Добрый день! Дмитрий Александрович, сомневаюсь в поставленном мне диагнозе первичный миелофиброз... могут ли ошибиться при анализе трепанобиопсии? Мне 33 года, проходила профобследование и обнаружили повышенные тромбоциты - 935, остальные все анализы в пределах нормы. Далее мне сделали УЗИ брюшной полости, селезенка увеличена 13,3*6,1см, печень не увеличена. Гематолог отправил на биохимический анализ, все в пределах нормы. Так же сдала анализ на Jak-2 качест. - не обнаружено. Ну и для подтверждения результата мне сделали трепанобиопсию : Трепанобиоптат большой по объему, представлен столбиком костного мозга. Костные балки нормального гистологического строения. Костномозговые полости широкие, в них гиперклеточный костный мозг. Повышенная клеточность обусловлена расширением гранулоцитарного и мегакариоцитарного ростков. Гранулоцитарный росток представлен клетками на всех этапах дифференцировки с примерно равным соотношением зрелых и промежуточных элементов. Эритроидный росток в умеренном количестве, представлен скоплениями эритрокариоцитов нормобластического вида с признаками омоложения. Отмечается выраженная пролиферация мегакариоцитов. Элементы мегакариоцитарного ростка распологаются неравномерно., разрозненно и образуя крупные рыхлые кластерны (6-15 клеток), меж- и паратрабекулярно, представлены клетками, полиморфными по размерам и морфологии: присутствуют крупные клетки с признаками атипии, клетки небольших и обычных размеров со зрелой морфологией, безъядерные и голоядерные формы. Интерстициально рассеяны мелкие лимфоидные элементы, зрелые плазматические клетки. Межтрабекулярно определяется скопление с четкими границами из мелких лимфоидных элементов, реактивного характера. Степень ретикулинового фиброза при окраске по Gomori MF-1.Могут ли ошибаться при постановке диагноза и если диагноз поставлен верно, сколько живут с таким заболеванием. Сейчас мне назначили лечение интерфероном, но хочу от него отказаться, т.к. тяжело его переношу.
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Здравствуйте.
Диагноз установлен правильно и не вызывает сомнений.
Лечение также правильное (пациентам молодого возраста мы стараемся на первом этапе проводить лечение интерфероном, чтобы замедлить прогрессирование миелофиброза в костном мозге).
При правильно подобранном лечении продолжительность жизни исчисляется десятилетиями.
Если Вы плохо переносите интерфероном (отечественный?) при наличии возможности попробуйте роферон-а (швейцарский) - он переносится лучше всего.
Спасибо Вам, Дмитрий Александрович, за быстрый ответ! Ответьте пожалуйста ещё на несколько вопросов :1. Есть ли в моем случае какие-то ограничения в еде или же наоборот, какие -либо рекомендации. 2. Мне советуют с моим лечением употреблять пчелиный подмор. Как Вы считаете можно, не навредит ли он мне? 3. Нужно ли вместе с интерфероном принимать Тромбо Асс? 4.Принимаю Лайнеров или Альтевир, сегодня мне посоветовали Реаферон,в чем у них отличие? И если врач назначил интерферон пожизнено, как быстро я к нему привыкну. А вот Роферон-а я у нас ни где не нашла......
Пожалуйста.
1) В еде ограничений нет.
2) На этот вопрос точного ответа нет.
3) Если тромбоциты выше 700 тыс/мкл, то тромбо асс нужен.
4) Интерфероны отличаются фирмами производителями, соответственно разные вспомогательные вещества в лекарстве, разные побочные эффекты. Лучше всего зарекомендовали себя швейцарские препараты. Если нужно - могу поспособствовать в поиске оптимального интерферона.
Спасибо, Вам, еще раз за все быстрые ответы! За помощь в поиске интерферонов, конечно тоже спасибо, но только я этот ценник не потяну. Буду пытаться на "наших " выжить.
Добрый день! Дмитрий Александрович, а можно узнать, есть ли в вашей практике пациенты с подобным диагнозом, которые живут уже больше 15-20 лет и чувствуют себя хорошо ? Если есть, хотела бы познакомиться с такими людьми!
Да, человек 17-18 будет.
Почаще ходите на прием к районному гематологу, тогда у Вас будут высокие шансы познакомиться с коллегами по болезни (в очереди на прием).
По действующему законодательству не смогу Вас лично с ними познакомить.
Эльвира,
У меня такой же диагноз как у вас плюс осложнения. На интерферонах полтора года. Тоже очень долго привыкала, в итоге перешла на более дорогой вариант. Сейчас уже переношу нормально. Надеюсь, что проведут повторую трепанобиопсию и отменят ( очень по карману бьет)
Уважаемый Дмитрий Александрович,
добрый день! Подскажите мне пожалуйста, через месяц начала лечения интерфероном тромбоциты упали до 574 с 954, НО упал и гемоглобин 10.0 (11.0/17.5), лейкоциты-4.3 (4.5 / 10.5), RDW- 14.2 (11.6 / 13.7)-повышен, PCT-0.459 (0.106 / 0.399). PDW- 13.7 (15/0 / 17/0). Что Вы как специалист можете сказать? Это нормально с начала лечения такие заниженные показатели? Мне сказали, что нужно следить за своим гемоглобином, сказали, что если падает, это значит моя белезнь (первичный миелофиброз) прогрессировать начала. Так ли это?
До начала лечения, все показатели кроме тромбоцитов были в норме. Мой врач даже подчеркнул! какой у меня хороший был гемоглобин 160. Но чувствую себя нормально, единственное, что немного "подпирает" селезенка.
Диагноз установлен правильно и не вызывает сомнений.
Лечение также правильное (пациентам молодого возраста мы стараемся на первом этапе проводить лечение интерфероном, чтобы замедлить прогрессирование миелофиброза в костном мозге).
При правильно подобранном лечении продолжительность жизни исчисляется десятилетиями.
Если Вы плохо переносите интерфероном (отечественный?) при наличии возможности попробуйте роферон-а (швейцарский) - он переносится лучше всего.
1) В еде ограничений нет.
2) На этот вопрос точного ответа нет.
3) Если тромбоциты выше 700 тыс/мкл, то тромбо асс нужен.
4) Интерфероны отличаются фирмами производителями, соответственно разные вспомогательные вещества в лекарстве, разные побочные эффекты. Лучше всего зарекомендовали себя швейцарские препараты. Если нужно - могу поспособствовать в поиске оптимального интерферона.
Почаще ходите на прием к районному гематологу, тогда у Вас будут высокие шансы познакомиться с коллегами по болезни (в очереди на прием).
По действующему законодательству не смогу Вас лично с ними познакомить.
У меня такой же диагноз как у вас плюс осложнения. На интерферонах полтора года. Тоже очень долго привыкала, в итоге перешла на более дорогой вариант. Сейчас уже переношу нормально. Надеюсь, что проведут повторую трепанобиопсию и отменят ( очень по карману бьет)
добрый день! Подскажите мне пожалуйста, через месяц начала лечения интерфероном тромбоциты упали до 574 с 954, НО упал и гемоглобин 10.0 (11.0/17.5), лейкоциты-4.3 (4.5 / 10.5), RDW- 14.2 (11.6 / 13.7)-повышен, PCT-0.459 (0.106 / 0.399). PDW- 13.7 (15/0 / 17/0). Что Вы как специалист можете сказать? Это нормально с начала лечения такие заниженные показатели? Мне сказали, что нужно следить за своим гемоглобином, сказали, что если падает, это значит моя белезнь (первичный миелофиброз) прогрессировать начала. Так ли это?