Здравствуйте! Моей дочери поставлен диагноз: спинальная амиотрофия Кугельберга- Веландера. Какие существуют сп…

Заболевание мне знакомо, поражает восновном молодой возраст, Прогноз благоприятный, а лечение восновном симптоматическое. Процесс постепенно генерализуется, ног больные на достаточно большом промежутки времени сохраняют способность к передвижению самостоятельно. По более тчательному обследованию и лечению советую обратиться в Московские гос. клиники: 1. НИИ НЕВРОЛОГИИ РАМН. г. МОСКВА, Волоколамское шоссе дом 80. т. :490- 20- 09 / справочная/ ;490- 21- 09 / поликлиническая регистратура/ .2. Центр НЕРВНО- МЫШЕЧНОЙ патологии человека - ВСЕРОССИЙСКИЙ МИАСТЕНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР РАМН. на базе ЦКБ "ОАО" РЖД. т. :151- 35- 20, 152- 25- 25. ул. Часовая, дом 20. Попробуйте сначало связаться по телефонам и узнать условия приёма и возможность прохождения лечения или наблюдения.
Общест по данному заболеванию в стране нет, пробуйте искать людей в специализированных лечебных заведениях при консультации и госпитализации. Приведённые мной центры наилучшие в РОССИИ, там находят поддержку многие больные и не только москвичи.

Добрый день. Моя мама болеет миастенией. Была удалена вилочковая железа в 2004г. и слава Богу успешно. Тем не менее, у нее возникли проблемы с подбором лекарств. Сейчас она принимает калимин 0, 4 г. ч/ з 6 часов, хлорид калия 0, 1г. з р. в сутки. 5 мес. не принимала преднизолон. Потом по совету невропатолога приняла 3 таб. сразу преднизолона ей стало плохо, сейчас принимает 1 таб. ч/ з день, но помогает он не очень хорошо. Принимала грандоксин 1 таб в день 10 дн. по назначению невропатолога. От пониженного давления принимала пантокрин, который поддерживал давление на уровне но он на спирту и ей не подходит. Кроме того, она говорит что и KCL и преднизолон снижают давление (сгущают кровь). Принимала трентал 0, 4г. и АТФ 0, 1г. по своей иннициативе, но не постоянно, а когда чувствовала ухудшение состояния. Витамины группы "B" и аскорбинку по назначению врача. Вопрос. .. можно ли сочетать преднизолон и калимин, если она сочетает ей становится плохо. Если пантокриносодержащие препараты без спирта. И самый главный вопрос - врачи говорят что, приведенные здесь дозы калимина, KCL и преднизолона минимальны и поэтому ей не помогают, но если она принимает больше ей становится плохо особенно от преднизолона. Пожалуйста ответьте, правильно ли она принимает дозы и почему не получавется подобрать дозы лекарств, чтобы у нее было стабильно состояние. Заранее спасибо. Аслан Киржинов. г. Нальчик.