Здравствуйте, моей дочери 14 лет. У нее несовершенный остеогенез, было перенесено множество переломов нижних к…

Давайте встретимся. Предварительно позвоните мне по тел. 728- 12- 87

Здравствуйте! Надеюсь, Вы найдете врем, чтобы связаться. В Интернете есть сайты посвященные болезни несовершенного остеогенеза и объединяющие людей с данным заболеванием. Один из ресурсов: "Несовершеный остеогенез: постсоюзная территория" http: // dispoussr. narod. ru

Мне в 1986 г. поставили такой же диагноз. Сначала лечение было медикаментозным, гармон роста и кальцимин. Затем в силу политических преобразований в СССР где-то около 10 лет не было существеного лечения. И сново с 2000 года началосьнормальное лечение: Остеогенон, Кальцимин, Бисфосфонаты......... Были так же искревления нижних конечностей. С 1999 по 2007 мне в Минске в БелНИИТО, было сделано 4 операции, исправили диформации. После уже первых двух операций я начала ходить. Сейчас хожу, получила 2 высших образования. На данный момент мне 25 лет, я учусь в аспирантуре, вожу машину, работаю. Так, что если вы стремитесь и хотите.........у вас обязательно все получиться, только не останавливайтесь, несмотря на массу преград!!!!!!!!!!!

Константин…,
Моему ребёнку 2 года назад поставили такой же диагноз ей 11 лет но болеем с рождения определили на инвалидность находимся на домашнем обучение лечения ни какого не назначали было 5 операций связанных с переломами и 8 переломов врачи на будущее не каких прогнозов на улучшение не дают пожайлуста посоветуйте как нам дальше с этим жить

Здравствуйте, Марина!
Не знаю, в аком регионе Вы живете, к сожалению.
В Москве сущесвует региональная организация "Хрупкие дети", созданная родителями детей, носителей несовершенного остеогенеза. У организпции "Хрупкие дети" есть и сайт в Интернете, Вы без труда его найдете.
Полагаю, в данной организации Вам смогут подсказать медицинские учреждения, которые занимаются проблемой несовершенного остеогенеза в России и за ее пределами.
Удачи Вам!
С уважением, Константин.