Добрый день! Моей маме (68 лет) в июле 2013 года поставили диагноз-множественная миелома PIg G-вариант, диффузно-узловая форма,2-3 ст. Прошла 1 курс хт по схеме МР (преднизолон с 60мг/сут,алкеран 64мг/курс). Миелограмма от 27.07.2013 -пунктат малоклеточный. плазматич.клетки -29,5%.Протеинограмма- общий белок 95,8 г/л,альбумин-39,94%,альфа1-2,24%,альфа2-6,78%,бета-10,68%,гамма-40,36%,М-градиент в гамма фракции-34%. КТ пояснично-крестцового отдела позвоночника -множественно-деструктивные изменения в крестце и позвоночнике. При выписке анализы крови гемоглобин поднялcя до 110 г/л, СОЭ 41 мм/час (было 67). После курса х/т гематолог-леч.врач выписала нам-золедроновую кислоту 4 мг в/в ежемесячно,и в/в иммуноглобулины (Ig А+М+П) 50мг/мл по 10 мл 10 флак. и дрепараты( преднизолон по схеме, аспаркам ,омепразол, альфакальцидол, кальций D3 Никомед. Мы все принимали вовремя, кроме как золедроновой к-ты и иммуноглобулина. Инвалидность она еще не получила, и понятно дело льготные лекарства нам не полагаются. Нас даже оказывается на учет(D) не поставили. Я к леч.врачу подходила, уточнялась по этому поводу, может стоить купить препараты ( хотя цены и кусаются).На что был получен ответ, что месяцем раньше, месяцем позже, это не важно. Разве так можно ???????? И вообще я никак не могу найти общий язык с леч.врачом. На все мои вопросы , получаю ответ : таких как Вы у меня половина отделения. Но у меня ведь мама одна. Как я могу сидеть и ждать спокойно. И вот , что я хотела узнать у Вас. Где можно пройти еще раз обследование, чтобы получать соответствующее лечение. Извините, если что-то не так. Нервы уже сдают.
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
С
Светлана…
Валентина…,
Добрый день. У нас таже проблема. Маме 65 лет. Скажите -учет D- что это? Нам сказали что инвалидность оформлять еще рано и золендронат после второго курса химии. Напишите пожалуйста какие Ваши дальнейшие действия? Я не знаю куда идти дальше с этой проблемой , ее лечат (химия)в гематологии областной больнице в Костроме. Будьте добры ответьте нам что либо, будем очень благодарны tytyuk-s@mail.ru
Светлана…,
Добрый день!
Как я поняла , больных с таким заболеванием , ставят на учет- федеральный регистр на получение дорогостоящих препаратов по лечению редких заболеваний по программе "7 нозологий". У нас 19 сентября должна быть комиссия -МСЭ. Опять неизвестно, дадут инвалидность или нет. Если получим инвалидность, то далее , как мне объяснила зам.гл.врача нашей больницы, с препаратами проблем не должно быть. А теперь Мы проходим второй курс химии. А потом... Я не знаю, честно ,что делать. Получу я выписку на руки и будем смотреть, что делать. Т.к. от своего лечащего врача -гематолога никакой информации я не могу получить. У нее только один ответ: таких как Вы много, лечение идет. Специалисты все молодые, их то же можно, наверное, понять. Мы-то их понимаем, но они не хотят нас понять. Я думаю, что нужно проконсультироваться со специалистами из гематологического центра (или в Казани или в Москве)
Добрый день. У нас таже проблема. Маме 65 лет. Скажите -учет D- что это? Нам сказали что инвалидность оформлять еще рано и золендронат после второго курса химии. Напишите пожалуйста какие Ваши дальнейшие действия? Я не знаю куда идти дальше с этой проблемой , ее лечат (химия)в гематологии областной больнице в Костроме. Будьте добры ответьте нам что либо, будем очень благодарны tytyuk-s@mail.ru
Добрый день!
Как я поняла , больных с таким заболеванием , ставят на учет- федеральный регистр на получение дорогостоящих препаратов по лечению редких заболеваний по программе "7 нозологий". У нас 19 сентября должна быть комиссия -МСЭ. Опять неизвестно, дадут инвалидность или нет. Если получим инвалидность, то далее , как мне объяснила зам.гл.врача нашей больницы, с препаратами проблем не должно быть. А теперь Мы проходим второй курс химии. А потом... Я не знаю, честно ,что делать. Получу я выписку на руки и будем смотреть, что делать. Т.к. от своего лечащего врача -гематолога никакой информации я не могу получить. У нее только один ответ: таких как Вы много, лечение идет. Специалисты все молодые, их то же можно, наверное, понять. Мы-то их понимаем, но они не хотят нас понять. Я думаю, что нужно проконсультироваться со специалистами из гематологического центра (или в Казани или в Москве)