Доброго дня,Марина! Моему сыну в сентябре при обследование , поставлен диагноз - истинная полицитемия. Мы с ле…

инвалиды
Доброго дня,Марина! Моему сыну в сентябре при обследование ,
поставлен диагноз - истинная полицитемия. Мы с лечащим врачом
сначала боялись надломить психику моего сына,но болезнь не лечиться . Колим реаферон -5 раз в неделю. Сегодня приехали с ВТЭКа ( реаферон дорогой) . Подскажите куда идти с этими документами, мы живем в районе ,у нас нет гематолога. Ездим за 450км, все делали бегом (спасибо нашему доктору). Но не все поняла.
В жизни не сталкивалась с такими вопросами. 3 группа. Подскажите дальнейшие действия,заранее - благадарю.
.

Ответы

Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.

Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

Здравствуйте,Марина! Вопросы - где начислят ему пособие или пенсию ,как получать реаферон,какие льготы,какие ограничения в работе.
Сыну 18 ,он и так не работает (учиться заочно)пришлось перевестись. Жизнь без материальной базы не реальна.
Спасибо.
Да , приехали со ВТЭКа .где дали 3 группу и дали справку о инвалидности. Простите она справка МСЭ. Дальше мой путь- инстанции( какие?), чтобы сын мог получать эти льготы,и на что он
имеет льготы.Как трудоустроиться7Какие ограничения ?
Понятно.

1. Начать с ПФ (Пенсионный Фонд). Поскольку не оформлена доверенность от сына - идти вдвоем. Общегражданский паспорт, справка бюро МСЭ, трудовая книжка, свидетельство обязательного пенсионного страхования.

2. "Выписка из акта бюро МСЭ" (вторая часть справки) поступит в ПФ из бюро МСЭ примерно в течении недели.

3. Потенциального работодателя ставить в известность об инвалидности не обязательно. Тем более по III гр. I ст. никаких льгот (поблажек) для инвалидов не предусмотрено.

4. Отпишитесь после посещения ПФ, будем разбирать дальше.

Терпения Вам и сыну.
Я благадарна вам ,Марина! Спасибо за быстрый ответ .
Хороших людей больше. У моего сына очень хороший доктор,
я молю бога ,чтобы медицина прогрессировала. И тогда мой сын
будет здоров!!!!!!
Завтра короткий предпраздничный день, в т.ч. в отделении ПФ.

И еще. Чем больше себя накручиваете - тем хуже ребенку: чувствует Ваше психологическое неблагополучие...
Марина,доброго дня!
Все сделали - ПФ ,Соц/защ. Сказали,когда придет выписка сразу позвонят. Вообщем все безболезнено (в моральном плане) и понятно.
Как я хочу ,чтобы он был здоров!!! Спасибо.
1. Выписку из акта бюро МСЭ обязано переслать в ПФ в течении 3-х дней.

2. Первые выплаты от ПФ начнутся с августа, т.к. ПФ не уложится (скорее всего) до 20.06.2009 г. - начислить пенсию за июЛь. В августе получите фактически 4 пенсии: с даты (май?) подачи заявления в бюро МСЭ об освидетельствовании по 30.08.2009 г.

3. Уточните по справке бюро МСЭ. Запись "Инвалид с детства"?
Доброго времени,Марина! Спасибо за помощь! Нет мой сын (Илюха)
не "Инвалид с детства) . Диагноз поставлен при тщательном обследование при нашей республике(Карелия).Это потом мы уже с мужем смотря все анализы крови сопоставили ,что везде была не норма . Он часто в детстве болел простудными заболеваниями ,два раза был неврит лицевого нерва,ангины,даже пневмония была два раза. Всегда анализ сопоставляли ,что остаточное в организме ,поэтому мы не трубили . Если бы знали ,может смогли бы и избежать этого страшного заболевания. Извините, я всегда так откровенно.
Доброго дня,Марина! С праздником Вас от всей души.! Да на момент постановки диагноза ,сын был совершеннолетний. Но к сожелению не здоров ,мы с мужем этого не могли знать. Я хожу к психотерапевту иногда , но успокоительные - это не решение проблемы.
Петрова Людмила, благодарна за поздравления. Вас с праздником.

Возьмите СПРАВКУ в ПФ подтверждающую право на бесплатные лекарства, санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд в пригородном железнодорожном транспорте. С подлинником (заберете потом на руки) в "Статистику" ЛПУ (поликлиника) для внесения в базу федеральных льготников, копию СПРАВКИ вклеить в амб.карту.
Огромное спасибо за все разяснения. Благодарна я бы незнала
о справке в ПФ мне не сказали о ней .А лекарство самое основное
,что нам надо. После праздника все сделаю.
1. Чиновники не спешат разъяснять гражданам их права. Ищите информацию самостоятельно.

2. Как только получите СПРАВКУ из ПФ на т.н. "Соц.пакет" - в "Статистику" ЛПУ, затем на личный прием к гл.врачу ЛПУ с просьбой обеспечить лек. препаратом: гл.вр. скинет заявку в Управление здравоохранения АО. Чуть позже на личный прием к руководителю Управления здравоохранения, проследить что из ЛПУ передана заявка.

3. Поясните, приобретали лек.препарат самостоятельно или по льготным (бесплатным) рецептам?
Здравствуйте,Марина! Конечно препараты (сначала в течении 1-1,5)
сын пил гидроксиурею,я конечно ,купила в запас . Потом его перевели на более жадящий - реаферон. Все я покупала за свои средства ,на месяц - 4 упаков по 1380. Сейчас у меня тоже в запасе
не дай бог ,пусть будет. Все поездки в столицу Карелии (Петрозаводск) , все самостоятельно. Но лишь бы у него не было осложнений. Приходиться урезать себе. Но не в этом суть.
Спасибо,с уважением,Людмила.
1. Приказ Минздравсоцразвития № 704 от 14.11.2007 г. "Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с миелолейкозом и другими гемобластозами". Щелкните в моем профиле на ссылку "САЙТ" - почитайте документ в разделе "Медицинские стандарты".

2. Заболевание сына называется "Хроническая эритремия", шифр по МКБ-10 С94.1. К следующему освидетельствованию в бюро МСЭ надо "НарЫть" 2-3 побочки, как осложнения основного заболевания. В противном случае сын может лишиться статуса "Инвалид".

3. Есть желание изменить причину с "Общее заболевание" на "Инвалид с детства"? Основания есть т.к. заболевание не было вовремя выявлено до совершеннолетия по вине ЛПУ. Получите новую справку бюро МСЭ с формулировкой "Инвалид с детства" - право досрочного выхода на пенсию одного из родителей

4. Детская амбулаторная карта на руках или осталась в архиве детской районной поликлиники?.

5. По социальному налоговому вычету за приобретенные лек.препараты можно почитать в разделе "Законодательство".
Доброго дня. Марина! Я совершенно не стремлюсь и ничего не буду делать,чтобы изменить статус на "инвалид с детства" . В моем понимание слова и мысли могут материлизоваться. Я живу по принципу -не навреди. Но и щеку вторую не подставлю. Я только хочу помощь ему и дай бог мне сил ,чтобы я могла работать .
С уважением,Людмила.
1. Дала информацию, что причиной инвалидности должно указываться "Инвалид с детства". Больше льгот для сына + "Льготная" пенсия родителя. Это Ваш выбор.

2. Собирайте чеки при покупке лек.средств, ксерьте рецепты. За 3 последних года можно получить соц.налог.вычет.

3. Что с детской амб.картой?
Конечно,Марина, детская карта сохранена и хранится дома.
Я щепитильно отношусь к этим вопросам,были случаи и в моей
истории ,когда нужна была амбулаторная карта ,она изчезала.
Все и детская и подросток все под рассписку дома.
В жизни много сталкивалась с не знаю как и выразить.Даже после аварии ,где мне досталось 1,5 года ( перелом - несростание-операция ,ставили держатели,через год опять операция ,снимали)
на костылях находилась вдоволь. Но ни одной копейки по ОСАГО
не выплатили. Вина не моя. Прошло 3 года по суду ему присудили 400
тысяч , но воз и ныне там . Он живет под Москвой,я в Карелии.
Извините опять за откровенность . Просто я поняла ,что все стоит
огромных нервов ,а результат = 0 . Себе дороже! Дай бог ,чтобы у сына быда хоть маленькая материальная поддержка,а там даст бог сам заработает.
С уважением,Людмила.
1. По детской амб.карте поняла.

2. Начнутся непонятки с лек.обеспечением - пишите. Говорить в ЛПУ что остался запас лек.препарата - не обязательно.

3. По неисполнению суд.решения - ЖАЛОБУ в http://www.fssprus.ru/ если есть исполнительный лист и соотв. постановление ССП о возбуждении исполн. производства. Пени считайте самостоятельно.
Здравствуйте,Марина! Простите я опять вас беспокою.
У нас возникли проблемы с лек.обеспечением. Глав.врач говорит,что на этот год уже созданна заявка и нет возможности внести
в реестр. Я очень расстроенна ,немогу понять ,что пол года ,это
не время. Побежала в ПФ ( у нас маленький город ),мы все в основном знаем друг друга . В ПФ мне объяснили ,что незаконен их отказ. Замкнутый круг. Объясните ,Марина,пожалуйста. Ведь весь смысл процедуры получения группы - получение бесплатного лекарства. Спасибо.
1. СПРАВКА из ПФ на т.н. "Соц.пакет" получена?

2. В устной форме отказ не в счет.

3. В амб.карте сына есть записи о выписке рецепта на лек. препарат?
Добрый день,Марина!
ДА.конечно справка получена и на обеспеч.лекарст. и дальнейшая льгота на проезд( он меня не беспокоит)ю В амбулаторной карте
прописан рецепт и от лечащевого врача и от нашего терапевта
( у нас нет гематолога) . Чеки все я сохранила на всякий случай.
Я прошу только реаферон, все остальное тромбоаас, шприцы я все куплю сама . Главное ,чтобы знать ,что он не останется без жизненно необходимого препарата.
Уточните, пожалуйста, какой врач-специалист назначил "Реаферон".

Врач-терапевт не имеет полномочий назначать лечение по данной группе заболеваний.

По всей видимости придется выбивать обеспечение лек. препаратами через Департамент здравоохранения и выше.
" Реаферон " конечно назначен врачом- гематологом ( я писала 2 месяца сын принимал гидроксиурею. Но этот препарат,как мне объясняли на отделении гематологии вреден , но сын молод ему надо иметь семью .,его перевели на реаферон. Лечащий врач с зав .отдел.
пригласили меня и все объяснили. И назначен реаферон ни терапевтом ,конечно!!! Уезжаю 7 июня с приема (В этот же день ему на ВТЭКе дали группу 3 . Доктор разъяснила ,на месте т.е. в нашем городе просто он будет внесен в реестр и на основание записям
гематолога и ВТЭКа сыну будут выписывать на месте рецепт ,
так как он ему необходим. Запись в амбулаторной карте сделана
гематологом .Доза строго прописана. Вопрос - почему не вносят в реестр? У нас в городе его и неведет никто ,он сдает кровь через 2
недели ,я звоню в республиканскую больницу ,читаю анализ.
Это для регулировки "реаферона". Через 2-3 месяца он едит или на прием или госпитализацию.
1. Берите сына, амб.карту с назначениями лечения и стац.выписками и в Департамент здравоохранения. Найдите в сети координаты и ФИО руководителя Департамента, запишитесь на личный прием. С собой 2 экз. ЗАЯВЛЕНИЯ на ФИО руководителя Департамента.

2. Нет желания оформить доверенность в нотариальной конторе? Будет проще общаться с мед.чиновниками как доверенное лицо.
Доброго дня,Марина!
Спасибо вам за все подсказки!!!! Я нашла через сайт наше министерство, позвонила и написала тоже!!! Через день мне уже позвонила ( Наталья Владимировна) и вопрос решился за 3 дня
( без всякого внесения в реестр на данный период). Я благодарна
, что есть хорошие люди . Мы уже получили на месяц "реаферон"
Низкий поклон всем добрым людям!!! Теперь пытаюсь его трудоустроить ,но пока стена !!!
Добрый вечер Марина у меня один вопрос,у меня хронический остеомиелит и я слышал,что с такой болезнью дают 3 группу пожизненно-это правда.Спасибо
у меня истетая полицитемия. инвалидность не дают что делать
Вы попали не к доктору! Но 100% - инвалидность дают только потому ,что очень дорогое лекарство !Доктор ,который вас ведет ,должен грамотно составить вашу карту для ВТКа
Петрова Людмила…,Здравствуйте. Мне 34 года, поставили диагноз истинная полицитемия. Скажите при таком диагнозе дают инвалидность?
Добрый ,Я не доктор ,по всем вопросам обращалась куда могла !!!!
Да дают ,но наверно смотря какие обстаятельства , У меня болен сын,сначала думала умру от горя !!!! Потом собрала себя в кулак !!!
Если вы на реафероне ,да и вообще дают 100% ,мы долго тянули ,чтобы психологически не навредить сыну!!! Но лекарство дорогое и ограничений в работе много ! Поднимать тяжел нельзя ,
вообще физический тяжелый труд противопоказан .
Есть желание пишите на адрес ilyuse@onego.ru Моему Ильке всего19 ,я все контролирую ,вы взросл ( ) анализы сдает каждые 14-20дней,чтобы знать уровень тромбоцитов и эритроц. От этого уже
смотрим кол-во уколов . Тромбоассс -каждый день
Виноградова Марина, Здравствуйте! Моей дочери 6 лет, во время сдачи анализов при поступлении в детсад у нее выявили повышенное содержание гемоглобина (218), моча в норме. После этого нас немедленно госпитализировали в 1 дет. больницу (г. Санкт-Петербург) где мы проходили обследование, по результатам которого поставили диагноз - полицитемия (врач затрудняется определить семейно-наследственная или истинная). Доктор сказал, что по косвенным признакам (печень чуть увеличена) это истинная полицитемия, хотя эритропоэтин в норме, в анализах костного мозга тоже норма, рентген без патологий, делали УЗИ брюшной полости и малого таза в допустимой норме, МРТ отклонений также не выявлено. Кровотечений, головокружений и зуда у ребенка нет и не было, но кожа немного розоватая. У меня гемоглобин 145, а с отцом ребенка мы отношений не поддерживаем. Может ли диагноз быть ошибочным? Если нет, то к чему нам готовиться? Заранее благодарна. P.S.: На сайте "статьи для врачей" прочитала, что после постановки диагноза средняя продолжительность жизни 13 лет - это так?
Мне 49лет, 9 лет на группе "вторая" (хрон.остеомиелит)можно ли получить пожизненную?Какие документы .с чего начинать?
Мне 49лет, 9 лет на группе "вторая" (хрон.остеомиелит)можно ли получить пожизненную?Какие документы .с чего начинать?
Уважаемая, Марина!какие докумены нужны для оформления инвалидности?
Виноградова Марина, зравствуйте. Моей маме поставлен диагноз - полицетомия. Скажите, может ли она получить инвалидность по этому заболеванию, какую группу ей дадут и куда ей надо обращаться? Заранее благодарна.
Виноградова Марина,
Здравствуйте Марина ,мне поставили диагноз истинная полицитемия ,2 стадия, D45.0 Рекомендовано Гидреа (гидроксикарбамид) Сделали кровопускание . Положена ли мне инвалидность ?Кроме этого заболевания у меня мениготелиоматозная менингиома (сделали операцию) , синосовая брадикардия, ишемическая болезнь сердца, недостаточность кардии, хронический гастродуоденит, атеросклероз, стеноз сонных артерий, тромбоз нижних конечностей .

Ответить

Код проверки