Здравствуйте!!!У моей дочери обширный пигментный невус на ноге,размер 27*22 см.Ей сделали 6 операций по удален…

Светлана…,обратитесь к леч.вр ребенка с просьбой направить на ВК (врачебная комиссия) ЛПУ. Положительное решение ВК - ЛПУ направит ребенка в бюро МСЭ.

Мы ходили,но нам в инвалидности отказали,хотя в больницу,куда мы ездим на лечение,с таким диагнозом все на инвалидности.

Светлана…, бюро МСЭ отказало признать ребенка инвалидом или отказ ЛПУ направить ребенка в бюро МСЭ?

В 2-х словах опишите проблему.

Мы прошли 3 комиссии,одну в поликлинике,затем в МСЭ и 3 комиссия главная по городу,вот там и отказали,мотивация-с таким диагнозом не даем,если бы на лице был невус,то да.

Понятно.

Светлана, напишите, пожалуйста, возраст ребенка.

ребенку 9 лет.

Светлана…, щелкните на ссылку САЙТ в моем профиле. Регистрируйтесь, создайте тему. Постараюсь помочь.

Подготовьте сканы мед.документов.

Здравствуйте. У нас похожая проблема. У моей дочери большой пигментный невус на лице и голове. Нам в установлении инвалидности отказали (МСЭ, а затем Главное Бюро). Напишите, пожалуйста чем закончилась ваша история.

Виктория…,
Нам так и не дали,но на след.год хотим опять попробовать.А вам операцию делали?Вообще нам сказали на комиссии,если бы пигментный невус был на лице,то инвалидность бы дали.Вы где живете?

Светлана…,

Мы из Омска. Уже сделали 1 операцию, в РДКБ (Москва), еще несколько лет туда будем на операции ездить. Мы тоже два раза уже оформлялись: один раз до операции, второй - после, но нам отказывают. Объясняют тем, что ни один процесс жизнедеятельности не нарушен, т. е. невус не мешает ей двигаться, играть, общаться и т. д.

Светлана…,
здравствуйте!меня зовут Анна,я живу в Днепропетровске, 22 февраля родила сына у него гиганский невус на ножке, незнаем даже что делать и что нас ждет, если можете поделитесь опытом, как проходят операции. сколько их, как переносит ребенок, каждый день реву, очень боюсь за малыша. мой адрес a.ala@i.ua a.ala@mail.ru

здравствуйте.Анна,я прочитала ваше сообщение.У моего сына диагноз токой же,только у него вся рука до плеча.коричневого цвета и волосатая ему сейчас 8 лет.В декобре нам сделали опирацию,удолили половину,а 1 месец назад удолили полностью,весь пегментный нэвус.Кожу брали с ножек(донорские)На руке новая кожа прирослась,ножки заживают.Вам нужно обротится к врочу.Я знаю в током возросте не удоляют нэвус,И нечего не бойтесь все будет хорошо............

Света, а сколько всего операций делали вашему сыну? а кожу на ножках выращивали с помощью баллона??

Светлана здравствуйте! Моему сыну 15 лет, у него гигантский невус всей правой руки полностью покрыт волосами. В 6 лет хирург онколог сказал что слишком большая зона все операции займут 5-6 лет .Нужно будет выращивать кожу на животе с помощью баллона( которые в то время не достать )Прижывляют кожу -рука зафиксирована к телу считай детства нет.Мы отказались.7 лет занимались хоккеем.Сейчас врачи запретили. Я так понимаю сейчас методика другая,как ребёнок переносит операцию.Где вы делали операцию и какой адрес? Если можно напишите мне( ptashka8791@mail.ru )

Виктория…,
Виктория…,
Здравствуйте Виктория! Обращаюсь к Вам за помощью. Незнаю с кем посоветоваться и куда обратиться.У моей дочери гигантский волосистый невус на лице 10*10 на лобно-височной части лица, окологлазной области и на носу. Куда нам лучше всего обратиться? Вам удалось удалить невус у дочери и во сколько лет?Это решимо?Ато я с ума схожу день за днем глядя на нее...сердце болит.
С нетерпением буду ждать от Вас писем.

Аноним,
Здравствуйте,скажите пожалуйста,у вас невус большой и где расположен.Мы тоже записаны на операцию в Москву(РДКБ).Хотелось бы знать ваше мнение о больнице и как проходило лечение.У дочки обширный невус лица

Виноградова Марина, здравствуйте. Наткнулась на вашу переписку, и чем черт не шутит, может и мне поможете советом.
У моего сына, 1,7 года, гигантский пигментный невус туловища и целое семейство мелких, начиная с головы и до пяток. Этой весной 1 операцию уже нам сделали в РДКБ. Операцию сделали успешно, убрали часть на виске, и часть на туловище. Но наркоз перенес тяжело, были судороги, сутки пробыл в реанимации. В будущем нас ждут бесчисленные операции. А теперь к главному вопросу - инвалидность. Нам ее не дали, отказали уже 2 раза. В Москве нам рекомендовали оформиться на инвалидность. В нашей поликлинике нас направил хирург на МСЭ в г.Волгоград. Мы живем в области. Первый раз нам отказали, сказав, что гиганский невус не на лице, а туловище можно прикрыть одеждой. Я написала заявление о несогласии и вчера нам отказали во второй раз, объяснив, что по закону мы не проходим по перечню, т.е ограничения по жизнедеятельности отсутствуют. То что это нужно лечить, и оперативной лечение поэтапное, длительное; из 12 месяцев в году ребенок находится в больнице 1-5 месяцев, в зависимости от способа удаления, посчитали качеством жизни. Если мы не согласны, посоветовали обратиться в Москву, в гл. бюро МСЭ. Добавлю, что у детей, с кем мы лежали в больнице весной, есть инвалидность. Значит в других областях, этот закон трактуется по другому. Как нам быть? Заранее спасибо. Ждем вашего ответа.

Здравствуйте, случайно нашла вашу переписку. Проблема таже, гиганский пигментный невус левой половины головы. Девочки, подскажите кому делали операци в РДКБ г. Москва, у нас тоже есть направление на 2013 г. Страшно, ужас, моей доченьке, 11 мес. Поделитесь, как проходит операция, во сколько этапов, сколько времени ребенок должен ходить с балоном? Заранее свем благодарна!

Девочки,мы 3 октября едем на операцию в РДКБ.Очень боюсь,пока проходили комиссию,дочка стала бояться врачей,особенно после сдачи крови.Не знаю,как в больнице будет.Нам 2г 10 мес.У нас невус на лице.Но и откладывать тоже считаю не разумным,детки все по-разному реагируют,не хочется у ребенка поселять комплексы.Пожелайте удачи

Ирина, доброго времени суток. Как дела у вашей малютки? Сделали вам операцию. У моей дочери большой невус на голове.... Можно с вами на эту тему пообщаться? Как с вами связаться?

Девочки, не сразу даже поняла, что нас тут много. И нам к сожалению к вам. С кем можно пообщаться на тему этих невусов? Моей дочери 6 месяцев. Невус на голове. На Каширка напугали всякими болезнями головы и глаз. Но удалять сказали не надо. Куда ехать? Что делать? Кому уже сделали операции? Отзовитесь, пожалуйста. Очень надо с кем то поговорить.

Мария, здравствуйте!Увидела переписку и решила написать.У моей доченьки тоже пигментный невус волосистой части головы.Записали нас вРДКБ на операцию.Как у вас дела? Сделали вам операцию?Напишите,пожалуйста.

К сожалению или к счастью,пока мы ехали в поезде,дочка заболела и мы пролежали 2 недели в РДКБ в инфекционном отделении и нас записали на февраль,не стали делать в виду перенесенного ОРВИ.А вам когда на операцию?Сколько дочке?

Мария, я уже сверху писала, у нас у дочери в волос истой части головы. Может по электронке с вами спишемся, пообщаемся?

Анна,давайте по "Одноклассникам"-Мария Корчажкина,Самара

Мария, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как Вы попали в РДКБ на опрацию. У моей дочери родилась девочка с гиганстким невусом на спинке, проживают они в Пскове. Куда нужно обращаться, кто даст направление, в каком возрасте можно оперироваться, Вам делали операцию бесплатно?
Лариса Ольхова, Омск

Здравствуйте,Лариса!Мы поехали в Москву самостоятельно,я сама обзванивала все клиники и нашла по интернету РДКБ,записалась по телефону на консультацию и после нее назначили дату операции и все необходимые направления нам выписали.В своей области направление не брали.Операции бесплатные.Мы консультировались в 1г 6 мес.

Zdravstvuite, u moego sina nevus zanimaet polnost'yu tulovishe s mno#estvom satelitov (malen'kie rodinki). Sovetov po povodu udaleniya ili ne udaleniya u vrachei ochen' razlichnoe. Edinstvennoe mnenie, k-e ob'edinyaet vseh eto, esli ego udalyat' ( v tom sluchae, kogda on zanimaet ochen' bol'shuyu ploshad', kak v nashem sluchae), to eto nado delat' v pervii mesyaz #izni. I delayut eto putem dermabraziei. Ko#a obnovlyaetsya ochen' bistro i rebenok nichego ne pomnit. Nam za pervii mesyaz #izni sdelali 3 operazii. Ne ska#u, chto nevusa sovsem ne vidno, no po sravneniyu s tem chto bilo, eto nailuchshii rezultat. I nikogda ne nado povishat' nos i rasstraivat'sya, ved' vse eto chustvuet rebenok. I esli u vas budet kompleks, to i u rebenka on to#e budet. Bud'te sil'nee, chem vi est' i vam eto kompensiruetsya!!!

Здравствуйте!У моей малышки с рождения пигментный невус,покрытый волосами на правой ручке,размеры 13*10.Собираемся ехать в Москву в РДКБ на консультацию к сосудистому микрохирургу. Я позвонила в больницу,хотела записаться,но мне сказали,что врач принимает только по пятницам и живая очередь.Подскажите,кто уже ездил,много ли народу к врачу,что вам говорили?Нам ещё сказали,что могут отказать в операции.Напишите,пожалуйста,кому делали операцию,довольны ли вы результатом?

В пятницу просто нет операций,поэтому они принимают.Народа нет там,стоят обычно по 1-2 человека и то не всегда.Мы были на операции,я результатом довольна,врачи очень хорошие!

Дорогие родители. Здравствуйте. Меня зовут Алена, мне 26 лет и у меня гигантский пигментный невус (60% кожи). Я понимаю. что сейчас скажу ересь для Вас, н оя благодарна своим родителям .что те не делали мне никаких операций, не оформляли инвалидность и не таскали все детство по врачам. Взамен этого они отправили меня в обычный сад и относились ко мне как к обычному человеку. Ничто не помешало мне счастливо выйти замуж и родить ребенка. Пожалуйста. прежде чем делать операции, которые, к слову, сопряжены с весьма высокими рисками, постарайтесь принять своего ребенка и дать ему возможность расти и развиваться, как полноценному человеку, коим он и является. Это генетическое явление не сопряжено ни умственными, ни физическими нарушениями тела. Только косметические. Только воприятие окружающих. Только потому что Вам будет стыдно? Поэтому ребенок должен проходить через десятки мучительных операций? И нет, я не хотела бы, чтобы мне делали операцию. Мне нравится, что меня любят такой, какая я есть. Если у Вас будет желание поговорить со взрослым человеком с этим диагнозом, то можете написать мне: hellena1987@i.ua

Анна,
Ну как не мшает,если на лице невус, нельзя на солнце долго находится т.к может спровоцировать рост и т.п

Алена,лично я своего ребенка обожаю и принимаю такой,какая она есть.Для меня она самая красивая и любимая девочка на свете.И мне не стыдно с ней никуда выходить.Дело не в этом.Действительно,все время мазаться кремом солнцезащитным и носить панамы до глубокой осени-это тяжело.На море мы поехать не можем и т. д.Поэтому нужно исходить из локализации невуса и есть ли смысл оперироваться

олеся,
я могу Вам рассказать как и сколько меня пугали солнцем, перерожданием, раком, всем на свете, не возили на море, не выставляли на солнце, одевали, как надо. Когда я выросла я сразу же перестала этим заморачиваться. И ничего не произошло. Ни солнце. ни регулярное море никак не влияют, хотя приятнее действительно вт ени, потому что солнца южного я не переношу. Но, конечно, это выбор родителей и ребенка. Но только у ребенка не спрашивают, обычно.

Да,но когда ребенку на детской площадке говорят,что она грязная и показывают пальцем и она плачет в 3 года...Тяжело это...А вы сильная девушка)))Я рада,что все у вас в жизни складывается хорошо.Дай Бог,чтоб и у наших детей тоже все сложилось удачно!

Ирина,здраствуйте.вы ездили в москву н удаление невуса?как все пррошло?

Здравствуйте,а скажите пожалуйста,от чево может породиться Етот пигмент???

Мария,
Можно как то с вами связаться и пообщаться.Мы ездили в Москву и нам сказали,что раньше трёх лет не будут делать операцию.Вы в Контакте зарегистрированы или в Одноклассниках?

Nadia,
Здравстуйте, меня зовут Адриана. 31 год. У меня гиганское коричневое волосяное пятно на спине переходящие полностью на ноги до колен включая интимные места и мелкие в остальных местах) мне просто хочется с кем то поговорить более подробно, не на форуме. Напишите мне, пожалуйста на adrianka@meta.ua

Здравствуйте.Мне 39 лет у меня гиганский невус темно коричневый на половине спины.....ноге паховой области с деформацией кожи....хочу сказать что- спасибо и моим родителям за то что они не стали делать мне операции по удалению этих невусов....имеються еще и на лице мелкие и в других местах диаметром до 10 см.жару и солнце я не переношу....мне плохо....также больно спать ...сидеть...наклоняться...но инвалидом себя не считаю. замужем второй раз.в браке уже 20 лет.с мужем лад ссор нет.детей двое старшему 17 младшей 10лет....у них пятна по наследственности не передались.в детстве надо мною часто издевались злые так сказать дети и взрослые....но хороших людей больше...просто бывают такие пятна которые лудше не трогать. как у меня - сосуды и нервы находяться под очень тонким кожным покровам и потом это очень опасно ...а счастью это не мешает ...поверьте.здоровья вам и счастья вашим деткам.

Мы ездили с ребенком в РДКБ в 2 годика. До операции (удаление гигантского невуса) не дошли, заболели в больнице ОРВИ и вернулись домой. На вторую поездку пока так и не решились, далеко.. перелет через всю страну. Вообще иммунитет у ребенка должен быть хороший, чтобы попасть на операцию, т.к. иногородних кладут в больницу заранее и нужно ждать свою очередь. Пока ждешь (прим. 2 недели), высока вероятность заболеть вирусным заболеванием, это же как большой детский сад, кругом дети, а наше отделение в итоге потом еще и на карантин закрыли из-за ветрянки и остались только те дети, у которых была отметка в карточке что ребенок ею уже переболел или имеет прививку от ветрянки. На операцию берут только абсолютно здоровых детей, никакой заложенности носа, подкашливаний или еще каких-то недомоганий.

Добрый день. Обращаюсь за помощью к девушкам дети которых оперировались в РДКБ, пожалуйста опешите подробнее ваши случаи кто оперировал фамилия врача, в каком возрасте на момент операции был ребенок, большая ли очередь на операции, сколько пролежали и сколько все стоит. У меня сын пигментный невус 7 на 4 см, не равномерный как кроя так и цвет, приподнимается над общим кожным покровом, растет пушок,находится в области талии, ему сейчас 2 года 3 месяца, ездили консультироваться у себя сказали что раньше 14 лет не оперируют, так ли это? Мол приезжайте к нам раз в три года смотреться через дерматоскоп и наблюдайте сами, а в 14 лет можно будет удалить. Помогите пожалуйста сориентируйте что делать.

Алена,
Нам сейчас 1,8 в рдкб записали на октябрь 2016 года , сыну будет 3 года . В рдкб делают операции и с 2 лет . Напишите мне на почту dimdim86@yandex.ru

Мамочки!!! Не лечитесь в НПЦ солнцево-- вашего ребенка- изуродуют.
Кому интересно напишу.

валентина…,хотелось бы с вами пообщаться в личной переписки,у меня такая же проблемма

Отвечу как папочка девочки с невусом (спина от низа лопаток до низа попы). 2.5 годиков мелкой.
Первую операцию сделали в январе этого года. Делали без баолона, просто натяжением здоровой кожи. У нас кожа оказалась очень тянучей, поэтому результата хороший. Убирать будем по максимуму.
Естественно, дочке может повезти и её невус не переродится, и найдёт она мужчину, который её примет такой, какая она есть. Номы не хотим уменьшать её шансы на хорошую жизнь. Тем более что и наркоз переносит хорошо, и хирург отличный. Послеоперационный период проходит в эластичных бинтах. Мася на следующий день уже шарилась по отделению не выказывая дискомфорта. В суммме в бинтах ходили месяц.
А насчёт "на солнце не выпускать" - так на даче не заморачиваемся, а в турцию в конце сентября - пожалуйста. Крем плюс "мусульманский" купальный костюмчик с уф защитой (ручки-ножки закрыты). И сидеть под тентом (благо в нашем отеле он сплошняком над всеми лежаками).
Так что в каком виде выпускать ребёнка в жизнь решать вам, родителям. Да, это операции и наркоз. Но среднестатистические 13 % меланомы в нашем случае лежат на другой чаше весов.