banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

онколог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

онколог

22:55 31-10-2014 / Зарина, обратиться

Здравствуйте! Это опять форумчане с адреса http://www.03.ru/section/oncology/5319265 (тема глиобластома). Просим разрешения продолжить наше обсуждение здесь, это очень важно для каждого из нас.

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 20:22 06-11-2014 Марина, обратиться
Ярослава, Лана, спасибо вам большое. Вы меня успокоили. Маму мы выписали в более или менее сносном состоянии. Кушает сама и ходит уже без ходунков, но только с нашей поддержкой. В больнице разрабатывали левую руку, складывали мозаику детскую, у нее правополушарная опухоль, сейчас рука работает получше, чем перед операцией. Икрой брат с невесткой ее еще в больнице стали прикармливать, первое время после операции подкармливали ее коктейлями для тяжелобольных. Но все равно она очень слабенькая. Лана, а что за отвары вы маме даете? И напишите по поводу коагулограммы, что врач вам скажет. Мы завтра будем выяснять насчет темодала. Химиотерапевт в больнице сказал, что в Московской области его достаточно и благословясь начнем. Я разговаривала с Юрием с форума, он мне сказал, на что обратить внимание, и что принимать во время лечения. По воле случая мы знакомы с ним много лет лично. Удачи, вам, девочки.
# 20:26 06-11-2014 Марина, обратиться
Ярослава…,
я так поняла, что квот на темодал у вас нет?
# 21:42 06-11-2014 Майя, обратиться
Марина, Здравствуйте!
Мы и есть из того числа, кому назначили сначала 2 курса ХТ. Только нам назначили не посто темодал, темодал+карбоплатина! После 3-х курсов (3ий делали, что бы не было большого перерыва между последней ХТ и назначением следующего курса лечения) у нас стабилизация-роста нет! Сейчас начинаем ЛТ на фоне темотдала!
Поэтому не переживайте, все будет хорошо!!! Сил Вам и Вашей мамочке и скорейшего восстановления!!!
# 22:18 06-11-2014 Ярослава…, обратиться
Марина, к большому сожалению, у нас в стране нет никаких квот ни на что! Всё приходится покупать самим, это очень тяжело, если бы не добрые люди с этого форума, которые отдают бесплатно или продают во много раз дешевле, я не знаю как бы я лечила мамочку!
# 22:20 06-11-2014 Ярослава…, обратиться
Марина, спасибо за пожелание! Вам желаю того же!
# 22:41 06-11-2014 Марина, обратиться
Майя, спасибо, что откликнулись. Завтра уточним у онколога насчет карбоплатины. Ярослава, жаль, что с лечением такой проблемной болячки вам приходится справляться самим. Здоровья вам и вашим близким, девочки.
# 10:14 07-11-2014 Майя, обратиться
Марина,
не знаю, стоит ли Вам уточнять насчет дополнительной карбоплатины, нам назначение такое сделали, потому что у нас есть еще один очаг, который неоперированный, и такая ХТ была назначена для сильнейшего воздействия именно на вторую опухоль. Такая ХТ намного тяжелее, чем просто темодал. и если мамочка Ваша после операции не полностью восстановилась, может и не стоит ее сразу сильной ХТ давить?! Папулька после операции чувствовал себя хорошо, сам вставал, ходил, кушал и врач нам сказала, что при таком состоянии он такую ХТ перенесет нормально!
Вот теперь, после 3-х курсов нам предстоит ХТ+ЛТ, надеемся, что все пройдет так же хорошо, как и превые 3 курса!
Вам удачи и веры, Бог с нами и обязательно поможет!!!
# 20:13 07-11-2014 Марина, обратиться
Майя,
понятно теперь. У мамы один очаг, очень большой,но удалили тотально. Хвала нашему нейрохирургу. Сегодня поставили ее на учет и заказали темодал. Буду надеяться, что все у нас пройдет хорошо. Вашему папочке скорейшего выздоровления.
# 23:25 07-11-2014 Аноним, обратиться
Ярослава, простите, но в "личках" я не общаюсь. На вопросы могу ответить здесь.


Ирина, насколько я знаю, таламус не оперируют, поэтому только лучевая.


Катя, спасибо на добром слове!


Еще ранее говорила и хочу сказать снова, что все очень индивидуально, нет общей панацеи от этой болезни, есть стандарт лечения (опер.+ЛТ+ХТ). А есть еще другие факторы- иммунная система организма, реакция на то или иное лечение, и главный фактор, повторюсь,- вера, надежда, уверенность.
Еще хочу сказать, что в очень старых ветках были люди здесь на форуме, родственники которых прожили 6 и 9 лет после операции, и это реальные люди, которых я знаю.

Всем веры и Божьего благословения...

Марина
# 10:18 08-11-2014 Ярослава…, обратиться
Марина (Украина), спасибо, что отозвались! Хотела задать Вам несколько вопросов! У Вас было тотальное удаление или нет? Где делали операцию и гистологию опухоли? Где проходили линейный ускоритель и сколько суммарно Гр получили? На сколько я правильно поняла, то облучение было без химии, а дальше были какие-то курсы химии или химии не было вообще? Принимали или принимаете сейчас какие-либо мед. препараты типа гепатопротэкторов, противоэпилептических, для сердца? Принимали или принимаете сейчас что-нибудь из нетрадиционной медицины, какие-нибудь добавки, витамины, БАДы, грибы и.т.д? Придерживаетесь ли определённой диеты? Извините, что задаю столько вопросов, но опыт людей,которые борются с этим заболеванием или боролись для меня бесценен, с помощью советов людей с этого форума и не только, я всё анализирую и соответственно корректирую мамочкина лечение! Заранее Вам благодарна!
# 11:57 08-11-2014 Лана, обратиться
Марина, доброго времени суток. Вчера получила результаты анализов и ездила к доктору с ними. Удивительно, но все очень неплохо. Честно говоря, не совсем понимаю как нам удалось получить такой результат за неделю, ранее тромбоциты была 108, последний анализ показал 218!, соответственно коулограмма то же в норме. Все что мы делали, так это принимали витамины и рыбно-печеночное питание в эту неделю. Еще раз убеждаюсь в том, что чудеса бывают. Завтра начинаем ХТ!
По поводу отваров. Мма пьет зеленый чай с листьями шиповника и малины. Пока это все что я добавила из травок, а еще морская капуста у нас постоянно в рационе сейчас. Вот ссылка, в которой есть полезная информация для ГБ, это не рекламма http://www.onkol.ru/articles/opuhol-golovnogo-mozga/, почитайте. Собственно, я побаиваюсь самолично что либо маме давать, поэтому все с одобрения доктора. А на начале нашего пути, он помог разобрать кашу в голове и оправиться от шока. Позже я наткнулась на этот форум, и он дал силы и утвердил дух. Очень важна поддержка и добрые слова, пусть они не лично тебе, но все равно греет. Спасибо Вашему форуму!
Марина, Ваша мама потихоньку наберет сил, моя то же слабенькая после операции была. Наберитесь терпения и Ваша мама окрепнет то же с Божьей и Вашей помощью.
# 20:29 09-11-2014 Лана, обратиться
Может кто нибудь знаком с препаратом Тиофан? Посоветовали человеку с глиосаркомой.
# 22:30 09-11-2014 Марина, обратиться
Лана,
спасибо вам за ответ и советы. Пошла читать ссылку. Здоровья Вам и Вашей мамуле.
# 09:59 10-11-2014 Руслан, обратиться
Доброго всем времени суток... Остался темозоломид упаковки по 100 мг и 20 мг производство SANDOZ. Приобретался в Европе в онкоцентре. Есть документы. Срок годности - декабрь 2014. Отдал бы бесплатно , но нужны деньги. 100 мг (5 табл) - 5000 р 20 мг(5 табл) - 1000р. Не продам - в декабре отдам бесплатно.
# 11:13 10-11-2014 Аноним, обратиться
Иринотекан по 100 мг., срок годности до 12.14 кто возьмет - БЕСПЛАТНО.
# 11:14 10-11-2014 Аноним, обратиться
Дополню: 2 флакона по 100мг.
# 13:09 10-11-2014 Майя, обратиться
Дорогие форумчане, здравствуйте!
Где-то в прошлой ветке кто-то предлагал покупку икры морского ежа. Скажите, насколько это еще актуально и можно ли присоединиться? И еще, очень нужна Ольга из Архангельска, может кто-то общается с ней, поделитесь контактами, пожалуйста!
Заранее Вам всем благодарна!
# 16:07 10-11-2014 Аноним, обратиться
Друзья, кто-нибудь из вас слышал что-нибудь о клинических испытаниях новых препаратов? Где искать эту информацию?
# 20:09 10-11-2014 Аноним, обратиться
Аноним,
Попробуйте поискать в предыдущих ветках. Если не ошибаюсь, Алла давала какую-то информацию о КИ. По-моему даже в ветке перед этой.
# 22:24 10-11-2014 Аноним, обратиться
Ярослава…,
Было тотальное удаление (правая гемисфера мозжечка), хотя думаю Вы знаете, что полностью данную опухоль удалить невозможно, удаляют только видимую часть плюс немного захватывают плюсом.
Операция проводилась с помощью нейронавигационного оборудования в Донецке. Здесь же делали гистологию. потом перепроверяла еще в 2-х местах. Диагноз подтвердился Гигантоклеточная ГБ. Через пару недель Линейный ускоритель в Донецком областном противоопухолевом центре. Суммарная доза- 60 Гр, проводили в 2 этапа по 30 Гр с перерывом в 2 недели. ХТ не было вообще. На дексе не сидели, сердечные и мочегонные несколько дней только после операции. Правильно питались с пол года наверное, плюс рыбий жир, семя льна, куркума.. Раз в пол года пропивали по пару месяцев отвары трав (в аптеке покупали сборы противоопухолевые). Ничего из нетрадиционной медицины (грибы, АСД...) не принимали. Побольше положительных эмоций, прогулки на свежем воздухе и только боевой настрой! Год назад начали сами периодически пропивать финлепсин, т.к. беспокоили ужасные судороги ног, эпиприступов как таковых не было. Была 2 гр инвалидности, в последний раз дали 3-ю, на два года.
Ну вот вкратце по памяти.

Конечно же не все так гладко было... Был мой страх и ужас, были метания, хваталась за все соломинки, постоянно следила за форумами, выписывала нужное, общалась здесь с девочками, которые делились инфой. После операции тяжело отходил, во время и после лучевой не просто- и перепады настроения, похудел на 10 кг. Ну что поделаешь, это все мелочи, главное, что любимый дорогой человек до сих пор рядом!
Как то так...

Марина.
# 09:44 11-11-2014 Ярослава…, обратиться
Марина, спасибо огромное за то, что так подробно расписали и ответили на мои вопросы! Как хочется, чтобы у всех так было!))) Это действительно Чудо, Боженька вас точно любит и помогает! Я искренне желаю вам, чтобы ваша ремиссия продолжалась и была очень-очень длительной, а ещё лучше, чтобы произошло полное исцеление! Того же желаю и всем нам, форумчанам, и всем, кто борется с этой заразой!
Марина, Вы хоть иногда пишите нам свои хорошие новости, подбадривайте нас, тех кто иногда теряет надежду, но услышав такое продолжает бороться и верить в Чудо! Бог нам всем в помощь!
# 00:26 12-11-2014 Светлана…, обратиться
Аноним с Донецка, подскажите пожалуйста какие именно вы отвары принимали? Мы тоже с Донецке, но по стечению обстоятельств маму оперировали в Москве в НИИ Бурденко, у нас анапластическая астрацитома V-IV cт., лучат нас по другой схеме 25 гр 2 недели перерыва и вскоре опять будет 25 Гр, вообщем 50 Гр должны были вместе с Темодалом к сожалению его нет возможности купить.
# 08:03 13-11-2014 Аноним, обратиться
Ярослава…,
Спасибо на добром слове..

Светлана, каких-то определенных названий нет. Пару раз нам привозили знакомые с Москвы (где-то на ВДНХ покупали)- большие пакеты, написано "сбор трав при злокач. и доброкач. опухолях", там перечень трав был примерно из 15-ти. Потом сами в аптеках покупали, тоже на упаковках написано "сбор трав при...", тоже наименований 10-15 входило в состав".
Думаю, что схема ЛТ другая, поскольку заболевание другое, поэтому более щадящая. Ну а по поводу темодала ситуацию знаю к сожалению- есть возможность покупай, нет- на нет и суда нет... Но ни в коем случае не опускаем руки! Боремся! Живем! Дай Бог Вам!

Марина (Донецк)
# 11:38 13-11-2014 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем здравствуйте!
Дорогие форумчане очень нуждаюсь в Вашем совете. Я лечу маму, в последнее время у нас сильно “полетела” неврология, которая день ото дня только нарастает (ухудшается). Последнее МРТ в принципе без динамики. К сожалению ПЭТ на данный момент, нет возможности повторить – просто не доедем. Пришлось прибегнуть к “Дексаметазон” по схеме утро/вечер 8*8, но как показывает время он нам не очень эффективен – результат нулевой. Вследствие чего приняли решение постепенно его снижать. Да еще не пойму от чего, появилось покраснение на шее и груди – толи аллергия толи еще, что-то. На данный момент химию приостановили – анализы плохие, да еще моча стала красноватая – думаю, полетели почки или печень? На сегодня вызвали лабораторию, но впереди выходные и, по-видимому, к терапевту теперь попадем только после выходных. Есть стала плохо, говорит все надоело – сегодня куплю “Нутридринк”, может его хоть попьет. Все время дремлет или спит….В поликлинике все в один голос говорят, что Вы хотите - это онкология. Ну вот, как то так.
# 12:38 13-11-2014 Руслан, обратиться
О.К. (Ольга)…,
колем декс уже 3 месяца... от него на шее и на груди покраснения... то что капризничает и говорит что все надоело - тоже нормально... любому человеку надоест...но с такой дозы кушать должна по идее хорошо... не хорошо наростание неврологической симптоматики... хотя насколько я знаю это может быть ответом на лечение (лт или хт)...
# 14:34 13-11-2014 О.К. (Ольга)…, обратиться
Руслан, спасибо. Значит, мы правильно склонялись к “Дексаметазон”, на счет покраснений на коже. А то у нас еще по назначениям “Кавинтон”, а там тоже в “побочках” присутствует покраснение на коже. А аппетит от гормона действительно улучшился, а потом резко - и ничего неохота. Я хотела у Вас спросить: как Вы реагируете на эти покраснения? Просто я подумала, может “Супрастин” попробовать? Ведь покраснения на коже, скорее всего можно “отнести” к аллергической реакции, но сама не решаюсь его внедрить, а к терапевту попаду только на следующей неделе….
А “Диакарб + Панангин” Вы практикуете?
Я это к тому, что мысли нашего доктора такие: зачем нужен “Диакарб” если такая “лошадиная доза” “Дексаметазон” (который и так отвечает за отек) – и их отменил.
Вместо “Омез, Омепразол”, перевел на “Маалокс” – аргументом послужило: большее доверие к производителю.
# 15:28 13-11-2014 Руслан, обратиться
Диакарб пили первые две недели после операции,больше не пьем... Панангин нужен при дексе (при длительном приеме) На покраснения никак не реагируем... есть и есть... они не беспокоят... для желудка ничего не пьем вообще... главное не ставить на голодный желудок. но тут все индивидуально... у нас после химиолучевой никак не поднимаються тромбоциты да и лимфоциты держаться в пределах 3-4.Пьем каждый день отвар ячмень+овес... перед едой за 30 мин.На желудок пока тьфу-тьфу-тьфу жалоб не бьло...
# 17:12 13-11-2014 О.К. (Ольга)…, обратиться
В свое время мы тоже активно пили овес+ячмень - для поднятия лейкоцитов. Но ожидаемо эффекта не увидели. Сам по себе овес+ячмень очень полезен, для желудка и всего организма в целом, но на показатели крови, конкретно у нас он не повлиял. Пришлось прибегнуть к помощи “Лейкостим”. С тромбоцитами все гораздо сложнее, лекарства для быстрого "поднятия" нам не предлагали, по-видимому, их и нет – приходится “выжидать”.
# 15:03 17-11-2014 Светлана…, обратиться
Здравствуйте, подскажите пожалуйста назначено химиолучевое лечение, Темодал по 140мг, подскажите можно ли пить 7капсул по 20мг в общей дозировке получится 140мг.
# 15:31 17-11-2014 ОльгаОльга…, обратиться
Светлана, можно, хотя рекомендуют обходиться минимальным количеством капсул. Просто глотать столько больному бывает утомительно (
# 17:07 17-11-2014 Ярослава…, обратиться
Светлана…, если другого выхода нет, то можно! Конечно, даже в инструкции написано, что нужно использовать как можно меньшее количество таблеток за приём, но у меня мама пила и пьёт и по 6, и по 7, как получается скомбинировать из того, что есть!
# 20:56 17-11-2014 Лана, обратиться
Форумчане, всем доброго времени суток! С ГБ мы столкнулись не так давно, в мае этого года. ХТ у нас темодалом, как и у многих за свои. Хочу сказать, вдруг кто не знает, в декабре этого года Темодал 250мг будут продавать намного дешевле, чем сейчас. Дело в том, что срок годности заканчивается 31 января, вот и будут сбрасывать эту партию. Наш доктор сказал, что он годен для приема еще 6 месяцев.


Мы пользуемся для поиска препарата сайтом http://www.medlux.ru/. Дело в том, что я живу в Москве, а мама живет в Сочи, собственно, где я и нахожусь сейчас. К чему я все это пишу, 20 ноября я буду в столице где то дней 10 и буду искать и затариваться на наши курсы, могу и вам помочь. Вместе находим аптеку, я прозваниваю, уточняю производителя (часто они указывают цену Индии и т.п., а не Бельгии или Финляндии), вы согласны, переводите деньги на карточку, покупаю и пересылаю почтой на ваш адрес. Поверьте, зная как это дорого, поэтому и подумала, что могу помочь. Если кого то заинтересовало предложение, пишите на форум, дам ящик, кстати, на форуме же и отчитаемся о приобретении и получении.

К сожалению, сейчас кормилец у нас только мой муж, я уволилась, т.к. кто то должен быть с мулечкой, сестра (родная) - мама 3х девочек 3х-5х-7 леток, живет в Москве, но участие больше пассивно-активное (телефон, скайп), но и она сможет получить заказы, отправить мне поездом (сутки), а я почтой из Сочи Вам по адресам, только партией поездом (кучкой))), т.ч закупиться есть возможность по броссовой цене.

Я понимаю как звучит мое предложение, но поверьте, хочу облегчить безквотное лечение всем нам.

Может кому и пригодится что то из того, что написала. Всем терпения нам и долгих лет жизни нашим родненьким!
# 21:35 17-11-2014 Лана, обратиться
простите, 31 декабря!!!
# 12:26 18-11-2014 Майя, обратиться
Форумчане, здравствуйте! Вчера у папы был приступ, очень похоже на судорогу. Скажите, может кто знает, не может это быть причиной отмены ЛТ?
# 21:59 18-11-2014 олеся, обратиться
Лана, могу воспол зоваться впшей услугой, понять где дешевле? Закажу доставку сама, мне бы тока инфу получить где дешевле от европайск производителя или сша. Я из уфы.Сот 89174355500. Rikunok@mail.ru доставку закажу по москве своим знакомым.
# 23:26 18-11-2014 Лана, обратиться
олеся, поняла. Буду прозванивать по аптекам, результатом поделюсь)
# 09:32 19-11-2014 Руслан, обратиться
Лана,
олеся,
ecть темозоломид (темодал) из Европы. Сами ездили туда возили маму в онкоцентр.Закупились с запасом но все не выпили а срок годности - до конца года. Дозировка по 100 и по 20 мг. Если интересно - звоните 89523352600 по цене договоримся (отдам дешевле любой аптеки в разы). Вышлю DHL или др. компанией.
# 11:58 19-11-2014 Лана, обратиться
Руслан,
понимаю, что темозоломид есть и в темодале, как основное составляющее препаратов этой группы ХТ, но если мы прошли уже 4 курса темодалом, можно ли нам 20мг темозоломида, а 250мг темодала?
# 12:39 19-11-2014 Руслан, обратиться
Когда мама проходила химиолучевую терапию пила первые 10 дней темодал купленный еще в России, после перешли на темозоломид (Sandoz). В Институте онкологии Вильнюсского университета дают именно его (там его и покупали). Разницы при переходе не было никакой.
# 21:46 19-11-2014 ametist, обратиться
Майя,
К сожалению, судороги возникают при любом изменении - увеличении или уменьшении отёка, что может быть следствием отмены лучевой или химии и даже вообще без видимой причины. Мы весь период маминой болезни принимали Карбамазепин - противосудорожное средство, самое простое и недорогое, только постепенно увеличивали дозу. Папе выписали какое-то похожее лекарство?
# 21:52 19-11-2014 ametist, обратиться
Лана,
Не беспокойтесь, мы за два года с мамой прошли Темодал, Темозоломид, Темонат, Темцитал и дешёвый турецкий вариант Темодала с упаковкой каждая капсула в отдельном пакетике. Разницы в действии и самочувствии не было.
# 22:05 20-11-2014 Майя, обратиться
ametist,
Нам назначили трилептал, постепенно увеличивая дозу. Скажите, принимая таблетки приступы возникали? Мы помимо трилептала колем декс 8 мг, вроде никаких намеков на судороги, но папа все равно очень боится, что судорога повториться!
# 22:13 20-11-2014 Татьяна, обратиться
Здравствуйте форумчане ! Долго не заходила сюда , не было возможности , работаю на двух работах . Хочу рассказать Вам про маму ,вот уже прошло три недели после лт+ хт , не знаю какой будет результат мрт , очень переживаю , каждый день об этом думаю . Но мы созваниваемся каждый день , чувствую по голосу что стала бодренькая , шутит , говорит что появился хороший аппетит и меня это радует .мы принимали во время лт + хт и неделю после, " кварцетин "таблетки , ни разу не жаловалась на боль в желудке а до этого во время приема темодала ,жаловалась на боли в желудке и печени .Вот такие у нас новости , 12 числа было ровно 2, 5 года с момента операции .
# 22:40 20-11-2014 Татьяна, обратиться
Аноним,
Мариночка ( Украина) очень рада за Вас , дай Бог здоровья и излечения полного вашему мужу !помню девочки Вашу поддержку ! Огромное всем спасибо ! Светлана( мамочке Царствие Небесное) , Зариночка( мужу Царствие Небесное) , Татьяна ...всем ,всем спасибо ! Долго не заходила так как было все не плохо , теперь вот с новенькими( к сожалению) девочками опять советуюсь . Я Татьяна ( мама Украина)
# 00:19 21-11-2014 ametist, обратиться
Майя,
Судороги возникают не у всех, заранее не переживайте. У нас на фоне карбамазепина и 4 мг дексаметазона приступы повторялись раз в месяц, но были не очень сильными, где-то около минуты. Первый год вообще прыгало только лицо, мама очень пугалась, кричала, хваталась за щёки, сразу повышалось давление. Потом после рецидива к судорогам лица добавились руки. Мне вовремя не сказали, что нужно увеличивать дозу, поэтому и начались осложнения. Главное, чтобы папа не боялся этих судорог, иначе скачки давления могут привести к более серьёзным последствиям. Пока наблюдайте, если это случилось один раз и папа принимает противосудорожные, может, и не повторится. Держитесь, пишите по любым вопросам, мой адрес ametist_lena@mail.ru
# 12:54 21-11-2014 Руслан, обратиться
Последний раз делали темодал в июле. После этого из зп плохих показателей крови (тромбоциты) сделали только три раза Авастин 400. Последний раз 21 октября. После чего 23 октября был на консультации Кобякова Г.Л. с результатами МРТ. Колем дексаметазон 4 мг/сутки (уже четвертый месяц) Пропили метилурацил (1 таблетка три раза в день) 5 дней. и содекор (пили три недели) Сегодня были на консультации гематолога - она сказала что тромбоциты - 93 это легкая тромбоцитопения и оснований не капать Авастин нет... Позвонила в онкодиспансер. Приехали туда - врач говорит :" не слушайте ее, если поставите Авастин в месте операции произодут разрывы сосудов и кровотечение никто не остановит. Если хотите я вам поставлю Авастин, только сначала дайте расписку что берете ответственность на себя". Я говорю что не получаем лечения уже 4 недели, а она говорит что хочет поднять тромбоциты чтоб авастин и темодал сразу сделать, так как Авастин один малоэфективен. В общем мы в полной панике подскажите что делать???. Больше советоваться не с кем.
# 16:04 21-11-2014 Ярослава…, обратиться
Татьяна, здравствуйте! Я очень рада за Вашу мамочку! Дай Бог, чтобы всё было хорошо! Когда планируете делать МРТ?
У нас пока без изменений, и Слава Богу, лишь бы хуже не было! Конечно, мама очень быстро устаёт, слабость у неё, но вообщем сама ходит, гулять выходит, может и кушать приготовить! Химию вовремя так и не получается начать, каждый раз задержка недели на 2 не меньше, кровь подводит! Боремся, даст Бог, будем и дальше бороться!
Всем Божьей помощи! Удачи!
# 00:44 22-11-2014 Татьяна, обратиться
Ярослава…,спасибо большое , я тоже рада за Вашу мамульку . у нас нормальные анализы , нужно начинать темодал но пока у меня на него нет средств , придется отложить (((мрт будем делать 10 декабря , очень волнуюсь ( она тоже ходит , гуляет , с трудом но приготовить может что - то , ей очень отец помогает . Лицо так и переодически дергает , но Слава Богу что ей не больно .
# 20:42 22-11-2014 Майя, обратиться
Дорогие форумчане! Нужен Ваш совет. Папочке для нормализации давления и сердечного ритма назначили Ацекардол (действующее вещество-ацетилсалициловая кислота). Скажите, при нашем заболевании можно его принимать, аспирин же улучшает кровеснабжение!
# 11:12 24-11-2014 Татьяна, обратиться
Майя, когда у нас возникли проблемы (пульс 140), нам назначили продаксу, эгилог. Но мы кардиолога предупредили, что мы принимаем химию и нам необходимо держать тромбоциты не ниже 100. Аспирин разжижает кровь и снижает показатели по тромбоцитам.
# 13:20 24-11-2014 Майя, обратиться
Татьяна, спасибо Вам большое за совет.
# 10:42 25-11-2014 Руслан, обратиться
Ктонибудь применял Тарцева при глиобластоме?
# 14:03 26-11-2014 Ярослава…, обратиться
Добрый день, дорогие форумчане! У мамочки в моче обнаружили следы белка и повышены лейкоциты, ничего критичного нет, но какой-то воспалительный процесс есть, хотела подавать ей Канефрон, сама иногда ним спасаюсь, но не знаю можно ли его принимать при нашей болезни?Подскажите, пожалуйста, может кто знает?
# 17:58 26-11-2014 псковитянка…, обратиться
Ярослава…,
мой супруг(у него астроцитома,опера дек.2011)принимал Канефрон(нейрохируг сам посоветовал),хорошее лекарство и есть результат..
# 18:06 26-11-2014 Ярослава…, обратиться
псковитянка…, спасибо большое за ответ! Значит начнём принимать, а то переживала, боялась навредить мамочке!
# 10:22 27-11-2014 Аноним, обратиться
Продаю Авастин 400 мг/16мл (Швейцария). Срок 03.2015. Условия хранения соблюдены. Стоимость 30 000 рублей. Лекарство в Москве. тел.8-906-789-37-82
# 13:54 27-11-2014 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем доброго дня! Подскажите, может ли у больных с диагнозом ГБ пропасть глотательные и жевательные рефлексы. Я это к чему - у меня мама решила отказать от воды и еды – совсем. Ни как не можем понять от чего это произошло? В смысле это ее решение или это симптомы болезни. Когда задаем вопросы – просто молчит, а когда подносим ложку ко рту зажимает губы и на глазах слезы. После уговоров поесть – а в ответ молчание, пришли к тому, что необходимо прибегнуть к капельному питанию. Доктора ни как не могут понять, от чего такое могло произойти….. Заранее всем откликнувшимся большое спасибо.
# 14:39 27-11-2014 Ярослава…, обратиться
О.К. (Ольга)…, здравствуйте! Ваша мамочка постоянно молчит и не реагирует на Вас, или только тогда, когда дело касается воды и еды? Она сглатывает слюну, больно ли ей это делать? Нет ли у неё во рту стоматита, каких либо язвочек, которыйе могли бы создавать дискомфорт и боль при жевании и глотании?
# 15:45 27-11-2014 О.К. (Ольга)…, обратиться
Ярослава, не знаю, как выразить свои мысли, но мое мнение, что она нас слышит и понимает – но молчит. Возможно молчит от того что у нас “лошадиная” доза “Дексаметазон” – была 12*12*12 (рекомендация онколога), сейчас понижаем, на данный момент 12*12*0. А так как у нас на 4*4 голос “осипал”, а здесь сами понимаете - доза велика….. Слюну сначала глотала, а сейчас нет. Да и появилось бульканье в горле, но как его оттуда достать – задача сложная. Спит с приоткрытым ртом, но когда к ней подходим сразу его закрывает. Даже губы смачивать не дает, сразу морщится. На днях открыла рот только медсестре – пытались откачать слизь (спринцовкой), но не вышло (слишком короткая - не достает) - но будем пробовать (искать варианты) еще и еще раз. Со слов медсестры во рту все вроде хорошо. За неделю очень сильно похудела и ослабла. МРТ месячной давности без изменений. Ну, вот как то так…..
# 17:42 27-11-2014 Ярослава…, обратиться
О.К. (Ольга)…, конечно, при нашей болячке могут пропасть и глотательные, и жевательные рефлексы! Очень тяжело что-то советовать, но думаю, если и дальше так будет продолжаться, то Вам действительно придётся прибегнуть к капельному питанию! Ослабла и похудела, скорее всего из-за того, что не хочет кушать или не может! Ольга, держитесь! Дай Бог всё наладится!
# 19:20 27-11-2014 наталья, обратиться
О.К. (Ольга)…,
# 19:24 27-11-2014 Аноним, обратиться
Добрый вечер ! У моей мамы было все тоже самое .О.К. (Ольга)…,
# 20:30 27-11-2014 Аноним, обратиться
Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, что может означать время от времени повышающаяся температура до 37-37,3. Нейрохирург сказал, что из- за головы не бывает, анализы крови нормальные, лейкоциты- 3,5. Без химии пятый месяц. Никаких признаков простуды. Спасибо.
# 21:49 27-11-2014 Ольга из Арх…, обратиться
Хорошо, что купили темодал в Германии и мама проходит поддерживающие курсы химии, 5 дней через 23 дня и так 6 раз.. С большим опозданием темодал выдали в нашей онкологии, когда пора начинать уже второй курс. 140 мг 5 капсул, производство Финляндия. 4 упаковки. Срок до 10.2015. Посмотрела интернет 15-17 тр. Продадим за 10. Извините, что не бесплатно, но понимаете, что необходимо лечить близкого человека и нужны деньги. Более подробно по тел 89642942937, 89116575163. Вышлю фото. Почта ols2007@rambler.ru. Живем в Архангельске.
# 07:52 28-11-2014 наталья, обратиться
У нас тоже была температура .Вызывали врача она говорила - что изораспада опухали. У мамы тоже была слизь я отсасывала шпицом. У меня мама за три дня до смерти впала в кому и температура была под 40
# 08:08 28-11-2014 наталья, обратиться
О.К ( Ольга) Скажите она у вас ходит?
# 10:37 28-11-2014 наталья, обратиться
О.К ( Ольга) ещё может быть пневмания если она долго лежит. У меня мама 1,5 месяца лежала у неё то была температура , то нет.Тоже не высокая . Я маму поила со шпица , кормила жидкой пищей , манкой .Она у Вас много спит? Напишите подробние
# 12:32 28-11-2014 О.К. (Ольга)…, обратиться
Ярослава.., наталья… - спасибо. Мама все время лежит, мы ее ворочаем с бока на бок, сажаем – в положение полулежа. Бульканья в груди на данный момент стало значительно меньше. Со слов врачей состояние стабильное, но тяжёлое. Капельницы с разными лекарствами капаем каждый день – уже неделю. Кстати никто нам из докторов (онколог, терапевт, невропатолог) ни разу не советовали и тем более не предлагал капать “Гемодез” - возьмите себе на заметку. Очень хороша штука, выводит из организма всю токсичность – ее обычно применяют на второй или третий день после хт и т.п.. Продолжительность составляет до 5 дней – в некоторых случаях до 10 дней.
# 13:20 28-11-2014 О.К. (Ольга)…, обратиться
Наталья, мама больше не спит, а дремлет. Сегодня утром обнаружилась неприятность, болячка на попе видимо от благи – капельниц много, следовательно, и писает много. Видно где-то не уследили. Сегодня сделаем на ранку Октенисепт и присыпку Банеоцин, т.к. Левомеколь я не очень доверяю – лично для меня она была не очень действенной.

А от чего у Вас произошёл распад опухоли?
# 14:08 28-11-2014 наталья, обратиться
О.К. (Ольга ) это врачи так говорили и скорая раз температура может быть распад.
# 20:06 28-11-2014 ametist, обратиться
О.К. (Ольга)…,
У моей мамы тоже были ранки - лучше всего помогает обычная зелёнка и жёлтая присыпка Ксероформ, которую производят сами оставшиеся немногие государственные аптеки. Ещё советовали Гентоксан, но он дороже. Я поняла, что это и есть Ваш Банеоцин. Мази лучше не применять, ранки нужно хорошо просушить. Причём медсёстры советовали мазать зелёнкой всё, даже малейшие покраснения, и так мы спаслись от серьёзных глубоких пролежней. Температура у нас была от начинающейся пневмонии. Кроме капельниц заставляли пить много воды, поэтому в больнице сразу поставили зонд, так я и кормила мамочку и поила. Вам не ставят? Держитесь, пишите обо всём, что будет беспокоить. Очень важно ещё следить за давлением.
# 15:38 01-12-2014 Галина, обратиться
Gorod625,
Здравствуйте! Моему 26-летнему сыну поставили диагноз интрамедуллярная опухоль спинного мозга шейного отдела на уровне С2-С6 позвонков. Прошли лучевую терапию 50 грей в Израиле и 3 цикла Темодала, но улучшений нет. Прошу, сообщите адрес клиники в Германии, в которой делали операцию и химиотерапию.
# 16:44 01-12-2014 О.К. (Ольга)…, обратиться
Всем здравствуйте!

Ametist, спасибо, за помощь и поддержку.

После долгих “мытарств” и уговоров сегодня нас посетил районный невропатолог на дому – сказал, что все сложно и стояние тяжелое. Районный терапевт тоже не утешил – сказав, что не знает чем помочь. Итог всего: завтра будут собирать консилиум врачей и решать, что с нами делать. Думаю, пойдет разговор про ‘зонд” для питания. Правда, не знаю, как мы его в домашних условия будем обслуживать? Очень переживаю, что и как…….

Но есть небольшой, но положительный сдвиг – в выходные мама дала возможность почистить ей зубки – но от воды и еды все равно отказывается……Но верим и надеемся на лучшее.
# 10:33 02-12-2014 Gorod625, обратиться
Галина, мы лечимся в университетской клинике Бонна. https://www.ukb.uni-bonn.de/quick2web/internet/internet.nsf/directname/home. Оперировал нас профессор Фаттер, директор клиники. Вот нашла его письмо в интернете http://www.anaesthesie-museum.uni-bonn.de/42256BC8002B7FC1/vwLookupDownloads/Russ.pdf/$FILE/Russ.pdf
Телефоны клиники там на сайте указаны. Русскоговорящие сотрудники там тоже есть.
# 21:53 02-12-2014 Елена, обратиться
куплю темодал дозировкой 140, дешевле 15т.р. Диагноз не требует этого лекарства, врачи, проводящие лучевую настаивают. 2 упаковки отдала добрая женщина. Не хватает еще одной. Если в ближайшие дни не достану дешевле, буду покупать. Сама не работаю, инвалид. 44 года, мужу 42. Мы в Москве. У мужа анапластическая быстрорастущая олигоастоцитома. Мой телефон 89250283880. Елена.
# 11:48 03-12-2014 Руслан, обратиться
Отдам бесплатно темозоломид на курс . Оплатите только пересылку, курьера. г. Пермь. Перепарат хороший Европейский. СРОЧНО! Срок выходит в декабре.
# 12:23 03-12-2014 Светлана…, обратиться
Руслан, как с вами связаться? чтоб взять лекарства для мамы, svkorobova82@mail.ru
# 05:26 04-12-2014 О.К. Ольга…, обратиться
Сегодня ранним утром не стало моей любимой и самой дорогой мамочки. Я прощаюсь со всеми Вами и с каждым в отдельности. Хочу пожелать Вам и вашим близким здоровья. И храни Вас бог.
# 08:39 04-12-2014 Руслан, обратиться
Светлана…,
89523352600 звоните
# 08:41 04-12-2014 Руслан, обратиться
О.К. Ольга…,
Господи Боже...
# 10:17 04-12-2014 Ярослава…, обратиться
О.К. Ольга…, примите мои соболезнования! Царство Небесное, Вашей мамочке! Слёзы наварачиваются на глаза! Держитесь! Нет таких слов, чтобы облегчить Вашу боль утраты! Вы не прощаетесь с мамочкой, когда-то Вы обязательно с ней встретитесь! И с нами всеми не прощайтесь, нам ещё нужны будут Ваши советы и консультации! Понимаю, что поначалу будет сложно читать этот форум, но может со временем Вы сможете сюда заходить и давать нужные советы!
# 10:45 04-12-2014 ОльгаОльга…, обратиться
О.К. Ольга…, держитесь, берегите себя. Вы ничего не могли больше сделать для неё....
# 18:20 04-12-2014 наталья, обратиться
О.К. Ольга…,примите мои соболезнования ,держитесь...
# 20:13 04-12-2014 Майя, обратиться
О.К. Ольга…,
Примите мои соболезнования! Царствия Небесного Вашей мамочке! Ольга, ей уже хорошо, она больше не мучается!
Держитесь, крепитесь...
# 13:26 05-12-2014 Ярослава…, обратиться
Мама, примите мои соболезнования! Царствия Небесного Вашему мальчику! Он попал в лучшей мир!
# 02:32 06-12-2014 Аноним, обратиться
Продам Авастин 1 упаковка 400мг/16мл Москва 30 000 руб срок до 03.2015
Покупали сами в аптеке, есть сертификаты с печатями.
Хранился как полагается в холодильнике при требуемой температуре.
gulnara.s@bk.ru
89160666347
# 02:38 06-12-2014 Алла, обратиться
Отдам препарат Кеппра 500 мг 2.5 упаковки, напишите мне свой контакт, пожалуйста, и я напишу/позвоню. Территориально Москва.
# 15:56 09-12-2014 роман, обратиться
здравствуйте!
кто нибудь знает, эффективен ли ломустин к олигоастроцитоме?
# 08:39 10-12-2014 Татьяна, обратиться
Алла, если Вы еще не отдали Кеппру, возьму с благодарностью, глиобластома у мужа. тел.89167161146. Спасибо.
# 20:57 11-12-2014 Аноним, обратиться
Здравствуйте. Проходил ли кто-нибудь клинические исследования , поделитесь , пожалуйста, информацией.
# 10:26 12-12-2014 ОльгаОльга…, обратиться
Посмотрите вот здесь:
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=95353
Я только знаю, что наиболее адекватные цены в Германии, в России КИ запрещены, и что на настоящий момент ничего конкретного по ГБ нет.
# 19:35 12-12-2014 лелик, обратиться
8.12.14г. умер мой папа. прошло 9 месяцев после операции.
# 22:07 12-12-2014 Зарина, обратиться
Лелик, папе - Царствие небесное, пусть покоится с миром... он сейчас там - где ничего не болит... Такова наша доля - хоронить своих горячо любимых родных... но на все Воля Божья(((
# 09:06 13-12-2014 Аноним, обратиться
ОльгаОльга…,спасибо.
# 19:01 17-12-2014 надежда, обратиться
Руслан, из форума узнала, что вы после приема авастина столкнулись с проблемой стоматита. У нас с братом аналогичная неприятность. После 3-его вливания авастина во рту появились язвочки и белый налет.
Пожалуйста, не могли ли вы подробно описать, как вы боролись с этими явлениями. Брату 61 год, диагноз: глиобластома.
# 00:55 18-12-2014 ametist, обратиться
Надежда,
стоматит убирали у мамы обычным стоматидином-полоскание рта. Белый налёт прошёл, когда сделали флуконазол в капельнице. Но нужно советоваться с врачом. Это всё последствия нарушения иммунитета, у нас и герпес на лице после Темодала пришлось лечить-Гевираном. Держитесь, пишите.
# 01:03 18-12-2014 ametist, обратиться
лелик,
от души Вам соболезную, чем больше проходит времени со дня смерти мамы, тем острее боль. Царствие небесное папочке! Вы сделали всё, что было возможно.
# 16:00 19-12-2014 Ярослава…, обратиться
Дорогие форумчане, хочется поздравить всех вас с праздником Святителя Николая Чудотворца! Пусть Чудо, посланное Николаем, придёт в каждый дом и в каждую семью! Ведь каждый из нас в глубине души ждёт и надеется на Чудо!
# 17:01 21-12-2014 надежда, обратиться
ametist, спасибо,но использовать флуконозол мы не смогли, т.к. он снижает тромбоциты. У нас после 3-й инфузии авастина они упали до 37. Пьем кунжутное масло, едим печень, лосось и т.д. Для лечения стоматита используем капосол,ср-во,предназначенное специально при стоматите и молочнице при химиотерапии. Продается не во всех аптеках и стоит около 4000 р.
Хотелось бы узнать у посетителей форума, слышал ли кто-нибудь о методе Качугина, цель которого мобилизовать иммунитет на борьбу с онкологией
# 00:07 23-12-2014 Майя, обратиться
Форумчане, здравствуйте!
Скажите, знаете ли Вы про протонную терапию? Эффективна ли она при нашей гадости? Сколько стоит? Где лучше Геомания или Чехия?
Мне кажется, я где-то читала, что Фриске лечилась протонами в Праге...
# 21:07 23-12-2014 Олег ( Львов)………, обратиться
Лучшая терапия считается тогда, когда в промежутках между основными методам лечения-мучения применяется дополнение, с целью восстанавливать силы организма и нормализовать обмен веществ - в обратном случае потеряете ресурс.
# 22:28 23-12-2014 Майя, обратиться
Олег ( Львов)………,
Вы говорите про что-то конкретное? Какие-то конкретные препараты или терапия? Или Ваш совет является теоритическим?
Простите, возможно я не уловила суть Вашего сообщения!
# 22:46 23-12-2014 Ярослава…, обратиться
Подскажите пожалуйста в какой аптеке в Питере можно купить Темодал?Или может у кого-нибудь есть дозировка 140 и 20мг. Куплю по нормальной цене.
# 03:25 24-12-2014 Лана, обратиться
Здравствуйте, форумчане! У моей мулечки в начале января крайний курс ХТ (6й) Темодалом, после, через месяц контрольное МРТ и, надеюсь на длительную ремиссию. Но! Нам нужно спрыгивать с декса, сейчас колем 4мл, таблетированный не пошел, мулечка жаловалась на боли в желудке. Можно ли колоть половину, а не всю дозу? И вообще, чем это может отразиться на нас? Ведь к нему есть привыкание, а значит зависимость... Вдруг есть опыт спрыгивания, подскажите,. Как лучше мамулечке? Спасибо.
# 12:55 24-12-2014 Ярослава…, обратиться
Лана, у нас с мамочкой есть опыт "спрыгивания" с декса, правда, мы большую часть времени пили таблетированный! Нужно постепенно уменшать дозу, когда дойдёте до минимальной, например, у нас это было 0, 5 таблетки или даже 1/4, то можно пить через день, потом через 2 дня, а потом просто перестать пить. Татьяна одна из форумчан писала, что они пытались "уйти" с декса под присмотром эндокринолога, и сдавали мочу, чтобы определить уровень кортизона, если он низкий, значит организм сам не вырабатывает его, поэтому нужно продолжать пить декс в минимальной дозе.
Мы не сдавали такого анализа, просто постепенно "сошли" с него и всё, хотя пили его достаточно долго. Но у каждого этот процесс очень индивидуальный, бывает что-то на подобии "ломки", мышечная слабость, головные боли и т.д.
# 19:52 24-12-2014 Майя, обратиться
Всем доброго время суток!
Скажите, если Вам назначали диакарб+аспаркам по какой схеме принимали ( по сколько таблеток, сколтко раз в день), поделитесь пожалуйста!
И еще, контролировали ли Вы калий в крови?
# 22:25 24-12-2014 Олег ( Львов)………, обратиться
Для Майи: - я имел ввиду специальный режим питания, с помощью которого в организме меняется подпитка, соответственно рак теряет
силу. Указанную методику я успешно применял в 2004 г. в промежутках
между сеансами ХТ - для защиты отца от рецидива рака прямой кишки (аденокарцинома Т3N1M0)
# 22:35 24-12-2014 Олег ( Львов)………, обратиться
Майя, одного КАЛИЯ не достаточно - входите в раздел сайта "онкореабилитация", там указаны др. необходимые химические элементы.
# 22:46 24-12-2014 Майя, обратиться
Олег ( Львов)………,
Я буду Вам очень признательна, если Вы поделитесь стстемой питания, которую Вы применяли. Мы придерживаемся диеты, но любой совет, имевший положительный результат, очень ценен. Думаю, что не я одна скажу Вам СПАСИБО!
# 13:53 25-12-2014 Анна, обратиться
Подскажите где купить или заказать Темодал в Питере? Может у кого-то олскался, куплю.
# 20:47 25-12-2014 Мария, обратиться
Всем добрый вечер!
Давно уже не писала никаких сообщений.
У нас, слава Богу хорошие новости. Маме сделали МРТ 16 декабря - опухоль снова уменьшилась. Нейрохирург сказал, что очаг сейчас можно трактовать как рубец. Всех с наступающими праздниками! Веры и помощи вам Божией!
# 21:28 25-12-2014 ametist, обратиться
Мария,
Какая прекрасная новогодняя новость! Я очень рада за Вашу маму, пусть побольше будет на нашем сайте таких результатов. А какое лечение она сейчас принимает за границей?
# 21:36 25-12-2014 Мария, обратиться
ametist, темодал. И врач сказал, что несмотря на хорошее МРТ прекращать прием темодала нельзя
# 23:14 25-12-2014 Ярослава…, обратиться
Мария, как замечательно читать такие радостные новости! Дай Бог и дальше всё у Вашей мамочки будет хорошо! Желаю этого всем, кто борется с этой гадостью! Чудеса бывают... Бог нам всем в помощь и только положительных новостей!
# 08:05 26-12-2014 Екатерина…, обратиться
Всем доброго дня!

Я на сайте впервые,прошу меня извинить, если не в ту ветку напишу...

Ольга, Вы писали
по поводу Ломустина. Если Ваше предложение о продаже еще в силе, ответьте, пожалуйста, он нам очень нужен. Подойдет препарат с истекшим сроком годности и в открытой упаковке.

Спасибо!
# 08:38 26-12-2014 Мария, обратиться
ametist,
Ярослава…, спасибо вам за теплые слова.
Ярослава, а как Ваша мама?
# 09:20 26-12-2014 Ярослава…, обратиться
Мария, у нас пока, Слава Богу, без особых изменений! Конечно, есть и слабость, бывают депрессии, бывают проблемы с памятью, ей надоело лечение, химия, и я её понимаю!(( Ей хочется жить так как раньше, но так уже, к сожалению, не будет!(( Я ей говорю, мамочка лишь бы хуже не было, она соглашается, но всё равно ей очень тяжело!(( Контрольное МРТ у нас будет числа 14-15 января, если Дай Бог всё будет хорошо, и ей раньше не станет хуже! Очень боюсь его результатов, как все мы здесь, но хочется надеется на Божью милость и помощь! Надеюсь на лучшее!
# 15:53 26-12-2014 ОльгаОльга…, обратиться
Может кто-нибудь здесь подскажет, чем отличается ПЭТ с холином от ПЭТ с глюкозой? Первый делается только в Питере, есть ли смысл ехать туда из Москвы?
# 15:54 26-12-2014 ОльгаОльга…, обратиться
я ошиблась, - только в Питере делают с глюкозой...
# 16:14 26-12-2014 Аноним, обратиться
Здравствуйте!
Екатерина, я другая Ольга, но это совершенно не важно. Могу предложить Ломустин:
1. с истекшим сроком годности (до 07.11.14г.) - отдам БЕСПЛАТНО.
2. и действующим сроком годности - отдам за символичную сумму, вскрытая баночка - не хватает немного капсул.
Оставьте свои координаты, я с Вами свяжусь. Спасибо.
# 17:08 26-12-2014 Светлана…, обратиться
Аноним,
Ваше предложение по поводу Ломустина еще в силе?
очень нужен, готова купить по сниженной цене.
мой адрес ekaterina_bikova@inbox.ru.....
это я скопировала в другой ветке, где Катерина ищет Ломустин, свяжитесь с ней пожалуйста.
# 19:59 28-12-2014 Аноним, обратиться
Здравствуйте, Светлана! Письмо по данному адресу отправлено.
# 10:54 29-12-2014 Марина П, обратиться
Отдам противосудорожные: Депакин хроносфера 750 мг (порошки) и Энкорат 300мг (таблетки). Действующее вещество-вальпроевая кислота.Тел. 89197690406.Лекарства в Москве.
# 10:41 01-01-2015 Майя, обратиться
Дорогие форумчане!
Я поздравляю Вас с началом нового года! Пусть этот год принесет много здоровья, долгих-долгих лет ремиссий, хорошего настроения и исполнения самых заветных желаний!!!
Счастья Вам, удачи и еще раз крепкого здоровья Вам и Вашим близким!!!
# 15:40 01-01-2015 Лана, обратиться
Дорогие форучане!
Полностью присоединяюсь к поздравлениям Майи, хочется еще сказать спасибо всем за советы и обмен опытом, дорого стоит! (не знаю что бы делала, будь я одна... )
Всем нам и нашим близким, родненьким здоровья и долгих лет жизни!
С наступившим Новым Годом!!!
# 21:58 02-01-2015 Ярослава…, обратиться
Девочки, спасибо за ваши поздравления и пожелания!
Присоединяюсь ко всему вышесказанному и хочу от души поздравить всех форумчан и их родных и близких с Новым Годом!
Пожелать всем крепкого здоровья, счастья, только положительных новостей в наступившем году! Спасибо за то, что вы есть!
Даст Бог и этот год будет лучше, чем предыдущий, лишь бы не хуже!
С Новым Годом!
# 02:27 04-01-2015 Лана, обратиться
Всем доброго времени суток! Сама захожу на форум, когда уже ночь или утро.
4го мы начинаем крайний курс ХТ-6й темодалом, без анализа крови, праздники... За тромбоциы не волнуюсь, ранее шла кровь носом, сейчас, пока не расковыряет утром..(нос), кровь не идет, как то мы выравнили.
Ноги отекают!!! Лечим (снимаем отек) троксевазином, отек постепенно спадает, но причина не установлена, доктор созналась (почти под пытками моей настойчивости), что ХТ может спровоцировать тромбоз. Странная все таки наша медицина, плоская.
Нашего доктора ЛТ Соколова В.В.уволили, или "по собстенному" "ушли". Но лучшего ДОКА, когда мулечка была еще чуть не в себе, почти диктатор, я не желала бы нам милого, был Соколов ОН наинлудший!!!.
Он ЛУДШИЙ!!! Мамулечка с ним воспряла, новый виток желания к жизни, приехала из больнички и загрустила, со временем,он радовал нас! А сейчас пьет...
куда? наша медицина катится?


Скажите, может кто либо понимает, что происходит сейчас в нашем Российском Здравохранении?!!!
Насколько я понимаю, все кто
ранее работал (туевую хучу лет, более 20) их наХ, а за что?
КТО НАМ ПОМОЖЕТ? Ученик)) НЕДОУЧЕННИК? ПЕРВОКУРСНИК?!!! Ктоторый тока-тока практикуется на нас!
# 03:07 04-01-2015 Лана, обратиться
простие, PS:
Я злюсь на не справедливость нашего минздрава...
Как можно, мою маму транпортировали из Краснодара(реанимации) в Сочи, а дохтор мне рассказывает, что с головой более 6 дней не положено лежать....
Мы Баранову благодарны, муля встала на ноги и оправилась, нас приняли на ХТ, но...
6 дней с головой..?
# 16:05 04-01-2015 Лана, обратиться
Всем здравствуйте! Что то просматривая ФОМС мне ве хужее и хужее. Вот мы трудимся до пенсии, платим налоги, а что нас там, после ждет? Раньше бабушки и дедушки могли лечь в больничку для поправки своего здоровья, а сейчас их ни кто и не положит. 6 дней (максимум) и амбулаторно... А панацея больничная это магнезия, такое впечатление, что кроме нее ничего и нет в больничке. К тому же ее всем подряд назначают без разбора с диагнозом.
Вот и получается, что мы на пенсии, а еще и больные, государству то и не нужны после. Да и сейчас, собственно, квотных нас мало.
Наш доктор ЛТ сказал, принимая нас на терапию, что маме положено 60Гц, но больше 30 не положено за раз, поэтому придется нарушать ФОМС и ссориться с главными, иначе результат ЛТ, в нашем случае, без пользы.
Все это с одобрения нашего президента, последняя прессконференция просто улетная! Куда по воле "его величества" мы катимся, если оно, величество даже не знает свою з.п?
Простите за негатив.
Простите...
# 20:53 04-01-2015 ametist, обратиться
Лана,
Ваше волнение за здоровье мамочки понятно и возмущение минздравом тем более, но у нас в Украине вообще не выдавали ХТ.
У моей мамы тоже было 2 курса лучевой по 30Гц, сразу 60 по протоколу лечения было не положено. После первого курса через две недели было сделано МРТ, хоть оно толком ничего и не показало, потом 2й курс лучевой. Почти 2 года каждый курс Темодала приобретался через интернет объявления, а также помогали родственники больных с этого сайта-посылали лекарство бесплатно. Всегда молюсь за их здоровье, эти люди стали мне родными. Даже магнезия в наших больницах была не всегда, но отношение некоторых врачей и сестёр было очень тёплым, всегда буду их помнить. Держитесь, крепитесь, если будут вопросы, пишите. Почаще говорите мамочке, как Вы её любите, как у неё всё хорошо получается. Я так жалею сейчас, что мало времени могла проводить с мамой, редко говорила о своей любви, очень не хватает сейчас её тепла и доброты.
# 14:52 06-01-2015 Наталья71…, обратиться
Здраствуйте , форумчане. Я на форуме новичок, но увы не навичок в борьбе с ГБ. Моему мужу 2г и 4 мес назад сделали операцию по удалению ГБ левой лобной доли. Удалили полностью, т.к МРТ было чистое, но увы клетки из которой она появилась остались. Прошли курс ХТ с темодалом, потом темодал 380 мг,-6 мес, потом поменяли на Авастин , была непонятная ситуация МРТ показфвало отек ( а ПЭТ с метиониноном говорило о том, что роста опухоли нет и даже активность клеток падает) отек повлиял на короткую память, пили лошадиные дозы Дексаметазона , поправился на 10 кг за 2 недели, т.к ел немыслемо, было лето и я страралась по возможности снизить "плохую" еду , ставила тазами огурцы, помидоры. Декс помог быстро, потом были на Авастине, в сен. 2013 МРТ показало хорошую положительную динамику, но Авастин мы продолжали, в апреле сделали контрольное МРТ и слава богу было все хорошо, ПЭТ так же пдтвердило, что индекс накопления снизился и роста нет . С июля были бех ХТ, сентябрь МРТ и все слава богу . нас освободили еще до конца декабря. 10 ноября - это для меня черный день , что случилось до сих пор понять не могу(((( он стал заговариваться, потом затряслась правая рука, мы вызвали скорую и привезли нас в неврологию, стали делать капельницу и тут он начал синеть и всеь стал дергаться . Увезли в реанимацию, доктор сказал , что похоже на эпи приступ . Их было 4, Володя родился в рубашке, т.к ситуация была сложная . МРТ , непонятное, т.к пказало , что в полости есть кровь и пошло незначительное накопление контраста . Что это рецедив???? но врач наш решил продолжить Авастин 4 капельницы и плююс подгрузили Ломустином, в конце января контрольное МРТ и ПЭТ в Питере. В Бурденко эпиприступ не подтвердили , сказали , что был сильный судорожный приступ , а причина м.б разная , м.б это и некроз тканей после лучевой , о не исключено , что и рецедив. Вот если честно, кто не знает о нашей беде тот и не скажешь, что так . Вовка работает, елает дела по дому. он вобще очень сильный человек, но и к сожалению упрямый , т.к я не могу вдолбить в его голову , что помимо того что назначает доктор надо делать и еще что то ( травы, питание и т.п.) я верю в это , т.к организм накачанный таким количеством дряни должен успевать восстанавливаться.
Подскажите, как вы чистите организм м/д курсами . У нас еще одна проблема похоже начался артрит левого плечевого сустава, куда делаем капельницы . Из того, что делаю ,я -Это питание - нежирное, овощи, оливковое масло , вода , в период Хт варю кастрюлю морса( клюква, калина, корица минимум сахара) и заставляю пить, чтоюы вымывать всю дрянь, завариваю шиповник .
Огромна беда , что он курит, я не могу ничего сделать, ое не курил 6 лет , а слетел год назад, когда анализы были не очень , сорвался и все ... понимает но увы(((
# 22:31 06-01-2015 Светлана…, обратиться
Наталья71…, здравствуйте, попробуйте супругу скачать книгу аудио или прочитать книгу или путь сам прочтет "Легкий способ бросить курить", некоторым помогает с первого раза,(моему помогло с первого раза) можно прослушать и два раза...Муж говорит помогает 100%, только будет усиление аппетита. Подскажите сколько вы пили Дексаметазона и как снижали дозу???
# 00:32 07-01-2015 Наталья71…, обратиться
Светлана…,спасибо за совет, обязательно скачаю.декс мы пили около 1,5 .мес. Там была схема расписанная врачом, я точно не помню, но если необходимо я поищу в выписках мужа от БУрденко. Курс начинался с максимальных доз, постепенно уходил на снижение.Аппетит был чудовищный,он глазами понимал, что перебор,а сигнала из мозга не было. ПОсле курса Дексаметазона пропили Гептрал для чистки печени ,печенка подсела(((. В ноябре когда случился приступ на фоне отека, в больнице нам делали капельницы декса, такого жора не было. В настоящий момент: авастин 400 каждые 2 нед, карбомазепин , мексидол, аторис( т.к. Холестерин 11 ед) и еще мовалис ( т. К. Стали болеть суставы)
# 01:06 07-01-2015 Светлана…, обратиться
Наталья71…, спасибо, я маме колю Декаметазон уже 3 месяца , после операции отменяли по схеме, после у нее случились судороги лица, и снова начали колоть декс. и начали обучение, которое увеличело отек, по МРТ сохраняется отек, колем по 6мг, не проходит, если увеличить дозу сильная одышка и красная кожа лица и шеи становится, конечно-же поправилась очень и сильное нарушение речи. Оперировались в Бурденко.
# 15:09 07-01-2015 Наталья71…, обратиться
Светлана…,у Декса такие побочки, лунно образное лицо, отеки,а отек будет еще долго после операции тк сами поймите там вырезано - рана, плюс облучение это живой ожег. Мы начали лучевую спустя месяц после операции, чтобы рана затянулась
# 22:51 07-01-2015 Ярослава…, обратиться
Поздравляю всех с Рождеством Христовым! Пусть Божья Благодать придёт в каждый дом и произойдёт Чудо!
# 19:51 08-01-2015 Майя, обратиться
Всем доброго время суток!
Подскажите, может быть кто-то сталкивался с аллергией на декс? У папы все тело покрылось крапивницей, радиолог сказала, что это реакция на дексаметазон, но отменить его нам нельзя, т.к. мы назодимся на химиолучевом лечении.
Подскажите, можно ли принимать какие-нибудь антигистаминные препараты?
# 19:55 08-01-2015 Майя, обратиться
Простите, совсем забыла (((
С Рождеством Христовым Вас!!! Храни Вас всех Господь!!!
# 21:32 10-01-2015 Лана, обратиться
Всем доброго времени суток!
ametist, большое спасибо за поддержку, чуть успокоилась.
Сегодня посоветовали спросить у доктора про полиоксидоний, прежде чем спрашивать, решила почитать сама, до сих пор не поняла про этот препарат, но нашла вот эту страничку
http://www.dcainfo.ru/polioksiodoniy.html, может кому будет интересно или полезно, правда там про наш диагноз ни слова, но в целом...
Полиоксидоний, кто нибудь слышал?
# 09:31 12-01-2015 Рус79, обратиться
Доброго Всем Здравия!
Подскажите может кто знает.... Маме назначили Авастин, выписали льготный рецепт, мы отдали его в аптеку, через полмесяца (15 дней) лекарства все еще в аптеке не было и мы купили его самостоятельно (летал за ним в Москву). Чеки все есть. Можно ли вернуть деньги за лекарство и куда обращаться?
# 10:08 12-01-2015 Татьяна, обратиться
Может кому-то поможет, часто у наших больных отекают ноги. Мы долго не могли с этим справиться. На этом форуме был совет - сделать узи вен нижних конечностей. Мы сделали узи и у нас оказалась тромбофлебия. Сусудистый хирург назначил соответствующие препараты. Мы их пили 5 месяцев. Сейчас ситуация нормализовалась.
# 17:06 14-01-2015 татьяна, обратиться
надежда,
мы за неделю поднимали тромбоциты почти до нормы "Диценон" в таблетках, 3 раза в день
# 17:09 14-01-2015 татьяна, обратиться
Майя,
аспаркам пили постоянно 3 раза в день по одной таблетке
# 17:10 14-01-2015 татьяна, обратиться
анализ тоже сдавали раз в неделю
# 19:50 14-01-2015 Майя, обратиться
татьяна,
Спасибо! Аспаркам принимаем также.
# 21:55 14-01-2015 Ярослава…, обратиться
Дорогие мои, очень нужен любой совет! Сегодня сделали маме МРТ у нас незначительная отрицательная динамика!((( Была у нашего нейрохирурга, он предложил два варианта:1. операция и лучи; 2. просто лучи. Лучи проходили чуть меньше года назад! Что делать ума не приложу?! У нас на протяжении года МРТ, то отрицательная динамика, то стабилизация, постоянно меняется! Как принять правильное решение не знаю! Сказала врачу может продолжить химию, ведь изменения небольшие по сравнению с предыдущим МРТ, он говорит, что 7 курсов Темодала этого достаточно, и лучше лучи пройти, а что дальше?! На авастин у моей семьи денег нет, просто смотреть как мама умирает!((( Сижу и плачу! Не знаю, что делать дальше, как принять правильное решение, чтобы продлить мамочке жизнь?! Чувствует она себя нормально пока, без изменений в неврологии и вообще! Может попробовать темодал+карбоплатина?!
# 01:25 15-01-2015 Андрей, обратиться
Ярослава…,
татьяна,
Анна,

Здравствуйте!
У нас остались 2 упаковки Темодала 140 мг (финский), покупали до скачка курса, документы о покупке прилагаются.
Хотел бы просто "вернуть" деньги - покупали примерно по 25т.р. за упаковку, Годен до 10.2014
Андрей, СПб (телефон - девять два один девять два три 9371)
# 07:05 15-01-2015 Андрей, обратиться
до 10.2015 конечно же ..., извините - напутал.
Андрей, СПб
# 20:40 15-01-2015 Лана, обратиться
Ярослава…,
Плачь, слезы -это защитная эмоция, в данном случае, чтоб выкинуть, выплакать негатив? нужно для восполнения сил и нервов.
Сходите в Храм, помолитесь и попросите совета, думаю Вам подскажут, направят Святые. Но, я бы очень подумала над повторной операцией при не явных показателях к ней, понимаю, риск, но слышала, что после 2й трепанации очень тяжело восстановиться((((
Не мучайте себя, а лучше докторов (химика, лучиста), не только нейрохирурга, у каждого свой взгляд на болезнь и лечение.

Мы закончили 6й курс темодалом, МРТ в этом месяце будем делать за свой счет, квоты еще не выделены, волнуюсь... Из Вашего письма поняла, что после курса темодала, следует курс ломустина, т.е он сильней, потому что внутривенно.

Да, мне сказали, что до 8ми ХТ можно, может у Вас 7я и не крайняя? "Мучайте" эскулапов, молитесь и решение придет, поверьте!

Главное не опускать руки, так уж случилось, что Мы в ответе за наших близких и любимых и помощь придет, в решении и действии, поверьте.
На днях буду в Храме, помолюсь за Вас и Всех Нас.
Терпения и сил ВАМ и Нам всем!!!
# 22:54 15-01-2015 Ярослава…, обратиться
Лана, спасибо огромное за поддержку и тёплые слова! В Храм я хожу через день, там молюсь за свою маму и всех наших форумчан, и даже за тех, кого к большому сожалению уже нет рядом с нами! Моя семья верующая, а когда такое случилось с мамой, то мы ещё ближе стали к Церкви! Только на Бога у меня надежда, молюсь и прошу Его помочь принять мне правильное решение!
Пока всё таки склоняюсь продолжать химию, но если маме не дай Бог станет хуже, тогда будем принимать радикальные меры! Конечно, очень страшно не допустить ситуации, когда опухоль будет неоперабельна, но очень надеюсь, что этого не произойдёт, и что мы всё сделаем вовремя! Буду молить об этом Боженьку! Операция может сделать опухоль ещё агрессивней, а я не знаю чем мне потом её останавливать! Повторюсь, что на авастин у нас просто нет средств!
На счёт докторов, Вы сами понимаете каждый говорит про свои методы, и в итоге всё равно оставляют принятия решения за мной!
У нас в Украине квот вообще никаких нет, поэтому МРТ делаем за свои деньги, его стоимость чуть меньше моей месячной заработной платы, поэтому может представить себе, что это достаточно дорогое удовольствие!
Вам от души желаю только положительной динамики или хотя бы стабилизации на МРТ, это уже замечательно! Бог вам в помощь!
На счёт химии темодал+карбоплатина, то там в первый день приёма темодала капают карбоплатину,а через час, если не ошибаюсь, принимают темодал, а дальше темодал по схеме!
Очень тяжело принять решение, потому что на кану продолжительность жизни моей любимой мамочки! Надеюсь и верю, что принятое решение будет правильным!
Бог нам всем в помощь! Веры и надежды в лучшее!
# 12:23 16-01-2015 надежда, обратиться
Лана, воспользовавшись случаем, на консультации у Кобякова Л.Г.я спросила про использование полиоксидония при нашем заболевании: можно. Но развернутой аргументации не получила. Поэже я советовалось с другим онкологом ("лучевиком"), которая все ставит под сомнение, т.е. никакой конкретики. Попав на прием к врачу паллиативной помощи опять поинтересовалось, т.к. мой брат очень ослаблен. Этот препарат она не знает, не работала с ним, но посоветовала подкожно уколы глутоксим 3% - 2 мл, 10 инъекций через день, 2 недели перерыв. Курсы желательно повторять. На препарат выписала рецепт. Стоит недешево. Проконсультируйтесь со своим онкологом.
# 14:21 16-01-2015 Майя, обратиться
Ярослава, добрый день!
Только сейчас прочитала Ваше сообщение.
Отрицательная динамика это плохо, но самое главное, что рост не агрессивно активный! Дай Бог Вам дальнейшей стабилизации!
По поводу принятия решения-очень сложная ситуация ((( я тоже консультировалась с нашим нейрохирургом, когда у папы был продолженный рост, сказал с операцией не торопиться, потому что жто гораздо сложнее, чем восстановиться после первой.
Насчет химии карбоплатина+темодал тоже посоветовать что-то сложно, у нас результата, который ожидали так и не получилось. Наоборот опухоль оперированная выросла, а которая неоперабельная увеличилась в размере аж на 1 см, и это после трех курсов химии с карбоплатиной. К сожалению, такая химия папе спровоцировала приступ сердечной аритмии, после которой лежали в кардиологии неделю и не могли вовремя начать лучи+темодал!
Сейчас, наша областная химиотерапевт предлагает не пить больше темодал( хотя у нас еще 3 курса впереди), а переходить сразу на авастин. Я очень переживаю, если предыдущая химия так на сердце повлияла, как отреагирует на Авастин?! Хочу дождаться завершения лучей, сделать МРТ и уже лететь в Бурденко, что бы проконсультироваться с ними!
К сожалению, врачи, предлагая варианты решения, всегда оставляют выбор за родными, а мы мучаемся, какое решение прпвильное, какой вариант лучше?! Ведь цепляемся за каждую соломину, главное помочь нашим любимым и ни в коем случае не навредить!!!
Ох, дорогие, уже даже родные форумчане, сил всем нам и принятий только верных решений, а нашим близким крепкого здоровья, сил бороться с этой гадостью и только положительных результатов лечения!!! Бог нам в помощь!!!
# 14:32 16-01-2015 masha1085@ya.ru, обратиться
Всем добрый день! остались лекарства, которые мы готовы продать по символической цене на лечение, тем, кому это действительно нужно:
Темцитал (темозоломид, Темодал, Темомид,), производитель Аргентина Монте Верде С.А. - 100 мг / 5 капсул - 5 упаковок (годен до октября 2015 года), каждая по 3000 рублей
Темцитал (темозоломид, Темодал, Темомид,), производитель Аргентина Монте Верде С.А. - 20 мг / 5 капсул - 5 упаковок (годен до сентября 2015 года), каждая по 1000 рублей
Темцитал (темозоломид, Темодал, Темомид,), производитель Аргентина Монте Верде С.А. - 140 мг / 5 капсул - 1 упаковка (годен до сентября 2015 года), по 4000 рублей
Авастин производитель Германия
Рош Диагностикс ГмбХ, упаковано ЗАО ОРТАТ. - 400 мг / 16мл - 1 упаковка (годен до марта 2015 года), по 15000 рублей
Диакарб 250 мг 30 таблеток производитель Польша
Польфарма Фармацевтический- 2 упаковки - 230 руб
# 19:38 16-01-2015 Лана, обратиться
надежда, спасибо. Я то же интересовалась про полиоксидоний и так же как и Вы, не получила конкретного ответа, к тому же с ним ни кто у нас не работал. Спрошу про глутоксим.
# 18:43 17-01-2015 Анна, Великие Л…, обратиться
Добрый день, форумчане! Нашла форум, когда наша мамуля (64 года) заболела, астроцитома grade 3. Болезнь дала о себе знать в один день, когда наша мамуля, энергичная, здоровая, умная женщина заблудилась в своем районе. Опухоль была большая 6*7*4,4 и сложная с разрастаниями в желудочки. Нас отказались брать в Бурденко и в Поленова. В августе 2014 сделали операцию, в Новосибирске, удалили субтотально. После операции восстановилась быстро. Через три недели начали ЛТ, прошли полный курс. ХТ не делали, так как оперирующий хирург предложил подождать. Сразу после лучевой сделали мрт с ку - опухоли нет. Через три месяца очередное мрт показало, что на старом месте (мозолистое тело и боковые желудочки) нет ничего , но она появилась в левой теменной области 1 * 1 * 1,2!!! Земля ушла из под ног!!!
В комитете здравоохранения дали направления на консультацию в НИИ Алмазова, НИИ Поленова и НИИ Петрова. Женщина, которая выдавала направления сказала, что не рекомендует в Поленова, так как очень коррумпированные работники. Есть у Вас опыт общения и лечения в этих НИИ? Напишите пожалуйста..
# 22:57 17-01-2015 Аноним, обратиться
НИИ Алмазова- это больница с проблемами сердца.В НИИ Поленова очень хорошие врачи,специалисты которые проходили и проходят практику за рубежом.Но деньги они действительно любят.Но если будет ваша квота,то они возьмут конечно и знаю несколько человек которые лечились бесплатно.Я хоть и в Питере живу,но платила деньги и немалые.В НИИ Петрова(это пригород)замечательные врачи.Но я только потом узнала когда туда возила мужа на хт.
# 00:17 18-01-2015 Анна, Великие Л…, обратиться
Аноним,
Спасибо за ответ. в комитете здравоохранения мне сказали, что в любом случае сначала операция в Поленова или Алмазова, а потом ХТ в Петрова. Может я неправильно поняла?
# 01:26 18-01-2015 Аноним, обратиться
Анна прочитайте все об НИИ Алмазова в интернете.И найдете там всех специалистов.Есть там зав.нейрохирургической реанимации Кузьмин А.С. это для сердечников больных нейрохирургического профиля.НИИ Петрова -это мини город(онкоцентр со множеством корпусов).Когда я туда возила мужа на хт,то там были больные оперированные у них.Если хотите я могу написать телефоны и вы сможете туда позвонить.НО одно НО-может сейчас что-то изменилось.Прекрасные врачи в НИИ Мозга Человека(знаменитый и единственный на всю страну).Мы делали операцию в Поленова и я об этом не пожалела.
# 19:26 18-01-2015 лера, обратиться
Всем добый вечер
У нас остался Темодал 1400 по 100мг ( 2 упаковки) Бельгия покупали в Германии годен до апреля 2015
Может кому то надо
пишите на ящик 7156695@mail.ru
# 20:54 18-01-2015 Ярослава…, обратиться
Майя, спасибо за поддержку и тёплые слова! Решение принять действительно очень сложно! Вы тоже держитесь! Бог нам всем в помощь!
# 22:50 18-01-2015 ирина, обратиться
Здравствуйте дорогие форумчане!Всем доброго здоровья! Есть ,Темомедак этот препарат аналог Темодала.Темомедак 100мг.5к.две упаковки отдам недорого .Позже напишу о своём опыте.Моя сестра заболела в 2010 году в январе был приступ,затем операция в Германии ,диагностика показала, глиаблостома 4ст.Врачи ей вынесли приговор 6месяцев максимум,потому-что,опухоль удалить до конца нельзя было.Слава Господу Богу моя сестра жива и здорова!мне страшно вспомнить тот путь который я прошла. Простите что не по делилась своим опытом раньше ,позже напишу всё что принимали.пишите kushko1997@mail.ru
# 21:21 19-01-2015 Lina, обратиться
Дорогие форумчане, вот уже два года, как моя жизнь - это борьба за жизнь моего папы. В 2012 ему диагностировали анапластическую олигоастроцитому, перенесены 2 сложнейшие операции,13 курсов химии, 2 курса лучевой терапии, сейчас нас перевели с темодала на авастин. Подскажите как поступить если прописан авастин, но его нет ни в льготной аптеке, ни в стационаре, что делать ? таких денег у нас нет, но даже если мы найдем возможность на его приобретение, по словам врача нам его не прокапают в диспансере к которому прикреплены, потому что они капают только свои препараты, я обзвонила другие диспансеры, везде одинаковая система- капают только свое. Ни аптека, ни лечащий врач не знаю когда будет поставка препарата, ссылаются на комитет здравоохранения, в комитете мне заявили, что в этом году диспансер сам закупает все препараты, это какой то замкнутый круг!!! куда бежать ? к кому обращаться ?что делать ? лечащий врач толком ничего не советует, даже на вопрос нужно ли делать инвалидность, я не получила ответа, препарата вообще нет ((
Здоровья вам и вашим близким и сил в этой нелегкой борьбе!
# 21:38 19-01-2015 Lina, обратиться
Анна,
моему папе дважды делали операцию в НИИ им.Поленова, врачи там первоклассные! очень продвинутые, отличные специалисты.Оба раза лечились там по квоте, но естественно благодарили врачей за их труд, поверьте они того стоят !! никакого наглого вымогательства там нет, не верьте никому !а с этим я сталкивалась поверьте в других мед.учреждениях и знаю не по наслышке. И пусть Вас не пугает интерьер НИИ, главное,что там начинается вторая жизнь !
Удачи Вам !
# 21:42 19-01-2015 Lina, обратиться
Анна,
у моего папы такой же диагноз анапластическая астроцитома 3 степени.
# 11:48 20-01-2015 Аноним, обратиться
Ярослава! Потребуйте направление на МРТ от невропатолога или онколога( у кого вы на учете), в гос.больницу.Нам обходится МРТ по направлению в обласную больницу примерно 780 грн., 650грн.- контраст( покупаем сами) и последний раз 130 грн.взяли за пленку. и еще " в МОЗ діє телефонна "гаряча лінія" з 9.00 до 18.00.
Телефон "гарячої лінії": 0-800-801-333", попробуйте звонить, у меня знакомые звонили по своим вопросам, и получили положительный ответ.дерзайте , отстаивайте.
# 12:53 20-01-2015 Ярослава…, обратиться
Аноним, спасибо большое за совет! Я тоже обращалась по этому вопросу к нашему нейрохирургу, он сказал, что можно попробывать достать бесплатное направление на МРТ, но там аппарат всего 0,3 Теслы, а в платном центре мы делаем на аппарате 1,5 Теслы, поэтому бесплатное МРТ будет не такое информативное и качественное как в платном центре! Сказал, что в нашей ситуации, к сожалению, на этом нельзя экономить!((
# 14:26 20-01-2015 Аноним, обратиться
жаль, у нас гос.мрт - 1 Тесла, нейрохирург сказал что для него этого достаточно, хотя первые мрт мы делали в платном центре на аппарате 1,5 Тесла.
# 18:33 20-01-2015 Анна, Великие Л…, обратиться
Lina, спасибо.
# 23:37 20-01-2015 Анна, Великие Л…, обратиться
Аноним, Здравствуйте. Можете подсказать к какому химиотерапевту надо идти на прием в нии Петрова . Есть ли врачи узкой специализации? Почему то мне не найти такую информацию. Моя сестра ходила на консультацию к врачу, он ей сказал, что он не занимается астроцитомаии, и ни какой информации больше не дал. Если можно фамилию врача который лечил вашего мужа. 
# 07:32 22-01-2015 Мария, обратиться
Продается темцитал (темозоломид) 5 капсул по 100 мг 4 коробки все запечатано имеется документ из аптеки, 7500 руб извините что не могу просто отдать все в долгах и кредитах. Подъеду в Москве или области куда удобно, 89853900322 годен до 10.2015
# 17:05 28-01-2015 Лана, обратиться
Добрый день, форумчане!
надежда, про глутоксим наша химичка то же не знает ни чего конкретного, но вместе с нами оперировалась девушка, у нее глиосаркома. Так получается, что в дальнейшем лечении, мы идем паралельно и у них и у нас были отклонения по крови, так вот они начали принимать ТИОФАН М. Показатели выровнялись, биохимия и клинический анализы радуют. Я занялась "распознаванием" этого БАДа, сначала в интернете, затем вышла на человека, который знаком лично с производителями и много лет сотрудничает, наблюдает за людьми... В результате я купила его и завтра мы начнем его принимать, через пару недель сдадим кровь и я сверю с пред. результамом, отпишусь.
# 01:01 29-01-2015 Лана, обратиться
Lina,
Здравствуйте, начну постепенно, мы прошли тот же путь с темодалом, но нам помог наш доктор советом и переговорами с др.эскулапами.
Инвалидность просто необходима, иначе Вы не сможете продлить льготу на мед препараты, которые положены нашим минздравом, кстати и на ХТ.
Мы прошли 6 курсов ХТ темодалом за свои, но когда мы только начинали разговаривать, наш доктор сказал, есть случаи, что льготники покупают свое и начинают с него, а после доктор ХТ возвращает нужную дозировку и она идет на сл.курс, т.е всегда нужно иметь прозапас. В действительности, доктор ХТ сказала, что квот оч. мало и они уже распределены, т.е дали понять, что сами.. Конечно я согласилась, это дорого, но мы готовы и могли, не без усилий, но могли.Но и с нашим темодалом, который за наши доктор ХТ откзался нам назначить, консилиум не разрешит. Убедительно было то, что мы готовы сами приобретать его столько, сколько будет нужно.
Так вот к чему я это пишу, на сколько я знаю деньги за препараты, которые куплены на свои, но они квотные, ни кто не вернет, поэтому покупать самим и ждать льготных, не просто ждать, а ходить, писать и требовать по инстанциям минздрава, главы или мэра. Путь тернист, все у них есть, главное ((( посвятить кусок жизни этому...
Терпения Вам
# 13:49 29-01-2015 Светлана…, обратиться
Здравствуйте всем! Подскажите пожалуйста, как нам быть, тромбоциты 60 , пьем темомид. хотели леарство сегодня получить, так нам сказали , что нет в аптеке, вот теперь даже не знаем что делать, видимо самим придется покупать, скаэите, , надо обязательно темомид купить или можно любое с темозоломидом? и при каких тромбоцитах можно начинать пить химию?
# 14:25 29-01-2015 Светлана…, обратиться
и еще можно ли делать длительные перерывы , между курсами,т е сколько мы можем ждать льготное лекарство , не во вред себе?
# 14:49 29-01-2015 Ярослава…, обратиться
Светлана…, у нас тромбоциты падают всегда вне зависимости от того, что мы принимаем темодал, темомид, темцитал, темозоломид, темомедак (у всех одно и тоже состовляющее темозоломид), поднимаем отваром крапивы, пили содекор. Тромбоциты у нас поднимаются достаточно быстро, а вот с лейкоцитами проблема, поднимаются, но очень медленно, поэтому вовремя химию начать не получается, отсрочка бывает 2 и даже 3 недели. Конечно, это нехорошо, но по другому никак! Лучше начинать химию вовремя и не ждать, но где-то читала, что 1 неделя допустимый перерыв! Химию можно начинать при тромбоцитах 150.
# 14:52 29-01-2015 Ярослава…, обратиться
Лана, очень интересно по поводу ТИОФАН М, так как у моей мамочки очень страдают лейкоциты и тромбоциты из-за химии и это не даёт нам вовремя начать химию, то буду ждать Ваших результатов! Напишите, пожалуйста!
# 18:51 29-01-2015 надежда, обратиться
Светлана…,
хотела бы вам посоветовать набрать в поисковике ТЕМОМИД, обязательно "выскочит" инструкция, где подробно узнаете об этом препарате: при каких нижних уровнях показателей крови, когда, побочные явления, противопоказания и т.д. Советую прочитать несколько инструкций, т.к. есть подробные , а есть не очень. Конечно при тромбоцитах 60 химию делать не будут. Не огорчайтесь: просмотрите форум там есть много советов по поднятию тромбоцитов. Это и содекор, и крапива, и правильное питание. Опять-таки, найдите в интернете: КАК ПОДНЯТЬ ТРОМБОЦИТЫ. Врачи всегда говорят, что организм сам должен их восстановить, но к сожалению наши близкие теряют время. У меня с братом та же история. Ярослава, с лейкоцитами проще их можно поднять лекарственными препаратами, но надо учитывать уровень других показателей крови. Т.е. надо разговаривать со своими химиотерапевтами, тем более, что препараты эти недешевы, а в онкодиспансерах, где вы прикреплены, они выдаются бесплатно. Сил и терения ВСЕМ.
# 19:09 29-01-2015 Ярослава…, обратиться
надежда, у нас даже лекарственными препаратами лейкоциты не очень получается поднять, и поднимать их постоянно лекарственными препаратами не есть хорошо, так как это исчерпывает весь ресурс лейкоцитов с костного мозга, потом уже ни один препарат не будет помогать, просто их уже грубо говоря не будет и в костном мозге, поэтому, конечно, лучше, чтобы они сами восстанавливались, но не всегда это возможно! А на счёт онкодиспансера, то у нас в Украине ничего нет бесплатного, вообще, даже противорвотных самых дешёвых, не говоря уже о чём-то более серьёзном!
# 21:40 29-01-2015 Лана, обратиться
Ярослава…,
надежда,
обещаю отчитаться после приема ТИОФАНА М нами после 2-3х недель в сравнении показателей крови до приема и после.
Сегодня 1й день приема...
# 12:00 30-01-2015 Майя, обратиться
Здравствуйте, дамы!
Хочу попросить Вас поделиться Вашим периодом после химиолучевой терапии. У нас в пятницу закончился курс ЛТ+ХТ, а во вторник папуличка совсем ослаб... Я понимаю, что там отек после ЛТ, ожог здоровых клеток. но не понимаю нормальное ли состояние у папы, пройдет ли оно! Чем Вы помогали в этот период нащим несчастным страдальцам. Поделитесь информацией, пожалуйста!
# 14:14 05-02-2015 Ирина, обратиться
Здравствуйте всем! Необходим препарат Ломустил, всего 6 капсул, покупать целую упаковку дорого. Если у кого-то есть возможность продать эти 6 таблеток или просто поделиться, пожалуйста, напишите на ira213_собака_yandex.ru. Заранее благодарю.
# 04:03 06-02-2015 Аноним, обратиться
Ну вот и мы прошли свой путь до конца. 02.02.2015 не стало Леонида. Старожилы думаю помнят нас. Наш путь начался в 2010 году. Операция, облучение, химиотерапия и Господь даровал ему еще 5 лет жизни.
Елена, Прибалтика
# 08:21 06-02-2015 Катя, обратиться
Елена, примите мои соболезнования. Вы были одним из обнадёживающих примеров для новичков на этом форуме. 5 лет при таком диагнозе - это почти чудо. И Вы , думаю, приложили к этому чуду очень много усилий. Те , кто прошёл уже свой путь редко заходят на форум. Но , конечно же, мы все помним и будем помнить всех тех , кто в трудную минуту помогал и советами и своим примером. Желаю Вам достойно пережить Ваше горе. Бог Вам в помощь.
# 08:58 06-02-2015 Катя, обратиться
Хочу поделиться с теми, кому нужно быстро восстановить показатели крови перед химией. Мне мой онколог , кстати очень грамотный доктор, для быстрейшего восстановления лейкоцитов и эритроцитов рекомендует пить красное сухое вино до бутылки в день, поколоть дексаметазон по 4 мг 2 р в день - 3 дня, плюс свечи с метилурацилом по 1 * 2 р в день. Можно ещё пол литра живого пива с какой- нибудь жирной рыбой. Тоже дня 3. Ну и конечно усиленное питание. Мясо, рыбу, овощи, фрукты, свежевыжатые соки, отвар овса и ячменя. Обычно лейкоциты, эритроциты и тромбоциты падают наиболее критично на 10-14 день после химии, затем потихоньку начинают восстанавливаться. Ещё лично мне очень помогает зелёный чай с соусепом. Его я пью практически постоянно. Ну а уж если такие меры мало помогают тогда уже назначает более серьёзные препараты. Ещё для быстрого восстановления печени здорово помог гептрал по 400-800 мг в/в ( в зависимости от веса) и гемодез. Через капельницу. За 5 дней все печёночные показатели пришли практически в норму. Может кому-то пригодится. Удачи всем.
# 10:00 06-02-2015 Ярослава…, обратиться
Елена, примите и мои соболезнования! Читая ваши новости, всегда радовалась за вас и это вселяло надежду в меня! 5 лет это хооший срок при таком заболевании, как бы странно это не звучало! Спасибо Господу Богу за каждый прожитый день! У нас с мамочкой прошёл всего год, но я благодарна Господу и за этот год, проведённый вместе! И в глубине души я буду надеяться, что может и моей мамочке Господь даст пожить подольше, потому что есть ваша история и ваш пример, который не может не вселять надежду в каждого из нас, кто столкнулся с этой бедой!
Елена, а Вам желаю сил и терпения пережить это Горе! Бог в помощь!
# 10:06 06-02-2015 Ярослава…, обратиться
Катя, спасибо за Ваш рецепт поднятия лейкоцитов! Будем пробовать, только вот у моей мамы лейкоциты начинают падать на 21 день, на 14 день у нас нормальные лейкоциты! А на 27-28 день, то есть за день до начала следующего курса химии, они просто падают ниже некуда! И поэтому начать химию в срок, ну никак не получается!
# 13:29 06-02-2015 надежда, обратиться
Катя,
по поводу гемодеза я консультировалась с главным "химиком" Кобяковым из НИИ Бурденко. Он категорически против, обосновывая в этом случае бесполезность применения химиотерапии, т.к. она просто выводится из организма этим препаратом.
# 21:08 06-02-2015 Катя, обратиться
надежда, я очень уважаю доктора Кобякова и его рекомендации в своё время нам очень помогли, но позволю себе не согласиться с этим мнением. Гемодез и ещё реамберин отлично снимают интоксикацию всего организма, в первую очередь "чистят" кровь и печень. Препараты химиотерапии находятся в крови , в большинстве своём, очень короткое время после введения. Очень быстро они распределяются по всем внутренним органам. Почитайте внимательно инструкцию по применению химпрепаратов. Я капаю реамберин или гемодез и ещё гепатрин для восстановления функции печени и уменьшения симптомов интоксикации перед очередным курсом ХТ только в том случае, если есть существенные отклонения в биохимических и клинич. анализах крови. Кстати, по назначению очень грамотных онкологов. И считаю это правильным и грамотным назначением. Впрочем, никому своё мнение не навязываю. Всем удачи.
# 22:11 06-02-2015 надежда, обратиться
Катя,
я также, как и вы, не хочу навязывать мнение Кобякова. Скорее всего следует согласиться, и я с этим сталкивалась не раз, что сколько врачей, столько и мнений, а принимать решения всегда в конечном счете приходится пациентам, а это всегда нелегко, всегда находишься в мучительных сомнениях. Исходишь из принципа: не навреди. Может быть нюанс заключается, когда применять: до или после. Здоровья Всем.
# 14:13 09-02-2015 Лана, обратиться
Всем здравствуйте!
Ярослава…,
надежда,
Мои первые наблюдения на счет ТИОФАНА.
Мы вместе принимаем его, анализы пока не сдавали, думаю на этой неделе. Мама принимает ТИОФАН М в масле и свечи, я же пью капсулы. Когда с мамулей случилась эта беда, на нервной почве у меня стали выпадать, да нет, пожалуй лезть, волосы. Они оставались в руках прядями, о расчекске вообще молчу. Что я только не делала и витамины принимала и репейное масло, шампуни, бальзамы, маски... Тщетно! Прошло чуть больше двух недель приема и я приятно удивлена, что это прекратилось. Они, конечно остаются на расческе, но в нормальном количестве! Это радость - не остаться лысой))). Осталось посмотреть мамины показатели крови, очень надеюсь на перемены к лучшему.
# 21:12 09-02-2015 надежда, обратиться
Лана,
я уверена, что все участники форума небезучастны к судьбе своих близких. Я тоже на нервной почве похудела из-за болезни своего брата за 1,5 месяца на 8кг, а потом еще на 7кг. Мы все болеем вместе с ними, но надо, наверное, принимать какие-то лекарства, чтобы не загонять себя, иначе кто будет помогать и ухаживать за нашими больными родственниками. Попейте глицин, какие-нибудь успокоительные травки, хотя честно говоря мне не очень помогает. Лучшее лекарство - это надежда на лучшее. Радуюсь вместе с вами за улучшение вашего состояния здоровья.
# 13:28 10-02-2015 Майя, обратиться
Добрый день! Подскажите можно ли нашим больным ноотропные препараты принимать. Нам невролог назначила, а я чего-то сомневаться стала, можно ли...
# 15:21 10-02-2015 Ярослава…, обратиться
Лана, надежда, девочки! Согласна с вами, что нет ни одного человека, который не похудел бы и не подорвал бы свою нервную систему, когда беда случается с его родным и близким человеком! Помню как сейчас, когда мы с мамочкой были на облучении в другом городе, у меня выскочил герпес на губе, и чтобы я не делала, какие бы таблетки не пила и мази не мазала, он не проходил! Герпес у меня был около 3 месяцев при интенсивном его лечении, а всё из-за нервов, они то и подорвали мой иммунитет! Я похудела тоже, кожа стала сухой, плохие ногти и ещё куча разного! Успокоительные таблетки я не пила, боюсь, что потом не буду знать что делать! Конечно, нужно брать себя в руки, но не всегда получается! Всё, что остаётся это надеется на Бога, на лучшее и на Чудо!
Лана, будем ждать от Вас результатов маминого анализа крови!
Нам всем нужно держать себя в руках и не запускать своё здоровье, потому что без нас нашим родненьким будет очень трудно бороться с этой гадостью! Хотя исходя из своего опыта, на себя времени катастрофически не хватает!
# 15:32 10-02-2015 Ярослава…, обратиться
Майя, как у вас дела? Как папа себя чувствует? На счёт ноотропных препаратов ничего сказать не могу! А какие конкретно ноотропные препараты назначили и для чего?
У моей мамы возникают проблемы со сном, иногда ночью она не может заснуть, засыпает только под утро, или наоборот проснётся среди ночи и не может заснуть! Прочитала в интернете, что бессонница тоже признак опухоли мозга, очень расстроилась!
Хотела спросить у форумчан, сталкивался ли кто-нибудь с бессонницей и что при этом делали?
# 15:59 10-02-2015 Майя, обратиться
У нас были бессонницы, нам назначили успокоительное Атаракс и все прошло. Спит нормально.
Назначили нам Церетон для стимуляции сигналов мозга в конечности, из-за нашей неоперабельной опухоли после облучения левые конечности стали менее послушны и подвижны, плюс появился мышечный тонус с них же... Вот нам и назначили препарат сирдалуд от тонуса и Церетон для послушности руки и ноги.
Переживаю про Церетон-он улучшает кровеснабжение мозга, улучшает метаболические процессы и тп, я боюсь как бы мы опухоль этим лекарством не раскормили...
Даже не знаю у кого консультироваться ((( наш онколог згает в 100 раз меньше меня, нет ему доверия. Он на все назначения врачей одобрительно кивает головой...
# 17:16 10-02-2015 Ярослава…, обратиться
Майя, как вы принимали Атаракс, по какой схеме? Можно ли его принимать при опухолях мозга? И если мы на ночь ещё пьём противоэпилептический препарат, как их совмещать?
Я, конечно, не врач, но все мы знаем точно, что с нашей болячкой нельзя принимать сосудистые препараты, их приём способствуют росту опухоли.
А на счёт врачей, у нас та же ситуация! Проконсультироваться не с кем, доверия нет ни к кому! Каждый специалист в своей сфере, а нейроонколога нет вообще! Спасает только этот форум и люди, у которых, к сожалению, есть опыт борьбы с этой гадостью!
# 01:22 11-02-2015 Лана, обратиться
Девочки, доброго времени суток!

Вчера у нас случилась беда. Ближе к вечеру мамуля начала мерзнуть. На мои вопросы что болит, ни чего, общее состояние плохо. Всю ночь просидела рядом, мамуля постанывала и каждое движение, было видно, доставляет ей боль и сон не сон. Чтоб согреть ее набрала бутылки горячей воды и обложила ее ими и меняла в течении ночи. Утром позвонила нашему доктору, он сказал вызвать скорую с неврологом. Пока они ехали, я приводила маму в порядок для встречи с докторами (мамуля сама за этим обычно следит, а сегодня ей было очень плохо и она не могла сама) и, к своему ужасу, обнаружила у мамы температуру 39!!! Честно, я об этом даже не подумала((( откуда?! почему?! Корю себя за свою невнимательность, но я и предположить не могла((( Доктор из скорой посоветовал вызвать терапевта на дом, позвонила в поликлинику уже после 14ч, с надеждой, что завтра то приедет. К моему большому удивлению, он приехал сегодня! Да, упустила, доктор со скорой поставил алальгин/димедрол и только через 2,5 часа температура упала до нормы. Терапевт прописал сердечные пилюли, на мои возражения, что они сосудорасширяющие!, объяснил, что это сердечные, в общем убедил (приятно удивлена и тем, что среагировали в день заявки и степенью обслуживания, знанием, подходом), поставил уколы сердечный препарат и мочегонный, у мамы отек на стопках. Я думала это венозный, а он сказал, что это сердечко...
В общем, часам к 6 вечера мамуля покушала первый раз и спит по настоящему, температура нормальная (почему я упустила высокую температуру: лоб был не горячим, а тело кипяток, но это уже утром...) Это странно.

А вот и вопрос, может ли подняться температура на фоне стресса? Дело в том, что грипп некому принести, кроме меня, я здорова. Но в обед мы купались в душе с головой (это редко сейчас, чаще омывалки полотенцем или влажными салфетками), эмоции были самые разные: и холодно - хорошшшшооооо - еще чуть потри, но не сильно - не трогай - ненавижу душ и т.п... Сквозняков не было, отопление регулируется, я его всегда добавляю часа за три перед маминым купанием. А мерзнуть она начала часа через 1,5-2.
В общем, поделитесь как вы решаете вопрос с купанием, может я что то делаю не так?
Жду завтра, надеюсь беда миновала.
# 02:54 11-02-2015 Лана, обратиться
Рекомендации на счет нашего внешнего вида, девоньки.
Кремы, маски это все нужно. Но, как правило, забиваешь чаще, чем применяешь. Мой опыт, подруга - косметолог научила, витамин Е (лучше польский) 400 МЕ в сутки, т.е одна капсула минимум месяц, максимум три, витамины ундевит (ногти и иммунка). Ривгош все знают, в этой сети продают, на мой взгяд, совершенно уникальный препарат, опробован уже года 3 мною, фирма TEANA российского производства СУПЕРУВЛАЖНЕНИЕ, с золотой картой в районе 500р. 10 волшебных пузырьков))). Я набираю в шприц, снимаю иглу и утром наношу его на лицо, включая глаза, шею и зону декольте, после просто вбиваю пальцами до ощущения липкости на соприкосновении палцев с кожей (состав чуть масляный, но жирности не оставляет, поверьте) после крем, каким пользуетесь. Само название говорит за себя, через 3-4 дня разница до и после будет видна глазом. На вбивание всей ампулы нужно где то мин 30-40, не всегда оно есть, поэтому я пользую половину, шприц в холодильник и до утра или вечера, по ощущению. Витамин Е нужно пить на ночь, где то читала или слышала, что все масляные препараты лучше усваиваются ночью.
Мое лицо то же поехало, спасаю, как могу, похудела. Подруга-косметолог увидела меня через 6 месяцев, после случившегося с мулей, конечно ойкнула, но я уверенна, было бы хуже, если бы без суперувлажнения. Честно, летом, я даже крем не наносила после ампулки, не было сил.
С выпадением волос ни как не могла решить проблему, но вроде бад помогает, по крайней мере очень хочу и верить и убедиться в этом в дальнейшем.
Берегите себя и своих близких. Мы должны и нашим родненьким и себе то же.
Не спится...
# 03:42 11-02-2015 Лана, обратиться
Простите меня за отклонение от темы форума, больше не буду "засорять". Форум не о нас, а о наших близких.
Простите, хочется как лучше, а выглядит...
# 09:43 11-02-2015 Майя, обратиться
У нас были бессонницы, нам назначили успокоительное Атаракс и все прошло. Спит нормально.
Назначили нам Церетон для стимуляции сигналов мозга в конечности, из-за нашей неоперабельной опухоли после облучения левые конечности стали менее послушны и подвижны, плюс появился мышечный тонус с них же... Вот нам и назначили препарат сирдалуд от тонуса и Церетон для послушности руки и ноги.
Переживаю про Церетон-он улучшает кровеснабжение мозга, улучшает метаболические процессы и тп, я боюсь как бы мы опухоль этим лекарством не раскормили...
Даже не знаю у кого консультироваться ((( наш онколог згает в 100 раз меньше меня, нет ему доверия. Он на все назначения врачей одобрительно кивает головой...
# 11:17 11-02-2015 Ярослава…, обратиться
Лана, не думаю, что Вы могли маму простудить при купании, конечно, всякое бывает, но не до такой степени! Понаблюдайте за мамой несколько дней, измеряйте ей температуру на протяжении дня! Стрессы могут провоцировать температуру, но 39 слишком высокая температура, чтобы её мог вызвать стресс! Возможно, какое-то вирусное заболевание, иммунитет у наших родненьких не очень, убит лучами и химией! Возожно, действительно сердечко! Короче, нужно наблюдать! К сожалению, наша болячка тоже даёт температуру, но это в тяжёлых случаях!
Лана, спасибо за Ваши рецептики для кожи! Нужно будет выделить время для себя, если получится, и хоть что-нибудь попробовать сделать !
# 11:29 11-02-2015 Майя, обратиться
Ярослава,
Атаракс принимаем по одной таблетке утром и перед сном.
Назначил нам невролог из-за нарушенного сна и перепадов настроения. Я почитала, лекарство нам подходит, поэтому смело принимаем.
# 11:37 11-02-2015 Ярослава…, обратиться
Майя, спасибо большое! Надо и нам попробовать! У нас тоже есть и нарушение сна, и перепады настроения!
Что решили на счёт ноотропных препаратов?
# 14:02 11-02-2015 Майя, обратиться
Написала нашему нейрохирургу в Бурденко, надеюсь ответит
# 23:41 14-02-2015 Татьяна, обратиться
Продаю недорого Темодал 140 мг, срок годности 02.2015г. (Оригинал, Шеринг Плау), Темцитал 100 мг, срок годности - 03.2015г, Темомид 180мг, срок годности 06.2015г. Препараты остались после курса лечения. 0503125733.
# 23:29 15-02-2015 Илья, обратиться
Уважаемые форумчане, хочу поделится с лечением про тонной терапии астроцитомы 2 степени. Лечение проходили в 2011 году. Рецидив через 2 года. Далее операция. Темодал. И далее авастин. Также использовали иммунную терапию из Новосибирска. Кибер нож тоже делали. Но опухоль победила нас. Прожили после операции 1,5 года. Если выбирать протонную терапию в Дубне, то необходимо все подумать а не лучше обычную использовать. Протонная терапия экспериментальная. Всем желаю победы и жизни близким.
# 16:35 16-02-2015 Майя, обратиться
Илья, здравствуйте!
Скажите, я немного не поняла, протонная терапия Вам не помогла? Вы можете определенно сказать чем такая терапия хуже обычного облучения? Поделитесь, информацией подробнее, мы хотим попробовать именно такой вид терапии. Не стоит?
# 16:27 22-02-2015 лера, обратиться
Здравствуйте продаю недорого темодал 1400мг по 100мг
осталось 3 упаковки
7156695@mail.ru
# 23:23 23-02-2015 Аноним, обратиться
Здравствуйте все! Девочки старожилы, хочу спросить, помните, была, кажется, Марина, которая вакцину вводила.Что с ней, кто знает? Это не такая же вакцина, которую Жанна Фриске использовала?
# 01:48 24-02-2015 Марина, обратиться
Доброй ночи! Продам лекарства доступную цену. остались после курса лечения. Диагноз был глиобластома. очень стыдно, что не могу отдать в дар. Понимаю, что кому-то эти лекарства просто не по силам приобрести, но после болезни папы осталось много долгов. пытаемся как-то выпутаться. у нас в наличие есть:
1) темодал 140мг, 5 кап., Орион Корпорейшн (одна упаковка полная не раскрытая, вторая 4 капсулы) срок годности до 10.2015г
2) Темозоломил 100мг 5 кап., VMG, (3 упаковки), срок годности до 06.2015г.
3) Темомид 140мг, 5 кап., NovaLek (6 упаковок) срок годности до 08.2015г.
4) Темомид 100мг, 5 кап., NovaLek (3 упаковок) срок годности до 06.2015г.
5) Кеппра 500мг, 60 таб. (1 упаковка) срок годности до 09.2016г.
6) Диован 160мг, 28 таб. , Novartis (4 упаковки), срок годности 01.2016г. (куплено в Израиле)
7) Депалепт 500мг, 40 таб. (7 упаковок), срок годности 05.2016г. (куплено в Израиле)
8) клексан 40мг (6 уколов), срок годности до 01.2016г. (куплено в Израиле)
9) дексаметазон, 4мг (15 ампул\уколы), годен до 10.2018г
10) дексаметазон, 0,5мг (30 таблеток), годен до 10.2018г
11) дексаметазон, 2мг по 50 табл. (6 упаковок), срок годности прошел, был до 10.2014г (куплено в Израиле)
12) Assival Diazepam, 10мг (19 ампул\уколы), годен до 09.2015г
13) Dexacort Forte, 20мг, (10 ампул\уколы), срок годности до 08.2015г (куплено в Израиле)
14) Латран, 4мг, 10 табл. (6 упаковок), срок годности до 01.2016г.
15) Трилептал, 600мг., 50 тал. (1 упаковка), срок годности до 03.2016г.
Пишите мне на email: tihna1988@yandex.ru
# 12:54 25-02-2015 Юля, обратиться
Доброго времени суток, дорогие форумчане!
Меня зовут Юля. У моей мамы неоперабельная глиобластома с февраля 2013 года.
Все это время постоянно заходила на форум, находила много ответов на свои наболевшие вопросы.
Спасибо всем за вашу ненамеренную, но бесценную помощь!
Разделяю боль с каждым участником. От всей души желаю вам сил и вашим близким людям!!!
Все 2 года нас ведет Г.Л.Кобяков. По сей день благодарю Бога, что мама попала в его руки! Высший пилотаж в плане профессионализма, и просто потрясающий человек! СПАСИБО ему!
Была СТБ, облучение, больше 19 курсов химии (не все полные, так как у нее проблема с тромбоцитами, падали до 8 тыс.)
За 2 года было много сложных моментов, но и переменные потрясающие результаты, уменьшение опухоли, была ремиссия несколько месяцев, потом удержание... но она вернулась....
На текущий момент состояние стабильно тяжелое последние 2 месяца (парез нижней части ноги, нарушение активности руки, пострадала кратковременная память, слабость, не встает и много всего неприятного) При этом в сознании, узнает, разговаривает, даже шутит :) Она у меня боец!!! :)
Вкратце вот такая история, наполненная болью, борьбой, но и оптимизмом :)
Очень нужен ваш совет!
Мама не может пить таблетки (капсулы).
Глотательный рефлекс не нарушен, но совершенно не получается выпивать, они растворяются либо она их разгрызает.
Сажаем ее поудобнее, кладем капсулу глубже, но после первого глотка она непроизвольно оказывается под языком или за щекой(((
Прием всех таблеток важен, но больше всего меня волнует, что она не может пить омез на фоне дексаметазона. И нам предстоит очередной прием Темодала....
Может ли кто-то поделиться советом? Как справлялись с такой ситуацией? Какой выход можно найти в приеме этих лекарств (омез,темодал)

Признательна заранее за ответ!
Рада любому участию!
Спасибо!
# 13:57 25-02-2015 Ярослава…, обратиться
Юля, держитесь! Это всё очень сложно, но нужно взять себя в руки и бороться! На счёт Темодала, то слышала, что он бывает в ампулах, вводят внутривенно, но не знаю можно ли его сейчас найти! Омез я тоже думаю, можно найти в иньекциях, или его аналоги! Бог Вам с мамочкой в помощь!
# 14:29 25-02-2015 Юля, обратиться
Ярослава, спасибо Вам за ответ и поддержку :)

Да, только борьба! Мы сдаваться не можем. Если не бороться,каково им тогда будет... Не имеет права!

По поводу жидкой формы узнавала, сейчас сложно найти, тем не менее удалось, но цена несравнимая с ценой за капсулы: выше многократно, боюсь, не потянуть. Но по-прежнему рассматриваю как вариант.

По поводу омеза, спасибо, буду искать.
Может кто-нибудь знает, или принимает препараты альтернативные омезу, в виде таблеток, инъекций или суспензий?

Заранее спасибо всем за ответ!!!
# 16:02 25-02-2015 Руслан, обратиться
Юля,
у нас тоже болеет Мамочка, после операции, облучения и химии... Болеет уже год... Омез не пьем вообще так как от него могут падать тромбоциты (не могли начать химию 2,5 мес) каждый день пьем отвар овса и ячменя по стакану за полчаса до еды...
# 20:11 25-02-2015 Аноним, обратиться
Всем здравствуйте! Отдам в дар: Зофран - 8 мг. 2 коробки срок годности до 01.2016; Зофран - 4 мг. 1 коробка срок годности до 06.2015; Депакин хроносфера 500 мг., примерно 40 пакетиков, срок годности до 04.2015; Конвулекс 300 мг. 1 коробка полная срок годности до 06.2017, 2-я коробка начала срок годности до 03.2017; Депакин сироп 150 мл. Открыт срок годности до 06.2015; Депакин хроносфера 100мг. 2 коробки срок годности 09.2015 и 02.2015 (у одной, уже на исходе - но может кто возьмет?); дексаметазон, диакарб. Почта: olgky@mail.ru Всем здоровья.
# 20:38 25-02-2015 Сергей, обратиться
Лана,
Здравствуйте, у Вас еще остался Авастин?
# 21:19 26-02-2015 надежда, обратиться
Юля,
из своего горького опыта могу посоветовать вместо омеза препарат, заменяющий его и растворяющийся в воде. Это НЕКСИУМ. Мы растворяли таблетку в 1/2 стакана воды. Всем здоровья и сил.
# 21:27 26-02-2015 надежда, обратиться
Юля,
посмотрите в интернете инструкцию нексиума. Есть и уколы.
# 22:16 27-02-2015 Аноним, обратиться
А что, разве у форума 2 ветки сущестует?
# 12:45 01-03-2015 Аноним, обратиться
Всем добрый день. Кто-то спрашивал про Марину, которая принимала вакцину. Она из Владимира. Принимала вакцину весь 2012 год. От химии терапии вообще отказалась. Были ухудшения - почти не вставала, ухудшилось зрение, но по сей день жива. Ее родные борются за ее жизнь. Не могу точно сказать как она чувствует себя в настоящее время, но вроде бы гораздо лучше ( по сведениям 2-х месячной давности). По поводу вакцины - эта не та вакцина, которую принимала Жанна. Вакцина Марины изготовлена по методике Новосибирского (если правильно помню) института. Не буду вводить в заблуждение, т.к. точно сказать не могу что-то про вакцину. Но сейчас она ее не принимает (последний раз принимала в конце 2012 года).
# 22:51 04-03-2015 Аноним, обратиться
Спасибо большое за то, что ответили. Интересно, по какой причине она перестала принимать вакцину? Дай Бог ей здоровья!
И всем -всем здоровья , сил и терпения!
# 16:40 05-03-2015 Светлана…, обратиться
Всем доброго времени суток! Отдам парик черного цвета, длина ниже уха. Покупала для мамы, место каштана прислали черный и размер не очень большой -слегка маловат.отдам бесплатно: svkorobova82@mail.ru
# 20:43 05-03-2015 Елена, обратиться
Юля, здравствуйте! Мой папа 66 лет находился на лечении в нейрохирургическом отделении ГКБ № 13 г.Н.Новгорода. 07.11.2014 выполнена операция: КПТЧ в правой затылочной области, удаление глиомы правой затылочной доли. По результатам ИГХ - глиобластома G4. С 16.12.2014 по 04.02.2015 проведено лечение: на ускорителе электронов "Varian Clinic" проведен курс лучевой терапии на ложе удаленной опухоли в РОД 2 Гр, подведена СОД 60 Гр. Осложнений лечения не было. По результатам МРТ 02.03.2015 выявлено, что на фоне глиозных изменений вокруг послеоперационной кисты определяется зона отека вокруг дополнительного образования в медиобазальных отделах кисты. В заключении указано, что по данным контрастирования опухолевого характера нельзя исключить продолженный рост. Совершенно растеряны и хотели бы найти высокопрофессиональное лечение для того, чтобы локализовать процессы, продлить жизнь любимому человеку. Пожалуйста, подскажите, как попасть к такому специалисту? Большое спасибо!
# 13:49 07-03-2015 лера, обратиться
Юля У нас тоже так было перешли на зондовое кормление
через недели три к сожалению мы бессильны победить ее невозможно
2 года и 8 мес брьбы в 23 года в День своего Рождения.
Начинается как я теперь понимаю отек мозга и все потихоньку уходит.
Когда начнется проблема с дыхательными путями отсасывайте по возможности но больше ничего не делайте дайте спокойно уйти
Мы дергались носились но все было как оказалось бесполезно
Терпения всем и любви к вашим больным
# 01:05 13-03-2015 Миля, обратиться
Доброй ночи всем форумчанам! Пару раз читала старые ветки, много полезной информации для себя начерпала. Рада, что есть люди, которые не отчаиваются и так рьяно борятся за жизнь своих близких. Сегодня наконец нашла время и хочу поделиться своей историей.
Моя мама, 58 лет, детский стоматолог, обожающая свою работу и своих маленьких пациентов. Всегда очень добра, жизнерадостна, очень милосердна. Всю жизнь как белка в колесе, ни минуты покоя, работала, бегала, помогала близким, ухаживала за нами и за родственниками постарше. Ничего не предвещало беды. Жизнь бежала по накатанной, дети, близкие, потом и внуки друг за другом следом. Везде на всех успевала. Жила папой, детьми, всегда за всех очень переживала и до сих пор.
В конце прошлого года мама начала жаловаться на плохое самочувствие. Уже потом спустя время мама вспомнила, что все началось с того, что она подскользнулась и упала в бане. Был упадок сил, слабость. Мама диабетик и гипертоник в одном флаконе как говорится. Сама она все старалась нам угодить, несмотря на свои проблемы, все списывала на свои болячки. В итоге после месяца бессилия в предновогодние дни слегла в больничку, увезли ее в инфекционку, т.к. на тот момент и стул стал частый. У мамы сразу плохие мысли, прошлые гастриты думали переросли в какую-нибудь онкологию жкт. Все проверили, все в норме, дали бактерии и стул нормализовался, выписали. Но состояние мамы с каждым днем ухудшалось. После НГ праздников маму положили в обычную горбольницу в эндокринологию, решили что это сахар(маме давно предлагали перейти на инсулин), проверили сахар, и даже он оказался терпимым. Там же в больнице мама упала на кафель, извините с унитаза когда набирала анализ, закружилась голова. Был ужасающий синяк около глаза. В тот же день заметили при ходьбе что ее несет вправо. В итоге заработали левый гемиапарез, но не сильный. После моих уговоров поехали на мрт с контрастом, и тут то все и началось.. Выявили опухоль ствола мозга. Сразу как выявили начали колоть дексаметазон 4 мг*3 раза. Маме полегчало. Поехали к нейрохирургу в столицу, он отменил декс, написал пить димефосфон. Незнаю почему, но декс в нашей больнице никто не отменил. Родители уехали в Москву в Бурденко. Ввиду локализации нам в опере было отказано. Сделали открытую биопсию, результат-анапластическая астроцитома. И отправили домой лечиться. Пока были в Москве маме становилось все хуже, перестала сама ходить, сидела с трудом-заваливалась. Левая сторона отказала совсем, рука-нога висели просто. Челюсть левая сторона тоже пострадала, поэтому речь хромает и жевать пищу сложней. Начались поперхивания. Прмвезли мамояку в страшном состоянии. Один глаз казалось вылез и косил. Папа носил ее как куклу( и до сих пор носит в туалет сам. Сейчас мама лежачая. В сознании, но кратковременная память страдает. Иногда несет бред. Но как раньше не боится, не плачет. Ощущение, что живет поверхностными потребностями, глубоко не мыслит как раньше. До пор колим декс 4мг*2 раза, но пару дней как стали снижать, мне все кажется что мама со снижением становится еще более вялая. Даем еще димефосфон до сих пор(улучшает кровообращение мозга и тонус сосудов). Никак не можем понять что из них оставить, а что прекратить. Врачи наши к сожалению, оказались некомпетентны в этих вопросах. 17ого уезжают на Лт. Незнаю возьмут ли ее такую и какая она оттуда приедет(( Радиолог сказал что во время ЛТ ввиду локализации, может отказать любой орган(зрение, слух..), вплоть до остановки дыхания.((
МРТ больше не делали. Незнаю почему так ухудгилось состояние, то ли декс(его на день ли два резко отменили в Москве), то ли изза димефосфана(пьем уже 1,5 мес вместо 2-3 недель), или опухоль так разрослась(( Помимо всего колим инсулин(Протафан), иногда от давления Амлодипин, иногда даем мочегонные(которые к сожалению тоже сами придумали „Диакарб и Аспаркам. Но их пока изредка.
Буду радп любым замечаниям по нашей истории. Приходится лечиться и советоваться на форумах, т.к. на нашу медицину мало надежды( Из нетрадиционного-пьем нефть и Болиголов по принципу горки 40 капель. Да, да, именно нефть) Может кто слышал.
Здоровья все нам и нашим близким!!!
# 09:52 13-03-2015 Елена, обратиться
Миля,
Сделайте МРТ перед ЛТ. С этим МРТ потом будут сравнивать МРТ после ЛТ и судить о результатах.
По протоколу лечения ЛТ обычно проводится вместе с темодалом. При этом если ЛТ не делают в выходные дни, то темодал должны давать без перерыва, включая выходные. Проследите за этим. Также рекомендуют, чтобы не было большого перерыва между приемом темодала и сеансом ЛТ. Т.е. темодал принимается утром натощак, сеанс ЛТ тоже должен быть утром. Это не всегда удается соблюдать в условиях российских клиник, поэтому не расстраивайтесь, если не получится. Это не так критично. Главное, чтобы Ваша мама выдержала полный курс ЛТ 60 Грей.
По поводу препарата для улучшения кровообращения димефосфон. Обычно при опухолях головного мозга запрещают ноотропные препараты. Димефосфон ноотропом не является. Но с другой стороны улучшение кровообращения по идее улучшит и питание опухоли, что будет способствовать ее росту... Но я не врач, поэтому судить не могу о правомерности назначения данного препарата. Если его Вам назначили в Москве в Бурденко, то принимайте в соответствии с назначением.
Дексаметазон назначают для снятия отека мозга. Вялость при его снижении бывает всегда. Поэтому с дексаметазона очень сложно уйти. Уходят, постепенно снижая дозу. Снизили на чуть-чуть, какое-то время дают эту сниженную дозу, потом снова снижают еще чуть-чуть. Но во время ЛТ в больнице его, скорее всего, будут колоть в обязательном порядке. По моим ощущениям, часто просто "на всякий случай". Если сейчас по МРТ наблюдается большой отек мозга, то вот лично по моим наблюдениям, с дексаметазона пока лучше не уходить. Т.к. при его снижении есть риск увеличения отека, ухудшения состояния и, как следствие, невозможность полностью пройти курс ЛТ. Начнете снижать после ЛТ. Но опять же, я не врач, лучше консультироваться с врачами.
# 00:28 16-03-2015 Аноним, обратиться
Елена,
обратитесь в НИИ им.Поленова в Санкт-Петербурге, нейрохирург Красношлык Павел Владимирович (вот ссылка http://www.medair.info/rus/spb/doctor/krasnoshlik_pavel_vladimirovich_id3389), врач от Бога!, профессионал, спас жизнь моему папе и спасает жизни многих людей ежедневно. Моему папе в 66 лет диагностировали олигоастроцитому 3-4 степени, мы госпитализировали его из Краснодарского края по квоте, операция прошла успешно, после операции не было никаких осложнений, потом 6 курсов темодала и ЛТ,папа быстро восстановился и вернулся к нормальной жизни.
# 08:12 16-03-2015 Марина, обратиться
Здравствуйте! Остались лекарства после лечения Глиобластомы.
1) Темозоломил 100мг 5 кап., VMG, (1 упаковки), срок годности до 06.2015г.
2) Темомид 140мг, 5 кап., NovaLek (5 упаковок) срок годности до 08.2015г.
3) Диован 160мг, 28 таб. , Novartis (4 упаковки), срок годности 01.2016г. (куплено в Израиле)
4) клексан 40мг (6 уколов), срок годности до 01.2016г. (куплено в Израиле)
5) Assival Diazepam, 10мг (19 ампул\уколы), годен до 09.2015г
6) Dexacort Forte, 20мг, (10 ампул\уколы), срок годности до 08.2015г (куплено в Израиле)
7) Трилептал, 600мг., 50 тал. (1 упаковка), срок годности до 03.2016г.
Моя почта: tihna1988@yandex.ru
# 14:39 16-03-2015 Валерия, обратиться
здравствуйте! После лечения осталось 3 упаковки КАПОСОЛА (раствор солевой гипернасыщенный для полоскания полости рта) Валерия 89183403430
# 19:56 16-03-2015 Рузиля, обратиться
Миля,
Здравствуйте! Я конечно не в праве советовать вам, но может не надо возить вашу маму на лучевую?! Пишу вам потому, что почти ровно год назад я потеряла свою любимую мамочку. Какие она муки пережила во время лучевой. Это просто был кошмар, никому не пожелаешь через что прошла мама. Мы просто реально ее измучили этим лечением. Прошел год, но до сих пор не могу и наверно и не смогу забыть все это. Как мы не старались, но эту болезнь не победить!
# 23:27 16-03-2015 Ирина, обратиться
Здравствуйте форумчане! Три месяца бегаю по Вашему форуму, много читала, находила ответы на свои вопросы, но никак не решалась поделиться своей, может быть бональной и не совсем такой но также полной боли историей.
У меня болеет мой самый близкий и родной человек-моя мамочка. Мы попали в больницу в октябре 2012 года с опухолью груди 4ст.Вспоминая весь тот ужас, начиная с диагноза который как приговор звучал в ушах, потом больницы, анализы,МРТ, медикаменты, химия, вечный поиск денег... благодаря только надежде жили и выживали.
Неоперабельный случай, назначили химиотерапию герциптином 19 курсов, каждые 24 дня. Всё делали как надо, неразу не отошли от назначения. Опухоль сгруппировалась, почти ушла, мамочка нормально себя чувствовала и вот новое потрясение мы стали замечать, что нарушилась речь, координация движений вначале думали инсульт, проверились- нет. Сделали КТ о котором наш химиотерапевт забыл вовремя всего нашего лечения и от ответа в глазах потемнело- это уже были множественные опухоли головного мозга.
И вот с января моя мамуля лежит... последнее время очень слабенькая, поем с детской бутылочки, кормим и то если получится детским питанием, почти не разговаривает, иногда радует нас и открывает свои уставшие, измученные но такие родные, необходимые как воздух глаза. Находимся под наблюдением местного терапевта. Периодически капаем "манит" ,"сорбилат",ставим "трифас", "магнезию", "глюкозу" вообщем снимаем отёк, без этого она просто погружается в "каматозное" состояние и спит сутками.
Вот такая наша история борьбы с раком! Извините за ошибки, глаза на мокром месте...
# 19:02 17-03-2015 Ярослава…, обратиться
Ирина, я думаю все здесь понимают Вас как никто другой! Мы все через это прошли и проходим! Это всё очень страшно, обидно, почему это случилось с нашими родными?! Но такова наша судьба, и мы должны пройти этот путь достойно! Без нашей помощи и поддержки нашем родненьким не справиться с этими болячками! Я сама лечу мамочку, диагноз неутешительный-глиобластома, но всё равно живу надеждой на Бога и на лучшее! Безмерно благодарна этому форуму и форумчанам, которые дают толковые советы, поддерживают тебя! Только благодаря этому форуму моя мамочка принимает химию, которую отдавали бесплатно или продовали за гараздо меньшие деньги, сами мы бы в жизни не купили её за такие деньги! Девчёнки, спасибо вам!
Ирина, пишите, рассказывайте свои новости и хорошие, и плохие! Так легче, сама знаю по себе! Мы мысленно с Вами и готовы поддержать Вас хотя бы добрым словом! Даст Бог и Ваша мамочка порадует Вас как можно дольше своим взглядом, своими глазами,лишь бы она не мучалась! На всё Воля Божья! Бог вам в помощь!
# 20:16 17-03-2015 Lina, обратиться
Здравствуйте, форумчане!
остались лекартста после лечения астроцитомы:
1) Ондансетрон 5 ампул по 2 мл -5 пачек - до 04.2016
2) Ондансетрон в таблетках по 8 мг- 1 пачка - до 09.2015
3) Латран таблетки 4мг - 2 пачки - до 05.2015
4) Дексаметазон 4мг/мл - 36 ампул - до 09.2019
5) Темозоломид 140 мг( Индия) - 3 упаковки - до 01.2016
6) Темомид 140 ( Индия) - 1 упаковка - до 01.2016
7) Темозоломид 100 мг( Индия) - 3 упаковки - до 31.01.2016
8) Иринотекан 100 мг - 6 флаконов - до 10.2015
9) Маннит ( 200 мл ) - 7 штук - до 12.2015
отдам безвозмездно, надеюсь кому-то они помогут,
город Санкт-Петербург.
Пишите на e-mail : ya.lina84@yandex.ru
# 23:54 17-03-2015 Майя, обратиться
Доброе ночи, форумчане!
Столкнулась с серьезной проблемой-у нас в городе не продают авастин, подскажите, может кто знает, где в Москве можно его купить.
Заранее благодарна
# 08:12 18-03-2015 Руслан, обратиться
Майя,
доброго времени суток. У нас в Перми тоже Авастин в свободной продаже отсутствует... Покупал его в Москве, просто забивал в поисковике" авастин купить в москве", созванивался и сам за ним летал (его перевозить нужно в термосумке поэтому отправить почтой не получиться). Или помониторьте эту ветку или онкофорум, там есть страничка "продажа" где люди продают оставшиеся после лечения препараты недорого.
# 08:12 18-03-2015 Руслан, обратиться
Майя,
доброго времени суток. У нас в Перми тоже Авастин в свободной продаже отсутствует... Покупал его в Москве, просто забивал в поисковике" авастин купить в москве", созванивался и сам за ним летал (его перевозить нужно в термосумке поэтому отправить почтой не получиться). Или помониторьте эту ветку или онкофорум, там есть страничка "продажа" где люди продают оставшиеся после лечения препараты недорого.
# 08:16 18-03-2015 Руслан, обратиться
Майя,
на сайте аптеки бурденко есть по 39 т.р. http://www.apteka-byrdenko.ru/catalog/onkologiya/avastin/
# 08:43 18-03-2015 Майя, обратиться
Руслан,
Спасибо Вам огромное!
# 12:28 19-03-2015 Миля, обратиться
Рузиля, а что было у вашей мамы? К сожалению вот во вторник мы ее отвезли, хотя сами до сих пор сомневаемся((( облучение еще не начали, пока сдают анализы. Дома она тоже лежит никакая(( мы уж все верили и надеялись что вдруг облучение хоть как-то поможет. Даже незнаю теперь((
# 14:39 19-03-2015 Аноним, обратиться
Майя, мы покупали Авастин недорого(сравнительно с ценами в аптечной сети), это в Москве, проверенный источник, фирма занимается продажей лекарств. Если сроки годности поджимают - продают с большой скидкой. Нам из Москвы отправляли самолетом в Краснодар. Тел . 89104248310, девушку зовут Елена.
# 14:42 19-03-2015 Аноним, обратиться
И еще, нам отправляли уже с хладоэлементами, т.е. температурный режим хранения был соблюден.
# 21:45 19-03-2015 Рузиля, обратиться
Миля,
Здравствуйте! Вы только ее замучаете этим облучением. Мы сейчас очень жалеем, что подвергли ее таким мукам((. У нее пошли необратимые последствия, потом кома. К сожалению эту болезнь не победить! Хотя мы тоже очень, очень надеялись и верили, что победим. 24 апреля будет год как моей мамочки нет с нами(((.
# 00:01 20-03-2015 ametist, обратиться
Миля,
Рузиля,
у каждого больного с облучением своя история. Моя мамочка после операции через месяц уже лежала почти без сознания. Опухоль вернулась, на облучение не брали, сказали даст ещё больший отёк, и конец. Другого выхода не было, я их всех уплакала, батюшка приходил, соборовал, а через неделю мама уже со мной по больничному саду гуляла, все говорили, чудо. Ей облучения с Темодалом на полтора года хватило. Только потом начался рецидив, и тогда уже не спасли. Я очень благодарна лучевикам, которые её хоть ненадолго вернули в нормальное состояние. Есть и другие, отрицательные примеры, но я рада, что рискнула.
# 09:34 20-03-2015 Майя, обратиться
Аноним,
Спасибо Вам огромное за помощь. Подскажите, нас химиотерапевт напугала, что прием авастина-это очень большой риск инсультов, тромбозов и тд, не понимаю, если это реальный шанс продлить жизнь, то почему не дать нам им воспользоваться. Скажите, кто принимал/принимает авастин какие у Вас последствия?
Единственное, что меня пока настораживает, это большой отек после облучения, который уже почти 2 месяца, потихоньку по состоянию видно, что отек сходит, но очень медленно. Модет действительно при таком отеке существует риск возникновения инсульта???
# 08:45 23-03-2015 Миля, обратиться
ametist,
спасибо большое за вашу историю!! Мы тоже идем на риск, готовы все отдать, лишь бы она вернулась в себя хоть ненадолго и была с нами.
# 12:28 23-03-2015 Юля, обратиться
Елена,
Добрый день!
Приношу извинения за задержку ответа. К сожалению, не заходила на форум.
НИИ им. Бурденко, Москва
Попасть к нему можно по предварительной записи.
Запись по номеру +7 (499) 251-61-91, приемные дни:вторник,четверг
К нему, к сожалению, сложно попасть, он крайне загружен: даже в день Вашей записи можете прождать целый день, но это того стоит.
Надеюсь информация для Вас актуальна.
Желаю Вам удачи!
И сил Вашему папе!

Еще раз спасибо всем за советы и поддержку!!!
У моей мамы состояние стабильное:слабенькая, лежит, но в ясном сознании, всех узнает, разговаривает, кушает, болей нет.
Боремся дальше!!!
Нашла решение с формой омеза: омез инста- суспензия. Ей даже она очень нравится:)

Также она у меня большая молодец, тяжело, но сама приняла капсулы Темодала. Я ей горжусь!:)

Вопрос: сталкивался ли кто-то с отечными пятнами на ногах?

Отек не полностью, с четкой локализацией на внешней стороне бедра, на обеих ногах. Пятна бледные, безболезненные.
Пробовали мочегонное+детралекс. Пятна уменьшились, отменили мочегонное, и они периодически возвращаются. Понимаю, что это нарушение кровообращения, поднимаем ножки вверх, но они не сходят полностью.
Каждый раз волнуюсь, глядя на них, хотя дискомфорта они ей не доставляют.

Буду рада, если кто-то поделиться каким образом справлялись с такой формой отека на ногах.

Заранее спасибо!
# 11:52 28-03-2015 Лилия, обратиться
Продам темодал 140 мг. Шеринг плау 2 упаковки. 1 упаковка 19 тыс. Чеки есть. Срок годности октябрь 2015. Территориально Татарстан Набережные Челны.
Leonella30@mail.ru
# 16:57 28-03-2015 Светлана…, обратиться
Всем здравствуйте , очень нужен совет и информация . Сегодня были на Мрт . Результат не очень . Коротко напомню нашу историю . Болеет Мать мужа 60 лет . Операцию сделали 6 июня 2014 года удалили одно крупное образование , более мелкие врач трогать не стал . Диагноз глиобластома ( мне не очень понятно почему их несколько) сделали лучевую , прошли 6 курсов химии темомид ) в октябре на Мрт было было уменьшение в размерах мелких образований . В этот раз они стали больше самое крупное около 5 см . Врач наш говорит надо переходить на авастин . Но что бы нам его выдавали нужно попасть в бурденко к кобякову что бы он дал рекомендацию свою . А то комиссия может отказать в выдаче лекарства . Так вот , как быстро можно к нему попасть ? Нам надо до 8 апреля . По записи или можно без записи приехать , как попасть за деньги или можно и без денег? Направление письменного нам не дали. И еще такой вопрос а сколько раз можно делать лучевую ?
# 15:59 29-03-2015 надежда, обратиться
Светлана, к Кобякову существует предварительная запись по тел. 8 499 972 86 62(звонить лучше с12 до 15 ч.). Если сроки поджимают, а записаться не удалось, томожно подъехать без записи; может повезет, и он примет: в новом здании, этаж 8-й, кабинет №802. Как правило по вторникам и четвергам с 12 часов, но приеэжают и пораньше: живая очередь даже по записи. Только следует учесть, что скорее всего придется там провести в ожидании весь день. . У него возможны операции, конференции, собрания и т.д. Правда, могут возникнуть сложности с охранниками при входе. Объясните свою ситуацию по выше указанному телефону, скорее всего что-то посоветуют. Есть еще более реальная возможность записаться к другим врачам-химиотерапевтам, по-моему, Абсалямовой Оксане Владиславовне и Иноземцевой Марине Владимировне. Они принимают в старом эдании(поликлинике), и это одна команда с Кобяковым, т.е. если есть какие-то сомнения консультируются с ним. В данном случае: более близкая по времени запись,т.е. можете и успеть до 8-го апреля (запись на каждый рабочий день).Также можно приехать и без записи. Очередь,как правило живая и идет быстро, т.к. врачи заняты только приемом больных или их родственников. Прием бесплатный. Только надо привезти все документы, касающиеся заболевания: выписки, снимки (Кобяков любит диски с МРТ) и т. п. Вход в поликлиннику без проблем с охраной. Запись по тому же телефону.
Здоровья вам и вашим больным родственникам.
# 20:29 29-03-2015 архипов м д…, обратиться
здравствуйте. глиобластома у меня с 27 июля 2014. а октябре сделали 30 "лучей".. с 1 ноября химиотерапия ( 5 раз уже( темазоламид). скажите пожаоуйста: 1. можно ли мне после окончания химиотерапии(6раз) заниматься гимнастикой и в каком виде?
# 11:08 30-03-2015 Аноним, обратиться
Анна,
ДОБРЫЙ ДЕНЬ,у моей мамы тоже астроцитома 3 степени,2 недели назад прооперирована,сейчас ждем очередь на лучи и химию,скажите как вы переносили лучи и химию,очень страшно,после операции восстановились нормально,только боюсь последствий дальнейшего лечения,выздоровления вашей мамочке и все нам удачной борьбы
# 01:57 31-03-2015 Юрий, обратиться
архипов м д…,
По моему опыту (с 2011-2013 всего 10 и 7 курсов темозомида с перерывом) как можно раньше надо двигаться через 2-3 дня после приема капсул, но только аэробную нагрузку (мне подходит ходьба до 10-15 км или велосипед до 15-30 км, т.е. 1.5 - 3 часа, но без фанатизма и по самочувств.). Гимнастика как разминка подойдет :). Силовые упр. надо исключить!

Моя история
http://www.03.ru/section/oncology/5242897#m5309791
Извините, мне сложно писать длинные сообщения.
# 13:08 01-04-2015 Наталия, обратиться
Всем здравствуйте. Мы 1,5 года боролись с глиобластомой... Мужу было 35 лет. Ни темодал, ни ломустин, ни карбоплатин ничего не помогло. После операции в Новосибирском нйрохирургическом центре 21.08.2014 опухоль выросла до тех же размеров через месяц, ходил при помощи ходунков. Потом облучение и ломустин, далее 5 курсов темодала - правда рост замедлился, потом из-за неэффективности темодала положили в стационар на капельницы препаратами платины. Все было относительно не плохо, химию переносил хорошо, опухоль стала уменьшаться. Но в октябре поплыло зрение, стали опять болеть ноги. Наверное организм уже был перенасыщен всеми лекарствами. После последнего курса карбоплатина сделали МРТ, опухоль стала рости.... И началось..... 31 декабря он последний раз вышел за стол, потом еще неделю сам садился и ел, потом кормила с ложки, одела на него памперс, резко все ухудшилось и умер у меня а руках 27 января...... Ни уговоры бороться за свою жизнь, ни ради детей (3 и 10 лет) ничего не помогло побороть эту зразу..... В нашем случае чуда не произошло... Такая грустная история. Всем желаю сил и терпения в этой неравной борьбе.
# 18:04 01-04-2015 Аноним, обратиться
Наталия, сил Вам пережить эту невосполнимую утрату. берегите детей, ведь они - его продолжение.
# 12:10 02-04-2015 Аноним, обратиться
добрый день кто нибудь боролся с астроцитомой 3 степени
# 19:40 03-04-2015 надежда, обратиться
Я не хотела писать этот пост: умер мой брат. Вчера был 40-й день.Год борьбы. Постоянные консультации у Кобякова (рецидив через полгода после операции), очень тяжело переносимые курсы химиотерапии...Я не знаю помогу ли я кому- либо, или наоборот ввергну в пучину сомнений, но не поделиться новыми методами лечения, о которых узнала, я не могу. Хотя оговариваюсь сразу, что к сожалению слишком поздно мы применили это лечение, брат был уже слишком плох. Успели сделать всего только три процедуры, поэтому об эффективности этого препарата при диагнозе ГЛИОБЛАСТОМА судить не могу. И еще это очень дорого. Кто заинтересовался наберите в поисковике: Лечение рака.Лечение рака вакциной Ньюкасл. Выйдете на сайт ООО Витагор( в Новосибирске): s403@mail.ru. Здоровья и силы духа всем ВАМ и ВАШИМ РОДСТВЕННИКАМ.
# 15:31 05-04-2015 Анна, Великие Л…, обратиться
Аноним, добрый день. Лучи мама перенесла нормально, а вот первый курс химии не выдержала. Была в ужасном состоянии, врачи говорили, что не жилец.Две недели лежала в больнице, откапывали. Сейчас состояние немного улучшилось, но она уже не ходит сама, большую часть времени дремлет. Мы с сестрой решили химию больше не делать. Сил Вам и терпения в борьбе с этой заразой!
# 15:58 05-04-2015 Аноним, обратиться
Аноним,
Мы боролись с ней 5 лет.
Елена, Прибалтика
# 16:04 05-04-2015 Аноним, обратиться
Аноним,
Захотите пообщаться, найдите меня в одноклассниках Елена Светличная, Эстония
# 17:13 05-04-2015 Аноним, обратиться
Аноним,спасибо
Терпения вам. Татьяна, Казахстан
# 20:33 05-04-2015 Наталья71…, обратиться
Майя,
Добрый вечер. Мой муж с июня 2013 года на авастине. До этого был темодал, так вот во время приема темодала он ощущал на себе все побочные действия(рвота, сыпь, температура, головная боль, в течении недели не мог прийти в себя). когда стали принимать авастин, то кроме вялости, иногда голова болит, усталости 1-2 дня после приема ничего больше не проявлялось.
Что касается риска инсультов и тромбозов, выше я писала нашу историю болезни. Кобяков отменил нам химию в сентябре 2014 года из-за хорошего общего самочувствия мужа и результатов пэт и мрт, но в ноябре 2014 у мужа случился приступ, он позвонил мне и начал заговариваться, говорил что не может поднять руку, когда на скорой привезли в неврологию, у него случился судорожный приступ он синел на моих глазах, и в ту ночь таких приступов было 4.... страшно вспомнить. мы 3 недели провели в больнице, диагноз поставить не могли : эпилепсия думали или инсульт, но учитывая что у нас глиоблатсома врачи городской неврологии точно сказать не могли что с ним было.. только потом на приеме у Кобякова, он нам сказал что это был скорее всего судорожный приступ в связи с отменой авастина и назначил его снова.
но на протяжении приема авастина, а график у нас был 2 капельницы в месяц с перерывом в 2-2,5 недели никогда таких случаев как осенью 2014 не было.
в любом случае организмы индивидуальны, но на нашем опыте авастин переносит муж лучше, сейчас у нас опять 2 капельницы в месяц, потом мрт, пэт ...
Здоровья Вам и Вашим близким!!!
# 23:09 05-04-2015 Лена, обратиться
Доброго времени суток! Отдам Темомид 140 мг (2 упаковки), срок годности до 06.2015г. и Карбоплатин, пр-во ЗАО "Билкад" 150мг (4 упаковки), срок годности - 05.2015г. Все хранится в холодильнике.
Также остались памперсы (размер 2), средство для мытья, дексаметазон в ампулах.
Отдам. Пишите: Lenok7555@yandex.ru.
# 09:02 06-04-2015 Майя, обратиться
Наталья, спасибо Вам за Вашу историю. Вселяет надежду все больше и больше. Я уже все форумы перечитала, и в России и Германии ( там Авастин чаще назначают сразу после операции и ЛТ, считают его более эффективным чем темодал), поэтому все больше и больше склоняемся к приему. Сейчас, наша химиотерапевт, пока сомневались, приняли очередной темодал. Так что через 2 недели будем капать авастин!
Наталья, скажите, Вы на моно авастине или в комбинации с каким-либо препаратом? Нам Кобяков расписал авастин+ломустин, такой вариант наверняка жестче чем моно авастин!
# 17:57 09-04-2015 Миля, обратиться
Всем доброго времени суток! Может кто помнит нашу историю выше про мамочку. Ездили на лучи, из 20 сеансов почему-то сделали только 12 и отправили домой, хотя мама вообще незаметно их перенесла. Сослались на то, что не понимает слов поднять голову и вообще у нее голова уже не лезет в нашу маску. Очень печально на самом деле, что наши близкие нужны только нам, а врачам лишь бы сплавить... Во время лучевой у мамы на ногах появилась красная сыпь как кровяные точки и даже на языке, может кто сталкивался? обьяснит от чего она? параллельно пили Болиголов настойку эффектом горки от 1 до 20 капель и обратно. Может от нее? В мае сказали с мрт приехать узнать насчет химии,но я почемуто по поводу химии сомневаюсь. стоит ли мучать.. мама итак лежачая, одна сторона неподвижна, если еще голова начнет болеть и рвота будет совсем все будет плохо.. Рада любым комментариям, спасибо за внимание!!
# 10:16 10-04-2015 Ярослава…, обратиться
Миля, красная сыпь как кровяные точки очень похоже на проблемы с тромбоцитами! Вы кровь сдавали, какие у Вашей мамочки показатели тромбоцитов?
# 08:44 13-04-2015 Руслан, обратиться
Миля,
химию всеравно надо делать... нельзя без лечения оставлять... Многим химия помогает, ну если химия не поможет Авастин назначат-от него точно полегче станет. С Богом!
# 12:24 14-04-2015 Руслан, обратиться
Всем здоровья! Везу маму на ПЭТ в Питер. Кто подскажет хорошую недорогую гостиницу по близости... Заранее благодарен.
# 15:19 14-04-2015 Светлана…, обратиться
надежда,
Спасибо, за ответ, но к Кобякову мы так и не поехали , хоть и записались правда позже чем нам было нужно. Были на консультации у врача, который операцию делал, сказали что опухоль растет и позже надо будет делать операцию опять. Потом поехали в Блохина за консультацией по химии. Нам назначили авастин и иринотекан 1 день капаем и 2 недели отдыхаем. Кто нибудь так лечится? И еще нам сказали что после авастина операцию делать уже не будут тк высок риск кровоизлияния. Это так? или все же после авастина делают операции?
# 16:22 14-04-2015 Аноним, обратиться
Светлана, мы лечились Авастин+Иринотекан. Сынок (ему 19 лет) выдержал только 4 месяца такого режима. Иринотекан - еще та гадость. Сейчас Кобяков перевел нас на Авастин+Ломустин. Только Ломустин принимаем по схеме - 1,8, и 15 день цикла, потом 1 неделя перерыв (по 40мг.) Обычная схема - 160мг - 1 раз в 6недель. Эта схема переносится намного тяжелее. А мы т-т-т уже с ноября месяца капаемся и все более-менее.
# 16:28 14-04-2015 Аноним, обратиться
Светлана, и еще на авастине котроль давления - постоянный, Темка у меня хоть и молодой - а давление "скачет" - это побочки авастина. И еще у него бывае иногда кровоизлияния в глазах, белки глаз в мелкую красную сеточку, через день - все проходит само. Сосуды от авастина истончаются, поэтому большой риск кровоизлияния.
# 19:28 14-04-2015 надежда, обратиться
Руслан,
когда мы ездили в Питер на ПЭТ, мы останавливались в совсем небольшом, рядом расположенном с институтом мини- отеле "НОРД". Идти от него до института не более 10 мин. Стоимость проживания в сутки в октябре 2014г. составляла где-то 2,5 тыс руб. Подробнее узнать об условиях проживания и об оплате можно по тел. 8 812 234 08 28. Адрес: Каменноостровскийпр. 73-75. Удачи вам и с БОГОМ.
# 19:47 14-04-2015 надежда, обратиться
Светлана…,
в свое время, когда мы делали вливания австина, нам тоже оперирующий хирург говорил о возможности повторной операции только по истечении определенного времени, не менее одного месяца, после прекращения вливаний авастина, т.к. образуется "незаживающая рана" после операции (такое утрированное объяснение для нас "немедиков"). Здоровья вам.
# 13:19 15-04-2015 Руслан, обратиться
надежда,
Спасибо за ответ! С Богом!
# 15:53 15-04-2015 Руслан, обратиться
Может кто знает можно ли при глиобластоме калий-магний(капельницы и таблетки панангин), уколы никотинки, и глицин? Маме прописали в реабилитационном центре (учимся заново ходить после операции)
# 23:55 15-04-2015 Майя, обратиться
Руслан,
Панангин (аспаркам) мы принимали вместе с диакарбом вовремя и после лучевой. Так как большинство мочегонных выводчт из организма калий и магний назначают панангин для восполнения выведенных компонентов.
Про глицин и никотинку, к сожалению, не знаю.
# 19:38 16-04-2015 Галина, обратиться
Отдам бесплатно Дексаметазон в табл. и ампулах, Эндоксан, Зомету.
Москва 89160153578
# 00:44 17-04-2015 Марина, обратиться
Добрый вечер,девочки! Читаю ваш форум уже год, многие мне стали родными. Переживаю вместе с вами и взлеты, и, к сожалению, падения, набралась многого, что касается поднятия показателей крови после химии и лучевой. Мама. 70 лет. Не буду описывать, КАК эта штука обнаружилась, но обнаружилась, 2 операции, темодал и лучи, рост. Повторная операция. Иринотекан и карбобплатина. Рост. Да, операции в Бурденко, изумительные хирурги Охлопков и Потапов. Две операции. Последняя химия - Авастин. Это чудо. Полгода - мама это мама . Активная, гуляющая, живущая полноценной жизнью. Но... Стала замечать невыговаривание окончаний. Сделали мрт. Новые блин очаги уже в левой височной (были в правой) области. Руки снова стали опускать
# 00:57 17-04-2015 Марина, обратиться
Снова Бурденко, химиотерапевты. Авастин плюс Ломустин. И кибер-нож. Но мы боремся. Сложно, очень. Но читаю посты женщин из Украины. Там вообще нет гос.поддержки онкобольных. Нет бесплатного Авастина - а он стоит, как чугунный мост, нет лучей бесплатных. Да, у нас тоже побегаешь, чтоб получить бесплатные лучи, но ты их получишь!!!!! Ты получишь эту гребаную квоту, пусть через слезы, пот и кровь, но ПОЛУЧИШЬ. Вот ждем... Мама гуляет в парке, а мы думаем, как ей сказать, что нужен кибер-нож и Ломустин. Она-то думает, что остались 2 капельницы Авастина и - ура,ура - дача! А какая там дача. Проходили в том году. Как говорит моя дочь - она медик, работает в роддоме, в Мочкве - мама, это за....ебок , что мы живем в Москве. Здесь иожно хоть что-то получить!!!!! Это ужасно.... Ужасно! И радуюсь, что в Москве, и ужасаюсь, читая посты девочек из других стран, Укоаины в частности. Даже в хорошие времена не было господдержки онкобольных. Вылезайте сами, как можете. Это бесчеловечно. Как сама болезнь.
# 01:09 17-04-2015 Марина, обратиться
Пожалуйста, не судите мои посты строго. Хочется написать тома об этом, но кому интересно? Но каждая история - это твоя жизнь, боль, слезы. Твое, короче. Знаешь все имена, истории. Каждая смерть - замирание сердца, боже, нет, не может быть!!!! А может. И ничего с этой болезнью не сделать. Кому-то отмерено полгода, кому-то 5 лет. Ведь все зависит от родственников. Попробуйте посидеть в Бурденко на получение квот. Это БУРДЕНКО!!!! Лучшее!!!! Врачи, медсестры - ангелы, нет, святые. Но как бы сделать так, чтобы онкобольных все-таки лечило государство, не родственники???
# 18:50 17-04-2015 Ярослава…, обратиться
Марина, как я понимаю Вас! Лечу маму, мы с Украины! Устала от постоянных проблем, от безразличия врачей, а самое главное самого государства! У нас всё платно, абсолютно всё! Я даже не могу добиться противорвотного в онкодиспансере, пусть даже самого примитивного, тут уже дело принципа! Мы никому не нужны! Это смешно, но маму лечу я, человек далёкий от медицины! Спасибо, что есть этот форум и небезразличные люди, которые помогали мне с химией, отдавали бесплатно или продавали за гараздо меньшие деньги, спасибо за советы, благодаря которым я лечу мамочку, за поддержку, за всё!!! Я не знаю, чтобы я делала без этого форума и всех вас, наверное моей мамы уже давно не было бы в живых!!!Очень страшно, что мы с мамочкой не нужны нашему государству, хотя мама всю жизнь проработала на это государство! Но я всё равно благодарна Господу Богу, что он нас не оставляет, и на нашем пути встречаются добрые и отзывчивые люди! Спасибо вам всем!!!
# 20:36 17-04-2015 надежда, обратиться
Марина,
к сожалению, не все зависит от родственников. Я до сих пор нахожусь в шоке. Почему моему брату был "отпущен" только год. Я всегда придерживалась рекомендаций всех врачей, особенно Кобякова, перед кабинетом которого я часто ( не один, и не два раза ) я просиживала часами, чтобы получить его консультации, не говоря уже об Абсалямовой и Иноземцевой. Получала консультацию у Ильялова ( гамма-нож), выводы которой, кстати, опроверг Кобяков. После рецидива и появления очагов в другой области мозга, он же отверг повторную операцию, и консультация с врачами из Израиля ( были пересланы все выписки и диски по болезни) поддержала его. Может быть что-то не так было сделано на первом этапе: в больнице им. Бурназяна, но я договорилась, чтобы операцию проводил хирург из Бурденко. Может быть что-то не так пошло с облучением в бол. им. Бурназяна: аппарат дважды ломался. Может быть болезнь не ответила на темодал, но никто из врачей не сказал, что возможна проверка на тот или иной препарат. Я бы сделала все. Может следовало отменить 2-ю линию химии ( авастин + мюстофаран, а затем, авастин+ломустин), которую брат переносил очеь тяжело....Но была надежда - наступит улучшение. Может быть нужно было увереннее использовать другие, не совсем официальные методы: уколы (вакцина с использованием дендритных клеток крови и белка опухоли, вакцину Ньюкасл). Но всегда исходила из принципа: не навреди. И всегда с большим доверием относилась к официальной медицине. Увы...Боль утраты не проходит до сих пор (два месяца после его кончины). Вроде бы мне не в чем упрекнуть себя, но все равно чувствую какую-то вину перед ним. Мне кажется, что это страшное заболевание все-таки имеет разную степень злокачественности. И к тому же все зависит и от организма самого человека. А врачи..., они, к сожалению, не знают как подействует тот или иной препарат на больного. Есть определенная стандартная схема лечения, но на всех она действует по-разному. Желаю Всем больным и их родственникам здоровья, не терять надежд на лучшее.Пусть Вам повезет. Я до сих пор посещаю этот форум, чтобы кому-то что-то посоветовать: есть небольшой печальный и горький опыт.
# 12:12 18-04-2015 Руслан, обратиться
Доброго всем здоровья. У мамули был сердечный приступ. Врачи прописывают конкор, кардиомагнил и кардикет. Может кто знает можно ли эти лекарства при глиобластоме? Если нелзя чем их заменить?
# 18:26 18-04-2015 псковитянка…, обратиться
Кон Кор можно принимать без опасения.
# 19:46 19-04-2015 Майя, обратиться
Кардиомагнил можно, нам прописали, консультировались по поводу приема в Бурденко у Потапова, сказал можно!
# 13:56 20-04-2015 Руслан, обратиться
Майя,
псковитянка…,
СПАСИБО ВАМ!!!
# 23:30 20-04-2015 Антон, обратиться
Отличный способ избавиться от глиобластомы и от других видов рака- "Метод Шевченко" . Введите в поиске гугл
# 23:58 20-04-2015 ирина, обратиться
Надежда, Вы писали 17.04.2015 :
Может быть нужно было увереннее использовать другие, не совсем официальные методы: уколы : (вакцина с использованием дендритных клеток крови и белка опухоли, вакцину Ньюкасл).

Вы нашли хоть одну клинику или врача, кто это использует?
Я вот только нахожу информацию на подобных форумах и ничего конкретного. Увы...или просто в прессе ~типа журнал такой-то опубликовал новые исследования и т.д.
# 09:04 21-04-2015 Руслан, обратиться
ирина, в Питере есть....НИНИ им . Поленова. Зинимается проблемой Филатов и Олюшин. К Филатову можно приехать в Питер он идет на контакт.
# 18:15 21-04-2015 надежда, обратиться
ирина,
если вы найдете мой пост от 03.04 2015г., то увидите там информацию о вакцине Ньюкасл. Но еще раз скажу что об эффективности ее я не могу ничего сказать, там же есть объяснение почему. Про вакцину с дендритными клетками крови и белка опухоли могу дать контакты представителя от Филатова в Москве: Крутицкая Елена Владимировна 8 903 141 09 54. Но опять-таки повторюсь, что исходишь из принципа не навреди, и поэтому очень трудно принимать решение, тем более, когда лечение протекает без улучшений, и не поймешь почему.Читаешь анатацию к препаратам: авастин, мюстофоран, ломустин, и боишься их взаимодействия с этими "вакцинами". Хотя те кто предлагают их, уверяют в безопасности. Несколько другое и дешевое лечение вакциной Ньюкасл советует Филатов, как возможное добавочное средство к "дендритным клеткам" В Бурденко никаких консультаций, советов по этому не дают.
# 21:11 21-04-2015 Рузиля, обратиться
Через 3 дня будет год, как моей родной мамочки больше нет. Не могу до сих пор поверить и принять это.
# 13:33 22-04-2015 Майя, обратиться
Рузиля,
Сочувствую Вам!!! Крепитесь! Уверена, что каждый человек с этого сайта испытывает боль вместе с Вами и дикий страх оказаться на Вашем месте! Царстия Небесного Вашей мамочке, а всем нашим родным здоровья и сил бороться с этой гадостью и надежды на победу!!! Я верю, что вот-вот найдется лекарство, которое будет способно уничтожить эту заразу!!!
Рузиля, еще раз сил Вам смириться с Вашей великой потерей!!!
# 13:45 22-04-2015 Ирина, обратиться
Если кто сталкивался, расскажите. В Поленова , после операции врач рекомендовал Авастин и Иринотекан, отправил в Песочный. Там говорят-мы такой препарат не применяем, у нас своя схема.Отправляют на консультацию к зав.отделением химиотерапии. Мол он решает кому что назначать, но шансы сказали невелики.Кто знает, как можно еще получить Авастин по квоте.
# 23:09 22-04-2015 Рузиля, обратиться
Майя,
Спасибо вам за поддержку!
# 23:34 22-04-2015 ирина, обратиться
Руслан,
Спасибо за контакты! Попытаюсь связаться. Тем более в Питере племянница...
Надежда,
Поняла.... Спасибо! По поводу онколитической вакцины Ньюкасл - я собаке колю в рамках втеринарного эксперимента. Оденокарцинома мол.железы, правда небольшая. Посмотрим. Сильно надеемся!! Вроде в Прибалтике продается и зарегистировано для животных.
По голове не слышала про Ньюкасл.
А по поводу опухолей мозга читала про онкол.вирус Миксомы научный доклад. И вот нашла что в Израиле его же колят чуть ли прямо в голову. Написала им. Ответили,что все сильно индивидуально, опять же в рамках эксперимента. Приезжайте к нам и тд на лечение общее.
# 23:47 22-04-2015 ирина, обратиться
надежда,
А Вы применяли из это хоть что-то? Я так понимаю, что на фоне химии Вам рекомендовали. Голова кругом...столько типа альтернатив и никаких результатов. Или не пишут.
# 20:17 23-04-2015 надежда, обратиться
ирина,
еще раз обращаю ваше внимание на мой пост на этой ветке от 03.04.15 г..Я там все написала про вакцину Ньюкасл. "Вакцину с дендритными клетками" мы сделали только два укола. Я испугалась их возможной несовместимостью с химиотерапией. Я понимаю ваше состояние мучительных сомнений. Свяжитесь с Еленой Владимировной, поговорите с ней. Можно связаться и с Филатовым Михаилом Валентиновичем из СПБ:8 921 781 32 07. Он проконсультирует и про уколы с дендритными клетками и "свой" метод с вакциной Ньюкасл (отличен от Новосибирска).
# 21:20 23-04-2015 ирина, обратиться
надежда,
Спасибо большое за контакты Филатова и подробности! надеюсь завтра родственник(он медик)в Питере позвонит, а может и встретится. У него все меддокументы наши есть. Просто в Москве никого. Звонить конечно буду и сама.Ваш пост я прочла. Я имела ввиду, что я лично только про Миксому находила для головы. Спасибо Вам,что откликаетесь.
# 16:24 24-04-2015 Аноним, обратиться
Ирина, поделитесь пожалуйста результатами беседы по поводу вакцины, если можете. Спасибо
# 23:55 24-04-2015 Лана, обратиться
Здраствуйте всем!
Наконец то нашла силы зайти на форум... Поплакала и порадовалась...
01.03.2015 моя мамуля покинула нас на моих руках. У нас короткий срок борьбы с ГБ, всего 9 месяцев. Ухудшение началось за месяц до мамулиного ухода, было много таблеток, уколов, скорая приезжала чуть ли не каждый день. Но ни один из приехавших врачей, не обратил внимания на боль в животе. По мед. показаниям она может свидетельствовать о банальном прединсультном или инфарктном состоянии. Я об этом узнала позже (не медик). Может если бы ранее ее госпитализировали, то мулечка еще была бы с нами(( В результате случился приступ, реанимация, неврология и... К тому времени мамуля уже устала от толпы таблеток, которые не всегда и помогали, если честно, говорила, что устала, в результате сдалась.
Мои выводы таковы, если Вашим близким назначен диакарб, то панангин идет автоматом, а в случае более зрелого возраста - пожизненно.
Да поможет Вам Бог!!!
# 00:27 26-04-2015 надежда, обратиться
Лана,
крепитесь. К сожалению это очень стпашная и необъяснимая болезнь . У всех она протекает по-разному, без понятных причин. Как я писала ранее моему брату был отведен год борьбы, и несмотря на все усилия....Очеь жалко и горько....Он так хотел жить...Берегите себя.
# 11:23 27-04-2015 Елена, обратиться
Антон,
Откуда такие сведения? Вы испытывали на себе?
# 17:47 27-04-2015 Ирина, обратиться
Провели иммунотерапию на основе дендритных клеток. Институт Поленова. Есть вопросы пишите, расскажу все что знаю.
# 17:50 27-04-2015 Ирина, обратиться
Уточняю-провели первый курс иммунотерапии.
# 18:09 27-04-2015 Аноним, обратиться
Ирина, спасибо за ответ, с Филатовым общались?
# 19:27 27-04-2015 ирина, обратиться
Аноним,
Да, лично с Филатовым по телфону. Долго.Обстоятельно.
# 22:55 27-04-2015 Ирина, обратиться
Ирина,
Пожалуйста, если можно вкратце, что это за процедура? Что от неё ожидать? У мужа глиобластома 4-ой степени, в январе была сделана операция в институте Поленова, на сегодняшний день МРТ показало рост опухоли. Врач предлагает имуннотерапию. Очень хочется узнать, что это.
# 20:45 28-04-2015 Ирина, обратиться
Нам иммунотерапию предложили до операции. Диагноз такой же ГБ 4G. Во время операции взяли клетки опухоли, затем берут кровь и на основе этого делают вакцину, которую вводят три раза . Врач сказал, что проводить надо минимум три курса, иначе не имеет смысла. В идеале 8 курсов. При самом благоприятном раскладе 30% доживают до 4-х лет.
# 12:19 29-04-2015 Ирина, обратиться
Я задавала вопрос по поводу иммунотерапии перед операцией (дочь в интернете прочитала про неё), но врач сказал, что это только после рецидива, если человек попадает повторно. Клетки опухоли у нас остались после первой операции, но можно ли их использовать? Очень боюсь повторной операции, после трёх курсов химиотерапии муж очень ослаб, практически ничего не ест. Как по поводу химиотерапии во время проведения иммунотерапии? Что вы ещё принимаете, какие таблетки, просто нам на целый год выписан приём филипсина по одной таблетке на ночь. Какое самочуствие после первого курса иммунотерапии, сколько времени занимает 1 курс? Спасибо.
# 13:35 29-04-2015 Ирина, обратиться
Да,нам провели иммунотерапию после рецедива. Делала вторую операцию. Прошла нормально, на второй день пошел. Химиотерапия идет параллельно с иммунотерапией, но вместо темодала перевели на авастин. Финлепсин нам отменили через 3месяца после первой операции, ЭХО показало, что нет необходимости. Сейчас колем дексометазон после облучения. Иммунотерапия ни как не отражается на самочувствии.
# 14:44 29-04-2015 Аноним, обратиться
Проясните, пожалуйста. Для вакцины необходим материал опухоли после операции. Т.е. если опухоль неоперабельная, то вакцину сделать невозможно. А вот для иммунотерапии на основа дендридных клеток? Для нее тоже необходим материал опухоли?
# 15:42 29-04-2015 Ирина, обратиться
Ирина, сколько времени вы находились в больнице, продолжительность 1 курса иммунотерапии и операции. Очень важно, т.к мы не из Питера. И как вы решили вопрос с оплатой. Спасибо.
# 15:47 29-04-2015 ирина, обратиться
Аноним,
Извините! Я невольно ввела Вас в заблуждение!!! мне неправильно передали информацию Изначально. Переговорили еще раз.
Да, действительно надо кусочек опухоли своей объемом примерно 1 см куб. Клетки крови, моноциты нагружаются клетками опухоли. Потом это вводится обратно. И таким образом, вызывается ответ на саму опухоль. Это и есть иммунотерапия дендритными клетками.
А лучше позвоните самому Филатову. Тел есть. Есть почта. Напишите.
Он достаточно контактен.
Как бы убрать то мое неправильное сообщение. В 16-05. 27.04. Извините,кого ввела в заблуждение. Сама попалась...
У нас тоже неоперабельно. Есть вариант подбора чужих образцов опухоли максимально схожих с неоперабельной. Как вариант. Это шанс...
# 21:38 29-04-2015 Ирина, обратиться
Ирина,
нас выписали на десятый день после операции.Материал для вакцины брали во время операции. Первую вакцину делали там, затем
ездили сдавать кровь и делать очередные уколы вакцины в Поленова. Нам проще , мы местные. Что касается неоперабельных вариантов- лучше узнавать непосредственно у хирургов. Если что -пишите на почту aisha257@mail.ru. Расскажу все что можно.
# 13:44 04-05-2015 Valentina, обратиться
Может, у кого-то остался, Темодал,по цене ниже аптечной,Очень надо на 12 мая 2015г. (надо 460мг.) Темодал для мужа перенес 4 операции. Курс химиотерапии темодалом проходим с .2012года.
# 14:29 04-05-2015 Valentina, обратиться
Ярослава…,
Может Вы подскажете ,где можно купить дешевле Темодал, или у кого-то остался после лечения.Напишите мне на почту uts_ryabchikova@i.ua.Буду очень признательна.Очень,очень нужен на 12 мая.
# 21:21 05-05-2015 милана, обратиться
Доброй ночи всем , кто бориться и боролся с этой злой и безжаластной болезнью. Больна моя мама, в сентябре делали операцию , удалили всю опухоль, гистология глиобластома. В марте мрт, рецидив, от операции отказались, так как сказали, что качество жизни будет хуже, а куда хуже???? Решили не оперировать, мама постепенно забыла ходить, сидеть, порализовало левую сторону. Дней десять уже , как она спит постоянно иногда открывает глаза и закрывает, не разговаривает, только да или нет нас слышит , но храпит одновременно. Это страшно все видеть. Как же это тяжело(((((( Сколько длиться такое состояние???? Чего нам ожидать??? Врачи все говорят одно и тоже, это приговор!!! А ведь после операции и лучевой были такие надежды, что не выростит так быстро, но увы.... Желаю терпения всем , кто бориться и всем , кто уже потерял своих близких.
# 23:17 05-05-2015 Ирина, обратиться
милана,
вам предложили химиотерапию?
# 08:59 06-05-2015 милана, обратиться
Ирина,
Доброе утро! На сказали , что для химии поздно, опухоль дала рост прежних размеров, тольуо операция , сказали , что выростит снова, клетки очень быстро делятся. Маму оперировал Евзиков Григорий Юльевич в клинике нервных болезней им.Кожевникова при Сеченова. Все началось неожиданно, в течении четырех дней мама слегла , спала много, сделали мрт и тут началось. Когда мне сказали диагноз, я не знала куда себя девать, хотелось выбежать на улицу и орать от боли. Мама после операции сама начала ходить, сама обслуживала себя , правда разговор и интонация были совсем не прежней мамы. После лучевой слабость, тошнота три месяца длилась, темодал не смогла выпить, истерила очень, ни какие уговоры не помогали. Были голлюцинации, стала вести себя как ребенок. Ой, тяжело все это(((( А теперь наша мамуля лежит, ни слова не говорит, спит, всю ночь слежу за ее дыханием, боюсь очень. Иногда открывает глаза , а в них столько боли... Не могу смотреть на это. Нас четыре сестры и мы все с ней, ни на минуту не оставляем ее, про диагноз глиобластома первой узнала я и скрывала от всех. Но оказалось, что тяжелая уж больно ноша, пришлось с сестренками поделиться. У кого так спали родные? Сколько времени они так мучаются? Один Всевышний знает , как хочеться услышать снова ее голос..
# 17:56 06-05-2015 Ирина, обратиться
милана,
Институт мозга им. Поленова, лучше с нашим диагнозом не найдете. Олюшин Виктор Емельянович -зав.отделением, попробуйте во вторник с 14-00. Они занимаются альтернативными методами лечения. Главное собраться и как бы не было плохо начать действовать! Сама в такой ситуации, выть хочется, но не могу. Надо держать лицо.
# 22:14 06-05-2015 Ирина, обратиться
Ирина,
как ваше состояние после иммунотерапии? Мы сейчас в ожидании квоты на повторную операцию. Состояние мужа подавленное, в основном спит, ест очень мало. Очень больно на всё это смотреть и чувствовать себя совершенно беспомощной. Хочется верить, что вторая поездка в Поленово даст обнадёживающий результат.
# 22:28 06-05-2015 Ирина, обратиться
Ирина,
иммунотерапия проходит абсолютно нормально. Проблемы могут возникнуть с химией, прошли только первый курс. Пока все нормально. По поводу операции и последующего лечения пишите на почту, указывала ранее.
# 23:11 06-05-2015 милана, обратиться
Ирина,
Спасибо Ирина, мама уже второй день совсем молчит открывает глаза , смотрит куда то в сторону иснова закрывает. Ест по немногу, памперс сегодня с утра то что ставила поменяла только вечером, так как совсем мало помочилась. Она пытается кашлянуть и чувствуется мокрота какая то, но не может. Постоянно чешет нос. Чувствуется обсалютная аппатия ((((((.....
# 23:12 06-05-2015 Ирина, обратиться
Ирина,
я пробовала писать вам на почту, но ничего не получается. Ссылка на некорректный адрес эл.почты.
# 09:16 07-05-2015 Руслан, обратиться
милана,
почему Вам Авастин не назначили если от химии простой результатов нет...? Попробуйте к Кобякову попасть в Бурденко.
# 09:26 07-05-2015 Аноним, обратиться
Подскажите, поджалуйста, как можно попасть на консультацию по дальнейшей тактике лечения в институт имени Поленова? Мы консультировались всегда в Москве в Бурденко у Абсалямовой, но сейчас едем на ПЭТ в Питер, поэтому было бы удобно в Поленова. Алгоритм записи в Бурденко здесь на форуме был описан не раз, а вот как и к кому записываться в Поленова я не нашла. Спасибо
# 10:29 07-05-2015 милана, обратиться
Руслан,
Мама слабая была очень, после первой операции три месяца провела в постели, темодал совсем отказывалась принимать, она в туалет ходила сама, но кушала только сидя на своем диване. Жаловалась, что видит каких то людей, что у нее страх. Эпилепптических приступов слава Богу не было, наш нейрохирург нам сказал, что химия ей не поможет, она еще больше ослабнет. Сейчас она спит, ест немного иногда открывает глаза, полный порез левой стороны. У мамы глиобластома лобно-височной доли справа , выросла эта зараза там же, и в лобной доле ещё один узел. Я бы мир перевернула и мои сестренки тоже, но мама очень тяжело принамала лекарства, даже на мрт мы ее силком повели. Что делать не знаю.
# 11:39 07-05-2015 Руслан, обратиться
милана,
я сам к сожалению не врач, мама моя тоже этой заразой болеет, сдаваться нельзя 100% и оставлять без лечени нельзя 100%, не пьет - силком заставлять, не помогает - ехать к химикам пусть другую назначают. Еще раз советую попасть к Кобякову... принимает только по записи, и человек неординарный конечно, но если приедите - будете сидеть до победного примет... сердце у него есть.
# 12:01 07-05-2015 милана, обратиться
Руслан,
А как ваша мама? Приятно бывает читать здесь, что хоть кто то больше года уже борется..
# 13:18 07-05-2015 Руслан, обратиться
милана,
тоже по разному... боремся... надеемся... Главное не опускать руки... вы единственные кому сейчас она нужна и кто может помочь... если вы двигаться не будете никто ничего делать не будет... это действительно так... ворошите интернет, ездите по врачам, форум копайте, гуглите... информации много всякой... у нас ситуация тоже была очень сложная... куда только не обращались - всем пофиг... нужно обращаться к людям кто реально в курсе проблемы (по глиобластоме), кто непосредственно ей занимается как в теории так и на практике... сдаться никогда не поздно... держитесь
# 15:10 07-05-2015 Руслан, обратиться
милана,
и еще хотел сказать что то что ваша мамулька не встает это плохо и серьезно... но есть куча положительных примеров при грамотном лечении даже при таком раскладе... это не конец... боритесь...
# 15:21 07-05-2015 милана, обратиться
Руслан,
Это точно, врачи как холодные статуи , но нас всю дорогу поддерживает наш лечащий врач из Сеченовки в Москве. Будем бороться!!!!
# 17:35 07-05-2015 Ирина, обратиться
Ирина,
попробуйте еще раз aisha257@mail.ru , с маленькой буквы.
# 18:46 07-05-2015 Ирина, обратиться
Аноним,
(812) 2729819 это телефон отделения опухолей головного и спинного мозга института им. Поленова. Думаю , что попасть на платную консультацию проще.
# 19:45 07-05-2015 милана, обратиться
Мама температурит сегодня, совсем слабенькая, что делать??????(((( ужас и страх..руки опустились , дышит как буд то нос заложен, может простыла?? Может я что то не так сделала???
# 21:42 07-05-2015 Катя, обратиться
Послушайте, Милана. Вам сейчас надо собраться и не обвинять себя ни в чём. Видимо, Вы уже сделали всё что было в Ваших силах. Ищите поддержку у родных и близких Вам людей. Этот крик души нам, всем прошедшим через эту боль, очень понятен. К сожалению, вылечить эту болезнь невозможно. Но можно и нужно бороться до конца. Просто помогать жить. При всей невыносимости ситуации для нас, есть при этой чёртовой болезни одно несомненное преимущество для болеющего человека. Вероятнее всего Ваша мама не испытывает невыносимых болей, которые бывают при других опухолях. Природа, видимо, позаботилась о таких страдальцах. Конечно, это слабое утишение, но , поверьте , я знаю о чём говорю. И ещё я точно знаю, что человек даже находясь в коме может слышать и чувствовать Ваше присутствие и Вашу поддержку. Боритесь и помогайте ей до последней минутки. Терпения Вам и помощи Божьей.
# 22:44 07-05-2015 Майя, обратиться
Милана, здравствуйте!
Расскажу в 2-х словах наше состояние. Болеет папа, операция в Бурденко 29.07, один очаг опухоли (лобно-височная доля с права) удален полностью, но, к сожалению, у нас есть еще одна опухоль в правой затылочной зоне, в той зоне, которая отвечает за движение рук и ног! Так вот, 4 курса химии темодал+карбоплатина не дали никакого результата, оперированная зона вернулась чуть меньше первоначальных размеров, вторая тоже выросла. Наша областная химиотерапевт сказала, что типа все, больше Вам уже ничего не поможет, т.к. рост опухоли спровоцировал практически полный парез левых конечностей... Но! Милана, ни в коем случае не сдавайтесь!!! Я боролась с нашими врачами, 2 раза была в Бурденко у Иноземцевой и Кобякова, получила оба раза добро на Авастин. Сама его купила и обратно в Домой! с их назначениями приезжала в наш минздрав, потом в областной онкодиспансер, к районному онкологу. В общем, взяла измором! 5 мая мы первый раз прокапались!!! Еще важный момент! Папа тоже лежит, из-за пареза сам себя не обслуживает, но мы постоянно делаем "гимнастику" разминаем все мышцы, сажаем его, поднимаем... Так как правая сторона рабочая, через силу, но получается и стдеть и вставать. К чему я, долгое лежание провоцирует застой легких, из-за этого может начаться пневмония, соответственно тяжелое дыхание и температура! Я представляю как Вам тяжело, к сожалению, каждый на этом форуме понимает Ваше состояние! Но не сдавайтесь!
Я где-то читала, что авастин даже сокращает размеры опухоли и реально улучшает качество жизни, продолжительность, к сожалению очень индивидуально, но надо пробовать! Надо сделать все от Вас возможное, что бы потом не сожалеть о том, что не воспользовались какой-то возможностью, что что-то не сделали.
К сожалению, в нашей стране больные нужны только их близким и бороться за жизнь наших любимых приходится всеми правдами и неправдами!!! Поэтому верьте, надейтесь и ни в коем случае не сдавайтесь!!! Вдруг, именно Ваш случай будет исключением из правил, и Вы своим рассказом будете вдохновлять людей с этого форума!!!
Желаю Вам победить!!! И всем нам побед больших и маленьких в борьбе с этой заразой, которая забирает самых дорогих и близких людей!!!
# 23:12 07-05-2015 милана, обратиться
Девочки спасибо вам огромное за слова поддержки!!! Я просто извожу себя и не знаю куда кинуться, если бы мама принимала тогда темодал, может быть ремиссия была бы дольше, но она наотрез отказалась, ни какие уговоры не действовали. Мы уде придумали с радиологами и химиками сыпать содержимое капсулы темодал в пустые капсулы от эсенциале, она как чувствовала перестала пить и эти капсулы. Лучи пришлось делать без темодала. Авастин я так понимаю капают? Катя скажите пожалуйста, а папа ваш был в таком же состоянии, как наша мама???? Может и у нас получится? Мама совсем не разговаривает и не поварачивается в нашу сторону. Сегодня мы ее разминали, обтирали полтенцем , она как желе, никакого контроля. Она открыла глаза и смотрела на нас в глазах столько боли, и когда у нее появились ещё и слезы, у меня не выдержали нервы и я разрыдалась. Не хотела перед ней, но не смогла. ((((((
# 23:16 07-05-2015 милана, обратиться
То есть Мая, у вашего отца рецидив я так поняла не до прежних размеров? У мамы опухоль выросла там же и тех же размеров, что и до операции...
# 23:21 07-05-2015 милана, обратиться
Катя,
Родные слава Богу рядом все, без них мы с сестричками сума сошли бы. Не возможно смотреть на это, не слышать ее голос, прислушиваться к дыханию. Наш врач сказал, что после этого этапа будет кома, неужели это так? Каждый день молю Всевышнего облегчить ее страдания и хвала ему, что нет адских болей у нее.
# 23:32 07-05-2015 Ирина, обратиться
милана,
сижу,читаю и плачу.У нас такой же диагноз. Соберитесь! У меня женщина забирала темодал, у ее брата такая же ситуация. Он не ест, практически не двигается, но после двух курсов авастина ситуация изменилась в лучшую сторону. Попытайтесь. Мы покупаем авастин в Москве, У нас в Питере нам сказали -:Мы конечно слышали на семинарах , про этот препарат, но извините.; Это Питер!!! Позор!!!А потом сидишь и слушаешь байду которую несет наш президент по поводу закупки лекарств. Бог ему судья!
Мы узнали еще один вариант- гомеопатия. Нам предложили омелотерапию. Наши друзья в Германии сказали, что у них это давно практикуется. Это конечно не панацея, но в нашей ситуации мы ничего не теряем.
# 00:04 08-05-2015 милана, обратиться
Ирина,
Самое обидное, что нет помощи со стороны государства таким больным. Авастин я попробую, действительно терять нечего. Темодал на выдавали в нашем онкодиспансере , и на том спасибо. С мрт я обращалась к разным нейрохирургам, но ничего обнадеживающего. Очень тяжело бездействовать , читаю все форумы, все идут до конца , до одного дл всех конца. Пробуют всё и все равно эта гадина побеждает. Неужели нет ничего??? Наш друг возил своего отца и в Германию и в Израиль, но ничего не помогло, увы и ах.
# 00:19 08-05-2015 Ирина, обратиться
милана,
действительно, пробуйте все. Мы и темодал покупали сами, потому,что наши врачи сначала сказали, что темодала у них нет, после консультации у директора Песочного ( точное название,,,,,) темодал нашелся, но как выяснилось это индийский дженерик, стоимость которого в десятки раз отличается от произведенного в Европе. Мы отказались, не тот случай. Покупали сами в Финляндии.
Вам повезло-у Вы не одна. У Вас сестры !Я практически одна , даже поговорить не с кем
# 00:48 08-05-2015 Майя, обратиться
Милана, да у папы рецидив на фоне темодала+карбоплатина. Такая схема сильнее чем просто темодал! Но, увы и это не помогло. У нас папулька разговаривает, рассуждает, кушает, но совершенно не может ничего левой рукой и ногой. Нам резко плохо стало после облучения ((( скорее всего много здоровых клеток было повреждено во время лучей... Но, это мои предположения. В любом случае сейчас, постоянно занимаясь гимнастикой понемногл возвращается двигательная активность руки, нога, к сожалению пока без улучшений. На самом деле не знаю что помогло, может поврежденные клетки начинают восстанавливаться, может отек был сильно большой и сейчас уменьшился, может реально обычная "гимнастика"... В любом случае,,улучшения есть и они не могут не радовать!!!
Я честное слово очень надеюсь на Авастин, это реальный шанс продлить жизнь папочке. Вдруг, через пару месяцев в медицине млучится прорыв и наконец-то найдут чудо-вакцину, ведь столько в стадии КИ их сейчас! Может для кого-то мои слова рокажутся бредом, но вера придает сил для борьбы!!! Ну а вдруг...!!!
Насчет бесплатного авастина. Обязаны!!! Звоните, пишите в минздравы! Тем более если инвалидность. Мы когда получали темодал, значились региональными льготниками, но на авастин нас предупредили, нужна инвалидность и это лекарство пойдет по федеральной льготе! Мы все сделали, насколько результативно-поделюсь позже!
Ирина, что такое омелотерапия? Вы уже начали или еще в размышлениях? Поделитесь информацией!
# 00:55 08-05-2015 Майя, обратиться
В Германии я тоже консультировалась. У них протокол лечения такой же как в России. Первая линия-темодал, ЛТ+ темодал, в случае рецидива-операция и потом уже авастин. Причем моноавастин. Нам же назначили в Бурденко авастин+ломустин. Авастин каждые 2 недели, ломустин каждую неделю. Теперь главное за кровью следить, что бы врвремя начинать!
Поделюсь, были низкие тромбоциты, не критично, но низковаты, неделю принимпли Содекор. Поднялись!!! Реально помогает.
# 01:27 08-05-2015 Ирина, обратиться
Майя,
мы уже начали, терять нечего. Проблема с доставкой. Препарат заказываем в Германии. В Москве есть гомеопат.центр, у них есть препараты , но дороже.
# 01:36 08-05-2015 Ирина, обратиться
Майя,
по поводу химиотерапии-нам назначили авастин+иринотекан. Сказали это междун.протокол. Не знаю кому верить. По поводу омелотерапии- ходила к независимому нейрохирургу. Он сказал-пробуйте, возможно это алььернатива химиотерапии.
# 09:25 08-05-2015 милана, обратиться
Ой девочки, очень надеюсь, что кто нибудь справится с этой болезнью. Вся вера во Всевышнего!!!! Мамуля совсем слабенькая сегодня.... Попробую покормить...
# 11:42 08-05-2015 Руслан, обратиться
Майя,
у нас похожая ситуация только у мамы опухоль слева соответственно парез правосторонний
# 13:50 08-05-2015 Майя, обратиться
Руслан,
Вы принимаете Авастин? Есть положительные результаты? Я к сожалению столько историй болезни здесь прочитала, что совсем не помню Вашу, Руслан.
У нас сегодня маленькая победа, папулька начал поднимать левую руку. С усилием конечео, но результат очень обрадовал! Вот не знаю, Авастин ли это... Мы ж всего один раз вливали и пару дней назад! Очень я рада!!! Налеюсь и дальше будет победа за победой!
# 13:55 08-05-2015 Майя, обратиться
Ирина,
Я к сожалению тоже не знаю кому верить, но большее доверие питаю к Бурденко, а именно к Кобякову. Уж очень много отзывов о нем, как о супер профессионале. Назгачил нам так, повоевали в Волгограде, но выполняем его рекомендацию.
В Германии 2 клиники мне отвечали, и почему-то в обеих по протоколу был просто авастин! Но, все что не делается, все к лучшему! А решения, которые мы принимаем в лечении наших родных, думаю что Бог нам посылает!!! Поэтому, главное верить, надеяться и ни в коем случае не опускать руки!
# 15:09 08-05-2015 милана, обратиться
Мамуля немного поела, ждем пока проглотит, прислушиваемся , потом даем вторую ложку и так пока она не отвернет голову. На дексаметазон у нее сыпь, на ночь колим димедрол. Мая очень рада вашей победе! Может отек спал и чувствительность возвращается у вашего папули. Дай Бог здоровья!
# 12:20 09-05-2015 милана, обратиться
Дорогие форумчане, мама сегодня широко о крывает глаза, шепотом разговаривает, мы с сестрами в шоке!!!! Поела хорошо!!! Что это???? Чудо!!! Утром она смотрела в сотону и долго шептала что то, позже я у нее спросила, с кем ты разговаривала??? Она ответила , что по телефону говорила, видимо померещилось.... У нее отекла кисть левой руки, может из за пореза????
# 17:41 09-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, держитесь у вас очень мало времени, скажите маме, все что хотели сказать, как вы ее любите.И много много с ней говорите. У меня братишка в таком состоянии был 3 недели, за 2 дня перестал есть, привезли знакомого заведующего реанимацией, он его посмотрел сказал максимум неделя, у него кома. В ней он пробыл 1.5 дня и все. Сначала отказался от еды, потом не смог глотать воду, спал глаза не открывал, но все слышал, я ему открывала сама глаза,и говорила с ним он зрачками двигал на мой голос и слезы в глазах у него стояли, потом и зрачками двигать перестал, часов за 12,потом изменилось дыхание, стал свистеть, скорая приезжала (это был 2-й день комы) сказала максимум 3 дня, а оказалось всего 10 минут оставалось. Просто последний раз вздохнул глубоко и все. Ушел быстро без боли, мучений.
Он заболел в 25 лет, ушел от нас в 34, почти 9 лет борьбы, 3 операции, после 3-й прошло всего 10 месяцев, последнюю химию пропил полностью но после нее ему стало плохо, практически сразу пропала речь.За 3 месяца до смерти начал подволакивать ногу, потом парализовало руку, потом ногу, потом перестал вставать, потом есть. Потом поднялась температура, первый день 37-38, второй 38-39, третий 39-41 и все.Температура и давление было одновременно ни чем не сбивались. Примерно так у нас было. После первой операции он перестал есть мясо, рыбу, молочные продукты, яйца. мучные изделия, ел в основном фрукты овощи каши, 4,5 года было без рецидивов, много гулял.Мы думаем что поэтому он продержался так долго.За 1.5 месяца до его смерти он уже лежал, даже до туалета не мог дойти, у меня было день рождения,я живу в соседнем доме, он встал и пешком дошел с поддержкой, хотя я предлагала довезти на машине, он очень хотел прийти ко мне, мы так обрадовались думали улучшение, но увы.После этого он уже не вставал.
Вы сделали все что могли и не могли. Создайте мамуле комфортные условия и просто будьте рядом, чтоб она ушла в окружении близких,в любви им так легче. Прошло уже 40 дней а до сих пор не верится, что мы эту битву проиграли. Темодал нам не давали сказали вы и так слишком долго живете, 2 курса выбили с боем, остальные покупали за свой счет (это уже после 3-й операции).Сил и терпения вам.
# 19:00 09-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Примите мои соболезнования((( как же тяжело вам после столького времени борьбы проиграть этой заразе. Я сегодня сказала нашему врачу о том , что мама после стольких дней открыла глаза и весь день переодически так открывала. Он говорит, что так бывает ( светлые моменты) как он выразился. Мы все рядом с мамулей, ни на минуту не оставляем ее. Но с каждым днем боюсь, что впадет в кому и всё...
# 20:46 09-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана,
спасибо. Я до сих пор плачу. Вспоминаю каждый день, в какой он на операцию поехал, в какой прооперировали в какой приехал. До последнего вздоха я его за руку держала, говорила ему что он сильный он справится мы с ним, у него слезинки в глазах стояли. Я последнюю выписку подделала он не знал что у него рецидив после третьей операции, мы написали в выписке что киста, ему от этого было легче, он хотя бы лекарства пил, продолжал бороться. Когда после 3-й операции его привезли он маме сказал мама так хочется жить, почему я. Он у нас не пил не курил, никогда в жизни ничем не болел даже простудой.
У моего отца была фибриллярная астроцитома, удалили 20 лет назад, до сих пор живет ведет полноценную жизнь, прогноз нам давали 5 лет. Врачи говорят что это чудо, что так долго живет, потом братишка вот заболел. Сейчас очень переживаю за родителей, еле держатся, отец говорит что пойдет за моим братишкой. Очень тяжело.
Когда приходил реаниматолог к братишке он его иголками тыкал, сказал что он уже в коме, не реагирует, он уже не очнется, но он все слышит говорите ему все, это было утром а вечером мы привели ему сына из садика, я братишке говорю, сынулю привели он тебя сейчас обнимет, так братишка поднял обе руки по локоть (парализованные) тоже обнять хотел видать (из последних силенок) и веки у него дрожать начали это я потом только поняла что он глаза открыть пытался, посмотреть на сына в последний раз, вот открыть глаза показать не догадалась. После этого он не реагировал уже ни на что и ночью его не стало.
Присматривайтесь, прислушивайтесь, разговаривайте, старайтесь ничего не пропустить. У нас такие просветления как у вас за сутки до комы были. Лекарства пить отказывается скорее всего проблемы с глотательным рефлексом начались. Сил и терпения еще раз вам, держитесь.
# 22:09 09-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Читаю и плачу , какие это муки и для наших роднулей и для нас. Лиля неужели и наша борьба заканчивается?(((( мы тоже маме не сказали о ее диагнозе, сказали , что киста. У нас просто духу не хватило сказать ей. Мама за все время ни разу не пожаловалась на боль, а потом и вовсе замолчала. Сейчас меняла ей памперс, показалась горячей, 37.5 температура и дышит коротким и частым дыханием. Лиля мне очень страшно, хотя держуь перед сестренками и папой. Мама , как воин держится, ни одного стона не издает. Я думаю она даже сейчас беспокоится о нас , не хочет нам показывать насколько ей плохо. Но стоит ей остановить взгляд на одной из нас , как эти родные глаза для нас наполняются слезами. Это ужасно и невыносимо.
# 23:14 09-05-2015 Аноним, обратиться
милана,
Держитесь, крепитесь, не могу слова подобрать сижу переживаю за вас.У нас все тоже самое было ничем не показывал что ему тяжело и плохо, чтоб не расстраивать до последнего держался, часов за 6 до ухода отпустило парализованную сторону, казалось что просто спит. Дыхание такое же было, про температуру уже писала, после 38 ее уже ничем не остановить.Про диагноз правильно что не сказали, ни к чему им это. У меня братишка был очень мнительный все через себя пропускал. Мы даже своей многочисленной родне ни слова не сказали о братишке, чтоб они не приходили к нему с сочувствием, жалостью это бы только ускорило его уход. Родне всей сказали за неделю до смерти, все эти годы мы боролись только сами своей семьей.
# 23:46 09-05-2015 милана, обратиться
Аноним,
Примите мои саболезнование... Страшно очень, думаю о ее мыслях, о чем она думает??? Вспоминаю каждый наш шаг, даже дни после операции кажутся светлыми..... у мамы очень агрессивная оказалась опухоль. Я представляю и понимаю через что вы все прошли. Дай Бог всем здоровья и пусь Всевышний бережет всех от этой болезни!
# 00:56 10-05-2015 Ирина, обратиться
ЛИЛИЯ,
Примите мои соболезнования,не знаю что написать-сама живу и знаю что придется с этим столкнуться.Страшно, самой жить не хочется.
# 10:07 10-05-2015 милана, обратиться
Ирина,
Спасибо! Лилия, не могу понять, то ли у нее нос заложен, то ли она дышит так, сегодня совсем мало поела, сегодня чуть приоткрыла глаза и больше не открывает. Видимо вчера было затишье перед бурей...
# 10:08 10-05-2015 милана, обратиться
Соболезную всем , всем кто боролся !!!!
# 12:38 10-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Ирина, спасибо! Сил терпения вам, не опускайте руки, вы нужны своим родным. Не показывайте им своих слез для них эта большая боль.
# 12:57 10-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, Это скорее всего дыхание начало меняться, опухоль стала давить. Нам реаниматолог объяснял картинки рисовал прямо, что опухоль с лобно-височной доли ползет назад к затылку (у нас она справа была). На затылке 2 центра находится дыхательный и сердечный, куда первей надавит от того и умрет лучше если сердце остановится.Если дыхание то может как человек который тонет и не умеет плавать, которого закинули на глубину, примерно так, это очень страшная смерть.Это я девочки пишу чтоб вы представление имели, никто ничего не объясняет, а мы сами тоже не врачи,и не знаем, вот примерно такая последовательность чтоб вы рассчитывали свое время и силы, чтоб все успели сделать. Реаниматолог сказал у кого пластина то опухоль пластину выбивает и начинает наружу расти тоже говорит очень страшное зрелище.
Он нам катетер в кисть поставил не знаю как называется самый современный чтоб и уколы и капельницу ставить можно было.Когда перестал пить физрастворами подкармливали (1 день всего), но тем самым вы питаете и эту заразу, но мы не хотели чтоб он от обезвоживания умер.Я сама от внутривенных уколов в обморок падаю, мне становится плохо. Когда катетер поставили уколы пришлось делать мне, мама и сноха не просыхали от слез я одна оставалась с холодной головой, делала уколы, и всех подбадривала. После первого укола мне пальцы с силой разжимали они у меня застыли.Для меня это был подвиг практически. И скорой удобно она 4 раза приезжала, в венах ковыряться не надо мучить, сразу поставили и все.
Девочки старайтесь насмотреться, надышаться, налюбоваться и говорите говорите с ними пока они рядом с нами.Всем желаю как можно дольше прожить.
# 13:00 10-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Милана как ваша мама?
# 13:16 10-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Лежит, пальцами руки теребит простынь, глаз правый, ( у нее лобно височная справа) выпуклый, веко опухло очень, дыхание такое же. Частенько хватается за сердце, глаза не открывает. Какой ужас будет, если надавит на центр дыхания(((
# 13:50 10-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана,
У нас оба глаза за 2-е суток вылезли. Кушает? Пьет? Зрачками двигает на голос?
# 15:18 10-05-2015 Лана, обратиться
Рыдаю!!! Все через что мы прошли с мамулей. Нам реаниматолог то же сказал о близкой кончине мамы, но я не поверила... Прошла, нет, пожалуй пробила, нейрохирургов и химиков, прогнозы были размытые, после этого пошла в церковь и обратилась с мольбой к Господу и всем святым, что если пришло время, то хоть без болей. Через неделю мамуля ушла, на следующий день после моего дня рождения. Прошло уже два месяца и 10 дней, а до сих пор хватаю телефон с мыслью, что нужно позвонить маме...
Соболезную всем, рыдаю со всеми, переживаю со всеми.
Сил, Терпения и подольше не познать боль утраты любимых.
# 15:30 10-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
На голос двигает зрачками, кушает и храпит одновременно, пьёт , но давится , пить даем осторожно через соломку. Давление то поднимается , то опускается. Боли не так часто как неделю назад или может мы не понимаем есть или нету. Минут десять назад я ее кормила, она резко открыла глаза, затаила дыхание потом снова задышала и как при плаче начала всхлипывать, потом из глаз слезы. Я испугалась очень, то ли она подавилась, то ли ей приснился уто то из родных..
# 15:33 10-05-2015 милана, обратиться
Лана,
Примите мои соболезнования! Это тяжело очень, всю ночь с сестрами слушаем мамино дыхание, она у нас очень добрая и красивая!!!!!! Маме всего 62 года....
# 16:02 10-05-2015 Лана, обратиться
ЛИЛИЯ,
понимаю как тяжело Вам и Вашим родителям, жестокая несправедливость хоронить детей. Вам сейчас нужно помочь родителям снова войти в жизнь. Попробуйте донести до папы, что не только он потерял сына, но и внук осиротел. Ваш папа нужен своему сыну в лице внука, он должен сыну воспитать, поднять на ноги его наследие. Вот, смысл примерно такой, а слова подберите сами. Вдруг сработает и сознание папы переключится. Ошибочное мнение, что время лечит в нашем случае, нет, оно учит жить без любимых.((
Мы, все кто борется или уже отборолся с этой гадастью, в одной лодке побед и утрат. Всем форумчанам огромное спасибо за поддержку, помощь советами и обмен опытом, не представляю как бы мы прошли этот путь без вас...
# 16:08 10-05-2015 Лана, обратиться
милана,
спасибо. Моей мамуле 65.
Держитесь...
# 19:48 10-05-2015 ametist, обратиться
милана,
читаю Ваши письма и снова перед глазами тот ужас, который пережили мы с мамочкой. Она продержалась почти 2 года, но болезнь нас победила. Я сейчас так жалею, что не могла быть с ней постоянно, нужно было зарабатывать на лекарства. Следите за температурой, если мама лежачая-это может быть признаком застоя в лёгких, воспаления, от которого иногда уходят быстрее, чем от опухоли. Нужно, чтобы постоянно наблюдал терапевт. Мы массажировали спинку, но это не помогало, пришлось применять антибиотики. Ещё внимательно следите за мочеиспусканием, оно может прекратиться раньше, чем начнутся проблемы с дыханием, тогда необходим катетер. В коме мама была недели три, сначала говорили состояние сопора, из которого был возможен выход. Ей всегда было легче от противоотёчных капельниц-маннит, реосорбилакт. Последние 2 недели дыхание было прерывистым, 7 вдохов есть, 3-4 нет, если дыхание замирало, я бежала к врачам и маме кололи кордиамин и сульфокамфокаин. Я уговорила держать нас в больнице, чтобы уход был легче, но надеялась конечно, что маме станет лучше и мы, как всегда, поедем домой и ещё поживём вместе. Держитесь, боритесь, если будут любые вопросы, пишите мне на ящик, всегда отвечу ametist_lena@mail.ru
# 21:15 10-05-2015 милана, обратиться
ametist,
Спасибо огромное!!! Нам ценна любая информация. Этот не легкий путь легче проходить вместе. Спасибо всем за поддержку!!!
# 10:47 11-05-2015 милана, обратиться
Девочки давление не можем сбить, скорая приезжала, все равно держиться..Что делать???
# 11:29 11-05-2015 Лана, обратиться
милана,
вызывайте снова скорую! не понятно почему они уехали не убедившись в стабилизации больного
# 11:51 11-05-2015 милана, обратиться
Лана,
Лана, они подождали, оно со 180 упало до 140 , ночью снова поднялось, делали магнезию, папаверин с дибазолом , все равно скачет вверх. Сегодня прям сильно спит, не покушала совсем.
# 12:32 11-05-2015 Лана, обратиться
милана,
вам бы маннит прокапать, после него у моей мамы и давление несколько стабилизировалось и дыхание становилось ровней. В любом случае вызывайте скорую стольуо сколько нужно будет. Мою мамулю пока не госпитализировали, скорую вызывали по несколько раз бывало
# 13:08 11-05-2015 милана, обратиться
По моему наша борьба подходит к концу, что то она совсем не просыпается
# 14:16 11-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, держитесь, будьте рядом,держите за руку.
Вызывайте скорую, желательно реанимацию (там есть врач), к онкнобольным они должны приезжать, т.к. скорая ничего не знает что капать таким больным, у нас ближайшая скорая онкологическая в Казани а это очень далеко от нас мы созванивались с ними и давали трубку приезжавшей скорой они их консультировали. Сбивалась максимум на 2 часа и температура и давление, последний день у нас было 3 скорой и 1 реанимация, у нас брали анализы, делали кардиограмму,до последнего вздоха ему помогали
Сил вам терпения
# 14:42 11-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Лана, спасибо вам за слова поддержки, они очень помогают жить дальше, вам самой нужна поддержка а вы еще стараетесь поддерживать других. Папу у меня уже "клинит" он сидит дома с моей дочкой ( у меня их трое) мне пришлось выйти на работу, я всегда готовлю еду на целый день в холодильнике был суп каша а в духовке курица (запах трудно не заметить) и 2 кастрюли в холодильнике не увидеть тоже, так он целый день сидел голодный и пожаловался маме что я кушать не сварила, хотя я раз 5 ему сказала что есть, ребенку бутылку с молоком давал целый день (ей 2 года), в другой раз в садик пошел за средней 3 года, так он группу найти не мог, хотя забирает уже не в первый раз, в магазин ходит за одним, приносит совсем другое. Я уже боюсь что он потеряется в карман адрес с телефоном положили, он у нас еще и диабетик, после операции стал.Вообще за него очень страшно как бы тоже не слег,все таки тоже мозг прооперированный. Мама в комнате, где братишка умер все выкинула (спальному гарнитуру 2 года всего было) обои все оборвала и линолеум тоже (квартира в новом доме всего 1.5 года там живут) цветы, все все ничего не оставила, видимо ей так легче. Не могу говорит на эти стены смотреть. В выходные всегда родственники их в деревню увозят, это тоже отвлекает их, сильно помогает. У нас вчера 2 месяца было, он ушел в ночь с 9 на 10 марта. Бедняжка изо всех сил до 9-го тянул чтоб нам праздник не портить у него у тещи 8-го день рождения еще.
До сих пор в форум тянет, узнать как у других дела, может кому то повезло больше, может что то новое придумали, я раньше никогда не писала но всегда читала, переживала за всех. Форум очень помогает, и в моральном плане и в плане лечения. Спасибо всем. Удачи всем кто борется, терпения и сил тем кто уже прошел этот путь.
# 15:39 11-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Мама то загружается, то начинает рукой двигать, когда загружается, я тыкаю иголкой реакции нет, что это???
# 16:00 11-05-2015 Лана, обратиться
Подскажите,может кто знает стоимость ПЭТ (голова) в Поленова. Спасибо
# 17:09 11-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, прочитайте ниже, она в коме просто в какой степени сами определите

http://neotlozhnaya-pomosch.info/koma.php
Держитесь. Терпения, сил вам, все перенести.
# 20:32 11-05-2015 надежда, обратиться
Лана,
мы делали ПЭТ в октябре 2014г. Точно уже не помню, но по-моему мы платили где-то 23тыс. или 27тыс. Можно позвонить в ин-т Мозга человека в СПБ и узнать точнее: 8 812 234 93 43; 8 812 234 55 73; 8 812 234 92 18. Всем сочувствую и сопереживаю, понимаю как всем тяжело: и самим больным, и тем кто ухаживает за своими родственниками, и тем кто уже потерял их. Как я уже писала, брат умер 22 февраля, но не проходит и дня, чтобы я не вспомнила его.... Держитесь. Здоровья всем и сил.
# 10:51 12-05-2015 милана, обратиться
Ночью приехала бригада скорой помощи, давление сбили до 140/70 , хоть облегчили состояние, по прежнему не кушает, утром сегодня попыталась напоить, сжимает губу. Снова спит глубоким сном, давление 120/70.
# 12:13 12-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана,
Я через шприц 10 мл поила в уголок рта по чуть чуть жду когда рефлекс сработает глотательный потом опять заливаю. С трубочки они уже не могут пить в таком состоянии.
# 13:07 12-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Мы так и попробовали, чуть чуть получилось.
# 20:33 12-05-2015 милана, обратиться
Мама сегодня открыла широко глаза!!!! Поела кашу!!! Я думала не проснется, но слава Богу !
# 13:21 13-05-2015 Константин…, обратиться
Добрый день!
Мне 45 лет, глиоблатома правой теменной доли, диагноз поставили в мае 2013 года, боремся 2 года. Май 2013 первая операция, с июня 2013 курс лучевой 60 гр с темодалом, август 2013 года - повторная операция по удалению образовавшейся в ложе опухоли кисты. Далее 7 курсов темодала. В июне 2014 года мрт показало рост опухоли в том же месте. В августе 2014 года - операция в Германии. Там назначили авастин плюс ломустин. У нас в Беларуси авастин не входит в стантарты лечения, поэтому месяц ушел на то, чтобы добиться данной схемы. За этот месяц опухоль опять начала расти. В октябре сделали ПЭТ с метионином в Санкт-Петербурге и сразу же заехали там же в радиологический центр (пос.Песочный) на консультацию о возможности проведения гамма-ножа. В ноябре сделали гамма-нож, а также по рекомендации Кобякова перешли на схему моноавастин каждые 2 недели. В апреле сделали ПЭТ- опухоль стала менее агрессивной, а также снизился объем накопления контрастного вещества, однако появился новый очаг в области правого желудочка. В Песочном рекомендовали пройти повторный курс облучения, Кобяков добавил к авастину иринотекан. Вчера закапался, завтра, 13 мая 2015 года, отправляемся с женой в Санкт-Петербург на облучение. В общем, с этой опухолью надо постоянно бороться и не давать ей передышки. Надеюсь еще написать о новых результатах. Мой электронный адрес kostiabel@rambler.ru. Пока есть силы, с удовольствием отвечу на все вопросы
# 13:38 13-05-2015 милана, обратиться
Константин…,
Дай Всевышний сил вам для борьбы. Держитесь и боритесь!!!! Так хочется , чтобы эту борьбу кто нибудь да и выиграл .
# 13:46 13-05-2015 Константин…, обратиться
Милана, спасибо за поддержку.
# 17:55 14-05-2015 милана, обратиться
У мамы температура держиться сегодня 37.7, обезболить не просит, а точнее на вопрос болит или нет , показывает нет. Затихла совсем.
# 21:45 14-05-2015 Юлия, обратиться
милана, у свекрови тоже былоудалено сразу 2 глиобластомы, 04.03.15 была операция с применением навигации по их удалению. Операцию перенесла очень хорошо, состояние улучшилось. Из первоначальных и сохранившихся симптомов был только гемипарез правой части тела. В течение апреля и до сегодняшнего дня делали ЛТ, в течение которой проявились: сахарный диабет (впервые выявлен), отечность лица, слабость. 09 мая случился эпиприступ. А вот 10 мая начались сильные боли по всему позвоночнику, они всё сильнее. Поворачиваться уже даже не может. Сегодня выписали из онкоцентра, она дома теперь. Колем нестероидные (Диклофенак, кетонал...). Рентген показал затемнение в легком, кости в норме. сейчас вот она только стонет, не ест, не пьет, говорить толком не может, боли адские. Не знаю, что делать... Руки опускаются((( боюсь это рецидив... Терпения вам и сил!!!
# 21:59 14-05-2015 милана, обратиться
Юлия, я представляю в каком она состоянии. Когда родного человека видишь в таком состоянии, действительно опускаются руки. Мы все ходим по дому как зомби, у всех своя программа. Одна пытается покормить, другая измеряет давление и температуру, потом смена белья, памперса и обтирание. А к ночи уколы, ждем пока стабилизируется давление , потом стелим рядом с ней на полу постель и ложимся. Всю ночь каждая прислушивается к её дыханию. Ведь когда то и она так же смотрела за нами в младенческом возрасте. Мы ее очень любим, нас четыре сестры и мы очень дружные, как учила мама. Я от всего сердца желаю и Вам тоже сил и терпения!!!!
# 22:05 14-05-2015 милана, обратиться
Юлия,
Может у нее отек сильный от ЛТ? А сильные боли мы купировали маме промидолом. Сейчас у мамы дня три не так сильно болит да и не просит, мы по мимике лица определяли болит или нет. Сейчас на данный момент у нее температура 37,8 и давление 160/90 будем делать уколы.
# 22:27 14-05-2015 Юлия, обратиться
милана, вот у вас тоже ад( сочувствую!!! Хорошо, что болей таких нет у вас уже, это невыносимо видеть... Промедол по рецепту приобретать? Я прочла, что и таблетки есть. А то вся попа исколота...
# 22:47 14-05-2015 милана, обратиться
Юлия,
Промидол по рецепту, я с онкодеспансера взяла спраку о том , что мама нуждается в одекватном обезбаливании. Потом пошла с этой справкой к участковому врачу и она мне выписала рецепт.
# 22:49 14-05-2015 милана, обратиться
А так нам и друзья отдали кто свой промедол, кто трамал
# 09:28 15-05-2015 Ольга из Арх…, обратиться
Продам лекарства (не пригодились, больная принимает другие)
1. Темодал 140 мг, 5 капсул в упаковке. производитель г. Турку Финляндия. годен до 10.2015 года - 5 упаковок, до 09.2017 года - 1 упаковка, всего 6 упаковок. 
2. Темозоломид 140 мг, 5 капсул в упаковке, производство Нью Дели, Индия. годен до 10.2016 г. 4 упаковки. 
Цена 5000 руб за 1 упаковку.
Живу в Архангельске. Лекарства о правлю DHL, или привезу (передам) на машине.
тел. 8964-294-2937, e-mail ols2007@rambler.ru.
Всем здоровья, удачи и Божьей помощи в борьбе с болезнью
# 10:59 15-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
У мамы сегодня температура 38,3 делаем укол не сбивается, только до 37 , 5 и снова вверх
# 12:50 15-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, читаю плачу вместе с вами заново переживаю все, мы держали полностью раздетым братишку, под мышки, на лоб, в паховую область мокрые полотенца, обтирали обмахивали, но окна не открывали а то сразу пневмонию схватят, нам реаниматолог так сказал делать. Памперс растегнутым держали открытым, а то махом греется.
А еще знаете когда у него уже за 41 перевалило, нам из церкви принесли цветы розы сушеные от Матроны, я их заварила и потом этими листьями обложила голову как шапочку, (когда листья остыли) и вы не поверите температура до 37 упала, хотя ниже 39 уже не опускалась при сбивании.
Не опускайте руки, вы сильные, вы молодцы, вы справитесь, облегчайте состояние насколько возможно, и когда температура давление нам сказали стараться не шевелить их. А уколы желательно внутривенные делать.Чтоб поменьше переворачивать.Держитесь, вы умнички.
# 12:55 15-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Юлия, почему вам трамадол не выписывают? Сходите требуйте от врача, желательно в ампулах выписывать, так как часто с глотательным рефлексом проблемы бывают, на попу гепариновую мазь хорошо помогает.У нас вся черная была в гематомах от уколов, хорошо помогла.
# 12:55 15-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Юлия, почему вам трамадол не выписывают? Сходите требуйте от врача, желательно в ампулах выписывать, так как часто с глотательным рефлексом проблемы бывают, на попу гепариновую мазь хорошо помогает.У нас вся черная была в гематомах от уколов, хорошо помогла.
# 13:05 15-05-2015 Лилия, обратиться
Константин…,
Вы молодец, держитесь, боритесь, сопротивляйтесь, ни давайте этой заразе не малейшего шанса, все у вас получится, вы сильный.
Дай вам бог сил здоровья терпения.
Я потеряла братишку от этой страшной болезни, после 1 операции он полностью исключил белки из своего питания, остался на овощах, фруктах, кашах, он сильно похудел но выглядел отлично, анализы у него за все 9 лет борьбы были как у космонавта, после первой операции почти 5лет у него не было рецедивов на таком питании, после второй операции 1,5 года без рецедивов,используйте все возможности и шансы. Удачи вам.
# 13:35 15-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
У мамы сегодня температура 38,3 делаем укол не сбивается, только до 37 , 5 и снова вверх
# 13:39 15-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Спасибо Лилия, все так и сделаю, а почему такая температура ? На скорой никто ничего не обьясняет
# 13:44 15-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана,
опухоль надавила на центр терморегуляции , и он уже не может контролировать температуру. И все сбивание временно на 0,5-1,5 часа. Просто обтирания эти состояние немножко облегчают, водички пить тоже потихоньку заливайте. скорая не объясняет потому что они не знают, для онкобольных в больших городах специальные скорые есть.Держитесь девочки.
# 15:14 15-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
У мамы дергается правая рука и трясёт голову, это из за температуры? У вас было такое?
# 15:26 15-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, скорую вызывали? Это может от боли, эпиприступ, или на центр на давило ответственный за движения. Температура как? Вызывайте скорую.
# 16:16 15-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Температура держиться 38, трястись то начинает, то перестает, пытаемся покормить, глотает долго, храп одновременно. Неужели дальше ещё выше подниметься как у вас было? ((((((
# 18:22 15-05-2015 Юлия, обратиться
ЛИЛИЯ, в итоге мы вызвали скорую, так как боли усиливались, начался кашель... Отвезли в нейрохирургию, там провели КТ и выяснилось, что в голове даже отечности нет, зато в легких какой-то сгусток. Поставили катетер в мочевой, так как живот раздуло... Увезли в реанимацию пульмонологии с подозрением либо на сильное воспаление, либо на рак легких. Выписались с онкологии, называется...
# 19:14 15-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Юлия, ужас какой, не отчаивайтесь, держитесь. В больнице все равно лучше вроде как под присмотром.
# 19:14 15-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Юлия, ужас какой, не отчаивайтесь, держитесь. В больнице все равно лучше вроде как под присмотром.
# 19:25 15-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, а вы чем кормите, ей только жидкость надо давать, когда температура пить все время хочется
Не хочу вас расстраивать, но по симптомам опухоль растет и давит.
В 1-2 день у нас 37 с копейками было, потом 37-38, следующий день 38-39, потом на следующий 40-41.
До 38 еще сбивалась, после 38,5 уже ничем на полчаса максимум, но 3 раза в день кололи от температуры, обтирали поили и еще мокрым полотенцем обмахивали, на голову мокрое полотенце ложила, потому что она как раскаленная сковородка была.Трясется это она еще за жизнь цепляется борется, потом отпустит, еще ноги (ступни) трогайте они холодными (ледяные практически) становятся, хотя сам горячий, это значит уже процесс пошел.
Дай вам бог сил и терпения.
# 21:04 15-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Она дышит открытым ртом , дыхание то спокойное, то храп со свистом , то часто дышит, кололи два раза, не сбивается.
# 07:59 16-05-2015 Константин…, обратиться
Лилия, Вы очень правильно обращаете внимание на питание. После первой операции я, впервые услышав слово глиобластома, начал искать о ней информацию в интернете. Сначала испытал шок. Но потом наткнулся на имя Давида Сервана-Шнейдера, прожившего с этой болячкой 19 лет. Прочитав его книгу Антирак, я начал питаться по его системе. И сегодня я точно уверен, что только правильное питание может дать шанс подольше побороться с этой болезнью. 15 мая исполнилось 2 года с момента постановки моего диагноза, у меня сильный гемипарез левой руки и левой ноги, передвигаюсь с костылем очень медленно, но самостоятельно. После введения иринотекана резко ухудшилось состояние, сегодня вроде бы стало получше. Вот даже на радостях решил написать. Вчера сделали КТ, маску, МРТ с контрастом. МРТ делали час, было как никогда тяжело. Ждем анализа результатов.
# 10:08 16-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Лилия, сегодня 38,6 делаю как вы сказали все
# 15:27 16-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, милая держитесь, вы все делаете правильно, ей от этого легче поверьте.Она уже ни на что не реагирует? зрачки реагируют или застыли? Ступни теплые? Если при дыхании живот поднимается то она еще живет, держится, борется. Сначала перестает подниматься живот при дыхании ( у нас 3 часа всего так дышал) потом грудная клетка начинает как на гармошке играют двигаться, в таком состоянии (когда как гармошка скорая сказала максимум 3 дня лежат у нас так 20 минут всего дышал).Следите за зрачками, ступнями животом, поите, что обезвоживания не было. Полотенчики влажные на голову подмышки паховую область.Я температуру и давление все три дня записывала, что давали кололи тоже каждый час измеряла. Чтоб динамику смотреть, от чего легче становится от чего нет.
# 15:37 16-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Зрачки реагируют, если громко позвать ее, дыхание , то тихое, то снова как буд то она видить страшный сон, воду глотает ооочень тяжело, ощущение, что у нее опухло гороло снаружи. Ступни не горячии, тёплые, после укола температура спадает на 2-3 деления и снова поднимается. Но глаза так и не открывает
# 15:39 16-05-2015 милана, обратиться
Вечно пишу с ошибками(((
# 16:20 16-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, реагирует значит сопротивляется, борется, ей с каждым разом все тяжелее и тяжелее это дается. Руки сжимает если попросить вашу руку пожать или они как плети уже? Самое главное спрашивайте больно ей или нет пусть взглядом показывает. Я больше всего этого боялась что ему больно а он сказать не может. Но реаниматолог сказал что ему уже не больно, это когда руки ноги паралич уже отпустил, центр боли сказал уже отключен.Разве тут до ошибок, когда такое состояние. О себе тоже не забывайте дежурьте по очереди, спите кушайте, вы маме очень нужны, в полное боевой готовности.
# 17:41 16-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Наш нейрохирург из Москвы написал сделать Перфолган в/в от температуры. Лилия, видимо боли мама уже не ощущает, раньше на попытку повернуть голову прямо, она издавала стон, сейчас ей все равно всё.
# 18:50 16-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, мы его делали он тоже не помогает максимум 30 минут-2 часа
# 19:07 16-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Лилия, вы дексазон до последнего кололи?
# 19:21 16-05-2015 милана, обратиться
милана,
У нее где шов, удлиненная шишка, отек мозга видимо, мы декс не кололи в последнее время из за сыпи, сегодня сделать хотим.
# 19:44 16-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, мы декс кололи (внутривенно) до последнего, нам максимальную дозу реаниматолог назначил в последние дни, декс их держит, без него быстрее уйдет. Перфолган,диссоль (это физраствор, питание). Противоотечное обязательно надо. Нам еще цефтриаксон назначили на всякий случай от пневмонии я ставила один день потом решила его не мучить он все равно ее подхватить не успеет, так оно и вышло.Но нас 3 врача прослушали до этого сказали что бронхи чистые.Он тоже храпел, как будто у него с легкими проблема.Вы уколы как ставите? Желательно внутривенные, чтоб поменьше шевелить.Нам повезло у нас в соседках врач живет педиатр правда, но все равно послушать посоветоваться, никогда не отказывала. У нас тоже сыпь по всему телу, после темодала лезла, мы думали что это токсины с потом выходят.
# 19:46 16-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана,
Нам еще димедрол зачем то в скорой сказали колоть, мы не стали и так спит круглосуточно для чего колоть мы так и не поняли.
# 20:00 16-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Димедрол нам тоже врач наш сказал колоть на ночь, бронхи у нас тоже чистые, но горло снаружи плотное и отекшее. Лилия спасибо вам огромное, я чуть что сразу бегу и пишу вам. Так легче намного.
# 21:49 16-05-2015 Лана, обратиться
милана,
димедрол без анальгина, как правило не колется, а этот коктель сбивает температуру и обезболивает тампературные симптомы в организме. Назначение не самое глупое и имеет место, это не снотворное, а скорей помощь нормолизации температуры.
# 21:52 16-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, конечно пишите, я все понимаю, у меня мама ко мне бегала, поделится поплачется, выговорится и уйдет потом братишку смотреть, а мне даже поделится не с кем было, с мамой на пару не могла реветь, я ей сил энергии что ли прибавляла, она мне тоже сказала, что от меня как энергией заряженная уходит.У меня 3-е детей тоже все девочки, младшие малявки погодки, держат в тонусе расслабляться не дают, при них тоже не поплачешь когда мама уходила.Тяжело все в себе держать, так что я тоже когда все спят иногда даю волю чувствам.Я в течение дня стараюсь заглядывать смотреть как ваши дела.
# 22:10 16-05-2015 Лана, обратиться
милана, позвонила невролгу уточнить, права ли я? Так вот, этот коктель со времен 50х работает на стабилизацию состояния и нам, ГБ не противопоказан.
# 22:15 16-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Лана, нам когда скорая приезжала так и колола димедрол+ анальгин + магнезия у нас и температура и давление были одновременно, температура не снижалась вообще, давление падало. Температура выше ползла. Нам потом реаниматолог перфолган назначил тоже не очень помогал на пол-2 часа. Реаниматолог так и сказал что температуру ничем не собьешь уже,это больше для того что мы что то делаем а не сидим и смотрим, центр терморегуляции и боли уже отключены, в таком состоянии
# 22:24 16-05-2015 Лана, обратиться
ЛИЛИЯ,
напишите мне на мой мейл
ksv051@yandex.ru
мне есть что Вам и девочкам преложить. Жду письма.
# 22:32 16-05-2015 милана, обратиться
Лана,
Спасибо Лана, мы тоже колим этот димедол+ анальгин+ папаверин, не помогает, держиться так же, скорая колит магнезию, давление более менее падает, а температура как говорит Лилия держиться.
# 00:53 17-05-2015 Лана, обратиться
милана,
капельницу манита!!! Капается долго, но мы уже писали Вам, договаривайтесь, поверьте, мамуле сразу станет легче дышать.
# 00:55 17-05-2015 Лана, обратиться
милана,
капельницу манита!!! Капается долго, но мы уже писали Вам, договаривайтесь, поверьте, мамуле сразу станет легче дышать.
# 01:39 17-05-2015 ametist, обратиться
Мамочке от температуры немного помогало самое обычное средство - уксус с водой, только накладывать небольшие компрессы мне советовали на всё тело, особенно на живот, стопы ног, икры, руки сверху до локтя. Я разорвала в больнице обычную старую простынь ХБ и обкладывала её компрессами, всё быстро высыхало, но несколько градусов сразу уходили, и она переставала гореть. Ещё есть капельница от температуры инфулган 1000-жидкий парацетамол, но это по назначению врача. Хорошо, что зрачки реагируют, у нас последние пару недель зрачки стоялии на глазах появилась мутная плёнка от отёка.
# 09:47 17-05-2015 милана, обратиться
ametist,
У мамы пленка тоже на глазах, сегодня темп 39, сделали укол , обтирания , спала на несколько делений. Это всё ужасно, мы и так ее жалели , теперь ещё эта температура.
# 10:37 17-05-2015 милана, обратиться
Девчонки, даем жиденькую кашу, очень тяжело глотает, иногда начинает булькать каша в горле пока проглотит, как кормить ее девочки??????
# 11:26 17-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, ставьте катетер в вену договоритесь с медсестрой из поликлиники, он при хорошем уходе хватает на неделю,туда и уколы и капельницы заливать можно, уколы я сама ставила, а на капельницу медсестру звали, там ничего сложного нет, заливали физраствор это как питание идет и жидкость, кашки уже не к чему, давайте водичку только если глотает чтоб язык и рот не пересыхал, можно по зубам определить они ярко белые становятся если воды не хватает.Уксусом нам в скорой не рекомендовали обтирать, сказали чисто водой.Тряпочки мокрые на все сгибы рук ног ( я как поняла лимфоузлы там проходят). С катетером братишка всего 1.5 дня пролежал.
# 11:27 17-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Лана,я вчера вам написала
# 16:53 17-05-2015 ametist, обратиться
милана,
Маме выписывали питание через капельницу - инфезол, в котором содержатся все необходимые для организма вещества. Он дорогой, и нам разрешали капать по половине в день, остальное хранить в холодильнике, но это мы рисковали. Когда попали в больницу, поставили зонд, и я заливала кашки через зонд, особенно настаивали на большом количестве воды. Не знаю, зачем, её и так раздувало от капельниц. Нам даже не говорили, что может быть нарушен центр терморегуляции, причиной температуры назвали застой и воспаление в лёгких, сделали ренген и действительно нашли затемнение. Миланочка, держитесь, я с Вами заново переживаю весь ужас прошлого года. Это страшно сказать, но я мечтаю вернуть даже мамочкины последние дни, чтобы она хотя бы тихо дышала где-то рядом, и я могла хоть как-то показать ей свою любовь.
# 18:24 17-05-2015 милана, обратиться
ametist,
Спасибо вам за сочуствие , мы действительно переживаем тяжелые дни. Очень тяжело смотреть на то, как страдает твой самый дорогой человек.
# 22:29 17-05-2015 Лана, обратиться
ЛИЛИЯ,
я вам ответила, читайте
# 06:31 18-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ, У мамы сильный запах изо рта, до сих пор не было, со вчерашнего дня и какой то белый налет , температура 39 , дыхание меняется, живот практически не участвует.
# 13:51 18-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана,скорее всего обезвоживание идет, поить надо пытаться, у нас как живот перестал двигаться прошло всего 6 часов, потом начала грудная клетка как гармошка раздвигаться и при этом такое жуткое то ли рычание то ли хрипы, страшное зрелище, мы сразу вызвали скорую, они приехали вкололи 4 кубика декса и магнезию с анальгином димедролом, через 10 минут все, хотя скорая говорила 3 дня максимум.
Дежитесь, сил вам и терпения выдержать это все. Обнимайте, целуйте, скажите все что вы хотели сказать своей мамуле, пока она вас еще слышит.
# 22:04 18-05-2015 виктория…, обратиться
милана,здравствуйте!!! Как ваша мама? Моей маме 3.04.15 сделали операцию по удалению глиобластомы. Сделали курс лучевой. В эту пятницу забрали домой. Парез правой стороны сильный. Сегодня весь день спит, лишь иногда глаза открывает когда пытаюсь бульоном накормить, но такое чувство что не понимает что вокруг происходит. Два раза вызывала скорую сегодня, а толку. Приехали, давление померили и уехали сказав что таких больных не забирают и ничего не делают. Сижу реку. Не знаю что делать.
# 22:51 18-05-2015 ametist, обратиться
виктория…, скорая не поможет ничем.
Попробуйте связаться со своим хирургом или онкологом и посоветуйтесь, возможно, сильный отёк после лучевой и надо дома частным образом найти медсестру ставить капельницы или через больницу договориться. Нам хватало для снятия отёка 5-7 дней один раз в месяц, выписывали через день Манит, реосорбилакт, магнезию в физрастворе, дексаметазон (каждый день, без него мама сразу слабела). А как она себя чувствовала сразу после операции? Разговаривала, ходила? Расскажите поподробнее, если будет свободная минутка. Было полное удаление опухоли или частичное, делали МРТ после операции и лучевой? Лучевая была с Темодалом?
# 22:55 18-05-2015 ametist, обратиться
милана,
Вы с утра не на связи, мы беспокоимся, как у Вас? Пишите, если сможете.
# 23:00 18-05-2015 Марина, обратиться
виктория…,здравствуйте. Не отчаивайтесь,пока не пройдет отек после операции и после лучей Ваша мама будет себя плохо чувствовать. Не плачьте,а действуйте,крутите ее,разговаривайте с ней,заставляйте вставать. Мою маму прооперировали в октябре. Два месяца было очень тяжело,сама себя не обслуживала,а в январе наступило резкое улучшение. Стала сама готовить,потом выходить на улицу,ходить по магазинам. У мозга очень большие компенсаторные способности.
# 23:26 18-05-2015 ametist, обратиться
моя мама до лучевой после операции не ходила, её в онкологию сестрички из скорой на простынях бесчувственную притянули. А после лучевой с Темодалом, ходить начала и прожила после этого на Темодале без особых осложнений почти 2 года.
# 23:53 18-05-2015 милана, обратиться
виктория…,
Здравствуйте !!!! И все девчонки здравствуйте!!! Виктория, у вас впереди еще борьба, держитесь! Мы с мамой , как с ребеночком возились после операции, она у нас гаоборот и днем и ночью разговаривала. Сейчас вспоминаю те дни и думаю, даже тогда было лучше , чем сейчас. Дай Бог вам сил!!! Мама самый дорогой человек на земле, без мамы никуда не пойдешь, никому не поплачешься. Девочки, мама нпша так же температурит, медикаментозно не снижается, помогает обтирания как писали вы здесь. Дыхание каждые полчаса меняется, но живот уже не участвует, дышит поверхностно, бывают судороги, колим трамал. Не ест, не пьет, хотя закапываем сами по капелькам в рот, рот плотно зажимает и тогда оставляем ее в покое.
# 23:58 18-05-2015 милана, обратиться
виктория…,
У вашей мамули скорее всего отек, дексаметазон должен помочь, на помогал. У вас полное удаление? Держитесь!!! Нам всем вместе легче немного.
# 20:53 19-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Милана как вы?
# 20:53 19-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Константин как у вас дела пишите?
# 23:17 19-05-2015 милана, обратиться
ЛИЛИЯ,
Лилия, мы наблюдаем этот ужас. Температура 39 , грудная клетка во всю пляшет, лицо и горло покраснели очень, ногти синие, колим трамал от судорог, температура не сбивается.
# 09:51 20-05-2015 Аноним, обратиться
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, когда результаты ПЭТ в Питере бывают готовы? В день проведения самой ПЭТ или позже?
# 11:24 20-05-2015 милана, обратиться
милана,
Лилия это ужас, дыхание со страшным хрипом и бурлением нетслов описать, грудная клетка ка гормошка ........
# 12:23 20-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана, милая держитесь, вы вышли на финишную уже, ваша мамочка сильная до последнего сопротивляется не сдается, держите ее за ручки, чтоб ей не было страшно. Сил вам с девочками пережить весь этот ужас. Сижу плачу, работать не могу.
# 12:26 20-05-2015 Аноним, обратиться
Аноним, в день проведения ПЭТ- через 1,5-2часа
# 22:21 20-05-2015 милана, обратиться
Ну вот и всё, наша Мама ушла в свой рай.
# 23:27 20-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана,
Примите соболезнования, мамочка ваша ушла, туда где ей хорошо, где ничего не болит, она навсегда останется в ваших сердцах. Держитесь с сестренками, сил вам пережить эту боль.
# 07:45 21-05-2015 ametist, обратиться
милана,
Упокой, Господи, душу рабы твоей и даруй ей Царствие Небесное! Мамочка навсегда останется с вами, вы будете в самые сложные моменты жизни чувствовать её поддержку и присутствие. Крепитесь, вы - прекрасные дочери, сделали всё, что было в ваших силах. Напишите, как имя мамы, будем за неё молиться.
# 07:59 21-05-2015 Аноним, обратиться
Аноним,
спасибо за ответ!
# 09:52 21-05-2015 Юлия, обратиться
милана, примите мои соболезнования! Царство небесное вашей мамочке! Она отмучилась, отстрадала своё. Сил вам и терпения.
# 12:54 21-05-2015 Ярослава…, обратиться
милана, Царствие Небесное Вашей Мамочке! Она попала в лучший Мир, где нет боли и страдания! У Вас с сестричками появился очень сильный Ангел-Хранитель на Небесах! Она всегда будет рядом с вами, настанет ваше время и вы обязательно с ней встретитесь! А сейчас нужно продолжать жить здесь ради неё, она хотела бы видеть вас счастливыми! Сил вам и терпения!
# 12:55 21-05-2015 Аноним, обратиться
добрый день,заканчиваем курс лучевой после операции на головном мозге,скажите после отмены дексаметазона,головная боль и жжение в голове ,переживаю что вдруг что то уже расти начинает,кто нибудь сталкивался с таким?
# 20:11 21-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Аноним,
это скорее всего реакция на лучевую, когда росла у нас судорожные приступы были легкие.
# 20:52 21-05-2015 милана, обратиться
Спасибо вам всем!!! Спасибо за поддержку, за теплые слова!!! На надо учиться жить без своей Мамочки, этот ужас по имени глиобластома закончился. Я от всего сердца желаю всем , чтобы ни один не столкнулся с этой страшной болезнью. Да поможет всем нам Всевышний!!!! Он создал и к нему возвращаемся!!!! Сил и терпения всем кто борется сейчас !
# 21:09 21-05-2015 Рузиля, обратиться
милана,
Примите мои соболезнования! Я тоже год назад потеряла маму из за этой болезни. Увы время не лечит, просто учишься жить с этой болью. А вам желаю терпения и смирения.
# 05:16 22-05-2015 Аноним, обратиться
ЛИЛИЯ,
у нас удалили анапластическую астроцитому 12 марта,теперь лучевая + темодал и потом еще 6 курсов темодала,очень боюсь рецедива
# 07:54 22-05-2015 Аноним, обратиться
Аноним,
сделайте МРТ после окончания лучевой терапии. В Бурденко обычно настаивают на проведении МРТ до и сразу после лучевой. Хотя некоторые врачи и считают, что сразу после лучевой делать МРТ бесполезно т.к. там отек от лучей и ничего не понять.
По поводу дексаметазона. Возможно, произошла слишком резкая отмена препарата? И, может быть, имеет смысл продолжить его до окончания лучевой, а отменять постепенно уже после? Посоветуйтесь с врачами по этому поводу.
# 09:44 22-05-2015 Аноним, обратиться
Аноним,
НАМ ДО ЛУЧЕВОЙ ДЕЛАЛИ МРТ,ВСЕ БЫЛО НОРМАЛЬНО,А ТЕПЕРЬ СКАЗАЛИ ПОКА НЕ НУЖНО А ТО НЕ ПОНЯТНО ПОСЛЕ ЛУЧЕВОЙ ЧТО ТАМ,ДЕКСАМЕТАЗОН ВЕРНУЛИ СЕГОДНЯ,СТАЛО СРАЗУ ЛЕГЧЕ,В ПОНЕДЕЛЬНИК ЛЕЧЕНИЕ ЗАКАНЧИВАЕМ И ПОТОМ 6 КУРСОВ ХИМИИ,А ПОСЛЕ ЛУЧЕВОЙ МОГУТ БЫТЬ ЕЩЕ ПОБОЧНЫЕ ЯВЛЕНИЯ ПОЗЖЕ?
# 12:24 22-05-2015 Аноним, обратиться
Аноним,все его боимся...
# 22:19 22-05-2015 ирина, обратиться
Константин…,
Как Вы там ?! Пишите! Давайте нам надежду! Вы обязаны победить!
Вы столько всего делаете!
# 01:00 24-05-2015 Константин…, обратиться
Мне назначили три фракции по 8-10 грэй каждая, облучали 19, 22 мая. В понедельник, 25 мая утром последнее облучение, и сразу же уезжаем в Минск, потому что 26 у меня плановая химия иринотекан с авастином. У меня сейчас в голове два активных очага глиобластомы, со слов доктора должны облучать только новый очаг, но что конкретно и в каких дозах облучили, узнаю только при выписке. В дни облучения колят дексаметазон 8 мг. Заставляю себя как можно больше гулять на свежем воздухе, хотя ковылять трудновато, на левой ноге верхнюю часть стопы с пальцами практически не чувствую.
# 01:21 24-05-2015 ирина, обратиться
Константин…,
Вы молодец!!!!!
Ну первый очаг,вроде как притих, Вы писали.
Сейчас второй прибьют! Плюс Авастин с Иноректаном!
Все получится!!!!! Обязательно!!!
Странно, что наши врачи ни какого внимания не обращают на питание.
Не ешьте сладкого-единственная рекомендация....
Правда онкогенетик сказал, что особенно вреден именно
виноградный сахар-декстроза.
# 08:35 24-05-2015 Константин…, обратиться
Ирина, все сахаросодержащее я исключил из своего питания сразу же после первой операции. Иначе борьбы бы не получилось. А доктора просто не изучают данный вопрос или не придают ему никакого значения. Даже здесь, находясь в онкологическом центре, когда я попросил диету без сахара, не имея сахарного диабета, меня долго не могли понять и диету дали только из-за моей настойчивости, а не как должное.
# 21:54 24-05-2015 Ирина, обратиться
Константин…,
расскажите, как Вам удалось выбить у себя авастин . У нас в Питере не получается.
# 04:46 25-05-2015 Константин…, обратиться
Ирина, авастин действительно пришлось выбивать. В Беларуси он не входит в утвержденные стандарты лечения глиобластомы. После повторной операции в Германии в августе 2014 года немецкие врачи прописали мне схему дальнейшего лечения авастин плюс ломустин. После отказа консилиума белорусского онкоцентра, в котором я наблюдаюсь, я писал письменное обращение в вышестоящие структуры здравоохранения с просьбой назначить мне лечение по немецкой схеме. На момент обращения у меня был еще один серьезный аргумент - продолженный рост опухоли на фоне приема назначенного мне белорусским консилиумом темодала. В общем, нервов потратили прилично, но авастин получили. Ну а дальше моя жена поехала в Москву на консультацию к Кобякову, который рекомендовал после гамма ножа перейти на моноавастин раз в две недели. С ноября 2014 года белорусский консилиум назначает мне химиотерапию по Кобякову без вопросов. На последней консультации моя жена спрашивала мнение Кобякова о возможности повторной лучевой терапии. Он отправил жену на консультацию к радиологам там же в Бурденко, которые дали заключение о возможности лучевой в том же объеме, что и после первой операции, т.е. СОД 60 грэй фракциями по 2 гр. Белорусские радиологи вообще не рекомендовали мне повторную лучевую из-за большой вероятности послелучевого некроза.
# 22:19 25-05-2015 Ирина, обратиться
Константин…,
спасибо за ответ, скажите а как Вы переносите авастин? У моего мужа (48 лет, Глиобластома 4G) после второго курса поднялась температура, 38, 39, держалась пять дней. Затем упала до 35. Жуткая слабость.
# 14:44 26-05-2015 Оксана, обратиться
Отдадим Темодал тому, кто в нем нуждается за символическую цену. Остался после лечения сестренки. Мы тоже прошли весь этот ужас и слезы, и боль, и страх, когда нам поставили этот страшный диагноз Глиобластома. Были и 4 операции, и Темодал, и лучевая, все было, к сожалению борьба наша с этой заразой продлилась всего 3, 5 года, в ноябре нашей девочки не стало, и уходила она от нас также как мама Миланы, сейчас читаю все это и переживаю все заново... Нашей девочке был всего 31 год, осталось двое маленьких деток... Никого не щадит эта зараза, ни старого, ни младого, никого... больно, очень больно... Всем безумно сочувствую и сопереживаю, кто столкнулся с этой заразой и всем желаю, держаться, крепиться, бороться, молиться!!! А мы сейчас только плачем!!!
У нас после лечения осталась коробка в ней 10 капсул по 100 мг, на коробке написано так Temodar (temozolomide) Capsules, производитель США, срок годности до 10.2015 г.
# 16:46 26-05-2015 милана, обратиться
Оксана,
Примите мои соболезнования, тяжело видеть как твой родной человек уходит.
# 21:13 26-05-2015 Ярослава…, обратиться
Оксана, примите мои соболезнования! Обидно, что умирают молодые люди! Вы крепитесь, сейчас Вы очень нужны Вашим племяшкам!
У меня болеет мамочка, тоже глиобластома! Хотела у Вас спросить по поводу темодала, напишите, если можете, мне на почту mandy84@mail.ru
# 07:22 27-05-2015 Аноним, обратиться
девушки здравствуйте,у меня болеет мама(анапластическая астроцитома) СКАжите может кто знает можно ли нам пить таблетки от давления выписанные нейрохирургом и тромбо асс?боюсь спровоцировать рост . татьяна,казахстан
# 09:51 27-05-2015 Аноним, обратиться
милана,
Спасибо большое за поддержку, и вам терпения и сил пережить это горе, горе потери самых близких и родных твоему сердцу людей. Пишу и плачу... Когда читала как вы описывали, что происходит с мамочкой, пережила все это заново, сестренка также уходила, горела вся, хрипела, когда уже поняла что это сейчас случится вышла из комнаты, потому что думала, что если на моих глазах я увижу и услышу как перестанет биться ее сердечко, просто умру вместе с ней, чтобы не слышать последнего вздоха... Это очень больно... Все кто пережил это, видя как уходят твои любимые, терпения вам жить без них, пока плохо это получается, слезы не прекращаются... Вы держитесь Милана, проходит время и понимаешь, что это не страшный сон и ничего не вернуть и становится еще больнее от безисходности...
# 09:53 27-05-2015 Оксана, обратиться
Ярослава…,
спасибо за поддержку, обязательно напишу вам.
# 09:55 27-05-2015 Оксана, обратиться
милана,
Извините упустила указать имя, получилось как от анонима... Крепитесь, пусть земля вашей мамочке будет пухом, я надеюсь что наши любимые люди буду в раю, после таких испытаний, которые им пришлось перенести...
# 15:17 27-05-2015 милана, обратиться
Оксана,
Спасибо большое, и вам всем терпения и пусть наши родные радуются своему раю, которого они заслужили. Мама умерла у меня на глазах и я буду помнить этот миг, ушла тихо, когда ее искупали , лицо ее было прежним даже моложе намного, было ощущение, что она просто спит, ушел отек, все стало на свои места, как буд то и не болела. Мама была очень красивая!!! Дом опустел без нее, да что там дом, весь мир опустел!!!!! Сил вам всем и терпения!
# 10:26 28-05-2015 Аноним, обратиться
милана,
здравствуйте, вы еще не отдали темодал? нам очень нужен
# 14:49 28-05-2015 Аноним, обратиться
Оксана, здравствуйте, а вы еще не отдали темодал?
# 21:05 28-05-2015 Константин…, обратиться
Ирина, авастин в монорежиме я переносил очень хорошо. Но 2 курса с иринотеканом дались мне очень тяжело. Если после первого приема мы с женой через день уже ехали в Санкт - Петербург, то после второго - я третий день не могу встать на ноги. Слабость, тошнота, головокружение.
..
,
# 21:57 28-05-2015 Ирина, обратиться
Константин…,
у нас после второго курса поднялась температура 38-39. Но мы еще колем гомеопатию. Слабость была только во время температуры. Третий курс сегодня. Прокапали только Авастин. Иринотекан отложили до вторника. Химиотерапевт отправила на рентген грудной клетки, решила перестраховаться. Резко обрушилась кровь.
# 08:50 29-05-2015 Татьяна, обратиться
надежда,
Подскажите, пожалуйста, какая схема Авасти+Ломустин у братика Вашего прописана была? Мы (муж) только начинаем на нее переходить и сразы вопрос , что вроде чаще чем 1 раз в 6 недель Ломустин нельзя (по инструкции) , форумчане где пишут что ломустин каждую неделю, где не пишут.. Муж очень пережмвает, что что-то не так. Он аналитик по сути своей. Ему нужно убедиться, что так и должно быть Ломустин каждую неделю, тогда он будет уверен в своей борьбе. И, если не секрет, кем по профессии был Ваш братик? Да и еще вопрос, можно. Форумчане пишут о правильном питании. Так вот, я тоже читала ту же книгу о 19 летней борьбе француза. Но вот муж мой болящий наоборот, как прошел и операции и лблучение, стал по утрам есть мед с творогом. И говорит, что чувствует , что не с проста, так организм требует. Как вы питались, коротенько - с соблюдением правил или нет? Спасибо.
# 11:28 29-05-2015 татьяна, обратиться
Татьяна,
Категорически исключить из своего рациона нужно жареную, копченую пищу и следующие продукты:

свинина, говядина

грибы

сахар и любые продукты, в которых он есть

подсолнечное масло

майонез

масло сливочное, маргарин

искусственные напитки, чай, кофе, какао, шоколад

алкоголь, сигареты


Продукты, которые борются с раком:

брокколи, любой вид капусты

гречка, овсянка

рыба (в особенности сельдь, треска)

квашенные овощи

свекла

оливковое и льняное масло

отруби

Очищению крови способствуют: свекла, морковь, огурцы и их соки и смеси. Это должно быть у нас на столе каждый день.

Пищевые продукты сдерживающие рост холестерина: фасоль, яблоки, овсянка, гречка, морковь, авокадо, чеснок, лук, зелень, оливковое масло, грецкий орех, продукты моря, рыба.

Из пищи необходимо исключить метилксаниты: химические вещества которые входят в состав кофе, чая, кока-колы, шоколада, како и медикаментов, содержащих кофеин. Эти вещества стимулируют секрецию жидкостей в полостях и провоцируют разрастание рубцовой ткани.

Из-за постоянного приема «Темодал», «Депакин» (эти препараты оказывают сильное влияние на печень) рекомендовано добавлять в пищу по маленькой ложке шрот расторопши каждый день.

Продукты с противораковым действием: фрукты (авокадо, финики, киви, грейпфруты, клубника, апельсины, малина, (арбуз), овощи (все виды капусты, баклажаны, редис, репа, тыква, помидоры, перец болгарский, чеснок, зелень, лук, петрушка, соя, имбирь), орехи (ядра абрикоса, миндаль, фундук, грецкий, бразильский, семечки тыквы, льняное семя), рыба (сельдь, скумбрия, сардины), крупы (овсянка, гречка), масло (оливковое, льняное).

Пища, блокирующая метастазы: жирная рыба (скумбрия, сельдь, треска), капуста всех видов, чеснок, все ярко-желтые и ярко-зеленые овощи.
# 12:07 29-05-2015 Оксана, обратиться
Аноним,
Добрый день, темодал пока не отдали, сейчас пока переписываемся с девушкой, которой он необходим, но они живут в Украине, мы в Челябинске.
# 12:11 29-05-2015 Аноним, обратиться
Оксана, меня зовут Анна, если вдруг, передать ей не получится, имейте меня ввиду.
мой номер телефона 911 0610344
можете найти меня вконтакте - Фроленкова Анна (Мурманск)
# 12:56 29-05-2015 Оксана, обратиться
Аноним,
Анна, электронную почту напишите вашу на всякий случай, если что-то решится, будем все обсуждать по почте. В Контакте не зарегистрирована.
# 13:03 29-05-2015 Аноним, обратиться
Оксана, frolenkova-anna@mail.ru
# 14:54 29-05-2015 ольга, обратиться
Здравствуйте ,я новичок на этом форуме.умоего мужа глиаблостома4ст. Обнаружили в меня. Операция 8 октября затем лучевая и курс химии .в конце курса тяжелая двусторонняя пневмония.лечили с декабря по апрель. Сейчас ходит ,чувствует себя нормально,но постоянно хочет спать пподскажите пожалуйста к кому нам дальше обращаться за лечением .
# 18:12 29-05-2015 Марина, обратиться
ольга,добрый день. Вы давно делали МРТ? И где вы проживаете?
# 18:53 29-05-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Татьяна, мой братишка прожил с данным диагнозом 9 лет. Он исключил полностью любой вид мяса, рыбу,яйца, молочные продукты, сухофрукты, виноград картошку бананы, все сладкое, рис, макароны.
Ел только камбалу 1 рыбку 1-2 раза в месяц, пил сыворотку каждый день, перешел на фрукты овощи, пророщенные зерна пшеницы, овсянка гречка, гороховая каша, овощные супчики (вегетарианские) рагу овощное, масло только оливковое, льняное. Делал соки свежие ( яблоки, тыква, морковь и т.д. в зависимости от сезона).Да ему это было тяжело, но оно того стоит. Он постройнел, похорошел, анализы всегда были хорошие за все время болезни.
Опухоль любит белок и сладкое от этого она растет стремительно, делайте выводы.
Еще мы делали обертывания, летом собирали травы луговые ( зверобой, ромашка чистотел и т.д. кому надо могу посмотреть состав написать), делали отвар смачивали простынь, заворачивали братишку в него и час он лежал под одеялом. Кожа очень хорошо чистилась, как нам объяснили токсины хорошо выводятся таким способом после химии.
# 20:07 30-05-2015 надежда, обратиться
Татьяна,
моему брату в ин-те Бурденко Кобяковым была прописана следующая схема лечения: авастин 400мг в/в кап. 1 раз в две недели + ломустин 40 мг 1 раз в две недели в один и тот же день. К вышеизложенной диете могу добавить еще нежирный творог с льняным маслом (обязательно найдите в ин-те Джоанн Бадвиг и прочтите подробности). Очень полезен чеснок ,именно при этом заболевании, свежевыжатые соки:свекольный+ морковный и т.д. Если есть время то в ин-те можно найти много информации.Терпения Вам, сил и здоровья. Не отчаивайтесь, верьте в лучшее, тем более что такие примеры есть.
# 23:49 30-05-2015 Елена, обратиться
Константин…,
Здравствуйте, Константин. Я только что писала вам на указанную почту в рамблере, но ничего поисковая система не выдала. У моего сына тот же диагноз, просто очень нужно проконсультироваться с вами. Очень прошу вас - напишите мне!!! oliwia777@mail.ru Елена
# 11:31 31-05-2015 Константин…, обратиться
Елена,
Отправил Вам сообщение.
# 11:15 02-06-2015 Аноним, обратиться
Татьяна, у моего сына ГБМ. Сейчас лечимся Авастин 400(1 раз в две недели) + Ломустин 40мг(1раз в неделю по схеме: 1день, 8 день, 15 день, неделя перерыв и т.д.) Сделали 21вливание Авастина и начинаем 7 курс Ломустина. Эту схему нам назначил Кобяков Г.Л. в Бурденко.
# 18:45 02-06-2015 надежда, обратиться
Татьяна,
прочитав последнее сообщение от "анонима", я поняла, что схема лечения еще зависит и от предыдущих линий химиотерапий. Первая линия у нас была - темодал, вторая - авастин 1 раз в 2 недели + мюстофоран( 1 раз в неделю: 1день, 8 день, !5 день, потом перерыв). Но, к сожалению, у брата резко упали тромбоциты до 37 тыс. И поэтому после достижения min необходимого уровня тромбоцитов ему тот же самый Кобяков Л.Г. назначил третью линию, схему которой я и расписала в своем предыдущем сообщении. Успехов вам в лечении, сил и здоровья.
# 06:36 05-06-2015 татьяна, обратиться
доброе утро?когда идет прием темодала,декс тоже назначают в эти дни?
# 23:51 05-06-2015 Ярослава…, обратиться
Здравствуйте, дорогие форумчани! Хотелось бы получить консультацию или совет по поводу кибер-ножа, гамма-ножа, кто делал его при глиобластоме, какие результаты и стоило ли это того? Не было ли после него ухудшения в самочувствии или роста опухоли? Очень буду ждать ответов!
# 07:43 06-06-2015 Константин…, обратиться
Ярослава…, выше я писал, что делал гамма-нож. Мое мнение - если есть возможность, - нужно делать, причем не откладывая. Возможность зависит от размера и локализации опухоли - это Вам скажут врачи после совместного анализа МРТ и ПЭТ. В ЛДЦ им. Березина ( пос. Песочный, Санкт - Петербург, в отличие от Бурденко, дают более сильную дозу в центр опухоли, а также более широко захватывают границы опухоли). Мне помогло, положительный эффект подтвердился на ПЭТ.
# 09:34 06-06-2015 Ярослава…, обратиться
Константин…, спасибо большое за ответ! Мы живём в Украине, и если будем делать, то в Киеве. Просто для моей семьи это достаточно дорогая процедура, а все сбережения давно потрачены на лечения, плюс долги и кредиты, которые брались для приобретения химии. Поэтому так и интересуюсь, чтобы принять правильное решение.
Константин, а как давно Вы делали гамма-нож? На том месте, где был гамма-нож, что с сейчас с опухолью?
# 12:45 06-06-2015 Константин…, обратиться
Ярослава…, прочитайте мое сообщение от 13.05.2015.
# 19:03 06-06-2015 Ярослава…, обратиться
Константин…, спасибо большое, прочитала!
# 21:36 06-06-2015 Ирина, обратиться
Константин…,
как Вы себя сейчас чувствуете после Авастина с Иринотеканом. У моего мужа состояние отвратное. Прошерстила весь интернет- не знаю чем поднять тонус. Некоторые врачи считают,что применять гепатопротекторы не стоит. Снижается воздействие химиотерапии. Вы писали , что отказались от сахара. А белок? Без него по моему не восстановиться после химии. Да и совсем без сахара тоже как то сложно.
# 22:46 06-06-2015 ирина, обратиться
Сахар нельзя. Особенно виноградный-изюм, виноград. Некоторые онкологи, говорят, что можно мед... Другие, категорически против и меда. А одна милая онколог, сказала - ну что вы его удовольствия лишаете... Типа, можно все...И все это ерунда с запретами в питании.
По Белкам поняла, что явно нельзя - икру и яичный белок, как простые, легкоусвояемые белки.
# 17:11 07-06-2015 Александра…, обратиться
Никогда не писала, но постоянно читала форум. У любимого мужа - глиобластома, 1,5 года борьбы и надежды и все...Хочу всем посоветовать, не ограничивайтесь консультациями у Кобякова, мы верили ему безгранично, а он проглядел начало рецидива, решив после хороших результатов ПЭТ, что это лучевой некроз.Затем был авастин +ламустин , стандартная схема. Во время последнего приема холодное равнодушие, любезная беседа по телефону с дамой
одновременно с объявлением мне, что все бесполезно. А до этого во время каждого посещения - внимательность и чуткость, видимо в ответ на благодарность в конверте.
Боль, обида, злость на свою беспомощность перед болезнью и пустота в душе... Всем здоровья, терпения, долгой долгой ремиссии.
# 19:06 07-06-2015 Ирина, обратиться
ирина,
из чего вы исходите, что нельзя икру и белок яйца? Просто сейчас проходим химиотерапию, как восстанавливаться? Кто то пишет, что нельзя мясо(говядина, свинина). Другие пишут необходимы морепродукты, курица, индейка Питаться травой и кашами- химию не осилить! Что делать?
# 20:06 07-06-2015 Константин…, обратиться
Ирина, у меня тоже состояние после авастина с иринотеканом тяжелое. У меня порядок введения такой: за 30 мин до введения колят атропин 0,25 мг подкожно, через 30 мин противорвотное внутривенно и сразу иринотекан 200 мг внутривенно 1 час, потом авастин 400 мг тоже 1 час. После этого еле встаю на ноги. У Вас такой же порядок введения?
Я ем яйца, творог, рыбу, мясо кролика, индейки, каши. На восстановление после первого курса ушло дней 5, после второго 7-8, возможно сказалась проведенная между курсами лучевая терапия.
# 23:03 07-06-2015 Ирина, обратиться
Константин…,
нам сначала вводят гепатопротектор, затем 900мг авастина, затем 250мг кампто(иринотекан). Всю химию проходим в коммерческом центре, занимающимся исключительно проведением химиотерапии, так как в бесплатном авастине нам отказали, а со своими препаратами госклиника не берет. Схему химиотерапии назначил лечащий врач в НИИ Поленова, а затем подтвердил врач-химиотерапевт ЛДЦ МИБС. Первая химия прошла нормально, а потом началось... После второй на пятый день температура 39 в течение 5 дней. После третей жуткая слабость, отсутствие аппетита. Может после четвертой организм более менее адаптируется... Питаемся так же как и Вы. Но в Поленова нам предложили пройти иммунотерапию,прошли 1 курс. Следующий в начале июля. Плюс немецкая гомеопатия(подкожно) 3 раза в неделю.
# 08:55 08-06-2015 Константин…, обратиться
Ирина, может быть, вы можете дать информацию по поводу иммунотерапии, можно ли прокунсультироваться по телефону с кем-либо из докторов по данному вопросу. Мой адрес kostiabel@rambler.ru
# 00:52 09-06-2015 аноним, обратиться
Сайт - www.глиома.рф - иммунотерапия и контакты
# 02:13 09-06-2015 ирина, обратиться
Ирина,
Просто я за эти больше чем полтора года столько всего перечитала...
По белкам/икра и яичный белок/ там была аргументация, что как простые и легкоусвояемые белки, являются питанием для опухоли. То же по сахару. Рыба, птица, Дольше усваиваются. Вроде можно.
Но многие вообще отказываются от белков. И травой и кашей гречневой питаются.
Факт, что среди вегетарианцев очень низкий процент онкологии.
Ну не с потолка же эта информация. Про белки и сахар. Видимо народ прошел уже это все. Раз так утверждает.

Хотя онкологи кроме сахара больше ничего конкретно не запрещают. Ну алкоголь еще, копченое.
Не знаю. Я вот нашла, что и молочные жиры не рекомендуют.........
Все, конечно, относительно...
Нам тут вообще радиологи говорят "как Бог даст"
А хирурги заходят в операционную "ну, с Богом"
Видимо, человек так устроен, что так хочется верить в чудо. Даже вопреки!
# 16:14 09-06-2015 псковитянка…, обратиться
Наш нейрохирург после оперы так и сказал-что смог то сделал. Теперь молитесь БОГУ. Вот и молимся 3,5 года. Подала в наш монастырь записку о Здравии по жизненно и после.Кушает мой ОЯ все по не многу,но основной упор на каши и кисломолочку,овощи и фрукты. У нас не было не ЛТ не ХТ. Но у нас плохая невралгия.
# 11:47 10-06-2015 татьяна, обратиться
псковитянка…,
здравствуйте, а какой у вас диагноз?
# 12:31 10-06-2015 Константин…, обратиться
Вчера прошел третий курс химии. Ехал с мрачными мыслями о предстоящих после этого мучениях, ведь еще накануне беспокоила диарея, начавшаяся после второй химии. На свой страх и риск попросили врача поменять порядок введения препаратов. Сделали укол атропина, затем друг за другом авастин 40 минут, противорвотное, иринотекан 1 час. После химии с большим удивлением без помощи жены дошел до машины и сам сел за руль. Сегодня чувствую себя хорошо, ничего не беспокоит, даже 2 часа погулял на улице.
# 13:51 10-06-2015 Аноним, обратиться
Марина,
Добрый день мы живем в северодвинске Архангельска обл ,мрт делали в мае ,оопухоль есть ,но рецедива или нет непонятно ,т.к опухоль удалили неполносью. Приступ по типу эпилепсии был 1,5 месяца назад.
# 15:46 10-06-2015 псковитянка…, обратиться
татьяна,
У нас диагноз астроцитома низкой степени злокачественности(2гр),супругу 66 лет,сейчас не ходит-ноги отказали.
# 18:35 10-06-2015 Аноним, обратиться
псковитянка…,
У моей мамы удалили астроцитому анапластичискую, прошли лучи 60 грей и 40 дней темодала, надеюсь теперь только на Бога !!!! Здоровья вашему мужу и терпения вам.
# 18:54 10-06-2015 псковитянка…, обратиться
Аноним,
Нам назначали ЛТ 50 грей,но после первой же процедуры организм пошел в разнос и нам ее отменили.сказали что в принципе ЛТ нам и не нужна и отправили домой. ХТ и не назначали. МРТ делаем раз в полгода,хотя рекомендовано раз в год.
# 08:40 11-06-2015 татьяна, обратиться
псковитянка…,
МАМА СЛАВА БОГУ ПЕРЕНЕСЛА ВСЕ НОРМАЛЬНО,18 ИЮНЯ СНОВА 5 ДНЕВНЫЙ КУРС ТЕМОДАЛА УЖЕ 340 МГ ,ДУМАЮ БУДЕТ НЕ ЛЕГКО
# 23:43 11-06-2015 Аноним, обратиться
Константин, Вы молодец! Так держать! Здоровья Вам, сил, терпения и ПОБЕДЫ!
# 03:17 12-06-2015 светлана…, обратиться
Моей мамочке в январе сделали операцию, глиобластома 4 степени левой теменой доли.Прошли 22 сеанса лучевой и снова судорожных приступ.Сделали МРТ ,а там опять рост только теперь уже в другую сторону в сам ствол мозга.С больницы нас выписали домой , сказали ,что ничего уже сделать не могут.Дома уже были неоднократно приступы, очень сильно падает давление.Сама делаю дексаметазон помогает. Что будет дальше очень боюсь.
# 21:35 15-06-2015 Залина, обратиться
Здравствуйте,дорогие форумчане.Я давно читаю ваш форум,но пишу впервые.У меня болеет мама глиаобластома четвертой степени.У меня остался Темцидал100 и Темцидал20.Продам эти препараты за пол цены.Контактный номер:8(928)730 69 39
# 10:37 16-06-2015 Страшно, обратиться
Была здесь 3 года назад, Также боролась за жизнь мамы 67, потом брата 49, Умерли, Ненадо мучать близких, Разрешите им просто уйти, Это зараза глиобластома не лечится!!!! Знаю, что у нас семейное заболевание. Когда дойдет моя очередь - уйду быстрее чем меня убьет этот рак,,,
# 11:39 16-06-2015 Аноним, обратиться
Вчера умерла Жанна Фриске...
# 16:00 16-06-2015 жена, обратиться
Читаю и плачу... Всё это пережила... Уже пол года как нет моего любимого мужа. Мы боролись 1,5 года, всё напрасно. Он так хотел жить...ему было всего 41. Всем здоровья и мужества
# 22:51 16-06-2015 Ярослава…, обратиться
Я так надеялась, что Жанна Фриске сможет победить или хотя бы установить рекорд длительной ремиссии, а нет, не получилось! Стало как-то очень страшно на сколько все и всё бессильно против этой заразы!
Моя мамочка не знает свой диагноз до конца, так для неё лучше! Когда узнала сегодня из новостей о смерти Жанны плакала, началась депрессия, и не только потому что у самой опухоль мозга, то что глиобластома не знает, а и потому, что очень жалко, когда уходят такие люди, ещё так рано, и остаётся маленький сынок! И для неё борьба Жанны была показательной, если она сможет победить, то значит с этой болезнью можно бороться и надеяться на лучшее! Сейчас надежда рухнула!((( Конечно, я её успокаиваю, говорю, что у неё не так всё плохо как у Жанны, а что мне ей ещё сказать!((( Я не хочу, чтобы она потеряла надежду!
На всё Воля Божья, у каждого свой организм и свой иммунитет! Бог нам всем в помощь и надежду на лучшее! А Жанне, рабе Божьей Анне, Царство Небесное!
# 00:15 17-06-2015 ирина, обратиться
"Никогда не проецируйте чужую ситуацию на свою. Запомните - каждый человек индивидуален. Казалось бы банальные слова, но так оно и есть. Мы по прогнозам должны были жить не более 15-18 месяцев, прошло гораздо больше. И еще - НИКОГДА не позволяйте себе впадать в уныние и отчаяние, и не бездействуйте."

Эти слова мне сегодня написала Сильная женщина. Мама 18-ти летнего сына. На мою реакцию по поводу ухода Жанны... Она имеет право так говорить.
Сил нам всем и веры!
# 19:55 17-06-2015 Ольга, обратиться
Пишу и плачу...вот и у меня случилась такая же беда. 7 июня не стало любимого мужа. В 2010 обнаружили опухоль. Операция, лучевые, пэт, химия. Все 5 лет постоянная борьба за жизнь!!!! Но оказалось все бесполезно. Я конечно понимаю, что врачи не всемогущи, но их равнодушие к больным просто "убивает" нас ! После смерти Жанны поняла, что глиобластома не победима, на сегодняшней день. А как они мучаются от боли, а мы мучаемся глядя на них, что ничем не можем им помочь!!!! Но о главном- получили авастин 2 упаковки и иринотекан 6 упаковок. Воспользоваться не пришлось. Может кому необходимо. Отдам. Здоровья всем и силы пережить такое!!!
# 21:20 17-06-2015 Ирина, обратиться
Ольга,
извините, что в такое время обращаюсь к Вам с этой просьбой, по поводу авастина и иринотекана. Скажите в каком регионе Вы живете и как можно связаться. У моего мужа та же беда. Пока боремся. Мой email-aisha257@mail.ru Примите мои искренние соболезнования.
# 10:21 18-06-2015 Таня, обратиться
Незнаю, если просить Бога то все излечимо. Я видела многих кто излечился болезнью читая коран. Так же видела тех кто излечился травами(их готовила одна бабушка). Она говорила что к ней ходила женщина у которой рак, она 9 месяцев покупала у этой бабки молоко с травами,пила и излечилась. Моя сестра ходила к этой бабушке от псориаза хотела излечится, хотя, она и больше не ходила к ней. Если у тебя есть вера в Бога, все по Божьей воле. Ты должен искать спасенья у него, а не у какойто химии и еще чего то. Если не излечился человек, умер, значит так надо было, такой была его судьба и не вернуть его назад.
# 14:22 18-06-2015 Лана, обратиться
Таня,
по вашей версии значит, что все предначертано свыше. Тогда я просто не понимаю зачем вы на этом форуме? В пересказы излечение рака травками(( не верю!!! Вероятно вы пишете о том, чего совершенно не знаете((((


Борьба Жанны была показательной ( разрыдалась утром, узнав о кончине. день на смарку. снова вернулась в те, последние наши дни с мамочкой...). Впервые люди из СМИ услышали о ГБ от нее и ее близких, уверенна, некоторые и почитали что это за гадость. Царствие ей небесное! Низкий поклон за озвучку и привлечение внимания к этому диагнозу - рак головного мозга.


Милые, никого не слушайте кроме своего сердца, боритесь! Хоть несколько месяцев, но они наши, с нашими любимыми и дорогими людьми.. С Божьей помощью и вашей любовью!!!

Ольга, все не бесполезно. 5 лет жизни!!!, пусть и в борьбе за нее. Мои соболезнования.
Я плачу по каждому, кто ушел, потому что знаю как это тяжело видеть, жить в этом одной и умудряться давать силы родному человеку для желания бороться, и бессердечие наших гиппократов и Минздрава и радуюсь за победу каждого. Моя мамулечка... Наш путь короткий, всего 9 месяцев. Но если бы была возможность хоть еще раз, я бы еще и еще раз прошла бы его с ней! Лишь бы мамочка была рядом, услышать ее голос, вдохнуть ее запах, прикоснуться к ней...

Страшно,
если кто то будет биться за вашу жизнь, пусть и недолгую, не отказывайте ему в этом. Это жестоко, хотя часть меня с вами согласна((

Родненькие форумчане, не вешать нос, любовь и Боженька в помощь вам! Это борьба заведомо проигышная, но в ваших силах продлить и улучшить качество жизни своих любимых. Берегите себя и своих близких!
С уважением ко всем ВАМ, борцы! Веры, Надежды, Любви, СИЛ...
# 17:07 18-06-2015 Константин…, обратиться
Лана,
Приятно читать Ваши слова, они придают силу. Спасибо!
# 17:30 18-06-2015 Лана, обратиться
Константин…,
Вы и Ваша супруга пример того, как нужно бороться за жизнь в любви и согласии. Тогда все трудности не трудности.
Мои кулачки за Вас, спасибо!!!
Так держать!
# 22:30 18-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Полностью согласна с Ланой.
Не отчаивайтесь, не опускайте руки, будьте сильны духом. Только положительные эмоции, радуйтесь каждому дню, побольше мечтайте, стройте планы, это все в совокупности держит на этой земле.
У нас не было 70 млн, не было заграничных клиник и лучших врачей как у Жанны.Мы можно сказать из глубинки. И 9 лет жизни полноценной,пусть наша история станет стимулом для всех,чтоб наш срок догнать и обогнать.
Побольше гуляйте, и следите за питанием, это можно сказать основа лечения, братишка у меня перешел полностью на растительную пищу, и сразу было видно улучшение.
Всем желаю мужества, сил,терпения
# 23:06 18-06-2015 Ольга, обратиться
Ирина, для этого и написала. Рука не поднимается выбросить, зная о том, что кому то необходимо. Живу в Москве. Вы в каком регионе живете? Как передать?
# 23:28 18-06-2015 Ольга, обратиться
Лана, я не в коем случае не говорю опускать руки. Надо бороться до конца. Делать все возможное и невозможное. Иногда идти напролом. Потому что самое главное на свете это жизнь твоих близких. Я не встречала ни одного человека, который вылечился от этой заразы. Да 5 лет борьбы, кто то говорит это много. Для борьбы да, а для жизни это миг!!! Теперь только пустота, везде пустота- в душе, в доме .....Все 5 лет ты был нужен, в тебе нуждались, а теперь все .....Отняли у тебя частичку сердца, да нет не частичку, а все сердце!!! Всем желаю сил для борьбы. Хочу , чтобы кому нибудь повезло, больше чем нам!
# 00:14 19-06-2015 ирина, обратиться
На этом ресурсе общаются практически одни родственники.
И все здесь, естественно, говорят о своих чувствах и переживаниях.
Как тяжело и больно смотреть, о невозможности помочь и пр....

А давайте хоть на минуту представим как СТРАШНО, бесконечно страшно ИМ.
Что переживают наши родные и любимы, у которых завелась в голове эта зараза.... Это их Жизнь, их Мечты летят в тартарары.
Это у НИХ в голове эта невыносимая Боль.
Как и с чем они засыпают и просыпаются....

И давайте все-равно верить в Чудо по имени Бог!!!

Но самое главное, что бы ОНИ, слышите Константин!
свято верили, что это возможно!!!

Ps. Болеет Сын. 24 года. Астроцитома. Не операбельно....
# 08:45 19-06-2015 татьяна, обратиться
ГОСПОДИ!!!!!!!! ДАЙ НАМ ВСЕМ ДОЛГОЙ РЕМИССИИ И ТЕРПЕНИЯ ВСЕ ЭТО ВЫНЕСТИ!!!!!!!!!!
# 21:26 19-06-2015 таня, обратиться
Извинете, конечно, если я вас ранила хоть каким то словом. Я хочу сказать что, конечно человеку надо бороться, искать, я незнаю...или же попытатся хотя бы, но нельзя забывать про Бога он любит нас(хотя некоторые и не верят) нам надо пережить все это. Пусть каждый найдет в себе силы и выживет. А про женщину которая вылечилась я тоже не поверила СНАЧАЛА, но потом...я даже удивилась. Это бабушка сказала что никто не верит в то что можно излечится так, говорит все доверяют химии и всяким там(чем выразилась не помню), но во всяком случае можно попробовать. Всем удачи. И верь в Бога. За закатом рассвет, за болью радость.
# 21:27 19-06-2015 таня, обратиться
Извинете, конечно, если я вас ранила хоть каким то словом. Я хочу сказать что, конечно человеку надо бороться, искать, я незнаю...или же попытатся хотя бы, но нельзя забывать про Бога он любит нас(хотя некоторые и не верят) нам надо пережить все это. Пусть каждый найдет в себе силы и выживет. А про женщину которая вылечилась я тоже не поверила СНАЧАЛА, но потом...я даже удивилась. Это бабушка сказала что никто не верит в то что можно излечится так, говорит все доверяют химии и всяким там(чем выразилась не помню), но во всяком случае можно попробовать. Всем удачи. И верь в Бога. За закатом рассвет, за болью радость.
# 22:08 19-06-2015 Ирина, обратиться
Ольга,
мы живем в Санкт-Петербурге, мой телефон 8 952 367 41 11.
В Москве много друзей. Найдем с кем передать. Жду вашего звонка.
# 02:42 20-06-2015 Анна, обратиться
Добрый день всем . прочла все ваши письма , наревелась и вот тоже решилась написать . Прошу о помощи всех , кто может дать совет и подсказать правильное дальнейшее лечение или советы по нестандартным лечениям . Моей сестре поставили диагноз мультиформная глиобластома . 35 лет , трое детей . В ноябре 14 года сделали операцию ( как сказали все доктора - операция прошла отлично ) удалось убрать всю опухоль . Затем мы решили проходить лечение в Германии - лучевую терапию и темодал . После вернулись в Россию и продолжаем темодал 5/28 - пошла пятая неделя . Сестра чувствует себя нормально ( ездит за рулем , ходит в гости , в рестораны с друзьями , проводит время с детьми ). Сделали мрт , жидкость скопилась , но хирург сказал возможно это рубец после операции . Получила её анализы , все терпимо , но в этот раз повышены моноциты ( читаю в нете - повышение при росте злокачественных образований ) . Я пишу вам и прошу вас кто столкнулся с этой бедой - помогите советом . Я смотрю на нее и кажется что все хорошо , все как раньше , но понимаю что времени может быть очень мало .... Диеты ? Целители ? Гомеопаты ? Что еще ? Чем можно продлить нормальную жизнь ? На какие анализы обращать внимание ? Кто прошел этот этап отзовитесь . Вот еще вопрос - в Германии темодал нам профессор сказал пить строго после обеда , а здесь областной химиотерапевт посмеялся и сказал иди читай инструкцию ... Натощак нужно ! Не хочу допустить не одной ошибки ... Сделать все что она прожила как можно дольше и радовала своих детей и близких . Буду благодарна за любые советы .... Химиотерапевта нам назначили из бурденко молодую девочку лет 25-30. Один раз приехали к ней , больше не ходим . Вот прочла отзывы о Кобякове , может кто подскажет как к нему попасть ? Сегодня с 9 утра звоню чтоб хотя бы попытаться записаться - никто не отвечает ...( чувствую что упускаю время ....
# 07:57 20-06-2015 Константин…, обратиться
Анна, по моему мнению, вам необходимо попасть к Кобякову, так как на вопрос по порядку приема темодала может ответить только опытный химиотерапевт, я принимал утром натощак через 40 мин после противорвотного. Да и снимки МРТ Кобяков сам смотрит, если будут сомнения, даст направление на ПЭТ. Дозвониться тяжело, но надо пытаться, получается у других, - получится и у Вас. По себе еще могу сказать, что когда опухоль начала вновь расти, я сразу же это почувствовал по появлению тех же симптомов,которые первый раз заставили обратиться к врачам.
# 12:45 20-06-2015 Аноним, обратиться
Добрый день Всем , принимайте так сказать в ряды кто столкнулся с Гб , но в моем случае болею Я , мне 35 лет отец двоих малышей , очень буду рад общению по борьбе с этим недугом , живу в 100 км от Москвы , очень нужны советы для выживания и поддержка хотелось бы пообщаться если можно через скайп , мой адрес texet.777@mail.ru пишите пожалуйста
# 21:44 20-06-2015 Анна, обратиться
Константин , спасибо большое за советы . С понедельника буду снова пытаться дозваниваться , если не получится поеду и буду в коридоре ждать кобякова . Прочла ваши письма , хотела спросить ваше мнение о Германии , вы повторную операцию там делали . Мы операцию сделали в бурденко и сразу уехали поездом в Германию , там прошли облучение и темодал , вот хочу понять - есть ли отличие лечения в Германии и в Москве ? Я так предполагаю что операции еще предстоят . И еще хотела спросить про кобякова - ваша жена ездила к нему , так же записывалась по телефону и в назначенный день приезжала или просто напролом , повезет не повезет ?
# 21:49 20-06-2015 Анна, обратиться
Моя сестра описывает свое состояние так..." Временами наступают вылеты из тела , как будто тело остается , а душа вылетает и потом начинает всю трести ... Такие вылеты бывают в день по 10 раз , а бывает что и неделю ничего не беспокоит ... " кто нибудь ощущал подобное ? Что это ?
# 22:33 20-06-2015 надежда, обратиться
Анна,
прочтите мой пост от 29.03.15. Если у вас есть фирменные бланки ин-та Бурденко: выписки или посещение другого химиотерапевта из этого же ин-та Бурденко, а они у вас как я понимаю есть, то вы беспрепятственно пройдете через охрану, показав их. Еще хотела бы ВСЕМ рекомендовать уколы глутоксим , о нем я писала в своем сообщении от 16.01.15г. ВСЕМ здоровья, сил, веры и надежды на лучшее.
# 01:24 21-06-2015 Анна, обратиться
Прочла , спасибо Надежда . Да , у нас есть выписки . Будем звонить ! Здоровья вам и вашим близким людям .
# 07:26 21-06-2015 Константин…, обратиться
Анна, по лучевой и химиотерапии разницы в лечении нет, схемы назначаются одни и те же. По операции, думаю, есть. С нами в соседней палате лежали москвички, дочка привезла маму на операцию, рассказывали, что в Бурденко делать они не захотели. Я из Минска, поэтому могу сравнить с первой сделанной сдесь операцией. В Германии давали выпить какую-то жидкость, которая заставляет светиться опухоль и розволяет более полно и аккуратно ее удалить. Затем через час сделали МРТ и сразу на операцию. После операции кололи и капали значительно меньше лекарств, встал на ноги очень быстро, несмотря на то, что ухудшилась работа левой ноги. Уход, конечно, не сравнить. В реанимации даже неподвижных больных каждое утро полностью с ног до головы умывали, чистили зубы, полностью перестилали постель. Оперрацию делал профессор Мартин Шольц, клиника в Дуйсбурге, информация о докторе есть в Интернете.
К Кобякову жена приезжала в день записи прямо с поезда рано утром, среди записавшихся живая очередь. Один раз прием был отменен, но нам, в отличие от других, накануне не перезвонили. Тем не менее, Кобяков принял, правда, уже после девяти вечера. Так что, если Вы его найдете, то он в консультации не откажет.
# 09:36 21-06-2015 Аноним, обратиться
Константин , а через какое время после операции Вам сделали МРТ ? Мне врач Лучевой сказал что только через месяц можно делать , чтобы все разглядеть , вот сейчас Я переживаю по этому поводу не долго ли , Мне операцию сделали в Калуге , встал на четвертый день , есть стал на седьмой , хотел бы узнать что рекомендуют загран врачи по образу жизни после операции , по нагрузкам , а то Я как то забыл спросить в больнице
# 12:30 21-06-2015 Анна, обратиться
Нам операцию делали в бурденко - Ахметов Аяз Джафарович . Перед операцией пришел анастезиолог и предложил выбор операцию сделать так чтоб сестра была в сознании , сказал что она боли не будет чувствовать но говорить будет , это поможет сделать операцию с минимизацией последствий . Сестра слабо понимала все , но согласилась . Так же нам сделали за час мрт ( так понимаю вводили контраст ) . У нас опухоль была 4.5 см в левой лобной доле . После операции сестра сидела уже вечером , а на второй день уже немного начала ходить . Нам врачи говорили что лучше как можно раньше стараться начать ходить . Через ровно неделю нас отпустили домой . Сестра стала очень много кушать ( так понимаю из за дексаметозона ) очень поправилась . Мы на лучевую полетели в Германию , тк нам сказали что аппарат по лучевой там четче и лучше . Были в Нюрнберге , в клинике Норд . Сейчас я понимаю что скорее всего разницы никакой нет , в Москве или Германии делать эту лучевую , да еще и страдала сестра от того что в чужой стране и не видит своих детей ...
# 12:35 21-06-2015 Анна, обратиться
Знакомая женщина нам сейчас советует поехать к Трескунову Карпу Обрамовичу . Это профессор кот жизнь посвятил изучению трав . Говорят он уже очень старенький , прием ведет дочь . Говорят они собирают какой то противоопухолевый сбор трав , кот помогает в борьбе с онкологией . Вот хотела спросить , может кто то знает об этом ?
# 13:44 21-06-2015 Дилетант…, обратиться
Не могу согласиться, что болезнь не лечится. Даже по плохой статистике выживает каждый 20й ( 5%), сейчас в США FDA одобрены новые препараты таргетной терапии, которые по некоторым данным позволят увеличить выживаемость до 10-15%. Это мало, но это почти в 3 раза больше, то есть каждому 6му. Экспериментальное лечение позволяет предположить, что провокатором болезни выступает цитомегаловирус, поэтому при назначении препарата Валганцикловир медиана выживаемости повышалась с 13 месяцев до 53, это "среднее по больнице", отдельные люди могли жить с болезнью долго. Лечение показало до 90% выживаемости в течение 2х лет, при 18% выживаемости без этого препарата. Лекарство довольно дорогое, аналогов нет. Далее, эксперименты показали, что назначение метадона во время хт увеличивает эффективность темодала в 2 раза. Заграницей начата терапия электромагнитными полями, она показала свою эффективность. Эта информация из открыты медицинских источников, все доступно в гуле. Касаемо вопроса где лечиться: у нас - лотерея (профи есть,повезет или нет, разные мнения), заграницей - фабрика здоровья (стандарты, единое мнение). Если позволяют средства, конечно, лучше там. Хотя, лучевую на уровне заграницы можно сделать в Москве в частных клиниках, в государственных раньше было что-то ужасное, сейчас может поставили нормальную технику. Что касается лекарств химиотерапии, существует мнение, что в страны третьего мира, к которым, к сожалению, теперь относят и нашу страну, препараты идут по принципу "что осталось",а в бесплатном лечении часто используют дженерики (более дешевые, и менее качественные копии). Мощности фарм.гигантов ограничены, и грубо говоря, на всех не хватает, в третьи страны могут что-то "не досыпать", поэтому многие покупают лекарства в Германии, Финляндии, Израиле, и говорят, что их эффективность и переносимость лучше. Также, там есть препараты, которые еще не зарегистрированы в РФ, и могут не появиться тут вовсе. Погуглите, все можно заказать через интернет. Надеюсь, обзор будет вам полезен. Всем здоровья!
# 13:51 21-06-2015 Константин…, обратиться
Аноним, в Германии МРТ делали на следующий день после операции. После последнего курса лучевой терапии в Петербурге МРТ назначили через три месяца.
# 15:28 21-06-2015 Аноним, обратиться
Не знаю почему мое имя здесь не выводится меня зовут Вячеслав на майские праздники случилась со мной эта болячка , положили по месту проживания в Нейрохиругию в Калугу ,Я был не транспортабельным , был выбор между Бурденко и местной хирургией , но порешав , что можно и недоехать до НИИ Бурденко учитываю жару и пробки , помолясь пошли на операцию, операция прошла успешно , сейчас жду своей очереди на лучевую . Константин у Вас нет прайс листа на операции в Бурденко , чтобы можно было хоть как то ориентироваться по ценам на их услуги
# 15:33 21-06-2015 Аноним, обратиться
Анна , мне травник посоветовал пропивать настойку болиголова пропивать в течении 8 месяцев , чтобы не было рецидива .
# 18:27 21-06-2015 Анна, обратиться
Да , я читала про болиголов . А где его взять ? В интернете заказывают ? И как правильно пить чтоб не навредить он вам не говорил ?
# 18:35 21-06-2015 Константин…, обратиться
Вячеслав, я из Минска, про Бурденко ничего не знаю, да и не интересовался.
# 20:57 21-06-2015 Наталья71…, обратиться
Анна, добрый вечер. Прочитала вашу историю и она очень похожа с нашей ситуацией. Мужу в сентябре 2012 года сделали операцию (левая лобная доля) делали в нии пирогова в Москве, мрт после операции показало что опухоль удалена полностью, диагноз мультиформная ГБ. После операции муж пробыл в больнице неделю, после дочь его забрала и он сам сел за руль, состояние было нормальное. После были ЛТ С ТЕМОДАЛОМ, потом ХТ С ТЕМОДАЛОМ. Контролировали каждые 3 месяца мрт , потом пэт в Питере. Нас ведет Кобяков, замечательный врач, и такой результат это его заслуга. 7-9 часовые очереди стоят того, чтобы ждать. Мы записываеися за неделю, за 2. Часы приема вторник четверг после 13.00 вроде. Но Врач он действительно от Бога!!!
В июне 2013 проявилась короткая память, сделали мрт, поехали в Питер на пэт , показало отек мозга, но индекс накопления не повысился. Выписали дексаметазон и перевели на АВАСТИН. Изза декса тоже был сумасшедший аппетит и за 2 недели набрал 10 кг, но отек спал и все было нормально, перешли на авастин каждые 2 недели. Чуть выше я писала уже нашу историю довольно полно под этим же именем.
Я стараюсь в питании добавлять побольше овощей, не жирное мясо,льняное масло, в дни химии варю морсы, завариваю чаи с травами. но не всегда удается жестко держать рамки в питании. муж часто ест сладкое и самая большая беда, что он курит.....боремся всей семьей, никак(((
Вот уже с 2012 года он на химии, в ремиссии. Сейчас у нас последняя капельница авастина +ломустин и едем в Питер на пэт в конце июля. Муж Хорошо выглядит, ведет полноценную жизнь, одно время работал, иногда болит голова, после авастина со ломустином состояние лучше чем когда темодал принимал. (Его мы кстати после латрана на тощак пили тоже), конечно много спит, изза этого и тяжело с работой стало,тк утомляется быстро.. Каждый день молим Бога, чтобы так было всегда. Если будут какие то вопросы пишите на почту ashurkova71@mail.ru
# 02:30 22-06-2015 Аноним, обратиться
Анна , да получается , что только через инет придется заказывать , завтра планирую заказать и себе по 850 р за 100 гр . про дозировку и как его принимать травник написал только лишь , что курс должен быть не менее 8 месяцев , полазив по инету попались рекомендаций и схемы приема его , учитывая возраст состояние , была ли химия уже или нет , так Я и решил применить его на себе .если не найдете поищу ссылку на применение этой настойки
# 15:24 22-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Сегодня сделал МРТ , как мне объяснил врач сейчас ничего рассмотреть не удается , кроме как гематомы которая возникает после операции , это получается , чтобы уж наверняка знать есть там что то опасное или нет , для этого надо делать Пэт диагностику за 37000р , и ли же наша МРТ медицина настолько слаба , что через 40 дней после операции ничего у них не видно на экране , верно ли Я мыслю посоветуйте пожалуйста .
# 16:10 22-06-2015 Константин…, обратиться
Вячеслав…, в нашем деле главное - спокойствие и терпение. В данный момент Вам важнее думать не о том, что у Вас сейчас в голове, а о том, как ее дальше лечить, т.е как можно раньше начать химио-лучевую терапию. Не думайте о плохом и все будет хорошо.
# 18:28 22-06-2015 Аноним, обратиться
Здравствуйте, лечим мамочку анапластичиская астроцитома, опера 12 марта этого года, прошли лучи 60 гр с темодалом 40 дней, сегодня по мрт рост 1,0×0,5, поверить не могу как так быстро и ведь такое агрессивное лечение, руки опустились
# 21:59 22-06-2015 Наталия, обратиться
Анониму. Это не рост опухоли. Это скорее всего неполная резекция. Как правило у многих. Так как опухоль живет "в обнимку" со здоровыми тканями. Всю не удалить. Yfnfkbz/
# 23:14 22-06-2015 Наталья71…, обратиться
Вячеслав…,
ПЭТ И МРТ , это немного разные вещи . как бы взгляд на одну и ту же проблему , но по разному . САмое точное это ПЭТ, т.к он глубинно показывает есть ли новые очаги , тогда пока МРТ еще может и не увидеть, а так же активность плохих клеток ИН ( индекс накопления контрастного вещества) и чем он ниже . тем лучше .т.е агрессивность их падает. Я тольк не знаю , какой он д.б ИН , чтобы хоть немного облегченно выдохнуть((( у мужа в январе был 1,28, впереди июль и я очень боюсь нехорошего. У нас когда то МРТ показывало отек и врач сделал вывод о росте . а ПЭТ продолженного роста нет, и врачи на ПЭТ сказали , что они истина в последней инстанции..
# 23:22 22-06-2015 Наталья71…, обратиться
Доброй ночи форумчане, общаясь я понимаю , что мы по воле судьбы становимся врачами для наших близких в области борьбы с этой заразой ХТ , лучи и т.д. НО в принципе мы не обсуждали а как помочь организму измученному ХТ и дрянью успеть восстановиться м/д курсами , т.к это т оже немаловажный вопрос . Все , что могу я . как человек. который всем сердцем и силами хочет вытащить своего родного человека из этой бездны , это помимо моральной поодержки еда , я заставляю его пить , варю всякие морсы , бруснику , клюкву и т.п . , зеленый чай. Завариваю в термосе шиповник с крапивой , заправляю салат лбняным маслом, посыпаю куркумой и семенами льна . Ну про овощи и зелень и нежирное питание это понятно . М.б это чушь . не знаю... но мне кажется это тоже работает в комплексе со всем((( как вае мнение .

Недавно вычиатала про растение АМАРАНТ и его целебные свойства .. кто то в теме? кто то пишет про соду . типа надо защелачивать организм ???? не знаю, столько мнений , хочется по принципу не навреди.
# 23:25 22-06-2015 Наталья71…, обратиться
Анна,
раньше в харькове был травник. котры йделал сборы . но увы как 1,5 года его нет .. м.б кто то зает вместо него кто принимает?? где то на улице Архитекторов
# 03:45 23-06-2015 Аноним, обратиться
Наталия,
А после операции врач сказал "убрал все ", и что нам теперь повторно оперироватся пока маленькая?
# 06:15 23-06-2015 ametist, обратиться
Аноним,
Каждое хирургическое вмешательство по-своему разрушает мозг и может лишить человека определёных жизненных функций в зависимости от места расположения опухоли. В мамином случае после операции пропала речь, потому что опухоль находилась близко к центру речи, у соседки по палате перестала действовать рука. Не надо спешить со второй операцией, если рост был после первой операции, то будет и после второй, эта опухоль очень агрессивна. Я согласна с Натальей, что это скорее всего неполное удаление, нам тоже сказали, что опухоль удалили полностью, а через месяц после операции у мамы по МРТ - 3 см. Резать мы отказались, она приняла 60гр и 16 курсов Темодала. За два последующих года, которые было суждено прожить мамочке, опухоль выросла всего на 2 см, а за первый месяц на 3-вроде, так не бывает? Или подействовало лечение. Самое главное, старайтесь принимать только взвешенные решения, не паникуйте, опухоль маленькая, пока понаблюдайте за изменениями состояния, после следующего МРТ картина будет уже более ясная. Пишите, ждём от Вас новостей, держитесь.
# 06:27 23-06-2015 ametist, обратиться
Мама принимала кроме Темодала сбор трав профессора народной медицины Печеневского и соки разных растений в комплексе с болиголовом - по схеме горкой, от 1 капли до 33х и по нисходящей. Врачи говорят, что яды не проходят гемато-энцефалический барьер в мозгу, проходят только некоторые травы, но их действие слишком слабое, рассчитано на долгие годы, которых, к сожалению, нет. Но мы всё равно пили травы, и я несколько раз замечала, что когда прерывался этот комплекс по причине проблем с глотанием, мама резко слабела, потом через неделю после регулярного приёма состояние налаживалось. Только это всё на фоне приёма Темодала и при постоянном контроле состояния печени.
# 08:51 23-06-2015 татьяна, обратиться
ametist,
У НАС ПРАВАЯ ТЕМЕННАЯ ДОЛЯ,ДО ОПЕРАЦИИ БЫЛ ПАРЕЗ ЛЕВОСТОРОННИЙ,ПОСЛЕ ОПЕРЫ ВСЕ ВОССТАНОВИЛОСЬ,МАМА САМА СЕБЯ ОБСЛУЖИВАЕТ ,ЧУВСТВУЕТ СЕБЯ НОРМАЛЬНО,ЛУЧЕВУЮ С ТЕМОДАЛОМ ПРОШЛИ БЕЗ ПРОБЛЕМ,СЕЙЧАС ВОТ ПОСЛЕ ЛУЧЕВОЙ ПРОШЕЛ МЕСЯЦ И ВОТ ТЕ РЕЗУЛЬТАТ,ХОТЯ ВРАЧ УТВЕРЖДАЛ ЧТО УБРАЛ ВСЮ,КУПИЛИ БОЛИГОЛОВ И ПРОТИВООПУХОЛЕВЫЙ СБОР БУДЕМ ПИТЬ МЕЖДУ ХИМИЯМИ,ИХ НАЗНАЧИЛИ 6 ШТУК ЧЕРЕЗ КАЖДЫЕ 28 ДНЕЙ ПО 5 ДНЕЙ,ПРОСТИТЕ ЧТО ПИШУ ТАК СУМБУРНО ПРОСТО ВЫПАЛА ИЗ РЕАЛЬНОСТИ
# 09:13 23-06-2015 Вячеслав…, обратиться
подскажите пожалуйста грибы , можно есть ? а то тут встречается , что они под запретом , Серван-шрейбер , в антираковую тарелку как раз рекомендует использовать грибочки , как считаете ?
# 09:50 23-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Константин , завтра ложусь на лучевую , пока только её мне планируют делать , притом несмотрев что у меня за болячка , просто есть направление на лучевую тогда давай ложись , а химию мы тебе потом сделаем , посмотрим если надо будет , тут на форуме смотрю люди все как то одновременно все это делают , может тоже напраситься делать сразу два в одном дабы время не терять ?
# 10:12 23-06-2015 татьяна, обратиться
Вячеслав…,
лучевая вместе с химией наиболее лучший вариант,нам после оперы так и назначали 60 грей+40 дней темодала,сейчас еще 6 курсов темодала 5/28,но у нас после вчерашнего мрт после лучевой и химии написано "ткани опухоли копят контраст 1,0на 0,5 см" и что это продолженный рост или неполное удаление или некроз тканей,все в шоке
# 10:46 23-06-2015 Константин…, обратиться
Вячеслав, на сегодняшний день схема ХЛТ облучение+ темодал, а затем ХТ темодалом являются общепринятыми в лечении глиобластомы 4G.Думаю, вы это уже изучили. В специализированных онкологических центрах так и лечат.Возможно, Вас приглашают ложиться на лучевую, чтобы сделать КТ и фиксирующую маску для последующего облучения. А перед облучением, на которое бывают очереди, назначат и выдадут темодал
Питаюсь по Сервану -Шрейдеру, но грибы не ем, жена не позволяет.
# 10:53 23-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Татьяна , я тоже считаю что химия одновременно принимаемая с лучевой это плюс , но я не знаю как мне реагировать на поверхностное отношение врачей , платить за каждый вопрос так и денег на лечение не хватит , а 60 грей сколько дней делается ?
# 11:13 23-06-2015 татьяна, обратиться
НАМ делали по 2 грея 5 раз в неделю ,в выходные отдых,но химию все равно принимали без перерыва все 40 дней ,в больнице 6 недель
# 11:16 23-06-2015 татьяна, обратиться
Вячеслав…,
нас лечили по квоте ,но все равно приходилось приплачивать т.к.без этого отношение и уход никакой(
# 19:36 23-06-2015 Яна, обратиться
Ольга,
если вы Авастин еще не отдали, очень срочно маме нужен. Надо начинать его вливать на днях, а в диспансере пока получишь....
Мой тел. 89261055789
Я в Москве.
# 22:16 23-06-2015 Наталья71…, обратиться
татьяна,
надо делать ПЭт, т.к нам тоже показывало МРТ , контраст , а роста слава богу не было . НЕкроз, т.к ЛТ она ведь и живую здоровую ткань выжигает и этот отек может проходмить больше полугода и тоже давать неясную картину.
# 23:48 23-06-2015 Ольга, обратиться
Яна, хочу вас немного огорчить, Авастин уехал в Питер для Александра. Всем скорейшего выздоровления.
# 05:33 24-06-2015 татьяна, обратиться
Наталья71…,
доброе утро,мы живем в казахстане,пэт у нас в астане а это 1200 км от нас,там огромная очередь,буду делать все возможное чтобы туда попасть как можно быстрее,потому что не дай бог не упустить время
# 08:01 24-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Может кто нибудь подскажет , кибер ножом возможно ли пройти лучевую терапию или он только убирает опухоли ?
# 08:07 24-06-2015 татьяна, обратиться
Вячеслав…,
КиберНож может быть использован при лечении онкологических заболеваний, которые ранее уже прошли лечение максимально допустимой дозой традиционной лучевой терапии.
# 08:10 24-06-2015 Вячеслав…, обратиться
мне в москве отказали в лечении кибер ножом , так как у них он рассчитан на обработку очага опухоли не более 3см , в Уфе же кибер нож делает операции до 5,5 см может и лучевую он также делает
# 08:14 24-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Татьяна а для чего пропускать через себя максимально допустимые дозы , если можно ограничиться более мелкими и точными , понять не могу
# 08:19 24-06-2015 татьяна, обратиться
Вячеслав…,
если опухоль подходит по размерам для кибер ножа тогда только "за " нож! у Вас была операция?
# 08:28 24-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Да была операция обычным способом , потому как в размеры московских клиник опухоль не уложилась , а в Уфе п-ста до 5,5 см мне больше интересно а лучевую тоже на ноже можно делать ?
# 08:49 24-06-2015 татьяна, обратиться
Вячеслав…,
этого не могу сказать,узнавайте в клиниках,мы прошли лучи на аппарате Truebeam лечение перенесли нормально
# 13:06 24-06-2015 ирина, обратиться
Вячеслав…,
Что вы подразумеваете под - лучевую на ноже делать?
На том же аппарате?
Лучевую делают на линейных ускорителях.
А гамма нож, кибер нож это немного другая установка.
Из относительно новых, в Трубиме линейном ускорителе совмещены возможности.
Нам на том же трубиме предложили именно лучевую 30 сеансов. Хотя мы тоже надеялись на стереотаксическую.
А в стереотаксической операции, то что вы называете гамма нож,
отказали именно потому, что при больших размерах опухоли, дословно - мозги закипят.

Погуглите и поймете сами разницу и все вопросы отпадут.
Да, линейный ускоритель должен быть конечно новый современный,
Это важно
# 13:14 24-06-2015 Залина, обратиться
Всем доброго времени суток. У нас болет мама глиоблостома 4степини была операция левый висок 15 апреля этого года в Бурденко опухоль удалили частично после операции назначили ХЛТ. В конце мая на МРТ продолженый рост. Это зараза растет очень быстро. За 1,5 месяца выросла в2 раза больше чем до операции. Сейчас мама лежит не встает правая рука и нога почти не двигаються. По всему телу пошли бордовые пятна как веснушки может кто знает что это как бороться этим. подскажите как понять болит у нее или нет. У полностью пропала речь на вопрос даже взглядом не отвечает но очень сильно ворочается.
# 13:27 24-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Залина,
Если ворочается скорее всего болит, у нас тоже были эти пятнышки это родинки красные с ними ничего не сделаешь у онкологических они так массово выходят
# 14:39 24-06-2015 ирина, обратиться
Вячеслав…,
http://www.rusmedserv.com/cyberknife/gamma-knife/

А еще лучше именно ЛТ - Протонная терапия.
В плане минимальных последствий.
Для нас самая доступная - Пражский протонный центр
Нам за 54 Гр примерно сказали 68 тыщ евро.
Особенно подходит если опухоль глубоко в голове.
# 18:43 24-06-2015 Анна, Великие Л…, обратиться
Залина, красные пятна это низкие тромбоциты. Вы кровь сдавали? У нашей мамочки после химии тоже появились, кровь очень плохая. сейчас ей вливают
кровь и плазму в больнице
# 20:00 24-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Господа , а кто как ведет себя из болеющих , в плане своей психологической поддержки может методы , способы какие есть ? а то Я бываю поскулю в подушку , что потом на мне же плохо и сказывается , как обходите дурные мысли ?
# 23:04 24-06-2015 Залина, обратиться
Анна,
Кровь сдавали 2 недели назад была не плохая. А химию и лучи нам не делали вообще сказали что не выдержит опухоль после операции выросла быстро. Сказали езжайте и делайте симптоматическое лечение. Сейчас колим декс 16 мг день даем диокарб 1 таб и обезболиваем анальгин с демедролом
# 12:16 25-06-2015 Майя, обратиться
Доброго дня всем!
Подскажите, у папы уже несколько дней сильно болит спина в области крестца, с чем это может быть связано? Напомню, после ЛТ резкое обострение пареза левой стороны, после чего папулька не встает самостоятельно. Для того, что бы совсем не залеживаться делаем гимнастику. Как только возникли боли, гимнастику делать перестали, думали, что потянули мышцу, но боли не прекращаются! Сейчас мы на авастине+ломустин.
Кто-то сталкивался с такими болями? С чем это может быть связано? Чем можно боли снять?
Наши врачи не могут дать точного ответа. Один говорит-метастазы ( хотя я читала, что ГБ не метасиазирует), другой-интоксикация организма...
Подскажите, пожалуйста!
# 12:30 25-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Константин , Меня не взяли на лучевую по показаниям МРТ т.к. отек не спал , отправляют в Герцена на консилиум . Вообще с момента операции Я пребываю в каком то хаосе . не могу понять кто по своим обязанностям должен заниматься такими больными , пришел к онкологу по месту жительства на тот момент давление было 150 /100 ноги косились как у бешенной собаки , говорю помогите ! он мне что тебе помочь -ты абсолютно здоровый человек тебе же сделали операцию живи и радуйся , помог невролог выписал все лекарства и направления , Люди прошу совета как быть бешеных денег у меня нет , но Я чувствую что мое состояние еще в порядке , мне 35 лет и организм еще поборется за жизнь , понятное дело ,что надо обращаться в специализированные клиники Москвы а лучше зарубежа ,Константин ВЫ рецидив на каком оборудование обнаружили ? а то у меня пишут гематома , а на самом деле кто знает что там ?
# 13:09 25-06-2015 Константин…, обратиться
У меня обычное плановое МРТ в Минске показало увеличение зоны нвкопления контраста, можно было подозревать и постлучевой некроз, но я чувствовал рост опухоли по состоянию оргагнизма, появились судороги левой стороны тела, увеличивалась общая слабость, появилась быстрая утомляемость. В этот момент жена и занялась поисками зарубежного лечения. Начали с консультаций через посредническиее компании, предлагающие организацию лечения за рубежом. Им в электронном виде отправляешь снимки и документы, они выставляют счет, сами переводятдокументы, отправляют все в клинику. Через несколько дней после оплаты присылают заключение о возможном дальнейшем лечении.
# 13:30 26-06-2015 татьяна, обратиться
с моей мамой в палате лежала женщина она после первой операции (глиобластома) до рецедива жила 6 лет,сейчас снова операция и лучи с темодалом,надо бороться и надеяться на лучшее)))))))))) всем здоровья и сил моральных на борьбу
# 15:14 26-06-2015 Рашид, обратиться
Valentina,
Здравствуйте! продам темодал140мг срок годности 04.2016 имеется 10упаковок по 5 саше в каждой производитель Орион Фарма упаковщик Шеринг- Плау Лабо. 10.000рублей за упаковку территориально Алматы Казахстан в Россию могу выслать жд
# 19:51 26-06-2015 Наталья71…, обратиться
татьяна,
Добрый вечер. Татьяна, а как она лечилась авастином или ТЕМОДАЛОМ? Полностью ли удалили опухоль во время первой операции? Как питалась и тд? Сколько по времени на химии была?
# 22:07 26-06-2015 Лана, обратиться
Залина,
Вам нужно вызвать невролога на дом из районной поликлиники, анальгин +димедрол не актуально сейчас. Невролог имеет право на рецепт наркотических лекарств. Вам нужно вытребовать хотя бы трамал для мамы, а еще маннит снижает внутречерепное давление, это медленная капельница и без рецепта. В общем вызывайте невролога! Сил Вам!!!
# 23:50 26-06-2015 Светлана Янтарь…, обратиться
Добрый день всем! Помогите, пожалуйста, подскажите, как сподвигнуть местных врачей (Калининград) назначить лечение, рекомендованное в Бурденко?
У моего папы (ему 64 года) ГБМ. 01.07.2014 г. была операция, потом стандартная терапия 1-й линии (ХЛТ с темодалом + 6 курсов темодала). Через месяц после 6-го курса (конец марта) на МРТ - опухоль вернулась на место. 21.04.15 г. - вторая операция. После операции ни КТ, ни МРТ не делали. В выписке - плановое МРТ через 6 месяцев. Пошли к химиотерапевту - выписали опять темозоломид на 1 курс. Пропили в конце мая и опять на прием с просьбой назначить терапию 2-ой линии, т.к. темодал не помогает. Сначала врач сказала, что кроме темодала других лекарств просто не существует, не придумали еще. Когда я ей назвала авастин, иринотекан, ломустин, она сказала, что авастин только через минздрав и выбить его ой как сложно; потом сказала, что он якобы жутко токсичный и предложила прийти на онкоконсилиум. На онкоконсилиуме врачи опять заявили, что кроме темодала других лекарств нет, нужно увеличивать дозу дексаметазона и намекнули, чтобы просто смирились с диагнозом папы, т.к. они ничем помочь не могут.
# 00:04 27-06-2015 Светлана Янтарь…, обратиться
Я поехала в Бурденко на прием к Иноземцевой М.В. Она назначила авастин каждые 2 нед.+ломустин в 1,8,15 и 22 день 6-ти недельного курса. В Калининграде это назначение сначала откровенно игнорировали: х/терапевт сказала, что это очень токсично, а вдруг больному станет плохо от лечения и летальный исход; зав. онкослужбы обл. больницы объяснял мне, что лечение токсично, авастин только через минздрав и получить его почти нереально, короче не мучайте папу. Я не унималась, и он предложил прийти еще раз на консилиум. Там нам назначили ломустин 40 мг каждые 2 недели. Когда я спросили, почему не назначают, как рекомендовано в Бурденко, мне ответили, что это небезопасно. А я сомневаюсь, что ломустин в монорежиме поможет.
Звонила в минздрав нашей области, там мне "по-дружески" посоветовали не мучить больного, не травить его токсичным лечением.
Куда идти, кому жаловаться, как добиться лечения, рекомендованного в Бурденко? Поделитесь, пожалуйста, своим опытом.
# 00:07 27-06-2015 Светлана Янтарь…, обратиться
Дополнение: в середине июня по собственной инициативе сделали МРТ с контрастом - опухоль растет.
# 09:18 27-06-2015 Аноним, обратиться
Наталья71…,опухоль удалили не всю , оперу делали в Астане, опухоль обнаружили сразу после родов ,убрали ,потом лучи и химия , 6 лет человек жил нормальной жизнью, и вот недавно отнялась речь и на мрт рост, оперу сделали в Корее шла 11 часов говорят убрали всю ,сейчас лучи и темодал, речь понемногу возвращается
, у нас в Казахстане авастином не лечат
# 12:10 27-06-2015 Ольга, обратиться
У меня уже нет любимого человека, мы его не смогли спасти. Но может кто нибудь знает от чего берется такая зараза. Врачи перечисляют все что можно от наследственности до экологии. У кого то есть какие то свои предположения?
# 14:30 27-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Ольга , если сказать на своем примере , то думаю она появляется очень быстро , и удар по голове имеет значительную роль , то есть многие кто заболел , бились перед этим головой , у меня был удар , сломан нос + состояние было предгипповое на тот момент + сделано 2 рентгена на голову , что не очень хорошо , и на этом фоне Я еще на радостях весны загорая работаю на природе . Удар + ослабленный иммунитет + Радость весны ( Солнце ) и скорее всего первичная опухоль растет не долго месяца 2-3 .
# 15:54 27-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Ольга, моего братишки тоже уже нет но в 7 классе ему на голову уронили ведро с картошкой , тетка поднимала а он в погребе был не удержала,отцу в молодости арматурой по голове зарядили ( у него фибриллярная астроцитома) уже 20 лет ттт, прогноз был максимум 5 лет. Врачи удары по голове отрицают напрочь. У знакомой ребенка в роддоме уронили, после операции в 1 год, прожил ровно 1 месяц. Сколько общались в онкобольнице с такими больными у 100% был какой либо удар по голове. У отца и братишки выросло именно на месте удара.
Еще раз обращаю внимание на питание без мяса яиц, молочки на растительную пищу, каши , пророщенные зерна, льняное масло, сладости любые под запретом.
# 16:05 27-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Лилия , как жить без этих продуктов ? у меня сразу невроз начинается , да и еще декс колим , а при нем аппетит зверский , съесть ведро каши или бутерброд с мясом , что будет вреднее ,
Буду рад почитать рекомендации по питанию в лечении этой болячки , так сказать кто как питается в течении дня !
# 18:16 27-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Вячеслав…, я все это понимаю мой братишка тоже как то ведь без них жил, был мясоедом, он мне как то сказал жить захочешь и г...о есть будешь извиняюсь за выражение, он очень сильно похудел, помолодел прямо у него появилась энергия он восстановился на работе сел за руль, выглядел и чувствовал себя вообще бодро, анализы у него все всегда были абсолютно идеальные, декс не кололи (начали колоть только после 3-ей операции, т.к. отек не спадал). 5 лет без рецедивов на таком питании, прожил 9 лет с постановки диагноза. Это о многом говорит.На этом форуме я еще не встречала с таким сроком жизни, читала не весь форум если кто то жил дольше может тоже поделятся информацией о питании.Еще хочу обратить внимание на прогулки пешие на воздухе и никаких физических нагрузок дома, у нас как начал заниматься дома началась постепенная парализация, я думаю что ускорило этот процесс. Камбалу запеченую можно не часто.
Вячеслав вам моральных и физических сил не сдаваться.
У меня братишка был молодцом, держался и сопротивлялся долго, но в конце концов устал и сдался. За несколько месяцев до смерти со слов матери я не видела, он с моими родителями и родителями жены вышел на улицу гулять, бросился на землю рыдая и кулаками бил о землю и все говорил ну почему я? за что? я так хочу жить.Про состояние шока у всех я ничего не говорю, после этого он встал и сказал больше вы меня таким никогда не увидите.И до самой смерти он никому не показал что ему больно или плохо, но я знаю что он сдался потому что устал, впереди никакого просвета.От жены никакой поддержки, она то на юг поехала то на права учится, то скандалы затевала. Он это все переживал, ему нужна была поддержка с ее стороны, а она не хотела дома находится рядом с ним, в конце концов мы его насильно увезли к родителям, он не хотел,а вам нужны только положительные эмоции, никакого негатива.
У нас просто совокупность факторов сыграла свою роль, переживал из за жены, дал слабину в питании, и очень быстро случился рецедив после которого он уже не отошел.
Желаю вам от души сил моральных и физических, только положительные эмоции.
# 18:25 27-06-2015 Залина, обратиться
Вчера вызывали на дом невролога назначил реланиум на ночь и тромал 2 раза в день сделали тромал реланиум на ночь с тех пор спит целые сутки это нормально?кто нибудь знает нужно ли пить Финлипсин если колоть репаниум
# 19:07 27-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Залина,
реланиум действует еще как снотворное, она просыпается? Если веки поднять зрачки реагируют на свет голос? Пьет?Глотает?
# 19:12 27-06-2015 Аноним, обратиться
http://www.cancercompass.com/message-board/message/all,633,69.htm истории борьбы с гбм - обнадеживает
# 20:07 27-06-2015 Залина, обратиться
ЛИЛИЯ,
Зрачки на свет реагируют ,пьет глотает с трудом все время спит даже посадить не удается заваливается
# 22:10 27-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Залина, невролог вам кому не ставит? У вас на кому похоже.
# 23:46 27-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Лилия 9 лет это срок достойный , вселяющий надежду .Царствия Небесного Вашему братишке .
# 23:51 27-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Перехожу на каши без мяса , молочки , и колоть декс пока перестану .
# 01:32 28-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Вячеслав…, попробуйте конечно вы сразу почувствуете облегчение не знаю как у вас у нас жара под 40 уже 2 недели , еще столько же будет по прогнозам, в такую жару есть совсем не хочется, я вообще ничего не готовлю только вода да фрукты, ягоды, сейчас мне кажется легче перейти на такое питание, если неделю посидеть потом привыкаешь. Рис дыню виноград он тоже не ел финики изюм тоже.Все сладкое исключить в любом виде, эта штука она очень любит все сладкое и белок. Вы не раскисайте, найдите себе занятие по душе которое вас отвлекает от мрачных мыслей, например займитесь рыбалкой, то что вам нравится и вы любите, я не знаю чем вы увлекаетесь. Братишка у меня перестал разговаривать по сотовому он его просто выбросил, а также микроволновку, к компьютеру не подходил. Он чувствовал что это на него влияет.
В баню нельзя.Голову под душем мыть нельзя это стимуляция, с губкой только. А еще летом мы травки собирали ромашка зверобой, листья земляники и т.д. делали настой смачивали простыню и в нее заворачивали его как кокон под одеяло, через кожу токсины выводили так, не знаю как у вас у него после химии кожа пупырчатая становилась , после обертывания такого она чистилась, если надо я посмотрю состав трав какой нам травник состав подбирал.
А еще мы содовый раствор хотели ему прокапать, у нас в городе его нет, кое как нашли через знакомых, братишка уже лежал, с утра должны были прийти капать а ночью он умер, не успели. Я про такой раствор не знала, мама когда сказала, я его нашла в этот же день но уже было поздно.Удачи вам, пусть вам повезет больше, если есть вопросы пишите.
# 12:10 28-06-2015 Ольга, обратиться
Лилия , Вы пишите, что основной причиной этой болезни может быть удар. А как же боксеры , которые в день получают по столько ударов? И я не слышала , чтобы хоть один боксер умер от этой болезни. Можно предполагать что угодно, но хочется знать точно!!!Здоровья всем и сил!
# 16:02 28-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Ольга, вам ни один врач не скажет точно, они сами не знают. Про боксеров ничего сказать не могу у нас удары были с металлическими предметами или с бетоном (пол, асфальт, с кем разговаривали, они тоже считали что от удара, мы свою версию не высказывали). Может быть сила удара разная у боксера и металла с бетоном, сказать не могу это наше предположение. Могу сказать только что братишка у меня НИКОГДА НЕ БОЛЕЛ НИ ЧЕМ даже простудой, это его первая и последняя болезнь, не пил не курил. Единственное есть еще версия у нас в городе сгорел завод и мы думаем что произошли выбросы с этого пожара, так как в тот год массово онкобольных регистрировать на учет начали. И как нам потом сказали в больнице что наш город занимает 1 место в России по онкологии. У нас больше версий нет.А вы что думаете у вас откуда, какие предположения?
# 17:56 28-06-2015 Аноним, обратиться
Вячеслав, вот эта книга поможет Вам выбрать правильное питание и не только...
Давид Серван-Шрейбер и его книга «Антирак»
aniramia.ru›david-schrejber-antirak/
Давид Серван-Шрейбер и его книга «Антирак». Эта книга содержит не только правила питания, но и правила быта.
# 17:58 28-06-2015 Аноним, обратиться
Читайте предыдущие ветки форума и найдете много ответов на ваши вопросы.
# 18:24 28-06-2015 Аноним, обратиться
Виновники болезни, я считаю, это то, чем мы дышим, что едим и пьем! Продукты питания-вот причина.Ничего натурального, одна химия! В погоне за прибылью власти создают все условия своим друзьям-бизнесменам, не думая о том, что уничтожают собственный народ. Они-то не едят то, что продают в магазинах. У них стол особенный.
Но бороться с болезнью надо! Не опускайте руки! Здоровья вам всем и терпения!
# 20:40 28-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Ольга , после хорошего полученного удара , профессиональные боксеры прокапываются на капельницах , а так головы то у них подготовлены вместе с телом . + перчатки . Версию удара озвучивают многие заболевшие .
# 01:01 29-06-2015 Ольга, обратиться
Лилия, мой муж тоже один раз случайно упал, как раз на левую сторону. Может это и спровоцировало эту опухоль. Мой муж тоже никогда ничем не болел. Даже не было головных болей. Просто в один день случился приступ. Этот кошмарный день , да и все остальные дни я не забуду никогда!!! Началась борьба за жизнь . Операция, лучевая, химия, получаешь лекарство, капаешь, сдаешь кровь, несколько дней перерыва и все заново. Даже невозможно никуда отъехать отдохнуть. Крепкий, здоровый мужчина превращается непонятно в кого. Смерть была долгой и мучительной. Я никак не могу прийти в себя. Каждый день плачу по несколько раз. В голове каша. Не знаю чем себя занять. Ничего не хочу. Хотя есть взрослые дети, которые крутятся вокруг меня. А для меня все мир рухнул !!!!!!!!!
# 05:27 29-06-2015 татьяна, обратиться
ЛИЛИЯ,
у вашего брата если не ошибаюсь тоже была АА?
# 05:45 29-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Лилия а содовый раствор , он как оф-но называется ? пожалуйста подробнее расскажите , что это за капельница .
# 05:46 29-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Лилия а содовый раствор , он как оф-но называется ? пожалуйста подробнее расскажите , что это за капельница .
# 09:31 29-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
татьяна,
у братишки глиобластома (9 лет жизни), у отца фибриллярная астроцитома (20 лет жизни ттт, прогноз был 5 лет )
# 09:31 29-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
татьяна,
у братишки глиобластома (9 лет жизни), у отца фибриллярная астроцитома (20 лет жизни ттт, прогноз был 5 лет )
# 09:31 29-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
татьяна,
у братишки глиобластома (9 лет жизни), у отца фибриллярная астроцитома (20 лет жизни ттт, прогноз был 5 лет )
# 10:33 29-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Вячеслав…,
http://www.vidal.ru/drugs/sodium_hydrocarbonate-еskom__18249
Нам вот такой раствор посоветовали мы его кое как достали его не было во всем городе,1 раз в день капать.
Капать стационарно под наблюдением врача! Нужно контролировать кровь! Мы договорились с заведующим реанимационного отделения, к нам на дом пришел. Можно в платных поликлиниках договориться. У меня брат уже был в коме, нам разрешили прокапать, но он не дожил до утра, утром должны были начать капать. Мы раньше не знали о существовании такого раствора, нужно было раньше капать когда он еще ходил.
И еще у нас были тест полоски для мочи контролировать закисление и защелачивание организма, там по цветам самим диагностику можно проводить (цвета сравнить только тест полоски с образцом, тест полоски нам в лаборатории отдали узнав про диагноз безвозмездно).
http://www.moitabletki.ru/test-poloski-ph.html
Нужно чтоб PH мочи был около 7 это считается хорошо, это все регулировали именно питанием как переходите на растительную пищу по этим тест полоскам сразу видно улучшение.
Сами заметите когда около 7 показатели будут, и анализы все хорошие будут, и настроение будет (неврозы, страхи, переживания притупляются что ли)
Метод Ревичи называется почитайте, мы его как бы за основу брали.
Про книгу Шелдона антирак, мы узнали уже после смерти братишки. Мы сами дошли интуитивно до растительного питания.
Надеюсь понятно написала если что спрашивайте
# 10:43 29-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Шрейбер антирак перепутала (не Шелдон) торопилась писала.
# 12:25 29-06-2015 ирина, обратиться
ЛИЛИЯ,

А у отца была операция, ЛТ, ХТ?
Питание такое же как у брата?
Чем Вы сами объясняете такой большой период ттт 20 лет?
# 14:13 29-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
ирина,
У него после операции появился сахарный диабет, как побочка от операции, это автоматически исключается сахар, сладости, крахмал и т.д. (опухоль просто кайфует от сладкого).В отличии от брата папа хлеб ест черный, злаковый, рыбу, арбуз, не ест вообще рис, картошку, макароны, сухофрукты, дыню, бананы, виноград и т.д.. Диеты придерживается.
И лучевая и химия у него были.
Операции и у отца и у брата и лучевую делали в Казани.
Когда заболел братишка мы консультировались через интернет и телефон с врачом из Бурденко, фамилию к сожалению сейчас не вспомню, по поводу операции где делать в России или за границу везти, он нам сказал если деньги лишние есть и вам их некуда девать везити за границу, у нас специалисты хорошие в Москве, Казани и Питере, ищите своего врача, протокол лечения во всем мире один. Мы остановились на Казани, на враче который оперировал отца, к тому времени у отца уже 10 лет прошло с момента операции.
И врач сказал сколько вас будут брать на операции столько и оперируйтесь.
И отец и брат на свежем воздухе по долгу гуляли. И исключить любые физические нагрузки и негативные эмоции (по телевизору только комедии или рыбалку, любые нейтральные передачи).
# 16:51 29-06-2015 ирина, обратиться
ЛИЛИЯ,
Спасибо большое, поняла.
Все-таки успех зависит от удачной операции, как не крути.
И конечно питание.
И минус стрессы.
А еще мобильный исключить..
# 18:25 29-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
ирина,
Кстати отец не пользуется ни сотовым, ни микроволновкой, ни компьютером. Братишка прямо чувствовал что после сотика и микроволновки голова сильно болит.
# 18:42 29-06-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Вячеслав…, грибы братишка не ел, из молочки единственное пил сыворотку (для кишечника)
# 23:20 29-06-2015 Залина, обратиться
После лечения мамы остался темцитал 100 мг 9 упаковок и темцитал 20 мг 12 упаковок продам по дешевле срочно нужны деньги тел 89287306939
# 12:33 30-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Залина
темцитал , заменит темодал , или это другое ?
# 14:49 30-06-2015 Рашид, обратиться
Вячеслав…,
Здравствуйте! имеется темодал140мг -10упаковок- производство Орион Фарма, в упаковке пять саше если интересует пишите в личку rashid-smailov@mail.ru
# 15:20 30-06-2015 Залина, обратиться
Вячеслав…,врачи говорят что одно и тоже действующее вещество темозоломид производители разные
Темцитал 100 мг производство Аргентина до 05 2016
Темомид 20мг производство Индия годен до 12,2017
Нам его выдали что пить вместе, чтобы 140мг в сумме было, сказали одно и тоже
# 16:41 30-06-2015 Вячеслав…, обратиться
Залина , где территориально находится препарат ?
# 18:01 30-06-2015 Залина, обратиться
Вячеслав…,
В Ингушетии г Назрань но я могу передать в Москву через родственников
# 11:38 01-07-2015 татьяна, обратиться
ДОБРЫЙ ДЕНЬ,ДОКТОР КОТОРЫЙ НАС ОПЕРИРОВАЛ ПОСМОТРЕЛ НАШИ СНИМКИ И ДИСК И СКАЗАЛ ЧТО У НАС НЕ РОСТ ,А ПОСЛЕДСТВИЯ ЛУЧЕВОЙ ТЕРАПИИ И ОТ ЭТОГО ТКАНИ КОПЯТ КОНТРАСТ,НЕМНОГО УСПОКОИЛАСЬ!!!!!!!!!!!!! СПАСИБО ВСЕМ ЗА ОТВЕТЫ!!!!!!!!!ДАЙ БОГ НАМ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!
# 13:51 01-07-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
татьяна, хоть одни хорошие новости дай бог вам здоровья
# 18:14 01-07-2015 Мария, обратиться
продается темцитал 4 упаковки по 100 мл 6000 руб срок годности до 10, 2015 т. 89183790284, краснодар
# 10:29 02-07-2015 Майя, обратиться
Доброго дня, форумчане!
Подскажите, какими препаратами держите давление на Авастине. Нам назначили капотен, но это прошлый век, а кардиолог наше из того же века.... Посоветуйте, пожалуйста!
# 10:30 02-07-2015 Майя, обратиться
Капотен действует всего пару часов и давление опять поднимается... (((
# 12:02 02-07-2015 Татьяна, обратиться
татьяна, добрый день.
Подскажите, у вас остался Темодал 140 мг. Нужно 2 уп. Мы в Москве.
mukonina@mail.ru
# 13:15 02-07-2015 татьяна, обратиться
у нас тромбоциты упали до 99 что делать,чем поднимать? боюсь до химии не справимся((((
# 14:09 02-07-2015 Аноним, обратиться
Добрый день. Уважаемые блоговцы, какие мысли по поводу тибетских пилюль? Конечно каждый сам для себя решает, но все же....
# 14:55 02-07-2015 Майя, обратиться
татьяна,
Содекор! Мы только им выравниваем тромбоциты к химии!
Реально помогает. Содекор обычный сироп от кашля, но почему-то действует на тромбоциты! Мы за 3-4 дня поднимаем до нужного уровня, правда до 99 ни разу не падали.
Информацию прочитала на онко форуме, рекомендовал именно химиотерапевт.
# 14:56 02-07-2015 Аноним, обратиться
Народ, не ведитесь на тибетские пилюли.На форуме они еще никому не помогли.С глиобластомой все умерли, хоть и принимали их. Не тратьте зря деньги.
# 14:58 02-07-2015 Майя, обратиться
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=54871
# 15:23 02-07-2015 Вячеслав…, обратиться
Лилия Ваши советы мне очень помогают , хотел спросить есть ли народные способы как Вы готовились к химии , что можно и что не надо делать когда принимается ХТ ?
# 19:57 02-07-2015 Аноним, обратиться
Тибетские пилюли... мы в них верили... Люди, не тратьте деньги зря... Ни один не выжил при глиобластоме, употребляя их. А если выжил, отзовись....
Спи спокойно, мой родной человек... Время не лечит, немного притупляет боль, но не хватает катастрофически...
# 23:44 02-07-2015 Аноним, обратиться
Было предположение, что пройдет время и опять всплывет реклама тибетских пилюль.Так оно и случилось.
НЕ ПОКУПАЙТЕ пилюли, НЕ ОБОГАЩАЙТЕ БЕЗНРАВСТВЕННЫХ ХАПУГ, которые наживаются на чужом горе!!!
# 00:43 03-07-2015 Ольга, обратиться
Татьяна, химию делают при тромбоцитах начиная от 100 , поэтому еще у вас ничего страшного. Поднять можно народным способом - перга пчелиная утром натощак 5 штук. А так врач нам советовал пиридоксин- это витамин В 6 50 мг/мл . 2 ампулы 1 раз в день нам помагало за несколько дней сразу на 100 ед поднять. Всем здоровья и терпенья!!!!
# 06:02 03-07-2015 татьяна, обратиться
спасибо Всем!
# 09:24 03-07-2015 Аноним, обратиться
Здравствуйте . Мужу прописали новое лечение. У нас остался темцитал по 140гр- 5 коробок до 09.2015 и темомид по 140 мг 4 коробки до 10.2015 я их хочу по 5 тысяч за коробку продать , я бы их отдала но вы сами понимаете нужно покупать новые лекарства. Нам нужен авастин и ломустин , может у кого тоже остался подешевле купить. Мы живем в Ленинградской области. Мой телефон 8 921 573 73 70 Спасибо за понимание . От всей души всем крепкого здоровья!
# 10:41 03-07-2015 татьяна, обратиться
девочки а Содекор снят с производства,заменителей нет к сожалению
# 10:58 03-07-2015 Ольга, обратиться
Татьяна, забыла написать, пиридоксин колоть три дня. Нам помогло. Удачи!
# 12:59 03-07-2015 татьяна, обратиться
Ольга,
СПАСИБО! ЗДОРОВЬЯ ВАМ И БЛИЗКИМ!!!!!!!!!!
# 15:16 03-07-2015 Залина, обратиться
Добрый день,со вчерашнего дня у мамы затвердела шея не может поворачивать голову.скажите кто нибудь сталкивался с этим
# 10:55 04-07-2015 Майя, обратиться
татьяна,
Позавчера покупала Содекор папе ( во вторник Авастин, за несколько дней начинаем пить содекор), в продаже он есть, никто его не снимал с производства!
Вот Вам ссылка на производителя и адреса аптек, где можно купить ( правда только Москва и Питер)
http://www.galenopharm.ru/production/flu_cold/sodekor.php
# 09:33 05-07-2015 Алекс, обратиться
Все препараты авастин, темодал, ломустин в онко на стационаое юесплатно если не дают к прокурору или с чеками и назначением иск к облздравотделу вы хотя бы закон почитайте я 4 месяца пробыл на больничной и мне 2 группу дали теперь и сопутствующие кепра и гептор бесплатно в поликлинике на месяц дают.
# 09:59 05-07-2015 Алекс, обратиться
Да забыл про тромбоциты у меня они падали до 25 меня ведут врачи из ИНХ им.Бурденко там же и оперировался, так вот нет лекартсва для поднятия тромбоцитов если они опускаются ниже 50 то мне дают отдых 3-7 дней они сами восстанавливаются если нет то только вливание тромбомассы совсем бесплатно тройку друзей на станцию переливания крови на всякий случай, лейки можно поднять лекарствами, тромбы ничем кроме переливания, тем более каким то сиропом от кашля, если у вас 100 тромбы они через 3-5 дней без химии сами восстановятся и не шарлатанам мой совет постаоайтесь получить конс у нескольких незнакомых друг с другом врачей и тогда поймете какая у кого квалификация.
# 12:49 05-07-2015 Вячеслав…, обратиться
А кто нибудь делал операцию с использованием препарата Глиадел , вроде как в онкоцентре Блохина , делают уже подобное с хорошим результатом .
# 15:10 05-07-2015 Константин…, обратиться
Вячеслав…, задавал вопрос о глиаделе в Германии перед операцией, так как у них глиадел закладывают в ложе опухоли довольно давно. Сказали, что лучше не применять. Я так понял, что есть большой риск неблагоприятных последствий.
# 19:22 05-07-2015 Вячеслав…, обратиться
Да видимо глиадел не приносит хороших результатов ... Константин мне пришел ответ из Блохина , они считают Глиадел временной мерой не приносящей особой пользы после которого небходимо все равно провести лечение вакцинной запатентованной ими .
# 23:30 05-07-2015 Ольга, обратиться
Мы оперировались в Блохина. Состояли на учете там лечили темодалом, натуланом, а затем капали целый год авастин. Просили поменять схему лечения, отказали. И вот результат- скоро будет 40 дней.
# 16:06 06-07-2015 Аноним, обратиться
Аноним, мы принимаем тибетские пилюли, скоро три года после диагноза.
# 22:53 06-07-2015 Майя, обратиться
Алекс,
Совершенно не хочу с Вами спорить, но про Содекор нам говорили именно в Бурденко, где папу и оперировали. И хотите верьте, хотите нет, но этот сироп реально помогает, мы за 1,5 недели тромбоциты увеличили с 130 до 213!
Возможно, при таких низких как у Вас были, помогает только тромбомасса, но насколько мне известно при таких низких тромбоцитах впадают в кому!
Я думаю, что на этом сайте никто не пишет ничего просто так, а делятся советами о реальной помощи!
Поправьте меня, если я не права!!!
# 14:43 07-07-2015 Катерина…, обратиться
Добрый день!
После лечения остался Темодал 100 мг - 3 упаковки (по 5 капсул в упаковке). Покупала в Литве, т.к. в России на тот момент было не достать. К сожалению больше не понадобится...
Продам за 10 000 руб.
тел. 8-926-994-13-26
# 23:27 08-07-2015 милана, обратиться
Залина,
Залина, у нашей мамы тоже было такое, шея стала твердой ,как буд то кадык стал огромным, но когда она умерла, сразу спало уплотнение. Это так ужасно, но Всевышний знает лучше. Держитесь, у вас наступил самый сложный этап. Надо трезво понимать, что это неизбежно. Наша Мама, мужественно ждала своей смерти, больше боялась за нас и до последнего говорила, что ничего не болит, последние две недели спала все время, были иногда светлые моменты, потом темпеиатура, которая ничем не сбивалась, и в последний день страшное дыхание с хрипом. Дай Аллах всем больным и родственникам терпения. Каждую ночь я думаю о Маме, не упустила ли я что то или нет....
# 10:19 09-07-2015 милана, обратиться
Лилия здравствуйте, как вы поживаете? Как ваши родители? Мы с вами увы знаем , что такое потерять близкого человека, особенно тяжело наблюдать за всем этим и не иметь возможности помочь им.
# 23:59 09-07-2015 Залина, обратиться
милана,
Мама уже вторые сутки не ест не чего не может глотать.сегодня стали ей капать.она все время спит .как только начинает ерзать теребить простыню делаю ей тромал и она опять засыпает не знаю слышит она или нет в сознании она или нет.как облегчить ее страдания.все время мучает вопрос все ли сделали правильно многие говорят что не нужно было делать операцию.что от нее она растет быстрее .спосибо всем за поддержку
# 00:01 10-07-2015 Залина, обратиться
милана,
Мама уже вторые сутки не ест не чего не может глотать.сегодня стали ей капать.она все время спит .как только начинает ерзать теребить простыню делаю ей тромал и она опять засыпает не знаю слышит она или нет в сознании она или нет.как облегчить ее страдания.все время мучает вопрос все ли сделали правильно многие говорят что не нужно было делать операцию.что от нее она растет быстрее .спосибо всем за поддержку
# 08:15 10-07-2015 милана, обратиться
Залина,
Залиночка, глиобластома растет в любом сдучае после операции, и исход один, что сделаешь операцию, что не сделаешь. Наша мама тоже так теребила простынь, или начинала чесать голову и нос, когда еще могла поднять руку. Левая сторона не работала совсем. Наш нейрохирург сказать делать каждый день седативные препораты, они хоть спят, но все слышат, когда загрузятся, тогда уже не очень слышат. Ни в чем себя не упрекайте, Жанну Фриске не оперировали, лечили в самых дорогих клиниках, а исход тот же и умерала так же. Когда начнется температура, тогда готовтесь, вам предстоит самое ьяжелое пережить, но поверь мне, Всеввшний дает силы и терпение. Наши родные заработали свой рай и мемто им в раю даст Аллах. Мама за пять дней до смерти перестала есть и пить, температура 37 и скаждым днём выше и выше, ничем не сбивается. Дыхание начинает менятся за неделю, то свист через нос, то живот пляшет, потом грудная клетка , как гормошка. Вспоминаю и плачу, как я тебя понимаю Залина. Меня весь форум поддерживал, спасибо им всем за это, пусть все кто перенес и кто еще борется , будут вознаграждены Всевышним. Залина, если захочешь пообщаться, то звони, я живу в Грозном 89380353646
# 14:42 10-07-2015 Yana, обратиться
Продам темодал 250 мг, 2 упаковки отдам за 10 тысяч рублей. Оригинал, производство Финляндия, запечатанные саше с капсулами + еще 2 от другой упаковки. Нам не подошло(
Яна 89261055789, yana.krivenkova@gmail.com
# 14:44 10-07-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Залина, вы все делаете правильно не терзайте и не мучайте себя, операция продлевает срок жизни, кому как повезет, кому то на несколько лет , кому то недель.Только благодаря операции она еще здесь с вами.Держитесь у вас сейчас самое тяжелое время наступает.
Зрачки реагируют на голос, свет? Ступни не холодные? На прикосновения реагирует? Старайтесь не оставлять ее одну, будьте рядышком. Следите за дыханием животом, как только живот перестает участвовать в дыхании, у вас остаются сутки.Пишите на форум спрашивайте, так намного легче, когда кто то может подсказать, неизвестность очень пугает.
Сил вам и терпения
# 14:52 10-07-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
милана,
Здраствуйте! напишите мне leonella30@inbox.ru


Вячеслав напишите тоже, я могу вам дать скайп мамы, она занималась лечением братишки и все вопросы вы можете с ней напрямую обсудить, она сама предложила, так будет проще.


Хочу еще сказать может кто то не знает, таких больных не вскрывают если показать документы что онкобольной, лишний раз резать ни к чему уже это, они и так в этой жизни настрадались.
# 15:12 10-07-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Ольга, надо продолжать жить дальше, у вас есть дети, скорее всего внуки вы им очень нужны, вы можете начать жить для себя, реализовать то о чем давно мечтали и не могли, не было времени.
Моя мама после смерти Фриске "успокоилась". Она поняла что сделала все возможное и не возможное, что никакие клиники, врачи, аппаратура, лекарства, деньги ничего бы не изменили.На данный момент это не лечится. Можно только продлить срок жизни, тщательно беречь больного от всего. Моя мама пережила эти операции, химии, лт 4 РАЗА, вы можете представить через что ей пришлось пройти. Это все очень тяжело. Мужества вам и сил перенести эту боль утраты.
# 15:12 10-07-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Ольга, надо продолжать жить дальше, у вас есть дети, скорее всего внуки вы им очень нужны, вы можете начать жить для себя, реализовать то о чем давно мечтали и не могли, не было времени.
Моя мама после смерти Фриске "успокоилась". Она поняла что сделала все возможное и не возможное, что никакие клиники, врачи, аппаратура, лекарства, деньги ничего бы не изменили.На данный момент это не лечится. Можно только продлить срок жизни, тщательно беречь больного от всего. Моя мама пережила эти операции, химии, лт 4 РАЗА, вы можете представить через что ей пришлось пройти. Это все очень тяжело. Мужества вам и сил перенести эту боль утраты.
# 16:12 10-07-2015 Yana, обратиться
Продаю темодал. 2 упаковки 250 мг, по пять штук в каждой коробке, каждая капсула упакована в саше. Плюс остались 2 ампулы в себе от другой упаковки. Производство: Орион корпорейшн, Финляндия - Бельгия. Оригинал. Все вместе 10 тысяч рублей
89261055789
# 16:14 10-07-2015 Yana, обратиться
Не в себе* а в " саше"разумеется
# 16:26 10-07-2015 Yana, обратиться
Продаю темодал.
2 упаковки 250 мг, по пять штук в каждой коробке, каждая капсула упакована в саше. Плюс остались 2 ампулы в саше от другой упаковки. Производство: Орион корпорейшн, Финляндия - Бельгия. Оригинал. Все вместе 10 тысяч рублей
Невскрытая упаковка темодал 140 мг отдам за 10 000 тыс рублей.
89261055789
# 17:58 10-07-2015 Yana, обратиться
Противорвотное Зофран, 14 таблеток в блистере отдам за 2 000, срок до 9/15
# 18:05 10-07-2015 Yana, обратиться
Продам темодал, у нас остался
1) 5 капсул 140 мг до 10/2015
2) 8 капсул 180 мг до 10/2015
3) 7 капсул в саше 100 мг до11/2015
Все вместе за 30 000тысяч рублей
+ бонус: 14 таблеток зофрана
# 19:30 10-07-2015 Залина, обратиться
ЛИЛИЯ,
Она не на что не реагируют температура 38 давление190/100 дышит тяжело .я понимаю что конец близок что там уже не будет боли но так не хочется ее отпускать
# 19:40 10-07-2015 татьяна, обратиться
Залина,
Дай вам Бог силы все это пережить. Слов нет одни слезы когда читаю форум
# 21:56 10-07-2015 надежда, обратиться
Ув. родственники, пережившие трагедию: потерю своих близких. Учитывайте, что форум читают и сами больные, и их родственники, поэтому, утешая и поддерживая друг друга помните о них, и не отбирайте у них надежду. Это действительно страшная болезнь, необъяснимая, но у каждого она протекает по- своему. У той же Лилии брат прожил 9 лет, еще у кого-то в сообщении соседка по палате уже 6 лет болеет, со мной в ожидании консультации Кобякова в ин-те Бурденко находилась девочка, у которой папа болеет уже 5 лет. В интернете есть ролик, где у Малышевой на передаче Кобяков присутствовал с молодым парнем, живущем уже семь лет. Читала интервью с Коноваловым (руководитель ин-та Бурденко), у которого прооперированная им пациентка жила 13 или 15 лет. Еще раз - каждый индивидуален. Не сдавайтесь , боритесь, верьте, что будет найдено лекарство, если не излечивающее, то хотя бы продлевающая жизнь человека на много, много лет.... Сил Вам Всем, здоровья и терпения.
# 17:32 11-07-2015 Анна, обратиться
Добрый день.
Моя мама сейчас проходит лечение темодалом. Дозировка 350 мг.
Первый раз мы купили 250 мг финского темодала и 100 мг в аптеке в Санкт перербурге. Второй раз 140 мг финского и 210 мг в аптеке в Санкт Петербурге. Первый прием перенесли не плохо, а в этот раз - сильная тошнота, рвота, потери сознания, бред, галлюцинации, провалы в памяти. В ночь с 4 на 5 день начала задыхаться. В пятый день принимать Темодал не стала. Сегодня уже 8 день - тошнота и рвота не проходят. 8 дней не ест, рвет даже от воды. Слабость, обмороки. Спит очень много, но мне кажется что сон как потеря сознания а не как сон.
Жалуется, что ей очень плохо.
Мне кажется, что мы попали на некачественные препараты.
Может подскажите как улучшить самочувствие? Как снять интоксикацию?
Улучшить самочувствие?
Дело в том, что Темодал не входит в протокол лечения маминого заболевания, и его назначали врачи не в том городе где мы живем. Тут у нас нет лечащего врача.
Не знаю даже к кому обращаться.
С уважением, Анна
# 19:06 11-07-2015 Сергей, обратиться
Перечитал все сообщения после 26 июня. Снова слезы... В этот день не стало моей Марины, жены. Я сидел один с ней с 8-ого мая, делал всё... Все, что мог. Больше было некому. Так получилось. До сих пор на работу не вышел, лечусь теперь и сам...
Прошел с Масленицы через все. Поиски, решения, обращения -куда только можно, поездки в Москву, и самое тяжелое, сказал один товарищ - беспомощность.... Это очень тяжело. Спал рядом с женой, урывками, максимум по 1,5 - 2 часа.
4 месяца... Всё очень быстро и скоротечно. 20-ые числа февраля - очень плохое самочувствие, потом весь март - больница, отнимается правая сторона, провалы памяти, нарушение координации, головокружения, боли, рвота... МРТ, предположительный диагноз - глиобластома (слева) - потом подтвержденный, опухоль больших размеров, небольшое улучшение после капельниц и уколов и в памяти, и в движении - и надежды на лучшее, операция 2 апреля в "Пирогова" в Москве... После неё жена на ноги сама уже не встала. МРТ показало ещё один крупный очаг уже с правой стороны, несколько мелких вдобавок... Ранее не видимых....Выписка 20-го апреля на "долечивание" в местную больницу, а 8-ого мая - домой на "химию". Мотался в Москву через день, там, а потом и в райбольнице нанимал сиделок, и сам после работы, а уж дома....Делал всё - мыл, кормил, переодевал, туалет, лекарства, уколы. Читал форум, интернет - понимал всё, кроме - ПОЧЕМУ??... Жена умерла через 2 месяца после своего 53-его дня рождения, "отпразднованного" с её подругами в больнице после операции...
Остался ТЕМОМИД (темозоломид), Индия, срок до 12/2017-ого, 3 упаковки по 5 капсул 100мг, и обезболивающие, которые не действовали, 2 "пшикалки" для тела... Подгузники и пеленки раздал уже. Кому нужно "химию" и остальное... Отдам, только сами решайте вопрос, как. При больной жене носился "как угорелый", а сейчас - руки опустились... Остался даже без старой машины, которую собирались поменять в этом году (жена загадала Деду Морозу желание...) - позавчера ехал с кладбища в больницу, меня и протаранил один ... Повернул "в меня" не глядя... Таблетки и кой-чего из уколов находятся в Егорьевске, Подмосковье. В запросе на почту zirka.zss@yandex.ru - ваше предложение и подтверждение в виде медицинского заключения по болезни....
Сюда заходить, наверное, не буду, очень тяжело перечитывать всё это... Писал и то ... раза три, как и регистрировался...
# 22:03 11-07-2015 Ольга, обратиться
Сергей, может все таки зайдете и прочтете мое сообщение. Я читала Ваше и вспоминала свое. Все тоже самое, только у меня было с мужем. Взяла на работе за свой счет и ухаживала за ним , бегала по больницам, мыла, научилась сама делать уколы. Завтрак у меня был иногда в 15 часов раньше не получалось, все для него было. Очень сильно похудела. Он был 95 кг , надо было перевернуть, поменять. Спина болела очень. После резкого ухудшения 6 месяцев прожил. Умер в июне. На работу не выхожу. Свое здоровье не могу восстановить. Спина до сих пор болит. Да и морально не могу. Малейшее вспоминание и сразу слезы. Незнаю как себя убедить и чем себя занять, чтобы как то отвлечься. Ничего не хочется. Дети от меня не отходят, поддерживают, но я понимаю они взрослые у них своя жизнь должна быть, а они около меня крутяться. Почему такое несчастье в счасливых семьях случается? Желаю Вам и Вашим родным здоровья. Будем держаться!!!! Другого выхода нет !!!
# 22:18 11-07-2015 Ольга, обратиться
Лилия, большое спасибо за поддержку, но пока ничего не хочется . Слишком мало времени прошло после смерти любимого мужа. Очень тяжело. Каждый день жду, сама незнаю что. Все говорят время лечит, посмотрим. Здоровья всем и терпения!!!
# 01:11 12-07-2015 Залина, обратиться
Ну вот и все .Сегодня не стало мамочки.Всем кто был со мною в эти тяжелые дни огромное человеческое спосибо. Вот еще одна душа отмучилась.Пусть она найдет свой Рай.Терпения,сил и удачи всем кто борется.Пусть вам повезет больше чем нам
# 07:20 12-07-2015 татьяна, обратиться
Залина,
Царствие небесное Вашей мамочке, соболезную Залина
# 13:44 12-07-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Залина, примите соболезнования. Сил вам, терпения пережить эту невосполнимую утрату. Держитесь.
# 14:19 12-07-2015 Ярослава…, обратиться
Залина, держитесь! Невозможно всё это читать без слёз и понимать, что практически нам всем придётся через это проходить! Вашей мамочки, Царствие Небесное! Ей там хорошо, больше не мучается, ничего не болит! Вам оставаться здесь без неё тяжелее, но Вы должны жить ради неё, ради памяти о ней! А когда-то, ещё не скоро, Вы обязательно с ней встретитесь! Сил и терпения, Вам!
# 14:45 12-07-2015 Майя, обратиться
Залина,
Царствие небесное Вашей мамочке!!! Ей сейчас хорошо, ничего не болит, не донимает... А Вам мужества и сил теперь уже для осознания потери и способности жить без близкого человека!!!
Читаю форум каждый день, плачу!!! Не хочу даже мысли допускать, что когда-то будет жизнь без любимого папочки!!!
Сил всем и терпения!!!
# 17:38 12-07-2015 ametist, обратиться
Анна,
расскажите, как мама принимала Темодал? с утра натощак через полчаса после укола противорвотного, или была другая схема? Интоксикацию снимают капельницами, точнее врач должен сказать, у нас был реосорбилакт и препараты для восстановления печени после химии. Но никогда ни рвоты, ни тошноты у мамочки не было. А принимали за 2 года всё, что могли найти - Темодал, Темонат, Темцитал, Темомид. Но у мамы был полностью здоровый организм, ни одной проблемы, кроме самой страшной.
# 17:50 12-07-2015 ametist, обратиться
Залина,
держитесь, крепитесь, Царствие небесное Вашей мамочке. Со дня смерти моей прошёл ровно год, я до сих пор думаю, что именно сделала не так, но понимаю, что по другому быть не могло. Вечерами выхожу во двор, смотрю на небо, обращаюсь к ней и всегда получаю ответ - то звёздочка падает, то огоньки от самолёта замечу, то ещё какой-нибудь знак. Так проще-думать, что мамочка меня видит сверху и поддерживает.
# 23:32 12-07-2015 Ольга, обратиться
Залина, очень жаль! Держитесь, крепитесь. У нас здесь одна беда. Они отмучились. А у нас самое тяжелое впереди. У меня скоро 40 дней, как не стало любимого мужа. Но не было ни одной минуты, чтобы я о нем не думала. Перебираю все. А так ли все делали и все ли сделали? Очень тяжело пережить это. Желаю Вам и Вашим близким здоровья! Может быть когда нибудь придумают лекарство от этой заразы, но наших близких мы все равно не сможем вернуть!!!!
# 10:09 13-07-2015 Руслан, обратиться
Анна,
перед приемом темодала дают противорвотное (Латран, ондасетрон и т.д.)
# 11:18 13-07-2015 Руслан, обратиться
Светлана Янтарь…,
делайте МРТ и езжайте со всеми бумагами в Бурденко, лучше попасть к Кобякову Г.Л., но к нему запись по телефону заранее.(499)9728662
# 15:48 13-07-2015 Майя, обратиться
У папы видимо начался застой легких ((( начался мокрый кашель, но откашляться он не может!
Подскажите, чем можно помочь ему?!
# 18:17 13-07-2015 Yana, обратиться
Продаю темодал 250 мг, остались 2 упаковки, в каждой 5 капсул + 2 капсулы остались от третьей. Каждая капсула упакована в блистер, все стерильно. Оригинальный Бельгия - Финляндия срок до конца сентября. Отдам за 10 тысяч рублей. Есть фото подтверждающие подлинность
8 926 105-57-89 Яна
Yana.krivenkova@gmail.com
# 18:59 13-07-2015 ametist, обратиться
Майя,
срочно обратиться к терапевту, чтобы не пропустить воспаление лёгких от застоя, тогда может погнать температуру, которая будет очень сложно сбиваться. Это всё определяет обыкновенный участковый врач, если вы лечитесь дома. Что у папы со спиной, боль прошла?
# 23:12 13-07-2015 милана, обратиться
Залина,
Дал гяч долд! Я снова пережила вместе с вами те страшные дни. Это очень тяжело. Захожу сюда в надежде, что оть кто нибудь может перебороть эту заразу.
# 02:02 14-07-2015 Залина, обратиться
милана,
Дяла ряза хийла, массанена дойла дала гяч. Дорогие мои всем большое спосибо за соболезнование . Общая беда нас всех сблизила,даже побежденные этой заразой мы заходим на форум в надежде что хоть у кого то хорошие новости.И что бы поделится своими знаниями.Спосибо вам всем!!!
# 04:47 14-07-2015 Майя, обратиться
ametist,
Вчера решили не ждать участкового врача и вызвали скорую, назначили отхаркивающее и рассказали как делать массаж, слава Богу воспаления нет!
Спина прошла, она тоже к сожалению залеженной оказалась. Купили матрас от пролежней, теперь папочка совсем по-другому себя ощущает. А матрас чудо, даже следы от уколов прошли за 2-3 дня!!!
# 14:39 15-07-2015 Сергей, обратиться
Я писал 19:06 11-07-2015 про тезоломид. Просьба более ко мне не обращаться, его заберут в эти выходные...
# 10:36 16-07-2015 ametist, обратиться
Майя,
Если появляются малейшие следы пролежней, самое простое и действенное средство-обычная зелёнка, если уже ранка-жёлтый порошок ксероформ, который в немногих оставшихся государственных аптеках изготавливают. Есть более дорогие средства и мази, но они не так быстро действуют. Если на спине появляется красное пятно- это уже начало пролежня, сразу зелёнкой, и дальше оно не пойдёт. Держитесь, пишите обязательно, какие будут новости.
# 14:33 16-07-2015 Майя, обратиться
Тяжело об этом писать, но видимо мы на финишной прямой ((( последние дни папе все хуже и хуже. Много спит, совсем слабый, он даже откашляться не может ((( пропал аппетит, давление низкое 100/70... Периодически начинает бредить, но через какое-то время "включается" снова и начинает понимать о чем говорит!
Слов нет писать, одна тупая боль... Когда ты осознаешь, что ты совершенно бессилен и ничего, ровным счётом ничего не можешь сделать... (((
# 17:50 16-07-2015 Алиша, обратиться
Майя вы держитесь, ведь это болеет ваш родной человек.у меня тоже было такое 3 месяца назад,сердце разрывалось и думала как так человек болеет и мы неможем ничем помочь,только что глаза на мокром месте,меня тоже тряхонули и сказали раз ты говориш что все,это не значит приговор раз терять нечего давай попробуем метод Тулио симончини, в ютубе описано как его применять.попробуй дать ему выпить пищевую соду гашенную.я рискнула дала через неделю он стал отхарковать потихонечку появился аппетит.я незнаю какой у вас диагноз.у нас карцинома легких.Держись воля аллаха побольше молись и продли жизнь отцу.а также я благодарна врачу онкологу Доктор Т. Гренадер который советовал
# 16:30 17-07-2015 Вячеслав…, обратиться
Сообщение Надежды от 21:56 10-07-2015 , считаю , что нужно выделить особым фоном и установить где либо в начале форума , хорошо написали , будет не плохо для поднятия духа и сил тем кто борется с этой гадостью
Лилия можете прислать скайп мамы на texet.777@mail.ru это мой адрес , сейчас нахожусь на лечении в больнице поэтому сейчас смог только ответить Вам.
Да и хотел сказать , что областные онкоцентры сейчас оснащенны довольно современным оборудованием , и не надо ехать и платить за границу бешенные бабки , люди приходят на лучи как на самую безболезненную процедуру .
# 17:50 17-07-2015 Вячеслав…, обратиться
Да и в России успешно лечат рак , при мне двое из соседней палаты ушли полностью здоровыми , а то куда не ткни по интернету ,так складывается впечатление , что только Израиль способен на полное излечение от рака , может это только у меня сложилось такое впечатление .
# 14:17 20-07-2015 Рашид, обратиться
Здравствуйте! продам темодал140мг срок годности 04.2016 производитель Орион Фарма упаковщик Шеринг-Плау Лабо имеется 10упаковок в каждой по 5 саше цена 10.000р за упаковку писать в личку rashid-smailov@mail.ru
# 14:26 20-07-2015 Анна, обратиться
ametist,
С утра, после приема противорвотных. До сих пор ее рвет. Онколог сказал - ну попейте глюкозу. А рвота может это следствие уже болезни. А вам капельницы ставил ваш лечащий врач или терапевт?
# 19:58 20-07-2015 Наталья71…, обратиться
вечер , добрый . сегодня мужу сделали ПЭТ, появился рост , хоть и незначительный , но он есть . ИН 1,68 , в январе был 1,28. Расстроена не то слово , так хотелось перемирия , хоть небоьшого, чтобы собраться с силами для борьбы . Ждем Кобякова, он в отпуске , раньше начала августа не будет , надеюсь за две недели мы ничего не упустим.. Получается, что пошло привыкание к Авастину . Не знаю....
# 00:03 22-07-2015 Анна, обратиться
Наталья , держитесь ... А как самочувствие у мужа в последнее время ? Может кобяков выпишет другое лекарство ... Я две недели назад записала сестру к кобякову на 6 августа . Сестра отказывается ехать , если не удасться уговорить - напишу . Идите вместо нас , думаю что вряд ли сможете раньше записаться к нему .... Вы пишите что пэт в Питере , а что в Москве его не делают ? Мы пока только мрт делаем каждые 3 месяца .
# 00:08 22-07-2015 Анна, обратиться
Еще хотела спросить , у нас шестой курс темодала через неделю , сестра хочет начать пить не на 28 день , а на неделю позже ( в связи с праздниками семейными ) . Я ругаюсь . Как считаете это играет какую то роль ?
# 13:39 22-07-2015 Лана, обратиться
Анна,
очень не желательно пропускать намеченный день приема химии. От регулярности зависит результат!!!
ПЭТ на головной мозг действительно делается только в Питере, к сожалению. В Москве нет нужного реагента, как я поняла, делают на многие другие органы, но не на голову, т.ч только Питер...
# 19:37 22-07-2015 Наталья71…, обратиться
Анна,
спасибо за поддержку. К Григорий Львовичу он поедет без записи, спросит можно ли подойти , если разрешит то ок . Я думаю, что получится . А сестре скажите, что это шанс, это врач, который именно специализируется по ГБ , он классный доктор . Надо господа благодарить, что есть возможность к нему попасть...
Про ПЭТ и ПИТЕР . В Москве в бакулевке его делают , но лучшие расшифровщики это Питер, они занимаютяся этим уже более 20 лет и если институт Бурденко направляет туда , значит это уже что то значит.
# 19:44 22-07-2015 Наталья71…, обратиться
самочуствие нормальное, я не заметила видимых отклонений . НО психика конечно просто надломлена. Говорит, что кажется опять проблемы с памятью. Хотя этого нет.. В Пэт написано , минимальное усиление метаболической активности.. Нет я не говорю, что это хорошо., но все же есть надежда .. Понимаете образ жизни его тоже играет в этом опред роль . Он курит, начал 1,6 года назад когда было не очень хорошее МРТ . Слетел с катушек, он принял для себя решение, сколько проживу , столько и проживу и никакие доводы . по хорошему и плохому не могут привести его в чуство . Пиво в нашей жизни прибывает достаточно часто . Что я могу сделать((( душа болит от бессилия....
Как вы думаете , м.б что то надо пить ваерьянку или т.п.ну хоть как то ему успокоиться . Т.к конечно он ждет встречи С Кобяковым и боится этого и в то же вреся делает все на ухудшение..
# 19:49 22-07-2015 Наталья71…, обратиться
Анна,
когда муж пил Темодал , ему хреново начинало становиться с 3 го дня и потом 5, и после приема еще приходил в себя . Заставляла пить воду . где то читала, что кубики льда снимают рвоту . можно заморозить клюкву или сок лимона. ну и латран обязательно давала.
# 00:21 23-07-2015 Анна, обратиться
По поводу валерьянки , думаю что лучше на травах что нибудь ... Пустырник или т д . Если совсем нервы сдают , нам в Германии професор выписывал Тавор , могу точно сказать что помогает . И спала сестра хорошо от него и депрессии не было такой . Мы когда улетали - за купились им впрок , но долго не рекомендуется его принимать , привыкание вызывает. По поводу кобякова - я сама очень хочу к нему попасть , очень много положительных отзывов . Думала даже если сестра не поедет , самой к нему пойти с её снимками . Просто мы в конце июня и мрт делали и к химиотерапевту ездили ( как раз хотела к Кобякову тогда попасть , дозвонилась , только на 6 августа запись была ближайшая ), поехали к нашему химиотерапевту .
# 00:25 23-07-2015 Анна, обратиться
Вот сестре тоже плохо от темодала со второго - третьего дня ... А там как раз семейный праздник , вот она и решила что начнет чуть позже в этот раз ... Будем переубеждать ...
# 07:48 23-07-2015 Аноним, обратиться
Анна,
вы действительно можете поехать к Кобякову без сестры. Только возьмите с собой все-все документы, выписки, мрт, результаты анализов. Нас в бурденко всегда консультировали только по документам, маму мы не возили в Москву. Правда мы не у Кобякова, а у Абсолямовой консультируемся. Но думаю, что и Кобяков также поступает.
# 07:57 23-07-2015 Аноним, обратиться
Подскажите, пожалуйста, как контролировать кровь после приема Авастина? Знаю, что после темодала у большинства кровь падает до минимальных значений на 21 день, у некоторых на 26ой день. А вот с авастином не знаю как контролировать, как часто сдавать кровь и за чем следить.
# 08:36 23-07-2015 Константин…, обратиться
По вопросу ПЭТ. Для проведения исследования, как и при МРТ, вводится контрастное вещество. Для всех видов опухоли это глюкоза. Но для головного мозга она не подходит, так как при наших опухолях сахар моментально провоцирует размножение раковых клеток.Поэтому здесь применяется метионин, который изготавливают только в СПБ.
16 июля я сделал МРТ. Исчезло накопление контраста в зоне нового очага, в послеоперационной зоне ухудшения нет.Заключение - улучшение. От неожиданности я даже засомневался в достоверности описания и обратился еще к одному врачу. Тот подтвердил результат. Вчера поехал на очередной курс химии, но в онкоцентре не было авастина, ожидают поступления. Но я уже давно убедился, что все, что ни делается, - к лучшему. Иринотекан переносился крайне тяжело, поэтому отсрочка очередного курса, я уверен, пойдет только на пользу, организм окрепнет, появятся дополнительные силы для дальнейшего лечения. 21 августа сделаю МРТ, 24 августа ПЭТ, потом сразу же к Кобякову.
# 16:55 23-07-2015 Майя, обратиться
Кровь сдавать каждую неделю, следить за тромбоцитами! На авастине чаще всего тромбоциты падают, а вообще общий анализ крови еженедельно и следить надо за каждым параметром! Все очень индивидуально, у кого-то тромбоциты, а у кого-то лейкоциты падают...
# 22:02 23-07-2015 ирина, обратиться
Константин…,
Какие замечательные новости!!!!! Очень-очень рада за Вас!!!
# 09:17 24-07-2015 Анна, обратиться
Константин , какое счастье !!! Так держать !!! Дай вам Бог и дальнейших побед !!!)
# 09:24 24-07-2015 Аноним, обратиться
Майя,
спасибо! Тромбоциты у нас и на темодале очень сильно падали
# 14:38 24-07-2015 ametist, обратиться
Анна,
Капельницы, как и все лекарства, нам выписывали хирург, с которым я постоянно держала связь и наша знакомая радиолог - она врач от Бога, разбиралась во всём, даже кожные болезни определяла, которые начинались от ослабления организма после химии. А ставили капельницы медсёстры, которых нанимала в разных больницах. Они отказывались быстро, потому что вен не было, последняя уже в пальцы ног колола. А с реакцией на Темодал нам просто повезло, у мамы был очень здоровый организм, вместо рвоты у неё так желудок скреплялся, что не могли неделю никакие капли и клизмы пробить. Потом всё налаживалось. А регулярность приёма, нам говорили-нарушать нельзя, только в самом крайнем случае из-за анализов крови. Держитесь, пишите.
# 14:16 26-07-2015 Лана, обратиться
Константин…,
очень, очень хорошие вести от Вас! Рада до слез!)) Вы молодец, все Ваши труды, лишения и старания не зря, а на результат! Молодец!!!
Знаете, я просто снимаю шляпу пере Вами, как правило на этом форуме родные и близкие, но ВЫ и ВЯЧЕСЛАВ... Ни кому из нас не понять, надеюсь никогда, что Вы переживаете. И спасибо Вам, что ВЫ есть на этом форуме, своим присутствием, участием даете сил всем, не смотря на то, что они нужны ВАМ самим...
Спасибо!!!
Переживаю, радуюсь за ВАС Так держать с Божей помощью!!!
# 21:27 26-07-2015 Майя, обратиться
Вот и настал конец нашей истории на этом форуме! Сегодня папочка ушел от нас!!!
Теперь ему хорошо, ничего не болит и не мучает его...
Осталась только тупая боль утраты в наших сердцах и вечная память о нем!!!
Спасибо всем, кто поддерживал, помогал советом!!!
Здоровья Вам и Вашим близким!!! Найдется лекарсиво от этой болячки, обязательно такой день настанет, вот только папочка не дожил!!!
# 21:28 26-07-2015 Лариса, обратиться
жена,Такая-же страшная боль пришла в наш дом 1.5 года назад умер мой замечательный любимый муж от этой заразы .Так-же надеялись .верили в хороший исход Была операция выполнена врачами Ростовского онкоинституте удалили полностью всю опухоль.принял полностью курс лучевой.тимодал принимал 11 месяцев и все!очень хотел жить .!царствие ему небесное!Слезы льются не переставая!Мы боролись вместе .выполняли все .указания врачей.Но нет такого лекарства что -бы победить эту болезнь! Но все равно нужно бороться!
# 21:28 26-07-2015 Лариса, обратиться
жена,Такая-же страшная боль пришла в наш дом 1.5 года назад умер мой замечательный любимый муж от этой заразы .Так-же надеялись .верили в хороший исход Была операция выполнена врачами Ростовского онкоинституте удалили полностью всю опухоль.принял полностью курс лучевой.тимодал принимал 11 месяцев и все!очень хотел жить .!царствие ему небесное!Слезы льются не переставая!Мы боролись вместе .выполняли все .указания врачей.Но нет такого лекарства что -бы победить эту болезнь! Но все равно нужно бороться!
# 22:32 26-07-2015 Лана, обратиться
Майя,
мои соболезнования, да что мои, уверенна, всех форумчан!
Вы правы, без боли и страданий, в рай!!!
Крепитесь, берегите себя и своих близких, как бы это глупо сейчас не звучало, но все таки...
Многие не дожили...
Еще раз мои соболезнования. Царствие ему Небесное!!!
# 10:04 27-07-2015 Майя, обратиться
Спасибо, Лана!
# 13:03 27-07-2015 Ярослава…, обратиться
Майя, Царствие Небесное, твоему папочке! Он точно попал в Рай! Держись, сил и терпения тебе и всем твоим родным!
# 13:05 27-07-2015 Ярослава…, обратиться
Дорогие форумчани, у кого было кровоточивость дёсен после химии скорее всего из-за низких тромбоцитов, подскажите, пожалуйста, что делать?
# 14:29 27-07-2015 Лана, обратиться
Ярослава…,
как то читала на форуме, что спасались миромистином. Думаю хлоргекседин то же подойдет и стоит дешевле...
# 15:19 27-07-2015 Ярослава…, обратиться
Лана, спасибо большое! Мама полощет рот стоматодином, раньше полоскала гексоралом во время химии. У неё вроде нет стоматита, но дёсна кровоточат, утром во рту прямо были сгустки крови. Сегодня начала пить дицинон, а отвар крапивы пьёт регулярно, потому что тромбоциты у нас после химии всегда сильно падают, также как и лейкоциты! Думаю может ещё что-нибудь есть для дёсен, чтобы остановить кровоточивость?
# 19:19 27-07-2015 ЛИЛИЯ, обратиться
Ярослава…,
попробуйте стоматофит должен помочь (полоскать).
# 10:13 28-07-2015 Ярослава…, обратиться
ЛИЛИЯ, спасибо большое! Сегодня купим, будем пробовать! Дёсна продолжают кровить, вернее кровит в одном месте на десне, хоть и начала пить дицинон и отвар крапивы пьёт!
# 11:50 29-07-2015 татьяна, обратиться
Всем Здравствуйте, мама лежала на химиотерапии, у нас анапластичиская астроцитома , сегодня забрали выписку а там написано что ей капали рибоксин и глюкозу, в нашем случае помоему глюкозу же нельзя, кто знает?
# 14:39 30-07-2015 Снежанка…, обратиться
10:21 18-06-2015 Таня, подскажите, в какой именно бабушки по лечению травами Вы консультировались?
Нам посоветовали фитотерапевта Халисат Сулейманову ,но хочется еще найти пару травников или фитотерапевтом для консультации что бы увидеть всю картину профилактики рака травами...
Можете дать адрес травницы?
# 20:24 31-07-2015 Анна, обратиться
Есть такой профессор в Москве - Трескунов Карп Абрамович . Он посвятил свою жизнь травам ( ему уже лет 90), он лично уже не принимает , принимают его ученики и его дочь . У них есть разные сборы трав . Есть желудочный , есть еще какие-то и есть противоопухолевый . Я возила к ним сестру , пока только консультацию прошли . Не стали брать , т к там нужно его пить каждый час ( если я не ошибаюсь ) . Мы послушали , но всё же решили к гомеопату . Там один раз в день пить лекарство . Я если честно больше склоняюсь к травам , но знаю свою сестру , она точно каждый час пить не будет . забейте в интернете , почитайте . Думаю что сейчас шестой курс тем отдала закончим и всё же поеду возьму этот сбор у них .
# 22:00 06-08-2015 Наталья71…, обратиться
Добрый вечер всем. Сегодня муж был у Кобякова, он нам поменял лечение, тк пэт показал незначительный рост, и индекс накопления был 1.28 стал 1,68.... Теперь схема авастин + темодал ...
Нам страшно... Сразу два сильнейших химиопрепарата. Чего ждать от такой комбинации..
Скажите, кому то назначали такое лечение???может быть эту ветку ктото читает, но не отписывается ?? Не молчите ...:((((
# 22:45 06-08-2015 Анна, обратиться
Наталья , добрый вечер . Мы сегодня с сестрой тоже были у Кобякова ( может даже виделись с вами ). Мы первый раз у него были . Нам , к нашему удивлению , вообще сказал нет необходимости продлять лечение химией ... Оставил только Депакин 500 2 раза в день от приступов ... Мы тоже внедоумении ...
# 23:04 06-08-2015 Наталья71…, обратиться
Анна,
Муж был один, я не успела подъехать, он уже вышел от него. Не могу ничего вам сказать по поводу такого хода лечения, так же как сейчас не могу понять почему нам такое назначили...мы не врачи...Все индивидуально.
Ровно год назад, Кобяков мужу отменил химию, сказав что хорошая динамика , только мы не принимали ничего против приступов , в итоге в ноябре у нас случился приступ, лежали почти месяц в больнице....
Он как то объяснил вам, почему такая схема лечения сейчас? Мб тоже хорошая динамика и поэтому дает передохнуть организму?
Мы так в прошлом году рады были, что без химии будем, тк без перерыва принимали 2 года, хотела чтобы организм отдохнул, надеялась на хорошие результаты..
В любом случае, мы верим Григорию Львовичу , он профессионал в своем деле и благодаря ему вот уже 3 года муж с нами и мы еще поборемся!
# 23:23 06-08-2015 Ирина, обратиться
Анна,
пропустила Ваши сообщения до 06,08,15. Напишите пожалуйста схему вашего лечения до этого. Складывается впечатление, что у каждого врача своя схема и дозировка,несмотря на определенные протоколы.
# 09:28 07-08-2015 Анна, обратиться
Наталья , у нас левая лобная доля , операция сделана в ноябре 2014 года . Курс лечения ЛТ + темодал , затем 6 месяцев темодал ( 5-28 ) . Нам к счастью удалось убрать всю опухоль . И сейчас действительно хорошие снимки ( скопления нет ). Но мы боимся того , что пока принимаем химию , пока все хорошо ... Я честно говоря надеялась что мы продолжим её пить . А нам отменили , сказали нет надобности . Теперь просто проверяться время от времени . Вот назначили сделать ПЭТ . Первый раз . Будем звонить записываться . Еще , хотела сказать , что спрашивала у Кобякова по поводу глюкозы , действительно ли так пагубно она влияет на нашу болезнь , он сказал что это полный бред , что не используют глюкозу в качестве контрастного вещества только потому что ничего не видно ( касается только головного мозга ) . Сказал что не стоит отказывать себе в радостях таких как сладенькое , жить полноценной жизнью и кушать все то, что хочется . ( я никого не переубеждаю , я просто рассказываю то, что сказал доктор )
# 09:57 07-08-2015 Наталья71…, обратиться
Анна, доброе утро. У нас была операция в сентябре 2012 , удалена была полностью(тоже левая лобная доля), мрт было чистое, мы так же были на ЛТ и темодале 5-28 до июня 2013. Потом перешли на авастин. Дело в том, что опухоль растет из клеток мозга. Пэт вам даст полную картину и покажет есть ли рост или же активность клеток упала, так же покажет индекс накопления.
У мужа с сентября 2012 по ноябрь 2014 не было роста и был индекс до июля этого года - 1.28
Про питание конечно вопрос спорный, в книге АНТИРАК , которую написал мужчина (врач), проживший 17 лет после поставление диагноза он отводит огромную часть книги именно питанию и говорит о том , что это залог хорошего самочувствия и продления жизни больного
Однако на нашем опыте , муж позволяет себе и сладенькое и алкоголь иногда... Конечно я считаю что это плохо, но он как раз такого мнения что ему теперь во всех радостях жизни отказывать чтоли.. Ой не знаю :(
# 10:46 07-08-2015 тата, обратиться
Здравствуйте! перечитала старые ветки. Девочки, которые пишут о хороших результатах в течение длительного времени, отзовитесь,как у вас сейчас дела.Это - Елена из Прибалтики, Псковитянка, Марина (Украина),может еще кто-то может поделиться хорошей динамикой ,напишите,пожалуйста.
# 11:47 07-08-2015 Анна, обратиться
Наталья , я правильно понимаю , у вас даже когда не было роста , после темодала , вы принимали авастин ? Получается год ? ( я переживаю за то , что может быть с целью экономии бюджета нам его не выписывают ? Просто сказали нет надобности ? , но мы всё равно не пьем тот препарат который нам дают , мы покупаем в Германии за свой счет , т к убеждены что там он качественней )
# 11:53 07-08-2015 Анна, обратиться
Еще я прочла , что нужно исследовать саму опухоль , может быть не совсем грамотно напишу , но вроде бы ген называется MGMT , если он есть , то шансов на положительное лечение больше . Спрашивала вчера об этом у Григория Львовича , он это подтвердил . Посмотрите в выписке , у нас написано " выявлен слабый ген MGMT " , Кобяков сказал что это очень хорошо . 4948
# 16:42 07-08-2015 Наталья71…, обратиться
Анна, да, роста у нас до этого момента никогда не было. По крайней мере так писал пэт что роста нет.
Вам обязательно нужно сделать пэт, тк мы в июле делали мрт и написали что никаких изменений, картина как в январе, а приехали на пэт- выявлен незначительный рост и индекс вырос.
Я общалась в мужчиной , у него была ремиссия год с индексом накопления 1,1! И ничего не принимал кроме противосудорожных в течении года.
Анна, такой вопрос, вы можете написать мне на почту ashurkova71@mail.ru и если можно , то прислать фото или скан, где написано про этот ген? Смотрю все выписки не могу Нигде найти ...
# 18:07 07-08-2015 Наталья71…, обратиться
Анна, и да, пропустила, мы уже три года постоянно на химии
# 23:21 09-08-2015 Анна, обратиться
Наталья , написала на почту
# 00:37 11-08-2015 ирина, обратиться
Наталья71…,
Анализ так и называется - Метелирование MGMT. Грубо говоря ,показывает чувствительность к Темодалу. Вам могли его просто не сделать. Многие заказывают отдельно.
Но его лучше делать весте с показателем "Потеря гетерозиготности локуса 10q26 " . Так более показательно считается.
Но в любом случае, Темодал то Вы уже пропили.
Хотя есть случаи, MGMT отсутствует, а Темодал работает...
Все так относительно.....
# 19:44 11-08-2015 Анна_П, обратиться
Здравствуйте! У тети было подозрение на глиобластому. Делали генетический анализ в Санкт-Петербурге в НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова (Лаборатория молекулярной онкологии) - это лаборатория такого рода единственная в России. Анализ называется - молекулярно-генетическое исследование генов метаболизма химиопрепаратов. Это не метелирование MGMT, а более серьезное исследование.
Исследования, которые проводили (копирую из Результатов исследования): оценка уровня экспрессии генов: тимидин-фософорилаза (ТР), beta-tubulinlll, Erсс-1, MGMT, c-kit, VEGF, TOP2A, PDGFRA. Генотипирование: Полиморфизм UGT1A1*28, сочетанная делеция 1p/19q, Мутации в генах IDH1/IDH2, Мутация в гене EGRF (exon19, L858R). Для анализа необходимы частицы опухоли и пробирка с кровью (нам все пересылали авиа-почтой, т.к. мы живем в СПб, а тетя в другом регионе). Стоимость анализа - 5000 руб. Руководит лабораторией известный профессор-генетик, д.м.н. Евгений Наумович Имянитов.
Это анализ позволяет подобрать химиотерапию на генетическом уровне, потому что глиобластома глиобластоме рознь (как и любая другая опухоль), и кому-то подходит темодал, а кому-то препараты платины, у всех разные мутации и чувствительность - это видно из генетического исследования, на основании которого химиотерапевт и подбирает лечение.
Медицина не стоит на месте! К сожалению, при себе нет тел. лаборатории. Вот тел. НИИ Петрова (812) 439-95-55, 596–89–94 (справочное, там подскажут тел. лаборатории).
Всем здоровья и сил!!!
# 21:20 11-08-2015 ирина, обратиться
Анна_П,
Да, Вы правы. Подбирать химию правильней после этих анализов.
Мы тоже делали у Е.Н.Имянитова в Песочном, СПб.
Есть тел.и Лаборатории и лично Имянитова...
# 21:15 12-08-2015 Ирина, обратиться
Ирина,
если не сложно скиньте пожалуйста телефоны лаборатории и Имянитова.
# 21:16 12-08-2015 Ирина, обратиться
Ирина,
если не сложно скиньте пожалуйста телефоны лаборатории и Имянитова.
# 21:21 12-08-2015 псковитянка…, обратиться
тата, нам особо хвастаться не чем. Но дело не в "головных" делах. У моего супруга большие проблемы с невралгией-отказали ноги.совсем слег,а затем от этого нарушилось кровоснабжение нижних конечностей и не смотря на интенсивное лечение(капельницы.уклы,таблетки) началась гангрена правой ноги,сильнейшие боли.не помогал и Трамадол и 26 июля в Пскове ему произвели ампутацию ноги по самое бедро. Очень тяжело перенес общий наркоз(проблемы сердечные),от ноги была сильнейшая интоксикация организма,ничего не кушал,рвота. Остались одни косточки и кожа. Но откапали,подлечили,сейчас дома,швы сняли,восстанавливается,но моральная травма,он все не поймет где его нога. При этом сделали МТР с Контрастом в больнице-там все без изменений-контраст не копится,Сдава Богу!!!!
# 23:26 12-08-2015 Ирина, обратиться
Наталья71…,
напишите пожалуйста, какая у вас была схема лечения Авастином.
# 01:21 13-08-2015 ирина, обратиться
Ирина,
Лаборатория молекулярной генетики в Песочном 439-95-28
Имянитов Евгений Наумович 901-302-37-07
# 12:09 13-08-2015 тата, обратиться
псковитянка,спасибо что ответили ,дай Бог ,чтобы больше не было никаких ухудшений. у нас тоже неврология сейчас "гуляет", в сентябре будет дополнительное обследование,вот ждем.
# 18:53 13-08-2015 Ирина, обратиться
Ирина,
спасибо огромное.
# 19:48 13-08-2015 Наталья71…, обратиться
Ирина,
Была схема авастин 1 раз в 2 недели и ломустин
# 22:30 13-08-2015 Ирина, обратиться
Наталья71…,
а сколько курсов вы прошли и с какой дозировкой.Здесь читаю, что 400 мг, а нам почему то рекомендовали 900мг ( 10мг на кг). 9 курсов. Есть ли перерыв после этих 9 курсов. Объяснения химиотерапевтов какие то невнятные, несмотря на то что живем в СПб .Такое впечатление, что врачи не сильно знакомы с этим препаратом. Все покупаем за свой счет, а с учетом не гуманной цены вопрос очень актуальный!
# 22:34 13-08-2015 Ирина, обратиться
Наталья71…,
я имела в виду- Авастин 900мг. А второй препарат у нас иринотекан.
# 23:14 13-08-2015 Наталья71…, обратиться
Ирина,
С июня 2013 года дозировка авастином всегда была 400мг, в январе этого года подключили ломустин, авастин дозу не повышали, и, честно, не слышала о такой дозировке большой.. У нас был перерыв в прошлом году с сентября по ноябрь, но потом приступ случился
Мы авастин получаем по федеральной квоте , не без бюррократии конечно, я и в Минздрав обращалась и письмо губернатору московской области писала, и с поликлиникой районой ругался муж. Может вам тоже попробовать как то этот вопрос поднять, цены то да, еще какие...
# 23:21 13-08-2015 Наталья71…, обратиться
Ирина, сколько курсов прошли за 3 года уже и не счесть, последний перед пэт был 8 капельниц авастина+ ломустин
# 08:13 14-08-2015 Аноним, обратиться
тата,
подскажите пожалуйста, а что за дополнительное обследование у вас будет? у нас тоже неврология "гуляет". Но все отмахиваются. Говорят, что "а что вы хотите при такой болезни?" :(
И еще вопрос. Кто-нибудь сталкивался с растущим некрозом через год после лучевой? С ним что-нибудь можно сделать? Нам в Бурденко назначили дексаметазон 16 мг и авастин 400 мг раз в 2 недели. Сказали, что должно помочь, некроз рассосется. Но не помогает. Состояние только ухудшается. Хотя по МРТ участок некроза сейчас остается тех же размеров.
# 10:20 14-08-2015 тата, обратиться
Аноним! у нас после очередного мрт -желудочковая система расширена.Перивентрикулярный лейкоареоз.После в/в введения контраст.вещ-ва,определяется его накопление арахноидальными оболочками боковых желудочков.В левой темен.области определяется послеоперац.киста . МР признаки вентрикулита.После операции -3 года.Невропатолог назначила доп.обследование -ЭЭГ,РЕГ,Эхограмму. Нейрохирург сказал, что у нас все хорошо- роста нет,а это самое главное.Но, судя по ситуации у псковитянки, не все так просто и без роста.поэтому и попросила откликнуться, у кого длительная ремиссия.,как она протекает.сейчас нами невропатолог занимается, прокапываемся раз в полгода.
# 11:31 14-08-2015 татьяна, обратиться
тата,
добрый день,а сколько вы в ремиссии,я лечу маму,у нас в марте была операция,сейчас тоже неврология страдать начала,скоро очередное мрт очень боюсь,так как появилась усталость,усилился гемипарез ,подташнивает и голова болит чаще
# 23:05 14-08-2015 Ирина, обратиться
Наталья71…,
в комитет по здравоохранению писала. Толку ноль, они переадрисовывают в Песочный, который кроме схемы PCV ничего не предлагает. Говорят, что вы привязались к этому Авастину. Это "Сказки". Эксперемент!!!
Скажите, у вас была одна операция? Нам назначили такую дозировку после рецедива.Сразу вместе с иринотеканом.
# 23:12 14-08-2015 Ирина, обратиться
Санкт-Петербург!
Кто сталкивался с нашей бедой! Посоветуйте нормального химиотерапевта!
# 00:10 15-08-2015 Наталья71…, обратиться
Ирина, добрый вечер. Да, у нас была одна операция в сентябре 2012 года.
С получением квоты тоже боролись, но может в Москве с этим попроще, не знаю...
Вы были на консультации у Кобякова в бурденко? Может стоит с ним посоветоваться по поводу авастина?
# 12:49 15-08-2015 ирина, обратиться
Вот нашла такую новость......слов нет...
http://medbe.ru/news/meditsinskie-issledovaniya/avastin-ne-prodlevaet-zhizn-pri-glioblastome/
# 15:13 15-08-2015 Наталья71…, обратиться
ирина,
Если верить всему, что пишут в интернете, можно вообще не жить. После операции мужа (учитывая что она прошла без осложнений и удалили опухоль полностью) мне врачи говорили :"нет, ну а что вы хотите при вашем диагнозе? Полгода, может год." Через неделю он уже сам сел за руль и поехал домой.
Мы живы, активны, водит машину, делает по дому дела, каждые выходные на даче из рук не выпускает бензопилу, газонокосилку и лопату, занимается с ребенком, ездит к матери за 500 км от Москвы раз в месяц точно.
Нужно верить и бороться, сила духа должна быть.
Нудно Обращать внимание на самочувствие наших родных, а не на статьи в интернете.
не опускайте руки никогда. медицина не стоит на месте, есть формы рака, которые можно вылечить , найдут и лечение против глиобластомы.
# 16:28 15-08-2015 Lilit, обратиться
zdravstvuyte Natalya71, menya ochen poradovali vashi slova dali nadejdu na luchshee. Ya xotela sprosit' a vash muj proshol kurs ximiaterapii u luchevoy terapii. U moego svyokra toje obnarujili gleoblastomu 7 avgusta emu sdelali operaciyu i polnostyu udalili opuxol' a cherez mesyac nasha svad' ba daje ne znaem chto ojidat' . Esli chitat' statyi v internete to nechego xoroshego ne nado ojidat' . Zdorov'e vsem bol'n@m
# 17:27 15-08-2015 Юрий, обратиться
Для всех, кому это интересно.

http://abvpress.ru/download/231

Опухоли ГОЛОВЫ и ШЕИ
н а у ч н о - п р а к т и ч е с к и й
р е ц е н з и р у е м ы й
ж у р н а л

стр. 12

Лечение рецидива глиобластомы: есть ли успехи?

Г. Л. Кобяков1, А. В. Смолин2, А. Х. Бекяшев3, О. В. Абсалямова1,
Е. А. Кобякова3, А. А. Поддубский1, М. В. Иноземцева1
1 ФГБУ «НИИ нейрохирургии им. акад. Н. Н. Бурденко», Москва;
2 ФГКУ «Главный военный клинический госпиталь им. акад. Н. Н. Бурденко» Минобороны России, Москва;
3 ФГБНУ «РОНЦ им. Н. Н. Блохина», Москва
Контакты: Григорий Львович Кобяков gri-kobiakov@yandex.ru

В статье проанализированы методы лечения глиобластомы.
Изучена роль повторной операции, повторной лучевой терапии, а также противоопухолевой лекарственной терапии в лечении
рецидива глиобластомы.
Сделан обзор многоцентровых исследований по изучению применения темозоломида и темозоломида в сочетании с бевацизумабом.
Показано, что использование бевацизумаба в лечении больных с глиобластомой позволяет увеличить продолжительность их жиз-
ни и улучшить ее качество.
Ключевые слова: глиобластома, рецидив, бевацизумаб
# 21:00 15-08-2015 Наталья71…, обратиться
Lilit, сразу после операции , ну где то через месяц(пока решали вопрос с квотой немного затянули) начали лучевую в комплексе с ТЕМОДАЛОМ. Потом где то после нового года, у нас был только темодал 5-28.
Лучевую муж переносил удовлетворительно, тошнило иногда , голова "чугунная" была. Когда был на темодале, ой там побочки страшные были:(( мне кажется все сразу и тошнота, температура, сыпь какая то, очень тяжело его организм переносил, не смотря на то что пили противорвотное.
В любом случае, все индивидуально. Я сама после постановки диагноза начиталась ужаса и врачи особо не обнадеживали...держитесь, надо бороться!
# 21:02 15-08-2015 Наталья71…, обратиться
Lilit, муж уже 3 года на химиотерапии, сейчас будет новый курс авастин +темодал. чтобы вы понимали, мы не в ремиссии, к сожалению, до сих пор в борьбе.
# 22:14 15-08-2015 Лана, обратиться
Всем привет,

скажите, а ни кто не задумывался над тем,что лечение рака - это бизнес, многомиллиардный бизнес. Устранить конкурентов не просто, вот и сеют смуту. Если бы были конкретные исследования, то они были бы запатентованы. Да и вообще область головного мозга до сих пор не изучена, только то что мы имеем на сегодняшний день(( К тому же авастин ни кому не назначают сразу! Только при рецедиве и после темодала. Я знаю три препорарта: авастин, ломустин, темодал. И все они используются при ГБ. Кстати, ломустин (так сказал химик, родня авастину, только бюджетный). Не интересовалась подробно, т.к не было необходимости, нам сразу назначили темодал, но...
Ссылка Юрия у меня не открылась, поэтому прочитать статью от ведущих онкологов России не получилось, но снова но.., а правда ли они участвовали в написании и издании ее?! Интернет - это яма, которая ни кем не регулируется и н