Здравствуйте! Мне 21 год. У меня такая история.. Мне в 16 лет поставили диагноз Прогрессирующая мышечная дистрофия, а в 20 лет только выявили форму, т.к. анализ отправляли в Москву, мой врач так и не сказал точную форма, но якобы похоже на Рота-Эрба. Со временем моя болезнь прогрессирует, я слабею, с трудом передвигаюсь по лестнице. Как такового лечения нет.. Мне назначают поливитамины, эссенциале, рибоксин, цитомак, карнитин, метионин. Изменений в организме не происходит, только слабость нарастает. Больше мне ничего не предлагают. Куда мне еще обратиться за помощью? Есть возможность обратиться в фонд какой-либо? Говорят, заграницей хорошо поддерживают состояние. Но своих средств нет. Или подскажите, пожалуйста, что делать.
С Уважением, Алёна!
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Е
Елена
Алёна, т.к. я - иностранка, то не знаю, какие фонды существуют в России. Могу только поделиться информацией о том,что Швейцарская фармацевтическая компания Santhera Pharmaceuticals начинает клинические испытания перорального препарата OMIGAPIL, предназначенного для лечения врожденной мышечной дистрофии Эрба- Рота. Испытания будут проходить на базе Института неврологических расстройств и инсульта (NINDS) при Институте национального здравоохранения США (NIH USA) под эгидой Швейцарского фонда по изучению заболеваний мышц и американской организацией пациентов с мышечными дистрофиями Cure CMD
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!