у меня двое детей- инвалидов сдиагнозом дцп и эпилепсия(хотя приступов нет). Поделитесь информацией, где можно…

Света, напишите: город, прописка.

По направлению невролога из районной поликлиники бесплатно принимают в Детской консультативной неврологической поликлинике при Морозовской больнице. Полная информация - на сайте поликлиники http: // www. neuro. net. ru/ org/ dknp/

город Череповец прописка таже Дети отстают в развитии.

Света, в Вашем городе самое хорошее мед. учереждение с хорошей аппаратурой - больница от "Северсталь". Найдите возможность именно там обследовать детей. Может найдутся родственники работающие в этом холдинге. Пойдите "На поклон" к руководству предприятия, клиники. В конце концов официально устройтесь работать санитарочкой в детское отделение( по договору).
Так же можно обратиться за квотой, а сейчас начало года, в районный гор. здрав для лечения детей в Москве. Это не так сложно, ка может показаться.

Мы с мужем оба работаем на Северстали. Специалистов в медсанчасти Северсталь по нашему заболеванию нет.

Света, нелепый и бестактный вопрос. Кто занимается с двумя больными детьми ? Как Вы пишите - мальчики отстают в развитии. Ими надо заниматься ежедневно и ежечастно. Позже нагнать упущенное, а это примерно до 15 лет, будет невозможно. ..
Если по Вашему вопросу, то берите все детские выписки, 2 одинаковых экземпляра заявления на имя начальника гор. здрава и идите на ЛИЧНЫЙ прием. Просите подписать 2- ой экземпляр заявления с просьбой "Выдать направление в республиканское специализированное мед. учереждение". В ту же самую Морозовскую. Хорошие специалисты в 18- ой психоневрологической больнице( Мичуринский проспект), и для малышей с ДЦП тоже, КНБ им. Кожевникова (Россолимо 11) и др.
У каждого НИИ и крупной клиники есть свои сайт, пройдитесь по ним. Возникнут вопросы - пишите, постараюсь помочь чем смогу.

дети ходят в специальную коррекционную школу. Помогает моя мама и муж работает по сменам. Ходит социальный педагог. Врачи не могут поставить точный диагноз, подозревают наследственную патологию нервно- мышечной системы

Света, по нервно- мышечной патологии откройте сайт "Миопатия ру", создайте на форуме тему о мальчиках. Как минимум ЭМГ делали ? Игольчатую или стимул. Есть еще Миастенический центр(Часовая 20) по нервно- мышечной патологии, от НИИ патофизиологии. Но там все платно. ..
В КНБ им. Кожевникова есть хорошее детское отделение - просмотрите сайт ММА им. Сеченова(всего 18 клиник Академии).
Сейчас начало года и взять направление в детский республиканский центр в Москве вполне реально. Узнайте день и часы приема начальника вашего гор. здрава и идите со всеми документами на прием, обязательно попросите поставить подпись руководителя на 2- ом экземпляре.
Удачи Вам и мальчикам !

http: // miopatia. ru/ forum/ Это сайт по нервно- мышечной патологии. Миастен. центр: 152- 05- 20 справка.

Марина, большое ВАМ спасибо за участие и информацию. Мы конечно делали ЭМГ и ЭЭГ, ЭМГ показала , что у нас не дцп. мальчишки ходят, но их сильно шатает. До 2- х лет они вообще были почти здоровы.

Света, пройдитесь по сайтам крупных детских клиник Москвы, почитайте информацию о лечении иногородних детей. Сделайте выбор и на следующей неделе идите в гор. здрав. Повторю - в начале года проще взять квоту на лечение в Москву, не тяните.
Будет время - почитайте материалы по нервно- мышечным заболеваниям на "Миопатия ру". Четкие критерии, признаки почти по всем заболеваниям.
Можете создать тему на рус. мед. сервере. http: // forums. rusmedserv. com/ index. php?
Если возникнут вопросы - пишите.
Надейтесь на лучшее !

Здравствуйте, Света. В последнем сообщении Вы написали, что обоих мальчиков сильно шатает, до 2- х лет были здоровы, имеется отставание в развитии. Возможно, у них один из типов наследственных атаксий, поэтому я добавлю, что их необходимо показать генетикам. Берите направление в Московский НИИ Педиатрии и детской хирургии МЗ РФ, Москва, ул. Талдомская, д. 2, тел. 483- 41- 83. Там есть и генетики и неврологи по нервно- мышечным заболеваниям, и принимают иногородних детей по направлению бесплатно. Еще я могу Вам подробнее пояснить, почему речь может идти о генетическом заболевании, но не в рамках этой конференции. Напишите, мне, пожалуйста на E- mail kurashova_inga@iibox. ru Я живу в Москве, и у меня тоже болен сын.

Правильный адрес kurashova_inga@inbox. ru

здравствуйте, Инга. К сожалению я новичок в интернете. Я многое не знаю, например, как написать на E- mail. мне очень пригодиться ВАША информация. Но мне бы хотелось не только обследоваться , но и попробовать какие- то новые методы лечения. Напишите, пожалуста , чем болен ВАШ сын.

Света, многое из написанного Вами вызывает недоумение. Заведите почтовый ящик, научитесь пользоваться и беседуйте о личном сколь угодно долго. Раздел не создан для личной переписки.
Надеюсь на понимание.

Света, какие- то полгода назад я тоже была новичком в интернете, но болезнь ребенка заставила многому научиться. Для начала зайдите на сайт www. mail. ru Слева увидите надпись Регистрация в почте. Зарегистрируйте почтовый ящик согласно предлагаемой инструкции. Всю историю болезни моего сына описывать здесь нереально. Основной диагноз у него - криптогенная генерализованная эпилепсия (с 3- х лет), ЗПРР, атаксия, иммунодефицит, подозрение на генетический синдром Луи- Бар. До 3- х лет был совершенно здоров. А в НИИ педиатрии не только вашим детям уточнят диагноз, там лечение тоже проводится. Поэтому я Вам советую именно выхлопотать направление на госпитализацию туда. Если причина в генетике, то заболевание может прогрессировать и никакие методы уже не помогут, поэтому лучше дообследоваться и исключить генетику. По поводу других методов лечения спросите у доктора Ноговицына в разделе Детский невролог.

Здравствуйте, проконсультируйте пожалуйста
19. 04. 2007 года была госпитализирована в Омскую областную клиническую больницу (ОКБ) в отделение нейрогенетики с диагнозом « Миастения» с целью лечения перед медицинским обследованием для продления инвалидности (III группа 1 степени). При поступлении в стационар были назначены: витамины группы В, Эуфеллин, Рибоксин, Никотиновая кислота. Поступила в стационар с отдышкой, тяжесть в пояснице при длительных переходах (200 м) (в сопровождении), но все же передвигалась. Через 4 дня отдышка усилилась, усилилась и слабость. 29. 04. 2007 года была отпущена на праздники домой, но дома стало хуже, вызвали скорую помощь. Скорая установила отек легких. Оказали помощь и отвезли в ОКБ. 2. 05. 2007 года все назначенные ранее препараты отменили и назначили преднизалон, прозерин и бронхоскопию. 10. 05. 2007 года была выписана из больницы, но состояние ухудшилось. Нет сил держать голову, сидеть, стоять, сильная слабость и тяжело дышать, все это сопровождается постоянным головокружением.
Обращаюсь к Вам за помощью, помогите вернуться хотя бы в состояние, когда я могу сама обслуживать себя.