Здравствуйте! У меня 2 дочек 3,5 года, близнецы, болеют - острым лимфобластным лейкозом, ВII вариант, первый острый период, без инициального поражения ЦНС. Лечимся: одна дочь с июля 2009 года, вторая с сентября 2009 года. На данный момент находимся на лечении. Первый год лечения дочкам дали инвалидность на 1 год, следующий год (переосвидетельствование) тоже на 1 год, а на последующий (следующий) год, сказали, что инвалидность снимут. Знаю, что существуют нормативные акты, т.к. общаясь с родителями в нашей больнице, детям с идентичным диагнозом, при переосвидетельствовании, дают инвалидность на 2 года, показывают эти нормативные акты, где прописано, что первые 4 года, инвалидность дается каждые 2 года, в последствии - каждый год. А также где-то видела закон, что при остром лейкозе инвалидность дается на 5 лет. Прошу помочь, нахожусь в трудном положении, 3 детей, ездить на обжалование у меня нет возможности, и при нашем заболевании нужно остерегаться общественных мест, не с кем оставить детей, а также нет времени и сил. Вопросы: на какой срок устанавливается переосвидетельствование при ОЛЛ, каждый год или каждые 2 года? На какой срок при ОЛЛ дается инвалидность? Могут ли снять инвалидность? Если снимут инвалидность, то получатся, что реабилитации у ребенка нет?
Ответ. На усмотрение бюро МСЭ.
2. Могут ли снять инвалидность?
Ответ. Не могу знать какое решение примет бюро МСЭ.
3. Если снимут инвалидность, то получатся, что реабилитации у ребенка нет?
Ответ. Лекарственное обеспечение при данной группе заболеваний вне зависимости от справки бюро МСЭ.
Рекомендация. Готовьте грамотные документы, вкл. заключения ПМПК на деток о противопоказаниях к посещению ДДУ в обычном режиме.
Мариночка, подскажите пожалуйста, действует ли закон: ИНСТРУКТИВНЫЕ И МЕТОДИЧЕСКИЕ МАТЕРИАЛЫ ПО УСТАНОВЛЕНИЮ ИНВАЛИДНОСТИ У ДЕТЕЙ (УТВ. МИНЗДРАВМЕДПРОМОМ РФ 27.08.1996) По состоянию на 23 января 2008 года. выдержка из закона: II. ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ И ПАТОЛОГИЧЕСКИЕ СОСТОЯНИЯ, ДАЮЩИЕ ПРАВО НА УСТАНОВЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ СРОКОМ ОТ 2 ДО 5 ЛЕТ
Б. Функциональные изменения и патологические состояния, дающие право на установление инвалидности сроком на 5 лет. пункт 3. Острый лейкоз, лимфогранулематоз.
Дело в том, что онкологи-гематологи, меня убеждают, что есть законы, при ОЛЛ. Т.к. само лечение, в любом случае токсично для организма, т.к. суть лечения, сдерживать лейкоцитарную формулу в определенных пределах, а химиопрепараты имеют свойство накопительного эффекта, и влияние на организм бесследно не проходит, и по этому есть понятие 5 лет на восстановление всех функций организма. А также при ОЛЛ нет иммунной системы организма, поэтому при ОЛЛ строго соблюдается режим, и очень много ограничений, детский сад и все общественные места, нам противопоказаны.
Еще заинтересовало Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247). ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ. есть сноска: пункт 2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными
явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
Я не говорю о сроке переосвидетельствования, т.е бессрочном. Но почему не обращают внимание в выписке на фразу: состояние ребенка по состоянию - тяжелое? И еще, мы лежали в больнице с интоксикацией организма. Я к тому, что в этом году нам не охотно давали инвалидность, хотя мы находимся еще на лечении и лечится нам еще год.
Рекомендация. Готовьте грамотные документы, вкл. заключения ПМПК на деток о противопоказаниях к посещению ДДУ в обычном режиме.
Вопрос: Очень прошу помочь. Заключение это дается в поликлинике, или у онколога-гематолога? Прошу простить за навязчивость, как понять грамотные докуметы?
Вот допустим, у нас в выписке написано "Клинико-гематологическая ремиссия", в МСЭ говорят, что при этом инвалидность не дают. Я не могу разобраться, ведь если бы у нас этого не было на 36 день лечения, то прогноз совсем ужасный и через год уже бы не кому было бы приезжать переосвидетельствоваться. И не могу разобраться, почему в других МСЭ на это не обращают внимание и дают инвалидность на 2 года. Объясняют родителям, что положено на 2 года, при идентичном заболевании, показывают нормативные документы.
Прошу помочь, находимся в безвыходном положении, я не работаю и работать не смогу еще долгое время, т.к. детки маленькие, оставить их не с кем, являемся многодетной семьей, у мужа пошли проблемы с работой, вплоть до увольнения, т.к. пока лежим с одной дочерью в больнице, муж за свой счет сидит с другой. Если в следующем году лишат инвалидности, я вообще не представляю как жить. Слышала, что на реабилитации, положены оздоровительные санатории, за свой счет мы это позволить не сможем. По поводу лекарств, в основном все лекарства покупаются, т.к. нет их в списке льготных лекарств, кроме латрана и пури-нетола, которые выписывает онколог-гематолог, на основании справки которая дается в пенсионном фонде, на основании инвалидности.
Очень благодарна буду ВАМ за ответ.
Ответ. Нет. Методичка не есть "Закон".
3. Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации (Минобрнауки России) от 24 марта 2009 г. N 95
"Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии"
3. Щелкните на мой профиль ссылка "сайт". Юридическая помощь определенным категориям граждан, в т.ч.законным представителям детей-инвалидов, бесплатна. Подготовьте сканы мед.документов.
Скажите могу ли я на переосвидетельствовании сослаться на "инструктивные и методические материалы по установлению инвалидности у детей"(утв. минздравмедпромом рф 27.08.1996) , или он уже не работает