Моей дочке 7 лет. Год назад нам поставили диагноз Ювенильный ревматоидный артрит, подобрали лечение "Метотрексатом"( лекарством, при приеме которого уже дают инвалидность) , и направили в Москву, в клинику РАМН им. Сеченова, для уточнения тактики ведения ребенка.Там нас обследовали, увеличили дозу этого лекарства и назначили еще одно- Сульфасалозин, и в состоянии ремиссии отпустили домой. Рекомендовали приезжать к ним раз в пол года; продление инвалидности ( так как мы ее еще не получали, то я думала нам ее должны дать)но придя в МСЭ нам отказали по причине того,что в настоящее время последствия заболевания не привели к ограничению основных категорий жизнедеятельности: передвижение, самообслуживание, ориентация, контроль за своим поведением, обучением, общение.Но почему они не учли тот факт, что нам сняли обострение и,что болезнь может обостриться в любой момент не зависимо от назначенного лечения. Наше заболевание не излечимо, за ребенком нужен постоянный уход.
Если этот вопрос не в вашей компетенции то посоветуйте пожалуйста к кому мне обратиться?
Заранее благодарна Юлия.
Юлия, г. Рязань
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Здравствуйте,Виноградова Марина.Два года принимаем метотрексат фирмы Эбеве.И все это время приходится покупать за свои деньги.Врачи ссылаются на то,что в перечне бесплатных лекарств есть только российский метотрексат в таблетках.Правы ли они?
2. Юлия, ребенок по состоянию здоровья обучается на дому? В ДДУ (детский садик) малыш посещал в обычном режиме?