Здравствуйте! У меня 2 дочек 3,5 года, близнецы, болеют - острым лимфобластным лейкозом, ВII вариант, первый о…

Москва
инвалиды
Здравствуйте! У меня 2 дочек 3,5 года, близнецы, болеют - острым лимфобластным лейкозом, ВII вариант, первый острый период, без инициального поражения ЦНС. Лечимся: одна дочь с июля 2009 года, вторая с сентября 2009 года. На данный момент находимся на лечении. Первый год лечения дочкам дали инвалидность на 1 год, следующий год (переосвидетельствование) тоже на 1 год, а на последующий (следующий) год, сказали, что инвалидность снимут. Знаю, что существуют нормативные акты, т.к. общаясь с родителями в нашей больнице, детям с идентичным диагнозом, при переосвидетельствовании, дают инвалидность на 2 года, показывают эти нормативные акты, где прописано, что первые 4 года, инвалидность дается каждые 2 года, в последствии - каждый год. А также где-то видела закон, что при остром лейкозе инвалидность дается на 5 лет. Прошу помочь, нахожусь в трудном положении, 3 детей, ездить на обжалование у меня нет возможности, и при нашем заболевании нужно остерегаться общественных мест, не с кем оставить детей, а также нет времени и сил. Вопросы: на какой срок устанавливается переосвидетельствование при ОЛЛ, каждый год или каждые 2 года? На какой срок при ОЛЛ дается инвалидность? Могут ли снять инвалидность? Если снимут инвалидность, то получатся, что реабилитации у ребенка нет?

Ответы

Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.

Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

1. на какой срок устанавливается переосвидетельствование при ОЛЛ, каждый год или каждые 2 года?

Ответ. На усмотрение бюро МСЭ.

2. Могут ли снять инвалидность?

Ответ. Не могу знать какое решение примет бюро МСЭ.

3. Если снимут инвалидность, то получатся, что реабилитации у ребенка нет?

Ответ. Лекарственное обеспечение при данной группе заболеваний вне зависимости от справки бюро МСЭ.

Рекомендация. Готовьте грамотные документы, вкл. заключения ПМПК на деток о противопоказаниях к посещению ДДУ в обычном режиме.
Марина, Благодарю вас за ответ!
Мариночка, подскажите пожалуйста, действует ли закон: ИНСТРУКТИВНЫЕ И МЕТОДИЧЕСКИЕ МАТЕРИАЛЫ ПО УСТАНОВЛЕНИЮ ИНВАЛИДНОСТИ У ДЕТЕЙ (УТВ. МИНЗДРАВМЕДПРОМОМ РФ 27.08.1996) По состоянию на 23 января 2008 года. выдержка из закона: II. ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ И ПАТОЛОГИЧЕСКИЕ СОСТОЯНИЯ, ДАЮЩИЕ ПРАВО НА УСТАНОВЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ СРОКОМ ОТ 2 ДО 5 ЛЕТ
Б. Функциональные изменения и патологические состояния, дающие право на установление инвалидности сроком на 5 лет. пункт 3. Острый лейкоз, лимфогранулематоз.
Дело в том, что онкологи-гематологи, меня убеждают, что есть законы, при ОЛЛ. Т.к. само лечение, в любом случае токсично для организма, т.к. суть лечения, сдерживать лейкоцитарную формулу в определенных пределах, а химиопрепараты имеют свойство накопительного эффекта, и влияние на организм бесследно не проходит, и по этому есть понятие 5 лет на восстановление всех функций организма. А также при ОЛЛ нет иммунной системы организма, поэтому при ОЛЛ строго соблюдается режим, и очень много ограничений, детский сад и все общественные места, нам противопоказаны.
Еще заинтересовало Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247). ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ. есть сноска: пункт 2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными
явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
Я не говорю о сроке переосвидетельствования, т.е бессрочном. Но почему не обращают внимание в выписке на фразу: состояние ребенка по состоянию - тяжелое? И еще, мы лежали в больнице с интоксикацией организма. Я к тому, что в этом году нам не охотно давали инвалидность, хотя мы находимся еще на лечении и лечится нам еще год.

Рекомендация. Готовьте грамотные документы, вкл. заключения ПМПК на деток о противопоказаниях к посещению ДДУ в обычном режиме.
Вопрос: Очень прошу помочь. Заключение это дается в поликлинике, или у онколога-гематолога? Прошу простить за навязчивость, как понять грамотные докуметы?
Вот допустим, у нас в выписке написано "Клинико-гематологическая ремиссия", в МСЭ говорят, что при этом инвалидность не дают. Я не могу разобраться, ведь если бы у нас этого не было на 36 день лечения, то прогноз совсем ужасный и через год уже бы не кому было бы приезжать переосвидетельствоваться. И не могу разобраться, почему в других МСЭ на это не обращают внимание и дают инвалидность на 2 года. Объясняют родителям, что положено на 2 года, при идентичном заболевании, показывают нормативные документы.
Прошу помочь, находимся в безвыходном положении, я не работаю и работать не смогу еще долгое время, т.к. детки маленькие, оставить их не с кем, являемся многодетной семьей, у мужа пошли проблемы с работой, вплоть до увольнения, т.к. пока лежим с одной дочерью в больнице, муж за свой счет сидит с другой. Если в следующем году лишат инвалидности, я вообще не представляю как жить. Слышала, что на реабилитации, положены оздоровительные санатории, за свой счет мы это позволить не сможем. По поводу лекарств, в основном все лекарства покупаются, т.к. нет их в списке льготных лекарств, кроме латрана и пури-нетола, которые выписывает онколог-гематолог, на основании справки которая дается в пенсионном фонде, на основании инвалидности.
Очень благодарна буду ВАМ за ответ.
1. (цитата) действует ли закон: ИНСТРУКТИВНЫЕ И МЕТОДИЧЕСКИЕ МАТЕРИАЛЫ ПО УСТАНОВЛЕНИЮ ИНВАЛИДНОСТИ У ДЕТЕЙ (УТВ. МИНЗДРАВМЕДПРОМОМ РФ 27.08.1996) По состоянию на 23 января 2008 года. выдержка из закона: II. ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ И ПАТОЛОГИЧЕСКИЕ СОСТОЯНИЯ, ДАЮЩИЕ ПРАВО НА УСТАНОВЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ СРОКОМ ОТ 2 ДО 5 ЛЕТ

Ответ. Нет. Методичка не есть "Закон".

3. Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации (Минобрнауки России) от 24 марта 2009 г. N 95
"Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии"

3. Щелкните на мой профиль ссылка "сайт". Юридическая помощь определенным категориям граждан, в т.ч.законным представителям детей-инвалидов, бесплатна. Подготовьте сканы мед.документов.
Здравствуйте! У меня ребенок инвалид 12 лет с 2003 по 2012г. года нам давали инвалидность, в 2013 отказали в инвалидности. У ребенка укорочение левой руки на предплечье и плече и деформация руки (косорукость), из болезни Олье. С 2003г нам было сделано 8 операций по удлинению руки аппаратом Елизарова, на 2013 г. нам опять нужно проводить удлинение плюс удалять пораженные участки устанавливать брефоткань.
Скажите могу ли я на переосвидетельствовании сослаться на "инструктивные и методические материалы по установлению инвалидности у детей"(утв. минздравмедпромом рф 27.08.1996) , или он уже не работает
Здравствуйте,перерыл весь интернет,не мог найти,может вы подскажите,я с июня 2013 г хожу с аппаратом элизарова,ходить еще 6-8 месяцев,а тут жена родила,денег котегорически не хвотает,я слышал что с аппоратом ставят инволиднасть 2 группы,правдо ли это????И как и что мне сделать???

Ответить

Код проверки