Девочки.....я тут пропала ненадолго, у меня с ребенком беда, наконец, порсле кучи анализов поставили идагноз ему - Хроническая активная ВЭБИ с рецедивирующим мононуклеозом((( Я в шоке после прочитанного и прогнозов, вот хоть сейчас иди и вешайся. У нас хоть и большие, но титры к антигенам вируса есть, а у моего мальчика за 4 года так и не появилось нужных и ДНК в крови определяется((((
В общем, что делать не знаю...ищу по всему миру уже инфекционистов....здешняя дура-иммунолог развела руками и сказала, что помочь не может, типа ждите, может вам повезет и вы не попадете в те 10% неудачников, у которых развиваются лимфомы, рак и прочее(((
Вот его неутешительные анализы.
Заранее прошу прощения за то, что пишу в этой ветке, у инфекциониста смысла нет писать...
anti-EBV IgG-EA (ранн.бел.) - 11.3 * Ед/мл (< 10 - отрицательно, > 40 - положительно,
10 - 40 - сомнительно)
anti-EBV IgG-EBNA (яд.бел.) - 8.1 * Ед/мл ( < 5 - отрицательно, > 20 - положительно,
5 - 20 - сомнительно)
anti-EBV IgM-VCA (капс.бел.) - <10 Ед/мл ( < 20 - отрицательно, > 40 - положительно,
20 - 40 - сомнительно)
anti-EBV IgG-VCA (капс.бел.) - 234 Ед/мл !!! (< 20 - отрицательно, > 20 - положительно)
anti-CMV IgG - 170 Ед/мл (> 6 - положительно)
ДНК CMV - отрицательно
ДНК EBV - 950 коп/мл
Диагноз - Хроническая активная ВЭБИ с рецедивирующим инфекционным моннуклеозом
Репликация ВЭБ подавляется, на сколько я знаю.
Но умничать не буду.
Можем дать личные телефоны специалистов.
Не думаю что все так страшно ттт.
Держись!
А у малыша хроническая инфекция, т.е. вирус постоянно активен.
Давайте информацию о врачах, лишней не будет, можно и о зарубежных....
По поводу подавления - там некоторые антивирусные препараты это химия чистой воды(((
Вот, аноним, что такое жизнь, это борьба каждый день, а не твои пустые слова.
А что за отклонения у тебя? Делали ЭЭГ?
Мда...конечно...!А как ты ее заподозрила...??Девочки все едем в Японию,там говорят медицина толковая,и они очень серьезно ко всему подходят!
Я реально подумываю ....здесь уже делать нечего(
а вы в какие больницы, центры обращались?
Сюда пробовали - http://www.cmd-online.ru/services/nkkdo.php
?
Изменения в голове, я замечаю странное поведения за собой, очень страшные мысли, забывчивость, краткая амнезия, я думаю о чем то, а когда прихожу в себя, вообще не помню о чем. Когда ложусь спать, дергает то ноги то руки, короче нервная система вообще нулевая, я не знаю как дальше жить, на ровном месте могу себя пожалеть и начать плакать, дело доходит просто до истерики я не могу успокоится, по утрам постоянно сильно болит голова, да и не просто болит как раньше могла болеть, а ощущается как то иначе, чувствуешь что что то не то с головой.
Я тоже вся расклеена, каждый день - новая болячка, сегодня болит ухо жутко, впервые в жизни, сразу вылезли 2 новых лимфоузла...во рту кошмар, весь язык жжет..в общем, если у тебя что-то болит, то ты еще жив, как говорится
Света, а кто сказал, что ВЭБ получше ВИЧ? Кто? Те, кто говорят, что лечения от него нет абсолютно правы, ремиссии очень трудно достичь, а активный вирус приводит к тому же упадническому состоянию иммунки, что и ВИЧ. Лекарств нет, а тому, кто их изобретет дадут нобелевскую премию - серьезно. Все лечение - в основном аномальные нуклеотиды это химиотерапия чистой воды и какая будет от них побочка не знает никтов. Ладно, когда у взрослых идет реактивация...а когда у ребенка хроника это кошмар...я уже даже не знаю с чего начать, если ребенок сыпется по частям, простую простуду и то лечим в реанимации, вот так слиьно убит иммунитет.
Потом, если Вы почитаете о ВЭБе много, Вы поймете насколько страшна последствиями его АКТИВНАЯ форма, я не говорю о просто высоких титрах антител...
Андрей, по указанному Вами адресу ходила я сама....что сказать...фигня на постном масле.... совковые врачи - соответствующий подход, инфекционисты в основном специализируются на гепатитах....в любом случае, спасибо за внимание!
Мой позитив меняется на такие наскоки депрессии, как вчера, но это все проходит, сегодня все будет гуд))))))))))
Но да если взять ЦМВ+ВЭБ=это цунами,а если еще предположить попадание.какогото вируса который это все спровоцировал,то без торнадо не обойтись.
к психиатру и побыстрее.
в наше время ВЭБ успешно подавляется. Т.е. не лечится, а подавляется активная форма. ВЭБ лучше ВИЧ тем, что подавление его активности избавляет от симптомов, ухудшения состояния иммуной системы и не требует постоянного приёма какой-либо терапии как в случае с ВИЧ.
Единственное, вам очевидно пока не удалось найти достойное медучреждение, способное помочь, хотя я не знаю обращались ли вы во все специализирующиеся на этом. Эпилепсия у ребёнка - серьёзный синдром, который требует внимания, постановки на учёт.
Если же вы не найдёте врачей, способных помочь в России, то да, конечно, стоит попробовать зарубежом. В общем-то обеспеченные люди многие с нашей медициной предпочитают вообще не связываться. Зарубежом на уровне, конечно, медицина немецкая, а также США.
ну и че что они не знаю...!!!!!Поверь им похрен.....и нормально они себя сувствуют!И то что ты и я знаем свой вич статус,нам от этого не легче:)Сейчас у многих людей такие проблемы со здоровьем(я и ты Лена тоже вот)...и никто не может понять....что с ними,а вич нет!Так что на самом деле может этот вич до конца и не изучен.....возможно все..что угодно!Кстати,на счет эпилепсии,где-то читала,что когда у человека происходит эпелептический припадок,он может в кикие-то доли минут увидеть будущее!У меня у брата двоюродного тоже эта беда!Ну ему правда уже за 30,ну у него это с самого детства,очень хреновая вещ,таких людей вообще одних нельзя оставлять,так как если это случиться..и никого рядом не будет...то оч..оч..плачевно закончиться все может!Вик,а ты купи книгу ...ту что я написала...я вот тоже на днях займусь...думаю...может поможет..)))А что остаеться делать.....На Японию бабла не хватит...прийдеться....."насиловать" свое подсознание...пусть лечит))))))))
В мире есть столько разновидностей разных заболеваний что в голове трудно все уложить, просто не надо заморачиваться, сегодня у меня день позитива, вчера был негатива)))))
И так живем.
Вспомните свое состояние здоровья накануне риска или момента с которого все началось, правда у всех был или стресс или какие то располагающие факторы?
У меня ощутимое ухудшение началось спустя год после контакта, а тот год был годом депрессии, постоянных стрессов, антибиотиков, сильная простуда, все это я думаю спровоцировало активацию ВЭБ, к тому же все же есть какая то инфекция по гинекологии которую не могут найти, потом опять горы антибиотиков, и это привело к не контролированному иммунной системой течению ВЭБ инфекции, к тому же я не знаю была ли она у меня ранее, до этого.
Это я сама себя успокаиваю)))))))))))))
Света, успокйтесь, нет у нас ни у кого ВИЧ, Вы зря так легко к ВЭБу относитесь, разрыв селезнки это одно из осложнений мононуклеоза, который в 90% случаев вызывается ВЭБ, в оставшихся 10% - ЦМВ. Плюс, гемофагоцитарный синдром ( полное истощение системы кроветворения), плюс менингоэнцефалиты и еще 100 всяких разных побочек острого течения. И ВЭБ, И ЦМВ это вирусы-убийцы у лиц со сниженным иммунитетом и маленьких детей с еще несформированным иммунитетом. Вот как мой малыш, к примеру...
Я сегодня столько страшилок начиталась по поводу высоких титров ЦМВ, к примеру, даже при отсутствии самого вируса в крови, что решила с завтрашнего дня начать Вальтрекс пить, мне один инфекционист посоветовал, я по поводу ребенка с ним консультировалась...
И ВЭБ, И ЦМВ атакуют и клетки мозга, и костный мозг, и печень-селезнку и лимфосистему и приводят к очень печальным последствиям(
234 - это замечательные титры, просто супер, но если бы они были к нуклеарному ( ядерному антигену) ВЭБ, а не к капсидному, который говорит о недавнем остром процессе.
А первый острый мононуклеоз у моего ребенка случился в полтора года и с тех пор у него не выработались ни антитела к ядерному, ни к раннему антигенам, а к какпсиодному не уменьшились, как это должно быть у нормлаьного здорового человека. Просто незрелая иммуная система не справилась с вирусом, тяжелым.....
Наверное, такой диагноз не я ему поставила и последствия не вычитала просто в инете, как думаете? Или может, я произвожу на Вас впечатление мамашки-паникерши? Ну так у меня есть на основания, если ребенок за свои 4 года считанные месяцы провел дома, а все остальные сплошь по реанимациям и больницам, где у нас уже "свои" палаты(((
А будет свободное время загляните в отеделении химиотерапии лейкозов и лимфопролиферативных заболеваний, в детское отделение и посмотрите анамнез КАЖДОГО больного ребенка, Вы увидете у ВСЕХ в подтора-два года перенесенных острый мононуклеоз от ВЭБИ, перетекший в хронику. Я не утверждаю, что все заболевшие дети будут страдать лимфомами, вовсе нет. Но до 5 лет дети должны переносить заражение ВЭБ бессимптомно, острый инфекционный мононуклеоз это болезнь подростков скорее, когда они реинфицируются....Аналогия с геп. В, например, ребенок, зараженный до 3-х лет в 99% случаей становится хронически больным геп. В, а если он переболее после 5 лет, то 90% шансов на полное выздоровление с выработкой антител. Именно антитела должны оставаться на всю жизнь, а не вирус сам, поверьте, вируса быть не должно, ни в каком кол-ве, даже самом малом.
Моя ошибка в том, что после первого эпизода я не проверяла антитела вообще и тем более их не динамила, не сдавала на ПЦР и т.д. Я просто не понимала почему ребенок так тяжело болеет тем же вирусом, что и сестра-двойняшка и попадает каждый раз в реанимацию с темп. 41, когда сестра справляется дома даже без жаропонижающих.
Это именно от того, что любая провокация в виде ОРВИ, вакцинации, стресса дает толчок ВЭБу, постоянно присутствующему в его организме для еще большей активаци и и любой легкий вирус превращает в проблему глобальную...
В общем, Вы думайте как считаете нужным, так, как думали мамы тех детей, которых сейчас лежат в гематологических отеделениях и получают химиотерапию....Наше "авось пронесет" всегда оборачивается нам боком...
Я ждать и просто верить в лучшее больше не буду....буду надеяться на хороший исход и действовать. Потому что мой малыш всегда попадает, к сожалению, в те самые "исключения"(((
Человек (Я) просто боится сидеть сложа руки, имея тяжелого, часто болеющего ребенка и мрачные перспективы и прогнозы. А вообще, на все воля Божья. В любом случае, спасибо за внимание...
если я Вас чем-то задела, простите, я благодарна за Ваши ответы и если Вы можете сообщить мне куда обращаться ( адекватных спец-тов), напишите мне пожалуйста, на мейл lena_bag@mail.ru.
Мне сейчас любая достоверная информация поможет хоть как-то определиться в последующих действий, чтобы не наломать дров.
По поводу назофарингиальной карциномы у китайцев и лимфомы Беркетта, я здесь даже не писала, к нам это не относится, понятно. Меня пугает ГФС, вызываемой инфекциями с случае повторяющихся эпизодов мононуклеоза, не продолжающихся более 6 месяцев, а рецидивов,
случившихся дважды! за 4 года жизни ребенка.
В первый раз - в полтора года, когда не было клиники вообще, только высокая температура, гнойный фолликул в горле и характерная сыпь на ампициллин, тогда только начали что-то подозревать, нашли мононуклеары в кол-ве 25 штук, поставили диагноз по клиническим проявлениям. Потом ребенок часто болел, терморегуляция нарушена, повторюсь любое ОРВИ - мы в реанимации с неспускаемой температурой несколько суток.
В мае прошлого года после перенесенного тонзилита - лифоаденопатия шейная, антибиотики чуть уменьшили лимфоузлы. Полностью они к норме не пришли. В сентябре за день вдруг появились заднешейные лимфоузлы, сдали кровь, снова мононуклеары - 23, никакой температуры как в первый раз не было, скорее слабость, утомляемость, субфебрилитет. Сдали ДНК ВЭБ - выявили 950 копий, в то же время IgM ЦМВ - положительно, предположили, что второй инф. мононуклеоз вызван ЦМВ с реактивацией ВЭБ.
И вот сейчас антитела к ЦМВ у него - 170, IgM - отрицательно, т.е. организм поборолся, у меня вдруг поднялись до 600 (реинфицирование от ребенка или реактивация вируса я не знаю?), а ДНК ВЭБ те же 950.
Но ни у меня, ни у мужа, ни у дочки в тех же лабораториях ДНК ВЭБ не находят, только антитела, а у сына находят....Получается, все мы переболели ВЭБом, только бессимптомно, организм выработал антитела, вируса нет. А него есть, и эпизоды мононуклеоза повторяются. И иммунитет проблема, так как опять повтрюсь эти реанимации ребенка уже доконали....
По поводу моего ИРИ, не помню, чтобы вы отвечали, мне кто-то сказал, что СD 8 больше, чем нужно, соответственно соотношение меньше нормы. Ваш ответ не могу найти, вот сколько ни листала ветку. То, что СD4 у меня 600 с копейками, а CD8 намного завышены как мне объяснили инфекционисты говорит о борьбе организма с вирусом ( каким?) и что мне с этим делать, учитывая тот факт, что естественных киллеров у меня вдвое больше нормы.
И самый прикол знаете в чем? Я была здорова всегда, ни на что не жаловалась, и после очередной реанимации с ребенком, в январе прошлого года у меня обсыпало герпесом лицо, впервые в жизни, стали вылезать лимфоузлы, пошли проблемы с кровью....уже год я чувствую себя как ежик в тумане, то субфебрилитет, то глоссит, горло перманентно болит, суставы ломит, а причина непонятна. Но началось все с эпизода с герпесом. С фагоцитозом у меня все тоже плохо в иммунограмма, в 2 раза снижены тесты HCT и HCT -стим Т.е. не борется организм, с чего вдруг? С чего у меня упал иммунитет, неужели от стрессов, переутомления??
У меня уже гематофобия развилась из-за плохого ОАК, анемии и т.д.
А теперь я вообще запуталась, после того как вчера меня запугали возможным развититем менингоэнцефалитов, поражения костного мозга и т.д. вследствие реактивации ЦМВ, а как доказательство - увеличение титров. В общем, что со мной и с ребенком - непонятно, прогнозы одни ужаснее другого, а симптомы сохраняются.
Иммунологи говорят - лечитесь интерферонами, инфекцилонист мне назначил Вальтрекс ( что скажете?) на месяц, гематолог сказал сделать пункцию, "потому что какой-то восп. процесс явно тормозит эритропоэз" (дословно). И что делать? Ответ один - повеситься(
Вы практикующий врач-инфекционист? В Москве?
традиционная медицина проитворечиво смотрит на одни и те же болезни, даже диагноз и тот поставить правильно не могут, не говоря о правильном лечении.
Я верующий человек, для меня эти все бабки-экстрасенсы немыслимая ситуация, и вам не советую, от лукавого это. Такие эпизоды были у меня в прошлом, но я поклялась, что больше никогда и ни к кому типа бабок-знахарей-гадалок не обращусь, слишком плачевные были последствия. Завистники есть у всех, но чего мне завидовать? Последние 10 лет одна трагедия за другой....
Единственное, что я не могу понять это почему у него нет антител к ядерному антигену ВЭБ (EBNA) и к раннему (ЕА EBV), а есть только к капсидному. Ведь это говорит о том, что он только-только перенес острую инфекцию и антитела еще не успели выработаться. Тогда куда отнести эпизод 3-х летней давности, когда ребенок был первично инфицирован и заражение не было бессимптомно, а протекало в форме острого мононуклеоза. Эпизод с мононуклеарами в этом сентябре вполне укладываются в картину монуклеоза из-за ЦМВ в острой стадии (IgM действительно было положительным), а спустя пол года, сейчас есть антитела в кол-ве 170, т.е. действительно организм дал иммунный ответ.
Как бы Вы объяснили ситуацию с антителами к ВЭБу.
Именно из-за них, отсутствия антител к нуклеарному и раннему антигеннам спустя 3 года после инфицирования и был поставлен диагноз, которы Вы считаете неверным ( мне бы ОЧЕНЬ хотелось в это верить).
В любом случае, если Вас не затруднит, я буду ждать письма не мейл. Простите за злоупотребление Вашим вниманием.
Спасибо еще раз!
Кстати, во время ВЭБ-мононуклеоза в полтора года лимфоаденопатии у ребенка не было вообще , только высокая температура, гепато- и спленомегалия, сыпь на ампициллин, который назначили из-за "гноя в горле", представьте себе ампициллин еще назначается в наших больницах. В общем, была какая-то непонятная клиника пока не выявили мононуклеары в большом кол-ве.
А во время второго мононуклеоза, может быть вызванного ЦМВ, как мы тогда и предположили как раз лимфоузлы вылезли ( Вы говорили, что ЦМВ-мононуклеоз гиперплазии лимфоузлов не дает), я потому перепугалась и сдала кровь и тогда вновь обнаружили мононуклеары, но ни высокой температуры, ни каких-либо симптомов, кроме узлов не было вообще. если бы я кровь не сдала - не узнала бы, так как в течение 2-х недель мононуклеры исчезли. Сейчас просто лимфоцитоз (60% лимфоцитов для почти 5-летнего ребенка).
Шейные лимфоузлы были аж до 4 см....потому ситуация непонятная... меня очень напугала, так как отправляли даже на биопсию, сейчас чуть-чуть стали уменьшаться, но до нормы еще далеко.
так в жизни ничего просто так не происходит, всегда есть кому "помочь".
Мне тоже казалось бы не чему завидовать, но все же у меня их оказывается очень много, даже поверить трудно в то что могут сделать тебе люди, а именно подруги и т.п. Я тоже верующая, но когда помочь не может "никто", когда ты чувствуешь что сил бороться уже не хватает, так ведь люди и умереть могут.
В то что со мной происходит трудно поверить, но тем не менее есть сила которая мной управляет, которая шепчет, что и как, и с этим очень трудно бороться, да еще и все эти диагнозы, не все ведь так просто. Проблемы со здоровьем можно сказать аномальные, не свойственные тому возрасту в котором они у меня появились начались еще до контакта, я тогда жила спокойно и на ровном месте не с того не с сего начали отказывать ноги, трудно было ходить, а потом просто все по накату добавлялось добавлялось, а потом еще этот контакт с непонятными симптомами
Всегда есть две стороны, если есть Бог значит есть что то в противовесе ему.
Лен, кто тебе сказал что бабки не верующие, просто надо знать к кому обращаться, не к ведьмам, а бабкам-знахаркам.
Пример из жизни: Если в церковь хочешь идти, а потом сама же себе находишь причини почему ты не можешь, что тогда это? я сомневаюсь что это что то с головой, это то что то уже не чистое, а его самому не так то и просто побороть, даже молитвами. Даже верующие люди обращаются за помощью, ведь эти бабки молитвы читают, а не заклинания какие то.
Все равно каждый решает сам, что и как делать.
И еще, я не знаю как на Украине, но в Москве есть очень хорошие психотерапевты, иногда помогает, и я вот до сих пор пью лекарства, без них не могу спать, потому что нервы ни к черты ....и периодически беседую со своим психотерапевтом, на день-два помогает....что делать, лечь на диван и ждать пока сдохнешь от всех своих болячек не самое лучшее решение, надо по всем фронтам ударять и верить в лучшее, несмотря ни на что! Держись!
Светлана....
Светлана, поделитесь со мной номером тел. экстрасенса, пожалуйста. Очень нужно:) telec80@yandex.ru
как ваше здоровье сейчас, удалось установить причину?