В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

01:43 05-09-2016 / вера / Тула, обратиться

Куда пропала ветка глиобластома?

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 07:56 06-09-2016 Аноним, обратиться
Поддерживаю вопрос!
# 11:43 07-09-2016 Аноним, обратиться
Ветка глиобластома очень нужна, помогите восстановить!
# 20:41 07-09-2016 Ярослава…, обратиться
Помогите восстановить, пожалуйста, ветку!
# 06:13 08-09-2016 Светлана…, обратиться
Ярослава…,я думаю её удалили ( уже давно нет )) давайте создадим группу в вк ..пишите на мой адресс svetlana-Dushenko@mail.ru
# 13:50 15-09-2016 Светлана…, обратиться
Группа в VK ПРИСОЕДЕНЯЙТЕСЬ htt://m.vk.com/club128846839
# 11:09 22-09-2016 Светлана Б…, обратиться
Светлана…,
Всем добрый день - эта ветка функцианирует по глиобластоме? Или закрыта?
# 13:39 22-09-2016 Светлана Б…, обратиться
вера,
Поддерживаю вопрос
# 10:06 23-09-2016 Аноним, обратиться
Девочки ветки нет уже месяца 2 точно!интересно ее восстановят?Светлана Б как дела у мужа?
# 15:50 24-09-2016 Ольга, обратиться
Очень не хватает ветки. Там было столько полезных советов!!! Восстановите, пожалуйста
# 05:39 25-09-2016 Светлана Б…, обратиться
Аноним,
Добрый день - все хорошо с понедельника 3 хт - по состоянию все стабильно ходит в день по часу два раза по улице - ведёт полноценный образ жизни. живём радуемся каждому дню - Всем удачи и всех благ
# 19:51 27-09-2016 Вероника…, обратиться
А мы начинаем первый курс химиотерапии. Очень боюсь как пойдёт...
# 17:11 28-09-2016 Ярослава…, обратиться
Ярослава…,как себя чувствует Ваша мама?
# 09:01 02-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана Б…, добрый день,
А какую дозировку принимает Ваш муж?
Мой муж начал 340, но от неё очень плохо. Завтра едем на консультацию к врачу, спрошу можно ли уменьшить.
# 16:20 02-10-2016 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,
Добрый вечер муж принимал первую хт280 а вторую увеличили до 360 и вся кровь упала сейчас востонавливвем и дозу уменьшать будем 280 или 320 вот такие дела - всех благ вам и вашим близким
# 20:54 02-10-2016 Наталья М…, обратиться
Я правильно понимаю, что это новая ветка?
# 22:58 02-10-2016 Аноним, обратиться
Наталья М…,
Доброго времени суток всем участникам форума и в частности вам, Наталья. Почему бы и не развить новую ветку, это зависит от нас, форумчан... 16 августа меня прооперировали очередной, уже четвертый, раз. Второй рецидив. Такие вот дела... Онкологи расписали мне план химиотерапии на ближайшие месяцы. Всего 6 циклов, первые два цикла, это 300 mg, остальные четыре - уже 400 mg. Схема приёма такова: пять дней химии, затем 23 дня паузы. На 21 и 26 дни сдаю кровь на полный анализ. Доза рассчитывается исходя из площади тела, в моём случае, это 2,06. Два дня, как я закончил второй цикл, впереди три недели отдыха от этой, извиняюсь, дряни. MRT запланировано на ноябрь месяц. Опухоль коварна, и, в моём случае, она умрёт лишь вместе со мной. Ничья... Но, повторю, это в моём случае. Каждый случай - индивидуален, поэтому, удачи вашим родным и близким, форумчане! Случаи длительной ремиссии, не такая уж и редкость!
# 23:27 02-10-2016 Аноним, обратиться
Аноним - это был, я, Пётр. Извиняюсь, забыл подписаться... Предыдущее сообщение было моё...
# 23:41 02-10-2016 Наталья М…, обратиться
Петр, моему мужу отменили уже темодал. Сейчас капаем только Авастин. Плюс продолжаем ездить в Москву на фотодинамическую терапию.
Очень жалко, что не все форумчане нашли эту ветку. Но будем надеяться, что рано или поздно они к нам примкнут.
# 14:04 03-10-2016 Татьяна, обратиться
Наталья М…, добрый день.
Подскажите, где в Москве делаете фотодинамическую терапию. И какой специалист вам ее назначил?
Спасибо.
# 17:04 03-10-2016 Наталья М…, обратиться
Татьяна, добрый день. Нам не никто не назначал. Врачи сказали -пробуйте ВСЁ. Вот мы и пробуем. Ездим раз в месяц в Москву в клинику доктора Борисова В.А. Наберите в интернете. Он довольно знаменитый человек. Про него снял фильм Андрей Караулов.
# 20:59 03-10-2016 светлана.Ц.…, обратиться
дорогие форумчане!Наконец то я вас нашла.
# 07:00 04-10-2016 Аноним, обратиться
Аноним,
Пётр очень рада что вы снова здесь на форуме - вы молодец и борец мы все ждём чуда и уверена ангелы хранители всегда с вами - по поводу моего мужа если помните нас сделали 2 хт вот на днях 3 хт - немного пришлось отложить тк трамбоциты упали до 19 сейчас все норм 191 поняли за 5 дней - во всём остальном все хорошо Меня заинтересовала тема фитодинамичной терапии- немного прочитала Наталья если читаете подскажите а когда её лучше делать после хт - или можно в комплексе - Всем удачи и здоровья - очень счастлива что мы снова модем делиться опытом - ещё подскажите диауарб - кто сколько времени принимает - и ещё вопрос как часто ночью ходят в туалет (по маленькому) муж за ночь ходит по 5---7) раз может из-за диакарба - пьёт 6 месяцев по 1 таблетки в понедельник вторник и среду потом перерыв - вроде все -
# 07:01 04-10-2016 Светлана Б…, обратиться
Аноним,
Я Светлана Б
# 07:35 04-10-2016 Марина, обратиться
Здравствуйте, всем силы духа для борьбы с эитими злыми клетками. Моей маме в декабре сделали 1-ую операцию, потом ХЛТ 56 Грей+120 Темозоломид, еще 3 курса Темодала, увеличение опухоли и отека соответственно. ген MGMT неметелирован, т.е. Темодал безуспешен, и это нам назначили сделать перед новым блоком химии, а не сразу. Обидно, мама на Камчатке, я в Калининграде живу и мотаюсь пр врачам. Столько времени теряется, когда всех конвейерно отправляют лечиться по стандартным протоколам, не предлагая ни в КИ поучаствовать, ни радиохирургию сделать или искать средства на новые облучательные аппараты. Нас отправили обратно.... Очень обидно. Я нахожу много нового. Но врачи все сидят в своих коробках и действуют по стандарту. Обижать никого не хочу, у меня эмоции. Простите, если что.
Есть в Обнинске протонная или андронная лучевая терапия, статьи прям кричат об его эффективности и современности. Такое во многих городах Европы есть, в Праге например.
Нас вроде берут, несмотря на отек нервов злазных дисков и с учётом облучения в 56 Грей. Может кто знает, можно ли повторно обучаться ?
Еще есть исследования по препарату новому Нивонулаб, проводит американская компания на базе наших медучреждений, в том числе Бурденко, госпиталь Бурденко, Блохина. Об этих испытаниях в реестре клинических испытаний указано. Пока откуда ноги растут и как принять участие в КИ не нашла
# 07:52 04-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана Б…,
Нам дозу уменьшили до 280. рассчитали исходя из 150 мм/м2, а не 200 как было сделано изначально. Будем надеяться, что станет полегче. Кровь тоже контролировать каждую неделю.
# 08:00 04-10-2016 Вероника…, обратиться
Марина,
Когда моему мужу делали лучевую нам врач говорил, что можно делать не чаще одного раза в год. Но про новые технологии не знаю((
# 11:51 04-10-2016 Светлана…, обратиться
Аноним,
Добрый день петр .При повторном рецидиве ,вам назначили опять Темодал ??? Как такое может быть ...??? ( или я не правильно поняла ?) напишите поподробней пожалуйста ...заранее спасибо .
# 12:09 04-10-2016 ирина, обратиться
Марина,
Да, Марина, Вы абсолютно правы. Всех лечат по стандартному протоколу. ЛТ + ХТ. И не важно, что Темодал бесполезен главное протокол. А сказать сдайте анализ на метелирование.....а зачем?
Ну где вы его делать будете? Да. Пусть может это сложности, но хотя бы знать об этом должен человек! Может и найдет возможность.
У нас был какой-то хитрый ответ - чувствительность средняя, может поможет Темодал, а может и нет. Делали в Питере.
Протонная самая дешевая в Праге. Там с русскими очень милая девушка общается. Все очень быстро посмотрели перезвонили. Готовы принять были. Но счет 68 000€......У нас таких средств не было.

В любом случае, человек должен знать о всех имеющихся возможностях борьбы. Другое дело сможет ли воспользоваться. Но еще хуже упущенные возможности и время.
Всем чуда!!!!!
# 12:10 04-10-2016 Светлана…, обратиться
Марина,Добрый день .первое;-смена ХТ ( если в первой линии лечения ,нет ответа на Темодал ,меняется ХТ)) втрое;-лучевая возможна не ранее 18 месяц,после первой (( однозначного ответа нет ,все на усмотрение радиологов ) ...ну и по нивонулабу ,,,не один доктор не возьмёт пациента на первой линии лечения ...на клинические испытания новыми препаратами ...
# 12:48 04-10-2016 Марина, обратиться
Светлана…,
ирина,
Вероника…,

Спасибо за ответы.

Протонную делают в Обнинске/Протвино стоимость 300 000-450 000 руб, кому нужны е-мейл и телефоны могу поделиться, лиж бы помогло и вовремя. Врачи немного странные там, трижды документы отправляли с указанием доз Грей и датами, сказали приезжать, аж с Камчатки, но не прошло и года после облучения. Я понимаю, с каждым годом кол-во онкобольных увеличивается, но врачей человечных и гуманных мало и они на все золота, а алгоритм куда мыкаться приходиться самим вырабатывать, а самое главное ВРЕМЯ-ЗОЛОТО!

Не дописала ранее, уже 2-а операция была (летели делать ПЭТ и радиохирургию по согласованию с радиологами, случилась подстава - только операция возможна).

Сейчас идет 2-ая линия ХТ Авастин(3 курса прокапали). На счет иринотекана онкологи предостерегают, либо не хотят переводить препарат. Кто капался иринотекан+авастин? побочки, положительные сдвиги? Я понимаю, все очень индивидуально.

Нивонулаб, как раз был набор пациентов после операции с неметелированным геном, где нивонулаб выступал бы как ХТ 1-ой линии.
# 15:44 04-10-2016 Светлана…, обратиться
Марина,
Можно по подробней ,ссылки инфо ( в какой росийский клинике был набор ??? Очень удивлена ,да ещё в первой линии нивонулаб ( в народе Опдиво )) заранее спасибо.
# 16:28 04-10-2016 Марина, обратиться
Светлана…,
Простите правильно Ниволумаб(Опдиво)

Ссылка на реестр РосМинздрава:

http://grls.rosminzdrav.ru/CiPermitionReg.aspx?DateBeg=&DateEnd;=&DateInc;=&NumInc;=&RegNm;=&Statement;=&Protocol;=бласт&Torg;=Ниволумаб&LFDos;=&Qualifier;=&Producer;=&Recearcher;=&OrgDocOut=2&Status=1&NotInReg=0&All=0&PageSize=24&order=date_perm&orderType=desc&pagenum=1


Скопировала из реестра
1 федеральное государственное казенное учреждение «Главный военный клинический госпиталь имени академика Н.Н. Бурденко» Министерства обороны Российской Федерации , 105229, г. Москва, Госпитальная площадь, д. 3
2 федеральное государственное бюджетное учреждение «Научно-исследовательский институт нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко» Министерства здравоохранения Российской Федерации , 125047, г. Москва, ул. 4-я Тверская-Ямская, д. 16

3 федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский онкологический научный центр имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации , 115478, г. Москва, Каширское шоссе, д. 24
# 19:20 04-10-2016 Наталья М…, обратиться
Светлана Б…, по поводу фотодинамической терапии могу сказать, что Ее можно делать и во время химии (как говорят химия легче проходит), так и после. Позвоните, пожалуйста, в клинику Вам все объяснят.
Такую схему приема Диакарба, я не знаю. Муж принимает по схеме -пн, ср и пт по одной таблетке. В туалет ходит один раз за ночь
# 19:53 04-10-2016 Вероника…, обратиться
Наталья М…,
добрый день, подскажите, пожалуйста, а где можно подробно узнать про фотодинамическую терапию?
Я этим летом ездила консультироваться в Питер, в институт Поленова - там делают иммунотерапию. Но мне сказали, что такое лечение возможно только при рецидиве т.к.нужны живые клетки опухоли.
Если нужна ссылка на диссертацию консультирующего врача с описанием всей статистики -
Вчера были у нейроонколога на консультации, я пыталась выяснить какие еще варианты лечения возможны (уж очень муж плохо переносит темодал), но мне сказал врач, что в нашем случает только стандартное лечение.
# 21:52 04-10-2016 Ирина, обратиться
Марина,
Здравствуйте. Читаю форум довольно давно. Хорошо, что ветку возобновили. Мы тоже боремся с этой гадостью уже 1,5 года. Мужу 51 год. Операция была в апреле 2015, затем лучевая 60 грей+ темодал 140, затем ещё 2 курса темодала. На контрольном МРТ продолженный рост опухоли. Нам изменили химию на авастин+ Иринотекан (кампто), прошли 6 процедур (1 раз в две недели), на контрольном МРТ положительная динамика в виде уменьшения зоны патологического накопления контраста и отекла. Мы воодушевились, продолжили лечение, сделали ещё 6 процедур, опять контроль. И вот тут результаты были неутешительными - продолженный рост. Нам изменили ХТ на 3-ю линию: авастин+ карбоплатин+паклитаксел. Всего 9 процедур, прошли и их... На МРТ опять продолженный рост. И вот с середины сентября у нас 4-я линия химии: авастин+ ломустин... В Блохина мне сказали, что это последнее, что могут предложить... Ещё в прошлом году я звонила в клинику в Обнинск по поводу фотодинамической терапии, разговаривала с доктором, возглавляющим это отделение. Он мне сказал, что в случае ГБ метод не работает, т.к нет прямого доступа светового потока к клеткам. И вот теперь я с удивлением читаю, что такое лечение проводится! Не могли бы вы подробно написать, куда обращаться, с кем консультироваться? В случае с нашими близкими начинаешь уповать на чудо и хвататься за самый мизерный шанс... Ирина
# 22:33 04-10-2016 Марина, обратиться
Ирина,

спасибо, что поделились лечением, а то уже руки начали опускаться, что на Авастине , попытки могут приостановиться... А перечитывать старые ветки, уже сил не хватает. Мне б и моей семье хоть малейшее воодушевление. Всем желаю!

Протонная лучевая терапия или адронная, не фотодинамичекая!
В марте 2016 такая терапия стала доступной в Обнинске.
Почтовые ящики:
Константин Борисович Гордон gordon@mrrc.obninsk
Данила Вячеславович Гоголин dgogolin@yandex.ru

На эти ящики отправляла документы с ссылкой на мрт, анамнезами, Биопсией и анализами крови общ. и биохим.. Они не консультируют дистанционно(как делают центры с Кибер- и Гамма- ножом) , говорят необходимо приехать с больным для очной консультации с зав отделением. . С ГБ категоричного НЕТ не было! Что нас очень обнадежило. И противопоказаний практически нет, кроме проблем с сердцем, может еще что-нибудь. Нас пока одно останавливает меньше года с последней лучевой.

Спасибо, Светлана,что в ВК указали ссылку на эту ветку, а то уже руки опустились искать новую.
# 22:49 04-10-2016 Ирина, обратиться
Марина,
Спасибо огромное за оперативный ответ и контакты для обращения. Попробую проконсультироваться ещё и здесь. Хотя во время консультации в конце августа мне доктор в Блохина на мой вопрос по поводу гамма-ножа однозначно сказал:"Слишком большая зона поражения, оперировать нецелесообразно" . Но все равно вера в чудо не покидает...
Всем здоровья и удачи!
# 23:14 04-10-2016 Наталья М…, обратиться
Девочки, фотодинамическая терапия известна давно. Но проблема была в том, что лучи не могут пробиться к пораженным клеткам. Наберите в инете метод доктора Борисова. Он смог эту проблему решить. В прошлой ветке я все подробно описывала. И случаи полного излечения. Да, наверное она не всем помогает. Но мы пробуем.
По поводу гамма ножа. Он работает при опухолях до 3-х см. Кибернож работает до 8 см. Может, Вашему мужу поможет именно он.
# 23:31 04-10-2016 Марина, обратиться
Ирина,
попробуйте еще отправить свои МРТ на radiosurgery@ldc.ru - ЛДЦ Мибс находится в Песочном в Питере. Гамма-нож может и не возьмет, но Кибер-нож может возьмет, т.к. он фракционно облучает разные обьемы опухоли - попытка и надежда все же.
Вера в чудо нами движет и дает сил!

Форумчане, подскажите, помимо декса, кардиомагнила, галвуса (от сахара), финлепсина, еще принимаете? Диакарб например,по какой схеме? Может есть контакты компетентного нейроонколога. Можно в личку dolya.soltys@gmail.com
# 12:42 05-10-2016 Вероника…, обратиться
Марина,добрый день
Мы пили диакарб по 500 мг через день после лучевой. Нейроонколога тоже ищем. Вы в Москве?
# 15:20 05-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Добрый день. Я возила мужа на консультацию в Обнинск ( сам ускоритель находится в Протвино). Отказа в протонной терапии заочно по диагнозу глиобластома не было. При очной консультации и попытке сделать маску для разметки, пришлось отказаться от попытки терапии. У мужа послеоперационный ишемический инсульт с большой зоной поражения. Отказали по тяжелым неврологическим проблемам: терапия проводится сидя неподвижно с минимальной фиксацией пациента. Впрочем, и в обычной лучевой ему отказали по той же причине. Разговаривала с человеком, который прошел и обычную лучевую терапию и протонную ( не глиобластома). Вторая переносится на порядок легче.
# 15:23 05-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Протонная терапия проводится и в Дубне. Там нам отказали сразу, ознакомившись с выписным эпикризом по электронной почте.
# 20:51 05-10-2016 Вероника…, обратиться
Ирина Ч.,
добрый день, подскажите, пожалуйста, протонную терапию можно делать если после лучевой не прошло еще одного года?
# 23:17 05-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Вероника…,добрый вечер.
Я не спрашивала у знакомого сколько прошло времени между обычной лучевой и протонной у него. Вам стоит обратиться напрямую к Гордону в Обнинск или к Лучину в Дубну и проконсультироваться у них. У мужа очень сложный случай. В Бурденко сказали, что сочетание глиобластомы и инсульта встречается не часто и лечение взаимоисключающее. Если нет противопоказаний, если есть шанс,хоть один на миллион надо пробовать все.
# 08:38 06-10-2016 Марина, обратиться
Ирина Ч.,
А из клиник с Кибер-ножом есть ответы? Ирина, морально с Вами и верой, что есть шанс этот!!!
# 08:41 06-10-2016 Марина, обратиться
Вероника…,
я сама сейчас живу в Калининграде, мои мама и папа на Камчатке. Пытаюсь помочь с этой стороны материка.

Поротонная терапия возможна не ранее чем через 12-18 месяцев после последнего облучения, радиолог из Обнинска сказал.
# 19:42 06-10-2016 Ирина, обратиться
Дорогие форумчане, доброго всем времени суток! Подскажите, пожалуйста, может кто-то сталкивался с тем, что после длительного лечения Авастином (11 месяцев) у пациента возникло ректальное кровотечение. Кровотечение незначительное, но страшно, как быть дальше? У Авастина одним из побочных эффектов указано именно возникновение кровотечений в ЖКТ. У мужа следующая процедура через неделю, но, похоже, придётся отменять... Как купировать это состояние?
# 05:35 07-10-2016 Вероника…, обратиться
Марина,
Спасибо за ответ. Если найдём нейроонколога, напишу контакты в личку.
# 10:55 07-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Марина, к сожалению, мужу противопоказана любая лучевая, я обращалась в Бурденко, Герцена, Обнинск, Дубну. Темодала был всего один курс в минимальной дозировке. В конце июля ухудшение, серия генерализованных эпиприступов (при этом на КТ роста опухоли нет). Сейчас только кеппра, ксарелто (тромбоз), омез.
# 22:35 07-10-2016 Вероника…, обратиться
Форумчане,
а какое противорвотное вы используете? мужу выписали латан, но там побочка - аритмия. Как раз то, что ему нельзя. Ездила к двум разным врачам, но оба только пожали плечами, говоря, что пока на него никто не жаловался. А я боюсь его давать потому что если аритмия, то это реанимация и дальше стимуляция разрядом(((
Вот теперь и думаю. Муж пьет церукал, но он помогает очень плохо
# 00:13 08-10-2016 Наталья М…, обратиться
Зофран -хорошее противорвотное. Единственный минус -цена
# 09:32 08-10-2016 Наталья М…, обратиться
Ирина,
Сегодня у мужа тоже заметила капли крови в кале. На авастине сидим уже 7 месяцев. Если Вы узнаете, как победить эту проблему, напишите, пожалуйста. Я тоже в понедельник попытаюсь проконсультироваться по этой проблеме с врачами. Спасибо
# 16:08 08-10-2016 Вероника…, обратиться
Наталья М…,
Спасибо, будем пробовать.
# 19:02 08-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Вероника…, если не ошибаюсь, в латране и зофране одно и тоже действующее вещество. Муж с темозоломидом принимал зофран. Тошноты не было, даже аппетит не ухудшался. Но у него особых проблем с сердцем нет.
# 21:16 08-10-2016 ирина, обратиться
Вероника,
А Вы пробовали Латран? Или просто почитали побочные?
Просто, действительно, аритмия это крайне редкое проявление.
Может ее и не будет. И Вы зря накручиваете себя.
Но, кроме Осетрона, Латрана и Зофрана, где есть еще и свечи, ничего противорвотного другого нет, с действием на центральную нервную систему. Там одно и тоже действующее вещество -Ондансетрон, просто цена разная.
Церукал, другой принцип действия, обычно беременным при токсикозе.
Мы и Осетрон и Церукал кололи одновременно.

Попробуйте, может все будет нормально.
# 23:00 08-10-2016 Вероника…, обратиться
Ирина,
Добрый день, мы мучаемся с аритмией очень давно. Ещё до всех проблем с головой каждые три месяца муж попадал в реанимацию с фебриляцией предсердий. Поэтому аритмии я очень боюсь. И когда я почитала побочку латрана, то давать побоялась. Пробовала консультироваться-ничего толком врач не сказал. Были у химиотерапевта в Бурденко, она долго лазила по справочникам, в результате сказала, что на её памяти на аритмию никто не жаловался. Причину аритмии у мужа давно пытались выяснить, но безрезультатно. Поэтому боюсь спровоцировать...
# 23:31 08-10-2016 ирина, обратиться
Вероника…,
Тяжело, конечно....держитесь!
# 02:10 09-10-2016 ирина, обратиться
Я думаю,что все, кто столкнулся с этой болезнью, уже перечитали массу иформации, как и я в свое время. И в голове была полная неразбериха. Доступння статья с нюансами...
http://www.zdorovieinfo.ru/onko-dozor/stati/Zlokachestvennaya_glioma/
# 10:27 09-10-2016 Вероника…, обратиться
Добрый день всем,
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь сталкивался с фибрильной нейтропенией после лучевой? Что делать? Скорая может взять только в инфекционную, а туда нельзя! Действовать надо быстро, а что делать не знаю.
# 17:38 09-10-2016 Вероника…, обратиться
Ирина,
спасибо за ссылку
# 01:19 10-10-2016 ирина, обратиться
Вероника…,
Это реакция на химию...
Обычно антибиотик широкого спектра плюс противогрибковое, Флуконазол,ну или более сложный. Хотя по старинке любят назначать еще и Нистатин разжевывать, говорят эффективность годами проверена.
У Вас какие проявления?
# 01:47 10-10-2016 ирина, обратиться
Вероника…,
А почему только инфекционная?!!! Добивайтесь неврологию или терапию. Ищите выходы на зав.отделениями или выше! Дома ...сложно.
Это капать надо все время почти и кто-то должен контролировать....
Опять же кровь проверять, кт легких ну или рентген, сердце...
Добивайтесь нормальной госпитализации!
Ну почему мы лечим своих родных сами ...через интернет
# 08:50 10-10-2016 Марина, обратиться
Доброе утро, форумчане.

Насчет купирования побочек, может знаете есть В Контатке группа Онкология, там врачи всех консультируются бесплатно и оперативно, НО по нейроонколога нет, но есть химиотерапевт, отвечает всегда быстро и в полном обьеме, - постучитесь может поможет.

Нам в Бурденко радиолог сказал, что лучевая любая противопоказана. Но из Песочного позвонили и сказали приезжать, хоть какая но все надежда. В ответ на вопрос: Года же не прошло после последнего облучения, в ответ : Была операция же повторная и облучать можно.

Силы духа и Веры Вам!
# 11:45 10-10-2016 Ирина Ч., обратиться
Добрый день, форумчане.
К сожалению, реалии таковы, что лучше снять острое состояние в больнице, а долечиваться дома. Муж в июле попал в больницу в эпиприступами, а забрала я его под расписку через три недели. с пролежнями ( за 2200 в сутки ****-сиделка просто не подходила к мужу, пролежни образовались за сутки, сиделку "ушла"), и пневмонией по которой состояние то улучшалось, то ухудшалось (перекрестная внутрибольничная инфекция). В больнице ему резко отменили дексаметазон. Пошел эффект отмены, он не разговаривал и не двигался. Поставили назогастральный зонд, требовали дать согласие на установку гастростомы. Послала их на фиг. Дома долечили пневмонию таблетками по расписанной схеме. Платно сделали анализы крови и рентген на дому. Залечили пролежни. Кушает муж давно с ложки без поперхиваний. Извините за много букв :) Из поликлиники к мужу не пришел ни один специалист, не было выписано ни одного анализа. Специалисты из стационара - платно, анализы - ИНВИТРО. Терпения всем и Веры.
# 16:38 10-10-2016 Алексей, обратиться
Здравствуйте. У моей мамы обнаружили злокачественную опухоль мозга. Сделали кибер-нож, облегчение было не долгим. Постоянные боли, шумы, отек не спадал. Потом в один день стал заплетаться язык, рот съехал вниз. В общем если пропустить огромный кусок мытарств, страдания и страха от того, что ты бессилен, то сейчас у нас ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ результаты. Состояние «ваты» в голове прошло, речь нормализовалась, отек уменьшился, правда не так сильно, как хотелось бы, но мы надеемся что он пройдет совсем. Мама придерживается сыроедения, пьет грибы. Но помогла нам торсионная терапия. Говорят, что мозг восприимчив именно к ним, потому что наш мозг проводник и генератор волн сам по себе. Да, это не официальная медицина, но и яды и грибы и пр., то из этого разряда. Конечно нам говорили, что мы дураки, поверили в какую-то хрень(извините за прямоту) и пр. Но результат на лицо. И я готов кланятся в ноги тому, кто когда-то впервые это волны открыл. У мамы теперь появилась надежда, а еще, все замечают, у нее начали «светиться» глаза, а раньше в них была как повалока какая-то. если кому надо kantav_us@mail.ru
# 07:16 11-10-2016 Марина, обратиться
Алексей, поволока в глазах-признак отека мозга. Ушел отек,ушла поволока. А по поводу торсионной терапии расскажите здесь,пожалуйста,мы все хотим знать про нее.
# 20:36 11-10-2016 Вероника…, обратиться
Алексей,
Присоединяюсь к просьбе Марины. Уверена, что всем интересно.
# 19:56 15-10-2016 Вероника…, обратиться
Дорогие форумчане, здравствуйте.
Хочу спросить про ПЭТ с метионином. Правда, только Питер? Других вариантов нет? Нам бы в Москае удобнее было.
# 11:05 16-10-2016 Светлана…, обратиться
Вероника…,
МОСКВА...1.-Клиническая больница Управления делами презедента РФ( Москва,ул.Староволынская,д.10 тел:ПЭТ:8495-441-84-11. 2.-Центр Сердечно-сосудистой хирургии им.А.Н.Бакулева РАМН Москва,Рублеское шоссе,135. Телефон ПЭТ:8(495) 414-77-31,414-77-35 с13.00 до15.00 с понидельника по пятницу. 3.-Центр позитронно-эмиссионной томографии в ЦКБ Москва ,ул.Маршала Тимошенко,15. Тел: ПЭТ -8(495)741-06-41. 4.-РОНЦ им.Н.Н.Блохина Каширское шоссе 23 тел:- 8(495)324-08-78 .+7(968)882-75-72. САНКТ-ПЕТЕРБУРГ :-ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА РАМН .ул.Академика Павлова,9 тел:-8(812)234-13-90 .8(812)234-93-43. ЦЕНТРАЛЬНЫЙ НИИ РЕНТГЕНОРАДИОЛОГИИ: пос.Песочный,ул.Ленинградская,д.70. Тел:- ПЭТ 8(812)596-66-49 ,8(812)596-62-29........ПОЧЕМУ ПИТЕР ??? -в Москве запись ,а нам нужно быстрей ,только поэтому ,,конечно Вероника вы можите сделать ПЭТ В МОСКВЕ ....УДАЧИ !!!!
# 21:41 16-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана…,
Спасибо большое. Завтра займусь изучением вопроса.
# 08:12 17-10-2016 Вероника…, обратиться
ПЭТ с метионином только в Питере делают. Мы сами с Москвы летели именно на ПЭТ.
# 08:40 19-10-2016 Аноним, обратиться
Светлана…, добрый день,
Обзвонила все контакты из Вашего поста. С метионином только Питер((. Огромное спасибо Вам ещё раз за информацию. Хочу поделится ещё информацией на всякий случай-вдруг кому пригодится. По направлению 053/у в институте мозга человека ПЭТ можно сделать по ОМС. Нам не повезло, уже нет времени оформлять. Но, в принципе, такое направление берут у врача, который делает такое назначение. Всем удачи!!!
# 08:41 19-10-2016 Вероника…, обратиться
Аноним-это Вероника))
# 19:44 19-10-2016 Наталья, обратиться
Здравствуйте, форумчане.
Подскажите, пожалуйста, лечил ли кто-нибудь опухоль, которая затрагивает ствол головного мозга? Спасибо
# 20:32 19-10-2016 Светлана…, обратиться
ОТЗОВИТЕСЬ !!! КТО ОПЕРИРОВАЛСЯ ( ИЛИ ЗНАКОМЫЕ ) У АКАДЕМИКА КОНОВАЛОВА.А.Н !!!! К НЕМУ РЕАЛЬНО ПОПАСТЬ ???Или посоветуйте нейрохирурга в МОСКВЕ ИЛИ ПИТЕРЕ ..,
# 21:38 19-10-2016 Елена, обратиться
Наталья,добрый вечер
У моего брата прооперирована была опухоль в левой лобно-височной области(апрель 2015).Летом 2016-мультифокальное распространение в ЗЧЯ...Проходил второй раз облучение,сейчас 6 курс Авастина.
# 23:59 19-10-2016 Наташа, обратиться
елена,
Спасибо огромное за информацию. Но у нас дрянь эта расапространяется на ствол. Я хотела бы узнать варианты лечения. Спасибо
# 15:36 20-10-2016 Виталий, обратиться
Добрый день всем! Скажите, а вообще есть люди которые сделали лучевую и забыли о этой заразе? Понятно, что если нет проблемы то и по подобным форумам лазить не будешью
# 17:52 20-10-2016 Марина, обратиться
Светлана…, мы оперировали маму в Лечебно-реабилитационном центре на иваньковском шоссе у Шумовского В.К в 2014 году по поводу гигантской глиобластомы grade 4,там же облучали через три месяца.
# 18:11 20-10-2016 Юрий, обратиться
Виталий,
посмотрите статистику в статье:

http://abvpress.ru/download/231

Опухоли ГОЛОВЫ и ШЕИ
н а у ч н о - п р а к т и ч е с к и й
р е ц е н з и р у е м ы й
ж у р н а л

стр. 12

Лечение рецидива глиобластомы: есть ли успехи?

Г. Л. Кобяков1, А. В. Смолин2, А. Х. Бекяшев3, О. В. Абсалямова1,
Е. А. Кобякова3, А. А. Поддубский1, М. В. Иноземцева1
1 ФГБУ «НИИ нейрохирургии им. акад. Н. Н. Бурденко», Москва;
2 ФГКУ «Главный военный клинический госпиталь им. акад. Н. Н. Бурденко» Минобороны России, Москва;
3 ФГБНУ «РОНЦ им. Н. Н. Блохина», Москва
# 05:40 21-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана…,добрый день,
Моего мужа оперировали в Москве в июне 2016. Операция проходила в Бурденко. Если нужен нейроонколог-пишите посту, сброшу контакты.
# 00:36 22-10-2016 Ева, обратиться
Светлана…,
В Питере институт Поленова - нейрохирург Ростовцев Дмитрий Михайлович. Очень хороший врач, оперировал мужа в 2014 году. Сайт - глиома.рф
# 01:36 22-10-2016 Светлана…, обратиться
Вероника…,Девочки спасибо !!! Оперироваться будем в Питере .нейрохирург ,профессор ШУЛЕВ.Ю.А
# 00:26 26-10-2016 Ирина, обратиться
Вот и не стало моего любимого... Мы проиграли эту битву. Ровно полтора года ежедневной борьбы, надежды и веры в чудо. А теперь только пустота.
# 00:35 27-10-2016 ирина, обратиться
Ирина,
Горько, невыносимо больно, пустота... Отмучался Ваш Любимый...
Слабое утешение....но ему уже легче. И сама болезнь и ее лечение невероятно истязают..Картины болезни и особенно последних дней ...они с Вами уже навсегда НО старайтесь вспоминать почаще ту радость и счастье которые были.
Теперь другая жизнь и жить наверное надо.
Божий замысел мне недоступен...Держитесь...Обнимаю.
Ирина 52 года Сын 25 ушел 10 февраля
# 10:22 27-10-2016 Татьяна, обратиться
Ирина,
соболезную и сочувствую Вам. Конечно, мы близкие тех, кто неизлечимо болен, готовы ухаживать за ними, любить, лечить, но приходит момент, когда понимаешь, что им лучше будет уже не с нами и нужно отпустить их, любя и помня всегда. Если мы прошли этот тяжелый путь вместе с ними и если мы пока здесь, значит так нужно...
Ирина, сил Вам душевных и физических перенести горе и жить дальше.
# 22:09 27-10-2016 Вероника…, обратиться
Ирина,
соболезную. Пусть в Вашей памяти останутся светлые моменты. Сил Вам!
# 20:45 29-10-2016 Марина, обратиться
Долго думала перед тем,как написать тут . Вас всех не удивило падение форума на фоне стабилизации излечения некоторых больных?
# 23:09 29-10-2016 ЛИЛИЯ, обратиться
Ирина,
Примите соболезнования, Держитесь сил вам душевных физических моральных
# 15:07 30-10-2016 Светлана Б…, обратиться
Марина,
Добрые день - закрытие ветки для нас было реально трагедия - я много здесь узнала много добрых и нужных советов подчерпнулв - вы наверное про это падение ( не выгодно нам быть слишком умными в этой области)..... Всем здоровья благополучия и терпения
# 23:17 30-10-2016 Вероника…, обратиться
Светлана Б…,
А ещё хочу дополнить, что здесь можно и поддержку получить просто понимая, что ты не один с такой проблемой. Это очень важно. Всем удачи и здоровья!!!
# 21:50 31-10-2016 Светлана Ч…, обратиться
Добрый вечер дорогие форумчане! Тоже потеряла эту ветку, теперь рада, что можно снова получить Советы и поддержку. Очень соболезную Ирине, держитесь, сил Вам. За то время, что не была на форуме, у мужа тоже произошли изменения, в августе он начал сам подниматься с постели, начал кушать и набрал 4 кг. В конце сентября мы сделали МРТ и ему назначили вторую операцию. 6 октября прооперировали в Краснодаре, на контрольном КТ после операции все было чисто и как сказал нейрохирург, опухоль была удалена полностью. Завтра начинают первую процедуру ЛТ. Но после операции состояние его лучше не стало, боли даже усилились и слабость в ногах стала больше. В ХТ нам отказано из-за его общего состояния. Вот вкратце и рассказала, как прошли наши месяцы без привычного общения на форуме. Всем здоровьях, терпения и долгой ремиссии.
# 18:03 01-11-2016 Аноним, обратиться
Светлана Ч…, здравствуйте

Скажите, пожалуйста, АСД вы все ещё принимаете?
# 21:08 01-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
АСД принимали больше двух месяцев, как я считаю, нам помогло набрать вес и стать на ноги, но в связи с тем, что в больнице нельзя было принимать его( ужасный запах и конечно неудобства), приём остановили, сейчас перерыв уже больше трёх недель. Не знаю дальше принимать его или нет, участилась рвота после приема пищи, а он пьётся как раз перед едой и получается, что рвота в каждый приём пищи Сегодня была первая ЛТ, мы ещё и больше трёх недель без дексаметазона, вот и стоим на распутье пить АСД или закончить сначала ЛТ. Может у кого есть опыт приема АСД -2, поделитесь пожалуйста.
# 14:30 02-11-2016 Аноним, обратиться
Светлана Ч…,
Вы написали, что больше трех недель без дексаметазона? Нам перед лучевой и в течение его кололи...
# 08:05 03-11-2016 Вероника…, обратиться
А у нас с мужем никак не получается с дексаметазона слезть. Каждая ХТ заканчивается температурой 39 и сильной головной болью. Снять это получается только уколами дексаметазона. Приходится колоть по 12 мг. Пока снижаем-новый курс темодала и все начинается по новой(((
# 12:06 04-11-2016 Аноним, обратиться
Вероника…,
Всем добрый день мой муж на дексамелазоне уже 6 месяцев 4утро 4 обед таблетки - сейчас 4 курс хт - у него без декса кровь совсем падают показатели - Всех с праздником!!! И пусть удача всегда будет рядом!
# 18:04 07-11-2016 SergChrist, обратиться
Сюда же:
http://www.stavropolye.tv/medical/view/93563
# 13:40 08-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Добрый день! Уже два дня, как подключили дексаметазон, колем 8 мг утром. Боли на столько усилились во время лучевой, что 1 таблетки темодала 100 мг хватает на 1,5-2 часа, Сейчас ставят вопрос об отмене ЛТ. И будут подбирать адекватное обезболивание. Если отменят лучевую, то из лечения нам опять ничего не остается, только лежать и ждать, пока опять продолжится рост. Но в таком состоянии, как он сейчас лучевую врачи боятся продолжить.
# 13:42 08-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Не правильно написала..обезболиваем ТРАМАДОЛОМ ( я ошиблась, написала темодал)
# 16:00 08-11-2016 Татьяна, обратиться
Добрый день!
Светлана Ч…,
не отчаивайтесь, может быть дексаметазон снимет отек и состояние улучшится и можно будет продолжить лечение... Странно, что врачи не рекомендовали колоть его до начала лучевой. Нам начали колоть примерно за 10 дней. Врачи увеличивали дозу декса при ухудшении, при улучшении постепенно уменьшали.
Терпения и сил Вам и Вашему мужу!
# 21:00 08-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, спасибо большое! Любое слово поддержки помогает от отчаяния и даёт надежду!
# 09:20 09-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Сегодня были у радиологов, все анализы в норме, на КТ все чисто, гормон колю по 12 мне, а боли настолько сильные, что терпеть не может. Врачи разводят руками и считают, что болеть НЕ должно. И отека тоже считают что нет, потому, что на фоне гормонов боль стихает, а у него наоборот. Конечно понимаю, что есть этому объяснение, но наша медицина не хочет искать причину и вникать в отдельный случай, все поставлено на поток. Я склоняюсь к тому, что первая операция прошла неудачно и вызвала такие изменения. Метеозависимость конечно тоже играет огромную роль. У многих уже снег, а у нас уже третий день + 22 тепла, ходим практически в футболках. Остаётся только верить, надеяться и молиться. Всем крепкого здоровья, терпения и здоровых близких рядом.
# 09:58 09-11-2016 Татьяна, обратиться
Светлана Ч…,
если врачи местные не могут справиться с обезболиванием, может попробовать обратиться к врачам из Бурденко? На сайте института указана эл. почта врачей. Я обращалась, когда очно не могла, отвечали, единственное, мы там наблюдались, но попробовать можно.
# 10:30 09-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, он туда не доедет это точно. А я два раза была в НИИ Блохина, на заочной консультации, все его анализы и снимут тоже смотрели нейрохирурги и был консилиум вместе с заведующим, химиками и радиологами, и они тогда сказали, что судя по МРТ болеть не должно, отека нет, пусть врачи ищут причину боли, она не связана с опухолью. Я их просила дать рекомендации где искать и какие обследования сделать. Все было сделано, даже на менингит пункцию брали( кстати, когда взяли из позвоночника забор ликвора ему стало легче, поэтому я считаю, что боли и рвота связаны не с отеком, а с внутричерепным давлением), так ничего не нашли, все Узи, анализы, сосуды в норме. Поэтому московские врачи нам тоже не помогли(((
# 22:54 09-11-2016 ирина, обратиться
Светлана Ч…,
А что окулист говорит? Диски зрительных нервов ?
То что после пункции легче стало очевидно что внутричерепное повышено, вы првы. Показатели давления при пункции вам говорили?
Сам ликвор смотрели на атипичные клетки?
Сделайте МРТ шейно-грудного отдела. В идеале, конечно,
всего позвоночника.
# 23:06 09-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
ирина, МРТ шейно- грудного не делали, только КТ с контрастом, было все чисто. После операции в октябре этого года делали ПЭТ и все было тоже спокойно, за исключением нескольких точек в голове, которые МРТ даже не видит. У меня к врачам тоже постоянно возникает вопрос по поводу МРТ позвоночника, но они все и наши и московские уверяют, что опухоль первичная и не метастазирует. Окулист после операции не смотрел, по возможности проконсультируемся.спасибо! Будем бороться, искать причину таких явных болей.
# 23:20 09-11-2016 ирина, обратиться
Светлана Ч…,
Обязательно к окулисту пусть померяют глазное давление и диски посмотрят. И все-таки МРТ шейно-грудного сделайте.
Боли именно голова болит или еще что?
# 09:01 10-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
ирина, только головная боль. После второй операции она почти постоянная и изматывающая. Трамадол снимает на час, полтора. Редко бывает, чтобы не болело несколько часов подряд.
# 22:18 10-11-2016 ирина, обратиться
Светлана Ч…,
Ну вот то что легче стало после пункции....
Нужно найти причину повышенного внутричерепного давления
Мочегонное типа диакарба или трифаса принимаете?
Обезболивающее практически не работает
Налбуфин пробовали? Трамадол конечно идет уже после налбуфина но у него порог быстро наступает.
Есть хорошее обезб. Бупрен. Но он только в Украине. Под язык. По типу морфия. Но хорошо обезб.и лучше трамадола. И привыкание дольше.

Ищите причину. Нам советовали разгрузочные пункции.
Напишите Ильялову на сайт. Он хорошо анализирует.
# 04:21 11-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Ирина, Спасибо за информацию! Про обезболивание отдельное спасибо! Сейчас это одно из основного, с чем не можем справиться. Начал все время плакать, иногда объясняет, что ему себя жалко стало, а иногда плачет, не может ни объяснить, ни остановиться. Фенибут уже не помогает, подскажите, кто чем успокаивал. Завтра напишу Ильялову, может действительно подскажет что-то. Спасибо!
# 23:07 11-11-2016 ирина, обратиться
Вы только на минуту представьте, что эта, не суть, любая другая гадость, у нас! Страх животный, пот холодный....
А они пытаются с этим жить. Жить по возможности достойно. Еще и нас порой успокаивая. Даже сложно представить как им на самом деле бесконечно страшно и невыносимо...
Мы успокоительное не принимали. Так что не подскажу.
Главное чтоб не страдали от боли!
Держитесь...
# 19:33 12-11-2016 Вероника.…, обратиться
ирина,
Как Вы правильно сказали, мысль которая у меня тожепосточнно/главное, чтобы не страдали...
В понедельник едем делать МРТ.
# 08:49 13-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Вероника.…,Удачи Вам! Пусть результаты МРТ Вас порадуют! Напишите потом по возможности, буду держать за Вас кулачки!!!)
# 19:31 16-11-2016 Ольга, обратиться
Желаю удачи, сил и крепкого здоровья больным и родственникам и тем кто помогает в борьбе с этой болезнью. Пишу, потому что все равно болит.... и не смотря на все трудности хочется бороться за любимого человека...но это уже не возможно Не стало моей Мамочки. А я думала что после второй операции будет длительная ремиссия... Боритесь за каждый год, день и минуты... Потому что из опыта, врачи слыша диагноз просто опускают руки... Сил вам и крепкого здоровья!!!!!
# 19:33 16-11-2016 Ольга, обратиться
Большое спасибо создателям сайта, просьба не удалять и не блокировать ветки. Огромное спасибо, тем кто делится опытом, многое применяла в разные периоды болезни мамулечки...
# 20:59 16-11-2016 Татьяна, обратиться
Добрый вечер, форумчане.
Светланы, Ярослава, Наталья, Като, Вероника как чувствуют себя ваши близкие?
# 06:10 17-11-2016 Мария, обратиться
Доброе утро. Очень рада, что нашла вас. Год назад у мамы обнаружили опухоль мозга. Обошла всех известных нейрохирургов в Москве. ТК был канун НГ - взялся оперировать только один. Без операции прогнозировали 2-3 недели. Операцию сделали 22/12/15. Изначально прогнозировали астроцитому, но имх (дважды проверяла) показала глиобластому gr 4. После операции мама чувствовала себя неплохо (как я сейчас поняла). Потом был темодал 7 курсов (8й признали нецелесообразным) и облучение 60 gr. После облучения мама жутко сдала. Пьём декс с февраля (2 мг утром и 2 днём), пытались слезть - состояние резко ухудшается, практически перестаёт двигаться, разговаривать. Жуткий синдром кушинга, поправилась на 30 кг за лето. Выпадает перефирическое зрение, еле-еле передвигается по квартире,, отсутствует кратковременная память. Месяц назад ПЭТ показало рецидив. (Для тех, кто ищет ПЭТ с метионином - теперь доступно вмосуве по ОМС в EMC). Нейрохирург и радиолог советовал вторую операцию с интраоперационным облучением (прогноз был 6-9 мес в случае операции), но все сошлись во мнении, что в таком состоянии нельзя. Я тоже себя в этом убедила. Состояние ужасное, с кровати сама встать не может, путается в небольшом пространстве, в депрессии и агрессии. Как помочь - не представляю, в пн начали капать авастин. Начало расти давление постоянно и пульс (до этого и так всегда был под 100). Самое ужасное, что врачам наплевать и не знаешь к кому обратиться. Все равно верю в чудо и всем желаю длительной ремиссии и выздоровления. Если вы знаете, как слезть с декса - буду крайне признательна за совет. Мама ест постоянно. Ночью 3-4 раза. В основном мучное. От остального всего, якобы, тошнит.
Извините за много букв. Надеюсь, вы меня к себе примите. Очень нужна поддержка - сама эмоционально полностью расклеилась.
# 06:11 17-11-2016 Мария, обратиться
Во время приёма темодала, вдруг кому пригодиться, мы нитрил принимали
# 14:49 17-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Добрый день! Мужа ЛТ отменили, на Ее фоне усилилась боль и дексаметазон не помогал. Сегодня поместила его в отделение палеотивной терапии, взяли на 20 дней. Надеюсь, что они его немного поддержат и снимут боли.
# 17:06 17-11-2016 Татьяна, обратиться
Мария,
наш оперирующий нейрохирург при выписке предупреждал, что если будет ухудшаться состояние, то наше лекарство это дексаметазон. Конечно, у него побочек куча, но если не колоть, то отек будет нарастать. Терпения, сил Вам и Вашей маме! Сами сходите к доктору, объясните ситуацию, поддерживайте себя назначенными лекарствами, по себе знаю, что настрой, сила воли т.д. в какой-то момент не помогают. Вам еще много сил понадобится.
# 17:12 17-11-2016 Татьяна, обратиться
Светлана Ч…,
Хорошо, что есть возможность поместить в такое отделение, не везде такое существует. Конечно, под наблюдением врачей Вам спокойнее за него будет. Пишите, чем будут врачи бороться с боль, будет ли помогать.
# 18:43 17-11-2016 Татьяна, обратиться
Да, это конечно огромное облегчение и больным и родственникам. До сегодняшнего дня я не знала, что можно лечь в такое отделение, большое спасибо врачам, нам попались очень человечные. Вошли в наше положение и дали направление от онкологии, положили совершенно бесплатно. В этом отделении круглосуточный присмотр за больными и мёд сестра всю ночь находится с ними в палате. В данный момент ему капают дексаметазон 12 мг в капельницу и через капельницу вводят маниттон, это тоже противоточный препарат. И трамадол козлят 3 раза в день в уколах. Сказал, что сегодня ему намного легче после всех процедур.
# 21:38 17-11-2016 ирина, обратиться
Мария,в
Вам, конечно, предстоит самое тяжелое...извините ....за правду,
Но уйти с Дексаметазона это нереально, просто уже невозможно.
Австин уже бесполезен, только ухудшите и без того тяжелое самочувствие.
Постарайтесь создать для Момочки максимально комфортное состояние, будь то еда или что еще ей хочется и можется.
И, Таьяна права, подумайте о себе. Обязательно, хоть что-то успокоительное. Организм сам не справляется, это иллюзия. Вылазит потом... Извините, сильно поддержать не получается...
# 21:57 17-11-2016 Аноним, обратиться
ирина, спасибо за ответ. Скажите, а почему вы считаете, что авастин бесполезен? Или с какого момента он становится бесполезен? Судя по этой и прошлой ветке - он многим помогал (на время, хотя бы).
Большое всем спасибо за поддержку.
Что же это за зараза такая, что Ее никак лечить не научатся...?!
# 00:21 18-11-2016 ирина, обратиться
Ой, как бы так поделикатней...Авастин, на сколько я осведомлена, не входит в оф.протокол, там только Темодал плюс лучевая.
В начале года было оф.заявление исследователей, что увы извините, но не оправдал надежд плюс большая побочка. Да, он некоторым вроде и помогает, опять же на совсем небольшое время, которые сильны здоровьем те его переносят. Но в Вашем случае Мамочка слаба плюс возраст. И поэтому это очень относительное продление с явными побочными. Поэтому оцените насколько Вы реально облегчите Маме жизнь этим Авастином. Исход неизбежен, увы, и поэтому очень важно именно облегчить и максимально наполнить жизнь
# 00:38 18-11-2016 ирина, обратиться
Аноним,
Аноним,
Извините, тупит планшет!
Просто глиомы это такая зараза, что увы ремиссия возможна, если удалось провести тотальное удаление, что практически не реально при именно глиомах. Ну и Темодал в помощь, опять же если есть чувствительность. Но если есть рост после операции темодала и лучевой.....то дальше мучать Авастином.
Вот честно, сосредоточтесь чем Вы Маме можете реально скрасить нынешнюю жизнь. К сожалению сидеть и ничего не делать мы не можем даже вопреки здравому смыслу. Осознание приходит позже.
Держитесь, крепитесь....увы ни очем. Горе и беда...извините, что не очень утешаю. Мы вот пеняем на врачец, что не помогают, отмахиваются и пр..просто им все известно давно. Но мы боремся до последнего. Так устроены. Особенно за родных!
# 17:34 18-11-2016 Татьяна, обратиться
Поддерживаю каждое слово Ирины. Ирина, спасибо, что пишите, поддерживаете, хотя самой Вам очень нелегко. Здоровья Вам и душевных сил.
# 18:51 18-11-2016 Аноним, обратиться
Всем большое спасибо за поддержку. Я все равно надеюсь на чудо, ТК тупо по натуре оптимист.
# 20:56 18-11-2016 Вероника…, обратиться
Форумчане, добрый день.
Сделали МРТ, роста пока нет, но есть энцефалопатия. Я тоже замечаю изменения в поведении мужа. Никто не сталкивался? Лечится ли в случае ГБ?
# 02:40 19-11-2016 ирина, обратиться
Аноним, Без оптимизма не реально выжить в такой ситуации. Вы умничка и молодец)))
Танечка, спасибо! У Вас совсем нелегкие времена. Да, наличие адекватного палиативного отделения, это большая помощь. Как-то не так страшно...что один в этой борьбе.
Здесь, увы не все с прошлой ветки, много бы полезного посоветовали.
Всем сил и веры!!!
# 12:00 20-11-2016 Иван, обратиться
Форумчане, доброе утро!

После лечения отца остались три упаковки Темодала (по 5 капсул, 100 мг) и ряд сопроводительных препаратов: Кеппра, Дексаметазон, Депакин Хроно, Зофран. Сроки годности в порядке.

Кому необходимо, пишите на почту: nikiforov93@gmail.com.

Иван
# 17:51 29-11-2016 Ирина, обратиться
Светлана Ч, здравствуйте

Как дела у Вашего мужа?
# 11:11 30-11-2016 Аноним, обратиться
Ирина, добрый день! Юра сейчас лежит ещё в больнице, все капельницы ему отменили, в связи с тем, что боль от них наоборот усилилась. Сейчас просто стараются снять боль. Ни кто из врачей не может дать ответ почему болит. Опухоль удалили полностью, анализы все в норме, тем не менее болит постоянно. Трамадол снимает боль на час-1,5 не больше. Его отменили сейчас подбирают дозу морфина. Сейчас колют его 4 раза в сутки, но от одного укола до второго, боль опять становится невыносимая, начал плакать постоянно. Очень болезненные сами инъекции морфина. Аппетит очень плохой, ходить уже сам не может, вчера возила его на рентген грудной клетки. Завтра подойду к врачу, узнать результаты. Из противоопухолевой терапии нам не осталось ничего, была Надежда на то, что после удаления опухоли будет ЛТ и ХТ, но нам ясно дали понять, что это делать не будут. Только облегчать боль и ждать, чтобы как можно дольше была ремиссия после удаления. На форуме стало тихо, очень мало сообщений. Форумчане, пишите о своих близких, хоть в двух словах. У кого есть опыт борьбы с такой изматывающей болью? Поделитесь.
# 11:12 30-11-2016 Светлана Ч…, обратиться
Ирина, не указала своё имя, это Светлана Чекунова.
# 12:38 02-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Светлана Ч…,
Добрый день - действительно на форуме число тихо - конечно не легко тем кто только столкнулся с ГБ - и форум нас на начальном этапе был действительно поддержкой- Пётр из Германии если читаете напишите как ваши дела - напомню у мужа гб-4G- апрель операция - май 30 лт с июля хт темозоломид - состояние хорошее - форумах всем удачи терпения и сил в преодоление всех преград
# 14:58 02-12-2016 Тятьна, обратиться
Светлана Ч…,
очень хотелось бы помочь советом как бороться с такой болью..., но каждый случай ГБ настолько индивидуален, у моей мамы боли практически не было, два раза принимали трамал после укола лейкостима (поднимали лейкоциты после курсаХТ), была побочка от укола в виде болей в спине. Спасибо вашим врачам, которые пытаются помочь Юрию, ищут причину боли. А чем врачи объясняют отсутствие аппетита, ослабленное состояние?Это из-за боли? Ведь, если я правильно поняла, опухоль удалена хорошо, отека нет? Рентген что показал? Светлана, терпения Вам и Юрию, сил, не падайте духом, не отчаивайтесь. Если не тяжело, то пишите на форум..
# 16:47 02-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, нам врачи к сожалению не могут найти определения его состоянию. Единственное, что они говорят, что это всё следствие его заболевания. Опухоль удалили полностью, Гистология показала анапластическую астроцитому ||| G. Рентген в норме. Сейчас на фоне морфина боль стала меньше, но он стал очень раздражительный, плачет часто. Всё-таки я больше склоняюсь к тому, что во время первой операции в январе этого года что- то было нарушено в головном мозге, что теперь не поддаётся диагностике( или мы не можем найти высококвалифицированных специалистов, которые компетентны в этом заболевании). Хотя ему не ставят ГБ, но состояние настолько тяжёлое, что врачи просто отводят глаза, когда я задаю вопросы и разводят руками. Я одна не в состоянии с этим справиться. Все чаще ловлю себя на мысли, что многие мои попытки ему помочь, наоборот увеличивают его страдания. Врачи ещё летом предлагали колоть морфин и оставить его в покое, просто обеспечить покой, уход и обезболивание. А я настояла на ещё одном МРТ, второй операции и ещё одной ЛТ( которая закончилась как и первая, усилением боли и прерыванием). Наверно близким одинаково больно в любом случае и обвинять будешь себя и в случае бездействия и в том случае, если пытаешься сделать больше, чем требуется в данной ситуации. Сумбурно наверно попыталась написать то, что в голове, но знаю, что кроме тех, кто знает о чем речь, мне пожаловаться некому.
# 17:46 02-12-2016 Татьяна, обратиться
Светлана Ч…,
Написали все очень понятно, и очень Вас понимаю, сочувствую. Моей мамы уже скоро год как нет, а я все думаю, все ли правильно я делала. У нас была одна операция два сеанса ЛТ (после второго кома на фоне отека мозга) и два курса ХТ. И думаю, что пока врачи берутся лечить, то надо использовать все шансы, но конечно, прислушиваясь к своему внутреннему голосу и воле близкого, хочет ли он этого. И Вы правильно написали, что в какой-то момент понимаешь, что не можешь справиться. Когда у меня наступил такой момент, я просто смирилась и приняла это. Простите, что пишу про себя, но может легче, когда знаешь, что кто-то в такой же ситуации.
Светлана, Вы молодец, боритесь за своего мужа, Вы с ним. Трудное испытание такая болезнь, но нам всем дается столько, сколько можем выдержать.
# 10:14 03-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, спасибо большое за поддержку и за то, что несмотря на боль и потерю близкого человека, поддерживаете нас, кто ещё идёт по этому страшному пути. Так и есть, когда не остаётся никаких реальных действий, чтобы справляться с болезнью, то остаётся Вера и Надежда. И в такие моменты очень важна любая поддержка, и то, что Вы делитесь тем, что переживали и как это было, очень ценно для меня лично. Царствие Небесное Вашей мамочке. А Вам крепкого здоровья!
# 22:36 03-12-2016 Аноним, обратиться
Центр протонной терапии передан МРНЦ (город Обнинск)
А с начала клинического использования отечественного протонного комплекса «Прометеус» прошел ровно год. За это время уже пролечили 55 пациентов, а 6 пока еще находятся в процессе.
23 ноября в торжественной обстановке разработчики из Протвино, компания «Протом», передали МРНЦ протонный комплекс «Прометеус». Это полностью российская разработка, которая соответствует всем общепризнанным стандартам качества лучевой терапии. При этом наш комплекс в разы дешевле зарубежных аналогов.
Протонная терапия — эффективное, высокоточное оружие в борьбе с раком. Опухоль разрушается с помощью пучка протонов, который точно «выстреливает» в мишень, не задевая здоровые ткани и органы. Эта терапия особенно показана пациентам, у которых обнаружили рак в области головы и шеи, в головном мозге. Наши ученые и медики смогли показать безопасность лечения столь сложной категории пациентов, большинство из которых при облучении на обычных ускорителях были бы подвергнуты большому риску развития осложнений, или же вообще бы не получили лечения.
# 23:00 03-12-2016 татьяна, обратиться
Светлана Ч…,
Спасибо большое за добрые слова. И Вам здоровья, а Юрию облегчения состояния и избавления от боли. Пишите, хотя бы периодически, как он и Вы. Светлана, Юрий и Вы крещеные? Извините, если вопрос неуместен, можете не отвечать на него.
# 18:40 04-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Татьяна, добрый вечер! Да, мы оба крещённые и в браке венчанные.
# 23:03 04-12-2016 Вероника…, обратиться
Светлана Ч…,добрый день,
Прочитала Ваш пост о том, что и сколько надо делать для наших близких. Вопрос такой сложный. Когда моему мужу поставили диагноз, мне врач открытым текстом сказал:"не тратьте зря деньги и силы, все равно ничего не сделаете." Конечно же я нашла врача, сделали операцию и ЛТ, сейчас ХТ. Каждый курс даётся тяжело, потом чуть отходит и снова темодал, температура. Есть толком не может, похудел. На фоне упавшего иммунитета начали другие болячки вылезать. Трудно все это(((
Но по другому поступить было нельзя. Мы ведь все надеемся на лучшее...
Так хочется надеятся, что найдут лечение от этой гадости!
# 06:29 05-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,
Добрый день - врачи все так говорят - меньше их слушайте сколько дано столько и будем жить и бороться - всем сил и терпения и конечно улучшения качества жизни - и главное добевайтесь своего как говорят стучитесь и вам откроют - безразличие и бюрократия усложняет проводить лечение должным образом то хт препарата нет то ещё что - мы за 9 месяцев болезни столько преодолели препятствий - поэтому пусть все будет на вашем пути хорошо всех благ вам
# 08:45 05-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Вероника…,доброе утро! Обязательно продолжайте бороться, сил Вам и терпения! Нашим близким никто кроме нас не поможет. Спасибо за поддержку!!!
# 18:46 05-12-2016 Аноним, обратиться
Светлана Б…,
Доброго времнени суток вам, как и всем форумчанам! Коротко о себе: глиобластома мультиформная, град 4. Был оперирован в общем уже четыре раза. Последний раз 16.08.2016. А началось все 21.05.2015. За это время было два рецидива, прошел через лучевую терапию, шесть циклов химиотерапии с темодалом, во время второй операции место, где была опухоль, было обложено химио препаратом, известным как Глиадел. После последней операции в августе, первое время принимал темодал, но потом его отменили и назначили два цикла CCNU, но удалось принять только первый цикл. Второй должен был начать 4.12.2016, но пока кровь не позволяет, жду улучшения. MRT, проведённое в ноябре, ясности не внесло, поэтому было назначено и сейчас ожидаю приглашения, на PET MRT. Как и у мужа Светланы Ч., Юры, появились боли. Головная, пульсирующая боль в области правого виска, иногда переходящая в зубную боль, правой верхней челюсти. Несмотря на регулярный, минимум два раза в год, контроль у зубного врача, всё таки сходил к зубному, он всё проверил, сделал даже рентген зубов, но ничего не нашел. Значит, всё идёт с головы... Сейчас регулярно пью обезбаливающие капли, пока помогают...Плюс ко всему, я ещё пробую на себе, с 22.12.2015, новую терапию TTF- Therapie. Прибор называется OPTUNE, от фирмы Novocure. Силы ещё немного есть, продолжаю заниматься силовым спортом, несмотря на протесты моей супруги. Но врач одобряет. Диет не придерживаюсь. По натуре своей, я реалист и может быть шокирую иногда лечащего меня врача и хирурга, говоря им, что все их старания и труды напрасны, что им меня не вылечить. Пытался в разговоре с ними развить тему о размышлениях Артура Шопенгауера и Фридриха Нитше о человеческой жизни вообще и страданиях в частности. Но, старенький профессор хирург, посоветовал мне почитать " Записки юного врача" М.А. Булгакова, а главврач при выписке из больницы подарила книгу известного американского автора John Irving - Straße der Wunder. И ещё, я ни какой не борец, я лишь механически следую предписаниям врачей, к чему это приведет я знаю, как и они, врачи... В моём случае, опухоль умрёт лишь вместе со мной. Я мог бы ускорить ход событий, но есть причины пока не делать этого... Удалось так сделать, что о последних двух операциях мама так и не узнала! Берегите своих близких и друг друга! Удачи всем и мой случай - не в пример, если надежда у вас есть, не теряйте её! Пётр.
# 21:44 05-12-2016 Волга, обратиться
Здравствуйте! После лечения сына осталось несколько упаковок темозоломида 100 мг. Продам дешево, отдала бы, но очень нужны деньги. Звонить можно по телефону 89065625548.
# 06:12 06-12-2016 Аноним, обратиться
Аноним,
Пётр очень рада что вас читать снова здесь -ваш оптимизм даёт мне силы. Вот узнала про зубную боль у мужа с неделю заболел зуб под коронкой верхняя челюсть с левой стороны где была опухоль - завтра пойдём на рентген - читая вас поняла что это может и не от зуба - какие капли обезбаливающие вы принимаете? У Сергея после 4 хт память сильно ухудшилось все путает даже имена стал близких забывать - физически занимается как и вы спортом вчера на лыжах 8 км проехал а вот память желает лучшего. Вам сил Пётр и преодоления
# 10:52 06-12-2016 Аноним, обратиться
Петр, спасибо, что пишите, делитесь своим опытом! можно только хорошо позавидовать Вашей силе духа! Расскажите, если не сложно, про терапию TTF- Therapie. Долгой Вам ремиссии и здоровья Вам и Вашим близким.
# 11:38 06-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Пётр, огромное Вам спасибо, что пишите, делитесь тем, что происходит в Вашей жизни. Читая Ваш пост, о том, что боль усилилась и отдаёт в челюсть, сравниваю с состоянием Юры, все больше склоняюсь к тому, что болит тройничный нерв, тем более, что болит уже при удалении опухоли, а не во время Ее роста. Расскажите о каплях, которыми снимаете боль. Сил Вам и побольше светлых дней в жизни.
# 11:47 06-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Пётр это Светлана Б - спасибо
# 16:28 06-12-2016 Аноним, обратиться
Доброго времени суток всем участникам форума! Это Пётр, огромное спасибо всем, кто откликнулся на моё сообщение! С вашего позволения, продолжу своё повествование. Вчера на что-то не хватило времени, о чём-то забыл. Кстати, к вопросу о памяти, конечно, уже память не та, что была раньше, да и сам я весь уже не тот и никогда не буду таким, как прежде. С памятью бывает по разному, иногда забываю, казалось бы, элементарные вещи, но события из далёкого прошлого помню прекрасно. А в общем, конечно, память стала хуже. Вчера забыл упомянуть, что помимо обезбаливающих капель, принимаю кеппру. Эпиприступов не было, но врач сказал, что нужно. Пью регулярно, последние два месяца. Обезбаливающие капли, как сказал врач, для болей слабой и средней степени тяжести. Не для сильных болей. Называются же они Novaminsulfon, 500 mg. У нас снега пока нет и неизвестно, будет ли этой зимой вообще ( прошлую зиму так и не дождались) . А так хотелось бы, как Сергей, на лыжах, по лёгкому морозцу!... Мы с супругой увлекаемся ещё горными лыжами, благо, недалеко от нас находятся довольно таки не плохие горнолыжные курорты. Как на территории Германии, так и в соседней Чехии... Знающие поймут меня, какое это удовольствие! ЛЫЖИ! Теперь о TTF - Therapie. Это прибор, генерирующий электромагнитные волны частотой 200kHz., который я постоянно ношу, днём и ночью. Днём от питается от аккумулятора, ночью же от сетевого блока питания. Теоретически, электромагнитные поля не дают размножаться раковым клеткам, но теория, как известно, не всегда шагает в ногу с практикой. Если это было бы так, нога в ногу, может быть и не было бы второго рецидива. А как это выглядит, можно увидеть, набрав в Google - Optune, Novocure. Пишите!, спрашивайте или делитесь своим опытом. Т. к. медицина ещё не всесильна, хочется пожелать всем Удачи! Пусть она будет на нашей стороне! Удачи всем и выздоровления!
# 19:58 07-12-2016 Вероника…, обратиться
Добрый вечер, дорогие форумчане.
Спасибо вам за ваши сообщения, когда читаешь, то понимаешь, что есть поддержка и становиться капельку легче.
У мужа 3 курс темодала. Он опять не может есть, а что ещё хуже, его не всегда можно понять, задет центр речи.
Невролог выписала лекарства, а нейроонколог все эти лекарства запретила. Так что из лечения один темодал.
Петр, скажите, пожалуйста, а прибор Вам порекомендовал врач или это Ваше решение? Боюсь доверять интернету, понятно, что сайты по продаже не рассказывают о минусах.
Здоровья всем!
# 22:59 07-12-2016 Ева, обратиться
Здравствуйте! Кто-нибудь сталкивался с постлучевым некрозом? Через 2 года после операции и лучевой случился эпиприступ и появились головные боли. Может ли так проявляться некроз, если на МРТ ничего не видно?
# 01:18 08-12-2016 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня .
# 01:54 08-12-2016 Светлана…, обратиться
Всем доброго дня. Рецидив прооперировали 24.10.2016
Позади 11 курсов темодала в дозе 350мил ... В Бурденко на консилиуме о повторной ЛТ отказ ,большие риски .Смена ХТ на Авастин + иноретекан .Прокапались в Бурденко такой был настрой что мой любимый ничего и не понял ( без побочки ) доктор предупредил что может быть побочки в дальнейшем ,так что мы готовы .Мы все понимаем и для себя решили ,как только начнутся необратимые процессы ,делать ничего не будем .А сейчас радуемся каждому дню ,живем полноценной жизнью и в дальнейшем планы -планы ,мой любимый ,так много хочет сделать и все успеть ,конечно я ему помогаю я рядом и это самое главное ! Дорогие мои ,конечно иногда страх и неизвестность присутствует стараюсь держать себя ( пока работает )
Вам огромного душевного равновесия и всех благ ! Вместе мы сила !!!!
PS:- выше к комментариям ,Шапочку нам предлагали в Израиле стоимость 10.000$ +обслуживание ( очень круто ) наш доктор сказал :- эффективности нет( это мнение доктора ) ,но если хотите применяйте вдруг вы исключение .
И по поводу отека После ЛТ отёчность накапливается в течение года и далее и МРТ всегда покажет оттек ( МРТ делать на аппарате 3 Тесла ) и как правило именно оттёк ухудшает качество жизни и убрать ни каким препаратом нельзя ,не один препарат не снимает оттёк головного мозга .
# 17:21 08-12-2016 Аноним, обратиться
Вероника…,
Доброго времени суток вам, как и всем участникам форума! Вероника, прибор я ношу с подачи врача, хирурга. Стал носить после операции, после первого рецидива. И вот, спустя ровно девять месяцев, случается второй рецидив... Так что, о его эффективности, в моём случае, судите сами.... Но случаи, как известно, бывают разные!.. Вообще же, договор с Novocure заключался на два года, 22.12.2016 - будет год, как он со мной, вернее, на мне! Теоретически, ещё год носить мне его, но, тут не знаешь что будет завтра, тем более - протяну ли я ещё один год... Система здравоохранения устроена у нас так, что я сам расходов не несу, их покрывает медицинская страховка. Поэтому передо мной стоял только вопрос - попробовать или нет, ни чего не теряя при этом. Качество жизни от этого не ухудшилось, также продолжал заниматься спортом, проехал за этот " велосипедный сезон " - весна, лето, осень, 2016, почти три тысячи километров на велосипеде, тогда как, на мотоцикле всего чуть больше одной тысячи. Несмотря на электроды на голове, шлем удавалось одеть поверх. Много путешествовали на авто. Пришлось лишь приобрести преобразователь с 12 вольт на 220. К нему подключал сетевой адаптер и в путь!. Короче говоря, вёл обычный, привычный для меня, образ жизни. Так почему бы не попробовать?.. Сам же я, о существовании такого прибора и не догадывался. Регулярно, раз в месяц, наведывается ко мне сотрудник фирмы Novocure, снабжает необходимыми расходными материалами, и считывает на свой ноутбук показания с прибора. От него я узнал, что ещё два человека недавно стали носить прибор. Мужчина и женщина, с соседних населённых пунктов, обоим уже за 50. Вообще же, по стране, довольно таки много людей используют прибор. Точной информацией о том, сколько, к сожалению, не владею. Недавно прошел информационный день ( если перевести буквально) , где встречались пациенты, использующие прибор и проживающие в нашем регионе для обмена опытом. На приглашение врача, присутствовать там, я, наверное, в очередной раз, шокировал их, сказав, что ничего нового, кроме того, как, что я скоро умру, я не узнаю... Таковы реалии жизни, а я - реалист! Для себя я решил, что буду пробовать те методы лечения, которые советует официальная медицина и которые при этом оплачиваются из медицинской кассы! Удачи всем и скорейшего избавления от общего, объединившего нас всех здесь на форуме, недуга! Извините, если утомил Вас своей писаниной, с уважением, Пётр.
# 00:34 09-12-2016 ирина, обратиться
Пётр! Все Вы правильно делаете!!! Я тоже про эту "шапочку" когда узнала, было сильное желание попробовать, это ведь такая надежда!
Что-то новое. И, если бы была реальная возможность то, конечно, только за!
И, пожалуйста, Не повторяйте эти мысли про смерть, не торопите..Конечно, страшно....Вы большой молодец и Вы Живёте!!!
# 03:56 09-12-2016 Татьяна, обратиться
Здравствуйте! У мужа провели операцию. Поставили диагноз гб g4 ,сделали курс лт вместе с химией. Начали второй курс хт.,пока чувствует себя хорошо. До операции были обмороки с судорогами,принимает постоянно carbalex. Очень боюсь,что дальше.? Плачу.
# 14:37 09-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Татьяна,
Добрый день - мы все на форуме плакали когда узнали про диагноз у всех был шок - но нужны силы в борьбе с этой гадиной и ваш позитивный настрой - вы ещё встретитесь с бюрократией того нет сего нет - так что соберитесь и в бой - удачи сил терпения вам а мужу долгой римиссии и веры в чудо
# 15:35 09-12-2016 татьяна О.…, обратиться
Татьяна,
нужно собраться, хоть и очень не легко, не нужно бояться завтрашнего дня, не думайте о том, что будет послезавтра. Вы пишите, что муж чувствует себя хорошо, цените это и каждый день. Если не получается справиться с эмоциями, со страхом можно поддержать себя лекарствами (мне вовремя помогла врач-невролог, которая наблюдала маму - назначила препараты, которые помогли справиться с паническими атаками страха). Вы нужны мужу, чтобы поддерживать его, нам женщинам нужно быть сильными, хотя мы такие слабые... Дай Бог Вам преодолеть страх (он разрушает нас морально и физически), здоровья, терпения, сил, и конечно, Вашему мужу здоровья и сил! Не падайте духом!
# 15:37 09-12-2016 татьяна О.…, обратиться
Светлана Ч…,
добрый день! Как чувствует себя Ваш муж, удалось ли справиться с болью? Он еще в больнице?
# 18:55 09-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
татьяна О.…, Добрый вечер дорогие форумчане! Ставшие за это время действительно близкими)))!!! Юру выписали 7 декабря. Состояние у него не улучшилось. Морфин колю три раза в сутки, от болей помогает, но иногда приходится давать трамодол в таблетках. Аппетита нет совсем, вставать с постели только в туалет с поддержкой, даже кушает в кровати. Очень депрессивный, совсем не хочет бороться. Как только принимает немного вертикальное положение, сразу кашель и рвота. Церукал не помогает, перестали его совсем принимать. У нас погода меняется от - 10, до +5 градусов за одни сутки, то дождь, то снег, то ветер. Стал очень метеозависимый. Поэтому самочувствие и настроение зависит от многих факторов.
# 19:41 09-12-2016 Вадим, обратиться
Светлана Ч…,
давно не заходил на форум, но дело не в этом. Хочется подбодрить всех и сказать, что мысленно я с вами и сопереживаю вашим проблемам и победам. Светлана, пусть Юра поправляется. И всем-всем желаю огромного здоровья, могучей выдержки! Пусть близкие будут с вами рядом. А если не получилось - пусть будут в ваших сердцах и вашей светлой памяти.
# 19:11 10-12-2016 Аноним, обратиться
Светлана Ч…,
Добрый вечер. Жалко, конечно, что врачи не смогли улучшить общее состояние Юрия, но хорошо, что смогли подобрать обезболивание. очень трудно, когда у близкого боль, а помочь не можешь...
# 00:02 12-12-2016 Татьяна, обратиться
Спасибо вам за поддержку. Врачи и мне уже выписывают антидеприсанты. Прошли второй курс химии,пока никаких побочек.(только волосы не растут после лт)Дай Бог нам всем сил и терпения.!!!!
# 06:15 12-12-2016 Светлана Б…, обратиться
Татьяна,
Добрый день волосы у мужа после ЛТ начали расти через 3 месяца а сейчас спустя ещё 2 месяца подстригается каждые 3 недели быстро отростают так что все нормализуется главное чтобы кровь была хорошей чтобы хт - не отменили - у Сергея после каждой хт тромбоциты сильно падают поэтому приходится хт переносить на 3-5 дней - всем удачи терпения и веры а нашим близким сил и долгой ркмиссии
# 20:49 12-12-2016 Вероника…, обратиться
Всем добрый день,
Я писала, что каждый курс ХТ заканчивается температурой. Наконец, мы выработали алгоритм-пьём темодал и параллельно колем дексаметазон. Вроде, сработало. Последний курс перенесли нормально. Теперь надо проверить кровь...
Петр, спасибо Вам за ответ про "шапочку". Читаю про неё в интернете, тоже хочу попробовать.
Дай Бог всем здоровья!!!
# 13:16 13-12-2016 Саша, обратиться
Здравствуйте уважаемые форумчане! три года назад я была активным участником этого форума, болела мама. ТОлько сейчас нашла силы зайти сюда, здесь проблемы все те же, к сожалению. Хочу написать про обезболивание, этот замечательный доктор помогал многим и помогает! даю ссылку на его объявление ниже. Марк Азриельевич никому не отказывает в консультации

Всем мужества и сил в борьбе с этой заразой!!!


Уважаемые пациенты, родственники больных и коллеги!

С 20.07.2015г. начинает приём больных ГБУЗ "Центр паллиативной медицины ДЗМ".
Адрес ул. Двинцев д.6.
Телефоны прежние 4999401950 доб. 129 или 406.
Если что, мой мобильный тел. 89161684322 (просьба звонить в первой половине дня).
Пока Центр будет работать только для жителей Москвы.
В Центре 5 отделений паллиативной помощи для разной категории пациентов. Наше отделение будет заниматься улучшением качества жизни онкологических больных.

Не жители Москвы могут госпитализироваться только по письму департамента здравоохранения г. Москвы.

С уважением, Вайсман Марк Азриельевич.
# 23:28 14-12-2016 Ирина Ч., обратиться
Сегодня ушел мой муж. Мы закончили этот марафон, мы проиграли. 34 недели после операции,с ишемическим инсультом, без лучевой, с одним курсом химии, мы бились за каждый день. Пустота... Дорогие мои форумчане, сил Вам и Вашим близким в борьбе с этой гадиной. Долгой ремиссии вашим близким.
# 10:42 15-12-2016 татьяна О.…, обратиться
Ирина Ч.,
искренне соболезную Вам. Царствие Небесное Вашему мужу. Сил Вам перенести горе.
# 10:52 15-12-2016 Светлана Ч…, обратиться
Ирина Ч., искренне Вам соболезную((( пусть Ваш муж обретёт покой и Царствие Небесное, вечная ему память... Держитесь, берегите себя для своих близких, теперь у Вас есть Ангел который оберегает Вас на небесах...терпения и сил Вам.
# 10:20 16-12-2016 Вероника…, обратиться
Ирина Ч.,
Примите мои соболезнования. Держитесь.
# 16:36 16-12-2016 Ирина Ч., обратиться
Дорогие мои форумчане, у меня остался Темозоломид Тева 140 мг, 2 упаковки с хорошим сроком годности, леветирацетам канон (кеппра), дексаметазон. Отдам для лечения больного глиобластомой или меланомой. Не для перекупщиков. irina.vtg@yandex.ru
# 23:10 16-12-2016 Доброжелатель…, обратиться
Ирина Ч.,
Остается надеяться, что нашим родным там легко и спокойно. Конечно, мы остаемся здесь, чтобы им там было хорошо от нашей доброй памяти. Соболезную Вам. Крепитесь, Ирочка. Мне советуют не впадать в уныние и не страдать. Вот уже почти год прошёл, а я до сих пор белугой вою украдкой. Дай Вам, Бог, мужества и сил.
# 00:21 19-12-2016 Юлия, обратиться
Ирина Ч., упокой Господи душу усопшего раба Своего. Вы не печальтесь он теперь обязательно в раю, как мученик. У моего отца в середине ноября обнаружили рак желудка, завтра госпитализация всё ещё только предстоит пройти но Вера в Бога помогает. Пусть поможет и Вам. Поминайте мужа в Церкви. Будет на душе легче.
# 10:37 19-12-2016 Оксана, обратиться
Ирина Ч.,
Искреннее Вам соболезнования. У моего мужа после операции и облучения, начались жуткие психические расстройства. Все круги ада прошла с ним за 3 месяца. Ополчилась вся его родня, за дележку имущества. Он еще жив, а люди его хоронить начали. А у него психоз, 2 попытки суицида, вовремя облучения запой случился 10 дней пил. Итог : меня выгнали он и его мать. Наследство делят уже. Живу одна на сьемной квартире. Одно радует, ушла из ада.... Сочувствую всем кто живет с такими больными рядом...это тяжелое испытание.
# 11:44 20-12-2016 МаринаЗ, обратиться
Здравствуйте. Не хотела заходить на сайт, но каждый раз при включении компа он выскакивает первым и страшное слово- глиобластома , опять перед глазами. 1января - годовщина мамы, и я наконец-то решилась. ( Я та, у которой болела мама, маме делали операцию по удалению опухоли, и её не заметили, и посчитали, что это АВМ, потом лечили от инсульта, которого не было, вообщем у нас все закончилось за 4, 5 месяца)
Часто вспоминаю вас, всех тех, кого объединила болезнь и борьба с ней.
Начала читать ветку, и сразу узнала вас Петр, хотя вы имя не поставили, у вас есть одна горькая фраза, которую забыть невозможно, и посты ваши отличаются здравым смыслом, хотя и с горькой иронией . Очень рада была вас услышать , узнать что боретесь, используя передовые медицинские технологии. То, что вам не приходится ничего выбивать, доставать и ломать голову , как оплатить дорогущее лечение, единственное , но огромное преимущество. от живущих в нашей стране.
Четыре операции вы перенесли, жутко даже читать. Петр, Вы очень мужественный человек. Желаю вам длительнейшей ремиссии, до тех пор пока не изобретут что-то более эффективное.
Услышала и Ирочку, которая боролась за жизнь своего сыночка, и которая теперь помогает советами, тем, кто ещё сражается. Ирочка, даже не знаю , что вам сказать, то, что произошло с вами , этот тяжелейший удар судьбы, не поддается утешению, слова тут бессильны.
Остается пожелать всем ЗДОРОВЬЯ и только ЗДОРОВЬЯ и сил на борьбу за себя и своих близких.
Марина.
# 15:44 20-12-2016 Ирина Ч., обратиться
Дорогие мои форумчане, дай Вам всем Бог сил и здоровья. Пусть на Вашем пути всегда будут люди, которые придут на помощь, поддержат в эту трудную минуту. Хороших, человечных врачей, достойных профессионалов на которых еще держится наша тяжелобольная медицина. Пусть не коснется Вас равнодушие и жестокость наших чиновников. Юлечка, дай Бог Вам и Вашему папе пройти это нелегкое испытание и победить болезнь. Я не знаю какие подобрать слова, чтобы выразить всем потерявшим своих близких свое сочувствие и скорбь, это тяжелое испытание... страшно терять самых близких, родных тебе людей...
# 18:25 20-12-2016 Аноним, обратиться
Я давно читаю ветку глиобластома. Нашла форум 2012 года.. Страшно читать, итог у всех один. Раньше, когда только узнали о страшном диагнозе близкого человека, меня эти слова бы убили. Но это горькая правда. Некоторые уходят за несколько месяцев, а кто-то страдает от этой болезни годами. И не знаешь, что из этого лучше. Лучше конечно не болеть. Слово "бороться" нам не подходит. У нас фибрилярная диффузная астроцитома, когда ее обнаружили она заняла уже обе лобные доли и теменную часть головного мозга. На операции удалить смогли лишь очаг..Остальное невозможно из-за особенностей опухоли: она разрослась мельчайшими клетками на большей части головного мозга.После операции было все очень даже ничего,вполне полноценная жизнь. Прошло два года.. сейчас мама лежит..Ее опухоль относиться к медленно растущим, но от этого не легче. Это опухоль убивает медленно, но верно. На последнем обследовании нас просто отправили домой. Операция не показана, т.к. опухоль рассеянная, лечение тоже не показано, т.к. гистология устарела, опухоль могла переродиться в злую, они не могут отправить нас на лучи или химию без гистологии, а биопсию не взять, огромные риски взять здоровые клетки. Вопрос- почему нам не назначали лечение сразу после операции? Тогда мы полностью доверяли врачам. Нам сказали, что опухоль не злая и растет медленно..И все. Может они уже тогда все знали? А может такую огромную площадь не обучают, а химия положена только при злокачественных новообразованиях. Все лечение у нас это депакин и декс с недавних пор. Мы просто наблюдаем как угасает наш самый дорогой человек.
# 18:25 20-12-2016 Аноним, обратиться
Я давно читаю ветку глиобластома. Нашла форум 2012 года.. Страшно читать, итог у всех один. Раньше, когда только узнали о страшном диагнозе близкого человека, меня эти слова бы убили. Но это горькая правда. Некоторые уходят за несколько месяцев, а кто-то страдает от этой болезни годами. И не знаешь, что из этого лучше. Лучше конечно не болеть. Слово "бороться" нам не подходит. У нас фибрилярная диффузная астроцитома, когда ее обнаружили она заняла уже обе лобные доли и теменную часть головного мозга. На операции удалить смогли лишь очаг..Остальное невозможно из-за особенностей опухоли: она разрослась мельчайшими клетками на большей части головного мозга.После операции было все очень даже ничего,вполне полноценная жизнь. Прошло два года.. сейчас мама лежит..Ее опухоль относиться к медленно растущим, но от этого не легче. Это опухоль убивает медленно, но верно. На последнем обследовании нас просто отправили домой. Операция не показана, т.к. опухоль рассеянная, лечение тоже не показано, т.к. гистология устарела, опухоль могла переродиться в злую, они не могут отправить нас на лучи или химию без гистологии, а биопсию не взять, огромные риски взять здоровые клетки. Вопрос- почему нам не назначали лечение сразу после операции? Тогда мы полностью доверяли врачам. Нам сказали, что опухоль не злая и растет медленно..И все. Может они уже тогда все знали? А может такую огромную площадь не обучают, а химия положена только при злокачественных новообразованиях. Все лечение у нас это депакин и декс с недавних пор. Мы просто наблюдаем как угасает наш самый дорогой человек.
# 02:27 21-12-2016 ирина, обратиться
Спасибо Мариночка, очень тронута!
Да, я помню нелепую версию диагноза Вашей Мамочки...АВМ перепутать с глиомой, даже не на мрт,а во время операции..слов нет.

Ирина Ч, все самое мучительное закончилось для Вашего мужа и для Вас это некое облегчение, что он не страдает.

Дальше жизнь БЕЗ и это больно сложно трудно...
И уже не будет как предже безусловного счастья и радости...но это жизнь, не нами придуманная.
Всем сил и Здоровья! Веры и Надежды!!! Бесконечной ремиссии!!!!!

Захожу на форум не из соображений мазохизма.
Просто искренне верю и надеюсь .... На чудо!!!
Вон К.Хабенский фонд создал, после смерти жены...может тоже не отпускает...

Аноним,
относительно Вашей Мамы. Это правда, что при наличии Астроцитомы гр2, т.е. относительно незлокачественной, действительно, химию не назначают. Когда гр.2 переходит в следующую злокачественную 3 или 4 стадию/Глиобластому, никому не ведомо. У всех по разному.
Нам тоже говорили, что рости не будет лет 10...и я верила, что так и будет, а потом прилетят инопланетяне и придумают что-нибудь...
И оно не росло 1,5 года, а потом раз и понеслось, год и все...
И мне показывали снимки людей, которые действительно лет 5~7~10~12 так и живут без роста. Более того, у нашего онколога, тоже есть пациенты оперированные с ГБ и живущие и 5~7 лет , может и больше просто не помню и лгать не хочу. Но это удачные операции, когда получается захватить максимально большую площадь без вреда для функций мозга. Поэтому, ваши врачи были правы относительно тогдашней вашей ситуации, не назначая химию, и то же облучение, могло бы не дать вам два года относительно нормальной жизни Мамы.
Они вообще считают, если нет роста, лучше не трогать, наблюдать.
И да, они уже тогда знали все... Это их профессия и суть Глиальных опухолей. Какая-то дурацкая лотерея...
А то, что сейчас, это пальцем в небо... Наслаждайтесь обществом Мамы облегчайте ее жизнь, радуйте хоть чем-то. Держитесь!
# 19:59 23-12-2016 Аноним, обратиться
Спасибо Вам большое...
# 11:23 29-12-2016 МаринаЗ, обратиться
Российские ученые разработали препарат, способный бороться с самыми тяжелыми формами рака
PD-1 показал эффективность при меланоме, раке легкого, почки, мочевого пузыря, головы и шеи

Как ранее сообщал ОК-информ, российские ученые разработали лекарство от рака под рабочим названием PD-1, которое на первой стадии испытаний показало «фантастический результат». Директор департамента общественного здоровья и коммуникаций Минздрава Олег Салагай со ссылкой на разработчиков лекарства рассказал, с какими видами рака эффективно борется новый препарат, передает РИА Новости.

В частности, PD-1 показал эффективность при меланоме, раке легкого, почки, мочевого пузыря, головы и шеи. Кардинальное отличие этого препарата состоит в том, что он не перестает действовать даже после прекращения приема: лекарство запускает иммунную реакцию, которая позволяет бороться с опухолью пациентам даже с самыми тяжелыми формами рака.

Предположительно, новый отечественный препарат появится в аптеках через год-полтора. В настоящее время проводится вторая фаза клинических испытаний.

Отметим, по статистике, рак является одной из главных причин смерти людей в большинстве развитых стран мира. В России от онкологических заболеваний страдают примерно 3 млн человек.
Темы:

обществоученыемедикиврачираконкологияпрепаратлекарствоPD-1

Avatar
Ирина Ничуговская•10 минут назад
Спасибо))))
•Ответить•Поделиться
Avatar
Ира Алтуфьева•13 минут назад
Спасибо Светилам отечественной науки. Дай Вам Бог здоровья!
•Ответить•Поделиться

12
Материалы по теме

29.12.16 Александр Васильев рассказал, как подобрать наряд для новогодней ночи
29.12.16 Каждый пятый россиянин работает неофициально
29.12.16 С 1 января 2017 года в России вступит в силу закон об организации детского отдыха
29.12.16 Медики назвали январь самым смертоносным месяцем в году
29.12.16 В Петербурге после 11 месяцев ремонта открылась станция метро «Елизаровская»

Новогодний Невский
Фоторепортаж
Строительство
Как высотка Л1 прорывает защитную зону Минкульта
Как высотка Л1 прорывает защитную зону Минкульта
Мурманск
Жители аварийных домов в Заполярье теряют надежду на переселение
Жители аварийных домов в Заполярье теряют надежду на переселение
Политика
Трамп назначил «идеального переговорщика с Россией»
Трамп назначил «идеального переговорщика с Россией»
Яндекс.Директ
Стоимость лечения рака в Израиле
Расчёт стоимости лечения и бесплатная консультация в частной клинике Ассута
assuta.orgАдрес и телефон
Объявление скрыто.

Проблемы? Сердце? Легкие? Бронхи?
Терапевт, кардиолог, пульмонолог. Прием ведут КМН. м.Семеновская
doctor-centr.comАдрес и телефонМосква
Есть противопоказания. Посоветуйтесь с врачом.
Объявление скрыто.

Меланома – злокачественный рак
Лечение меланомы: хирургия, иммунотерапия. Улучшение прогноза. Запись 24ч
euroonco.ruАдрес и телефонМосква
Есть противопоказания. Посоветуйтесь с врачом.
Объявление скрыто.
Человек города
Как вы планируете встретить Новый год?
Новости

11:11 Трамп призвал США «заняться своей жизнью»
11:07 У «Балтийской жемчужины» отбирают один из домов
11:07 В рамках ФЦП «Жилище» в 2017 году россиянам выдадут почти 6 тысяч жилищных сертификатов
11:06 Александр Васильев рассказал, как подобрать наряд для новогодней ночи
11:02 Каждый пятый россиянин работает неофициально

Самое читаемое

21.12.2016 С 1 января 2017 года детей вынудят сидеть дома
16.12.2016 В 2017 году метро станет дорогим и безлюдным
16.12.2016 Как «Ростелеком» с коллекторами требуют несуществующие долги отдавать
25.12.2016 Авиакатастрофа самолета Минобороны: версии, мнения и первые «почему»
19.12.2016 РЖД запустит поезд в Сертолово



Подробнее: https://ok-inform.ru/obshchestvo/81589-rossijskie-uchenye-razrabotali-preparat-sposobnyj-borotsya-s-samymi-tyazhelymi-formami-raka.html
# 14:43 29-12-2016 Доброжелатель…, обратиться
МаринаЗ,
Очень трудно найти действительно жизненно важную информацию, относящуюся к проблеме форума. Тема - глиобластома. Вы даже не отфильтровали информацию - скинули всё немыслимым объемом, который переполняет форум, что ограничивает общение по теме. Простите пожалуйста.
# 22:01 29-12-2016 МаринаЗ, обратиться
Доброжелатель…, с телефона инфу давала, уж извините, что так получилось, а кнопки редактирования в сообщениях нет. Основное в четвертой строчке сверху, что этот препарат помогает при опухоли мозга. Если читать сначала, а не с конца, то информация сама лезет в глаза. Мне кажется ,что информация о новом лекарстве важнее, чем переполненный форум, который не очень активен. Моей маме уже не поможет, а кто-то дождется внедрения препарата и вылечится или попадет в группу испытуемых. Честно говоря, мне не понятен ваш наезд на меня. Всего доброго.
# 11:26 30-12-2016 Светлана…, обратиться
Информацию ,которую вы скинули ,далека от реальности ,можно сказать это реклама нашего здравоохранения ( что далеко не так все печально ,и хоть что то разрабатывают ) Это практически аналог ниволумаба и Пембролизумаба ,которые давно зарегистрированы давно в мире и с конца этого года в РФ . PD-1 проходит вторую стадию клинических испытаний ( закон о клинических вакцинах только принят и вступит в силу с начала 2017 года ) и пройдёт ещё 1.5 чтоб закон заработал .
На данный момент в Америке проходит 3 фаза клинических испытаний CDX-110 (риндопепимут; RINTEGA) - это пептид, специфичный к рецептору EGFR vIII, коньюгированный с keyhole limpet hemocyanin (KLH). EGFR vIII экспрессируется примерно в 30% глиобластом. Ринтега стимулирует иммунный ответ, включая опосредованный EGFR vIII гуморальный и клеточный ответ. Сейчас идет 3 фаза исследования, Ринтега+Бевацизумаб....
Конечно это все замечательно и медецина не стоит на месте ! И в будущем я уверенна будет лекарство .
# 19:22 01-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Ответ Светлане: - в будущем лекарства от рака также не будет никогда, потому как опухоль постоянно мутирует, это единственное препятствие на пути всех научных исследований. Если хотите одержать победу над раком, поменяйте тактику и все будет ok.
# 21:26 02-01-2017 Светлана…, обратиться
Олег ( Львов)………,
На этом форуме мы не обсуждаем рак в полном понимании. А глиобластома не мутирует . Есть барьер Гематоэнцефалический барьер (от др.-греч. αἷμα, родительный падеж от αἷματο — кровь и др.-греч. εγκεφαλος — головной мозг) — полупроницаемый барьер между кровью и нервной тканью, препятствующий проникновению в мозг крупных или полярных молекул, а также клеток крови, в том числе иммунной системы. В физиологии и фармацевтике часто употребляется сокращение-аббревиатура ГЭБ.

Гематоэнцефалический барьер (ГЭБ) защищает центральную нервную систему от проникновения химических соединений и разнообразных вредных агентов как за счёт обеспечения физического барьера, так и благодаря наличию в мембранах формирующих её клеток молекулярных насосов, направляющих нежелательные вещества из спинномозговой жидкости обратно в кровеносную систему. Вот в этом вся и причина .ЕЩЕ РАЗ ПОВТАРЮСЬ ЕСТЬ РАЗРАБОТКИ И В БУДУЩЕМ ЛЕКАРСТВО БУДЕТ !!! МРТ и ПЭТ /КТ тоже раньше не было и Темодал не было .
# 10:06 03-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Не буду спорить, я просто хотел обратить внимание читателей сайта на вопросы питания. На мой взгляд, именно оно путем нормализации процессов основы жизни человека - обмен веществ, обеспечивает длительную ремиссии после успешно выполненой операции на многие годы. Другими словами путь спасения от рака, в т. ч. не исключено что и глиобластомы, лежит в плоскости вторичной профилактики, что намного лучше чем бесконечные операции. Я хотел сказать, что после операции нужно менять условия которые способствуют развитию болезни и создавать условия которые препятствуют рецидиву, что собственно выполняю путем питания 12 лет подряд. Извините что побеспокоил, с ув,.- Олег (Львов).
# 15:07 03-01-2017 Марина, обратиться
Олег,поделитесь с нами,пожалуйста,своей методикой питания.
# 22:03 03-01-2017 Вероника…, обратиться
Олег ( Львов)………,
Добрый день. За этот год встретила многие методики питания, часто они противоречат друг другу. Олег поделитесь, пожалуйста, своей методикой. Склонна думать, что именно современное питание вносит свой вклад в количество случаев рака.
# 22:33 03-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Стандартной схемы как таковой не существует, потому как организм у всех разный и химический состав внутриклеточный жидкости также разный. Именно поэтому нужно выполнить биохимического анализ крови, по результатам которого рассписываются употребление в пищу те или иные продукты питания. Обычно состав меню состоит из 12 продуктов. Это самые обыкновенные продукты питания которые продаются в любом городе на овощном рынке, экзитики нет. Число 12 вовсе не магическое - по данным биохимии в крови и тканях человека должно присутствовать по меньшей мере 12 основных природных солей, поэтому число продуктов также 12. Если быть точне, то продукты питания подобраны таким образом, чтобы нужный химический элемент в определенном продукте доминировал - присутсвовал в огромных колличествах, поэтому используются знания нутрициологии. Далее по химической формуле рассписывается специальная очередность употребления продуктов в пищу. Суть питания сводится к тому, чтобы постоянно увеличивать в организме колличество катионов водорода - увеличивать рН, или в Вашем понимании укреплять иммунитет. Это методика вторичной профилактики, которая применяется в дополнение к основным методам лечения-мучения, с целью блокировать рецидив. Методика стабилизации была разработана в 2004 г., специально для защиты отца, после операции на рак прямой кишки Т3N1M0.
# 02:19 04-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
К сведению Вероники:

- В 1912 году ныне покойный доктор Форбс из Лондона, весьма квалифицированный в то время врач-терапевт, написал книгу «Рак, его генезис и лечение». За 25 лет практической деятельности он пришел к заключению, что злокачественные и другие новообразования возникают у человека от недостатка макро и микроэлементов и особенно солей калия. Назначив своим пациентам более сбалансированную диету и соли калия в той форме, в которой этот химический элемент может быть ассимилирован организмом человека, доктор Форбс исцелил немало людей, страдающих тогда этой болезнью. Однако же после его смерти, ни один из его коллег, ни одна больница не воспользовалась его методом, так как считали, что рак можно победить только другим путем. Второй человек – профессор Лофман, тоже ныне покойный, которому принадлежит большой труд, перегруженный противоречивыми теориями о причинах рака, в конце концов приходит к неожиданному выводу, что все же пища играет роковую роль в развитии заболевания, и дело не в том, что люди едят, а в том чего они не едят, нередко мы не получаем даже минимум необходимого количества для здоровья и самой жизни минеральных солей, содержащихся в пище, или отвергаемой, однако крайне необходимой организму для поддержания крови и тканей в здоровом состоянии. На мою долю в этой жизни выпало «счастье» искать эту утраченную методику - для отца. Я неплохо поработал в этом направлении и своего все-таки добился. В 2004 году методика антиракового питания возродилась и в настоящее время сражается за отца (рак прямой кишки – аденокарцинома T3N1M0)...
# 07:32 04-01-2017 Вадим, обратиться
Всех с Новым годом, друзья! Желаю вашим близким полной ремиссии, кому не суждено - облегчения участи, а скорбящим - любви к нашим близким и вечной доброй памяти о них!
А о перспективах излечения глиобластомы целесообразно спросить всё же профессоров и практиков. Спросите у них, почему она возникает (не Что это такое, а почему) и прогрессирует - и получите исчерпывающий ответ: Науке это неизвестно! Вот поэтому и уходят наши родные. Светлая им память!
# 01:53 06-01-2017 ирина, обратиться
Олег ( Львов)………,
Олег, с Вами можно пообщаться вне форума? Ирина Киев
# 20:00 07-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Христос Рождается!

Ирина, это место оказания помощи веруючим людям, где роль денег сводится к тому, чтобы не включалось "сарафанное радио", поэтому если возникло желание нанести в мой адрес оскорбление, то лучше всего это сделать открыто - на сайте... За шесть лет путешествий Интернетом меня встречали примерно так: - для начала били «по морде - по морде», а потом все вместе «ногами – ногами», открыто насмехаясь, удаляли все мои сообщения... Но сегодня день большой радости, мы празднуем день рождения нашего Спасителя. Именно в день я выбрал чтобы сообщить в чем состоит главная ошибка в сражении с раком, прошу:

- главная ошибка человечества в сражении с раком является в корне неправильная тактика излечения, которая в большинстве случаев является и запоздалой, и не достаточной. Путь победы над раком, который ищет человечество, состоит из нескольких частей, именно поэтому у вас ничего не получается.
# 10:38 08-01-2017 Марина, обратиться
Олег ( Львов)………,мы все просим Вас поделиться подробнее своими изысканиями. Понятно,что суть в том ,что мы не едим какие-то минералы и вещества...а вот что это,так и не понятно.
# 11:21 08-01-2017 Вадим, обратиться
Олег ( Львов)………,
Простите, но Вы вокруг темы питания крутитесь, а тайну верескового мёда так и хотите унести с собой, вот Ирина очень тактично и попросила Вас если не всенародно, то хотя бы в приватной беседе пообщаться, а получила ушат помоев. Господи, в этом ли форуме злиться? Итак уже все получили по полной, а любить и быть добрыми так и не научились. Всем добра и понимания, и здоровья близким и родненьким!
# 13:17 08-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Здесь нет никакой тайны: метод питания состоит из двух частей. Знакомтесь часть первая методики СТАБИЛИЗАЦИИ, хим. элементы таб. Менделеева::

1. Мо (молибден), Zn (цинк), Fe (железо), Rb (рубидий), Mg (магний), Со (кобальт), Na (натрий), Cr (хром), Mn (марганец), Са (кальций), К (калий), Ni (никель), Al (алюминий), V (ванадий)

2. Подгруппа сопровождения: S (сера), Р (фосфор), Cl (хлор), B (бор), I (йод), F (фтор), Si(кремний), Sn (селен).

Первые 14 элементов обладают какой-то особой физической "тайной" химического бытия и когда они соединяются с ядром клетки, образуется объеснимая и чрезвычайно надежная защита от любых видов раковых заболеваний, а название этой большой "тайны" в справочниках по химии именуется - БАКТЕРИЦИДНОСТЬ. На практике за счет указанного свойства в организме достигается стойкость к воздействию паразитов водной среды, в т. ч. и защита от рака. Вот собственно и большая тайна...

2. Часть вторая методик СТАБИЛИЗАЦИИ - 1. Гистидин; 2. Изолейцин; 3. Лейцин; 4. Лизин; 5. Метионин; 6. Фенилаланин; 7. Треонин; 8. Валин; 9. Триптофан; 10. Аланин; 11. Аргинин; 12. Аспариновая; 13. Цистеин; 14. Глутаминовая; 15. Глицын; 16. Пролин; 17. Серин; 18. Тирозин... С п. 1 по п. 9 – незаменимые. Почему незаменимые? Да потому, что организм человека их не синтезирует, их нужно вводить извне! После введения в организм, этой второй - милости от Господа, даже тяжело больные люди непременно оживут и начнут сражение за жизнь, разумеется, если организм не переступил черту...

Для Ирины: untenberg@rambler.ru
# 13:44 08-01-2017 Вадим, обратиться
Олег, насколько я помню, Sn - это олово, а селен - Se. Там наверно всё же селен. Спасибо огромное! Вы молодец, что ищете!!!
# 13:48 08-01-2017 Ева, обратиться
Олег ( Львов)………,
Если вас не затруднит, вы не могли бы еще поделиться самой диетой - что и в каких количествах кушать? А то в интернете прочитаешь - "это не усваивается, а вот это вообще бесполезно..." На сколько я понимаю всё что вы перечислили нужно получать из продуктов питания, а не из химически созданных "комплексов витаминов и миниралов"
# 19:09 08-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Да, конечно это селен - олово не обладает нужными свойствами, поэтому участия не принимает. Я понемного начинаю забывать методику, которую создал 12 лет назад....

Для Евы: - все необходимые организму человека химические вещества кроме аптек, еще содержатся и в продуктах питания. Только во втором случае все индивидуально, например, состав меню рассписанный для одного человека, не подойдет другому, именно поэтому нужен биохимический анализ крови, по результатам которого выполняется коррекция содержания химических элементов питанием. Что касается витаминов, то они проблему не решают, потому что не соединяются с ядром клетки - это катализаторы обменных процессов организма, которую выполняют исключительно химические элементы.
# 01:19 09-01-2017 Ева, обратиться
Олег ( Львов)………,
И как же быть? Даже если сделать этот анализ крови как понять чего и в каких пропорциях не хватает? И какие продукты в каких количествах нужно кушать? Вы можете расписать такую диету или может книга какая есть?
# 09:59 09-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Ева, у вас диалог с человеком который в совершенстве владеет всеми секретами долголетия, в т. ч. владеет секретом сказочного Библейского долголетия. В состав темы долголетия в объязательном порядке входит тема онкологии, потому как нельзя установить рекорд продолжительности жизни на земле. если завтра возникнет рак и придется готовится к исповеди. Это маленькое вступление для того, чтобы вы лучше понимали с кем диалог. Что касается конкретно вашего вопроса, сможет ли Олег рассписать антираковое меню для другого человека, то ответ следующий: - при наличии биохимического анализа крови, сделаю это запросто в течении 2-3 часов, потому как являюсь автором метода антираковго питания. Но это можно сделать и самостоятельно, книги по этому вопросу также есть, первая - вполне достаточно учебника неорганической химии курса средней школы, а вторая - справочник по химическому составу овощей и фруктов А. А. Покровского. Так что желаю удачи, как говорил наш поэт "Боритесь - поборите!"
# 00:02 10-01-2017 ирина, обратиться
Вадим, большое спасибо, что поддержали, мы и так ветку своими эмоциями перегружаем, вот я и хотела пообщаться не загружая форум.
Так что
Олег Львов, в моем лице вы найдете исключительно единомышленника, и спасибо за адрес. Мне кажется Ваша теория ясна. Есть еще медицина Ревичи, тоже подход основан на равновессии и балансе в организме.
Хотя все неоднозначно....в этом мире.
Всем максимального Здоровья!
# 22:14 10-01-2017 Аноним, обратиться
Здравствуйте. Это Мария (писала ранее, но забыла пароль).К сожалению, мы не справились... мама прожила после операции ровно 53 недели.30/12/16 мамочки не стало. Была лучевая, 6 курсов темодала, 2 авастина. Остался чешский темодал (шеринг плау) на 2-3 курса по 350 мг (надо точно смотреть, дозировки разные 100, 250 и, по-моему, 20 (сначала смешивали, тк сложно было достать препарат), декс, китрил, кеппра, вальдоксан и ещё много всего.
Сроки все хорошие, так я надеялась, что так быстро мы не сдадимся...
перекупщиков просьба не беспокоить
7924530@mail.ru
# 22:26 10-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
За медицину Ревичи я слышал, хотя до сих пор не знаю в чем её смысл.
Что касается моего метода, то эта теория применялась на практике всего в нескольких случаях чтобы заблокировать рецидив. Так что общаться мы с Вами наверняка не будем. Всего хорошего.
# 22:56 10-01-2017 Вадим, обратиться
Мария, светлая память Вашей маме. Очень жаль. Постарайтесь не вспоминать печальные и грустные моменты. Только добрые и светлые моменты. Так будет легче. Я как только начинаю вспоминать тяжелые мгновенья, прямо гоню эти мысли прочь. Тут же начинаю думать о текущих делах. Это работает, но сознательно. А подсознание, увы, гнёт свою линию. У меня 4 января 2015 всё закончилось.
# 22:57 10-01-2017 Вадим, обратиться
4 января 2016...
# 00:04 11-01-2017 Татьяна, обратиться
Мария, Царствие Небесное и вечная память Вашей мамочке. Нам так не хочется расставаться на нашими близкими и любимыми... Вы боролись целый год... моя мама прожила всего четыре месяца после операции
# 18:40 11-01-2017 Вадик, обратиться
Добрый день.помогите пожалуйста.нужна любая информация.у моей матери глиобластома.6 декабря была операция.сами мы с белгородской области.врач сказал что удалил процентов 70.буквально перед новым годом опять начала плохо говорить.сделали мрт.оставшаяся опухоль выросла.завтра 12 января будет вторая операция.вместо кости собираются ставить пластину.подскажите пожалуйста.где нам смогут помочь на бюджетной основе пройти лучевую и химиотерапию.и если можно подскажите.какие приблизительно цены этих процедур и в каких поликлиниках России их лучше пройти.и скажите.через какое время после операции можно применять химию и лучи?буду благодарен любой информации.
# 20:49 11-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, здравствуйте. поделюсь своим опытом, отвечая на Ваши вопросы. Моей маме операцию делали в Бурденко, при выписке дали рекомендации по лучевой (был список центров, где можно пройти ЛТ на наш выбор) и химиотерапии. Лучевую проходили (бесплатно) в Обнинске, потому, что в этом городе живем. Тогда еще не было, к сожалению, протонного комплекса. О нем есть информация на этом форуме от 03.12.16. Еще можно посмотреть http://mrrc-obninsk.ru/clinic/radiation-therapy/teletherapy и http://mrrc-obninsk.ru/clinic/radiation-therapy/radiology.
По химиотерапии - на момент госпитализации в центр на ЛТ препаратов химиотерапии у них не было. Поэтому получали через онколога в городской поликлинике, но на первый курс покупали сами, потому, что долго оформляли необходимые документы (инвалидность).
По срокам - в нашем случае в выписке было указано, что не позднее, чем через четыре недели после операции начать ЛТ. Но врачи смотрят на состояние, могут и отложить до улучшения.
список центров ЛТ, если нужно будет, поищу и напишу.
Пусть завтра все сложится хорошо, операция пройдет успешно и поможет Вашей маме.
# 21:19 11-01-2017 Вадим, обратиться
Вадик,
Нам в 2015 удаляли глиобластому в Боткина (Мск).
За лучевой обращался в МОНИКИ, в Боткина, Бурденко, Герцена, Бурназяна. Везде отказ - он после операции сам не мог ходить, к тому же держался отек головного мозга. После первой операции в 2008 лучи назначили сразу после уменьшения отека. Химию в 2015 (темозоломид) получали бесплатно по рецептам местного областного онкодиспансера. А диспансер выписал химию на основании выписного эпикриза Боткинской больницы, где оперировали в 2015. По ценам не стану говорить - прошло полтора года.
# 21:31 11-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.мы как раз думали ехать в Обнинск.денег у нас нет.хотели вот получить мед помощь на бюджетной основе.подскажите пожалуйста.что нужно делать.какие документы нужны чтобы мы получили такую помощь?
# 21:35 11-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,спасибо вам большое за то что желаете нам всего самого лучшего
# 21:38 11-01-2017 Вадик, обратиться
Вадим,спасибо большое за вашу информацию.благодарен вам
# 21:45 11-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,у нас же 6 декабря была операция.и собирались ложить в онкодиспансер на лучевую и химиотерапию 24 января только.а тут вот завтра уже вторая операция.врач посоветовал что нужно провести операцию.так как опухоль выросла опять.и скорее всего ее б не стали лечить уже с рецидивом.опухоль растет быстро.и вот хотел узнать.можно ли буквально сразу после операции начать эту хим и луч терапию.могут ли взяться онкологи.может быть вы знаете подобные случаи
# 22:47 11-01-2017 Аноним, обратиться
Вадик, о госпитализации в МРНЦ Обнинска все очень подробно изложено на сайте МННЦ посмотрите ссылку http://mrrc-obninsk.ru/patients/hospital/faq
После операции позвоните зав.отделениями, ссылки на которые были в моем предыдущем письме, об^ясните ситуацию, по их рекомендациям уже дальше действуйте.
После операции какое-то время уйдет на восстановление, потом на оформление документов для госпитализации...
Соседке по палате в Бурденко через несколько дней после операции вводили химиопрепараты, но у нее не опухоль мозга была, а метастазы от рака, по-моему крови. Мне кажется многое от состояния после операции зависит
# 22:49 11-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, извините, забыла написать имя - Татьяна
# 22:53 11-01-2017 Вадим, обратиться
Вадик, если хотите в Обнинский центр, лучше позвоните туда, пошерстите сайт центра и узнайте у них, примут ли они вас. Узнайте, что для этого надо у них непосредственно. Если нужна квота - идите в Белгородский Минздрав с выписным эпикризом и заключением невролога и за 1 день получите эту квоту. По крайней мере, в Мос.области так. Всё решается быстро, но надо ходить везде, писать письма и звонить.
# 22:58 11-01-2017 Вадим, обратиться
Ну вот, Татьяна о том же. Вадик, удачи маме! Что врачи говорят перед операцией? Нас сразу предупредили, что будет нарастание неврологического дефицита. Дали согласие... Так и вышло к сожалению. Поэтому на лучи его не взяли нигде. (
# 16:08 12-01-2017 Вадик, обратиться
Здравствуйте.прошла вот сегодня операция.врач сказал что ничего еще не известно.нужно смотреть после того как она прийдет в состояние.ну сказал что все что смог.он удалил.сказал что нужно срочно решать вопрос о проведении лучевой терапии и химии.
# 16:15 12-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.не могли бы вы мне рассказать где вы в обнинске проходили лучевую терапию.в МРНЦ Обнинск?я сегодня позвонил туда в регистратуру.мне ответили что они не проводят лучевую терапию если было хирургическое вмешательство.дали номер в Герцена.сказали позвонить туда.я в замешательстве
# 16:25 12-01-2017 Вадик, обратиться
Вадим,здравствуйте.вы не могли бы подсказать.может быть вы знаете.в каких клиниках москвы можно пройти лучевую терапию и химии по квоте.и какие отзывы об этих поликлиниках.просто вот думали в Обнинск.а теперь не знаем куда и обращаться
# 17:01 12-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, в регистратуре могли дать неправильную информацию, мне тоже также отвечали, звоните зав.отделениями Заведующая д.м.н. ГУМЕНЕЦКАЯ Юлия Васильевна тел:(484) 399-33-28, (484) 399-30-07
е-mail: GumenetskayYul@yandex.ru
в направлениях деятельности на сайте указано- Злокачественные опухоли головного мозга (глиомы) - Послеоперационный курс конформной лучевой терапии на ЛУЭ SL-25, “Synergy”
Отделение протонной и фотонной терапии Заведующий – д.м.н. Гулидов Игорь Александрович Телефон (484) 399-32-46
# 17:18 12-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,спасибо вам большое.
# 19:07 12-01-2017 Ирина, обратиться
Светлана Ч, очень давно Вас не слышно. Как Ваш муж? Удалось справиться с головными болями?
# 22:35 12-01-2017 Вадим, обратиться
Вадик,
Простите, но здесь советом не поможет никто. Слишком много факторов. Что неизвестно по мнению врача? Нам тоже говорили о тотальном удалении ГБ. Я потом понял, что врали - как можно удалить некротические ткани из желудочков??? Вадик, честно - сумбурно подаёте информацию. Обнинск не проводит ЛТ после хирургии - разберитесь в ситуации. Татьяна права - важным фактором является расположение образования. Вадик, если Вы растеряны, советую ещё раз получить консультации неск. врачей. Как ведёт себя послеоперационная шишка на голове?
# 22:40 12-01-2017 Вадим, обратиться
Она вообще есть - зашитая врачами область черепа? Вадик, дайте больше информации. Что дала пункция? Один раз делали? У мамы точно ГБ?
# 23:24 12-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, как состояние мамы после операции?
# 23:59 12-01-2017 Вадик, обратиться
Вадим,сегодня провели вторую операцию.да.у матери она.сейчас она в реанимации.о состоянии еще ничего не известно.мне просто в регистратуре сказали сегодня что в Обнинске они не проводят лучевую терапию после хирургического вмешательства.но Татьяна мне подсказала что они могут дать неверную информцию.завтра буду звонить и узнавать
# 22:18 13-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, здравствуйте. Как у Вас дела? Как мама?
# 23:19 13-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.вроде бы как неплохо себя чувствует.но у нее пропала речь.нас вот понимает а сказать ничего не может.к вечеру правда некоторые слова уже произносила.врач говорил что может быть после операции и слабость в руке или ноге.но Слава Богу мама сама ходит и двигает руками.еще сказал что бывали случаи что речь восстанавливалась в таких случаях.будем надеяться
# 23:20 13-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.вроде бы как неплохо себя чувствует.но у нее пропала речь.нас вот понимает а сказать ничего не может.к вечеру правда некоторые слова уже произносила.врач говорил что может быть после операции и слабость в руке или ноге.но Слава Богу мама сама ходит и двигает руками.еще сказал что бывали случаи что речь восстанавливалась в таких случаях.будем надеяться
# 00:06 14-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, рада за Вашу маму. Дай Бог, чтобы восстановление протекало нормально. У моей мамы тоже проблемы с речью были, но еще и до операции. Не могла говорить, но когда начинаешь рассказывать известный стих, песню петь, она подхватывала и начинала его вместе говорить или петь, читала вслух. А общаться не получалось, только в очень эмоциональные моменты могла сказать фразу.
Пишите в решении вопроса с лучевой, с химией есть какие-то сдвиги
# 14:42 14-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.звонил в Обнинск.узнавал насчет лучевой терапии.сказала чтобы сперва без матери приехали со всеми документами и результатами.а сейчас ждем когда сделают послеоперационное мрт и заключения врача.и сразу же будем звонить в Обнинск.Татьяна.подскажите,а в МРНЦ делают химию?
# 21:01 14-01-2017 Светлана…, обратиться
Вадик,
htt://m.vk.com/club128846839 Вадим, зайди в эта группу в ВК почитай ссылку клинические рекомендации ( думаю пригодится )
# 21:21 14-01-2017 Вадик, обратиться
Светлана…,спасибо вам большое
# 21:26 14-01-2017 Вадик, обратиться
Светлана…,а вы правильно указали ссылку?по этой я ничего не могу найти
# 21:31 14-01-2017 Светлана…, обратиться
Вадик,
Вроде правильно ,напиши мне в вацап ( если есть ,или смс мой тел ;+89142453444
# 21:37 14-01-2017 Светлана…, обратиться
Вадик,
https://vk.com/club128846839 Вот группа ( выше ошибку сделала )
# 21:40 14-01-2017 Вадик, обратиться
Светлана…,еще раз благодарю вас
# 23:27 14-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, когда мы проходили ЛТ в МРНЦ, то препарата химиотерапии (темозоломида - это капсулы для приема внурть) у них не было, хотя при первой консультации обещали , что будет по квоте. Поэтому мы обратились в поликлинику по месту жительства к онкологу за бесплатным темозоломидом (еще называют темодал). Но чтобы его получить необходимо было получить инвалидность, пока оформляли время упустили, поэтому для первого курса темозоломид покупали сами. чтобы не повторять наших ошибок сходите сейчас к онкологу по месту жительства, спросите как Вам получить темозоломид бесплатно, что для этого нужно. Если получится, то при госпитализации в Обнинск, если все сложится, будете уже с препаратом химиотерапии, и, скорее всего для последующих курсов, будете получать через этого онколога. может, конечно, в вашем регионе какой-то другой порядок, но должны подсказать как действовать
Почитала ваше сообщение вк, вы еще совсем молодой, опыта во всем этом мало... вы молодец, что заботитесь о маме, пишите, спрашивайте.
# 21:40 15-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,спасибо вам огромное.да.я совсем и не знал о таком заболевании покуда сам с ним не столкнулся.Татьяна.то есть без инвалидности темодал не будут нам выдавать бесплатно?ну это мы конечно узнаем у онколога.просто мама наша сейчас еще числится на больничном.и получает зарплату
# 21:48 15-01-2017 МаринаЗ, обратиться
В Москве районный онколог выписывает бесплатный темозоломид сразу без оформления инвалидности. Инвалидность оформляется параллельно.
# 22:54 15-01-2017 Аноним, обратиться
Вадик, посмотрите еще сайт движения Рак победим http://www.rakpobedim.ru/, там есть раздел отказали в лекарствах, на всякий случай, и много другой полезной информации.
# 07:02 16-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Вадим,
Добрый день - я правильно поняла что первую операцию делали 2008 г потом лучи? А следующая в 2015 г? Если да -просьба поделиться состоянием за период 7 лет что принимали что ели - спасибо
# 10:03 16-01-2017 Вадик, обратиться
Аноним,спасибо вам
# 19:06 16-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.а через какое время после операции вы начали химиотерапию?
# 21:16 16-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, госпитализировались через 4 недели, плюс неделя ушла на подготовку - анализы, изготовление маски для ЛТ ,т.е через 5 недель начали химиотерапию одновременно с лучевой (утром пили капсулы темозоломида, и в этот же день сеанс ЛТ). Как чувствует себя мама? Речь восстанавливается?
# 22:53 16-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,с каждым днем говорит новые слова и уже вот лучше понимать ее начали.все ждем мрт.ожидание это сложное.и без снимков не съездим на консультацию вот
# 00:34 17-01-2017 тамара, обратиться
У нас тоже диагнос глиобластома (мультиформа), в июле прооперировали в Бурденко, прошли лучевую параллельно с химией темозоломидом, потом второй курс химии, сделали ПЭТ. Диагноз -незначительное прогрессирование опухоли. Два дня назад прошли курс авестином. Хотим попасть в эксперементальную группу по опробации нового препарата PD-1. Кто может поделиться информацией по этому вопросу.
# 00:34 17-01-2017 тамара, обратиться
У нас тоже диагнос глиобластома (мультиформа), в июле прооперировали в Бурденко, прошли лучевую параллельно с темозоломидом, потом второй курс , сделали ПЭТ. Диагноз -незначительное прогрессирование опухоли. Два дня назад прошли курс авестином. Хотим попасть в эксперементальную группу по опробации нового препарата PD-1. Кто может поделиться информацией по этому вопросу.
# 01:13 17-01-2017 Ирина Ч., обратиться
Вадик, здравствуйте. Постарайтесь как можно раньше начать оформлять инвалидность маме, так больше шансов получить бесплатный темозоломид. Заглянула на сайт Белгородского департамента здравоохранения - по региональной льготе его пока в наличии нет. Для федеральной льготы нужна оформленная инвалидность.Оформление ее-дело не быстрое. Мы для мужа в тяжелом состоянии, инвалидность просто "выгрызали" в нашей поликлинике почти 3 недели. Со своей стороны, могу предложить:не знаю какую дозировку, назначат Вашей маме, но у меня осталось 2 упаковки темозоломида, понадобится -пишите irina.vtg@yandex.ru естественно, бесплатно)
# 14:42 17-01-2017 Сергей, обратиться
Добрый день. У папы в декабре диагностировали объемное образование, спустя месяц(11.01) получилось сделать биопсию и убрать 10% опухоли. После чего первые сутки было все нормально, на вторые сутки ухудшилось дыхание, на КТ мозга - отсутствие отрицательной динамики, в итоге оказалось тромбоэмболия(тромб попал в сосуды легких), провели еще операцию по установке кавафильтра. Сейчас состояние стабильно тяжелое, находится в реанимации, частично переведен на искусственную вентиляцию легких. Дают седативные препараты. Сегодня получили результаты гистологии "Глиобластома WHO GRADE IV", забрал стекла и блоки. Может кто подскажет возможна ли в таком состоянии химия и лучевая? С онкологом получится поговорить только часа в 4-5. Врачи говорят,что просто ждать как отреагирует организм, так как сейчас борются с тромбом в мелких сосудах легких.
# 17:24 17-01-2017 Татьяна, обратиться
Сергей, скорее всего врачи будут ждать улучшения состояния папы. Обычно делают уже после выписки. Сил Вам и Вашему папе, надежды и терпения.
# 19:06 17-01-2017 Вадик, обратиться
Ирина Ч.,здравствуйте.спасибо за информацию.мы просто еще и не знаем.какую химию собирались назначать матери.может ей еще ломустин назначили.Мне светлана говорила что им его назначили но она настояла на темодале.завтра пойдем на прием к местному онкологу.сегодня ему звонила наша знакомая.она сказала что типа раньше чем через месяц химию не назначит так как не отошла еще от операции.ну завтра буду объяснять ей что медлить нельзя.и чем они собирались лечить
# 19:09 17-01-2017 Вадик, обратиться
Ирина Ч.,спасибо вам огромное.если что буду обращаться к вам по поводу темодала.надеюсь что нам его будут выдавать бесплатно
# 01:19 18-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Информация для Вадика: - примерно через месяц - где-то с 15.02.2017 г. наступит период активных весенних обострений, который будет длится 40 дней - до Пасхи, а там как повезет... Примите эту информацию к сведению, чтобы определить последующую тактики излечения вашей маты. Да поможет вам Господь Бог.
# 16:43 18-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Олег ( Львов)………,добрый день вы как то поакуратней с прогнозами на февраль и последующие дни - есть люди мнительные да и зачем здесь это - здесь советы конкретные ждут и просто человеческую поддержку
# 17:15 18-01-2017 Светлана…, обратиться
Олег ( Львов)………,вы астролог ? Или химик лекарь ? Совершенно не уместно с вашей стороны . Писать такой комментарий ,,Олег выше вы уже столько написали не понятного ,я думаю вам не стоит продвигать на форуме ваш не понятный метод ,по ищите площадку в другом месте или на других сайтах ,так будет честнее .
# 18:55 18-01-2017 Вадим, обратиться
Вадик, доброго дня!
Если Ваша мама, дай Бог, будет в итоге полностью способна выполнять все жизненные функции, то инвалидности можете не дождаться, вам просто откажут из-за отсутствия дисфункций организма.
Двигайтесь в другом направлении - пишите же в ваш территориальный Минздрав, приложите документы (эпикриз, хотя бы промежуточный, консультацию врачей (просите назначить в больнице консилиум), и на портале МЗ прямо отправляйте письмо с просьбой разрешить получение льготного отпуска химиопрепаратов. Не теряйте время, действуйте! Помогите маме, сейчас всё зависит от Ваших действий.
# 19:56 18-01-2017 Вадик, обратиться
Вадим,здравствуйте.спасибо вам за информацию
# 20:05 18-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,здравствуйте.подскажите пожалуйста.протонная терапия лучше в обнинске чем обычные лучи?
# 20:59 18-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, здравствуйте. Из интервью директора МРНЦ им. А.Ф.Цыба – доктора мед.наук, профессора В.Н.Галкина: "Главные преимущества протонной терапии в высокой точности, которая крайне важна при лечении пациентов с опухолями в области головы - зачастую эти опухоли контактируют с жизненно важными структурами, которые ни в коем случае нельзя задевать при лучевой терапии. То есть мы фактически говорим о радиохирургии – точечном прецизионном воздействии на очаг. Возможности традиционной лучевой терапии в этом плане, к сожалению, существенно ограничены". Почитайте полностью http://www.li.ru/interface/pda/?jid=1109359&pid=393323653&redirected=1&page=0&backurl;=/users/rewiever/post393323653/
# 22:57 18-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна,спасибо вам
# 23:13 18-01-2017 Ирина Ч., обратиться
Татьяна, статья хорошая. Как мне ответил Лучин из Дубны "При данной гистологии протонная лучевая терапия не имеет преимущества перед стандартной", но по степени негативного воздействия по словам самих больных переносится намного легче. Облучение проводится с захватом близлежащих тканей "с запасом" т.к.опухоль не имеет четких границ. В прошлом году, в июне в Обнинске ( сам ускоритель в Протвино) квот не было, терапия платная. Само лечение проводится амбулаторно: т.е.тех, кто живет рядом привозили родственники, кто-то снимал жилье в Протвино. Сама процедура длится несколько минут. Количество сеансов - 30.
# 15:41 21-01-2017 Вадик, обратиться
Ирина Ч.,был я в Обнинске.сказали что мест нет в диспансере чтоб ложить.я спросил а можно же в гостинице жить и на терапию приходить.мне ответили что слишком много пациентов и всем они не могут помочь
# 15:43 21-01-2017 Вадик, обратиться
Ирина Ч.,а цену мне даже не стали говорить этой лучевой терапии
# 18:28 21-01-2017 Аноним, обратиться
т
# 18:33 21-01-2017 Аноним, обратиться
Вадик ,моему брату сразу после операции дали 1 группу на один год ,Потом ,до конца почти была 2 группа ,у него все было хорошо все эти годы ,Потом когда слег мама оформила первую .Проблем с оформлением не было ,такая операция и диагноз ..
# 18:39 21-01-2017 Аноним, обратиться
Светлана Б,как у вас дела у мужа?имя не печатается ,я марина из Новоалтайска
# 08:18 22-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Аноним,Марина добрый день - я почему-то сразу поняла читая сообщение к Вадиму что это вы - Сергей сейчас проходит 6 хт темозоломид- в феврале мрт- память ухудшается с каждой хт- мы живём радуемся и все хорошо у нас
# 23:02 22-01-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Б…, добрый день,
У мужа память ухудшается тоже с каждой ХТ. Думала это только у него такая реакция. Завтра едем на МРТ после четвёртого курса темодалом. Надеюсь на лучшее.
# 06:49 23-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,
Добрый день- вроде это зависит от расположения удалённой опухоли у мужа левая височно - теменная доля - а это память - незнаю может это все в совокупе и лт и хт и конечно операция - ноги руки в нормальном состоянии немного читает хотя нечего не понимает о чём, пишет немного ресует- так что жизнь продолжается - всем долгой реммисии и сил
# 10:39 23-01-2017 Аноним, обратиться
Светлана Б ,рада за вас ,что все нормально ,лечитесь ,пусть ремиссия будет дооооооооолгой!От расположения опухоли наверное тоже все зависит ,брат тоже иногда забывал некоторые слова ,но вообще после операции он больше остроумничал ,я читала ,что так бывает.
# 19:38 23-01-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Б…, у моего мужа левая височная область. С речи как раз все и началось, когда речь начала пропадать, побежали к врачу. После операции речь не восстановилась, как врач и говорил. Сейчас иногда с трудом его понимаю, он тоже далеко не все может понять что я говорю. Но мы к этому уже привыкли, лишь бы хуже не было.
Все здоровья!!!
# 20:28 23-01-2017 Аноним, обратиться
Светлана Ч…, здравствуйте, давно не писали. Как самочувствие у Вашего мужа?
# 20:42 23-01-2017 Светлана Ч…, обратиться
Добрый вечер! Мужу сейчас колю морфин регулярно, 4 раза в сутки по 1 мл. Но все равно между уколами бывает болит голова, тогда пьёт трамадол в таблетках. Бывает рвота, аппетита не бывает совсем. Кушает очень плохо и часто совсем отказывается от еды. Постоянно лежит, очень слабый, хотя в полном сознании. Иногда ему что-то кажется, может перепутать слова. Чаще спит, если не спит, то лежит с открытыми глазами и общаться не хочет. Ходит только с поддержкой. Когда купается, бреется сам. Не интересуется ни чем, телевизор смотреть тоже не хочет. Стал раздражительный, депрессивный. Но своё состояние адекватно оценить не может, считает, что все это временно и его должны вылечить. Весной будет пол года со второй операции, надеюсь, что получится сделать контрольное МРТ.
# 21:38 23-01-2017 Вадим, обратиться
Светлана Ч, Вероника…, Вы молодчины! Не нахожу нужных слов... Пусть для выздоравливающих ваших родных будет всё хорошо. А вы сами будьте рядом, помогайте им своей заботой и любовью.
# 00:10 24-01-2017 Елена Краматоск…, обратиться
Вероника…,

Сил и терпения вам. У меня у отца тоже вырезали опухоль в левой-височной доле. Гистология-глиобластома... Речь после операции восстановилась, а вот память нет, часто забывает как кого зовут и какой сейчас год и т.д. Подскажите вы принимаете какие-то таблетки успокаивающие или что-то еще назначали? А то нам кроме финлепсина (противосудорожного) ничего....
# 19:47 24-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,добрый вечер - как ваши дела? МРТ - сделали? И ещё эппи- приступы у вас бывают? Всем удачи и долгой ремиссии
# 23:55 24-01-2017 Татьяна, обратиться
Светлана Ч…, здравствуйте! спасибо, что написали. Терпения и сил Юрию и Вам! Дай Бог, чтобы МРТ весной не огорчила вас. Получается поддержать Юрия медикаментозно или БАДами? АСД-2 больше не принимали?
# 00:00 25-01-2017 Татьяна, обратиться
Светлана Б…, Вероника, долгой ремиссии вашим мужьям, сил, терпения, здоровья!
# 13:57 25-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Татьяна,
Добрый день сегодня закончили 6 хт - спит - всем удачи и долгой ремиссии
# 21:03 25-01-2017 Вадик, обратиться
здравствуйте.очень нужен темозоломид.нам отказали в бесплатной химии так как не оформлена инвалидность.подскажите что нам делать?
# 22:15 25-01-2017 Татьяна, обратиться
Вадик, здравствуйте. Вы обращались к Ирине Ч., она оставляла свою эл.почту, чтобы вы связались с ней по темозоломиду? Оформление инвалидности на какой стадии? Когда начало курса хт?
# 23:23 25-01-2017 Вадик, обратиться
Татьяна, здравствуйте.я написал Ирине на почту.жду смс от нее.посыльной лист оформили.печать не поставили.ждут пока больничный закроется.завтра поеду поговорю.можно ли его закрыть раньше указанного срока
# 21:05 26-01-2017 Вероника…, обратиться
Светлана Б…, добрый день,
МРТ сделали-у нас все без ухуудшения. проблемы, конечно есть- полость после операции и энцефалопатия, но это мелочи. память ухудшается, но надеемся на лучшее. Всем здоровья!!! и спасибо за поддержку. Для меня это много значит! К сожалению, моя лучшая подруга узнав о наших проблемах исчезла. Я на нее не обижаюсь, наверное, ей так легче.
# 21:06 26-01-2017 Вероника…, обратиться
Вадик, добрый деь, сколько капсул по сколько миллиграмм Вам необходимо?
# 00:17 27-01-2017 Татьяна, обратиться
Вероника…, здравствуйте, очень рада за вас с мужем! Доглой ему ремиссии, здоровья и сил! с надеждой на лучшее легче переносить все невзгоды... Наверное, не зря говорят, что друг познается в беде...
# 05:55 27-01-2017 Светлана Б…, обратиться
Вероника…,доброе утро - здорово что мрт хорошее- сил и здоровья вашему мужу долгой ремиссии вам терпения - всем удачи и веры
# 02:09 28-01-2017 Анна, обратиться
Может будет полезна кому нибудь наша история . Мы лечим сестру третий год . Оперировали в Москве ,лучевую в Германии делали . Через год был рецидив который убрали гамма ножом ., сейчас снова рецидив и с нового года стала плохо говорить и говорит не то что хочет сказать , все время путает слова и памяти нет ( левая лобная доля ). Операцию делать не хотят врачи , говорят что может быть ещё хуже . Химию отменили ( кровь плохая и уже все что можно было из схем - все перепробовали за это время . Сейчас Ее врач предложил попробовать экспериментальное лечение ( иммунотерапию ). Первое что сделали - отдали на анализ часть опухоли ( оказывается они хранят Ее после операции в блоках ) на PDL рецепторы , принесли анализ врачу - он сказал что анализ позволяет начать имуннотерапию и в Ее случае она будет эффективна . Затем нужно было достать препарат Опдиво ( стоит очень дорого и продаётся в Германии или Израиле ) и капать 1 раз в три недели вместе с авастином . Мы так понимаем что это шанс , почитали отзывы в интернете ( правда с глиобластомой не нашли использование , но пишут что эффективен при раке легких и ещё каком то ..) доктор сказал что у него большие надежды на этот метод и что даже собираются провести испытание на бюджетной основе для людей которые только прооперированы впервые ( не рецидив ) ., надеятся на хорошие показатели . Мы прокапали одну капельницу , пока все так же , но надеемся на лучшее , будем капать через три недели . Медсестра в больнице сказала ещё одна женщина капает это препарат уже пол года ... нас это обнадеживает ...
# 14:46 28-01-2017 Ева, обратиться
Вадик,
Есть темозоломид 2 коробки по 140 мг срок годности январь 2017. Отдам бесплатно, если вам подходит напишите свой номер телефона или электронку
# 01:51 29-01-2017 Людмила, обратиться
Здравия всем. Кто-нибудь пробовал катушки Мишина? На ютубе про них много материала. Там есть ролик, где свой отзыв оставил онкобольной. Как сказала Светлана Ч, надо пробовать всё, что можно.
# 09:01 29-01-2017 Вадим, обратиться
Людмила,
доброго дня! Скажу так: ни один нейроонколог не рекомендовал использовать электромагнитные приборы ни в послеоперационной реабилитации, ни в лечении ГБ тем более! Ни в Израиле, ни в Германии, вообще нигде не используют катушки в таком виде для излечения от глиобластомы.
# 13:01 29-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Для Анны: - с этим загадочным експерементальным медицинским лохотроном, который именуется имуннотерапия - вы потеряете время, деньги и ... Иммунотерапию нужно выполнять не лекарствами, а питанием! Только начинать это нужно не в канун весенних обострений, а сразу после первой операции. Все что нужно было сделать после операции, так это изменить питание таким образом, чтобы изменить условия развития рака - исключить образование рецидива. Вместо этого вы доверили сестру врачам, которые устроили очередное сражение с матушкой-Природой. Анна, путь спасения от рака, в т. ч. и глиобластомы, лежит в плоскости вторичной профилактики, которая выполняется исключительно питанием и только питанием! Именно оно путем нормализации процессов составляющих основу жизни человека - обмен веществ, блокирует повторное развитие заболевания, что и нужно в случае с вашей сестрой. Да поможет вам Господь Бог,
# 18:46 29-01-2017 Аноним, обратиться
Олег ( Львов)………,
Как питаться,подскажите?
# 22:57 29-01-2017 Олег ( Львов)………, обратиться
Главный принцып антиракового питания состоит в том, чтобы максимально увеличить рН - в вашем понимании укрепляется иммунитет. Когда колличество катионов водорода будет на достаточном уровне, рак потеряет силу.
# 22:57 29-01-2017 Вадим, обратиться
Аноним,
Олег обо всём писал. Потрудитесь просмотреть ветку немного выше. Здесь реально людям нужна помощь.
# 21:24 30-01-2017 Вероника…, обратиться
Анна, добрый день,
Ваша информация очень интересна. Я тоже после операции мужа много изучала интернет, писала американским врачам о возможности участия в их исследованиях( искала третью фазу исследований чтобы уж совсем не быть подопытными кроликами). Ездила на встречу в Питер в институт Поленова. Там мне сказали, что для иммунотерапии не подходят блоки, т.к.клетки опухоли должны быть живые для создания вакцины. Мне сказали - ждите рецидив только после этого можно будет делать иммунотерапию. Анна, подскажите, пожалуйста, а где предложили Вашей сестре лечение?
# 18:50 31-01-2017 Анна, обратиться
Вероника , мы ещё год назад интересовались иммунотерапией ( вакциной дендритными клетками , кажется так называется ), звонили в Питер , если не ошибаюсь Филатов фамилия человека , который занимается этим . Там действительно нужна была сама опухоль ( свежая ) , мы приехали в Москву к нашему лечащему врачу (Кобяков Г.Л . ) он нам сказал что большие сомнения у него на этот счёт и не рекомендовал именно эту иммунотерапию . А сейчас мы отдавали блок только для того чтоб получить анализ этой опухоли , сколько процентов в ней PDL , как он объяснил , от этого будет зависеть , можем ли мы рассматривать тот препарат который хотим начать колоть , конкретно в нашем случае PDL 49% , он сказал что более чем достаточно и что можно пробовать это лекарство , что оно будет эффективно . Если бы результат был меньше , то он бы не стал назначать его . Это лекарство тоже имуннотерапия , а не химия . Заказывали его в израильской фирме , которая занимается поставкой препаратов из Израиля , там парень нам сказал что это не новое лекарство , что его уже используют во всем мире , а в России только начинают с ним знакомится ...
# 19:28 31-01-2017 Анна, обратиться
Я бы хотела добавить , даже сам врач сказал что он не знает об этом лекарстве и опыта у него нет , со слов американских коллег оно эффективно и в данном случае решать нам , рисковать , пробовать его или нет ... но так как мы уже перепробовали темодал , ламустин , иринотекан , натулан ... и рецидив который нельзя прооперировать ... решили что это лучше чем очерередая схема химиотерапии , после которой с самочувствие ужасное и результат нулевой ... здесь в данном случае есть надежда только на то что это что то новое и кто знает ...., на химии мы понимаем что шансов нет совсем , да и кровь уже не позволяет , уже даже не восстанавливается ...
# 09:42 01-02-2017 татьяна, обратиться
Анна,
здравствуйте,а где можно поподробнее узнать про это лекарство,есть какие то контакты,спасибо
# 00:22 02-02-2017 Анна, обратиться
Называется Opdivo , почитайте в интернете , спросите у вашего врача . Но как я поняла в России о нем ничего не знаю , оно даже не продаётся официально в России . Мы решились на него потому что другого не остаётся ничего .
# 00:28 02-02-2017 Анна, обратиться
Покупали через интернет в израильской фирме ., сомневались сначала , думали может лететь самим за этим лекарством чтоб на подделку не наткнуться , но в этой фирме нас убедили и дали Контакты аптеки с которой работают , купили у них . В сл раз полетим наверное , так можно сэкономить на такс фри .
# 00:56 02-02-2017 Влада, обратиться
Вероника…,
Добрый вечер! нам тоже делали в августе операцию в Бурденко. Глиобластома...подскажите, пожалуйста, мне нейроонколога. daryana8508@mail.ru
# 14:42 02-02-2017 Светлана…, обратиться
Препарат нивомулаб ( опдиво)
Зарегистрирован в Российской Федерации 22.12.2016. (гос.закупки опдиво скорее всего будут к лету и в продаже появится не раньше .) нигде нет информации что препарат рекомендуют именно в лечении Глиобластомы ( пока ведутся только исследования.
На данный момент проходит третью клиническую фазу.
Ученые относят препарат Opdivo к разряду перспективных лекарств. В настоящее время он проходит испытание в борьбе с такими опухолями как лимфома Ходжкина и неоперабельная глиобластома.
На теретории Российской Федерации не один врач его не может рекомендовать именно в лечении Глиобластомы ( потому что ещё нет докозательной бызы .
Даже если вы его купите ,где прокапаете ??? Только в частных клиниках .. Как сказала мне Абсалямова.О.В да ,в частных или подпольно вы можете прокапать ..встаёт другой вопрос кто выпишет дозировку ?? Я думаю не стоит заниматься самолечением и назначать препарат который пока ,не имеет докозательной базы в лечении Глиобластомы . Всем удачи и здоровья !!! НИКОГДА НЕ ПОКУПАЕТЕ ЛЕКАРСТВА ЧЕРЕЗ ИНТЕРНЕТ ОСОБЕННО В ИЗРАИЛЕ !!!
PS:-интересуетесь по лекарствам на сайтах где врачи и медицина .
# 00:11 03-02-2017 Влада, обратиться
Добрый вечер, участники форума! только вчера наткнулась на тему...перечитала два раза от и до...неимоверное количество очень важной и полезной информации! наша история банальна для этого сайта...Глиобластома 4 ( как гром среди ясного неба в июле 2016г.) 10 августа операция в Москве . Состояние после операции в целом на 4 из 5. Я была очень рада, что операция прошла успешно. Химию ( темодал 140мг) и лучевую решили проходить по месту жительства в нашем городе. Возможно, это было большой ошибкой! Но курс так и не закончили. Сум. доза была получена только 52гр, вместо 60. У моего папы поднялась сильная температура 38-39 и не спадала. На фоне всего этого в диспансере лечение прекратили и просто выписали из стационара, но в выписке ни слова не указав про температуру ( об этом я узнала позже) Мотивировали температуру тем, что это осложнения химии, через две недели спадет сама. На третий день после выписки моего папу забрали в реанимацию с диагнозом двусторонняя полисегментарная пневмония с исходом в пневмофиброз. Практически два месяца шла тяжелая борьба с болезнью, вопрос ГБ уже , вообще, ушел на второй план. 9 ноября папу выписали...состояние его было ужасное! Весь истощал, стал путать все слова, не мог выразить свои мысли, периодически его понять было совсем невозможно, от чего он начинал сильно психовать....постепенно мы его отходили. В декабре сделали повторно МРТ. Врач сказал, что маленький рецидив, не требующий пока никаких действий. Химиотерапевт в Москве выписала темодал 280 мг., но под строгим наблюдением химиотерапевта по месту жительства.
Пришла к ХТ по месту жительства одна с рекомендациями. Мне просто сказали прийти завтра и забрать лекарство. Я говорю - а как же строгий контроль, еженедельный анализ крови, КТ легких? На что получила ответ - "это все фразочки из учебника!" Отлично, доктор, значит будем по учебнику. Настояла на осмотре и анализе крови. Привезла папу с готовыми анализами и КТ на консилиум - так на него и головы никто не поднял. Показала его ноги с сильными отеками внизу...в ответ тишина. Дали на руки Темодал на 5 дней и давай, до свидания. Это было 30 декабря. Вечером я сажусь и начинаю читать сопроводиловку. И о ужас!!! Побочка - пневмония, фиброз легких, велик риск развития пневмоцистой пневмонии, рекомендовано параллельно проводить профилактическое лечение. Мы испугались давать Темодал на праздниках. Все больницы закрыты, а реакция неизвестна, куда бежать кому звонить! Параллельно с этим я с папой сходила на прием к хорошему кардиологу по собственной инициативе. Врач-кардиолог рекомендовал сделать узи сердца и вен нижних конечностей - выяснился тромбоз глубоких вен обеих нижних конечностей( тут же назначили лечение) Долгая история, в итоге в нашем диспансере препарат отменили. Польза от него маленькая, а риск велик, учитывая перенесенную пневмонию и тромб. Сейчас я в полной растерянности. Сидеть сложа руки я не могу, да и не буду!

Форумчане, как считаете, как действовать дальше и куда мне сейчас обратиться в первую очередь?
# 11:12 03-02-2017 Татьяна, обратиться
Влада, здравствуйте. У нас была похожая ситуация. Местный онколог мог только осмотреть, выписать и выбить темодал (большое ему за это спасибо). Еженедельно общий анализ крови, биохимию ежемесячно сдавали сами. С этими анализами и при изменении/ухудшении состояния ездила на консультацию к химиотерапевтам в Бурденко. Они, конечно, не должны выполнять функции местного онколога, но в консультации никогда не отказывали, были внимательны, давали рекомендации. Попробуйте обратиться к ним с результатами всех исследований , анализов, заключениями врачей.
# 10:48 04-02-2017 Светлана…, обратиться
Добрый день! Отдам 4 парика, 2 русых и 2 темноруссых в нормальном состоянии. Территориально Москва. 89636823902.
# 12:20 14-01-2018 Светлана…, обратиться
26.12.2017 Ушёл мой любимый тихо спокойно держа меня за руку ..
2.5 года жизни с таким диагнозом
не смотря на две операции кибер -нож ,сложно-переносимой химии .
Мы жили полной жизнью .
Очень мужественно и стойко все переносил от силы организма и силы духа .
Ухудшения начались за месяц до смерти .
И выше мне писали что не нужно его мучить и отсос не нужен и т.д
ВСЕ НУЖНО !! Все видно по глазам и если вы видите что можно помочь ..помогайте ..
Мы уходили в хосписе.
Виталик до последнего был в сознании и улыбался ..
Окружён вниманием и добротой .
Девчонки так и прозвали :Виталик -улыбаха .
Сложные были два дня ..
Перестал глотать полностью даже воду ..нарастание температуры 38-39
За день до смерти приходил Дед Мороз и поздравил его с Новым годом ..Виталик улыбался .
Я очень всех благодарю за поддержку.
И порой когда не знаешь и страх .. форум помогал ..
22 года вместе,почти полжизни.
Как сказал мой любимый
-У тебя будет новая жизнь ,а я буду рядом .
Так и будет .И теперь у меня появился мой преданный ангел хранитель .
# 14:50 14-01-2018 Людмила, обратиться
Светлана…,
Сочувствую всей душой..У меня любимый муж..Солнышко моё,ушел 12.12.2017.Вообще не могу до сих пор поверить .да что там поверить-принять не могу этого..так тоскливо и одиноко в сердце..Я его чувствую рядом живым и он будет со мной всегда..но так хочется его нежных объятий и взгляда любящих глазенок..Наверное я эгоистка..ведь он не ощущает там тех болей и страданий,а я реву..
# 15:41 14-01-2018 Татьяна Л.…, обратиться
Светлана, Людмила, примите искренние соболезнования...
# 06:07 15-01-2018 настя А., обратиться
Светлана и Людмила примите мои соболезнования , очень жаль, наверное никому не удалось еще победить эту болезнь , радует то что нам удается украсть немного времени у этой заразы и на время радоваться что наши родные живы.
# 11:11 23-01-2018 Ольга, обратиться
Вот уже год как мама борется с этой гадостью. И как оказалось, самое страшное это не глиобластома grade 4, а отношение врачей.
Сам не спросишь, никто не скажет не подскажет, как лучше. Лишь бы отвязались. Может кто ответит, были ли опыт применения диксаметазона и тималина? Наткнулась на 2 отзыва - отрицательные. Маме поставила 1 укол - у нее тоже ощущения не очень после тималина. Дексаметазон ставлю по назначению врача.
Но тималин по отзывам очень хорош для онкобольных. Вот и думаю...
# 14:07 23-01-2018 Настя, обратиться
Тималин ставили сами нам никто из врачей нам не советовал, но кровь после химии восстанавливает хорошо, жалоб у нас на этот препарат не было , прошли 9 химий ни разу нам не давали рекомендации как восстановить кровь
# 14:31 23-01-2018 Людмила, обратиться
У меня осталась упаковка тималина .Не успели воспользоваться,может кому надо-отдам.Есть еще лекарства и питание специальное.Отвечу на почте.Все даром..просто хочется кому- нибудь помочь хоть малым.
rakoda@yandex.ru
# 14:11 27-01-2018 Влада, обратиться
Кто сталкивался с проблемой залечивания пролежней? Были красные пятнышки в области крестца, а сейчас уже появились открытые ранки...
# 22:26 27-01-2018 Светлана Ц…, обратиться
Влада,у моей маме были я обрабатывала раствором марганцовки она подсушивает.К сожалению это уже не есть хорошо.
# 03:13 28-01-2018 Влада, обратиться
Светлана, да я знаю, что плохо...но раз уж так случилось, то теперь нужно залечивать оперативно. Вчера быстренько купили матрас противопролежневый, и почему мы это раньше не сделали ((((
# 08:56 28-01-2018 Вероника…, обратиться
Влада, добрый день.
Попробуйте аргосульфан. Он содержит серебро для заживания. И все время переворачивайте больного, каждые два часа. Подкладывайте под спинку подушку, чтоб не скатываться.
# 10:41 28-01-2018 Светлана…, обратиться
Влада,
Пластырь противопролежневый .. в народе называется вторая кожа
У тебя Сестренка в Москве пусть по аптекам поспрашивает.
Мне с фоткают упоковку я тебе скину . У нас был пролежень и ничего не помогало , только (вторая кожа ) затянуло все .
Матрас конечно это в первую очередь ,если больной слёг ..
Ты вроде писала что есть .?? Я уже отдала наш .
# 10:47 28-01-2018 Светлана…, обратиться
Напишу какие средства мы использовали и облегчают уход за больным .
1-Противопролежневый ячеистый матрас BRONIGEN BAS-3000 H ( до этого были два других ) этот самый лучший .
2- Ватные палочки Пагавит (Pagavit) пропитанные глицерином .Уход в полости носа и рта . Они пропитаны уже лекарством и смегчают слизистую в носу . И хорошо убирают налёт с языка и в полости рта .
3-Пластырь противопролежневый в народе называется ( вторая кожа )
Был пролежень на крестце ,затянул через 4 дня и кожа как у младенца .
гидроколлоидный пластырь Tegaderm Hydrocolloid - ( производство США )

4-Отсасыватель хирургический электрический "Armed" 7Е-А
При застое и сильном кашле ,когда не может откашлять и сглотнуть , нам он помогал и облегчал состояние .
5-Кресло -туалет .. садили в туалет на сколько была возможность. Очень удобная штука .
# 15:48 02-02-2018 Ольга, обратиться
Подскажите, пожалуйста, у мамы на ноге появились гнойные воспаления. В интернете не нашла, что это может быть при глиобластоме? Может кто сталкивался, пока мажем спасателем и левомеколем. И еще посоветуйте противосудорожные.
# 21:52 02-02-2018 Като, обратиться
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Я вот тут стала вспоминать все почитанное ранее на этом форуме и никак не могу вспомнить или понять.... Есть ли такие приболевшие на нашей памяти, кому назначили Авастин, они на нем побыли какое-то время, опухоль остановилась и его отменили? То есть были ли на Авастине стабилизации? Или если он назначен, то это уже финишная прямая? Извините за такие вопросы..... И ещё: была ли у кого-нибудь схема Авастин+Ломустин? Буду благодарна за ваши ответы. Очень жду..
# 00:10 03-02-2018 Марина, обратиться
Като, добрый день
Муж на авастине с июня 2017, опухоль неоперабельна. За период июнь-декабрь она перестала расти и уменьшилась! В декабре Кобяков говорил, что при сохранение такой тенденции авастин будем сначала уменьшать, потом уберем совсем....
Правда последнее МРТ от 30 января показал рост и появление отека... Так что вряд ли опробуем отмену на себе((( но это практикуется!
# 02:17 03-02-2018 Аноним, обратиться
Давид Серван Шрейберг, невролог из Пенсильвании, проживший 19 лет с диагнозом глиобластома, оставил нам всем книгу "Антирак. Новый образ жизни". на русском языке книга издана в Москве в 2010 году. Эта книга очень помогла мне, когда шел четвертый год борьбы за жизнь мужа после удаления глиобластомы. Удалось продлить эту борьбу еще на 2 года. Всем, кто на этой ветке форума, желаю достойно выдержать все испытания и максимально облегчить жизнь своим близким. Радует, что за эти годы (прошло 6 лет, как муж ушел в мир иной, где нет страданий и боли) появились новые возможности в лечении и, самое главное, уходе за больными. Много типичного замечаешь, читая ваши описания: через что приходится проходить, увы...
# 10:31 03-02-2018 Аноним, обратиться
Марина, спасибо за ответ. А авастин с чем у вас? И как-то влияете на отек? У отца тоже отек, но Абсалямова сказала, что бевацизумаб влияет и на уменьшение отека в том числе, так что отдельно днём не нужен. Но мне как-то неспокойно.... и вы на авастине именно или на бевацизумабе?
# 12:35 03-02-2018 Марина, обратиться
Аноним,
с июня по декабрь капели именно авастин, в январе 2 капельницы бевацизумаба... я боюсь не сменой ли лекарства вызвано появление отека... хотя в декабре Кобяков говорил, что бевацизумаб также эффективен и можно переходить на него... к врачу только 8ого, а я места себе не нахожу и ругаю себя, что не смогла и дальше покупать тот же авастин... но 70 тр за лекарство мне не по карману сейчас(((
# 14:43 03-02-2018 Като, обратиться
Марина, а вы откуда? Вам не выдают бесплатно? Или бесплатно только бевацизумаб?
# 19:08 03-02-2018 Марина, обратиться
Като,
МО, Истринский р-н. сейчас выдают бесплатно только бевацизумаб, осенью даже его не выдавали толком(( типа нет в наличие. дошла до Минздрава, оформили инвалидность и сейчас хоть как-то выдают... последние 2 раза как раз их и капали...
# 23:30 03-02-2018 Аноним, обратиться
Марина, а можно с Вами более "тесно" пообщаться? Если Вы не против и Вам общение не сложно даётся по поводу болезни? Если можете, напишите мне на почту nemka27.10@mail.ru
# 06:39 05-02-2018 Вероника…, обратиться
Ольга, добрый день.
Нам выписывали депакин хроно в дозировке 50 мг. Пьём постоянно после операции.
# 06:41 05-02-2018 Вероника…, обратиться
дозировка 500 мг
# 09:29 06-02-2018 Марина, обратиться
Аноним,
добрый день, мои контакты 89261481095; Marina@coobus.ru.
# 16:42 06-02-2018 Alena, обратиться
После лечения остался Темозоломид 100мг. Индия. alena8199@mail.ru
# 16:54 06-02-2018 Alena, обратиться
После лечения осталось лекарство Темозоломид 100мг. Индия. моя почта - alena8199@mail.ru
# 20:48 06-02-2018 Марина, обратиться
Добрый вечер! Очень редко захожу сюда. А в 2011- 2013 годах была постоянно. Сейчас хочу лишь вселить надежду всем заболевшим, родственникам, близким людям, борющимся с этой болезнью... 1 февраля нам было 7 лет с даты операции. Любимый муж, ГБ правой гемисферы мозжечка. ЛТ на линейном ускорителе. ХТ не было. Сейчас ему 48 лет, инвалидность 3гр, работает, за рулем. Первые год-два-три правильное питание, протиоопухолевые сборы 2 раза в год пропивали. Последние года 3 периодически пару раз в год (когда одолевают сильные судороги ног) по неделе-две пропиваем финлепсин 200мг по 1 табл.на ночь. Это все. Особого специального лечения не было. МРТ с контрастом примерно раз в год. Низкий поклон Донецкому нейрохирургу Кардаш Константину Анатольевичу, руки золотые, здоровья ему на долгие годы! Надежды всем и Божьего благословения!...
# 11:17 07-02-2018 Светлана…, обратиться
Марина,
Марина если вам не трудно , можно ваше первое Заключение с момента постановки диагноза , имуногистохимию и снимок МРТ .. ( первичный )
Я собираю информацию кто прожил и живёт с Глиобластомой более 5 лет.
За 2.5 года больше четырёх лет я не нашла .. вы большие молодцы и вселяете надежду .. Так и держать !
И всем кто лечится ,только Вера и Надежда ! Жить и жить ..
Моя почта .. Svetlana -dushenko@mail.ru
# 15:35 07-02-2018 Аноним, обратиться
Светлана…,
На старой ветке, года два тому, была женщина, у нее брат прожил 7 лет. А папа, на тот момент 12. Она еще подробно писала о питании и образе жизни. И это вселяет огроную надежду!!!
# 21:51 08-02-2018 ольга, обратиться
Марина,добрый вечер.У моего мужа тоже была такая же операция 08.12.17.Сейчас в больнице на ХТ+химия.Скажите пожалуйста,что значит правильное питание?Буду очень благодарна за подробное описание.
# 15:53 09-02-2018 Светлана…, обратиться
Аноним,
Я на форуме два с половиной года ..с момента постановки диагноза .
За питание и т.д писали многие в том числе и я .
# 21:49 09-02-2018 Яна, обратиться
Марина,
я хочу очень с Вами проконсультироваться. А точнее, чтоб Вы меня проконсуьтировали и поделились опытом. Какое питание? какие сборы? В моей такой молодой семье горе. Мужу удалили анапластическую астроцитому в 2015 году. Потом мы прошли ЛТ и ХТ темодалом. 11 меяцев все было хорошо. Но потом начался продолженный рост опухоли. Прошли снова ЛТ и 2 курса ХТ опять темодалом. Нет положительного результата. Опухоль растет, и последнее МРТ показало, что перерождается в глиобластому. Наш доктор посоветовал нам только дексаметазон и наслаждаться последними моментами вместе. Я не хочу в это верить. Я хочу бороться. Мужу ведь только 35, мне 28. Нам еще жить да жить. Нельзя опускать руки.
Марина, я Вас прошу, выйдите на связь! моя почта yana.nepeivoda@gmail.com
# 21:00 11-02-2018 Марина, обратиться
Светлана, простите, но данные не вышлю, это личное, без обид...
Оля, Яна, милые девочки, я не смогу проконсультировать в плане лечения, к сожалению..., повторюсь- особого лечения не было- операция, лучевая и все. На счет правильного питания в ветках многие подробно расписывали. Основное- поменьше жареного, сладкого, больше овощей, фруктов, добавляла куркуму, семя льна в салаты и блюда, отказ от спиртного; красная рыбка- полезны Омега 3 жирные кислоты. Никаких витаминов (медикаментозных). Это основное, что помню. Что касается сборов- сначала нам из Москвы привозили знакомые пару раз (название не вспомню), потом сама в аптеках покупала, называются противоопухолевые (разных производителей), скорее всего они просто поддерживают иммунитет. Оперировавший нейрохирург сказал, что основное - иммунитет. Девочки, вы все правильно делаете! Лечите, боритесь за своих любимых, выполняйте рекомендации врачей, делайте все, что зависит от вас!!! Веры вам, сил и надежды, с ней и живем все эти годы...
# 00:39 12-02-2018 Анна, обратиться
Здравствуйте,
После смерти папы в ноябре остались следующие лекарства:
Декаметазон до 11 2020
Аллопуринол до 03 2018
Авегра биокад бевацизумаб до 12 2018
Темозоломид рус 100 мг до 11 2018

Отдам даром нуждающимся. Телефон 8 968 778 11 18
# 04:22 12-02-2018 марина, обратиться
Я на здравствуйте!моему брату удалили анапластическую астроцитому в 2006 ,прожил после операции 9 лет и 4 месяца !Ел все что хотел ,но мы пили много всяких травяных сборов -почечных ,печоночных ,и еще противоопухолевых ,пил и болиголов ,аконит .Я просто делюсь .ни в коем случае не призывыю пробовать тоже ,у всех разные организмы !у брата была астроцитома в теменно -висчной лбласти ,Сил вам и терпения!!!
# 18:24 13-02-2018 Като, обратиться
Здравствуйте все! Моему отцу назначен бевацизумаб и ломустин. Получается, что карат бевацизумаб будем утром, а ломустин вечером. Никаких противорвотный перед бевацизумабом не рекомендовано (только вечером перед ломустином), а в диспансере сказали, что все равно капать будут полчаса противорвотные, а затем бевацизумаб. Помогите разобраться, карается завтра утром. Спасибо.
# 20:47 13-02-2018 JuliaGor, обратиться
Като,здравствуйте. Папе капают только бевацизумаб, в основном утром или в первой половине дня, противорвотные не принимаем никакие, но перед капельницей ставят дексаметазон. Побочек пока от бевацизумаба кроме незначительного повышения давления, осиплости голоса и бледности кожных покровов нет. Прошли уже 10 капельниц,раз в 2 недели.
# 21:45 13-02-2018 Като, обратиться
JuliaGor,
Спасибо за быстрый ответ. А декс назначен именно химиотерапевтом или так в диспансере решили? Или папа все время на нем? И ещё: капают Авастин или Бевацизумаб? У нас просто ничего особо не знают, а бевацизумаб именно при опухолях головного мозга в официальных протоколах лечения отсутствует.. Еле выбили мы у нас в Беларуси эти капельницы.
# 13:56 14-02-2018 JuliaGor, обратиться
Като,
В диспансере химиотерапевт, она же заведующая, ничего не назначала, она и бевацизумаб - то со скрипом выдавала вначале. Это медсестры, которые ставят капельницы, сказали что нужно, даже несмотря на то, что заведующая не назначала. Она своеобразная дама. Мы также наблюдаемся у врача в институте Герцена, он сказал что да, это стандартная процедура декс+авастин или бевацизумаб. Дексаметазон мы постоянно не принимаем. Капаем именно бевацизумаб, тк получаем бесплатно, а авастин бесплатно не выдают. После операции 9 курсов темозоломида, кибернож, локальный рецидив в зоне операции 7/11мм, это в сентябре. С тех пор уменьшился до 3/4 мм.
# 17:32 19-02-2018 Vitaly, обратиться
Яна,
с дексометазоном акуратнее - по исследованиям влияет на рост не в лучшую сторону, есть замены, на вскидку не помню. Если темодал покупаете на свои, сделайте молекулярно-генетический анализ на метелирования промоутера MGMT (в Питере делают). Есть ряд ингибиторов mgmt, доступных в обычно аптеке, например, флуокситин. Но если курсы уже пропили, то лучше бы попробовать воздействовать на другие механизмы роста опухоли
# 17:45 19-02-2018 Vitaly, обратиться
Ольга,
про тималин нужно смотреть отдельно, но вот прием дексаметазона ускоряет рост опухоли (исследования)
# 17:46 19-02-2018 Vitaly, обратиться
Ольга,
про тималин нужно смотреть отдельно, но вот прием дексаметазона ускоряет рост опухоли (исследования)
# 13:12 20-02-2018 Валентина…, обратиться
Добрый день, уважаемые форумчане. После лечения остался Темодал 100 мг. 1 упаковка. Отдам нуждающимся.
+7921-631-02-41 Валентина
# 13:14 20-02-2018 Валентина…, обратиться
Добрый день, уважаемые форумчане. После лечения мужа остался Темодал 100 мг 1 упаковка. Отдам нуждающимся.
8921-631-02-41 Валентина
# 16:43 20-02-2018 Ольга, обратиться
Vitaly, Возможно Вы правы, но в мамином случае без дексаметазона резко становится хуже, испытывали 2 раза. Онколог из клиники говорит ставить дважды в день, но я пока ставлю 1 раз*4мг. Состояние стабильное, не хуже не лучше. Для повышения иммунитета пьет настой из бобровой струи. Тималин колоть не стали, так как она почувствовала себя плохо(может не от него конечно).


В начале 2018 года врачи давали ей 1-2 месяца и отказали в проведении второй операции.Первую операцию делали в феврале 2017. Но она держится. Ходит сама, соображает. Пьет травы противоопухолевые. Записалась на химию.
# 22:25 21-02-2018 Влада, обратиться
Добрый вечер! после лечения папы осталось очень много препаратов ( как по основному заболеванию (ломустин, авастин, темодал) так и сопутствующие (легочные, противосудорожные, антикоагулянты, желудочные). моя почта daryana8508@mail.ru
# 19:08 03-03-2018 Татьяна Л.…, обратиться
Вчера мы похоронили моего братика.
С момента постановки диагноза прошло 1 год и 2 месяца.
Разные были времена. И очень сложные, тяжёлые, а иногда до того всё шло хорошо, что казалось, все врачи и исследования ошибаются.
Последняя МРТ показала, что появилось 2 новых очага.
И как-то резко-резко пошло ухудшение всего самочуствия.
Слабость, одышка, отказ руки, ноги, внутренние органы бунтовали...
Но голова была светлая и очень разумная.
Каждый день говорил, как любит нас с мамой, хоть до этого был очень скуп на такие нежности)))
И только в последний день не смог встать. Говорит - полежу сегодня, отдохну.
Не отходили от него ни на секунду, насмотреться не могли...
А к вечеру сел и говорит маме - хочу домой, силы мои кончились.
Уложили его удобненько на бок, он очень затруднённо дышал.
Лежал, дышал и всё, затих.
И тишинаааааааааааа..........
Как же мне его жалко, такого молодого! Ему всего 37 было...
Умница, красавец, наш помощник, наше всё...
Господи, спасибо за то, что не было сильных болей и не мучался...

Как же невыносимо больно............

Дорогие форумчане. Желаю вашим больным сил, мужества, светлого разума.
А вам всем желаю огромной надежды, сил моральных и физических и быть подольше с вашими близкими...
Держитесь! Будьте все здоровы!!!
Заходить сюда больше не буду, никаких сил нет.
Огромное спасибо всем за советы...
Помяните добрым словом Раба Божьего Бориса...
# 22:49 03-03-2018 Елена Краматоск…, обратиться
Татьяна Л.…,
Царствие небесное Борису. А вы держитесь....
# 23:30 08-03-2018 Влада, обратиться
Царствие небесное Борису....
Татьяна, вы знаете, я тоже, когда все у нас случилось думала все, на форум больше не зайду, но потом поменяла свое решение...потому что у нас уже есть очень большой опыт и мы можем помочь советом всем тем, кто только столкнулся или еще борется с этой болезнью,,,,
# 17:59 09-03-2018 Вероника…, обратиться
Влада, добрый день.
Вы совершенно правы, что те,кто прошёл через это непростое вопиял шуток помочь.
Мой муж шёл 16 февраля (помяните Владимира). Почти каждый день захожу сюда. Готова помочь любым советом, которым могу. Мы боролись год и 9 месяцев. Прошли две операции и две лучевые, химию, хоспис ( им очень благодарна, многому научили) Очень сложный последний месяц когд муж уже не вставал. Очень трудно без него, но хочу помочь чем могу тем, кто борется.
Всем долгой ремиссии и здоровья! Не опускайте руки, борьба стоит того.
Отдала бы все, чтобы муж был рядом...
# 22:34 10-03-2018 Елена Краматоск…, обратиться
Вероника…,царствие небесное Владимиру. Примите наши соболезнования....Держитесь, вы сделали очень многое.

Сейчас у моего отца ухудшение и так жалею что у нас нет хосписа, т.к хочется обеспечить его хорошим и профессиональным уходом, а так если хуже станет буду искать сиделку...Так страшно наблюдать как родному человеку с каждым днем хуже=(
# 14:03 12-03-2018 Ангелина…, обратиться
Добрый день всем! Кто борется дай вам Бог сил, кого уже с нами нет царство небесного вашим родным! У меня болеет мама. Обнаружили в 2017 году в конце февраля. Было что то похожее на инсульт, рот скривился и левая сторона стала слабее. Сделали мрт и нашли опухоль. Удаляли в бурденко 16 Марта. Потом лучи и темадал. Все симптомы прошли после операции и почти 10 месяцев все было не плохо по самочувствию, хотя по контрольным снимкам мрт почти сразу отмечали продолжительный рост. Правда сперва сомневались не псевдопрогрессия ли это. Также последняя химия была Авастин и ломустин. И вот с 15 января 2018 года резко все стало ухудшаться( мама почти потеряла разум, стала очень слаба. Сама даже в туалет не вставал только если зовёшь и просишь встать. Ходить могла но сама не поднималась( говорила какие то странные вещи. Часто вспоминала умершуую давно свою маму( по мрт сильный рост. Почти на пол головы справа( в операции второй хотели отказать но все таки собрав консилиум решили рискнуть. 19 февраля прошли операцию в бурденко. Дней 10 в реанимации .. После стало ещё хуже( делаем два три шага под руки с двух сторон и очень сложно вся сгорбившись( кушает очень трудно, все мягкое даём и то не жуёт .. Очень долго уговариваем хотя бы проглотить.. Почти не говорит, только отвечает коротко максимум два три слова (нас выписали и сказали подождать две недели если также будет то смысла в химии нет. Что делать и как быть дальше не знаю. В полном ступоре ( врачи ничего особо не говорят. Мол рискнули и только от организма зависит как она восстановится и что вообще будет. Сперва тоже боялись делать операцию вообще. Мол может и не выдержит, но все таки рискнули.
# 14:06 12-03-2018 Ангелина…, обратиться
Добрый день всем! Кто борется дай вам Бог сил, кого уже с нами нет царство небесного вашим родным! У меня болеет мама. Обнаружили в 2017 году в конце февраля. Было что то похожее на инсульт, рот скривился и левая сторона стала слабее. Сделали мрт и нашли опухоль. Удаляли в бурденко 16 Марта. Потом лучи и темадал. Все симптомы прошли после операции и почти 10 месяцев все было не плохо по самочувствию, хотя по контрольным снимкам мрт почти сразу отмечали продолжительный рост. Правда сперва сомневались не псевдопрогрессия ли это. Также последняя химия была Авастин и ломустин. И вот с 15 января 2018 года резко все стало ухудшаться( мама почти потеряла разум, стала очень слаба. Сама даже в туалет не вставал только если зовёшь и просишь встать. Ходить могла но сама не поднималась( говорила какие то странные вещи. Часто вспоминала умершуую давно свою маму( по мрт сильный рост. Почти на пол головы справа( в операции второй хотели отказать но все таки собрав консилиум решили рискнуть. 19 февраля прошли операцию в бурденко. Дней 10 в реанимации .. После стало ещё хуже( делаем два три шага под руки с двух сторон и очень сложно вся сгорбившись( кушает очень трудно, все мягкое даём и то не жуёт .. Очень долго уговариваем хотя бы проглотить.. Почти не говорит, только отвечает коротко максимум два три слова (нас выписали и сказали подождать две недели если также будет то смысла в химии нет. Что делать и как быть дальше не знаю. В полном ступоре ( врачи ничего особо не говорят. Мол рискнули и только от организма зависит как она восстановится и что вообще будет. Сперва тоже боялись делать операцию вообще. Мол может и не выдержит, но все таки рискнули.
# 19:27 12-03-2018 Марина, обратиться
Ангелина…, сразу оговорюсь,что наша мама умерла в октябре 2017,но прооперировали Ее в октябре 2014. И я вспоминаю первое время после операции. Не сидела,поддерживали со всех сторон,по больничному коридору таскали на себе,вслух считая шаги. Потом,когда она пришла окончательно в себя,она мне сказала,что ей проще было с невесткой,которая с ней не сюсюкалась,как я,а отдавала короткие,но ясные команды(у невестки мама была инсультница,и ей объясняли,как вести себя с "головастиками". То есть с теми,у кого проблемы с головой))) И ещё,мы заставляли Ее собирать мозаику,пересказываться что то. То есть полное включение в жизнь без скидки на болезнь.
# 21:52 12-03-2018 Ангелина…, обратиться
Марина,
То есть после такого тоже возможно улучшение? Просто уже руки опускаются, почти месяц с операции прошел .. и врачи так неохотно брались за нее.. типо шансов не особо.. и теперь когда она така страшно очень, лезут мысли что зря мучали ее.. и не понятно что делать дальше.. я стараюсь давать такие команды.. иногда жалею иногла стараюст построже.. а она осмотрит такими гоазами непонятнными и невозможно понять о чем она думает.. так хочется все таки верить что эта операция не напрасна и она еще вернется к нам .. на какое то время
# 22:00 12-03-2018 Аноним, обратиться
После первой операции мама очень много орошо отошла и такого не было.. а когда с разумом такая беда, что даже накормить невозможно страшно очень.. когда еще все врачи в голос твердят то все это очень ненадолго.. сложно понять куда и к кому идти за пгмощью..
# 06:20 13-03-2018 Марина, обратиться
Ангелина, мама окончательно пришла в себя спустя месяца два...мы просто не опускали руки и заставляли,заставляли,занимались с ней. Я вообще делала вид,что мне некогда читать периодику (мы обе бухгалтера,она бывший,я-нынешний),и спрашивала какие то вещи,над которыми надо думать. Конечно,потом были рецидив,борьба за жизнь,борьба с врачами. Но она была в своём уме и на своих ногах. Так что ,я надеюсь, что у вас все наладится.
# 11:40 13-03-2018 Ангелина…, обратиться
Марина,
Спасибо большое за то что делитесь своим опытом, появляется надежда что мамочка еще придет в себя. А у вас была одна операция? У нас получается вторая уже.. и перед операцией тоже были такие симптомы, птеря разума.. но все таки было лучше чем после. Она бодрее была и кушала не плохо хоть и с нашей ромощью но живала, глотала.. одевала протез.. сейчас его даже невозможно одеть .. да и жевать тоже не выхрдит поэтому всямеда протертая у нас и каждый глоточек приходится долго уговаривать. На счет заставлять заниматься, я пытаюсь ее что то спрашивать чем то занять, но она парой даже не отвечает.. а если ответит то одним двумя словами. С операции прошел почти месяц..
# 18:02 13-03-2018 Марина, обратиться
Ангелина,операция была одна,вторую уже не смогли сделать,опухоль как одуванчик рассеиваться начала. Даже во втором облучении отказали,маску сделать такую невозможно. А дексаметазон вы колите маме? Похоже,что это отек себя так проявляет... и ещё может болит у неё? Мы маме частенько трамадол кололи,если терпеть сил у неё не хватало.
# 19:56 13-03-2018 Вероника…, обратиться
Ангелина…, добрый день.
Мужу делали операцию два раза. После обоих долго были проблемы. Не мог понять как есть ложкой самостоятельно. Потом оба раза восстанавливался. Надежда, бесспорно, есть.
# 20:40 13-03-2018 Марина, обратиться
Ангелина, на нашем форуме есть Юра,отсчёт его болезни гораздо длиннее,чем болезнь нашей мамы. Волей случая мы оказались очень близки через друзей. Его советы совершенно бесценны. Он мне всегда говорил о социализации больных глиобластомой,не сдаваться,всегда быть в гуще событий и не позволять думать больному,что он болен. Мы с мамой действовали так с самого начала. У неё была самая агрессивная и большая опухоль. Мы протянули три года. Самые страшные были последние четыре месяца. Но и их мы смогли прожить достойно. Я на форуме оставляла свой адрес: lobanovam.71@mail.ru , пишите, я отвечу на все вопросы. Сразу скажу,что уход таких больных требует помощи,у нас были сиделки. Их необходимо кормить,делать уколы,давать лекарства, переворачивать,протирать,заставлять врачей к ним приходить.
# 21:50 13-03-2018 Ангелина…, обратиться
Вероника…, а что для этого сделать? Для её восстановления.. Просто старататься больше шевелить, общаться, вставать почаще? Или какой то профессиональный подход. Может кто то знает место где проходит реабилитация таких пациентов после операций на мозг и где не очень высокие цены.. подскажите, поделитесь своим опытом! Спасибо всем огромное кто откликнулся! Дай Бог нашим близким сил и надежды!
# 21:53 13-03-2018 Аноним, обратиться
Марина, мы колим дексаметазон. На боли она не жаловалась ни до операции ни прсле, да и вроде по ней не заметно. По мрт в бурденко отек умеренный, и даже Кобяков (наверно слышали о нем) говорит что он удивлен что у нее такие симптомы, операция прошла на его взгляд хорошо и мрт хорошее. И вот он сказал прийти через две недели после выписки. Будут думать на счет химии.
# 21:58 13-03-2018 Аноним, обратиться
Марина,
Я уже научилась и поварачивать маму и вытирать и протирать( все могу сделать,хотя она весит больше 80 кн. но только очень жаль ее такой видеть( она всегда была нашим движком( самой сильной. И сложно накормить, боюсь как бы совсем не перестала глотать( уколы брат делает, он работал медбратом, пока справляемся.. не знаю как потом, может я еще не знаю как бывает трудно( но пока хочется сделать что то чтобы она еще пожила .. у нее внучка такая растет, она любит ее так. Пусть побудет с нами еще( да поможет всем нашим родным Бог..
# 20:48 14-03-2018 Вероника…, обратиться
Ангелина…,
Мы старались с ним как можно больше общаться. Ещё кололи дексаметазон два раза в день. Он восстанавливался через пару недель после операций. Но поначалу даже в своей квартире не ориентировался.
# 23:46 14-03-2018 Ангелина…, обратиться
Вероника…, общаемся мы постоянно.. Всегда кто то рядышком .. А с операции прошло уже 23 дня.. И улучшений нет .. Все как и было с тех пор как перевели с операционной .. Каждый день спадаем два три раза маму и немного ходим с ней. Иногда раз в день иногда и два.. Очень трудно ей и быстро устаёт .. Как то так у нас
# 21:42 15-03-2018 Марина, обратиться
Добрый день,
Подскажите, пожалуйста, у мужа сильный отек, помимо основного лечения (ломустин + авастин) назначили дексаметазон 8 мг/2 рд.
Начала колоть в понедельник, вместо улучшений все наоборот: речь хуже - сформулировать мысль не может, шаткость походки, агрессия, голос осиплый, ... Это может быть от дексаметазона? Если декс отменять сейчас то как? Резко или постепенно?
# 22:37 15-03-2018 Вадим, обратиться
Марина, здесь на форуме нет врачей. Но если послеоперационный отёк и есть назначение нейрохирурга - колите декс. Он снимает отек и помогает продержаться. Иногда дозы составляют 32 мг в день.
# 23:00 15-03-2018 Вадим, обратиться
Сколько раз давал себе слово не заходить на форум и каждый раз воздерживаюсь от комментариев. И чего только не говорят: ПЭТ, метилирование, питание, и фамилии врачей упоминают, но забывают элементарно указать результаты гистологии. Дорогие друзья, ни в Германии, ни в Израиле не берутся лечить глиобластому. Я писал в кучу клиник. Шарлатаны предлагали приехать и продлить жизнь любимых, но цена этому - продажа квартир и т.д. А реальные медики говорят, что глубокого залегания глиобластома неизлечима и даже у именитых клиник нет способа бороться с нею. Возымейте же вы разум наконец! Только ваша бескрайняя истинная любовь и забота помогут пережить этот кошмар. Простите за эту публикацию. Теперь уж точно не захочу заходить на данный форум. Верьте в бредни и чудо, но помните - чуда нет.
# 05:19 17-03-2018 Аноним, обратиться
Вадим,
Подписываюсь под каждым Вашим словом....
С первой до последней строчки!!!
И еще, убивают вторые и третьи операции....на вопрос хирургам зачем вы их делаете, особенно при новом быстом росте??!!
Очень простой ответ, вернее их несколько, надеюсь все догадались...

Ирина, Сын ушел 10.02.2016.
# 13:14 17-03-2018 Като, обратиться
Вадим, Вы ведь сами пишете: «писал в кучу клиник». Значит у Вас была надежда и вера в чудо. Не забирайте надежду и веру у других. Здесь никто и не ждёт чуда, но в глубине души каждый все же надеется, что мучений будет как можно меньше. С уважением, Като.
# 17:31 17-03-2018 Вероника…, обратиться
Като, спасибо за Ваш комментарий.
Когда болеет близкий, надежда живет до последнего и все готов отдать, чтобы помочь.
Выше на форуме писали, что после операции прошло 7 лет и все в порядке! Моему мужу повезло меньше мы протянули только год и девять месяцев, но есть разные случаи.
Всем долгой ремиссии и здоровья! Пусть Бог помогает и дает поддержку близким в это непростое время!
# 19:35 17-03-2018 АННА, обратиться
Добрый вечер! 6 лет я не заходила на эту ветку. 6 лет полноценной жизни после операции.И вот новый удар! Плановое МРТ показало продолжительный рост. Нам посоветовали сегодня пройти ПЭТ в Питере для точного определения дальнейшего плана действий. Подскажите, пожалуйста, сколько ждать времени, чтобы проити ПЭТ? Заранее благодарна.
# 22:39 17-03-2018 Марина, обратиться
АННА, добрый день.
Мы делали ПЭТ КТ 1 февраля. При этом направление получили 15 января, а записывалась примерно 17ого. Так что не особо сложно...
# 10:56 18-03-2018 Анна, обратиться
Марина, спасибо большое за информацию. Получается, что ждать с момента записи на Пэт примерно 2 недели.
# 11:00 18-03-2018 Анна, обратиться
Марина, спасибо большое за информацию. Получается, что ждать с момента записи на Пэт примерно 2 недели.
# 20:18 18-03-2018 Влада, обратиться
Отдам бесплатно Темодал ( Темозаломид) и Ломустин. Пишите кто нуждается. Daryana8508@mail.ru есть ещё противосудорожные, омез для желудка, омник при простате, дексаметазон, ондансетрон, спирива, беродуал.
# 05:50 22-03-2018 Настя, обратиться
Всем доброго дня! Сестру прооперировали 24 марта 2017 года прошли лучевую и 9 химий темодалом, с последние две недели стали наблюдать ухудшение состояния, заторможенность, стала плохо видеть боковым зрением иногда стала болеть голова. Записались на прием нейрохирургический республиканский центр на консультацию и МРТ, результат неутешителен рецидив......, хирург рекомендует оперировать еще раз, убрать кость чтобы не было отека, незнаем что делать оперироваться второй раз или просто ждать ......., плачем переживаем что делать?????
# 23:32 22-03-2018 Вероника…, обратиться
Настя, добрый день.
Моему мужу вторая операция дала возможность прожить ещё 10 месяцев.
# 06:25 24-03-2018 Настя, обратиться
Спасибо Вам Вероника за ответ что надежда все таки есть, а после второй операции также назначается облучение и химии????
# 09:07 24-03-2018 Вероника…, обратиться
Настя,
Нам назначили вторую лучевую-получилось, что прошёл год и облучали опять. Правда, во второй раз облучали новую область. Первая опухоль была в височной доли, а потом был очаг в лобной. После лучевой назначили вторую линию химиотерапии-авастин и ломустин.
# 10:21 24-03-2018 Ангелина…, обратиться
Настя, добрый день. У нас у мамы первая операция тоже в марте 17, вторая 19 февраля 18 года. Решились потому что мама стала уходить в себя и разум терять. Почти перестала сама что либо делать, даже вставать не хотела пока не поднимешь.. после второй операции прошел месяц, пока все очень трудно и даже не назначают дальнейшего лечения, чтобы не мучать. Она просто лежит, очень мало говорит. У нас опухоль в правой стороне была височно/лобовая доля. Но у мамы возраст 66 лет. Может от этого тоже сложно восстановится.по мнению врачей кдалено все хорошо было. Посоветуйтесь с несколькими врачами на счет операции. У меня сейчас смутное понимание правильно ли мы сделали, хотя понимаю что не слелав тоже лучше не стало бы.. дай Бог, чтобы вы приняли верное решение и оно помогло вашей сестре.
# 16:46 26-03-2018 Яна, обратиться
Наталья М…, прошу Вас оставить Ваше личное мнение о методике лечения доктора Борисова. Есть у меня мысль обратиться в его клинику. Но информация о нем очень протеворечива. На сайте клиники всё очень здорово расписано, но нашла форумы, где онкологи утверждают, что результаты его лечения полнейшая фикция и т.д. Очень хотелось бы услышать Ваше мнение.
Спасибо!
# 05:32 27-03-2018 Настя, обратиться
Может кто то слышал по поводу ДСТ терапии Профессора Кутушова М.В очень много информации есть в интернете, есть очень хорошие результаты в его практике, хотим попробовать, понимаем что выздороветь нам не удастся но возможность продлить жизнь все таки есть.
# 20:20 29-03-2018 ЛИЛИЯ, обратиться
Добрый вечер!
Я уже писала сюда о своем братишке он прожил 9 лет. После первой операции 5 лет без рецедивов, после второй 2 года, потом была третья операция. На четвертую уже не взяли, так как 10 месяцев прошло всего.
Побоялись что на операционном столе его потеряют. Врачи сказали жизнь продлевается только после операции, без 1-2 мес. давали максимум. Мы для себя решили оперировать будем столько сколько смогут врачи и не жалеем.Операции были бесплатны. Консультировались тоже где могли. В бурденко нам сказали протокол лечения во всем мире один и смысла нет продавать квартиру и ехать куда то лечиться.Мы поэтому даже не стали в Москву направление брать оперировались в Казани (ближайший к нам город).С братишкой были всегда рядом развлекали как могли, ездили на дачу на экскурсии, по святым местам и т.д, купили ему машину он сам ездил за рулем отвлекали его как могли, он жил полноценной жизнью.
Вашим родным нужна ваша поддержка как можно больше будьте рядом и много много разговаривайте с ними.
Операции в нашем случае продлевали жизнь братишке а не его мучения.
Братишка перешел на вегетарианство полностью.
Всем сил, терпенья,мудрости в принятии решений, не отчаиваться, вы нужны своим близким.
# 20:21 29-03-2018 ЛИЛИЯ, обратиться
Добрый вечер!
Я уже писала сюда о своем братишке он прожил 9 лет. После первой операции 5 лет без рецедивов, после второй 2 года, потом была третья операция. На четвертую уже не взяли, так как 10 месяцев прошло всего.
Побоялись что на операционном столе его потеряют. Врачи сказали жизнь продлевается только после операции, без 1-2 мес. давали максимум. Мы для себя решили оперировать будем столько сколько смогут врачи и не жалеем.Операции были бесплатны. Консультировались тоже где могли. В бурденко нам сказали протокол лечения во всем мире один и смысла нет продавать квартиру и ехать куда то лечиться.Мы поэтому даже не стали в Москву направление брать оперировались в Казани (ближайший к нам город).С братишкой были всегда рядом развлекали как могли, ездили на дачу на экскурсии, по святым местам и т.д, купили ему машину он сам ездил за рулем отвлекали его как могли, он жил полноценной жизнью.
Вашим родным нужна ваша поддержка как можно больше будьте рядом и много много разговаривайте с ними.
Операции в нашем случае продлевали жизнь братишке а не его мучения.
Братишка перешел на вегетарианство полностью.
Всем сил, терпенья,мудрости в принятии решений, не отчаиваться, вы нужны своим близким.
# 01:29 30-03-2018 Аноним, обратиться
ЛИЛИЯ,
Я как раз, в комментариях, и вспоминала Вашего Брата!
С прекрасными результатами операций и лечения.
Это дает такую громадную надежду!!!
# 23:33 30-03-2018 Марина, обратиться
Мой папулечка боролся 3,5 года, он был очень сильный и очень любил жизнь. Спасибо ему за то, что так долго продержался и прости, что мы не смогли еще продлить тебе жизнь. Боритесь и вы побудете с родными еще хоть сколько-нибудь времени
# 22:59 31-03-2018 Елена, обратиться
Марина,
извините, а какой менно у вашего папы был диагноз. какая была схемы леченя?
# 11:42 01-04-2018 Вероника…, обратиться
Марина, светлая память вашему папе и Царствие небесное. Вы держитесь. Тяжело терять родных, но помогает мысль о том, что им теперь уже хорошо, все их страдания уже позади.
# 22:27 01-04-2018 Марина, обратиться
Елена,
у папы диагностировали мультиглиобластому левой височной доли около 6 см. Сразу была операция - хирургическое удаление в институте блохина, потом облучение 40 дней, потом 3 года химиотерапия, если интересно распишу какая именно, прописывали ее также в Москве в блохина. Потом в апреле 2017 г. продолжительный рост и в мае 2017 г. кибер-нож в Питере, а потом опять химия.
# 22:29 01-04-2018 Марина, обратиться
Вероника…,
Спасибо, папа всегда будет с нами. Он до последнего дня не собирался умирать и строил планы на жизнь
# 20:55 03-04-2018 Вадим, обратиться
Влада, добрый вечер. Темодал-актуально? Ваша почта не работает.
# 01:12 04-04-2018 Ева, обратиться
Марина, здравствуйте!
От кибер-ножа был эффект или он вообще не помог? Химия темодалом была?
# 01:13 04-04-2018 Ева, обратиться
Марина,
Здравствуйте! От кибер-ножа был эффект или он вообще не помог? Химия темодалом была?
# 19:36 04-04-2018 Марина, обратиться
Ева,добрый вечер!
Трудно сказать, был ли эффект, вообще в институте Блохина в Москве отказались делать кибер-нож, сказали не показана операция, сказали продолжать химию и все. А в институте Березина в Питере согласились, правда это ведь на коммерческой основе, вызывает сомнение ни это ли повлияло на решение врачей.
Нам кажется что после этого папа стал слабее, хотя роста опухоли мы тоже не наблюдали с мая 2017 г до конца года, может действительно помогло.
Химия темодалом была самая первая, потом авастин +иринотекан, потом один авастин, потом авастин+ломустин, потом авастин+паклитаксел, потом авастин один
# 14:24 05-04-2018 Елена, обратиться
Остался Темозоломид. Темозоломид-рус 140 мг Индия 5 капсул годен до 11.19- 1 упаковка
Темозоломид-рус 180 мг Фармстандарт-УфаВита 5 капсул годен 12.19 - 2 упаковки
Твитнуть
# 23:21 06-04-2018 Елена, обратиться
Здравствуйте,подскажите пожалуйста,кто уже сталкивался и добился успеха в получение Темодала бесплатно.Куда сначала обращаться,что делать,аисать,о диагнозе узнали тошько сегодня(((
# 12:18 07-04-2018 Аноним, обратиться
Елена,
Добрый день. Нам в онкологическом диспансере давали. Врач онколог выписывает и получаете в аптеке.
# 19:28 07-04-2018 Ангелина…, обратиться
Добрый день всем. Я писала недавно о маме и ее истории болезни. 19 февраля у нас была вторая операция. На сеглдняшний день понимаю что она не помогла. И мама не идет на поправку, сиановится только хуже. Если сперва она хотя бы отвечала, сейчас совсем молчит. В начале после операции иногда улыбалась, сейчас никакой реакции. Уже даже сложно ее стало кормить. Хочется верить, но понимаю что надежда становится все прозрачнее. Двоюродная сестрамоветует хомпис и приходить постоянно всем нам. Братья мои против, они считают что осталось нам мало время и хотят чтобы она была дома.Не знаю как быть,боюсь что может там было бы легче помогать маме с профессиональным уходом. Боюсь что дома совес перестанет есть. Посоветуйте мне.. как у кого было( простите что приходится усе это вспоминать из за моегл вопроса(
# 20:21 07-04-2018 Татьяна, обратиться
Ангелина, здраствуйте. самое сложное - принять правильное решение, очень понимаю Вас. У меня тоже болела мама... все очень больно, тяжело. форум читаю давно, по разному уходили родные, и в хосписе и дома, трудно сказать как правильно... Желаю Вам помощи Свыше, чтобы определиться и поступить правильно, только Вы сами сможете сделать правильный выбор, трудностей не бойтесь, они временны, самое главное, чтобы потом не за что было себя укорять. мне было легче сделать выбор, когда я думала как сама мама хотела бы в этой ситуации, думала только о ней, ведь им, болеющим, намного хуже, чем нам. Вы справитесь, тем более если есть кому Вас поддержать. Дай Бог Вам сил и крепости духа.
# 23:58 07-04-2018 Ангелина…, обратиться
Спасибо большое за ответ. Трудностей не боюсь, хочется только как лучше для мамы. Я больше всего боюсь что не смогу ее нормально кормить. В принципе с этим сложно с самого начала, после операции, все через блендер, она почти не жевала, только глотала .. а сейчас и рот с трудом открывает( и глотать уже тоже трудно получается...
# 01:38 08-04-2018 Татьяна, обратиться
Ангелина…, извините, если мои слова обидели Вас. Когда писала, вспоминала как мне было страшно, хотела немного вас поддержать, а не нравоучительствовать. Пусть все сложится так, как лучше для Вашей мамы!
# 07:30 08-04-2018 Аноним, обратиться
Татьяна,
Нет, что вы.. совсем не обидели. Вы все правильно написали) спасибо вам!
# 09:39 08-04-2018 Татьяна, обратиться
Ангелина…, что врачи говорят, почему состояние после операции не улучшается, если опухоль убрали, отек сохраняется? Медикаментозно чем маму поддерживаете, дексаметазон в какой дозе колете?
# 10:42 08-04-2018 Ангелина…, обратиться
Это уже вторая операция, первая была год назад. Потом облучение, химиотерапия. Почти сразу наблюдался продолжительный рост. Но чувствовала себя мама более менее. Почти полноценный был год. В январе ухудшилось сильно, мрт показало большое разрастанее и пошло на висок тоже. Была лобная сперва доля. Пошли к нашему врачу в Нии Бурденко, он сказал,что считает уже ничего не поможет и надо дать ей спокойно дожить. Но все таки посоветовал обратиться к одному профессору, спросить его мнение. Мы пришли к нему, он тоже долго думал, попросил поивести маму, они собрали консилиум и решили оперировать, но сами сомневались есть ли смысл, поможет ли. Мы решили не упускать шанс. Послеоперационные сникмки вроде по их мнению хорошие, удалено хорошо, отек умеренный. Но по состоянию не понимают почему так. Никаких четких ответов. Отходила долго, в реанимации пробыла около 2 недель. На счет дальнейшей тактики лечения,они сказали подождать пару недель и смотреть на состояние, при улучшении продолжить химию. Но улучшения нету. Дексаметозон колим. 8 мг каждый день. Без него замечаем что еще хуже. Колим уже достаточно давно. Что тоже не есть хорошо. Врачи уже не видят лечения дальнейшего, так и говорят дайте спокойно уйти. Я думаю что сейчасона снова нарастает и отек увеличился. Потому что все таки было лучше сперва. Она что то хоть говорила и понимала. Сейчас тишина.
# 15:50 08-04-2018 Ольга, обратиться
Добрый день! Кратко: у мамы операция 08.02.17. 03.01.2018 стало хуже- в операции отказано. Колю дексаметазон 2р.д по 8мг. Жалуется на боли в ногах.Стала падать.Голос хриплый, настроение: от уныния, слез, до открытой агрессии.Вопрос: чем снимать боль?К чему готовиться, какими лекарствами запастись?
# 18:29 08-04-2018 Аноним, обратиться
Ангелина…, у нас была похожая ситуация, лобная доля, мама не разговаривала, но в бурденко врач подсказала, что можно вместе проговаривать стихи или песни, которые знает, так общались, можно было услышать ее голос, пока не стало хуже. От постановки диагноза всего 5месяцев. Ангелина, но не теряйте надежду, с таким диагнозом, как у наших близких, все очень индивидуально.
# 18:33 08-04-2018 Татьяна, обратиться
забыла подписать имя - Татьяна
# 18:47 08-04-2018 Татьяна, обратиться
Ольга, здравствуйте. На форум писала Светлана Ч., у ее мужа были сильные боли и еще ирина давала много очень полезных советов, посмотрите эту ветку, по датам - примерно осень 2016.
# 09:09 09-04-2018 Ангелина…, обратиться
Татьяна,
Спасибо большое, Татьяна ! Будем надеяться!
# 23:28 09-04-2018 Аноним, обратиться
Ольга,
Налбуфин, в/м. Хорошее обезболивающее, до момента накопления.

Потом Трамадол, лучше в/м, бывает не очень помогает. Тогда сразу

Морфин в таблетках. Под язык.

И, последнее Морфий в/м ...

Главное, не допускать сильной боли...
# 07:01 11-04-2018 Настя, обратиться
Всем доброго дня! Нам отказали в повторной операции, и не знаем расстраиваться или наоборот..... Самочувствие не очень у сестры, заговаривается, многое забывает, походка шатающаяся, болит шея...
Собрали деньги на ДСТ терапию профессора Кутушева очень надеемся продлить жизнь.. может кто слышал про ДСТ терапию??? Сейчас нам профессор посоветовал ставить ГАЛАВИТ хорошо поднимает иммунитет будем пробовать все, Центр нейрохирургии который отказал нам в повторной операции рекомендовал обратится к химиотерапевту, но мы уже прошли 9 химий темодалом, неужели еще назначат химии??
# 10:23 11-04-2018 Марина, обратиться
Настя,понимаю так, что у сестры-рецидив. Надо срочно бежать к химикам. Они назначают вторую линию химии. Как правило, на основе авастина. Темодал после рецидива по протоколу считается не эффективным. Про ДСТ терапию не слышала, мы продлевали жизнь маме только протокольными назначениями.
# 23:00 11-04-2018 Влада, обратиться
Вадим, моя почта рабочая. daryana8508@mail.ru
# 20:37 16-04-2018 АННА, обратиться
Добрый день! Мужу сделали повторную операцию. Кобяков Г.Л. назначил темодал. Завтра пойду в поликлинику пробовать получить химию бесплатно. После первой операции мы пили именно темодал. Но знаю, что сейчас могут выдать аналоги, главное, чтобы действующим веществом был - темозоломид. Подскажите, пожалуйста, насколько существенна разница между Темодалом и аналогами? Буду очень благодарная за ответ.
# 20:39 16-04-2018 АННА, обратиться
Добрый день! Мужу сделали повторную операцию. Кобяков Г.Л. назначил темодал. Завтра пойду в поликлинику пробовать получить химию бесплатно. После первой операции мы пили именно темодал. Но знаю, что сейчас могут выдать аналоги, главное, чтобы действующим веществом был - темозоломид. Подскажите, пожалуйста, насколько существенна разница между Темодалом и аналогами? Буду очень благодарная за ответ.
# 20:39 16-04-2018 Анна, обратиться
Добрый день! Мужу сделали повторную операцию. Кобяков Г.Л. назначил темодал. Завтра пойду в поликлинику пробовать получить химию бесплатно. После первой операции мы пили именно темодал. Но знаю, что сейчас могут выдать аналоги, главное, чтобы действующим веществом был - темозоломид. Подскажите, пожалуйста, насколько существенна разница между Темодалом и аналогами? Буду очень благодарная за ответ.
# 21:42 17-04-2018 Ева, обратиться
Анна, из аналогов нормально переносятся темозоломид-тева (Израиль), темцидал (Аргентина). Темомид (Индия) самый плохой, очень тяжело переносится.
# 07:18 18-04-2018 Вероника…, обратиться
Анна, добрый день.
Мой муж пил Индийский темомид. Нам его выдавали в диспансере. Пять дней приема всегда заканчивались повышением температуры. Потом мы научились с этим справляться с помощью дексаметазона. Он прошёл 9 курсов.
# 13:06 25-04-2018 Аноним, обратиться
А мой муж уходит потихоньку в 41 год. Удалось прожить год после операции более менее полноценно. Насколько это возможно с гемипарезом((. Новый рост - 4 новые опухоли, одна в таламус. В операции отказали в двух больницах, в повторной лучевой отказали, вторую линию химии тоже отпинываются от нас. Да ему уже из дома тяжело выходить, по лестнице подниматься не может, плохо говорит. Сидим на дексаметазоне и противосудорожных. Иначе за неделю уйдет без этого. Сколько еще протянет? - месяц, два, три пока дексаметазон сдерживает отек.
# 18:23 25-04-2018 Вероника…, обратиться
Аноним, держитесь.
У вас самое сложное время. Приготовиться к этому просто нельзя. Хорошо если вы не одна и есть поддержка. Пишите здесь если можете , будет легче
# 20:15 25-04-2018 Аноним, обратиться
Вероника…,
Спасибо. Мама его помогает. С Божьей помощью переживем. Бог дал, Бог взял.
# 23:56 25-04-2018 Ангелина…, обратиться
Добрый вечер всем.. я писала сюда, что у мамы в феврале была повторная операция. Все надеялись, что станет лучше, но стало только хуже.. мама совсем перестала шевелить рукми и отвечать нам.. второй день рвет все что не съест.. вчера приезжала скорая, сказали, что у мамы сердце сильное, а мозг уже почти мертв( и неизвестно сколько она так промучается( очень страшно(
# 01:26 26-04-2018 Аноним, обратиться
Ангелина…,
Противорвотное Осетрон хоть как-то тормозит рвоту
# 14:52 26-04-2018 Ангелина…, обратиться
Брат ( он медбрат у нас) колол церукал. Но не помогает.. еще ставит капельницу от интоксикации ... тоже не особо облегчает( завтра придет врач из хосписа, проконсультировать .. это ночь очень трудно дышит, хрип в горле появился(
# 20:12 26-04-2018 Аноним, обратиться
Ангелина…,
Церукал немного друго действия. Осетрон, именно при головных причинах рвоты. Хотя нам в хосписе капали и Осентрон и Церукал. Это отек дает такую рвоту.... .. немног, увы уже осталось... держитесь
# 20:39 26-04-2018 Аноним, обратиться
Ангелина…, держитесь, помощи вам и вашей маме Свыше, тяжело очень проходить этот путь с близкими, им тяжело и нам... сил и терпения вам...
# 09:49 27-04-2018 Ангелина…, обратиться
Спасибо( стараемся держаться..
# 22:25 29-04-2018 Анастасия…, обратиться
Вот и моей маме поставили этот страшный диагноз...в пятницу сделали биопсию. Оперировать не берутся - велик риск неврологических осложнений. Опухолей две, одна глубоко, одна под корой в теменной доле. Небольшие, около 3 см. Та что глубоко накапливает контраст. Ждем результатов биопсии. Отвезла материал в Поленово, завтра повезу еще в МИБС. Переживаю, вдруг опухолевые клетки в биоптат не попали, что тогда делать? Хирург предупредил, что такая возможность есть. Не знаю как жить дальше. Есть те, кому опухоль не удаляли? Как быстро она растет?
# 15:08 01-05-2018 Ольга, обратиться
Вот и еще один боец ушел-моя мама.
Она боролась после операции 1 год и 2 месяца. 8 месяцев после операции были почти полноценными, не считая химии и то, что пол головы без волос. Опухоль начала расти через 9 месяцев после операции. Через 11 месяцев после операции начались сложности. Кололи дексаметазон, только он и спасал.В последний день сказала, что сильно рука болит и нога-вызвали врача, но он не успел дойти, мама умерла во сне от остановки сердца.Не мучайте своих близких операциями, дайте им спокойно уйти. Только забота и внимание больше ничего. Глиобластома не лечится никак. Своими стараниями мы продлеваем не жизнь, а мучения на дни, может недели. Исключение, если действительно операция может помочь, врач вам сам скажет-это бывает редко. Либо это действительно продление жизни, либо "ну давайте попробуем, но смысла нет". Понятно, что мы любим своих близких, но будьте рассудительны! Всем сил, терпения! А главное говорите всем у кого болит голова по утрам, чтобы шли на МРТ!
# 16:36 01-05-2018 марина, обратиться
Оля , примите соболезнование. У меня тоже ушла мама. Уже год прошёл. НО . Если б не операция , страшно представить в каких мучениях бы она уходила !!! Я бесконечно благодарна врачам , что взяли её на операцию в столь преклонном возрасте. Ей убрали кость в черепе ( правая височная область ). Чтобы опухоли было куда расти. Мы убедились в правоте действий врачей наглядно. Когда увидели какие шишки повылезали. А если б они давили на мозг.. Это ж ничем не снимаемые страшные боли. Операцией мы не продлеваем мучения. А облегчаем уход
# 19:19 01-05-2018 Ангелина…, обратиться
Ольга,
Соболезную вам( у нас все очень похоже на вашу историю. Примерно тоже на 10 месяце после первой операции началось ухудшение( но мы все таки сделали операцию( потому что химия уже не помогала и страшно было ничего не пробовать, мама угосала.. но теперь я все таки жалею.. Не знаю как было бы без операции, но после стало совсем плохо. Мама слегла. И сейчас вообще мучение( постоянно поднимается температура, часто тошнит. Совсем ничего не говорит, не двигается( почти не может глотать, поперхивается либо ее начинает рвать( последние дни кошмарно жалко мою мамочку( стараемся как то облегчать, ставим капельницы, слушаем советы врачей( но все очень сложно и уже почти не помогает..
# 07:55 02-05-2018 Ольга, обратиться
Ангелина…, поверьте, Вас тут никто не осуждает за то, что вы делаете для своей мамы. Я поосто написала личное мнение по поводу второй операции. Держитесь, любуйтесь своей мамой. Ведь она может уйти очень внезапно.Как это случилось у меня...
# 07:58 02-05-2018 Ольга, обратиться
Простите, перечитала свое сообщение по поводу операций.Имела ввиду вторые, третьи операции.Первая действительно дарит полноценные месяцы жизни!
# 11:09 02-05-2018 Татьяна, обратиться
Ольга, соболезную, Царство Небесное Вашей мамочке, Вам сил перенести горе утраты
# 11:10 02-05-2018 Вера, обратиться
Добрый день!Болеет сын 23 года,глиобластома;на форуме в начале 2017 я уже рассказывала нашу историю лечения.Опухоль обнаружили 29.07.2014(в правой височной части),07.08.2014 первая операция в Поленова,затем лучевая,шесть курсов темодала и до марта 2016 была ремиссия,пока не стало портиться зрение;МРТ делали всю дорогу каждые три месяца ,МРТ показало опять опухоль только в другой части теменной,снова операция 04.04.2016,у того же нейрохирурга,,после операции пропало левое боковое зрение,дальше опять лучевая и шесть курсов темодала,снова рост,перевели на PCV,снова рост,сделали кибер-нож,затем шесть курсов бевоцизумаба с иринотеканом,рост продолжался,сделали Trubine(подобие кибер-ножа).Обращались опять в Песочное к заведующей химиотерапевтического отд ,она же долго закатывала глаза в итоге выписала Ломустин,на мои вопросы как же,ведь на PCV был рост,а Ломустин как раз входил в его состав???Обратились к другому химиотерапевту Волкову из Петрова,он нам предложил уже карбоплатину с этопозидом.Химию прошли в январе 2018.С февраля началось ухудшение.на улицу уже не выходил,в туалет и на кухню с палочкой,в марте водили под руки, в апреле уже слёг.Сейчас лежим в памперсе,постоянные галлюцинации,зрение почти совсем пропало,очень плохо ест.Два раза вызывали врача из хосписа,чтобы понимать правильность ухода......Написала чтобы подтвердить,если врачи предлагают операцию ,это как правило продлевает жизнь,без операции же все происходит намного быстрее,хотя опять же играет роль расположение,возраст пациента,врач!
# 11:50 02-05-2018 Вера, обратиться
В итоге на данный момент у нас с момента постановки диагноза прошло три года и девять месяцев,при самом первом же разговоре с нейрохирургом,без лечения оставался максимум месяц!!!Бороться надо всегда.Да,мы с мужем живем с постоянной болью,плачем каждый день,сыну это не показываем,шутим постоянно,а сердце разрывается .....Сын единственный!!!
# 13:09 02-05-2018 Аноним, обратиться
Ольга,
Нет Олечка, я вас поняла и как показала наша история нам вторая операция не помогла.. я просто пишу это к тому, что вы правы надо прислушиваться к врачам .. и не спешить.. мы так хотели спасти что когда нам сказали что операция не поможет, стали бегать по всем врачам.. в итоге они решили рискнуть.. собрали консилиум.. и решили попроьовать.. и все вот так произошло.. первая операция конечно очень помогла.. поларила маме встречу с внучкой, хорошие 10 месяцев! Сегодня маму забрали в реанимацию, температура 40.. скорее всего пневмания.. говорят, что мы должны быть готовы.. на днях мамы может не стать(
# 13:13 02-05-2018 Ангелина…, обратиться
Вера,
Держитесь! Когда болеет ребенок, такой молодой это очень сложно! Дай вам и сыночку Боже сил!
# 15:36 02-05-2018 Вера, обратиться
Ангелина,спасибо!
# 21:38 02-05-2018 Татьяна, обратиться
Вера, здравствуйте. Спасибо, что написали, вспоминала про Вас. Очень жаль, что у сынули ухудшение, очень. У меня мама болела глиобластомой, сын младше Вашего на 2 месяца, перекладываю то, что пережила с болезнью мамы на ситуацию, когда болен ребенок.... это словами не выразить... боль... он у вас молодец, столько борется с этой страшной болячкой, и не унывал... дай Бог вам всем сил, терпения, помощи, пусть все сложится так, как лучше для сыночка.
Еще раз спасибо, что написали, ваш пример многим даст надеждую поможет определится когда есть сомнения и трудно сделать выбор бороться или нет
# 22:36 02-05-2018 Вера, обратиться
Татьяна,добрый вечер!Спасибо Вам!Да,это боль непередаваемая словами,боль душевная и физическая,помогает вера в Бога и молитвы.
# 16:39 03-05-2018 Аноним, обратиться
Ноябрь 2017 эпиприпадок, конец ноября скопление контрастирующего вещества в головном мозге. Начало декабря 2017 полное удаление опухоли в институте Поленова Санкт Петербург. Середина декабря начата лучевая и химиотерапия темозоломидом 30 раз. Потом 2 курса темозоломида 5/28 дней. Начало марта ухудшается речь, онемение голеней и пальцев рук. Середина марта поехали в стационар с диагнозом двусторонняя пневмония. Конец марта 2018 - жизнь оборвалась... Диагноз патологоанатома: 2 МТС до 2 см, одна в ствол головного мозга, отек легких. Ничего не помогло, как бы вовремя не сделали.... Бестолковая болезнь берет самых лучших, бестолковая борьба....
# 08:29 04-05-2018 Татьяна, обратиться
Всегда существовали и будут существовать болезни от которых мы умираем. Научимся лечить эту, придет другая... любая болезнь бестолкова, если смотреть на себя и на болящего как на тело, которое поломалось, но если смотреть глужбе, то там оказывается много смысла. Всем кто болеет, их близким желаю избежать страха перед болезнью, безысходности, отчаняния
# 11:48 04-05-2018 Вероника…, обратиться
Татьяна, согласна.
Но все равно после того, как муж ушел, продолжаю мониторить исследования в этой области и так хочется, чтобы люди научились побеждать эту гадость!!! Это теперь, наверное,никогда не отпустит...Желание начать жизнь с начала и посвятить себя поиску методов лечения. Всем,по возможности, здоровья и силы духа родственникам!
# 21:09 04-05-2018 Татьяна, обратиться
Вероника…, будем надеятся, что появятся новые методы лечения, которые помогут справится с такой сложной болезнью, будут облегчать состояние болящих, избавят от боли... сейчас благодарность врачам, которые берутся лечить наших близких, давая нам надежду на чудо
# 21:11 04-05-2018 Аноним, обратиться
Ангелина не пишет как мама...
# 00:11 05-05-2018 Ангелина…, обратиться
Аноним,
Ушла моя любимая мама.. 2 мая( в тот день как забрали в больницу.. через полтора часа.. больно очень.. понимаю,что она отмучалась, но так пусто ... куда не посмотрю все напоминает о маме( завтра похороны(
# 06:13 05-05-2018 Аноним, обратиться
Ангелина…, соболезную, Царство Небесное вашей маме, Вам здоровья и сил
# 21:48 05-05-2018 Ангелина…, обратиться
Спасибо ! (
# 18:24 06-05-2018 Сергей, обратиться
Срочно нужен темодал, может у кого остался, вопрос жизни, покупать нет средств
# 20:32 07-05-2018 Анастасия…, обратиться
Здравствуйте! Может кто-нибудь поделиться контактами хорошего онколога в Санкт-Петербурге? Можно на почту asawenkowa@yandex.ru. Спасибо!
# 21:06 07-05-2018 Анастасия…, обратиться
Уточню - нейроонколога, конечно
# 22:11 07-05-2018 Ангелина…, обратиться
Сергей,
Добрый день . У меня остался temcital temozolomid . 2 упаковки( 4 и 5 шт) могу отдать
# 22:59 10-05-2018 Влада, обратиться
ОСТАЛИСЬ ПРЕПАРАТЫ - ЛОМУСТИН, ТЕМОЗОЛОМИД, БЕВАЦИЗУМАБ. Пишите на почту кому нужно daryana8508@mail.ru
# 06:46 13-05-2018 Настя, обратиться
Всем доброго дня. Напишу коротко, прооперировали сестру а декабре 2017, затем лучевая 9 химий, год чувствовала себя хорошо, как только прекратили последнюю химию, начали замечать ухудшение состояния, в марте сделали очередное мрт результат рецидив...... Нейрохирург нац центра нейрохирургии рекомендовал повторную операцию с удалением части черепа, прощли все необходимые анализы , но в повторной операции операции отказано, хирурги боятся что она не пришла бы в себя после операции. отправили нас к химиотерапевту, затем консилиум в онкологии и результат опять тот же в повторной линии химии отказано... Рекомендовали обезбаливающие и дексаметазон,по дексаметазону вопрос не решен до сих пор схему как его ставить так не сказал нам ни кто, терапевт отправил к невропатологу а невропатолог к нейрохирургу на словах сказали ставьте утром 8 и вечером 8 мг ни сколько мы можем его ставить. В итоге ставим сейчас 4 утром и 4 вечером уже две недели, пробовали сойти с декса в итоге реакция отмены препарата, рвота не могла ходить, не реагировала на речь, прокапали манитом и опять ставим дексаметазон , может кто сталкивался с длительным применением дексаметазона, как нам с него сойти, или ставить теперь постоянно ????? никто из врачей ничего нам не говорит , хотим попробовать глицерин для снятия отекак что делать незнаем.....
# 10:31 13-05-2018 Вера, обратиться
Настя,добрый день!Дексаметазон теперь у вас скорее всего постоянно,тк вы пишите,что сразу начинается ухудшение состояния.У нас когда мы начинали сходить с декса,снижала каждые три дня,потом переходили на табл форму,таких ухудшений не было,была только ломка,ноги,руки,колени выкручивало,очень помогал мовалис,один укол утром и так три дня.Сейчас у сына состояние тяжелейшее,с декса даже не пытаемся сойти,колим утром 12 мг,обязательно омепразол,мы даём квамател 20 мг утром и вечером.Правда сейчас уже и таблетки даём с трудом,нарушен глотательный рефлекс.......Раньше декс кололи 4 утром и 4 днем(не вечер!).
# 23:51 13-05-2018 Аноним, обратиться
Настя,
Сразу прошу прощение за реализм, но
с Дексаметазона никому сойти уже не получается, увы...
Это жестокая правда. Даже не пытайтесь. Вы только будете усугублять и без того не лучшее самочувствие. Тем более если вам выписывают уже такие большие дозы. Извините...
# 23:54 13-05-2018 Аноним, обратиться
Вера,
Как же невыносимо тяжело Вам сейчас.....
Насмотритесь... нацелуйте....


Ирина
# 13:40 15-05-2018 наталья, обратиться
Здравствуйте, болеет папа 51год. В январе была удалена опухоль, прошел курс лучевой терапии, на химиотерапию пока нельзя,необходимо повысить кровь, сейчас находится дома.Состояние его плохое, постоянная нервозность, плаксивость, бессонница(спит пол часа днем, пару часов ночью) невролог не выписал снотворное, сказал хуже будет, тарапевт смогла фенозепам выписать, но после него спит 20 минут и все.возможно избавиться от нервозности и плаксивости ? у вас также ? если он что- то просит, а я не могу ему это дать, то сразу слезы.
# 15:30 15-05-2018 Ирина Ф., обратиться
Наталья,
нам выписывали флуоксетин (антидепрессант) после операции. Потом я сама ему периодически феназепам давала. Ему помогало. Потом ему прописали прегабалин как противотревожное в совокупности с другим противосудорожным средством. Но сейчас и прегабалин уже не помогает. Он на грани панических атак постоянно. Я здесь писала уже про своего мужа, который уходит в 41 год. Сейчас совсем плохо. Ходить перестал, возим по квартире на стульчике. Сознание путается. Говорит только да/нет и то путает. Невозможно понять, что он хочет. Постоянные панические атаки. Надо поить водой, холодный компресс, успокаивать. Ждем районного онколога для возможного оформления в хоспис. Пока ест еще. Но это от дексаметазона. Держится за горло, я так поняла, что спазм в горле начинается.
# 00:33 16-05-2018 Аноним, обратиться
Какая же дикая болезнь!! Любая онкология это ужас.
Но здесь, когда все это в голове, в мозгах, которые управляют всем организмом... Эти боли...немощь...страхи ... галюцинаци...
И какой мучительный, какой-то изуверский уход!!!

Сил всем
# 12:17 16-05-2018 Ирина Ф., обратиться
Аноним,
А у вас есть свои предложения по уходу, менее "изуверские"? По текущей мировой ситуации по лечению глиобластомы самый щадящий вариант это было бы делать эвтаназию по постановке диагноза. Жёстко, но правда. Все остальное - как и тяжелейшие операции, реабилитация после них, лучевая, химия и симптоматические лекарства это действительно все тяжело. И в принципе как со всеми инвалидами более тяжело даже не самому болящему, а его родственникам, для которых обычная жизнь проходит как в окопах. Зачастую в горнило болезни бросается все - работа, все финансы, а то и продажа имущества, достается всем - женам, матерям, детям. А ля Гер ком а ля Гер.
# 22:26 16-05-2018 Аноним, обратиться
Ирина Ф.,


..... да, видимо, Вы совсем не поняли о чем я...

При чем здесь родственники, с нарушенным комфортом... вы о чем?!

Прочтите в Викт смысл слова «изуверство»

Так вот, это относится, именно, к болящим.... и речь шла о том, какие муки испытывают, именно, они, наши близкие, родные!
И о нашем бессилии, что-либо изменить...
и, в конце концов, о самой болезни, под названием Глиобластома
(хотя у нас была Астроцитома, изначально трактовавшаяся как, вообще, гематома, в стадии резорбции...тремя светилами....и сарказм по поводу светил не уместен, если что...)
И, к слову об эвтаназии. То, да! Я могла тупо (извините ВСЕ!!!!!). продлевать муки Сына еще на пару недель, а то и месяцев, хотя и ... PCV даже первую мы не закончили, ушли в реанимацию..:
И, да, я приняла решение, что дальше я мучать не буду. Финал всем извесен. Я понимала четко,!что будет за жизнь у моего Сына. И была она страшно ужасна.. но, это нужно понимать, в каждом конкретном случае! Не у всех так жестоко. Есть ремиссии, есть достойная жизнь и достаточно легкий уход.
Так вот!!! Это все нужно понимать родственникам. Нужно ли? Что-либо предпринимать? понимать последствия каждой, ОСОБЕННО повторной операции... и пр.
.... за полтора года, пока эта хрень не росла, я изучила достаточно информации, что бы понять, что в определенный момент нужно просто это принять....И не думать о себе любимом - как же я буду жить без тебя, мой....., а четко понимать, как и чем ты можешь облегчить, именно, уход!
Но, увы, мы слабы и не все в теме, и имеют нас по-хорошему и цел пляемся мы за сомнительную соломинку....мы так устроены, что верим в чудо!!!!
Просто, очень сложно, принять решение не мучать родного человека...
и мне, не дает покоя, то что давала мало морфина!! в тупой надежде,
а вдруг будет привыкание! А нам еще лежать так вот долго бесконечно...

И на поминках я сказала - Все! Ему уже хорошо. Главное, что ему уже не больно....и мне в голову до сих пор не приходит себя жалеть -
как же мне невыносимо без моего любимого Сына... после всех мук адовых, что он и другие переносят...
Да!!! Мне хрено,.. не то слово. Все говорят что я железная и пр...но это мои проблемы.. и у меня единственный Сын и внуков нет и я одна. Но какое жто вме имеет отношение к нашим Бреющим?! Это же им больно и страшно!!!
И время - два года три месяца и шесть дней... вообще не лечат... кроме дикого осознания, что это НАВСЕГДА
Простите все, кто продолжает бороться. БОРИТЕСЬ!!!!!!!
Извините за резкость. Это я такая... типа сильная((
Просто, пусть у Вас будет мужество понять принять, когда борьба проиграна.,, хотя это очень сложно! Но, постарайтесь думать не о себе.... хотя мы понятия не имеем, о чем думают ОНИ.,,


Ps. Пост писала долго. Не перечитывала. Не эмоции. Стараюсь Жить достойно.
И тупо верю, что будет чудо!!!!
# 00:30 17-05-2018 Татьяна, обратиться
Аноним, Ирочка, я всей душой с Вами, Вы очень сильная женщина, перенесшая такое горе. Вы очень много помогали людям здесь на форуме добрым словом и советом... когда мне трудно я вспоминаю про Вас, как Вам тяжело и больно, Вы находите силы отвечать близким болеющих. Конечно, все время прокручивается в голове правильно ли все делал, думаешь, что нужно было в какой-то момент поступить по другому. Но я уверена, что Вы делали все, чтобы только Вашему сынуле было лучше, Вы не жалели себя. Это главное. Очень Вас прошу не отчаиваться, не ожесточаться, и верю, что у Вас получается жить достойно, сил Вам душевных и физических, здоровья!
# 00:33 17-05-2018 Татьяна, обратиться
Вера, здравствуйте, если есть силы, напишите как ваш сынок
# 07:31 17-05-2018 Вера, обратиться
Никита ушёл в 8.45 15 мая.Завтра отпевание и похороны......Дорогой единственный Сын!Боролись три года девять месяцев и две недели.......Боль........
# 09:32 17-05-2018 Аноним, обратиться
Вера, соболезную, сочувствую Вам и Вашей семье, плачу вместе с вами... Царство Небесное р.Б. Никите, ему уже не больно и нет страданий, которые он пережил... Вам, Верочка, силы духа и здоровья, Вы уже так много перенесли за почти четыре года борьбы, держитесь, крепитесь, помощи вам Божьей...
# 09:39 17-05-2018 Ангелина…, обратиться
Вера,
Держитесь.. соболезную вам( дай Бог вам сил !
# 13:22 17-05-2018 Ирина Ф., обратиться
Аноним,
понятно. Насчет ухода я не поняла изначально. Я подумала, что вы упрекаете, что родственники-изуверы плохо ухаживают. Теперь мысль понятна. А насчет "жалеть себя или не жалеть", то Вы рассуждаете как мать единственного сына. У меня свекровь так же. Это нормально. Это материнский инстинкт и отношение. Но я жена болящего, а не мать. У меня есть свои дети. Причем маленькие. И я жалею и себя и их. Немного отсраняюсь и пытаюсь защитить психику детей. У младшей и так сформировался уже явно выраженный невроз. Мне самой нужна еще здоровая психика и физика для того, чтобы вырастить своих детей. Так что муж все равно помрет скоро и ему будет там хорошо. Я верю в это. А мне здесь еще попахать придется. А насчет того, что они чувствуют. Когда был в ремиссии, он затрагивал тему возможного ухода и я пыталась его настроить на смирение и принятие. Он воцерковился и причащался. Но до последнего не принимает возможность ухода. Я ему говорила, что после таких мучений его сам Христос там встретит, а он говорил "а я не хочу так, я хочу здесь с вами". Но что значить "здесь". Мы все будем "там". На фоне вечности неважно, сколько ты прожил - 40 лет или 80. Но проблема в том, что мы никак не хотим принять тот факт, что мы смертны. А сейчас - физической боли у него нет, есть спутанное сознание, а при проблесках - слезы и опять же неприятие ухода. Сегодня батюшка опять приходил, причастил его на праздник. Я думаю, что в последний раз.
# 22:55 17-05-2018 Аноним, обратиться
Вера,
Царствие небесное Вашему Сынуле.... вы все так героически боролись! Сколько одних химий он только перенес!!
Теперь совсем другая жизнь будет.
Я стараюсь переключаться и бесконечно благодарна, что были эти 25 лет счастья!! и гоню от себя мысли типа, а вот если б Сын был жив.....потому что тогда точно можно свихнуться ... хотя это все сложнее дается.
Ваш Сын есть! Он всегда с Вами! Просто он теперь в другом месте....
# 23:19 17-05-2018 Аноним, обратиться
Татьяна,
Спасибо Вам большое, что помните! Спасибо за поддержку!
Нет, озлобленности, отчаяния нет. Я, вообще очень мирный человек. Хочу чтоб всем было хорошо) Живу как все.
Просто тоска... дико хочется обнять услышать .... мы с Сыном именно дружны били ни секретов ни тайн. Он дорожил моим мнением Он мне верил и сказать ему, что да ты умираешь, я не смогла и прощаться с ним еще живым тоже не получалось...

Ирина Ф,
Вы правы, конечно. Дети - Мамы это немного иначе...
И Вам себя беречь ради своих же детей абсолютно нормально. Вы за них отвечаете.
Мне кажется Ваш муж, понимая все, просто боится умирать. И никакой батюшка тут не поможет. Страх смерти очень силен. Видимо нас так создали. Вот реально подумать, вдруг завтра надо умереть! вот так решили за нас. Да страх животный!
А тут лежишь и тупо ждешь когда...
# 08:04 19-05-2018 Вера, обратиться
Ирина Татьяна!Спасибо Вам!Смертельная болезнь твоего ребёнка это самое страшное ,что может быть.......Нам плохо до тошноты до боли одури,умом понимаю,что так долго бы не могло продолжаться и смерть неизбежна,но я готова была до конца дней своих ухаживать за Сыном,но каково ему было......молодому красивому парню так жить.Проходить все это тяжелое лечение и испытывать такие мучения!!!Вчера похоронили.....А уже хочется услышать его голос любимый......Пустота.
# 20:23 19-05-2018 Аноним, обратиться
Вера,
....ой, Верочка.... да, просто ад какой-то, что наши дети пережили...
Меня тут утешали, что великомученик и сразу в рай...
Сейчас это еще шок, дальше не лучше. НО Вы держитесь!!! Терпите!!! Не уходите туда в горе. Не выбраться...
Вы должны дожить достойно за своего мальчика!!!!

Обнимаю Вас крепко...
# 23:37 19-05-2018 Анастасия…, обратиться
Вера, держитесь! Ваш сын смотрит на Вас и, уверена, что он хочет, чтобы Вы жили и жили счастливо! Тяжело когда уходят родители, но когда дети...невыносимо...у самой сын 7ми лет...но надо жить несмотря ни на что! Сил Вам!

У меня болеет мама, 54 года всего. Пока диагноз звучит как анапластическая астроцитома. Оперировать не берутся, только лучевая и химия. Лучевую только начали...ужас берет при мысли о том что нас ждет, а мы ведь только в самом начале пути...еще знаете, очень страшно надеяться...
Родственники вышли на Израиль, они предлагают иммунотерапию, говорят что это наш единственный шанс. Передала информацию нашему лечащему врачу в онкоцентре, тот говорит, что это развод, что доказательной базы нет...мучают сомнения, а вдруг он ошибается и отказавшись, я действительно лишаю маму шанса...
# 15:57 20-05-2018 Ольга, обратиться
Анастасия…,верьте Вашему врачу! Если, конечно, у Вас денег море. Лечить опухоли головного мозга не научились еще нигде! У нас в городе Томске, врачи местные сделали все, что могли, одному журналисту, но родственники не поверили и стали собирать деньги на лечение, кажется, в Чехии, не помогло. Жанне Фриске собирали всей россией-американское лечение, не помогло. Хворостовский, Задорнов, тоже к бедным людям не относятся, конец известен.Астроцитома, гораздо лучше глиобластомы, прогноз 6-8 лет. Будьте разумны, лечение этой болезни не найдено! Просто сделайте жизнь Вашей мамы полноценной.
# 11:36 21-05-2018 Ирина Ф., обратиться
Ольга,

слышала я про вашего журналиста. В Америке он лечился. Тоже надеялся. Как у Фриске неоперабельно было, лечили его вроде такой же вакциной. Читала с ним интервью. В июле еще интервью давал, в середине сентябре уже на кладбище. Действительно, не стоит ехать за границу. В городах-миллиониках лечат эту дрянь точно так же как и за границей. Доверьтесь нашим специалистам. Протокол везже один один Р.Ступпа - это, если возможно, то операция, потом лучевая, химия темодалом. Кто хочет, может пойти на протонную. Результат примерно такой же. Всякие дендритные клетки и прочая за деньги - бестолку. Лечение глиобластомы за границей приводит к разорению семей и ложным надеждам (где-то я читала такую фразу, полностью согласна).
# 00:18 22-05-2018 Аноним, обратиться
Эта болезнь пока неизлечима, но лечение дает шанс на продление жизни, никто не знает на сколько лет, месяцев или дней, большинство тех, кто болеет идут на операции, химию, лучевую с надеждой на выздоровление. А как без надежды и веры в чудо? сказать своему близкому ты умираешь и лечиться не будем... Жанна Фриске не выздоровела, но прожила еще два года, держала на руках своего малыша, была со своими близкими.... эти дни дают самому человеку и его близким переосмыслить и понять многое. Близким болящих терпения и мудрости в принятии решений желаю, болящим очень долгой ремиссии. Всем здоровья!
# 02:04 23-05-2018 Аноним, обратиться
Добрый день, кто проходил фотодинамическую терапию после удаления глиобластомы? Стоит ли?
# 02:06 23-05-2018 Елена, обратиться
Добрый день, кто проходил фотодинамическую терапию при глиобластоме?стоит ли?
# 17:36 23-05-2018 Ольга, обратиться
Еще тут часто спрашивают про дексаметазон. Если его назначили внутримышечно, то с него уже не сойти. Маме назначили 2р. в день по 4мг. Я же смотрела по состоянию и очень долгое время ставила 1р. по 4мг. Его чем меньше ставишь, тем лучше. В дальнейшем будет запас для увеличения дозы. И обязательно принимать омез.
# 19:39 23-05-2018 Аноним, обратиться
Ольга,
не обязательно, если назначили внутримышечно, то с декса уже не сойти. При улучшении состояния отменяют, но обязательно постепенно. Иногда переходят на таблетки, их если отменяют, тоже постепенно.
# 20:34 24-05-2018 Дэн, обратиться
Во время лучевой кололи сыну (27 лет) дексаметазол по 4 мг утром и после неё, очень плавно снижая. В общей сложности кололи 190 дней! Поправился, лицо округлилось. Врач говорил, что надпочечники уже повреждены, без декса уже нельзя.На 150 день сдали кровь на кортизол- результат был очень низкий-26,7. Продолжали колоть, по- немногу снижая. На 180 день снова проверили кровь на кортизол- было 209. То есть надпочечники всё- таки свою функцию стали выполнять. На 190 день прекратили, доведя дозу до 0,1 мг. С мужем расписали схему снижения. Вес пришёл в норму, округлость лица исчезла. Год прошёл хорошо. Я хочу этим сказать, что сойти от декса можно
# 17:04 25-05-2018 Аноним, обратиться
Доброго времени суток всем !
Давно я тут не появлялась .
Похоронила я свою с Танечку , сестру свою . Отмучилась она 24 января 2018 г.
Что хочу сказать и напомнить её историю .
Анапластическая астроцитома
В августе 2016 г. удалили опухоль . Быстро пошла на поправку . Но назначили лучевую терапию . После чего , постлучевой отёк .Повторная операция . Прошла успешно . Опять ! пошла на поправку . Разговаривала , ходила .Память была прекрасная ! Роста опухоли не было ! Назначили Дексаметазон . После первых же уколов появилась сильная отёчность . Я , как могла , уговаривала родственников (её мужа ) прекратить "лечение " . Тщетно . От такого лечения , становилось ей хуже и хуже . Говорить перестала , почти не двигалась . Лицо и тело сильно раздуло (отекла) . Сама на себя не похожа была . И привело это , к сильному скачку сахара в крови ( она диабетик) . Впала в диабетическую кому . Из этого состояния , уже не вышла . Вскрытие показало : надпочечники и селезёнка "сгорели" . А врачи , сказали , что это лекарство её и погубило . Как же обидно и невыносимо , от мысли , что умерла она не от болезни а от неправильного лечения . Не было у неё метастаз и после операции никакого роста опухоли . И вот , такой конец . Выть хочется .
Сил вам !!! А хворающим - ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ ! Очень этого желаю !!!!
# 21:54 25-05-2018 Ирина Ф., обратиться
Мой муж умер сегодня. Продержались мы после операции 1 год 2 месяца и 19 дней.
# 22:49 25-05-2018 Ангелина…, обратиться
Ирина Ф.,
Союолезную Вам!
# 01:11 26-05-2018 Татьяна, обратиться
Ирина Ф.,
Соболезную, Царство Небесное Вашему мужу
# 21:06 26-05-2018 Аноним, обратиться
Ирина Ф.,
Царствие небесное и Ваша память...
# 13:13 28-05-2018 Ольга К., обратиться
Всем здравствуйте. Как-то давно я уже писала на форуме. У мужа болеет мама. Глиобластома 4ст. Операция была в 2014году. Прошло ровно 4 года на бесконечных химиях. Почти три года прошли более-менее хорошо. Последний год ей явно хуже. Сделали гамма-нож, но скорее всего поздно. Лучше ей не стало после него. Вторая операция невозможна так как опухоль расползлась по мягким тканям. На последнем мрт рост очень незначительный. Но женщине хуже с каждой неделей. Что это - рост опухоли или усталость организма от химии? Хочется понять нужно ли срочно делать мрт или пэт? А то по графику до следующего обследования ещё два месяца. Может ли опухоль на химии так быстро расти?
# 12:22 29-05-2018 Ольга, обратиться
"Может ли опухоль на химии так быстро расти?" - Может!
Это очень агрессивная и быстрорастущая опухоль. Но очень удивительно, что с таким диагнозом человек живет 4 года. Это великое достижение.
# 16:22 30-05-2018 Ирина Ф., обратиться
За последние дни после смерти мужа я устала слушать вопросы "почему раньше не заметили? Неужели не было никаких признаков? А если бы раньше вырезали, он был бы жив". Не заметили, не было, все равно бы умер. Но народ не понимает. Людям тяжело понять, как опухоль из ничего за пару месяцев вырастает в монстра и убивает человека. Единственным симптомом послужил эпилептический припадок, после которого все и обнаружилось.
# 22:05 30-05-2018 Анастасия…, обратиться
Ирина Ф., соболезную Вам! Никто не сможет понять. Даже не пытайтесь объяснять. Сил Вам!
# 22:30 30-05-2018 Аноним, обратиться
Ирина Ф., народ не понимает, потому что далек от этой болезни, но все, кто на форуме понимают что это такое. У нас с мая по август были обращения к трем неврологам, анализы сдавали, уколы делали для улучшения кровообращения, у последнего невролога просили направить на мрт, но все врачи не смогли поставить правильный диагноз. Думали деменция и т.п. зато в москве 10 минутного приема и последующего мрт было достаточно чтобы поставить правильный диагноз. Оказалось что все пройденное лечение растило опухоль...
# 05:50 31-05-2018 Настя, обратиться
Всем доброе утро! Сестре становится хуже , смотрим на нее и болит душа, тяжело держать ложку, по утрам опять начались сильные головные боли, тяжело что то сказать долго вспоминает что хотела сказать, ходит по немногу после обеда шаткой походкой, а с утра только лежит, ставим утром дексаметазон а днем приходит медсестра ставит маннит, так хочется облегчить ей страдания, но понимаю что не победить эту страшную опухоль, и что нам ждет нас впереди, тяжелее всего приходится маме она с ней круглосуточно находится, и вы знаете верит что мы справимся и все будет хорошо, потихоньку осторожно обьясняю маме что чудес не бывает.........
# 15:46 31-05-2018 Ирина Ф., обратиться
Настя,
Крепитесь. Ожидание смерти хуже самой смерти. Смерть не так страшна как вот эти пару тяжёлых месяцев перед ней. Моя свекровь смирилась только где-то дней за 10. До этого она уверяла, что все его ухудшения это последствия химиотерапии, которые пройдут. Даже когда он на ИВЛ в коме в хосписе лежал последние часы, она говорила "ну пусть хоть так, лишь бы живой ещё был". Матери тяжелее всего смириться с потерей.
# 06:29 02-06-2018 Настя, обратиться
Доброе утро! Какими обезбаливающими пользовались при сильных головных болях, у нее так болит голова, незнаем чем помочь, выпивает обезбаливающее но из за рвоты таблетки не действуют, терапевт у меня спрашивает какие нам обезбаливающие выписать, это маразм конечно, но по моему это должен он определить что нам выписать..... когда у нее сильные боли мне кажется она находится в каком то пространстве, смотрит на нас и как будто не видит... Подскажите чем облегчить страдания
# 07:40 02-06-2018 Вероника…, обратиться
Настя,добрый день.
На этой ветке выше Светлана Ч писала про боли у мужа, они снимали трамодолом. Узнайте у врача подходит ли вам.
# 09:17 02-06-2018 ЛИЛИЯ, обратиться
Настя,
Кетонал нам хорошо помогал потом по возрастающей Трамадол потом морфий идёт.нам зав отделения реанимацией объяснял.
До Трамадол а братишка так и не дошел.
# 10:51 04-06-2018 Ольга, обратиться
Еще можно попробовать МИГ. Онколог говорила, тоже может помочь при головных болях.
# 21:46 04-06-2018 Аноним, обратиться
Настя,
Манит вы ставите, я так понимаю. Поэтому мочегонное не имеет смысла. Это для снятия отека, но,видимо,уже не помогает
Дексаметазон какая дозировка?
обычно 4 утром 4 вечером. Это чисто поддерживающая доза. Увеличение дозы, особо не облегчает, увы..

Обезболивающее --- Налбуфин это преднаркотик.
хорошо обезболивает со снотвтрным эффектом часа на три четыре. Можно поспать...Есть привыкание.

Потом Трамадол, но сразу в уколах покупайте....тяжелый и не очень эффективен

Лучше сразу добивайтесь Морфина в любом виде... таблетках под язык..палочки жевательные

Ну, или Морфий, медсестра приходит раз в сутки ставит под расписку. Но этого мало если сильные боли

Поэтому Хоспис лучше в плане морфия. Они по состоянию колят

Главное постарайтесь успеть обезболить.....
# 06:53 05-06-2018 Настя А., обратиться
Спасибо Вам большое
# 08:02 15-06-2018 Анна, обратиться
Доброе утро. Иногда захожу на форум, читаю, и искренне надеюсь увидеть , что придумали что-то новое, что многие в здравом уме и светлой памяти живут, как можно дольше с этой болезнью.
16 июня будет 1 год, как папы не стало. Ему бы исполнилось всего 51.. правильно пишите, что ожидание смерти - хуже самой смерти.. мы боролись почти 5 лет. 1 операция , лучевая и бесконечная химия. 4 из которых, абсолютно полноценной жизни, иногда даже забывали , что страшная болезнь живет в нем. От того, наверное и так больно было видеть, как он уходит. Ведь все получалось, хоть и жили от химии до химии, но он никогда не жаловался, иногда переносил легко, иногда тяжёло, но вставал и шел вперёд. Мы побороли статистику и верилось только в лучшее..
Уходил он постепенно, и довольно спокойно, просто у человека начало отказывать все...
Страшнее всего было видеть его беспомощность, совсем, как ребёночек был в последние месяцы..как мы не старались до последнего вселять в него, что все временно, что скоро все станет, как прежде - этот грустный взгляд не забыть никогда. Он сдался сам , сдался и его организм

Кроме боли и обиды на то, что в нашей стране тратятся ОГРОМНЫЕ деньги на проведение чемпионата мира , олимпиады и других «показательных» выступлений и никак не развивается медицина, ничего в душе нет..
Заставляю себя верить в то, что ему сейчас хорошо, что он обрёл покой, ведь та жизнь, что была за несколько месяцев до смерти - не жизнь. Лишь эта вера помогает хоть как то научиться жить в этой разлуке...
Боритесь до конца, будьте готовы ко всему. И Верьте, что ваш случай - исключение и вы сможете полноценно жить, как можно дольше
# 08:18 15-06-2018 Настя, обратиться
Всем доброго дня! Сестре становится хуже сегодня утром перестала работать рука , по утрам сильно болит голова, сегодня плакала утром молилась, просила маму помогите , ну что мы можем сделать , обезбаливаем и декс какждый день, душа болит и так страшно все это видеть .....
# 08:19 15-06-2018 Настя, обратиться
Всем доброго дня! Сестре становится хуже сегодня утром перестала работать рука , по утрам сильно болит голова, сегодня плакала утром молилась, просила маму помогите , ну что мы можем сделать , обезбаливаем и декс какждый день, душа болит и так страшно все это видеть .....
# 10:38 15-06-2018 Марина, обратиться
Настя,
У меня муж сейчас тоже в тяжелом состояние. Анапластическая астроцитома, биопсия, лучи, химия... боремся 1.5 года.
Сейчас опухоль сильно выросла. Отказала вся правая половина. Очень хорошо понимаю как больно и страшно смотреть на это :(
Мы прокапали маннит внутревенно, на дексе сидим с марта... уточните у врача про маннит, он снимает отек и может боли уйдут хоть чуть-чуть :(
# 17:25 15-06-2018 Ирина Ф., обратиться
Анна, извините. Я понимаю ваше состояние. Но при чем тут Чемпионат мира? Глиобластома неизлечима во всем мире. Ну нет от нее лекарства. С этим надо смириться. Вам вообще грех жаловаться. Ваш папа прожил удивительно долго ч эти диагнозом. Дольше Хвороствочкрго и Фриске, у которых был доступ к лучшим достижениям медицины. Есть случаи, когда медицина бессильна и можно надеяться на ресурсы организма и чудо. Я надеялась, что мой муж хотя бы 2 года с нами будет. Но он попал в классическую медиану 14 месяцев. Не надо винить никого в данном случае. Это судьба.
# 10:38 16-06-2018 Марина, обратиться
Настя,
У меня муж сейчас тоже в тяжелом состояние. Анапластическая астроцитома, биопсия, лучи, химия... боремся 1.5 года.
Сейчас опухоль сильно выросла. Отказала вся правая половина. Очень хорошо понимаю как больно и страшно смотреть на это :(
Мы прокапали маннит внутревенно, на дексе сидим с марта... уточните у врача про маннит, он снимает отек и может боли уйдут хоть чуть-чуть :(
# 13:47 16-06-2018 Вера, обратиться
Настя,Марина,мне очень хочется поддержать Вас ,Настя и Вашу маму отдельно ,ей больнее всего сейчас,говорите сестре,как вы ее любите,вспоминайте хорошие моменты вашей жизни,Мы старались шутить с сыном,никогда не говорили о смерти и до последних минут не сказали,за все это время было сказано столько слов любви,что за всю жизнь люди не скажут друг другу.Мы приглашали Батюшку,он соборовал Сына,это тоже вселяло в него надежду......
# 17:23 17-06-2018 Марина, обратиться
Вера,
Мне кажется муж не слышит ни слова любви, ни слова поддержки. Агрессия неуправляемая. Помогаешь встать - может ударить, обматерить... постоянно злиться. Вся семья вокруг него бегает, а он только матом всех кроет. Что с этим делать - я не знаю :(
# 23:37 17-06-2018 Анна, обратиться
У нас тоже самое . Даже в психушке побывали . Ещё и убегает и пытается маму задушить
# 23:40 17-06-2018 Анна, обратиться
У нас такойже кошмар . Психиатор прописал сероквель
# 14:09 18-06-2018 Татьяна Л.…, обратиться
У моего брата был такой период агрессии. Ничего тут не поможет. От этих нейролептиков только хуже становилось. Даже не знаем как, но позже само-собой это прошло. Может, отёк стал меньше... И до самого конца был спокойный, доброжелательный, абсолютно не агрессивный.
# 15:40 18-06-2018 Марина, обратиться
Анна,
У нас тоже сероквель по 25 мг/3раза в день... ужас
# 15:44 18-06-2018 Марина, обратиться
Анна,
У нас тоже сероквель по 25 мг/3раза в день... ужас
# 08:37 19-06-2018 Настя, обратиться
Спасибо Марина за поддержку! Спасибо всем! мы ставим Маннит но не постоянно примерно раз в две недели по три дня , а вы как ставите? когда становится плохо совсем не может вставать вызываем медсестру нам ставят капельницу маннита. Состояние всегда разное 16 июня лежала пластом рвота , сильные головные боли у сестры, прокапали маннит поставили декс 8 мг, на дексаметазоне каждый день, по утрам ставим 8 мг, вечером трамадол, к вечеру встала и держась за стенку пошла в туалет сама, ориентации ноль. Вчера сама встала даже на кухне что пыталась приготовить, чего давно не было , но соображает плохо совсем. вот так и живем незнаем что будет завтра а она твердит постоянно за что мне это ...........
# 11:34 19-06-2018 Клиника, обратиться
Здравствуйте!
Врачи редко посещают данный раздел. Можете проконсультироваться он-лайн у врачей-онкологов клиники в Тропарёво на сайте http://newmed.moscow/qa/
# 12:25 19-06-2018 Аноним, обратиться
Настя,
Добавьте от рвоты Зофран или Осетрон (хорошего производителя) в уколах. Как только позыв сразу колите. Или если есть закономерность, то ловите этот момент.
Маннит Вы ставите правильно. Его нельзя больше трех дней! (мы делали обычно по два дня и перерыв неделя дней десять, если три дня, то на тетий меньше дозу, это в нерохирургии врачи так назначали). Он все вымывает. Поэтому обязательно добавьте электролиты типа раствор Рингера или Дарроу, медсестра подскажет.
Как-то так.....
# 22:11 20-06-2018 Елена Краматоск…, обратиться
Аноним,
а нам врач назначил капельницы маннит и сорбилакт 5-10 дней. я так понимаю пять дней и больше не стоит? Состояние у отца плохо работает правая сторона, сейчас рецедив.
# 22:12 20-06-2018 Елена, обратиться
Аноним,
а нам врач назначил капельницы маннит и сорбилакт 5-10 дней. я так понимаю пять дней и больше не стоит? Состояние у отца плохо работает правая сторона, сейчас рецедив.
# 23:20 20-06-2018 Ирина, обратиться
Елена,
Маннит категорически нельзя больше трех дней!!!
Нам назначали в Институте нейрохирургии профессора и вообще грамотные профильные врачи. Мы там провели не один месяц, включая ренимации... Так что осторожно с Маннитом
Почему-то имя не пишет. Ирина
# 22:15 21-06-2018 Елена Краматоск…, обратиться
Ирина, спасибо большое буду знать. Как хорошо что есть эта группа.
# 20:25 24-06-2018 Елена, обратиться
Ирина,
подскажите, не знаете, может ли от маннита температура подняться? Две капельницы поставили и температура утром 39, врач говорит может быть и реакция(( третью ставить не рискнула
# 03:13 25-06-2018 Ирина, обратиться
Елена,
Нет, такого у нас не было, чтоб температура от маннита, а прокапали мы его очень много....
Причина явно в другом. Может какой-то воспалительный процесс начался... Вообще, несбиваемая высокая температура, увы плохой признак, извините...
# 22:24 25-06-2018 Елена, обратиться
Да ничего, спасибо за ответ. Температуру сбили,сказали продолжать капать маннит. А от маннита у вас явные улучшения были? (понимаю что каждый случай индивидуальный, просто интересуюсь чтоб больше понимать). Спасибо.
# 12:49 26-06-2018 Ирина, обратиться
Елена,
Маннит это как скорая помощь. Он не лечит, конечно, Это же просто мочегонное быстрого действия, которое снижает внутричерепное давление, Опухоль же давит, давление в голове растет. Маннит немного это давление снижает за счет выведения жидкости, наступает кратковременное облегчение. А больше трех дней его не капают, он же вымывает, особенно натрий много. А нарушение баланса электролитов, чревато нарушением работы сердца...
Сначало Маннит помогал на пару тройку дней. А потом уже бестолку было...
Мы, когда еще ходили хоть как-то, пунции периодически делали для снятия внутричерепного давления, тоже облегчение было на какое-то время.
В зависимости на какой центр опухоль больше давит, У всех действительно по разному. Бывает и тихо и без боли и без галлюцинаций ...
# 20:18 26-06-2018 Елена, обратиться
Ирина, спасибо за разъяснение. Хоть поняла принцип лекарства, а то в инструкции обширный спектр написан. Третий день откапали эффекта никакого вообще. Даже ухудшения все больше, хоть температуры скачек один раз был. Хочется просто облегчить состояние. Но у отца глиобластома и уже рецедив. Быстро растет и сильно вросла. В повторной операции отказали.
# 08:53 29-06-2018 Лилия, обратиться
Добрый день! Год боролись с глиобластомой. 4 операции. Облучение. Помог темодал оригинальный. 4 месяца до июня 2018 нет рецидивов и опухолевого процесса. Но, была ишемия мозга, в результате чего тромб оторвался и муж погиб. Темодал работает.
Кому нужен оригинальный темодал телефон 89136345495/ Продам дешево, куплен в Бурденко
# 15:30 05-07-2018 Анна, обратиться
Добрый день! Пишу очень редко. Муж прошел вторую операцию. Выписали после операции темодал опять. Кобяков обосновал это тем, что период прошел большой с момента первой операции и в этот раз должно помочь также как и после первой операции. Но не тут то было! Рецидив через 2 месяца. Сменили химию, назначили облучение. Переносится новая химия намного хуже чем темодал. Но ничего не поделаешь. Как начал принимать химию новую, стал муж замечать, что немеют кончили пальцев на руках. Не подскажите в чем может быть причина? И как с этим бороться? Заранее благодарна всем за совет.
# 11:43 09-07-2018 Сергей, обратиться
Полезный блог по дополнительным видам лечения глиобластомы:

http://gbmhelp.blogspot.com/
# 00:13 11-07-2018 Марина, обратиться
Анна,
А на какую химию заменили темодал?
Как показатели крови?
# 11:58 12-07-2018 Анна, обратиться
Марина, нам выписали ломустин, винкристин и натулан. Принимать по схеме. Плюс лучевую терапию назначили. В понедельник муж ложится в нии рентгенологии на профсоюзной по квоте. Последний анализ крови - все показатели в норме. Пьем регулярно отвар крапивы, семя льна. Это наверное нас и спасает. Но на общем здоровье мужа новая химия сказывается не в лучшую сторону - боль в желудке, слабость, плохой аппетит и теперь немение пальцев.
# 21:17 12-07-2018 Анастасия…, обратиться
Дорогие форумчане! Подскажите, через какое время после лучевой терапии вам назначали мрт-контроль? Радиолог сказал через 6 нед, невролог говорит через 8, не знаю кому верить
# 22:38 12-07-2018 Ирина Ф., обратиться
Анастасия…,

6 недель мало. Лучше через 8 делать, не раньше. Через 6 недель там еще отек большой послелучевой.
# 11:14 13-07-2018 Татьяна Л.…, обратиться
Нам тоже через 8 недель назначали.
# 19:34 13-07-2018 Марина, обратиться
Мы делали через 3 недели и через 6 недель.
Через 3 было ничего не понятно, а вот через 6ть показало рост. Нам тогда ввели авастин к темодалу.
# 12:01 14-07-2018 Анастасия…, обратиться
Спасибо всем за ответы! Переписалась на попозже
# 17:55 16-07-2018 Ирина К, обратиться
Подскажите, никто не использовал для снятия отека L Лизина Эсцинат?
# 17:58 16-07-2018 Аноним, обратиться
Подскажите, никто не использовал для снятия отека L. Лизина Эсцинат
# 18:14 16-07-2018 Аноним, обратиться
Ирина К,
L-лизин нам назначали в комплексной терпии после лучевой в отд.неврологии. Но, тогда состояние было более менее и действие я не могу оценить.
В ин-те Нейрохирургии почему-то к L-лизину относятся скептически...
Смотря при каком сосотянии его вам назначают.
# 20:12 16-07-2018 Анастасия…, обратиться
Елена, здравствуйте ! Если у вас остался Темозоломид 140, просьба отписаться, боремся за жизнь отца. назначен курс - нет в наличии, департамент разводит руками....(рак головного мозга, анапластическая олигодендроглиома)
# 00:45 17-07-2018 Аноним, обратиться
Если отказывают в лекарствах, можно зайти на сайт «рак победим» http://www.rakpobedim.ru/otkazali-v-lekarstvakh/
# 07:01 17-07-2018 Анастасия…, обратиться
Аноним, спасибо, любой совет нам в помощь.
# 11:40 17-07-2018 Ирина К, обратиться
Аноним,
состояние сейчас не очень. Даже химию второй линии с Авастином делать отказались, сказав, что пациент не контактный, сильный отек. Далее направили в отделение паллеативной медицины для проведения специальной терапии по снятию отека. Очень странно, что отек снимают в этом отделении. По моему там люди доживают свои дни, а ничего не лечат. Там нам сказали, что для снятия отека ничего нового, кроме дексаметазона и мочегонных, типа диакарба не придумали. Но мы уже месяц на дексаметазоне и эффекта нет, только хуже становится. Вобщем из больницы мы убеждали домой (это реально ужасное место). В нашем городе кроме терапевтов нет никого. Хотели поставить капельницу с Маннитом, онколог из соседнего города посоветовала L Лизин. Но на форуме ничего не нашла про этот препарат. Эффективен или нет. Кстати, в отделении паллеативной медицины сказали, что капельницы для снятия отека вообще нельзя ставить, увеличивается колличество жидкости и это еще усугубляет отечность. Странно, в инструкции к Манниту, например, сказано, что он быстро жидкость выводит и этим и достигается противоотечный эффект.
# 22:47 17-07-2018 Сергей, обратиться
Полезный блог по дополнительным методам лечения глиобластомы!
https://gbmhelp.blogspot.com/
# 18:11 18-07-2018 Анастасия…, обратиться
Мир не без добрых людей!
Выражаю благодарность, неравнодушным людям, а именно Елене, очень быстро помогла с препаратом для папы,расстояние...другой город, но спустя 2 дня он нам доставлен. Спасибо большое.
Всем силы духа, кто борется за свою жизнь или жизнь близкого человека.
# 19:19 18-07-2018 Аноним, обратиться
Ирина К,
Маннит в короткий период действительно снимает отек. Например в экстренной ситуации, или перед операцией. Но более 3х дней его не ставят, так как эффект начинается противоположный!
Если отек вызван ростом опухоли, то наверное в нем реально нет смысла.
# 11:32 19-07-2018 Влада, обратиться
Остались препараты Ломустин, Бевацизумаб 400, Спирива Респимат, Беродуал (балончик и раствор для ингаляций) Пишите кому нужно daryana8508@mail.ru
# 11:53 20-07-2018 Настя А., обратиться
Всем доброго дня! Мы потихоньку сопротивляемся, сходила на прием к нейрохирургу, для консультации но ничего конкретного не сказал , типо болезнь смертельная готовьтесь и т.д, ставим декс 2 мг каждый день иногда когда плохо себя чувствует редко раз в две недели маннит , нейрохирург сказал что после маннита надо ставит физраствор с калием, потом укол фуросемида, и ото написал просто на листочке, официального назначения не написал. Стали у сестры сильно отекать ноги.наверно от декса, нейрохирург сказал что при долгом употребление декса она может впасть в гормональную кому, но другого варианта снятия отека нет. ставим уже 4 месяца.....
# 18:09 20-07-2018 Валентина…, обратиться
Влада,
Здравствуйте, вы бевацизумаб 400 отдаете бесплатно или продаете? Моему мужу нужен, диагноз глиобластома.
# 01:35 21-07-2018 Ирина, обратиться
Ирина К,
Настя А.,

...... при таких уже тяжелых состояниях, увы ничего не помогает... большие дозы Дексаметазона и Маннит, увы, это все, что может предложить современная медицина, которая прит этой болезни абсолютно бессильна...
После облучения отек как правило уходит сам при небольших дозах Декса.
Но, если это рост самой опухоли, то все бесполезно...

Всем терпения и сил пережить этот ад...
и невозможного чуда!!!!!
# 09:54 21-07-2018 Аноним, обратиться
Как пишут, Дексаметазон сокращает продолжительность жизни при глиобластоме:

http://gbmhelp.blogspot.com/2018/06/blog-post.html

http://gbmhelp.blogspot.com
# 12:12 21-07-2018 Марина, обратиться
Добрый день,
Продам бевацизумаб 400 мл, темозоломид биокад 100 мг, темодал.
Marina@coobus.ru

Ответить

Имя

Населенный пункт


[Заменить картинку!]

<== Какое слово на картинке?:
Получать ответы на e-mail:


Подписаться без сообщения


Rambler's Top100
Портал зарубежной недвижимости JJC.Ru