У моей жены болезнь Рандю- Ослера, а ей не оформляют инвалидность. правомерно ли это?

1. Где и когда был установлен диагноз? 2. Как давно женщина офоициально не работает? 3. Оформлялся ли посыльный лист? 4. Как часто находится на б/ л, если работает? 5. Какие лекарства ежемесячно выписываются? 6. Где постоянно наблюдается женщина кроме районного ЛПУ? Гематолог или ревматолог? Вопросы именно по МСЭ.

1. Диагноз был установлен в 17 лет в другом государстве, документы не сохранились , этой болезнью болела её мама и умерла в больнице от обильного внутреннего кровотечения.
2. Официально работает в школе учителем .
3. Посыльный лист оформлялся.
4. Больничный лист не оформляет хотя бывают частые носовые кровотечения.
5. Лекарства никакие не принимает.
6. Постоянно нигде не наблюдается.
Из Воронежа её направили на МСЭ в наш городок, но в нашей райбольнице и близко не знаю эту болезнь.

Т. о. Вы ответили отрицательно на все вопросы. Следовательно отказ в установлении инвалидности правомочен. По МКБ- 10 такой болезни нет. Носовые кровотечения могут вызваны несколькими причинами. Вы можете взять "Направление на консультацию" к гематологу и ревматологу в любое мед. учреждение РФ, госпитализировать жену в серьезную клинику и полностью обследовать, возможно и в Москву- обратитесь с заявлением в окружное управление здравоохранение за "Квотой". По системным заболеваниям есть сайт, гуглите "Васкулиты системные". В ММА им. Сеченова (клиника им. Тареева) есть группа врачей занимающихся такими заболеваниями, свяжитесь через этот сайт.

Но у неё не только носовые кровотечения, кровотечения так же из темных точек на руках на языке и из ушей. Чаще всего из пальцев рук и из носа.

Зайдите на сайт "Системные васкулиты", почитайте там информацию. Спишитесь с докторами. Пусть Ваша жена возьмет направление на госпитализацию в крупную серьезную клинику, выбирайте сами, возможно в Москву. В Воронеже нет приличных мед. учреждений?

В Воронеже нет хороших клиник по этой специализации. Спасибо за совет свяжусь со специалистами из Московской клиники.

Сначала просто читайте информацию, задавайте вопросы на форуме. Получить результаты анализов (АНЦА, криоглобулины, коагулограмму, ревмо. пробы и пр. Ну что уже сделано. ), выложить их на сайт для коментов профи. Кратко опишите все симптомы и основные анализы, просите вести Вашу жену пока по сети. Добьетесь квоты- поедете в Москву на госпитализацию для уточнения заболевания. Не забудьте отписаться, буду ждать.

В догонку. Найдите в сети "Медицинские стандарты по геморрагическому васкулиту", почитайте какую диагностику необходимо сделать. Эти стандарты хотя и не были офиц. опубликованы, но ориентироваться на них можно. Сделайте в Воронеже минимум какой возможно и отписывайтесь на сайт "Системные васкулиты".

Спасибо ВАМ за всё. Обязательно ВАМ напишу.

Держитесь, добивайтесь и надейтесь. Жду от Вас новостей.

Ермилов Алексей…,

Здравствуйте Алексей!У меня похожая ситуация.Болезнь проявилась в 21год(сейчас 36лет) по наследству от мамы.В 2008 году привела к анемии(гемоглобин 54) в связи с чем и начал обращаться к медикам и мне был поставлен вышеописанный диагноз.По прошествии всех необходимых процедур(лечение,комиссий,оспоренных комиссий)инвалидом признан не был.
А как Вы уже убедились,работать с таким заболеванием практически не возможно.
Поделитесь,как обстоят дела у Вас а точнее у Вашей жены с получением инвалидности?
Заранее благодарен!

Здравствуйте Александр! Мы перестали добиваться инвалидности так как в нашем государстве человек это просто винтик никому не нужный. Просто живем как можем и надеемся только на себя. Минимизировали прием мед препаратов , трав. Это заболевание не лечится , а после хождения по всем вышеперечисленным инстанциям можно приобрести неслабый нервный срыв.
Так что сдвигов нет никаких. С уважением Алексей.