Васильева Юля 25 Февраля 2001 12: 11: 32 Моя дочь, 4года, больна фенилкетонурией. Получали спецпитание, но уже…

Уважаемая Юля! По данному вопросу можно проконсультироваться у диетологов в Институте педиатрии и детской хирургии МЗ РФ в отделении Л. З. Казанцевой (к сожалению, нет под рукой телефонов - если найду, допишу позже).

Если у вас есть возможность приехать в Москву, обратитесь в МНИИ Педиатрии и детской хирургии на Талдомской, 2, в отделение генетики. Зав. отделением Шилов Адольф Валентинович. Там наблюдается и лечится очень много деток с ФКУ. И питание там выдают бесплатно, пока лежите в стационаре. Там есть специальный доктор- диетолог - Копылова Наталья Владимировна, она занимается непосредственно разработкой диеты с ФКУ. А еще могу дать телефоны представительств в Москве фирм- производителей питания (MeadJohnson - фенил- фрее, лофеналак). Там можно приобрести продукт (за свои кровные, естественно). А что Вы хотите, на ггсударство положиться не всегда можно. Моему ребенку тоже нужно питание, мы его достаем сами за деньги, причем немалые (банка 90$ , хватает на 2 недели), а что делать? Нашего заболевания, оказывается, всего 2 случая в России зарегистрировано. Тоже нельзя никакой белок + гидролизат без лейцина. Еще можно обратиться в 6- ю детскую психиатрическую больницу в Москве (Донской пер, 5) в отделение генетики. Там тоже распространяют питание для ФКУ, причем не только гидролизат, но и специальные безбелковые продукты (печенья всякие, макароны и пр. ) Надо спросить старшую медсестру, она этим занимается. Короче, если интересует информация, пишите на natem_igor@mail. ru
Наташа.

Небольшое дополнение. Если интересно, напишите, откуда вы (может, поищу координаты знакомых, которые живут в ваших краях и у которых детки с ФКУ), у меня есть знакомые с ФКУ из разных мест. Выбы пообщались, может, у них есть какие- то материалы. А вообще, мне наш диетолог обещала на днях прислать по мейлу таблички продуктов low biological value, еще обещала дать на время почитать книгу "питание детей с ФКУ". Ее нигде нельхя купить, но на время она обещала все- таки оставить. Я бы могла Вам кое- что прислать, поподробнее напишите, что Вас интересует. А еще, например, в Германии (во Франкфурте) в аптеках продается мини- компьютер PKU- diet computer. Там, видимо, база данных, и можно рассчитывать меню. Очень удобно. Если есть возможность съездить в Германию или попросить кого- нибудь, Ваша жизнь заметно облегчилась бы. Чего не скажешь о нашем заболевании. Не падайте духом, и обязательно! ! достаньте гидролизат, так как в Вашем нежном возрасте это единственный источник полноценного белка, а он незаменим для роста. Если будете только на одной диете, то при Вашем заболевании можно лишь 0, 5 г/ кг/ сут. белка, а это мало. Превышение указанной нормы чревато ухудшением состояния. Поэтому приложите все усилия, а гиролизат добудьте. Такие эксперименты (без питания, а только на диете) можно делать с уже большими детками (11- 12 лет). И еще: пока не едите гидролизат, регулярно сдавайте кровь на ФАЛ, это очень важно.

Наташе: Огромное спасибо, Наташа! Вы информированы ГОРАЗДО лучше, чем многие доктора! Здоровья, удачи и успехов Вам, Игорьку и всей Вашей семье!

Юле: Общение с Наташей и другими мамами деток, больных наследственными заболеваниями обмена, - выход и огромное благо для Вас. Тел. МНИИ педиатрии и детской хирургии (запись на консультации) - 483- 41- 83. Тел. Шилова А. В. - 483- 20- 92.

Мой сын болен фку, сейчас ему 3, 5 года. Как вы считаете, какой уровень ФА в крови, должен быть у больного ФКУ? Наташа

Мой сын болен фку, сейчас ему 3, 5 года. Как вы считаете, какой уровень ФА в крови, должен быть у больного ФКУ? Наташа

Мой сын болен фку, сейчас ему 3, 5 года. Как вы считаете, какой уровень ФА в крови, должен быть у больного ФКУ? Наташа

Мой сын болен фку, сейчас ему 3, 5 года. Как вы считаете, какой уровень ФА в крови, должен быть у больного ФКУ? Наташа

Мой сын болен фку, сейчас ему 3, 5 года. Как вы считаете, какой уровень ФА в крови, должен быть у больного ФКУ? Наташа

Поскольку ваш сервер пользуется популярностью не только в России но и в т. ч. на Украине не сочтите за рекламу, если я на всякий случай оставлю адрес нашего медико- генетического центра в г Киеве www. genetics. org. ua.

наиболее точным и правильным является расчет питания при ФКУ по содержанию в продуктах не белка, а фенилаланина - ведь именно он токсичен для ребенка с ФКУ.
Однако для этого необходимо помнить (или иметь справочник) по содержанию этой аминокислоты в сотнях продуктов. Кроме того, желательно учитывать содержание тирозина, углеводов, жиров и общую калорийность рациона. Причем все это нужно соотносить с индивидуальной переносимостью ребенка (которая зависит от типа мутации), ростом, весом и возрастом. Облегчить эту нетривиальную задачу можно с помощью интернета - на сайте pku@asteis.net расположена программа, позволяющая все это + дневник роста, веса и анализов крови на ФА - все специально для облегчения расчета питания ребенка с ФКУ. А по адресу http://pku.asteis.net/login_test.php?lang=2 можно быстро познакомиться с программой без регистрации.

Здравствуйте! срок моей беременнсти 13.4.. сделали узи!1 Увелечение твп 4.2мм. и 2 гиперэхогенное включение в левом желудочке сердца 8мм. это всё говорит о синдроме дауна? что вы можете сказать об этом?

Добрий вечір,при генетичному дослідженні в вагітної жінки матеріал чого і звідки беруть на зберігання у випадкуякоїсь ( якої?) патології той матеріал потім допоможе немовляті?