Талановой Е. Ю.
Уважаемая Елена Юрьевна! Огромное спасибо за Ваше участие в нашей проблеме я буду очень благодарна, если Вы получите информацию в г. Кирове мы резиденты Казахстана, но если не найдем выход из ситуации, то будем менять гражданство. У нас есть родственники в России в Орске, Оренбурге и Челябинске, есть ли там центры, и какие расценки за койка- дни и лечение? Ежемесячно мы сдаем кровь для приготовления р- ра КРИО (его готовят 3 месяца), который прокапывают братику при сильных ушибах или кровотечении, но новый врач порекомендовал капать этот р- р для профилактики 1р. в 3 месяца, В каких случаях нужно капать этот р- р и если капать для профилактики то ч/ з сколько месяцев? И еще, мы узнавали ч/ з знакомых о лечении в Германии и узнали что есть какие- то ампулы при введении которых состояние больного нормализуется, название они не запомнили, если Вы в курсе, то напишите пожалуйста какие препараты есть на российском рынке их действие и название. Заранее благодарна за помощь и содействие. Аида. P. S. Я хотела написать на igor_ermolaev@hotmail. com , но к сожалению мой почтовый сервет указывает ошибку в вашем адесе и не воспринимает его. Мой адрес aida- 1@mail. ru
Я отправила Вам сообщение на aida- 1@mail. ru
Жду ответа на igor_ermolaev@hotmail. com
Е. Ю. Таланова
P. S. Обязательно продублируйте свои вопросы докторам В. А. Доронину и А. И. Ермакову (опытные гематологи! !! )
Е. Ю.
Дублирую Вам свой ответ на aida- 1@mail. ru, который Вы, очевидно, не получили.
Возможно, Вам не удалось связаться с моим адресом, так как конференционная
форма форсированно добавляет пробелы в e- mail- адрес, либо из- за того, что в
адресе присутствует знак "подстрочника" - igor_ermolaev@hotmail. com
Предположительно, я поеду в Киров где- нибудь в районе середины следующей
недели и (после возвращения) передам Вам всю информацию, какую мне удастся
получить. Мне лишь известно, что центр в Кирове очень неплохой, и больные
гемофилией - жители окрестных областей стараются переехать в Киров, чтобы
там лечиться.
Также, если удастся узнать еще информацию по благотворительным фондам помощи
гемофиликам (я слышала, что такие есть), то обязательно передам ее Вам.
Что же касается вопросов по лечению, то лучше сформулируйте их еще
раз в эту же конференцию, чтобы они были от "свежего" числа: доктора В. А. Доронин и
А. И. Ермаков - очень опытные гематологи, и они ответят Вам лучше (тем более,
что я по специальности не гематолог, а генетик, и информацию по центрам,
лечащим гемофилию, получала довольно давно "по своей линии".
Желаю Вам и Вашей семье здоровья и, конечно, терпения - заболевание братика
непростое, но нужно всегда надеяться и действовать. Надежда есть.
Всего доброго,
Елена Юрьевна
P. S. Свяжусь с Вами по возвращению из Кирова.
У моего братика гемофилия ему 5 лет, мы живем в Казахстане в Актюбенске. Ежемесячно мы сдаем кровь для приготовления р- ра КРИО (его готовят 3 месяца), который прокапывают братику при сильных ушибах или кровотечении, но новый врач порекомендовал капать этот р- р для профилактики 1р. в 3 месяца, В каких случаях нужно капать этот р- р и если капать для профилактики то ч/ з сколько месяцев? И еще, мы узнавали ч/ з знакомых о лечении в Германии и узнали что есть какие- то ампулы при введении которых состояние больного нормализуется, название они не запомнили, если Вы в курсе, то напишите пожалуйста какие препараты есть на российском рынке их действие и название. Заранее благодарна за помощь и содействие. Аида.