Здравствуйте! Можно Вас спросить вот о чём: моей дочери поставили диагноз синдром Штурге- Вебера. У неё неполн…

0
инвалиды
Здравствуйте! Можно Вас спросить вот о чём: моей дочери поставили диагноз синдром Штурге- Вебера. У неё неполная триада симптомов- ангиоматоз левой половины лица, врождённая глаукома левого глаза. Приступов не наблюдали, но и мозг не обследовали на наличие изменений. Проходим поэтапное лечение в РДКБ города Москва. Хирург написал направление на оформление инвалидности. МСЭК в инвалидности нам отказала. Говорят с ребёнком у вас всё в порядке. А хирург настаивает на том, что нам инвалидность показана. И в выписном эпикризе, который нам дали в РДКБ Есть такая фраза: оформление или продление инвалидности..
Как Вы считаете показана нам инвалидность или нет?

Ответы

Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.

Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

1. Анастасия…, уточните, пожалуйста по "МСЭК в инвалидности нам отказала". Освидетельствование в бюро МСЭ проходили или нет? Если да - пишите дату.

2. Напишите возраст малыша.
1. Освидетельствование проходили. Решение от 06.11.2009- инвалидность не установлена. Обжаловали в главном бюро МСЭ- решение не изменили.
2. ребенку 6 декабря будет 2 года.
Понятно. Сейчас запрашивайте в ФГУ ГБ МСЭ по N области две заверенные копии актов освидетельствований: в "Филиале" бюро МСЭ и в "Главном" бюро МСЭ.

Вопрос. Малыш посещает ДДУ (детский садик)?
А подскажите, запрос делать по телефону или как то по- другому?

В сад собираемся идти. Сейчас сдаём анализы.
1. Заказное письмо с уведомлением в ФГУ ГБ МСЭ по N области ("Главное бюро МСЭ") на ФИО руководителя. "Уважаемый ИО! Прошу выдать 2 (две) заверенные копии актов освидетельствования моего несовершеннолетнего ребенка ФИО проживающего по адресу (пишем место постоянной регистрации + личные данные ребенка) от дата (пишем дату освидетельствования в "Филиале" бюро МСЭ) и от дата (пишем дату освидетельствования по обжалованию в "Главном" бюро МСЭ). С уважением. Дата. Подпись.

2. Врачи вашей детского районной поликлиники не видят противопоказаний по посещению ДДУ (детский садик) в обычном режиме без ограничений?
1. Спасибо за объяснение, А что с этим делать потом?
2. Нет, никаких противопоказаний не видят. Сад обычный.
Анастасия…, бюро МСЭ не признало ребенка инвалидом. ЛПУ не видит противопоказаний к посещению ДДУ (детский садик) по состоянию здоровья.

Постарайтесь объяснить причину по которой ребенку должна быть оформлена инвалидность.
У ребёнка синдром передающийся на генетическом уровне. Они говорят что она нормальный полноценный ребёнок... Но разве на полноценного ребёнка смотрят так люди как смотрят на неё из-за её пятна. Она сейчас пока маленькая и не понимает почему вызывает такой интерес к себе, но пройдет немного времени и она поймёт. И тогда начнутся проблемы, слёзы, комплексы.Разве она сможет быть донором в будущем. Нет. С таким заболеванием запрещено кровь сдавать.Я хотела быть донором... Разве она не будет бояться родить ребёнка по той причине, что с ним будет ещё хуже чем с ней. Ведь этот синдром перенатально не диагностируют. А наследуется он в 50% случаев.
Хирург наш затронул тему об отмене квот на те операции, которые мы начали делать. За свой счет делать мы их не сможем.
Сейчас они признают инвалидом на основании 2х законов: Постановление Правительства РФ от 20.02.06 № 95 " О порядке и условиях признания лица инвалидом" и Приказа Минздравсоцразвития РФ от 22. 08. 05 " Об утверждении классификации и критериев, используемых при осуществлении медико социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико соц. экспертизы."....
Выписка из приложения к приказу Мин здрава и соц развития РФ от 22. 08. 05 г.№ 535:
Классификации основных видов нарушений функций организма и степени их выраженности. В пункте 3 : К основным видам нарушений функций организма относятся:
нарушения психических функций( восприятия, внимания, памяти, мышления, интеллекта, психомоторных функций, а так же эмоций, воли, сознания, поведения)
.......нарушения, обусловленные физическим уродством....
1. Никаких противопоказаний к посещению ДДУ (детский садик) по состоянию здоровья педиатры ЛПУ (муниципальная детская районная поликлиника) не видят.

2. Получение т.н. "Квот" на ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь) со справкой об инвалидности не связано. Есть показания - ЛПУ подает документы малыша для оформления направления на ВМП. "Хирург" дает неправомерную информацию.

3. Получите 2 копии актов бюро МСЭ, изучите.

Ответить

Код проверки