Здравствуйте! Моему сыну 7 лет. Страдает нарушением аминокислотного обмена (дефицит изовалерил- КоА- дегидроге…

генетик
Здравствуйте! Моему сыну 7 лет. Страдает нарушением аминокислотного обмена (дефицит изовалерил- КоА- дегидрогеназы, изовалериановая ацидемия), генеразилованной эпилепсией, на строгой безбелковой диете. Для восполнения белка едим гидролизат без аминокислоты ЛЕЙЦИН.

В последнее время у ребенка отмечаются частые боли в животе, и он очень мало и редко писает. Моча часто пахнет ацетоном.

Диету стараемся не нарушать, хотя это ОЧЕНЬ сложно. Ему можно лишь 600 мг лей

Ответы

Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.

Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

цина в сутки. В последнее время нет возможности покупать гидролизат XLeu Maxamaid, потому что он слишком дорогой (в месяц выходт 600 долларов).

ВОПРОС: как долго можно не давать ребенку гидролизат? Чем это чревато? Мальчик посещает школу, 1- й класс, очень утомляется. И можно ли на период пока нет гидролизата как- то расширить диету?
К сожалению, по интернету, я не в праве решать такие вопросы. Вам надо наблюдаться и, видимо, периодически госпитализироваться в специализированные лечебные учреждения.
Хорошо обменные проблемы решают генетики Института педиатрии и дет. хирургии (ул. Талдомская, д. 2)
Спасибо, мы туда уже едем.

Ответить

Код проверки