InternetСкорая помощьМедицинский портал

# 23:11 01-01-2009 Ева Бычкова…, обратиться

И еще, в инструкции к Гливеку сказано, что препарат применяется в случае неудачного лечения интерферонами. Посему вопрос - может имеет смысл сначала попробовать лечиться альфа-интерферонами, чтобы воздействовать на имунную систему, которая по идее должна все эти процессы кроветворные регулировать?

# 00:23 02-01-2009 Ирина, обратиться

Добрый день и с Новым годом, Ева!

Сходите на cmlnet точка patient точка ru. Там есть ответы на большинство из ваших вопросов. И еще обязательно расспросите вашего лечащего врача про ХМЛ. Заболевание оччень интересное по сути своей.

Насколько я знаю, болеть этой болезнью _сейчас_ уже не так страшно, как раньше.

По вашим вопросам:
- нет, беременность и роды тут ни при чем. Болеют и молодые, и старые, и те, кто вел здоровый образ жизни, и те, кто не вел здоровый образ жизни. Почитайте, много написано на эту тему.
- "более естественных" по сравнению с Гливеком средств _не существует_ Этот препарат - самый изученный при ХМЛ и самый действенный. Интерфероны дают ремиссию у 10% больных. а гливек - у 90%. Так что смысла начинать с интерферонов нет.
- на вопрос "что делать" нет другого ответа, кроме как "выполнять назначения врача!" Пейте Гидреа, пока лейкоциты еще вверх не поднялись. А потом перейдете на Гливек. В Израиле и Европе лечат _точно_ так же. И ехать туда, под бомбы, или к дорогому евро, смысла нет.

Инструкцию изучите и выбросите. Если все пойдет, как у 90% больных, то очень быстро анализы крови у вас станут как у здорового человека. А если будете нормально наблюдаться у гематолога, то и второго ребенка завести сможете со временем. ХМЛ детям не передается.

# 21:30 02-01-2009 Ева Бычкова…, обратиться

Спасибо большое за подробный ответ, стало легче)
К сожалению, сайт cmlnet.patient.ru видимо не работает так как должен(
Завтра сдаю контрольно кровь на лейкоциты и начинаю пить гидреа. Жду результатов генного анализа на предмет фи-хромосомы.
C новым годом)

# 22:06 02-01-2009 Ева Бычкова…, обратиться

И еще вопрос, может быть подскажете, где еще можно почитать про то, как с этим диагнозом жить? Какие рекомендации по питанию, образу жизни, лечению других болячек, того же гриппа и ОРВи на фоне лечения гидреа или гливеком? Вот прочитала у вас на форуме, что травы и народная медицина не сочетаются с гливеком, и даже снижают его эффективность.. А я обычно все простуды лечила как раз гомеопатией и народной медициной. Совершенно не представляю, как жить дальше.
А еще у меня выявили эрозию шейки матки, которую гинеколог сказала, нужно прижигать, но в связи с текущей ситуацией уже не до этого.. хотя может стоит сначала прижечь эрозию, а потом начать гливек?
Еще раз спасибо.

# 01:23 03-01-2009 Ирина, обратиться

Ева, дорогая! Не надо волноваться! Все у вас должно быть хорошо. Судя по всему, вашу болезнь диагностировали еще на ранней стадии. Поэтому вы должны хорошо ответить на лечение. Ваш образ жизни не должен радикально измениться. Просто у вас сейчас, как у любого только заболевшего, много вопросов, но вы их все обязательно решите!

Я вам советую вот что сделать: запишите в блокнот свои вопросы, которые у вас возникли сейчас. Все-все-все. И с этим блокнотом мучайте своего врача. Он вам обязательно все разъяснит.

С эрозией решайте вопрос по рекомендации гинеколога. При нормальном уровне тромбоцитов никаких противопоказаний к прижиганию нет, независимо от того, пьете вы гливек или нет.

Все.Через год встречаемся на этом же месте, и уже вы расскажете нам всем о том, что болеть хмл не так уж и страшно.

# 23:23 03-01-2009 Ева Бычкова…, обратиться

Спасибо Вам за поддержку, Ирина)
Сдала сегодня кровь - лейкоцитов стало больше. Завтра начинаю пить Гидреа и средство по гашению лактации. Жду результатов по ph-хромосоме..

# 12:02 04-01-2009 Ева Бычкова…, обратиться

Единственное, что меня смущает (пока анализ не готов), то что в динамике у меня получается при росте лейкоцитов с 57 до 69 тыс, тромбоциты снизились с 527 до 509, и процентное содержание миелоцитов снизилось с 21% до 11%. Это типично?
По остальным показателям:
Гематокрит 43.3 %
Гемоглобин 13.6 г/дл
Эритроциты 4.76 млн/мм
MCV (ср. объем эритр.) 91.0 фл
MCH (ср. содержание Hb) 28.6 пг
МСHС (ср. конц. Hb в эр.) 31.5 *
Тромбоциты 509 тыс/мкл
Лейкоциты 69.1 тыс/мкл
Палочкоядерные нейтроф. 12 % *
Нейтрофилы сегментояд. 51 %
Нейтрофилы (общ.число) 63 %
Лимфоциты 9 % *
Моноциты 2 % *
Эозинофилы 7 % *
Базофилы 2 % *
Другие формы 17 %
ЮНЫЕ - 6%
МИЕЛОЦИТЫ - 11%

# 12:09 04-01-2009 Сергей Кузнецов…, обратиться

Это возможно.

# 00:27 07-01-2009 Ева Бычкова…, обратиться

Еще один вопрос - а не может быть таких анализов крови при коклюше?
Дело в том, что у меня сейчас болеет ребенок, кашляет уже третью неделю, и никак не проходит кашель, вот я и подумала...

# 12:34 07-01-2009 Сергей Кузнецов…, обратиться

Нет, не может.

# 20:42 08-01-2009 Катя, обратиться

ева добрый день! у меня такая же ситуация, вы мне писали. Не переживайте у еня сейчас лейкоциты в норме. я пью гидреа. С11 января начну пить гливек!!!! не думай об этом нужно жить.а ты на хромасому анализ где сдавала?в каком городе? Если есть желание звони мне мы пообщаемся -89033601009. ты с какого города?ты знаеш я вообще свой диагноз оставила в старом году и не думаю об этом!!!!!!!!!я живу детьми и мужем а болезнь как пришла так и уйдет просто надо сильно верить и лечиться!!!! У нас дети и бог нас не оставит! пока, звони буду рада пообщаться и настроить тебя на позитив. я столько про нашу болячку читала так что не страшно!!! и лечиться надо и народными средствами и начинать нужно с очищения крови чем я и занялась! Пей клюквееный морс.заваривай в термосе 1ст л шиповника, 1ст.л боярышника, 1ст.л меда и 1ст.л клюквы все в термос на ночь и пей весь день вместо чая очень хорошо поднимает имуннитет. а еще каждое утро свеклаи морковь свежая на соковыжималке - отличное средство для крови!!!!!!!!

# 21:46 14-01-2009 Ева Бычкова…, обратиться

Катя, спасибо за ответ)
Позвоню тебе завтра днем наверное.
Я в подмосковье живу, анализ на хромосому сдавала в институте гематологии, что в районе Динамо. Сегодня мне подтвердили наличие фи-хромосомы. Значит, гливек. Но пока суть да дело и возня с этими бюрократическими оформлениями на получение бесплатного гливека подумываю купить упаковку на месяц. Насколько я понимаю, сейчас как раз есть возможность купить из партии, срок годности которой заканчивается в конце февраля за полцены. Нашла аптеку, где за 41 тысячу можно купить.
А ты где брала?
Позвоню)

# 23:13 18-03-2009 Лика, обратиться

Как Ваши дела,Ева?Как самочувствие?
У меня такая же история,как и у вас.Тоже после рождения малышки,повысились лейкоциты-обнаружили случайно.Сдавала масе кровь(планово) и свою за компанию(как будто чувствовала,что будет...)Пью пока Гидреа.Заболевание уже год!

# 22:41 24-04-2009 Леся, обратиться

Здравствуйте, с ХМЛ я живу тепреб 2 недели, но у меня этих лейкоцитов аж 105.000, пью гидреа, по 2 капсулы 2 раза в день и Алапуринол. Жду когда можно будет начать Гливек. И выявили это у меня 6.04.09г. при выкидыше:( При первой беременности небыло такого. Надеюсь что все у нас у всех будет хорошо!!!!!!

# 11:30 25-04-2009 Ева Бычкова…, обратиться

Лика, добрый день!
Гидреа я пила несколько недель, чтобы снизить число лейкоцитов. Когда упали до 8 тысяч, перешла на гливеке, пью уже 3 месяца, все показатели крови в норме. В начале августа буду сдавать пункцию костного мозга, а там видно будет) Пока, ттт, самочувствие отличное, только небольшие отеки по утрам чувствую в конечностях. Физические упражнения начала делать каждый день, гораздо бодрее и веселее стало)

# 11:33 25-04-2009 Ева Бычкова…, обратиться

Леся, не отчаивайтесь, сейчас это все не так страшно, как 10 лет назад.
Гидреа пила в том же режиме, что и вы до 8 тысяч лейкоцитов. Гливек пью уже 3 месяца Лика, все показатели крови в норме. В начале августа буду сдавать пункцию костного мозга, а там видно будет) Пока, ттт, самочувствие отличное, только небольшие отеки по утрам чувствую в конечностях. Физические упражнения начала делать каждый день, гораздо бодрее и веселее стало)
Надеюсь, еще одного ребенка родить через несколько лет)
Если хотите, пишите мне на мыл evaklish@gmail.com

# 16:13 25-04-2009 Сергей Кузнецов…, обратиться

Кстати, на Гливек можно переходить при любых лейкоцитах - это не интерферон.

# 20:46 25-04-2009 Леся, обратиться

Ева Бычкова,
Спасибо огромное! А что Вам говорят по поводу рождения детей в будущем? Мне вот сказали что можно об этом даже и не думать:(

# 22:00 25-04-2009 Ева Бычкова…, обратиться

Леся,
по поводу детей - время покажет) как будет организм реагировать на лечение и все такое. но я слышала (общалась в сети) с людьми, кто через несколько лет при стабильных показателях бросал пить гливек на время беременности, и все ок было. мне еще предлагают подумать о трансплантации костного мозга, тк потенциальный донор (родной брат) есть и сама молодая, но я что-то опасаюсь...

# 06:47 28-04-2009 Леся, обратиться

Ева Бычкова,
Ох, ну может и мне когда-нибудь разоешат ещё рожать!!!!! (пока говорят что больше ни когда этого не дадут сделать) Трансплантацию я тоже боюсь, рассказывали как оно иногда бывает (при совпадении на 75%), да и донора у меня нет (я один ребенок в семье). В общем вся моя надежда сейчас на Гливек, сегодня решают когда мне его начнуть давать:)!!!

# 00:03 29-04-2009 Ева Бычкова…, обратиться

Леся,
а вы где наблюдаетесь?
врачи как-то связывают выкидыш с ХМЛ?

# 14:21 29-04-2009 Леся, обратиться

Ева Бычкова,
Я живу в Сургуте, наблюдаюсь в нашей гемотологии, ни чего точно мне не могут сказать про связь между этими событиями. Вы на зайдите в чат там удобнее общаться, я там бываю вечерами. 20.00 Москвы.www.leykoz.narod.ru

# 18:19 23-01-2010 Вика, обратиться

Подскажите, кто знает, можно ли рожать от мужчины, болеющего ХМЛ и принимающего Гливек? знакомы ли вам такие случаи, и, если да, нормальные ли детки получаются?
Спасибо большое.
Жду ответа.

# 20:17 23-01-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться

Можно. Нормальные дети рождаются. Он опасен только беременным.

# 18:27 26-11-2010 Ольга, обратиться

Добрый день!

Помогите пожалуйста, у мужа анализ крови:
гемоглобин: 135
Эритроциты: 4,9
Ретикулоциты 0,2%
Тромбоциты: 175
Лейкоциты 3,33
Палочкоядерные 2
Сегментояд. : 45
Эозинофилы: 3
Базофилы: 2
Лимфоциты: 37
Моноциты: 11
Соэ: 4

Нам врач сказал, что это очень плохие анализы и назначил кучу анализов.
Стоит ли сильно переживать? Здоровье у мужа крепкое, единственное -переболел в детстве гайморитом. Бросил курить месяц назад, курил много лет до этого. Может ли это быть связано?

# 16:28 27-11-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться

Анализ совершенно нормальный. А почему вы вклиниваетесь в чужое обсуждение?

# 19:43 27-11-2010 Ольга, обратиться

Извините,я здесь в первый раз, даже не поняла, думала,что здесь все пишут)
Спасибо)

# 22:34 27-11-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться

Бога ради. Просто есть общее правило _всех_ подобных форумов: одна проблема - одно обсуждение. Есть свой вопрос - он задается в отдельном обсуждении.

# 19:38 22-02-2011 Nataliya, обратиться

dobriy den',u moego otca obnarujili hronicheskiy leykoz ,u nego v rodu nikto ne bolel etim zabolivaniem.est'li risk zabolet mne ili moim detyam?

# 20:50 22-02-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Разумеется есть. Как и у всех других людей, не исключая и меня.

# 12:43 18-06-2011 Айтен, обратиться

я болею диагнозом ХМЛ. лейкоциты в крови 127. уже 20 дней принимаю гливег. мучают боли в суставах и вовнутренных органов. а правдали что гливек действует 5 лет? а что потом?

# 17:33 18-06-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Нет, неправда. У небольшой части людей бывает плохая (или не-) переносимость, у некоторых с годами развивается резистентность. Но процентов 55-60-70 больных принимают его и больше 5 лет, и он продолжает у них работать. Боли в костях - да, у некоторых больных бывают. Но обычно они со временем проходят и необходимости отказываться от препарата по этой причине как правило нет.

# 15:49 25-08-2011 Елена, обратиться

Добрый день.Доктор ! Моему другу (53года) поставили диагноз ХМЛ три недели назад. Неделю назад назначили гливек по 400 мг в сутки. На шестой день приема появился сильный отек лица(почти как пчелы покусали). В связи с этим у меня к Вам несколько вопросов:
1.Можно ли принимать диуретики и если да.то какие?
2.На фоне отека в этот день чувствовалось небольшое онемение руки и иногда затрудненное дыхание. Возможно ли это от отека?
3.По вечерам почти каждый день у него держится поднимается температура 37-37,1.Это в норме при этом диагнозе?
4.Можно Вам прислать результаты его анализов и получить Ваше мнение насчет правильности выбранного препарата,может быть лучше начать с тасигны?

# 20:18 25-08-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Начнем с конца: прислать анализы можно, а начать с Тасигны нельзя. В качестве первой линии лечения она доступна исключительно в рамках клинических испытаний. Температура (тем более такая небольшая) может быть от самых разных причин, на расстоянии сказать невозможно. Диуретики можно принимать, в принципе, любые. Но первое, что надо сделать: созвониться с лечащим врачом, а еще лучше ему показаться. Задержка жидкости с отеками (лица прежде всего) на Гливеке вполне обычная вещь, а вот оценить степень тяжести заочно нельзя. Бога ради, никто в совете вам не откажет, но самое главное - наладить контакт с вашим доктором и обращаться к нему при любых возникающих проблемах.

# 07:44 02-10-2011 Александр…, обратиться

Здравствуйте, доктор.
диагноз ХМЛ поставили 11 сентября 2011 года, тогда же и начал принимать Гливек 400млг, через 2 недели поднялась температура 37,5 и появилась ломота в коленях, держится уже неделю.
лейкоциты упали с 160 000 до 8 500, но доктор сказал, что клетки молодые.
можете прокомментировать ломоту в коленях

# 19:56 02-10-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Артралгии возможны, особенно на первых этапах лечения. Страшного в этом ничего нет, потом пройдет. Сейчас можно - с известной осторожностью - принимать НПВС (если уж боли совсем жить не дают). Насчет "молодых клеток" - это надо все-таки сам анализ видеть. В принципе, вы только начали лечиться, так что сдвиг формулы имеет право быть, но неплохо было бы знать подробности.

# 14:29 03-10-2011 Александр…, обратиться

Спасибо доктор,
А можно принимать кетонов для обезболивания и еще мне сказали, что нельзя принимать препараты содержащие парацетамол, траву зверобоя и грейпфрут, прокомментируйте пожалуйста.

# 21:11 03-10-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

У Гливека и парацетамола общие пути метаболизма, поэтому токсичность парацетамола может возрастать. Поскольку у него и так сравнительно узкий терапевтический интервал, то лучше не рисковать. Зверобой и грейпфрут индуцируют микросомальные ферменты печени, которые разрушают препарат; соответственно, его эффективность падает.

# 22:50 28-11-2011 гульназ, обратиться

Сергей Кузнецов…,

Скажите пожалуйста после приема гливека все болит внутри раньше такого не было,Сдала анализы и прошла узи все в норме,может быть что у меня прогрессирует ХМЛ?

# 22:54 28-11-2011 гульназ, обратиться

# 22:50 28-11-2011 гульназ, обратиться
Сергей Кузнецов…,

Скажите пожалуйста после приема гливека все болит внутри раньше такого не было,Сдала анализы и прошла узи все в норме,может быть что у меня прогрессирует ХМЛ?

# 22:56 28-11-2011 Сергей Кузнецов…, обратиться

Что именно болит? "Внутри" - это как-то не разговор. Вы доктору обращались с этими жалобами? И почему пишете в ЧУЖОЕ обсуждение? Вы запутаетесь сами и запутаете других.

# 21:27 23-01-2012 Александр…, обратиться

Сергей Кузнецов…,
здравствуйте доктор, через три месяца приема гливек я сдал цитогенетику результат 35% и BCR/ABL1 of b2a2-не обнаружено, b3a2 результат 12,45%, e1a2не обнаруженно, я сдавал анализы в США но не успел получить расшифровку, можете объяснить что такое b2a2, b3a2 b e1a2 и что означает b3a2 12,45%, так же у меня нашли p190 доктора в Казахстане говорят, что это не очень хорошо и мне может понадобиться перейти на тосигну, что вы скажете по этому поводу

Александр

# 14:37 26-01-2012 Сергей Кузнецов…, обратиться

Для 3 мес ответ на лечение хороший, так что необходимости что-то менять я сейчас не вижу. Посмотрим, что будет к 6 месяцам. "b2a2, b3a2" - это просто разные типа транскрипта (для развития болезни разрыв хромосом должен происходить в определенной области, но это далеко не точка - отсюда и разные типы образующегося транскрипта). Упомянутые вами образуются чаще всего, ПЦР отслеживает оба.

# 23:14 22-06-2012 Аноним, обратиться

Сергей Кузнецов…,
Здравствуйте уважаемый доктор! У меня к вам вот какой вопрос. Моему мужу поставили диагноз ХМЛ. Лейкоциты были 220, после приема гливека понизились до 4,5. Но в момент приема гливека у нас обострилась подагра и врач отменил принимать гливек, до тех пор пока не подлечим подагру. Попали в больницу со вторичной подагрой и во время лечения стали снова принимать гливек по 400мл все было хорошо. Муж стал поправляться, стал ходить. После выписки сдали кровь лейкоциты стали 3.0, тромбоциты 179,4 эритроциты 3,9 ,но общее состояние ухудшилось опять стали болеть ноги, суставы, кружиться голова, слабость, ломата во всем теле, шум у ушах. Доктор скажите пожалуйста может ли гливек давать такие побочные явления и что нам делать. Гливек принимаем месяц без перерыва, может нужно снизить дозу приема, а может все таки гливек так работает нужно просто нам немного потерпеть. И что делать нам с подагрой, говорят что гливек повышает мочевую кислоту. Получается что у нас палка о двух концах. Подскажите пожалуйста нам что делать. Заранее Вам благодарна.

# 17:41 18-03-2013 валерий, обратиться

Принимаю гливек 2,5 года без перерыва.Причина mts очаги в печени после удаления стромальной опухоли в желудке. Учитывая, что гливек имеет побочные эффекты для печени, нужно ли принимать препаратя типа гептрал , Эссенциале и т.п.?

# 21:57 28-11-2013 Аноним, обратиться

Лика,
а вы уже вылечились после хмл, у меня еш\го обнаружили во время беременности