здравствуйте, ребЁнку три года, ему поставили диагноз мукополисахаридоз первой степени, что делать, как и где …

Yf ссылке - адрес сайта общества больных мукополисахаридозом: http: // mpssociety. euro. ru/ mpss. html
Лечение проводят в Научном Центре Здоровья Детей РАМН (Институт Педиатрии в Москве)и в РДКБ, если речь идет о трансплантации костного мозга

Здравствуйте, спасибо за ответ, но речи не идЁт о трансплонтации косного мозга, у ребЁнка на всех органах и костях какието отложения, на руках, пальчики чуть согнуты, а также колени. речь у него отличная, движения тоже, хорошошая память, хороший слух, танцует только под музику, я не верю что он похож на детей с таким диагнозом, но диагноз точный, я хочу знать склько лет он проживЁт, и на сколько эффективное лечение. ведь у него еЩЁ мЁртвый клапан в седце. Но внешне он похож на обычного здорового ребЁнка. я могу выслать фотографии, если можно. помогите пожалуйста.