Здравствуйте. В ноябре 2010 у меня при язвенном кровотечении выявился ХМЛ, был назначен Гливек. Принимал 3 мес. Это вызвало токсикацию 3й степени и 100% ph-хромосом, бласт. клетки 4,6%, после чего он был отменен и назначена Тасигна 2го поколения. После месяца приема состояние улучшилось, исчез бластоз, ph-хром. 70%, однако токсичность осталась. Сохраняется анемия, доза преперета снижена до 400 мг. в сутки. Учитывая наличие шести сиблингов, низкую трансплантационную группу риска, а также невозможность проведения адекватной терапии ИТК из-за выраженной гематол. токсичности приняли решение провести аллогеную родственную ТКМ.
Стоит ли провести ТКМ или продолжить лечение? Как вы оцениваете ситуацию и что посоветуете?
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
С
Сергей Кузнецов…
Типирование я проводил бы обязательно - надо знать, кто из них вам подходит. А дальше решение за вами, никто за вас его принять не может.
Спасибо. Типирование провели, есть два подходящих родственных донора. Мне 41 год. Донорам 43 и 38. Хотелось бы знать, какая перспектива меня ожидает, что следует знать? Какие последствия у ТКМ? При таком течении болезни обязательно ли проводить ТКМ или возможно обойтись без него. Элементарно хотелось бы услышать отзывы о ТКМ. Мы совсем в неведении.. Может быть стоит подстраховаться, может быть вам перечислить какие-либо анализы для подтверждения правильности действий?
Тасигну принимаем и поныне.
Это отдельный большой разговор, и лучше бы его вести с докторами, которые трансплантацией непосредственно занимаются (ведь на типирование направляли, по-видимому, именно они?). Есть там проблемы, достаточно специфические, и более выраженные с возрастом. Многое будет зависеть от того, какой будет эффект от Тасигны. Месяц - это не та точка отсчета, на которую мы ориентируемся; стандартные моменты - 3, 6, 12 и 19 мес. А вопрос о трансплантации вообще стоит отдельно. Вы можете с ее помощью полностью вылечиться, но эта процедура имеет свои осложнения, в том числе и отсроченные. Я очень советую вам поговорить с врачами из центра, где ее планируется проводить.
Добрый вечер. Спасибо вам. Хотелось бы уточнить по поводу ТКМ.. В целом анализы говорят нормальные, все органы в порядке, однако гемоглобин падает и держится на уровне 50-60. Применительно к ТКМ это имеет отношение?
Что касается тасигны, то нам чудом досталась последняя упаковка, которой осталось примерно на месяц. В нашем регионе этот препарат вообще не видели, а в Москве, где проходил курс лечения, сказали, что скорее всего тасигны больше не будет и придется вернуться обратно на гливек (может быть с уменьшением дозы). Правильно ли это?
На днях сделали анализ уровня эритропоэтина:1444,0. Какая должна быть норма? Нам сказали надо принимать веро-эпоэтин. Как быть?
Если собственный эритропоэтин у вас за тысячу, то колоть его абсолютно бесполезно - он гарантированно работать не будет. Странно это. А в костном мозге сейчас что?
Доброй ночи. А что вы подразумеваете под "в костном мозге что"? Нужны результаты каких-нибудь анализов?
В каком учреждении вы бы посоветовали делать ТКМ? И где они вообще есть? Если можете,пожалуйста, дайте координаты. Спасибо
Я имел в виду трепанобиопсию и подсчет миелограммы. Что там было с клеточностью и с красным ростком в частности? Трансплантацию делают в Москве, Самаре, Екатеринбурге, Ярославле, Новосибирске, Питере; может за это время и где-то еще появилось.
Спасибо вам за помощь.В Москве сперва говорили не спешить с ТКМ, но теперь намекают на операцию и говорят, что мол тасигны больше нет и придется вернуться на гливек. В нашем регионе пробили гарантийное письмо и после этого они с Москвы стали звать на ТКМ. Не знаем, так ли необходимо делать сейчас ТКМ и как у них устроено финансирование. Может им это просто выгоднее.. Поэтому я съездил в Ростов на анализы, как будут отпишусь. А пока результаты первых исследований.
Анализ пунктата кост мозга:
Недифференцированные бласты 7,6
проэритробласты 0,4
миелоциты 4,5
нормабласты 4,0
мегакариоциты - не найдено
сегментоядерные 0,5/0,5/31,0
плазматические клетки 0,5
лимфоциты 50,5
моноциты 2,0
Костный мозг со студнем плетынным составом
много разрушенных клеток
пунктат кост. мозга предостаточно-клеточный.
Цитогенетическое исследование кост. мозга: определение Ph хромосомы.
В течение трех месяцев терапии гливеком доли 400 мг. сохранялось 100% метофаз.
Ph+прямым методом. Через месяц приема тасигны 600 мг.-70% метофаз.
Ph+ Fish методом. Мутаций не обнаружено.
В начале терапии бластоз был 4-5%. Сейчас бластоза нет.После очередной трансфузии крови гемоглобин поднимается до 70-80. В течение месяца падает до 50-55. В чем может быть причина? Связано ли это с ХМЛ?
Вполне может быть. В таких случаях очень непросто отделить токсичность лечения от прогрессирования болезни. 7% бластов - это далеко "не айс". Там довольно сильно сужен красный росток, возможно стоит поискать парвовирусную инфекцию. Неспокойная ситуация, да еще и переносимость лечения так себе. Можно было бы остаться на Тасигне и подождать (месяц - это не срок), но если с препаратом будут сложности... Если дадут Спрайсел, то можно попробовать его, но там такие же проблемы с обеспечением. Так что трансплантация - вполне здоровая альтернатива. 41 - это не 51, сейчас от острой РТПХ больных в ГНЦ не теряют. Хроническая РТПХ - да, есть такая проблема. Но у вас и возраст все-таки еще молодой.
Огромное вам спасибо!
Выложенные анализы были сделаны в феврале в Москве. В апреле недифференциированных бластов уже нет. При выписке из ГНЦ, сказали, что бластоза вообще уже нет.
Анализ вирусологии(примерно в апреле):
DNA-EBV положит.
DNA-HHV6 положит, слюна.
Антитела к ВИЧ не обнаружены. Метод исследования: ИФА
При гливеке была обильная слюна, стоматит и простуда на губах. при тасигне все исчезло и нет до сих пор.
Мне сказали, что у меня сидит в костном мозге какой-то вирус. Врачи посоветовались с вирусологом, он сказал, что вирус не мешает и его не нужно трогать. Они все-таки решили лечить из-за того, что падал гемоглобин. Делали капельницы, кажется ацикловир, 5 дней, 2 раза в день. Гемоглобин все-равно падал и они прекратили лечение. Правильно ли это? Они удивлялись, что при ХМЛ так сильно падал гемоглобин. Звонили, спрашивали друг у друга, но так и не разобрались.
Может ли быть, что при продолжении лечения тасигной будет сам вырабатываться гемоглобин, так как все остальные анализы держатся в норме? Если все же делать ТКМ, то где лучше сделать?
Люблю выражения типа "недифференцированные бласты". Можно подумать, что бывают еще и "дифференцированные"... Ну, бог с ним. Подозрения на вирусную инфекцию вполне понятны, только ацикловир все равно ни на 6-й герпес, ни на EBV не действует. Толку-то? Как будет на Тасигне - кто ж знает? Если причина в каком-то вирусе, то ему по барабану, что именно вы принимаете; если причина все же в ХМЛ, то может и станет лучше. Где делать трансплантацию - ну, это уж куда вам квоту дадут. В принципе, везде, где делают, этим занимаются серьезно и добросовестно.
Здравствуйте!
Спасибо за поддержку.. Получили ответы на анализы пунктата кост. мозга 31.05.11г. из Ростова:
Исследовано 100 интерфазных ядер кост. мозга.
Заключение: Транслокация t(9;22)(q34;q11)(BCR/ABL) обнаружено в 20% интерфазных ядер.
По старым анализам, сданным в октябре 10 года было исследовано 20 метафаз культуры кост. мозга и pH хромосомы обнаружено в 100% метафаз.
Последние анализы были сделаны при приеме Тасигны. Есть ли улучшения в показателях и в чем разница в заключениях? Одно и тоже ли интерфазные ядры и метафазы?
По таким результатам можно ли перейти на Гливек, так как у нас нет Тасигны и достать невозможно?
Мне 32 года. Год назад у меня обнаружели ХМЛ. Лечение было на "гливек",анализы были хорошие. Но два месяца назад появились бласты,сначала 16%,а после химиитерапии "7+3",которую я неперенёс и на 4-тый день её отменили. Бласты стали увеличиваться,а тромбоцыты стали к нулю. Назначали препорат "Тасигна", а не стал ждать пока препорат закажут и купил его сам. Врач настаивает на химии,но я не согласился. С завтрошнего дня хочу начат приём " Тасигмы".Хочу узнать будит ли эфект от препората без химиитерапии?
Тасигна (TASIGNA) http://www.lekarstva-germany.ru Тел. +7-915-455-1781 Доставляем из Германии. Доставка лекарств в Москву курьером. Отправляем в другие города. Есть срочная доставка.
Сергей Кузнецов…,
Добрый день, у моей мамы ХМЛ , изначально она принимала гливек , на данный момент принимает Тасигну , в первые месяцы приема Тасигны мы радовались что не так сильно у нее побочных действий , но. на данный момент очень сильные боли в костях, и в мышцах , она не может ходить от болей , практически не может двигаться , ей сейчас 69лет , ее лечащий врач говорит что другие анализы у нее не плохие . когда на неделю прекратили прием тасигны , боли у нее прошли , но сами понимаете и не пить нельзя , что нам делать посоветуйте пожалуйста .
Почему в Мурманске не предлагают препарат Тасигна у меня рак прямой кишки ,что можно мне применять из последних новейших препаратах,при х.т плохие анализы гемоглабин 86,эритр 3,19,лейкоц 2,6,лимф24,тромбоц278 ,
Тасигну принимаем и поныне.
Что касается тасигны, то нам чудом досталась последняя упаковка, которой осталось примерно на месяц. В нашем регионе этот препарат вообще не видели, а в Москве, где проходил курс лечения, сказали, что скорее всего тасигны больше не будет и придется вернуться обратно на гливек (может быть с уменьшением дозы). Правильно ли это?
На днях сделали анализ уровня эритропоэтина:1444,0. Какая должна быть норма? Нам сказали надо принимать веро-эпоэтин. Как быть?
В каком учреждении вы бы посоветовали делать ТКМ? И где они вообще есть? Если можете,пожалуйста, дайте координаты. Спасибо
Анализ пунктата кост мозга:
Недифференцированные бласты 7,6
проэритробласты 0,4
миелоциты 4,5
нормабласты 4,0
мегакариоциты - не найдено
сегментоядерные 0,5/0,5/31,0
плазматические клетки 0,5
лимфоциты 50,5
моноциты 2,0
Костный мозг со студнем плетынным составом
много разрушенных клеток
пунктат кост. мозга предостаточно-клеточный.
Цитогенетическое исследование кост. мозга: определение Ph хромосомы.
В течение трех месяцев терапии гливеком доли 400 мг. сохранялось 100% метофаз.
Ph+прямым методом. Через месяц приема тасигны 600 мг.-70% метофаз.
Ph+ Fish методом. Мутаций не обнаружено.
В начале терапии бластоз был 4-5%. Сейчас бластоза нет.После очередной трансфузии крови гемоглобин поднимается до 70-80. В течение месяца падает до 50-55. В чем может быть причина? Связано ли это с ХМЛ?
Выложенные анализы были сделаны в феврале в Москве. В апреле недифференциированных бластов уже нет. При выписке из ГНЦ, сказали, что бластоза вообще уже нет.
Анализ вирусологии(примерно в апреле):
DNA-EBV положит.
DNA-HHV6 положит, слюна.
Антитела к ВИЧ не обнаружены. Метод исследования: ИФА
При гливеке была обильная слюна, стоматит и простуда на губах. при тасигне все исчезло и нет до сих пор.
Мне сказали, что у меня сидит в костном мозге какой-то вирус. Врачи посоветовались с вирусологом, он сказал, что вирус не мешает и его не нужно трогать. Они все-таки решили лечить из-за того, что падал гемоглобин. Делали капельницы, кажется ацикловир, 5 дней, 2 раза в день. Гемоглобин все-равно падал и они прекратили лечение. Правильно ли это? Они удивлялись, что при ХМЛ так сильно падал гемоглобин. Звонили, спрашивали друг у друга, но так и не разобрались.
Может ли быть, что при продолжении лечения тасигной будет сам вырабатываться гемоглобин, так как все остальные анализы держатся в норме? Если все же делать ТКМ, то где лучше сделать?
Спасибо за поддержку.. Получили ответы на анализы пунктата кост. мозга 31.05.11г. из Ростова:
Исследовано 100 интерфазных ядер кост. мозга.
Заключение: Транслокация t(9;22)(q34;q11)(BCR/ABL) обнаружено в 20% интерфазных ядер.
По старым анализам, сданным в октябре 10 года было исследовано 20 метафаз культуры кост. мозга и pH хромосомы обнаружено в 100% метафаз.
Последние анализы были сделаны при приеме Тасигны. Есть ли улучшения в показателях и в чем разница в заключениях? Одно и тоже ли интерфазные ядры и метафазы?
По таким результатам можно ли перейти на Гливек, так как у нас нет Тасигны и достать невозможно?
могу предложить тасигну недорого, осталась после лечения.+380993394966
Добрый день, у моей мамы ХМЛ , изначально она принимала гливек , на данный момент принимает Тасигну , в первые месяцы приема Тасигны мы радовались что не так сильно у нее побочных действий , но. на данный момент очень сильные боли в костях, и в мышцах , она не может ходить от болей , практически не может двигаться , ей сейчас 69лет , ее лечащий врач говорит что другие анализы у нее не плохие . когда на неделю прекратили прием тасигны , боли у нее прошли , но сами понимаете и не пить нельзя , что нам делать посоветуйте пожалуйста .
Сколько стоит тасигна?Спасибо.
Есть 200 капсул( 5 упаковок по 40 шт) по 200мл., хватает на 2 месяца приема преппарата. Цена 240 грн за капсулу.