здраствуйте! у нас у младшего ребенка серьезные проблемы по неврологии, ортопедии и генетике. ему 2,1 года он …

марина, прежде всего установить основное заболевание ограничивающее жизнедеятельность малыша. К сожалению, из перечисленных болезней ни 1 не имеет "Клинического диагноза".

Начать рекомендую с лечения малыша в стационарных условиях ("Детская больница") психоневрологического профиля и/или неврологического профиля. После получения выписного эпикриза обратиться к леч.вр. с просьбой направить малыша на ВК (врачебная комиссия) ЛПУ.

в стационаре мы лежали уже несколько раз, и неврологи не дают нам нужную выписку. вы мне лучше посоветуйте как с ними поговорить правильно. они нам диагноз даже нормально поставить не могут, говорят что у нас рахит2, отправляют его лечить. а его у нас нет. все анализы по сдавали.

марина, ищите грамотных детских врачей-специалистов, обратитесь самостоятельно (платные медицинские услуги).

Марина, у нас картина такая же, только м еще не растем и не набираем вес, возраст 2,2, инвалидность получили без проблем в 9 месяцев. стоим на учете у генетиков(в москве) , невролога, ортопедов, кардиологов. и так же у нас нет окончательного диагноза. долбите ваших врачей,они обязанны собрать все документы и отправить вас на комиссию. путь решают давать ребенку инвалидность или нет, специалисты специально для этого обученные, а не неврологи в полликлинике.

Марина, у нас картина такая же, только м еще не растем и не набираем вес, возраст 2,2, инвалидность получили без проблем в 9 месяцев. стоим на учете у генетиков(в москве) , невролога, ортопедов, кардиологов. и так же у нас нет окончательного диагноза. долбите ваших врачей,они обязанны собрать все документы и отправить вас на комиссию. путь решают давать ребенку инвалидность или нет, специалисты специально для этого обученные, а не неврологи в полликлинике.

Марина. вот мое мыло yazva.bes@mail.ru пиши, может тебе нашь опыт поможет. мы уже через все это прошли. и видиоконференции выбивали с РДКб, и квоту на ВМП в нии педиатрии и детской хирургии. и обязательно к генетикам обращайтесь. и мой вам совет, лучше платно-совсем другое отношение.

марина,
У моей дочери в три года поставили диагноз фосфат-диабет - заболевание подлежит оформлению инвалидности ( до 18-ти лет инвалид детства, потом группа инвалидности) ищите у себя в стране узкопрофильных специалистов по этому заболеванию, в Украине всего пару врачей, изучающих эту проблему, Думаю в Москве вам помогут, там занимались этой проблемой еще в "союзе". У меня дочери 17 лет рост 142см, сделали 14 операций, а в остальном чудесная девченка. Желаю вам найти выход из этой проблемы и здоровья.

Виноградова Марина,
Марина,у моей дочери тоже фосфат диабет и это не трагедия,поверьте....Нам поставили диагноз в три года, в Детской педиатрической академии в г.С-Петербурге и сразу дали инвалидность, которую мы продлеваем каждые 2 года.По этому заболеванию нужен врач нефролог (именно при фосфат диабете), если подключить генетиков инвалидность можно получить до 18 лет,как минимум.Так же в академии врач нефролог назначил нам приём фосфатного буфера и кальция.Ребёнок стал лучше ходить деформация перестала увеличиваться, боли в суставах прошли.Нам сейчас семь лет и мы неделю назад вернулись из г. Кургана,где лечились в клинике им.ак. Илизарова.Теперь одна ножка у нас прямая.Деформация была очень большая,после её устранения ножка стала длиннее на 10 см(и это без дополнительного удлинения,просто исправили деформацию).В Кургане делают просто чудеса....Есть отделение №11 на 1 этаже блок "Г", Заведующий Гофман Федор Федорович, они заминаются именно фосфат диабетом, исправляют деформации любые.Вам нужно поехать туда, показать ребенка.И вам помогут.Мы отдохнем и летом поедим лечить вторую ножку.При этом наблюдаемся по месту жительства у нефролога и обязательно принимаем фосфатный буфер и кальций, постоянно.Если есть вопросы мой эл.адрес pallada21@list.ru.Пишите, я всем обязательно отвечу.Ирина.

Уважаемая Анастасия…,
у моей внучки 2 годика признана болезнь фосфат - диабет,в МСЭ 24 по Лен.обл отказали,в ГБ МСЭ также отказали,направили документы в ФБ МСЭ,направил письма во все гос.органы.Врачи утверждают ,что ребенку из СПб признается инвалидность ,а из Лен.обл Вы уже поняли.Родители инвалиды,а стомость лекарства Redukto speciale обходится в 12.5 т.р
Пожалуйста подскажите как нам действовать,тк Вы прошли этот АД.
С уважением Сергей Петрович ssematrs@yandex.ru