Здравствуйте! Хочу помочь тем людям, кто столкнулся с болезнью ВРОЖДЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ (БОЛЕЗНЬ ВРОЛИКА ЛОБШТЕЙНА) Я с сыном наблюдалась в ЦТО и нам говорили, что лечения нет, только после того как переехали в другую страну, узнали, что болезнь лечится. Если у кого- то такая проблема или у близких, знакомых, пишите на мой емаил: mitina28@mail. ru
Мне бы очень хотелось написать Вам что- либо обнадёживающее. Но это было бы ложью. А нужна ли Вам она?
Лечение, особенно при врождённой форме, как правило, малоэффективно и заключается в щадящем режиме, профилактике переломов костей скелета и их деформаций, массажу, лечебной гимнастике, терапией минерально- витаминными комплексами, а также ортопедо- хирургическому лечению уже состоявшихся переломов и деформаций.
В последние годы этой проблемой вплотную занялись исследователи Германии и Японии. Изучают, но лечить, излечить. .. .. (? ) дай бог, дай бог!
Я очень хотел бы Вам помочь. ..
у меня сын болеет таким тяжелым диагнозом Пожалуйста помоги!
мне 40 лет, у меня индекс плотности костей по методу Dexa -2,1, то есть на 25% ниже нормального в этом возрасте, также болят суставы и позвоночник. Сверхпроходимость митрального клапана сердца, в подростковом возрасте несколько раз ломались кости рук, после рождения второго ребёнка начали болеть суставы, и т.д. и т.д. То есть форма не очень тяжёлая, но несмотря на то, что всю жизнь пью кальций, кости редеют и проблем становится вс1 больше. После введения бифосфоната Bonviva индекс плотности костей через 5 месяцев улучшился до -1,8. Но делала только одну иньекцию, через 11 месяцев индекс опять ухудшается (-1,9), чувствую себя хуже. После иньекции от боли позвоночника и суставов помогали препараты с коллагеном. Теперь вроде бы нет такого хорошего эффекта. Мой вопрос - лечение о котором вы говорите связан с коллагеном, бифосфонатами, или это ещe что-то другое?