Здравствуйте! Очень вас прошу написать поподробнее о заболевании Миоглобинурия Синдром Мейер-Бетца. Что это за…

Наталья, Вам нужно записаться на приём к генетику, лучше в крупном медико-генетическом центре с хорошей технической базой, чтобы составить Вашу родословную и провести все необходимые исследования. Заочная консультация невозможна. Сожалею.

Спасибо большое за ответ! Мы были в ген.центре г.Красноярска там нам составили родословную все сделали. Только они говорят что это заболевание неизлечимо ребенок 5 лет умер. Я просила чтоб нас направили в Москву куда угодно, на что получала один ответ что все бесполезно. Я просто хочу знать действительно ли в наше время есть такое заболевание которое нельзя излечить? И что правда спасти ребенка нельзя было или это все таки халатное отношение врача который нас обследовал у которого наблюдалась наша доча? Спасибо большое очень жду ваш ответ

Наталья, действительно существуют неизлечимые болезни, к большому сожалению. К одной из таких относится синдром Мейер - Бетца. Чтобы не повторилось подобной трагедии в Вашей семье, обратитесь, пожалуйста, в медико-генетический центр РАМН по ул. Москворечье,1 в Москве. Там Ваша пара сможет получить квалифицированную консультацию и пройти необходимые исследования. Причины данного синдрома до конца не выяснены. Однако есть ряд исследований, позволяющих приблизится к пониманию причин данного синдрома.