Здравствуйте.Моей дочери 8 лет.Рост 111см,вес 15кг.В 2,5 года поставили диагноз синдром рассела-сильвера.С тех пор кололи и Генотропин и Нордилет и Сайзен.В первые годы росла по 8-6 см за год .А за последний год выросла только на 3см.Костный возраст на 8 лет.Дозировку постоянно корректируем.Почему её организм так плохо откликается на столь длительное лечение гормоном роста?Спасибо за ответ.
рост- индивидуальный показатель, а у вас не просто стг-дефецит. у вас синдромальная задержка роста (то есть рассел-сильвер).... вообще.если чесно, такие детишки не очень быстро растут.... сейчас вообще идет растан... показатели роста еще хуже :-( вам главное следить за гликированный гемоглобином 1 раз в 3 мес, рентген кисти 1 раз в год. следить за надпочечниками и половой системой так как бывают случаи когда развивается ППР... если есть возможность проконсультироваться в стационаре было бы хорошо, вполне возможно или снова корректировать дозу или менять фирму гормона роста (что в области у нас по крайне мере это невозможно)... если чесно сказать что-то более точнее не могу
и еще какая у вас доза гормонов? 0,033мг/кг/сут или 0.05??? сейчас расчет идет на 0,05мг/кг/сут....
здравствуйте!
моему сыну сейчас 2 года 2 месяца.родились глубоуо недоношенные,ростом 37см,весом 1260кг.он у меня из двойни.девочка родилась приличной довольно и уже сейчас совсем как ее сверстники.сынуля весит около 10 кг,рост 79,5см.растем в месяц на 1-1,5 см.но все-равно не достигаем нужного уровня.поставили диагноз - синдром рассела-сильвера.получили летом инвалидность.хотим получать бесплатное лечение гормоном роста.знаю,что при инвалидности это возможно.
скажите,пож-та,есть ли какие-то неблагоприятные последствия для организма при лечении гормоном роста?
ульяна,еще хотелось бы узнать,на основании чего вашему ребенку поставили такой диагноз и где вам его поставили,не ездили ли вы за границу,может быть,в москву?
нам поставили диагноз у нас в спб на основании клинической картины:
-маленький рост
-укорочение ножки одной на 0,5см(как говорят ортопеды,это норма.вообще норма до 1см по укорочению.даже у здоровых людей такое часто бывает и живут всю жизнь,не зная про это)
-у нас гипоспадия(была уже операция по этому поводу)
-и у нас лоб выделяется,крутоват.но голова меняется с возрастом и уже не такая,как при рождении,довольно симпатичная.и лицо не кажется уже таким мелким,как раньше
еще мы отправляли кровь ребенка в москву на молекулярно-генетическое исследование на предмет рассела-сильвера,не знаю точно,на какие именно признаки рассела-сильвера(сколько их?ведь у нас в россии это заболевание плохо изучено)они кровь исследовали,но выявили один признак - это нарушение метилирования Н19...что именно это значит,не знаю.как я поняла,это нарушение говорит о развитии костей всего организма.т.е. развитие скелета ребенка отстает от нормы.и еще наш костный возраст - 3 месяца,о чем говорят снимки кистей рук.со стороны эндокринной системы все в порядке.
не знаю,доверять ли всей этой информации.....
делали анализ крови на свой гормон роста.он в норме.сказали,что в 3 года нужно сделать пробу с клофелином,чтобы точно понять,что происходит со своим гормоном роста.но это тяжелая процедура,на сколько я знаю.но без нее,как нам сказали,лечение нам не назначат гормоном роста.и,если по этой пробе окажется,что действительно наш гормон роста,собственный,в норме,то эффективность лечения гормоном роста будет совсем невысока.хорошая эффективность при гипофизарном нанизме,как нам объяснили.,т.е. при недостаточности своего гормона роста.
ульяна,а делали ли вам пробу с клофелином?
и еще,ульяна,скажите,пож-та,с какого возраста вы делаете уже уколы?как часто делаете и сколько уже по продолжительности?и каков эффект?
я в полной растерянности,не знаю,что делать со своим ребенком....(((не знаю,как помочь ему....((((
хоть едь за границу куда-нибудь,где этот синдром изучен....ищи способы туда попасть....
ооооочень жду от вас обратного ответа!!!!
и зараннее вам спасибо!!!
Здравствуйте. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете? Есть ли у вас семья? В какую школу вы ходили обычную или специализированную? Вы на инвалидности?
У меня дочь с таким диагнозом нам 8 лет. Буду очень благодарна за ответы вам.