Здравствуйте! Хочу помочь тем людям, кто столкнулся с болезнью ВРОЖДЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ (БОЛЕЗНЬ ВРОЛИКА ЛОБШТЕЙН…

Дай бог, дай бог. Суть этой болезни заключается в том, что нормальное или даже повышенное количество остобластов вырабатывают недостаточное количество костного вещества, преждевременно превращаясь в остеоциты. Этим несовершенный остеогенез и отличается от истинного рахита, при котором малое количество остеобластов вырабатывает значительное количество костного вещества, но оно (это вещество) не подвергается минерализации в должной степени. Является установленным фактом, что возможность роста костной ткани при несовершенном остеогенезе не нарушена. В результате избыточной податливости костей черепа при этой болезни, они не могут влиять на рост размещённых природой в них органов, что ведёт в свою очередь, к увеличению глазных яблок. А это приводит к растяжению и истончению склер и, как следствие, к просвечиванию сетчатки, которая и придаёт характерный голубой оттенок. Отсюда и ещё одно наименование болезни - синдром "голубых склер". А вследствие водянки желудочков головного мозга увеличивается его масса, что придаёт голове характерную шарообразную форму. Диспропорция роста костного каркаса внутреннего уха и остальных костей черепа обусловливает развитие прогрессирующей глухоты. Дальнейшие исследования показали, что дефект мезенхимальной системы носит генерализованный характер (то есть не только в костной ткани) и проявляется недостаточной продукцией коллагена фибробластами кожи, связочного аппарата, оболочками глазных яблок и пр. Одним словом, несовершенный остеогенез близок к другим, ранее считавшимся самостоятельными заболеваниями. Таким как несовершенный десмогенез, несовершенный хондрогенез, синдром Марфана. При несовершенном остеогенезе страдает выработка коллагена.
Мне бы очень хотелось написать Вам что- либо обнадёживающее. Но это было бы ложью. А нужна ли Вам она?
Лечение, особенно при врождённой форме, как правило, малоэффективно и заключается в щадящем режиме, профилактике переломов костей скелета и их деформаций, массажу, лечебной гимнастике, терапией минерально- витаминными комплексами, а также ортопедо- хирургическому лечению уже состоявшихся переломов и деформаций.
В последние годы этой проблемой вплотную занялись исследователи Германии и Японии. Изучают, но лечить, излечить. .. .. (? ) дай бог, дай бог!
Я очень хотел бы Вам помочь. ..

Надя,
у меня сын болеет таким тяжелым диагнозом Пожалуйста помоги!

Надя,
мне 40 лет, у меня индекс плотности костей по методу Dexa -2,1, то есть на 25% ниже нормального в этом возрасте, также болят суставы и позвоночник. Сверхпроходимость митрального клапана сердца, в подростковом возрасте несколько раз ломались кости рук, после рождения второго ребёнка начали болеть суставы, и т.д. и т.д. То есть форма не очень тяжёлая, но несмотря на то, что всю жизнь пью кальций, кости редеют и проблем становится вс1 больше. После введения бифосфоната Bonviva индекс плотности костей через 5 месяцев улучшился до -1,8. Но делала только одну иньекцию, через 11 месяцев индекс опять ухудшается (-1,9), чувствую себя хуже. После иньекции от боли позвоночника и суставов помогали препараты с коллагеном. Теперь вроде бы нет такого хорошего эффекта. Мой вопрос - лечение о котором вы говорите связан с коллагеном, бифосфонатами, или это ещe что-то другое?

Удалена реклама.