, обратиться
Светлана Б -…,простите, если невольно вас обидела, конечно всё индивидуально , ибо только любящий родственник , ухаживающий за больным знает как лучше. Земля пухом вашему Сереже. Вам мужества , чтобы жить без него. Еще раз простите, не сдержалась.
# 21:40 29-05-2017 ирина, обратиться
СветланаБ, МаринаЗ,
Мы все правы. У каждого все индивидувльно ....по ощущениям
У нас в палате все пять человек ушли и все по- разному...
Только мой так мучался. Мы капали внутривенное питание, когда есть, а потом и пить перестал, это пять дней, при наличии постоянной рвоты, ничем не снимающейся, вернее, слегка облегчая рвотные позывы.
Губы мазала вазилином, а то были трещины ужасные.
Мы все хотим и боремся до последнего.....это нормально
# 12:01 30-05-2017 МаринаЗ, обратиться
ирина, Ирочка, ваша судьба и судьба вашего сыночка помогает мне держаться. Как только горе от ухода мамы берет верх над другими чувствами, я вспоминаю Вас и говорю себе ,что ты ноешь, сравни уход мамы , который естественен по законам жизни , и потерю сына Ириной, что абсолютно несправедливо и то как безумно страшно уходил её мальчик. Светлая память вашему мальчику! Вам сил, Ирочка жить с эти горем.
# 13:06 30-05-2017 Татьяна, обратиться
Руслан, здравствуйте. Как Ваша мама, как Вы?
# 14:02 30-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Девочки, как с пролежнчми бороться? Есть проверенные рецепты? У мамы только начинается, свекр сказал что есть покраснеете в области крестца, а сегодня уже ранка появилась. В аптеке ему дали какую-то мазь с цинком. Противопролежневый матрас стоит брать?
# 15:43 30-05-2017 Светлана…, обратиться
Наталья Б…,
Обязательно и в первую очередь противопролежневый матрас .Первое, что нужно сделать – обеспечить такое положение больного, чтобы места с уже образовавшимися пролежнями не соприкасались с кроватью и одеждой. Для этого можно использовать специальные противопролежневые резиновые круги – они выглядят как плавательные, позволяют поддерживать места тела с патологическими изменениями на коже в «подвешенном» состоянии. Таким образом обеспечивается абсолютная сухость больных мест – это непременное условие для успешного лечения пролежней. Далее определить степень и только желательно с врачом и после приступать к лечению .
http://okeydoc.ru/kak-lechit-prolezhni-u-lezhachego-bolnogo/
# 19:33 30-05-2017 ирина, обратиться
МаринаЗ,
Мариночка, спасибо большое за теплые слова и поддержку. Уход любого близкого человека, однозначное горе...

НатальяБ,
Да, противопролежневый матрас обязательно. Только вот какой у вас получится достать...они разные бывают. У нас в хосписе был тот что качается компрессором...и у Сына не было ни единого пролежня, при том что лежал постоянно на спине. Может можно в аренду или еще как достать
# 04:56 31-05-2017 Светлана Б…, обратиться
Наталья Б…,добрый день я выше писала - у нас был матрас с компрессором постоянно качает (кстати остался может Барнаул Новосибирск кому нужен) если уже мокнет прикладывать салфетку смоченной хлоргекседином минут на 20 а потом мазь банеоцин или аргосульфан и пусть впитывается они стоят дороже на розовые пятна можно левомеколь и рядом с пролежнем не на нём делайте щипковый массаж - удачи
# 09:52 31-05-2017 Руслан, обратиться
Татьяна,
доброго дня... все так же... выписали трамадол.. ставим... чет он не помогает мне кажетсяя... все равно стонет и пытается встать... спит часа 3 за ночь... потом встает и стонать начинает...
# 11:07 31-05-2017 Наталья Б…, обратиться
ирина,
Светлана Б…,
Светлана…,
Спасибо огромное за советы! Все записала.
На выходные поедем к родителям, сама все посмотрю. А то свекр не понимает- пролежни или нет.
Наконец прошлась по нескольким специалистам, собираларазные мнения.
Напомню: мама ,75 лет, глиобластома. (без подтверждения). Курс лучевой терапии и 7 курсов химии. На контрольных МРТ положительная динамика, опухоль уменьшилась в размере. Это совсем не соответствует клинике, ухудшение самочувствия с каждой неделей. Почти не двигается, в последнее время с трудом переворачивается сбоку на бок. Полностью адекватна, осознаёт своё состояние.
Заключения нейрохирурга : постлучевые изменения головного мозга, участки ишемии (возможно, инсульт). Химиотерапия на данном этапе не показана.
Химиотерапевт тоже за отмену химии, так как есть признаки токсического гепатита, и вообще состояние не позволяет.
Отправили на симптоматическое лечение...

Как раз с этим симптоматическим лечением полная беда- семейный доктор не очень хочет вникать в проблемы и решать их в соответсвии со всеми нюансами. Свекр сильно нервничает, злится, говорит: как так?!
Ищу специалиста паллиативной медицины здесь в Кишинёве, хоть по телефону консультироваться.
# 12:04 31-05-2017 Настя, обратиться
Всем доброго дня! Подскажите кто нибудь как поддерживали состояние после химии сестра после 3 химии темодалом стала жаловаться на печень и почки, пьем нефрофит и гепадиф . Сдали кровь понижены лимфоциты и повышены моноциты. Подскажите а во время химии кто нибудь ставил дексаметазон ?
# 12:07 31-05-2017 Настя, обратиться
Всем доброго дня! Подскажите кто нибудь как поддерживали состояние после химии сестра после 3 химии темодалом стала жаловаться на печень и почки, пьем нефрофит и гепадиф . Сдали кровь понижены лимфоциты и повышены моноциты. Подскажите а во время химии кто нибудь ставил дексаметазон ?
# 12:59 31-05-2017 Вадим, обратиться
Настя, доброго дня!
Скорее всего, тут дело не только в темодале, по крайней мере, мой родненький принимал целую гору таблеток помимо химии. Антиконвульсанты, немного обезболивающих, диакарб, и конечно, продолжали колоть дексаметазон, а как без него с отеком мозга? Спасались эссенциале форте, для лимфоцитов тоже что-то пили, уже не помню точно. Кровь стала портиться после третьего сеанса темодала.
# 13:11 31-05-2017 Вадим, обратиться
Наталья Б…, совершенно справедливо здесь пишут про матрас. У нас тоже использовался матрас с насосом, который то надувает, то сдувает определенные зоны матраса (он разделён внутри на зоны в шахматном порядке). И вот на таком матрасе я переворачивал своего родного на разные стороны каждые полтора-два часа, когда он уже в коме был, а когда еще в сознании пребывал (до комы), то помогал ему крутиться, потому что одному неудобно - матрас все-таки мягкий.
# 14:02 31-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Настя, моей свекрови для печени химиотерапевт рекомендовал гептрал. Он достаточно дорогой у нас, но по мнению врача - один из лучших. Ещё сказала, что если не гептрал, то в принципе идут любые гепатопротекторы.
Каждый курс химии мы сопровождали дексаметазоном, когда 4 мне/сутки, когда 8. Потом постепенно с него сходили.
# 14:17 31-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Настя,
И ещё, для лимфоцитов важно понижение в абсолютном числе. Если есть изменения в процентном соотношении, то это допустимо. У нашей мамы часто на 21 день после химии абсолютное число лимфоцитов было в норме, а в процентном соотношении - ниже нормы. Это для следующего курса не принципиально.
# 15:31 31-05-2017 Светлана…, обратиться
Наталья Б…,Наташа ,вот все что нашла ( хоспис в Молдавии )
Хоспис Анжелус Тараклия
Адрес: Республика Молдова, г. Тараклия, ул., Вокзальная, 91
Директор хосписа Мария Киосе
Тел. + 373 0 697 33 132,
Выездная служба работает с 2009 года, в 2010 открыт стационар.
Хоспис бесплатно помогает взрослым и детям (в среднем 40 пациентов ежемесячно).
Все, что мы делаем, это бесплатно для наших пациентов.
Хоспис «Северная Каролина»
Адрес: Республика Молдова, Страшенский район, г. Зубрешты
Телефон: +37323779241
Главный врач: Суручеану Василий Дмитревич
Хоспис оказывает помощь неизлечимым онкологическим больным, как взрослым, так и детям со всей республики. Стационар расчитан на 15 коек.
Медико-социальный благотворительный фонд «Анжелус-Молдова»
Адрес: ул. Алексей Матеевич, 46, Кишинёв, МД-2009, Республика Молдова
Главный врач: Исак Валерий Владимирович
Телефон/факс: +(373 22) 24 48 60Телефон: + (373 22) 92 53 15
E-mail: info@hospiceangelus.md
Сайт: www.hospiceangelus.md
Бесплатная выездная служба помощи на дому тяжелым онкологическим и неонкологическим больным, как взрослым, так и детям — жителям г. Кишинёва и близлежащих городов. Лицензии на применение наркотических обезболивающих препаратов нет.
Стационара нет.
# 16:02 31-05-2017 Наталья Б…, обратиться
Светлана…, огромное человеческое спасибо!!!
# 12:18 01-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Маме с каждым днём все хуже...
Буквально за неделю она перестала полностью ходить. Отказывает левая рука. Когда начинает кушать- очень сильно трясётся рука. Свекр ее кормит пару ложек, потом убеждает и она сама доедает потихоньку. Вчера сахар поднялся до 20, дали таблетку Глюфаж 500, сегодня сахар 8 уже. Сегодня утром жаловалась на сердце и одышку.
Так больно все это... отчаянье такое...
Не знаю как помочь мужу, он к маме очень привязан. Я сам пережила тяжёлый уход отца, знаю все что он сейчас чувствует...
# 16:59 01-06-2017 Татьяна, обратиться
Наталья Б…, все, кто здесь, на форуме, знают что это такое, когда угасает близкий, родной человек... сочувствую... как помочь мужу, сверкови, свекру? неравнодушием, сочувствием, поддержкой, помощью, любовью... то есть делать то, что Вы и делаете сейчас...
# 19:31 01-06-2017 МаринаЗ, обратиться
Наталья Б…, В такой ситуации, как помочь мужу принять уход мамы зависит от его характера. Одним людям требуется жалость, это вы сами понимаете, что и как говорить а другим- жесткость, типа, ты что ревешь, мама была с тобой целых 75 лет, у других и этого не было, посмотри сколько молодых ушло, оставив сиротами своих деток. Сколько детей умерло от этой болячки. Бог решил маму забрать, значит пришло её время.
В прошлом году на форуме женщина с таким же заболеванием в таком же возрасте, угасла за две недели, но успела с помощью дочки , уже полупарализованная в храм сходить. То, что мама адекватна для неё хуже, осознает всё, что с ней происходит, для вас-лучше, можете ещё поговорить напоследок , спросить что-то важное ...
# 09:42 02-06-2017 Настя, обратиться
Очень сочувствую всем и так болит душа когда читаешь, раньше и думать не могла что коснется нас такая беда и как сложно дается это все перенести родным не говоря уже и о о самом больном и не представить что у них в голове о чем они думают зная свой диагноз, как тяжело даются бесконечные походы по больницам собирание справок и полное равнодушие со стороны врачей ( есть исключения конечно) у меня болеет родная сестра пока находимся в стадии ремиссии чувствует себя хорошо , но постоянно в моей голове переживание за то что будет потом как все это она будет переносить, первое время после диагноза постоянные слезы сейчас включился инстинкт борьбы, но понимаю что конечный итог один и его не изменить. Всем вам сил и терпения и конечно пусть Бог вам поможет справится.
# 10:28 02-06-2017 Вадим, обратиться
По поводу того, что они чувствуют - хорошо, если несут околесицу и бессвязная речь о ромашках и кошечках, глаза косить начинают и теряется координация - нам психотерапевт четко сказал, что это состояние бессознательное и такие больные живут уже в своем мире, не осознают неудобств и своего плачевного положения и состояние это называется эйфорией, а дальше, если даст Бог, кома и вечный светлый покой. Это у нас так было. Только уход, ласка и любовь к таким родным.
# 20:21 03-06-2017 МаринаЗ, обратиться
Посмотрела новости о последнем выступлении Дмитрия Хворостовского в Красноярске. Сижу, реву. Правая рука примотана к телу, волочит правую ногу, дикция очень плохая. Такой певец, талантище, красавец-мужчина. Диагноз поставили в 2015 году. Думаю, что он перепробовал все существующие методы лечения опухоли мозга .....
Боже, где справедливость.
# 16:18 04-06-2017 ирина, обратиться
МаринаЗ,
...у меня была такая надежда, что у Хворостовского, всё-таки не глиома, а какая-нибудь другая зараза. Просто другие виды опухолей иногда поддаются лечению. На Лачеттифорум есть пост, там у мальчишки обнаружили опухоль, списали, папе сказали смиритесь, но он боец, поехали в Германию. Там совещались пол года. Не операбельно.
Короче оказалась, Герминома хоть и злокачественная, Но реально поддалась лечению, вначале химия, парень ели пережил, а потом лучи и ттт!!! Опухоль превратилась просто в рубец. Вот уже третий год. Такое счастье!
Мы, когда заболели, была Жанночка Фриске, до этого Хабенского жена, а потом, когда узнали про Хворостовского....
лотерея какая-то.....вообще процент глиом очень растет
# 17:52 04-06-2017 МаринаЗ, обратиться
ирина, У Гоши Куценко мама от этой же заразы умерла, три года боролись. Я тоже не хотела верить , что у Хворостовского всё плохо, хотя врач,который маме операции делал, ещё осенью 15 года говорил, что у него всё очень погано, это ему германские врачи сказали, куда Дмитрий ездил лечиться. Это врач , типа меня, так меня утешал. Внешне симптомов не было, концерты давал. А сейчас-ужас. У меня подруга в ЗАГСе работает, говорит две причины смерти в основном, опухоли и инсульты.
Ирочка, как ваша мама, держится? Всем здоровья.!
# 22:06 04-06-2017 ирина, обратиться
МаринаЗ,
Я Маме показала сюжет о Дмитрии Хворостовском.
Ну, что..., разревелись обе. Вот, честно, как свой родной болеет...так невозможно на него смотреть, такой мужественный не сдается живет сценой... такая боль....Понятно, что на нем все, что только возможно в этом мире испытали........
Я и сама, про все, что возможно, находила информацию, и замораживание, и вакцины, мы ж не операбельны были, но, не знаю, видимо, просто все проанализиров......ну и понятно, что возможностей тоже не было....
Все равно я верю в чудо исцеления!!!!

На Маму шумлю, когда рассыпается, ей вот скоро 78 будет. Говорю, Котик же просил -" Буля.., не плачь" за сутки до...
Я просто не могу позволить ни себе ни Маме вести себя не достойно,
как только подумаю как мой Сын себя мужественно вел, как все понимал, как терпел...до последнего, как невесту свою поддерживал, и она, ласточка такая, мужественная девочка...
И его вот это - "как... жестоко....." за неделю
и "так нельзя поступать с ребенком"...
Просто не даёт мне шанса срываться...
Ну как по другому...
Вот, сейчас Мама по телефону успокаивает подругу, дочь ушла 58 лет онко женское, сорок дней как....а потом сама в таких кусках.
И в Израиле таже беда, пять дней как...48 лет, женскоеонко, я тоже на телефоне по часу, борюсь за разум в беде, а там просто Мама воет без перерыва, дочька ушла, друзья наши родные еще с молодости.
Вот эта зараза просто как спрут распространяется в геометрической прогрессии.
Очень вреден мобильный. Миллионы тратятся, что б мы не знали правды. Это мне профессор с мировым именем тогда сказал.
Особенно, что будет с маленькими детками...страшно подумать.. Его слова.

Как-то много букв получилось....простите за минор.
........
Вера вот не пишет как там у Сына мрт прошло...
# 11:15 05-06-2017 Вера, обратиться
Ирина, здравствуйте! Спасибо, что помните! МРТ сделали в ту субботу в Песочном, в эту пятницу только забрали ответ, т.к. после него сразу шли к нейрохирургу, чтобы показать результат. Вообщем нам поставили положительную динамику, написали, что накопление контраста стало меньше, но это как бы последствие стереотаксической лучевой, есть малюсенький некроз и кровоизлеяние в ткань опухоли, это тоже пишут последствие кибер-ножа. Нейрохирурги дали добро на продолжение химии(Бевацизумаб с иринотеканом).Вот муж сегодня с сыном повезли все анализы и МРТ к химиотерапевту в Песочку, завтра химия. Чувствует себя сын не очень, очень очень ослаблен, но шутит постоянно.
# 16:16 05-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Вера, дай Бог вашему сыну силы и здоровья , чтобы пройти этапы лечения!
# 16:20 05-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Настя, не думайте о том, что будет потом. Живите каждым днём ремиссии!
# 19:04 05-06-2017 Наталья Б…, обратиться
МаринаЗ,
ирина,
Тоже заметила, что в последнее время много онко вокруг. Только в своём окружении знаю ещё двух человек с ГБ, а сколько других видов ... Почти в каждой семье есть хоть один онко((( Когда же научатся бороться с этой гадостью?!

На выходных были у родителей. Мама сдаёт с каждым днём. Уже не ест сама. Свекр мне так радостно говорит: Наташа, она стала очень много и крепко спать! Это же хорошо- голова отдыхает!
А я вспомнила, что вы тут писали и комок в горле и ничего сказать ему не могу...
Речь и сознание относительно ясные. Немного стала путаться в датах и цифрах. От долгих разговоров устаёт- глаза закрывает и засыпает.
По всему телу небольшие кровоизлияния под кожу, а там где делали уколы внутривенно- синяк на полруки. Отменили препарат , который разжижает кровь (у неё раньше был тромбоз).
Очень сильные отеки на руках и ногах и лицо распухшее. В анализах низкий альбумин 31, и отеки связывают с недостатком белка. Врачи говорят: было бы неплохо альбумин прокапать, но при этом сразу в кусты: дома нельзя, а госпитализировать ее сейчас даже не представляю как и зачем. И в то же время, еслито же хорошо
# 19:24 05-06-2017 Наталья Б…, обратиться
И в то же время, если капать, то отек мозга не будет нарастать?
Незнаю, что делать?...
Сегодня жаловалась на сердцебиение. Аппарат для давления показал ломанную линию- аритмия. Вызвали скорую- они говорят: нет аритмии, ЭКГ в норме, аппарат плохой.
Думаю, что нам надо вернутся к родителям. На месте может больше смогу помочь.
# 22:51 05-06-2017 МаринаЗ, обратиться
Наталья Б…, Наташа, прочитала вас, печально всё. Переезжайте к маме, и морально приободрить (я до последнего маме говорила, что поправится, что скоро юбилей её будем отмечать, смешные истории из нашей жизни вспоминала, ) и лечение контролировать и с мамой напоследок побыть.
У Дексаметазона побочка -луноподобное лицо, как будто отек, мы увеличили дозу 8 мг на два раза. один раз отек был безумно сильный, в те дни уже сахар зашкаливал., скорая делала три капельницы отек уменьшился. Когда всё произошло....., отек за несколько минут сошел сам, и лицо у мамы стало, как у живой , до болезни.
Про синяки, маме делали уколы в живот в больнице, так за месяц и неделю после выписки синяки вообще не рассосались . Видимо, организм разрушается везде. Мама пила нутриджину, она вся- белок. Заказывала на официальном сайте, привозили домой. Вам мужества.
# 23:16 05-06-2017 ирина, обратиться
Вера,
Какие же славные у вас новости!!!!
Дай Бог сил Вашему Сыночку стойко перенести химию!!!
У него обязательно все получится!!!

НатальяБ,
Ну альбумин не такое уж серьезное лекарство. Попробуйте договориться, чтоб дома прокапали, может отеки и пройдут.
Да, если рядом будете, сможете контролировать больше ситуацию.
У нас конечно катетор подключичный стоял последние 50 дней, а то тоже колоть некуда было. Сил Вам!
# 19:03 07-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Всем доброго вечера.
У мамы появилась одышка, более часто дышит и как будто трудно выдохнуть. Иногда выдох со звуком. При этом не беспокоит ни кашель, ни боль в груди. Кто-то сталкивался с таким?
И ещё , ничем не можем снять горечь. Это ее очень беспокоит. Кто чем спасался?
# 17:13 08-06-2017 МаринаЗ, обратиться
Наталья Б…, Это может жидкость в легких скапливаться, поэтому такое дыхание.
Наташа, а вы омез даете?
# 18:10 08-06-2017 Наталья Б…, обратиться
МаринаЗ,
Марина, да, даём. И кажется нашли выход из горечи. Кого только не спрашивали, все плечами подимали. Внучка -гинеколог сказала : Церукал в/м 2 раза в день. И точно, сразу пошло облегчение. Так что имейте ввиду. Нам про него при тошноте говорили, а вот при горечи никто не посоветовал.

А жидкостью в лёгких уже ничего не сделать- да?
# 19:50 08-06-2017 МаринаЗ, обратиться
Наталья Б…, маме церукал тоже прописывали, но именно как противорвотное., наверное он не дает желчи забрасываться в желудок. Совет хороший. Наташа, в нашем случае-ничего нельзя было сделать, но может кто другой посоветует.
# 13:37 09-06-2017 Наталья Б…, обратиться
МаринаЗ,
Марина, у вашей мамы тоже с сахаром были проблемы. Хочу спросить вашего совета. Я понимаю, что нашей маме плохо и постоянно медленно идёт ухудшение. Как поступить с питанием? Она просит сладкое, мучное, оладьи. И вроде как нельзя, а с другой стороны ... может ейэто сейчас доставит радость хоть какую то. Горечь , к сожалению, вернулась, это была преждевременная радость((
# 18:00 09-06-2017 Ирина, обратиться
Руслан, как дела у Вашей мамы?
# 18:27 09-06-2017 МаринаЗ, обратиться
Наталья Б…, когда стало понятно, что выздоровления не будет, я стала давать маме, всё, что она хочет- белый хлеб, картошку , блинчики сладкие, пироженки, чудо-творожки, детский сок и кисель, их пить удобно через трубочку и 4-е бутылочки нутриджины ванильной в день обязательно выпаивала. А от другой еды она отказывалась. Глюкофаж принимали, как и ранее.
# 14:29 10-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Добрый день)
Боюсь сглазить, но у нас как-то полегче стало уже дня два. Спит меньше, дольше может говорить и бодрствовать. Вчера и сегодня мама попросила, чтобы ее посадили на время завтрака и сама держала в руке чашку и пила молоко. Отекает меньше. Горечь остаётся, но мы решили продолжить церукал хотя бы на три дня. Точно убедиться помогает или нет. И дышит легче.
Моя мама сейчас в России, вчера отстояла очередь к мощам Николая Чудотворца, просила помощи у него.

Марина, а вы только глюкофаж давали? Нам ещё и инсулин короткого действия назначили в обед, когда она много поест. Только как то она в обед не ест много. Пока не делаем. Я настаиваю на приобретении глюкометра, чтобы сахар контролировать. А свекр против, говорит каждый день ей колоть пальцы не буду, а если плохо будет, то скорую вызову, они измерят. Ну и пока раз в неделю сдаём анализ на сахар в лабораторию.
# 20:17 10-06-2017 МаринаЗ, обратиться
Наталья Б…,нам выписали инсулин в ручке , уже при сумашедшем сахаре, я колола в живот, максимальные дозы, но ничего не помогало. Но это центр п в голове начал разрушаться от опухоли. Мне кажется, лучше самим купить глюкометр и полоски, вроде самый дешевый сателлит-экспересс. Время себе съэкономите, и в любой момент сможете измерить сахар
# 06:32 11-06-2017 Ольга, обратиться
Подскажите, вот такая у нас ситуация: мама лежит около года, из лекарств депакин и декс. Кормим с ложечки, глотает и жуёт пищу хорошо. Но как доходит дело до депакина, какой то кошмар начинается..проглотить не может и все. Или во рту мнет или начинает жевать его. Сидим минут 20-30, уговариваем. Мама уже не особо контактная, но как то все же сказала: не могу. У кого такое было, как спасались?вроде нельзя же жевать и измельчать депакин. Сегодня был приступ.
# 11:15 11-06-2017 Татьяна, обратиться
Ольга, здравствуйте. У нас была такая же проблема, мама тоже не могла проглотить депакин. Я брала таблетку, клала в рот маме, пальцем максимально глубоко заводила ее и сразу давала запить водой. Только делать нужно все очень быстро, чтобы таблетка не ускользнула с языка. И потом тщательно проверить, чтобы таблетка не оказалась во рту. Еще депакин выпускают в форме микрогранул, депакин хроносфера, принимаются два раза в день, почитайте в интернете. Когда мама уже не могла глотать таблетки и таким приемом, заменили депакин на капли конвулекс, у них одно и тоже действующее вещество. Суточную дозу делили на три приема.
# 11:35 11-06-2017 Вадим, обратиться
Ольга, я давал депакин-хроносфера в микрогранулах, а конвулекс измельчал и давал пить и быстро запивать соком.
# 21:38 11-06-2017 Светлана Ц…, обратиться
Мы принимали депакин в гранулах он как порошок,высыпали в рот.
# 06:40 12-06-2017 Ольга, обратиться
Спасибо огромное всем неравнодушным.
# 06:46 12-06-2017 Ольга, обратиться
Спасибо огромнейшее
# 18:34 12-06-2017 Сергей, обратиться
Светлана Б…,
Извините,у Вас остался трамадол? Болеет мать.Подробности при переписке.Извините за беспокойство...
# 18:52 12-06-2017 Светлана Б…, обратиться
Сергей,
Пишите svetlana- beda@ya.ru
# 03:42 14-06-2017 Светлана Б…, обратиться
Сергей,
Добрый день - напишите мне
# 22:07 15-06-2017 Татьяна, обратиться
Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался с агрессией больного... Брат болен этой глиобластомой 4 ст.. За последние 6 месяцев - операция, 30 лучей+темозоломид, курс темозоломида высокой дозой, а эта гадость всё растёт и растёт... Всё уже про болезнь нами перечитано, всё понимаем... Сильно нарушена память, координация, перестаёт понимать многие элементарные вещи. Но последние 2 дня появилась агрессия. С утра просыпается уже злой, целый день ругается на нас с мамой. Сегодня даже матом накричал на маму(чего раньше и представить было нельзя).Причину недовольства объяснить не может. Валерьянки, пустырники, глицины, даже феназепам не помогают. К онкологу попадём только в понедельник. У кого-то было? Что можно ему дать успокоительного? Как помочь? Кстати, как это началось - он стал лучше ходить... нога не болит..
# 06:05 16-06-2017 Светлана Б…, обратиться
Татьяна,
Добрый день мужу выписывал психиатр -хлорпротексен - пил не всегда - препарат по рецепту
# 11:12 16-06-2017 Татьяна, обратиться
Светлана Б…,
Спасибо! Раз по рецепту - то в любом случае, до понедельника ждать... Сегодня, кажется, он менее раздражителен.
# 15:56 19-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Добрый день всем.
Как же трудно все это... не нам, а маме нашей.
Читая разные истории, приблизительно составляешь себе картину. И когда идёт не так- наступает растерянность: что это ? как лечить?

У моей свекрови сознаете полностью сохранено, она адекватна, всех узнает. Максимум , может перепутать время дня и какие-то слова забыть.
Сильных головных болей нет, по крайней мере с ее слов.

За последнее время основные жалобы- приступ аритмии (купировали), горечь, которая-то уменьшается/увеличивается не понятно от чего. А в последние дни сильно беспокоит живот. Сначала решили- запор. Хотя она каждый день понемногу ходила в туалет. Но после слабительного действительно неплохо очистился кишечник. Постарались убрать- вроде легче стало. Это вчера было. А сегодня опять боли в животе, ощущение пробки в кишечнике. Не есть ведь ничего почти. И после вчерашнего очищения кишечника не должно было быть.
Пока я выписываю трамадол, вызвали скорую, они сделали трамадол. Мама успокоилась, не болит ничего. Извините за подробности, газы отходят. Вот пытаюсь разобраться- кишечник может давать такие боли?
Утром был просто кошмар, она, бедненькая, умоляла нас прекратить эти мучения. Сердце рвётся на части от всего этого.
# 17:35 19-06-2017 Татьяна, обратиться
Наталья Б…, здравствуйте. Вы раньше писали, что тщательное обследование прошли. Абдоминальную область (печень, кишечник) смотрели? Может опухоль мозга метастатическая?
# 18:16 19-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Татьяна,
Когда мама заболела, мы ей делали несколько раз УЗИ внутренних органов. Все было хорошо. Конечно, признаки холецистита, но у кого их нет. Кишечник дополнительно не обследовали.
Неужели, если есть первичный очаг не в голове, то он столько времени не давал бы о себе знать? Плюс опухоль на лечение темодалом среагировала положительно.
При ощупывании живота тоже нигде нет уплотнений (когда газы отходят) и болезненности нет.
# 09:24 20-06-2017 Руслан, обратиться
Ирина,
доброго дня... у нас судороги идут с повышением давления хотя принимает трилептал 1200... делали мрт - опухоль в тех же размерах... есть гидроцефалияно судя по мрт не критичная... делали разгузочную пробу - вроде стало полегче но так как в тот же день увеличили декс до 16 мг в сутки не понятно от чено полегчало... думаем снова пункцию сделать и посмотреть полегчает или нет... тяжело ей канечно но судороги вообще убивают просто... руки и ноги тянет , давление растет до 180/100 ставим реланиум снимает на час и снова... и так сегодня всю ночь... прям не знаем что и делать...
# 09:46 20-06-2017 Руслан, обратиться
подскажите кто чем судороги снимал если трилептал не помогает?
# 10:45 20-06-2017 Вадим, обратиться
Руслан, это конечно ужасно, что Вы пишете. Дай Бог помощи! Я давал депакин 3 раза по 500 мг и конвулекс 2 таблетки в день. Вот так и спасались все 8 лет после первой операции в 2008. Невролога вызывали? Причем, не из поликлиники, а реального специалиста. Он подскажет, какие препараты лучше принимать.
# 10:56 20-06-2017 Вадим, обратиться
Руслан, простите, второе лекарство не конвулекс, а карбамазепин. В общем, давал Депакин и карбамазепин. Вот так.
# 12:31 20-06-2017 Аноним, обратиться
Руслан, здравствуйте. Очень сочувствую Вам, Вашей маме особенно. Как все это тяжело... Терпения и сил вам и маме! При напряженности в руках и ногах, непроизвольном сокращении мышц (но не судорожных приступах) нам назначали сирдалуд. Если повторятся судорожные приступы, то корректируют дозу противосудорожных препаратов. Но, Вадим прав, лучше если хороший невролог посмотрит.
# 12:53 20-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Руслан, как же это больно читать... крепитесь

У нашей мамы сегодня новая боль- сильный приступ боли в пояснице справа, в области почки. Такое ощущение , что болевой синдром постоянно мигрирует, то в одном месте, то в другом. Опять спаслись трамадолом.
Татьяна, по вашей наводке стала изучать, что даёт чаще всего метастазы в мозг. Лёгкие исключаем сразу- они были обследованы вдоль и поперёк. Там были тромбы. Молочная железа тоже отпадает. Под вопросом меланома, она таки может проявляться с МТС, и на темодал хорошо реагирует. Ну и внутренние органы, хотя печень, поджелудочная должны были иметь и другие симптомы. Кишечник под вопросом.
В любом случае- это все предположения. Вряд ли мы сейчас Ее повезём на дообследование. Она просто не выдержит.
Самое страшное- это вот эта боль то в одном, то в другом месте. Хорошо, что трамадол помогает.
# 14:04 20-06-2017 Татьяна, обратиться
Наталья Б…, конечно, если состояние не позволяет, то лучше не изматывать дополнительными обследованиями. Самое главное, что получается справляться с болью...
# 16:29 20-06-2017 Ольга, обратиться
Подскажите, кто сидел на дексе ежедневно? Приходил невролог из поликлиники, отругал, говорит, что нужно курсами ставить. Но мы знаем, что это нереально сейчас. Мама стала намного живее, может хоть пару слов сказать, улыбнуться хоть изредка, кушает, таблетки глотает...а без декса прям беде..уходить как-будто начинает... прям на глазах. Как быть.
# 16:33 20-06-2017 Ольга, обратиться
*беда
# 17:36 20-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Ольга,
Мы на дексаметазоне постоянно. Пока доза маленькая 4 мг, но если Ее убирать, то головные боли и сильные головокружения.
Насколько я знаю, дексаметазон- это одно из постоянных лекарств для больных с глиобластомой. И доза может доходить до 16-20 мг в сутки. Наш невролог тоже опасается дексаметазона, но тут я слушаю специалиста паллиативной медицины. Они с этим чаще сталкиваются и говорят, что дексаметазон- это наше лекарство.
# 17:52 20-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Ольга,
Проконсультируйтесь ещё с кем-то (нейрохирург). Я столкнулась с проблемой, что в нашем районе очень плохо ориентируются врачи по глиобластоме. Это касается и онколога помести жительства и невролога. Более менее внятную информацию дал нейрохирург, который больше всех сталкивался с этим заболеванием.
Кстати, вот ответ доктора Ильялова в интернете на вопрос, о том сколько и как долго можно принимать дексаметазон больному с глиобластомой: "если дексаметазон - единственное предполагаемое лечение, то применение его будет постоянным, а дозировка должна подбираться с учетом состояния больного и данных КТ/МРТ головного мозга. Если при уменьшении дозы состояние больного ухудшилось, необходимо вернуться к предыдущей дозировке, на которой пациент чувствовал себя удовлетворительно и продолжать ее. Прием дексаметазона обязательно должен сопровождаться приемом гастропротекторов. При необходимости дозировка дексаметазона может быть увеличена"
Дексаметазон снимает отек мозга, который к сожалению при опухолях мозга будет нарастать.
# 17:54 20-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Обязательно следите за глюкозой в крови. Длительный приём дексаметазона может привести к развитию сахарного диабета.
# 06:38 21-06-2017 Ольга, обратиться
У нас не глиабластома, а астроцитома 2G. Но от этого не легче...убивает медленно, но верно. Оперировались в областном центре в 2014 году, на учет к онкологу не ставили, все на уровне консультаций в том же областном центре, а сами из маленького городка, специалистов в этой области нет. О дексе узнали из этого форума...если бы не он, наверное мамы уже не было. Когда мама слегла год назад, я побежала к нашему неврологу, та лишь в свою очередь развела руками. Тогда, записав название декса на бумажку, показала ей его название, на что она как то неохотно ответила: Ну ставьте, хорошее лекарство. Вот и все наши консультации. Вызывали недавно на дом врача, нас отругали за ежедневный декс, сказали что посоветуются как быть и предложат схему лечения. Прошло наверное месяца два... Советуются видимо до сих пор... Спасибо форуму
# 08:48 21-06-2017 Вадим, обратиться
Ольга, мы постоянно кололи декс 8-16 мг (когда был в сознании), потом 4 мг/сутки, а затем, когда уже снижение дозы перестало влиять на самочувствие, отменили его. При этом ориентировались только на мнение нейрохирургов из больницы, где оперировали.
# 08:58 21-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Ольга,
Получается, вы не делали контроль МРТ? А когда мама слегла, тоже не делали мрт? Или я не так поняла.
Вы же, наверное, тоже изучили всю доступную информацию, знаете, что астроцитома может озлокачествляться.
На учёт к онкологу советую поставить. От нашего районного онколога толку нет, но хоть обезболивающие выписывает.
И как я понимаю вашу разочарованность в медработниках. У нас очень похожая ситуация. В большей части все боятся этих больных. Вот надо бы назначить то и то, но у вас же опухоль... нет, нет, не будем. И чаще всего это от незнания. Спасибо Богу, нашла в нашем городке двух врачей, которые стараются помочь: невролог не стесняется и при мне может почитать что-то по глиобластоме, и мои мнения из форумов выслушивает, перепроверяет; второй доктор вообще из отделения диализ, но в прошлом терапевт. У неё отец не очень давно ушёл от МТС в головной мозг, вот у неё есть чёткое понимание , что и как нам нужно.
Желаю вам тоже найти своих специалистов , хоть одного заинтересованного врача!
# 15:38 21-06-2017 Ольга, обратиться
МРТ проходили и не раз. Как раз последняя поездка в областной центр для контрольного МРТ закончилась тем, что мы кое-как довезли маму домой... Расстояние 1000 км. После этой поездки мама и слегла. Мрт не показывает рост, я такая радостная бежала с ним к главному врачу на консультацию...но он меня разочаровал. Он ответил, что это не значит, что роста нет. Наша опухоль своеобразная, диффузная, как объяснил врач,как песок в траве. Она заполонила собой уже все что можно было заполонить,а теперь она просто уплотняется, а МРТ этого не видит. Зато видели мы, что мама уже еле передвигалась и теряла самоконтроль во всех смыслах. Тогда мы побывали и в онкоцентре. Но при виде снимков,врачи отводили глаза и говорили, что вам не показано ни операция ни лечение.
# 15:53 21-06-2017 Ольга, обратиться
Вадим, я не совсем поняла.Вы кололи 8-16. Затем, когда началось улучшение, вы стали аккуратно уменьшать дозу и в итоге совсем убрали его. Или наоборот..более печальная картина.. Пока помогал, ставили 8-16, а когда и этого стало мало, вы снизили и убрали совсем, чтобы уже отпустить человека... Извините, пишу и самой страшно такое писать...Просто хочу понять.
# 16:23 21-06-2017 Вадим, обратиться
Ольга, да, кололи 8-16 мг после операции в 2015, а когда он стал терять зрение и стал уходить в себя, снизили дозу до 4 мг. Пробовал постепенно прекратить декс, но начиналась рвота и пришлось снова вернуть 8 мг в сутки. Это всё по рекомендациям нейрохирурга. А когда уже за полмесяца до страшного дня отменили всё нафиг. Даже пятую химию темозоломидом не стал давать - уже не мог глотать.
# 16:53 21-06-2017 Вадим, обратиться
Ольга, но у нас была глиобластома, поэтому тут было без вариантов. Желаю Вам помощи свыше, пусть всё обойдётся!
# 19:52 21-06-2017 Светлана Б…, обратиться
Добрый вечер всем - Пётр из Германии как ваши дела - давно вы здесь не общались - напишите как вы
# 21:29 21-06-2017 Аноним, обратиться
Дорогие форумчане, здравствуйте! 8 месяцев не могла найти в себе сил вернуться на эту страничку... Слишком больно
Но перейдем к делу: после лечения мужа остались 4 упаковки Temozolomid ratiopharm. Каждая в дозировке 100 мг по 20 капсул в упаковке. Окончание срока годности - октябрь 2017 года. Препарат закупался в Хельсинки. Хранился в оптимальных условиях.
Если кого-то заинтересует это сообщение, готова обсудить. Адрес электронной почты ichep74@mail.ru

Удачи всем в этой битве, выдержки и здоровья
С уважением, Ирина
# 21:41 21-06-2017 Ирина, обратиться
Здравствуйте, дорогие форумчане! 8 месяцев не могла найти в себе сил войти на эту страничку... Слишком все больно
Чтобы не занимать много Вашего времени, перейду к делу. После лечения мужа остался препарат Temozolomid ratiopharm 4 упаковки. Дозировка 100 мг по 20 капсул в упаковке. Окончание срока годности - октябрь 2017 года. Препарат закупался в Хельсинки, хранился с соблюдением всех норм.
Если кого-то это сообщение заинтересует, готова обсудить. Адрес электронной почты ichep74@mail.ru

С уважением, Ирина
# 05:00 22-06-2017 Ольга, обратиться
Вадим, спасибо...я поняла Вас. Мы готовы ко всему, все видим и понимаем.
# 10:12 22-06-2017 Ирина Ч., обратиться
Здравствуйте, дорогие форумчане! В поликлинику к специалистам обращаться чаще всего бессмысленно ( может быть бывают исключения). Мужу от эпиприступов в условиях стационара подобрали препарат левитерацетам (кеппру). Корректируя дозировку, я давала мужу до последнего дня. Если нужна консультация специалистов, лучше вызвать на дом из стационара. Мне они ни разу не отказали. Все назначения были по делу, пару раз консультировалась заочно. В Москве есть возможность позвонить в Первый Московский хоспис, они дают заочные консультации по паллиативной помощи. Когда было необходимо, звонила нейрохирургу, который оперировал мужа. Дексаметазон колола по состоянию, плавно корректируя дозировку и отменила совсем, только когда температура тела упала ниже 34 С и продолжала снижаться. Болей не было. Как объяснил нейрохирург: опухоль поразила центр, отвечающий за терморегуляцию. За месяц до того прекратилось самостоятельное мочеиспускание и отключились функции кишечника. Отменить дексаметазон - страшное решение, это когда уже край, и надо смириться и отпустить близкого человека. Сил Вам..
# 16:48 22-06-2017 Аноним, обратиться
Ирина Ч., да, Вы абсолютно правы, отмена Декса - крайнее решение. Нейрохирурги не все советуют этот путь. Когда послеоперационная подкожная шишка на голове растет, зрения нет, контакта нет, давление скачет, стула неделю нет, в лёгких жидкость, обездвиженность - это единственный вариант.
# 11:53 23-06-2017 Наталья Б…, обратиться
У нас резкое ухудшение((
Уходит адекватность. Не понимает своего тела, все ей кажется, что ноги запутаны, просит распутать. То просит посадить или положить, а на самом деле именно в этой позе и назодится. И очень беспокойна, не него агрессивна. Самостоятельно увеличили дозу дексаметазона с 4 до 8-ми. Вчера это сработало. Сегодня нет. Невролог сказала самостоятельно регулировать дозу. В связи с чем вопрос: какие схемы вы применяли для своих родных? Я пока утром уколола 8. Думаю добавить ещё в обед 4 (или 2?)
Скорая вколола омнопон. Мама спит.
# 11:56 23-06-2017 Наталья Б…, обратиться
И ещё, она несколько дней очень мало ест, практически ничего. Стула нет уже 4-вы день. Но живот Ее не беспокоит. А может и не понимает уже. Что вы использовали в таких случаях: дюфалак, свечи, клизмы? Что менее мучительно для неё будет?
# 14:34 23-06-2017 Татьяна, обратиться
Наталья Б…, здравствуйте. Очень жаль, что происходит ухудшение... по дексаметазону трудно заочно определиться с дозой, нам при ухудшении (была тряска (не приступ) тела, не открывала глаза, как в дремоте все время находилась, плохо кушала) назначали 8 (8.00) - 8(13.00) - 4 (17.00), омез 40 мг, в течение 5 дней, потом корректировка дозы.
Слабительные "через рот" обычно даются с пищей и результат как минимум на следующий день, получается долго ждать, особенно если стула не было несколько дней. Мы использовали микролакс, его использование аккуратно, в отличие от клизм, и действует быстро и надежно. Врачи предупреждали о частоте стула - через день, максимум два. Дай Бог вам помощи!
# 17:50 23-06-2017 МаринаЗ, обратиться
Наталья Б…, такая тема... Когда моя мама уже не могла ходить в туалет по большому несколько дней, но я чувствовала, что что-то там у неё есть, то - резиновые перчатки , детский крем, и пальцами вытащила твердое , то, что было у самого анального отверстия, а потом пошло мягкой консистенции столько, что мне пришлось несколько пеленок одноразовых подкладывать. Такой метод не сама придумала, вспомнила, что когда мама лежала с ЧМТ давным-давно, ей так делали в больнице . Слабительные не стала использовать, тк мама не хотела глотать, и когда начнется процесс неизвестно, вдруг ночью испачкается сама и всё вокруг уделает.. Декс мы кололи в 8-00 и 14-00 по 8мг. Печально всё.
# 19:51 23-06-2017 Наталья Б…, обратиться
МаринаЗ,
Татьяна,
Девочки, огромное спасибо за ваши советы, за внимание!
С дексаметазоном будем пробовать. Надеюсь, что получится. Мне нужны были приблизительные ориентиры и я их получила от вас. Как жаль, что врачи нам сейчас не могут помочь- боятся больших доз дексы. Что ж, придётся на себя брать ответственность. Выбора нет.
Марина, ваш метод я знаю и применяла уже. Проблема в том, что стул у неё всегда мягкий, твёрдого ничего нет.
Микролакс у нас в Молдове не продаётся ((
Когда были в Стамбуле, там взяла аналог, плюс одна упаковка микролакса к нам попала и России. Берегу их, но видимо пришло время.

Мама сегодня весь день спала после омнапона. Недавно проснулась, чувствовала себя хорошо, с головой все нормально, спокойная. Посмотрим, как позже будет.
# 00:49 26-06-2017 ирина, обратиться
Наталья Б…,
Капли Пиколакс слабительные, очень мягкие, действуют через 10-14 часов, по разному. Если совсем запор-две свечки слабительные.

Дексаметазон - утром и вечером в 18-19.00, утром доза больше. Днем не кололи.
Мочегонное еще обычно добавляют.

Большие дозы декса ~больше 24 уже не эффективны, да и опасны, увы
Т.е. не смысла повышать если на ~20 нет реакции.

Держитесь...
# 19:21 26-06-2017 Вадим, обратиться
Декс колят и по 32 мг/сутки. Хотел много чего написать, но не вижу смысла.
# 19:29 26-06-2017 Вадим, обратиться
ирина,
В принципе, если диагноз этого форума и симптомы агрессивного роста (набухание послеоперационной области, рассеянность взгляда, бредовые мысли, видения давно ушедших родных, отказ от привычек, неконтактность, косоглазие), неспособность глотать таблетки, то никакие дозы уже не помогут.
# 01:50 27-06-2017 Ольга, обратиться
Это ужас, форумчане, я сейчас не о болезни наших родных и их страданиях.Я о врачах! Просто в шоке. Собираем справки на инвалидность.Гоняют из кабинета в кабинет, онколог в нашей поликлинике, вообще, хамка, неадекватная. Прихожу, тыкаю пальцем нужная вот такая справка,мне сказали вы должны сделать,она говорит терапевт. Ладно,по договоренности терапевт принял нас до приема, но сказал, что справку делает онколог.У мамы уже нервы,я отправляю ее домой.И бегу к онкологу,она с видом "ты что тупая" отправляет к терапевту,я бегу и говорю терапевту,что все таки вы делаете, терапевт меня к онкологу, я снова туда,она опять с таким же видом отправляет меня к терапевту.Замкнутый круг.Пошла к врачу,которому нужна справка,стою в очереди, приходит к ней онколог и обсуждают, кто должен сделать справку.Все таки онколог.Записали меня.Отпрашиваюсь с работы еду на такси,захожу, молча тыкаю пальцем и сажусь, онколог говорит, мол что я так сижу недовольная,я ей говорю,что вообще молчу,она продолжает все таком же духе.Но суть в чем,она в итоге сказала,что делает справку ради моей мамы.Думается, если бы она делала ради моей мамы,она бы не гоняла туда сюда. Вообще,чтобы получить данную справку я была у онколога 5! Раз.Я понимаю,что это такая мелочь,по сравнению с тем,что нас ждет. Но как бороться с таким отношением? Ведь я не требую от нее ремонт в квартире сделать,я прошу чтобы она сделала свою работу.
# 06:38 27-06-2017 Ольга, обратиться
Вадим, пишите все, чем можете поделиться, это так важно для нас, кто еще идет по этому страшному пути. Вчера правда тоже настрочила много всего, но так и не отправила, не смогла.
# 07:49 27-06-2017 Наталья Б…, обратиться
Все закончилось...
Мама вчера ушла...

Спасибо всем, кто помогал советами, словом.
Дай Бог долгой ремиссии всем, кто столкнулся с этой заразой.
# 09:38 27-06-2017 Татьяна, обратиться
Наталья Б…, Царствие Небесное вашей Маме, вы прошли вместе с ней этот трудный путь... как тяжело прощаться с близкими... очень соболезную Вам, Вашему мужу, свекру, дай Бог вам здоровья и сил...
# 11:39 27-06-2017 Аноним, обратиться
Наталья Б…,
Примите мои искренние соболезнование - вам сил на востоновление, а вашей мамочке покоя и светлая память... Вы все сделали что было в ваших силах....
# 11:39 27-06-2017 Аноним, обратиться
Наталья Б…,
Примите мои искренние соболезнование - вам сил на востоновление, а вашей мамочке покоя и светлая память... Вы все сделали что было в ваших силах....
# 11:54 27-06-2017 Светлана Б…, обратиться
Наталья Б…,это Светлана Б
# 12:47 27-06-2017 ирина, обратиться
Наталья Б.,
Мамочка Ваша отмучалась здесь, что там мы не знаем, но надеемся, что всем ушедшим там хорошо. Вы сделали все что могли...
Берегите себя.
# 15:37 27-06-2017 МаринаЗ, обратиться
Наталья Б…, Мамочка ваша на небесах, ей хорошо, спокойно и не больно. Своей тяжелой болезнью на Земле она искупила все грехи и теперь в Раю. Пусть спит спокойно.
Примите слова соболезнования, хотя понятно, что слова не утешат, только время немного затянет рану на вашем сердце. Вам здоровья и сил дальше жить без мамы.
# 16:54 27-06-2017 Татьяна Л.…, обратиться
Наталья Б…,
примите искренние соболезнования... хоть мы совсем незнакомы...
но мне кажется, что я вас всех знаю, читая ветку месяца три...
сил Вам, Наталья!
# 18:00 27-06-2017 Ольга, обратиться
Наталья Б…, держитесь...это очень страшно. Сил вам и вашим близким пережить такое горе.
# 01:09 28-06-2017 Елена Краматоск…, обратиться
Наталья Б…,держитесь! Пусть Господь поможет сейчас вам. Вы достойно прошли свое испытание....
# 13:56 28-06-2017 Светлана…, обратиться
Ирина,
Добрый день. Можно с вами пообщаться по телефону ?
# 14:56 28-06-2017 Светлана…, обратиться
Светлана…,
Напишите мне пожалуйста на почту. Не могу сообразить как застолбиться на форуме или в ватсап 89270246544. Нужна ваша консультация.
# 15:23 28-06-2017 Вадим, обратиться
Наталья…,
пусть будет новопреставленной легко и спокойно. Я сам в это не очень верю, но ходил в церковь и просил почитать сорокоусты о упокоении, по 40 дней. Пусть за маму молятся в церкви, помогают душе обрести мир и тишину, да и мама вроде как будет знать, что думаете о ней. Ужасно печально, но нам здесь надо помочь ушедшим в светлый мир.
# 18:07 28-06-2017 ирина, обратиться
Светлана…,
Если Вы имеете ввиду именно меня, просто еще есть Ирина здесь на форуме, то, конечно. WhatsApp, Viber. +380933779207
# 05:25 01-07-2017 Ольга, обратиться
Светлана Ч…, здравствуйте! Давно не писали, как ваш муж себя чувствует?
# 13:02 01-07-2017 Вероника…, обратиться
Наталья Б…, примите мои соболезнования
У меня муж проходит вторую лучевую. Прошлое лето тоже все в больнице пролежали. Речь проподает, он сильно переживает, а я почти ничего не понимаю что он говорит. Физически только очень сильно сдал. Врачи отказываются параллельно делать химию, хотя наш химиотерапевт настаивает на параллельном лечении. В больнице говорят, квоты на это не получено. Приходится его выкрадывать из больницы, вести в Бурденко и там капать. В больнице делают вид, что наших отлучку не замечают. Вообщем, все как всегда.
Выше прочитала историю про справку от онколога, у нас в прошлом месяце было все один в один.
# 09:37 03-07-2017 Влада, обратиться
Доброе утро! Кто принимал содекор -поделитесь, пожалуйста, по какой схеме пили? Также на фоне химии сильно упали лейкоциты - поделитесь опытом как поднять показатель?
# 13:04 03-07-2017 Наталья Б…, обратиться
Всем огромное спасибо за поддержку!
Пусть Бог хранит вас всех!
# 19:40 03-07-2017 Светлана…, обратиться
Влада,
Поднимает лейкоциты .
Народные средства проверенные на себе .
1-Гречка - заливаем гречку стаканом кефира на ночь . Утром кушаем .
2-Пиво тёмное ( желательно разливное только тёмное )+ложка сметаны и выпить .
3-Отвар ячменя или овёс .Стакан овса на литр воды варить 1.5 отвар пить.
4- По 10 граммов корня купены и листьев смородины, 40 граммов корня одуванчика измельчить и перемешать. Одну чайную ложку смеси залить кипятком (стакан) и на протяжении 10 минут кипятить. Затем снять с огня и дать настояться в течение примерно 20 минут. После процеживания добавить кипятка до полного стакана и выпить за день в три приема перед едой.
----------------------------
. При выраженной лейкопении врач назначат лекарственные препараты. ПРИНИМАТЬ ТОЛЬКО ПОСЛЕ КОНСУЛЬТАЦИИ С ВРАЧОМ !!
К щадящим относятся средства «Полиоксидоний» и «Имунофал». Если они окажутся не эффективными, могут выписать более сильные препараты, такие как «Лейкоген», «Нейпоген», «Батилол», «Метилурацил», «Пиридоксин», «Цефарансин», «Натрия Нуклеинат» и другие.
------------------------------
СОДЕКОР -принимаем уже две недели .. чайная ложка разбавляю водичкой в рюмке на глаз . Последнии анализы в норме .И ПИТЬ БОЛЬШЕ ЖИДКОСТИ стараться около литра или больше воды выпивать.
# 16:22 09-07-2017 Ольга, обратиться
Пожалуйста, помогите! У мамы приступ который не проходит!!! Началось с небольшого приступа, прошел, уснула..через короткой время второй, уснула, только начинает открывать глаза -опять. Пока ехала скорая - три приступа. Пока готовили инъекции, приступы.. поставили уколы, вроде бы уснула. Прошло минут 30-40, поправила простынь - приступ, спит, через 5 минут опять. Получается в сознание не приходит. Либо приступ либо спит с сильным храпом. Что ждать, что делать. Сколько раз и как часто вызывать скорую. Может у кого есть знакомые врачи, можно ли проконсультироваться. Очень страшно. У нас уже поздний вечер. У кого так было..
# 18:04 09-07-2017 Вадим, обратиться
Ольга, и противосудорожные не помогают?
У нас было похожее, готов был задушить подушкой соего родного, чтобы только не мучился. Так стало, когда уже не мог глотать вообще. Держитесь, Оленька, пусть пройдет это поскорее.
# 18:10 09-07-2017 Вадим, обратиться
Ольга, только что понял, что некорректно написал. Пусть приступы пройдут скорее. А так просто находился рядом и держал за руку... Ничем не помочь было.
# 09:05 10-07-2017 Ольга, обратиться
Спасибо, Вадим, что откликнулись, это очень важно было для нас вчера. Вызывали скорую два раза, второй раз бригада была более серьезная. Многое сказали, может даже слишком много. Ждем..но не понятно пока чего. Диагностировали кому. Где-то теплится еще надежда. Но видя вчерашние мучения,так не хочется, чтобы этот кошмар повторился. тяжело писать здесь. Как будто всему миру. Но немного становится легче, осознаешь, что не одинок.
# 11:23 10-07-2017 Вадим, обратиться
Ольга,
ох... не одиноки. Понимаю Вас. Давайте, крепитесь там! Наша помощь очень важна. Когда мой родненький впал в эйфорию, а через 20 дней в кому - рассказывал ему о счастливом будущем, про залитые солнышком поляны, про рыбок, плавающих в ручейке... Хрен знает, помогало ли это, но это были наши шуточные мечты (((
# 11:44 10-07-2017 Татьяна, обратиться
Ольга, пусть все сложится так, чтобы Ваша мама не страдала, чтобы не было боли и приступов таких... Наша врач предупреждала, что может быть череда приступов. Выписывала уколы реланиума, чтобы мы сами смогли уколоть до приезда скорой. держитесь...
# 15:33 10-07-2017 Ольга, обратиться
Спасибо за участие...расскажите как ухаживать за человеком в таком состоянии, что с питанием и питьем. В интернете ничего путного не нашла, а врач не пришла...надеюсь придет завтра, может ответит на наши вопросы, но хотелось как говориться из первых уст.
# 16:24 10-07-2017 Вадим, обратиться
Ольга, у нас было так:
пока он мог есть - кормил пищей кусочками и давал измельченные противосудорожные таблетки, сразу же подавал сок чтобы запить горечь. Когда перестал жевать - покупал ему детские смеси, давал из ложечки. Таблетки всё так же измельчал.
Когда уже понял, что декс не дает никакой пользы и с кормлением проблемы (сидит по полчаса на кровати перед каталкой, не ест, смотрит в никуда), тогда еле-еле давал по ложечке детской еды каждые 3-4 часа. Стул стал один раз в неделю, ставил микролакс, но выходило мало чего. Ротовую полость 2-3 раза в день обрабатывал раствором жидкости для полоскания рта (смешивал примерно 1 объем жидкости на 3 объема воды). Он был медиком, дома полно щипцов, так вот зажимал маленький кусочек марли в щипцы, окунал в раствор и водил по деснам, зубам, и с внутренней стороны ротовой полости обрабатывал. Несмотря на наличие противопролежневого матраса, крутил его каждые 1,5 - 2 часа, чтобы было удобно. И ночью тоже крутил. До комы стирал по 4-5 стирок в день - постоянно писался в постель, не хотел надевать памперсы, но перед комой уже стал надевать, уговаривая и говоря, что это удобно и ему будет теплее в штанишках ((( ужас... Опять вспомнил.. кошмар какой.
Оля, главное - не ведите разговоров типа: Не умирай, не уходи. Только позитив, хотя это почти невозможно, понимаю.
# 16:29 10-07-2017 Вадим, обратиться
Ольга, а еще аккуратно заливал противосудорожные из шприца (готовил взвесь порошка в воде), но только когда на боку лежал и не очень сильно струю пускать, иначе может попасть в легкие. В общем, быстро отказался от этого метода - все равно в легких начало что-то булькать, я грешил на эти дурацкие вливания из шприца. Тоже ничего не знал, всё методом проб и ошибок делалось. Ну и конечно гигиена тела - все равно до последнего дня раз в день протирал тело водкой с небольшим количеством шампуня. Такую болтушку нам посоветовали в больнице, где делали операцию.
# 16:59 10-07-2017 Ольга, обратиться
Огромное спасибо за подробное описание.
# 17:22 10-07-2017 Татьяна, обратиться
Олечка, самое главное сейчас обеспечить уход, Вадим уже основное написал. Мы давали нутридринк, но когда уже совсем не глотала, жидкость скапливалась в легких, ставили капельницы с физраствором и глюкозой, зонд не ставили. Очень важно следить за пролежнями, они в таком состоянии очень быстро образуются, постоянно нужно переворачивать и подкладывать мягкую ткань в места, где покраснения. Постельное белье должно быть очень мягким.При пролежнях мы использовали густой раствор марганцовки, чтобы не мокли. И два раза в день, как написал Вадим, шампунь с водкой протирали все тело, смазывали тело бепантеном или аргосульфаном. И, конечно, нужно разговаривать, даже если в коме и кажется, что человек не слышит и не понимает. Я сейчас себя очень виню, что мало разговаривала...
Оля, сейчас Вам очень тяжело, но Вы со всем справитесь
# 17:32 10-07-2017 Ольга, обратиться
Как же все индивидуально...спасибо ещё раз. Извините, что заставила опять прокручивать в памяти эти моменты.
# 19:32 10-07-2017 Наталья Б…, обратиться
Ольга, мне много дельных советов дала врач из хосписа. Для судорог советовала всегда иметь диазепам, чтобы до приезда скорой можно было сделать. У мамы не было привычных судорог. Просто в какой то момент я стала замечать, что здоровая половина тела как бы напрягалась. Мышцы становились каменные. Колола диазепам- отходило. Последнюю неделю кололи морфин. Боли были сильные. И постоянно мигрировали, то одно, то другое болело. Совет: даже если не колите наркотические средства, но уже обезболиваете, на выходные ни в коем случае не оставайтесь без наркотических. У нас так получилось. Мы не думали, что нужен морфин, а в субботу утром был приступ, который не могли снять даже морфином. Когда втрой раз скорую вызвала- они отказались делать повторный укол (на выходные у них ограниченное количество ампул и они их берегут для разных ДТП , а таким пациентам только одна ампула в сутки положена). Я подняла на уши наш городок, до вечера нашла ещё морфин. Так что на выходные пусть лучше будет. Пусть онколог выпишет.
# 19:43 10-07-2017 Наталья Б…, обратиться
У всех по-разному. Но когда больше знаешь- уже как будто готов ко всему.
Ещё один совет (тоже из хосписа и нам он пригодился).
Следите за мочеиспусканием. Я когда поняла, что мама мало мочится (она до последнего на судно просилась), стала следить за надлобковой зоной. Когда почувствовала напряжение там, вызвала скорую, чтобы катетер поставили. Они не смогли. Тогда просто поехала в местный роддом и привезла медсестру, за три секунды поставила. Мочи вышло больше литра.
Когда появился храп, то мы ей сильно поднимали изголовье. Так становилось легче.
Скорую вызывали иногда до 4-5 раз в сутки. Иногда не только маме. На фоне маминого состояния у свекра давление поднялось. Чаще бригады понимающие попадались. Не разрешала им рядом с ней делать какие-то прогнозы. Она до конца была в сознании. Иногда общались через жесты с ней- да, значит моргает глазами.
# 20:00 10-07-2017 Наталья Б…, обратиться
От еды она сама отказывалась. Последние четыре-пять дней категорически не хотела есть. И от таблеток отказывалась. Все, что можно было перевести в инъекции , колола ей сама. Попросила скорую показать места для инъекций на ногах и руках. Чтобы лишний раз не переворачивать её, колола в наружную часть бедра.
Воду пила через трубочку. Так же постоянно смачивала ей губы
# 20:30 10-07-2017 Анна, обратиться
Добрый день, форумчане. Ещё в одной из старых веток я рассказывала историю болезни моего папы. Тогда писала мама(шура71)
Мы прожили с глиобластомой почти 5 лет, 4,5 года из которых - это была полноценная жизнь: работа, езда за рулём, поездки в отпуска, покупка дачи и ее обустройство, семейные вечера. Мы жили без оглядки, а рядом был такой твой привычный, родной человек. Было разное, жили от мрт до мрт, но бог миловал - 4,5 года полноценной жизни. Как же быстро пролетели эти года. Кажется, что это так много при глиобластоме, а оказалось - так ничтожно мало..

С января 2017 все резко пошло на спад, папа сдался сам и сдавал постепенно его организм. Сначала ноги, потом сердце (инфаркт перенесённый на ногах) и два месяца без химии в следствии этого. потом постепенно пропадала речь , он боялся разговаривать , тк уже его речь была не связной и потом перестал говорить вообще, изредка что-то мог сказать. Из последнего, что я услышала от него 1 мая в свой день рождения я спросила у него "папа, мы же ещё поборемся?" И он сказала "поборемся"... только боролись уже мы с мамой вдвоём, он окончательно сдался на тот момент.

На мрт мы уже возили его на коляске, до ванны , до кухни, все с помощью мамы , бабушки и меня. Мы не жалели себя , своего здоровья и сил , денег, и если бы сейчас был шанс что-то изменить я бы отдала все.
Мрт в конце марта показало, что опухоль уже и слева и справа, а отек все больше и больше . Но Кобяков Г.Л. продолжил лечение , но уже после первой химии было понятно, что это путь в никуда, химия , к сожалению , перестала помогать.
1 мая ему исполнилось 50 лет, укутанный в плед , он сидел в кругу семьи и кушал шашлык на даче. Он успел попрощаться с дачей, с местом , которое он любил , вложил свою душу и , как нам кажется, которое продлило ему жизнь на два года, ведь ему некогда было думать о болезни , он что-то делал, пилил, строил , не смотря на плохое самочувствие и слабость , он не сдавался.
За месяц до смерти он уже не вставал, все время спал, кормили с ложки, мыли в кровати , ходил под себя.
Я видела как красивый, сильный мужчина превращается в овощ, а это то, чего он больше всего не хотел.
Ещё в конце мая мы, надрываясь с мамой, буквально на себе отвезли его на химию , он падал, не поднимался, мы тащили , сажали в коляску , в машину , от всего этого он был весь в синяках. Мы так отчаянно пытались его вытащить , когда уже никто не верил в это. Нам говорили, что мы только мучаем его и пора отпустить. А как это, отпустить ? Смотреть , как он умирает и всю оставшуюся жизнь думать о том, что, возможно, был шанс.

Это была последняя химия.
10 июня мы пригласили на дом батюшку и он провёл обряд соборования.
Последние дни жизни , все так же отчаянно мы вливали в него воду, кормили пюре , запихивали таблетки , из-за постоянного лежания начался застой в лёгких , и эта дурацкая мокрота не позволяла ему кушать и нормально дышать. До сих пор перед глазами картина , как я держала его , а мама буквально доставала эту проклятую мокроту, чтобы он мог дышать, пить и есть.....

16 июня папа ушёл.
Невозможно передать ту боль, с которой теперь нужно научиться жить. Маме очень тяжело, младшему брату 9 лет, и он плачет по вечерам и говорит о том, что не успел с папой поговорить. Он иногда им снится и во снах он внешне прежний , такой красивый , а не тот, каким сделала его болезнь. Ко мне же во снах он не приходит, может он обиделся на меня...ведь , когда он умирал ,я уехала домой, тк просто не могла на это смотреть . Я и не сразу осознала, что его больше нет, и лишь когда в морге увидела - долго не могла заставить себя зайти , я вообще на весь обряд похорон не могла смотреть. Я просто стояла в стороне, я даже не смогла попрощаться, меня будто бы что-то держало в стороне , возможно это был он, ведь он меня очень любил и видел , как мне больно на все это смотреть.
Откуда теперь мне знать...

Для глиобластомы такой срок продолжительности жизни - очень много, учитывая , что не было рецидивов.
Могу сказать точно , очень важен настрой!
Мне кажется, лишь благодаря тому, что папа до последнего не принимал то, что он болен , как бы плохо ему не было, он никогда не лежал и не жаловался, он вставал и что-то делал. Нужно быть очень сильным духом человеком - он был таким .
Сейчас , я понимаю, что это такое "пустота в душе". Боль и пустота . Ты вроде продолжаешь жить прежней жизнью , ходишь на работу , улыбаешься, но внутри тебя сидит ощущение , что чего то не хватает и так это ярко выражено. Нет ни дня , чтобы я не подумала о нем , я понимаю прошло очень мало времени, чтобы эта боль хотя бы немного притупилась...но, сейчас, мне хотя бы спокойно за него, я уверена, что ему сейчас хорошо и летне мучается. Ведь жизнь в таких мучениях - не жизнь.
А нам плохо, да,ведь воспоминания связанные с ним приносят невыносимую боль, ведь новых в памяти уже не появится. Это абсолютно другая жизнь , жизнь без него, человека , который всегда заботился о нас.

Боритесь и не сдавайтесь, делайте ВСЕ и даже больше, а когда поймёте , что ваш любимый человек уходит - до последнего не давайте ему думать , что это так. А ещё любите. Именно искренняя, от части безумная любовь моей мамы к папе позволила нам переступить эту страшную статистику выживаемости.
# 20:33 10-07-2017 Анна, обратиться
Добрый день, форумчане. Ещё в одной из старых веток я рассказывала историю болезни моего папы. Тогда писала мама(шура71)
Мы прожили с глиобластомой почти 5 лет, 4,5 года из которых - это была полноценная жизнь: работа, езда за рулём, поездки в отпуска, покупка дачи и ее обустройство, семейные вечера. Мы жили без оглядки, а рядом был такой твой привычный, родной человек. Было разное, жили от мрт до мрт, но бог миловал - 4,5 года полноценной жизни. Как же быстро пролетели эти года. Кажется, что это так много при глиобластоме, а оказалось - так ничтожно мало..

С января 2017 все резко пошло на спад, папа сдался сам и сдавал постепенно его организм. Сначала ноги, потом сердце (инфаркт перенесённый на ногах) и два месяца без химии в следствии этого. потом постепенно пропадала речь , он боялся разговаривать , тк уже его речь была не связной и потом перестал говорить вообще, изредка что-то мог сказать. Из последнего, что я услышала от него 1 мая в свой день рождения я спросила у него "папа, мы же ещё поборемся?" И он сказала "поборемся"... только боролись уже мы с мамой вдвоём, он окончательно сдался на тот момент.

На мрт мы уже возили его на коляске, до ванны , до кухни, все с помощью мамы , бабушки и меня. Мы не жалели себя , своего здоровья и сил , денег, и если бы сейчас был шанс что-то изменить я бы отдала все.
Мрт в конце марта показало, что опухоль уже и слева и справа, а отек все больше и больше . Но Кобяков Г.Л. продолжил лечение , но уже после первой химии было понятно, что это путь в никуда, химия , к сожалению , перестала помогать.
1 мая ему исполнилось 50 лет, укутанный в плед , он сидел в кругу семьи и кушал шашлык на даче. Он успел попрощаться с дачей, с местом , которое он любил , вложил свою душу и , как нам кажется, которое продлило ему жизнь на два года, ведь ему некогда было думать о болезни , он что-то делал, пилил, строил , не смотря на плохое самочувствие и слабость , он не сдавался.
За месяц до смерти он уже не вставал, все время спал, кормили с ложки, мыли в кровати , ходил под себя.
Я видела как красивый, сильный мужчина превращается в овощ, а это то, чего он больше всего не хотел.
Ещё в конце мая мы, надрываясь с мамой, буквально на себе отвезли его на химию , он падал, не поднимался, мы тащили , сажали в коляску , в машину , от всего этого он был весь в синяках. Мы так отчаянно пытались его вытащить , когда уже никто не верил в это. Нам говорили, что мы только мучаем его и пора отпустить. А как это, отпустить ? Смотреть , как он умирает и всю оставшуюся жизнь думать о том, что, возможно, был шанс.

Это была последняя химия.
10 июня мы пригласили на дом батюшку и он провёл обряд соборования.
Последние дни жизни , все так же отчаянно мы вливали в него воду, кормили пюре , запихивали таблетки , из-за постоянного лежания начался застой в лёгких , и эта дурацкая мокрота не позволяла ему кушать и нормально дышать. До сих пор перед глазами картина , как я держала его , а мама буквально доставала эту проклятую мокроту, чтобы он мог дышать, пить и есть.....

16 июня папа ушёл.
Невозможно передать ту боль, с которой теперь нужно научиться жить. Маме очень тяжело, младшему брату 9 лет, и он плачет по вечерам и говорит о том, что не успел с папой поговорить. Он иногда им снится и во снах он внешне прежний , такой красивый , а не тот, каким сделала его болезнь. Ко мне же во снах он не приходит, может он обиделся на меня...ведь , когда он умирал ,я уехала домой, тк просто не могла на это смотреть . Я и не сразу осознала, что его больше нет, и лишь когда в морге увидела - долго не могла заставить себя зайти , я вообще на весь обряд похорон не могла смотреть. Я просто стояла в стороне, я даже не смогла попрощаться, меня будто бы что-то держало в стороне , возможно это был он, ведь он меня очень любил и видел , как мне больно на все это смотреть.
Откуда теперь мне знать...

Для глиобластомы такой срок продолжительности жизни - очень много, учитывая , что не было рецидивов.
Могу сказать точно , очень важен настрой!
Мне кажется, лишь благодаря тому, что папа до последнего не принимал то, что он болен , как бы плохо ему не было, он никогда не лежал и не жаловался, он вставал и что-то делал. Нужно быть очень сильным духом человеком - он был таким .
Сейчас , я понимаю, что это такое "пустота в душе". Боль и пустота . Ты вроде продолжаешь жить прежней жизнью , ходишь на работу , улыбаешься, но внутри тебя сидит ощущение , что чего то не хватает и так это ярко выражено. Нет ни дня , чтобы я не подумала о нем , я понимаю прошло очень мало времени, чтобы эта боль хотя бы немного притупилась...но, сейчас, мне хотя бы спокойно за него, я уверена, что ему сейчас хорошо и летне мучается. Ведь жизнь в таких мучениях - не жизнь.
А нам плохо, да,ведь воспоминания связанные с ним приносят невыносимую боль, ведь новых в памяти уже не появится. Это абсолютно другая жизнь , жизнь без него, человека , который всегда заботился о нас.

Боритесь и не сдавайтесь, делайте ВСЕ и даже больше, а когда поймёте , что ваш любимый человек уходит - до последнего не давайте ему думать , что это так. А ещё любите. Именно искренняя, от части безумная любовь моей мамы к папе позволила нам переступить эту страшную статистику выживаемости.
# 14:46 11-07-2017 Настя, обратиться
Всем доброго дня ! Читаю как страдали ваши близкие сердце разрывается от боли и страха, сейчас моя сестра в стадии ремисии я так боюсь этого периода когда ей будет больно и тяжело, сейчас прошли 4 курс химии темодалом, я понимаю что нам не избежать этого. Пока она чувствует себя хорошо а я все время думаю о том что будет потом и не могу избавиться от этих мыслей. Всего доброго Вам
# 15:22 11-07-2017 Ольга, обратиться
Господи, как страшно. Сил нет уже. Приходил врач из поликлиники. Подтвердила кому. Сегодня открываются постоянно глаза, но они косят и заказываются. Появились хрипы. Из ухода у нас- смена белья и смачивание губ. Все. Болей нет и никогда не было. Давно читаю форум. С глиаблостомой люди почти до конца ходят, сидят. У нас же астроцитома, правда не факт что она не переродилась. У нас началось с ног, лежим год. А так кушали хорошо, узнавала родных практически всегда, редко, но могла смеяться над шутками, еще недавно подпевала слабым голосом песням, которые играли по радио. Конечно были иногда и тяжелые моменты, это глотание таблеток и постоянный сон днем. Но добавив декс на ежедневной основе,все стабилизировалось. Разговаривала конечно односложно, но хоть что-то. А два дня назад, она покушала в обед, аппетит был всегда хороший. Ели мы тоже год с ложки, сами кормили. Смотрели телевизор, все было хорошо. Пришло время депакина и ужина. Пошла разогревать еду.... И началось. Вообщем как писала уже,приступы, которые не остановливались. Эпи статус, который ввел её в кому. Вторая бригада скорой помощи сказала, что ждите, давление низкое, дыхание патологическое, счет на часы....Сегодня пойдут третьи сутки в коме. Я отпускаю её и не только я. С нами её мама, наша любимая бабушка. Наша мама это её единственная дочь. Тоже уже молится, чтобы Господь забрал её. Даже наш папа, который не принимал болезнь до последнего, думал что наша мама лежит, т.к. спина болит и она скоро встанет,все понимает и начинает разговоры о приготовлениях к похоронам. Хватит мучений, мама этого не заслужила. Страшно...
# 15:33 11-07-2017 Ольга, обратиться
Анна, вы сделали все и даже больше. Вас должно успокаивать то, что ваш папа уже не мучается. Конечно боль не утихает, но время немного сгладит ваши раны.
# 15:39 11-07-2017 Ольга, обратиться
Настя, старайтесь жить настоящим, цените каждый день. Не думайте о плохом.
# 17:45 11-07-2017 Анна, обратиться
Настя, не нужно бояться и представлять этот момент. Все время папиной болезни, мы всегда отчётливо понимали и верили, что у нас будет другая история. Нам давали год, мы прожили 5. И это время, безусловно, было наполнено прекрасными моментами , а не только больницами. Вселяйте веру в сестру и в себя , веру не в исцеление(увы, это пока невозможно), а веру в то, что вы , как можно дольше сможете полноценно жить с этим ужасным заболеванием.
Сколько? Вы не можете знать, так же, как не можете знать , какой будет смерть и когда произойдёт. Не забивайте голову негативными мыслями, просто живите и молитесь, чтобы ремиссия длилась, как можно дольше.
# 18:33 11-07-2017 Татьяна Л.…, обратиться
Читаю и реву навзрыд... как страшно!!!
Мой брат - здоровяк по жизни, наш помощник, с ним одним ничего я не боялась... А сейчас он как огромное дитя - такой большой, поправился очень, но мозг... всё забывает, постоянно хочет есть, перед прошлой химией разучился пользоваться телефоном и компом (после 2й химии вспомнил потихоньку). Частенько падает от головокружения. Боимся его отпускать на улицу, но он не слушает... идёт гулять или в гости... пару раз его останавливала полиция - думали, что наркоман или пьяный.
Сейчас ремиссия... не нарадуемся... шутим, смеёмся...
Он строит планы на будущее и кажется, что так всё и будет...
И так страшно здесь читать, что будет...
Записываю отсюда многие советы, чтоб не растеряться и быть готовой помочь.
Сил и здоровья всем форумчанам и вашим родным!
# 07:57 12-07-2017 Вадим, обратиться
Татьяна Л.…, девчата справедливо говорят: думайте о хорошем и дорожите каждым днем рядом с родным человеком. Конечно, это не мешает обрабатывать информацию о течении болезни, и всё же больше позитива. Я вообще искренне сочувствую и Вам, и Ольге - всё-таки вроде как астроцитома G2, а так подло протекает, и всем форумчанам сострадаю в высшей степени.
По глиобластоме наш врач сказал, что эта опухоль не причиняет боли и мучений, но отёк способен сдавливать определенные центры и вызывать боли. У моего родного действительно ничего не болело, а я тут читаю - жесть как люди мучаются некоторые.
Ольга, у нас тоже косоглазие развилось. Тянул руку к подлокотнику каталки и не мог схватить - мимо попадал. И глаза не держались на месте, постоянно скатывались вниз, и так как маятник вверх-вниз мотались.
# 12:53 12-07-2017 Светлана Ч…, обратиться
Добрый день всем! Мы сделали МРТ, опухоль опять растёт. Врачи Краснодара настаивают на химии. Наши местные врачи против, считают, что Юра химию не выдержит, при росте 176 см, вес 43 кг, набрать вес не получается. Выдали на руки темодал в таблетках на два курса, сказали решать самим, но они считают, что это только ещё больше лишит его последних сил. В данный момент его взяли полежать в палеотивное отделение, после выписки будем решать вопрос с химией. Контрольное мрт у нас на август. Всем здоровья, счастья и полноценной жизни!
# 12:56 12-07-2017 Светлана Ч…, обратиться
Добрый день всем! Мы сделали МРТ, опухоль опять растёт. Врачи Краснодара настаивают на химии. Наши местные врачи против, считают, что Юра химию не выдержит, при росте 176 см, вес 43 кг, набрать вес не получается. Выдали на руки темодал в таблетках на два курса, сказали решать самим, но они считают, что это только ещё больше лишит его последних сил. В данный момент его взяли полежать в палеотивное отделение, после выписки будем решать вопрос с химией. Контрольное мрт у нас на август. Всем здоровья, счастья и полноценной жизни!
# 13:41 12-07-2017 Вадим, обратиться
Светлана Ч…, мы принимали темодал по схеме: натощак одна таблетка Латран, через 20 минут вся доза темодала, через 60 минут прием пищи. Это схема из НИИ Бурденко. Переносилось хорошо, но ближе к 4-му курсу кровь стала хулиганить - эритроциты пошли вниз, стали пить что-то железосодержащее (сейчас не помню название), это помогало.
# 18:07 12-07-2017 Наталья Б…, обратиться
Уже обратила внимание, что российские схемы отличаются от того, как нам в Турции рекомендовали.
У нас было так:
Утром дексаметазон и гастропротекторы
Вечером : ужин, через час противорвотное (гранекса), ещё через два часа после гранексы темодал. И спать. Следущий приём пищи уже завтрак.
Дексаметазон помогал кровь поддерживать. Почти всегда анализы были в относительной норме. Гемоглобин восстановили с 80 до 110 препаратом Ферсинол.
7 химий так прошли.
# 18:14 12-07-2017 Наталья Б…, обратиться
Ольга,
Возможно вам поможет эта информация. В таких ситуациях остаётся только Вера. У меня много вопросов было после папиной смерти, и сейчас после ухода любимой свекрови тоже есть. На некоторые вопросы получила ответы на канале в ютубе- протоиерей Владимир Головин.
# 18:21 12-07-2017 Ринат, обратиться
Уважаемые форумчане,страдающие близкие больных и выздоравливающих,и все все,кто хоть какое-то отношение и сострадание имеет к форуму.Мне интересно услышать от кого-нибудь,об отношении к знахарству,народной медицине ,в противовес официальной.Я думаю,что стоит обратить на это внимание,т.к.положительных рассказов,историй очень мало.у меня случилась глиобластомаG4,прооперировали,облучили.теперь жду хт.Что будет дальше,Господу решать.В мире есть не мало очень противоречивых вестей о раке и об излечении.Кто что делал из Вас,в дополнение или в противовес врачам?
# 21:40 12-07-2017 Аноним, обратиться
Ольга,держитесь. Наши близкие , действительно, не заслужили, таких страданий.
Вы знаете, уместно ли будет сказано, но когда отца хоронили, у него было очень умиротворенное лицо ,вот прям , что действительно значит - отмучился. Как таковой физической боли ваша мама сейчас не чувствует, тем более, что подтвердили кому, успокаивайте себя мыслью, что ей не больно.
Мне это, помогало. Ведь большая часть папиных мучений была в том, что он перестал быть самостоятельным человеком, хотя мы до последнего говорили ему, что это временно, что вот-вот, химия подействует и все станет лучше. Это действительно , очень важно , до последнего не позволять им думать - что они, наши любимые люди умирают. Просто говорите с ней, чтобы ей было не страшно , мама пела папе колыбельную, когда он уже сам по сути был в коме, и не факт , что слышал нас. Мы были просто рядом.
# 09:31 13-07-2017 Татьяна, обратиться
Светлана Ч…, добрый день! На днях вспоминала про вас. Спасибо, что написали. У нас было так же - в Бурденко рекомендовали химию, а врачи на месте говорили, что ухудшит состояние. Сил и здоровья Юрию, пусть все сложиться так, чтобы ему было лучше.
# 10:25 13-07-2017 Татьяна, обратиться
Аноним, не могла не написать, когда прочитала Ваш пост. После последних очень тяжелых дней комы с трудным дыханием, с перебоями в работе сердца, отключением большинства функций организма, когда случилось самое страшное, выражение лица мамы спокойное, мне показалось, даже помолодевшее, умиротворенное давало и дает мне силы перенести это страшное расставание, дает надежду и веру, что все у ее душе хорошо. Надежда не умирает, даже когда уже случилось то, что должно поставить точку, все равно веришь и надеешься, что это не конец, что нашим родным стало легче, что у них нет боли и мучений, но только не здесь. Нам тяжело без них, но Любовь к ним, Вера и Надежда дает силы жить. Вечная им память.
Дай Бог всем, кто борется за свою жизнь