Добрый вечер! У меня есть ребёнок ему будет 5 в апреле и у него диагноз мукаполисахаридоз 2типа Хантера. Так как ребёнок первый я очень сильно боюсь потерять его. Есть ли лекарство чтобы приостоновить прогресирование заболевания чтобы ребёнок прожил . Есть ли какое нибудь общество людей с редкими гинетическими заболеваниями. Огромное спасибо за консультацию
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Е
Елена
Ирина, сочувствую Вашему горю. Болезнь тяжелая. Я советую Вам записаться к генетику - специалисту по наследственным заболеваниям обмена веществ. В Белоруссии когда-то были хорошие специалисты в этой области. Из современных препаратов применяют ЭЛАПРАЗА (ELAPRASE). Препарат имеет много побочных явлений. Поэтому применяется только в присутствии врача. Вашей паре необходимо встретиться с генетиком, чтобы составить Вашу родословную и провести необходимые молекулярно-генетические исследования. При последующих беременностях рекомендуется проводить пренатальную инвазивную диагностику плода для выявления или отсутствия у него этого заболевания.
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!