Здравствуйте,Наталья Владимировна!У моей 14-летней дочери синдром Шерешевского Тернера.Рост 138см,вес 55 кг.Кариотип 45Х.Физическое развитие соответствует 10 годам,SDS роста=-3,93,костный возраст 8,5-9 лет.Интеллект не страдает.Структура щитовидной железы диффузно-неоднородная,узлов нет 6,3 мл.В течении месяца получала Растан по 2,5 мг\сутки.Сейчас ставим Нордитропин по 2,5 мг\сутки.Наш эндокринолог выписал нам лекарство на 6 месяцев.Меня очень беспокоит вопрос,сможем ли мы скорректировать рост,вроде как препарат дорогой,а значит должен быть хорошим,не наживем ли мы других болячек,так долго употребляя данный препарат.Не влияет ли он на уровень тромбоцитов в крови,т.к. у нас еще и хроническая тромбоцитопеническая пурпура(на данный момент 29 тромбоцитов, а падали и до 3).И еще можно ли проводить одновременно внутривенную иммунотерапию иммуноглабулином и одновременно получать Нордитропин?Заранее благодарна,Наталья.
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Начнем с того. чтоНордилет Нордитропин препарат отличный (по сравнению с растаном)... рост вы скорректируете, у вас хороший запас (по КВ) расчет рГРч производится 0,05мг/кг/сут то есть дозу 1 раз в 6мес необходимо корректировать, так как ребенок растет, а значит и доза увеличивается............... осложнения есть, но встречаются редко - необходимо 1 раз в 3-6мес сдавать гликированный гемоглобин - так как может быть на фне приема гормона повышаться гликемия (сахар крови). Если не лечиться - то последствия еще хуже (так как осложнения развиваютсяне у всех) - это низкий. социально не алаптированный рост, а так же нарушение полового созревания (это относиться к СШТ) так как может быть спонтанный пубертата, а может и не быть (нарушение развития молочных желез, вторичного полового оволосения. менструации (нарушение овуляции)......). Насчет вашего 2-го заболевания - тут надо. что бы ваш гематолог и эндокринолог дали разрешение, если нет противопоказаний между совсместного применения лекарств.
Спасибо огромное.По поводу нарушений овуляции нам это не грозит,у нас аплозия матки,яичники не визиализируются.Кровь сдаем часто,будем следить конечно и за сахаром.Скажите, а как быстро достигаются результаты (я имею в виду рост) у детей с СШТ,от чего это зависит и как долго можно употреблять Нордилет?Я слышала о том,что дети с СШТ очень плохо растут,даже под воздействием гормонов.Так ли это?Хочется в это не верить....
да, тут вы правы, при СШТ динамика роста не такая "быстрая", как при истинном дефеците гормона роста....но она положительная... главное четко соблюдать рекомендации, точно вводить вашу дозу, не забывать про коррекцию (ребенок растет,увеличивает в весе - доза становиться больше)... в период с 22ч до 23ч, ежедневно. Прогноз у вас благоприятный, так как КВ на 9 лет - запас большой. Удачи! Будут вопросы - пишите!
наталья,
скажите, пожалуйста, а Вам Норрдитропин выписали БЕСПЛАТНО?
меня уверяют, что сейчас ВСЕМ выписывают ТОЛЬКО Растан.
мой ребенок получает его (Растан) уже почти год (раньше кололи Хуматроп). Результат практически нулевой: ребенок в 8,5 лет весит 22 кг и 120 см роста. На все просьбы поменять препарат - отказывают.
Если Вам все же выписали, то значит и мне есть за что бороться....
Здравствуйте,Елена.Да,мы его получаем бесплатно.Вам действительно придется побороться,т.к. его получение возможно только после оформления инвалидности,а это сделать ОЧЕНЬ сложно с нашим диагнозом(если,конечно и у вас такой же,как и у нас).Боролась,как могла.А Растан мы тоже кололи,препарат ни о чем с нашим заболеванием.Только ребенка мучить.Про Хуматроп не слышала.С Нордитропином стали расти.
наталья,
Спасибо, что ответили.
В том-то и дело, что инвалидность у нас уже два года как имеется (для ее оформления проходили очень тяжелые для ребенка тесты в Морозовской больнице).
Первое время нам БЕСПЛАТНО выписывали ФРАНЦУЗСКИЙ препарат Хуматроп. Он помогал (хотя и не сильно). А потом нам объявили, что заработал отечественный завод по производству Растана, и Москва прекратила закупки импортных препаратов. НО Растан нам НЕ ПОМОГАЕТ!!!! Эндокринолог уверяет, что ничего кроме этого препарата выписать не может, говорит, что будем ждать полового созревания...может, тогда Растан начнет помогать!!!
А у меня же мальчик! А он ниже самой маленькой девочки в классе!..
Москва, видимо, беднее Вашей Кемеровской области...раз не может себе позволить импортное лекарство хотя бы для тех детей, которым Растан не помогает (их в Моске единицы).
Я просто не знаю в какие инстанции обращаться!
Извините, Наталья, это - крик души! Видимо, надо начинать писать письма...кому?...буду думать.
Очень интересно знать, как кто растет на растане.
Приходите на форум гипопитуитаризма (гипофизарного нанизма)
http://hypopituitarism.mybb.ru/viewforum.php?id=1
тема: "РАСТАН. все о растане. как растем?"
и поговорим там более обстоятельно. Кто сколько колол растан, и почему не было эффекта, что говорят врачи.
Нужно в одном месте этот вопрос обсуждать, а так по интернету кто-то где-то что-то пишет, но в итоге ничего не ясно про эффективность растана, кому помогает, кому нет.
Есть организация больных гипопитуитаризмом.
http://hypopituitarism.ru/
Есть группа в Контакте.
http://vkontakte.ru/club15677889
Действовать эффективно можно только сообща, а не в одиночку. В первую очередь надо найти людей, кому еще растан не помогает. Тогда уже и писать письма коллективно от организации пациентов.
Елена,
Мой сын тоже меньше всех, в 13 лет у него рост 136 см!!!
Эндокринолог послала сдать анализ на самотомедин.Если он в порядке ,она не выпишет ничего для роста? У ребенка депресия....(((А что принимаете?
скажите, пожалуйста, а Вам Норрдитропин выписали БЕСПЛАТНО?
меня уверяют, что сейчас ВСЕМ выписывают ТОЛЬКО Растан.
мой ребенок получает его (Растан) уже почти год (раньше кололи Хуматроп). Результат практически нулевой: ребенок в 8,5 лет весит 22 кг и 120 см роста. На все просьбы поменять препарат - отказывают.
Если Вам все же выписали, то значит и мне есть за что бороться....
Спасибо, что ответили.
В том-то и дело, что инвалидность у нас уже два года как имеется (для ее оформления проходили очень тяжелые для ребенка тесты в Морозовской больнице).
Первое время нам БЕСПЛАТНО выписывали ФРАНЦУЗСКИЙ препарат Хуматроп. Он помогал (хотя и не сильно). А потом нам объявили, что заработал отечественный завод по производству Растана, и Москва прекратила закупки импортных препаратов. НО Растан нам НЕ ПОМОГАЕТ!!!! Эндокринолог уверяет, что ничего кроме этого препарата выписать не может, говорит, что будем ждать полового созревания...может, тогда Растан начнет помогать!!!
А у меня же мальчик! А он ниже самой маленькой девочки в классе!..
Москва, видимо, беднее Вашей Кемеровской области...раз не может себе позволить импортное лекарство хотя бы для тех детей, которым Растан не помогает (их в Моске единицы).
Я просто не знаю в какие инстанции обращаться!
Извините, Наталья, это - крик души! Видимо, надо начинать писать письма...кому?...буду думать.
Приходите на форум гипопитуитаризма (гипофизарного нанизма)
http://hypopituitarism.mybb.ru/viewforum.php?id=1
тема: "РАСТАН. все о растане. как растем?"
и поговорим там более обстоятельно. Кто сколько колол растан, и почему не было эффекта, что говорят врачи.
Нужно в одном месте этот вопрос обсуждать, а так по интернету кто-то где-то что-то пишет, но в итоге ничего не ясно про эффективность растана, кому помогает, кому нет.
http://hypopituitarism.ru/
Есть группа в Контакте.
http://vkontakte.ru/club15677889
Действовать эффективно можно только сообща, а не в одиночку. В первую очередь надо найти людей, кому еще растан не помогает. Тогда уже и писать письма коллективно от организации пациентов.
а какой у вас диагноз собираюсь занятся получением инвалидности у нас Шершевского Тернера
Мой сын тоже меньше всех, в 13 лет у него рост 136 см!!!
Эндокринолог послала сдать анализ на самотомедин.Если он в порядке ,она не выпишет ничего для роста? У ребенка депресия....(((А что принимаете?