Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, во время прохождения очередного переосвидетельствования ребенком- инвалидом…

Напишите дату последнего освидетельствования в филиале бюро МСЭ, письменный ответ руководителя филиала бюро МСЭ, дату подачи заявления о несогласии с принятым решением.

Уважаемая Марина, переосвидетельствование нам еще только предстоит в мае. На прошлом заседании бюро нас предупредили о вышеизложенном. Скажите, пожалуйста, действительно ли таково условие продления инвалидности. Ребенок принимает лек- ва, приступов на данный момент нет, но, по словам наблюдающих ее специалистов и рез- ам обследований, состояние нестабильное и самочувствие плохое. Заранее благодарю за ответ.

ВОПРОСЫ: 1. Какой врач- специалист выписывает ЛЬГОТНЫЕ (бесплатные)лекарственные препараты? Как часто? 2. Посещает ли ребенок ДДУ или школу в обычном режиме без ограничений? 3. Последняя госпитализация и полный клин. диагноз. 4. Последняя ЭЭГ - дата и заключение.

1. Льготные лек- ва выписывает невролог (топамакс), но его нет в аптеках, поэтому рецепты пропадают.
2. Ребенок находится на надомном обучении.
3. Наблюдаемся в Эпилептологическом центре, два года не госпитализировались.
4. ЭЭГ от 10. 03. 08: В фоне доминирует альфа ритм, частотой 10Гц, заостренной формы. Межполушарной асимметрии нет. Диффузно медленные тета волны, акцент в центрально - височных отведениях. Регистрируется в левой, периодически правой височной области фокус эпилептиформной активности в виде комплексов пик- волна, острых волн. С незначительным усилением на ГВ. ФС - без ФПР.
КТ: Резидуально- органические изменения (расширение желудочков, справа несколько больше).
Диагноз: Криптогенная (симптоматическая) височная эпилепсия.

Поняла. 1. Ребенок обучается на дому по заключению КЭК? Все 5 лет? 2. Приготовьте к майской МСЭ "Характеристику" из школы. Составьте самостоятельно, просите классного руководителя помочь - объясните что необходимо для предоставления на МСЭ. Подписи: классный руководитель, социальный педагог и директор, круглая (! ) печать школы. 3. Отдельно просите "Заключение" ППМК своего района. Пусть запишут что рекомендовано продолжить НАДОМНОЕ обучение и нуждаемость в психологической реабилитации - регулярные занятия у психотерапевта Центра. 4. Очень жаль что не имеете стац. выписки для МСЭ. Пока есть время - госпитализируйте ребенка хоть на неделю. Это важно. 5. В амб. карте ребенка имеются записи о ежемесячной (или реже) выписки льготных лекарств? Никого не волнует, тем более экспертов МСЭ, есть лекарства в аптеке или нет. Главное - записи невролога что рецепты выписываются.

Марина, большое Вам спасибо за участие в наших проблемах и помощь.
1. Ребенок первый год обучается на дому, до этого училась в классе.
2. Характеристику и придумывать не надо, т. к. проблемы действительно имеются, и они связаны с трудностями в обучении именно из- за плохого самочувствия.
3. У психотерапевта мы не наблюдаемся, т. к. интеллект в норме и т. д. Недавно в Эпи центре прошли нейротестирование, по заключению которого нам настоятельно рекомендуют надомное обучение. По рез- м ЭЭГ увеличена дозировка препарата.
4. В стационаре не лежим, т. к. ребенок очень болезненно переживает этот период, плачет.
5. В амбулаторной карте имеются записи о выписанных рецептах, но немного (рецепты у меня сохранились). Сегодня нам в очередной раз доктор отказала в выписке рецепта, т. к. препарата нет в аптеке и это действительно так. Попросили выписать обычный рец- т и зафиксировать это в карте.
Обидно, что у нас очень много обращают внимания на "собирательство" бумажек, а не на систематическое бесплатное обследование, лечение и реабилитацию таких деток. Ведь за все приходится платить: лекарства, ЯМРТ и т. д.

1. Я говорю о документах для МСЭ, а не о "Сказали".
2. Когда выдано "Заключение КЭК" о надомном обучении? В сентябре 2007г. ? 3. Документ о получаемой психологической помощи нужен обязательно! 4. В эпи. центре вероятно проводилось нейро- психологическое тестирование. У Вас на руках есть полное заключение на бланке центра с печатью? 5. Льготные "Неотоваренные" бланки рецептов на МСЭ не показывать! 6. Возьмите у школьно психолога "Направление на консультацию" в ППМЦ своего района. Там возьмете "Заключение" на бланке центра (директор центра, невролог, психиатр, психолог) о том что ребенок нуждается в надомном обучении и постоянном наблюдении врачей- специалистов. 6. Есть в детской пол- ке психиатр? В ПНД с ребенком лучше не появляться, хотя решение за Вами.

1. Заключение КЭК о надомном обучении выдано на 2007- 2008 учебный год.
2. Реб- ок получает психологическую помощь в Эпи ентре, который находится при больнице. Имеются док- ты с печатями, установленного образца. Направляланас туда пол- ка.
3. Аббревиатура ППМЦ мне неизвестна (психолого- педагогический медицинский центр? ). Если так, то это находится при "Детской психиатрии". В детской пол- ке психиатра нет.

1. Вы москвичи? Если так, то пишите ваш АО - дам адрес ЦЕНТРА куда школьный психолог даст направление для консультации + характеристику. Заключение ЦЕНТРА - более чем весомый аргумент для МСЭ, Ваш козырь. 2. В детской пол- ке в обязательном порядке должен быть психоневролог, уточните в районной детской пол- ке. Его заключение - тоже очень важно. 3. Напишите, пожалуйста, дату последнего заключения эпи. центра. Для МСЭ они дадут бумагу? 4. Жду ответа по нейро- психологическому тестированию. Что у Вас на руках? 5. На МСЭ подайте ПОЛНОЦЕННОЕ и полное "Заявление" с просьбой провести очередное освидетельствование. 2 экземпляра. Под роспись. На ФИО руководителя филиала бюро МСЭ. Составьте таким образом, что бы в акте МСЭ были отражены ВСЕ нарушения жизнедеятельности ребенка. 6. Терпения Вам.

Татьяна, если на ЭЭГ регистрируется эпиактивность, то ни один эпилептолог не возьмет на себя ответственность за отмену противосудорожной терапии. Следовательно, пока ребенок получает лечение и нуждается в надомном обучении в связи с повышенной утомляемостью и другими психологическими поблемами, которые должен четко описать психолог или психоневролог в своем заключении, то ни о какой отмене инвалидности не может быть и речи. В первую очередь именно Вы сами должны быть в этом твердо уверены и потому настойчиво бороться за права своего ребенка перед МСЭ. Не бойтесь посещения психиатра в ПНД или в консультативном отделении 6- ой б- цы. Они только осмотрят ребенка и дадут ему необходимое заключение. Если интеллект не поврежден и нет других проявлений психических расстройств, то никто на учет в ПНД ребенка ставить не станет. Они даже не будут его осматривать без направления невролога или психолога, если вы просто прийдете к ним на прием по собственной инициативе. Таковы них правила. Не беспокойтесь на этот счет, но старайтесь получить соответствующее заключение психоневролога. Отсутствие приступов в течение 5 лет касается только тех случаев, когда уже отменено лечение, и при этом нет ни приступов, ни эпиактивности на ЭЭГ. Пусть Вам не пудрят мозги "эксперты". Желательно сделать не рядовую ЭЭГ, а длительный видеомониторинг. Потратьте один раз деньги на эту важную диагностику, она может выявить незамеченные приступы (во сне). Уверенность в отсутствии приступов должна быть абсолютной, прежде чем решать вопрос об отмене лекарств.

При посещении ПНД заводится амб. карта. Прием детскими участковыми психиаторами в районных ПНД без предварительной записи и без направления. Это заведение лучше обходить пока есть возможность наблюдаться в эпи. центре - там свои психоневрологи и психиаторы в штате. В ПНД никаких документов (заключений) матери не дадут.

Марина Ваше утверждение: "Прием детскими участковыми психиаторами в районных ПНД без предварительной записи и без направления" далеко от истины. Я сама неоднократно была свидетелем, когда приходили в ПНД родители со здоровыми детьми, не являющимися их пациентами, за "справкой от психиатра", которую у них требовали (по собственной инициативе, т. е необоснованно) в администрации каких- либо дошкольных или других образовательных учреждений. Ответ таким посетителям был один: мы вас не примем без каких- либо оснований, т. е. без направления либо от невролога, либо школьного психолога, либо логопеда. Никого "с улицы" они осматривать не намерены, а тем более, заводить еще и мед. карту. Кроме того, если у ребенка при осмотре выявлена какая- то патология по их линии, то, прежде чем заводить амбулаторную карту, родитель пациента пишет свое согласие в том, чтобы ребенок был под их наблюдением и получал медицинскую помощь. Без такого согласия никто этого ребенка наблюдать и лечить в ПНД не будет. Такова реальная практика, по крайней мере в Москве.

Ответ на сообщение "Мамы ребенка с эпилепсией". При первичном обращении в ПНД всегда заводится амб. карта если пациент имеет жалобы. Тем более ребенок на инвалидности по эпи. Справку на руки в районном ПНД не дадут, важен факт наблюдения психиатором. Речь о МСЭ. * ** Я сама неоднократно была свидетелем, когда приходили в ПНД родители со здоровыми детьми, не являющимися их пациентами, за "справкой от психиатра"* ** Я нигде не писала что следует обратиться в ПНД "За справкой". На сим заканчиваю.

Здравствуйте!Моему сыну поставили диагноз ЮРА в 2005г.Каждый год мы без проблем проходили МСЭ.В этом году у нас затребовали характеристику из школы.Мы принесли характеристику от психолога,как оказалось она не подходит,нужна характеристика от педагога.Имеют ли право МСЭ отказать признать инвалидность ребенка, если мы не предоставим характеристику.(Ребенок учиться в обычной общеобразовательной школе).

Здравствуйте!Подскажите,пожалуйста, в 2005г. моему ребенку поставили диагноз ЮРА.В этом году МСЭ запросила у нас характеристику от педагога, хотя в прошлые года подходила характеристика от психолога.Могут ли нам отказать в получении справки при непредоставлении нами характеристики от педагога?