Здравствуйте! в 2008г. мне сделали спленэктомию (вырженная спленомегалия, 17,8/9,1) при первоначальном диагнозе гемолитическая анемия Минковского-Шоффара. У меня с детства желтушность кожных покровов, иктеричность склер. В подростковом возрасте всегда гемоглобин не выше 100, повышеный прямой билирубин (до 56). После операции реактивный тромбоцитоз в течение 9 месяцев (постоянно за миллион). В связи с этим прокапывалась глюкозой с аскарбинкой. После операции отмечается ретикулоцитоз (до 75). Ездила на диагностирование в Московский гематологический центр РАМН, После сдачи анализа ДНК, был поставлен диагноз Носительство гетерозиготной бета талассемии. Промежуточно пью фоливую кислоту. От тромбоцитоза - плавикс. Но показатели билирубина остаются повышенными - прямой 69,3. АЛТ - 139, Hb - 96, эритроциты - 3,6. До операции показатели были лучше. Но что беспокоит на сегодняшний день больше всего, это показатели ферритина - при норме до 147, у меня 310.Наши врачи никогда не встречались в своей практике с данным заболеванием. У нас оно не распространено. Пожалуйста посоветуйте как мне быть с лечением или к кому и куда обращаться за лечением. С чем всё это связано, ведь у меня гетерозиготная форма талассемии. Моё состояние на данный момент удовлетворительное. Заранее благодарю. Жду ответа.
АЛТ- 90,5; АСТ - 48,9, билирубин - 27,5, причём его показатели бывали до 56.,прямой - 17,8; тимоловая проба - 4,6 ед., общий белок -71, холестерин - 2,5. Проба Кумбса отрицательная.
Общий анализ крови: Hb - 96, эритороциты - 4,0, СОЭ - 5, лейкоциты - 6,8,0*10/9; тромбоциты- 238; ретикул. -25; эозинофилы -3, моноциты -9, лимфоциты - 35.
Причём Hb у меня был всегда разный по мере употребления железа. С 14 лет промежуточно я пила железо (ренферон), т.к. врачи поначалу вообще считали это железодефицитной анемией. Уровень Hb повышался, но пользы, как потом оказалось не было. Сейчас мне 19. Не знаю важно ли это, потому что как мне было сказано это не связано, с детства фиксированный перегиб желчного пузыря. Анализы ПОСЛЕ операции. они все постоянно разные, но вот последние.
Общий белок - 76; мочевая кислота - 344; холестерин - 3,4; блирубин 69,3, АЛТ - 139. ферритин - 310.
Общий анализ: Hb - 96; эритроциты - 3,6; тромбоциты -669 ( уже после 3 процедур тромбоцитофереза). ретикулоциты - 75. лейкоциты -6,5. Это всё, что у меня есть.
Анализ HbA2, HbF делали в Москве в РАМН в марте 2009, но для точной постановки диагноза я сдавала ДНК.
В июне 2009 я опять была на консультации у гематолога в Москве. Там мною занималась Мещерекова Л. М. На этот раз она обратила внимание на мой тромбоцитоз. В июне они достигали 1041.00. Сделали трепанобиопсию. По заключению: Изменения в трепанате укладываются в наблюдаемые при анемическом синдроме. Был рекомендован тромбоцитоферез, провели 2 процедуры и недавно ещё одну. При последней врач мне даже не возвратила кровь, сказала, что плазма не очень хорошая, жёлтая. В Москве при вопросе о лечении талассемии, мне сказали лечения не требует. Только надо применять фоливую кислоту.
В моей семье таким заболеванием никто не болеет, для нас это нонсенс. У всех анализы в пределах нормы. Поэтому даже, когда ставили микросфероцитоз никто не подумал о том, чтобы это подтвердить генетически. Ещё хочу, отметить, что у меня кровосмешение. Есть русские, татары, чуваши, казахи, евреи. Может ли это быть следсвием болезни? Хотя вопросы генетики, меня волнуют сейчас меньше всего.
Чувствую я себя удовлет-но. но что до, что после операции у меня остаётся лёгкая желтушность кожи и иктеричность склер.
Спасибо за то, что ответили. Нужны ли вам ещё какие-нибудь показатели, которые я не отметила?
Волнует повышенный ферритин, наши врачи говорят о том. что якобы это всё из-за него. они посоветовали оооочень дорогой эксиджад, который не использовали в своей практике вообще, сказав при этом, что будут учиться вместе со мной. это как то странно. и нужно ли вообще в моём случае? ещё раз спасибо. буду ждать вашего ответа.
А что мне делать сейчас с таким повышенным билирубином? Его можно снизить?