синдром Эванса-Фишера, ребенок 9 лет У ребенка в 2008 году была аутоимунная гемолитическая анемия (гемоглобин …

Эффекта Мабтеры хватает примерно на полгода, дальше надо повторять курс. Странно, конечно, что есть носовые кровотечения - при 55 тыс тромбоцитов их быть никак не должно. Разве что во время простуды вы его какими-нибудь жаропонижающими потчевали (они, как вы должны знать, ему строжайшим образом запрещены). А можно все-таки начать от печки? Миелограмма, проба Кумбса, общий анализ крови с ретикулоцитами... Не сочтите это занудством - синдром Эванса-Фишера действительно существует, но и гипердиагностики его - вагон и маленькая тележка.

проба кумбса и прямая и обратная пока отрицательная. а носовые кровотечения начались через день после падения тромбоцитов до 55. возможно, их уровень был еще ниже уже к этому времени. Кровь иногда текла даже при тромбоцитах больше 70 - даже нос у ЛОР врача прижигали ходили.
при лечении пользовались только антибиотиками, ингалиптом, нос промывали хлоргексидином. правда капали первое время деринат, но врач категорически запретил, а в интернете я читала, что наоборот, деринат может повышать количество тромбоцитов. (Так ли это?) Причем на 5 день приема антибиотиков тромбоциты были 178. Нам гематолог снизил количество дицинона и поменял антибиотик - сказал, что прежний, назначенный районным педиатром нельзя при таком заболевании. На 5 день после этого тромбоциты упали до 55. Иммунограмму сделаем через неделю после окончания курса антибиотиков - на следующей неделе.
А по поводу запрета рыбы, шоколада и белка (уже больше года не употребляем) - насколько это строгий запрет? ведь несмотря на все диеты все равно анализы падают?
и можно ли ребенку 9 лет весом 26кг. давать в сутки 3 таблетки дицинона?

Нет, я спрашивал именно про тогда. В самом начале болезни проба Кумбса была положительной? Прямая, разумеется - непрямая к диагностике гемолитических анемий никакого отношения не имеет. Нет, мура все это. Ни деринат, ни антибиотики уровень тромбоцитов повышать не могут. Снижать - иногда бывает, но это такое же случайное событие, как и аллергия. Насчет диеты... Взрослым никакой диеты не назначают - это никакой роли не играет. У детишек все может быть и по-другому, тут я слушался бы детских гематологов. Дицинон на уровень тромбоцитов реально не влияет. Он лишь стимулирует их функцию, слегка уменьшая кровоточивость. Если есть, несмотря ни на что, носовые кровотечения, то его принимать можно.

И тем не менее дицинон сильно помог! ранее он не помогал вообще, а сейчас за неделю тромбоциты поднялись с 55 до 125 (при трехкратном употреблении дицинона в день). А в самом начале болезни проба кумбса была положительной. И моча была темной, и билирубин был громадный (начиналось ведь все с гемолитической анемии). А сейчас тромбоциты от дицинона поднимаются, а гемоглобин плавно падает - примерно на единицу за 3-4 дня. Помимо гормонов существует ли какой способ поднятия гемоглобина?

Ни разу в жизни не видел, чтобы ОТ НЕГО поднимались тромбоциты. И в книжках о таком не пишут. Есть подозрение, что поднимались они независимо от него, тем более, что уровень тромбоцитов у него довольно сильно колеблется и так. Есть, конечно, и другие способы: повторные курсы Мабтеры, удаление селезенки, иммунодепрессанты (циклоспорин, например).

Людмила, если не сложно скажите как у вас обстоят дела в настоящее время, чем вы лечитесь? или у Вас ремиссия? нам поставили такой же диагноз? сейчас на преднизолоне....

И нам ;( к сожалению, друзья, поделитесь опытом, очень плохое и редкое заболевание

Лечились почти полтора года, и метипред и мабтеру капали, ничего не помогло, ребенок умер. Много анализов сдано было, в том числе и на гинетику, все чисто, никаких мутаций не нашли. Но у нас было сложное течение, очень резко началось и ребенок маленький был, годика не было когда диагностировали