Здравствуйте! Моему ребенку 4,5 года. У него врожденное заболевание Ахондроплазия,Субкомпенсированная гидроцеф…

светлана…, добрый день. "Диагноз" (заболевание, болезнь) не явл.основанием для признания ребенка инвалидом. Какое решение примет бюро МСЭ знать не могу.
Вопрос. Малыш посещает ДДУ ("Детский садик"), оба законных представителя ребенка трудоустроены (работают)?

Я одинокая мать,папы у нас нет. Ребенок ходит в детский сад.Сейчас я работаю временно.Если родителю работают,значит инвалидность не положено? А как же дефекты у ребенка?Разве они не причина инвалидности.

"Инвалидность положена" при наличии 2-х из 3-х обязательных условий. "Диагноз" (врожденное уродство) в настоящий момент не ограничивает жизнедеятельность ребенка, в лечении (консервативном) и в постоянном постороннем уходе не нуждается. Направьте усилия для получения т.н. "Квоты" (ВМП - высокотехнологичная медицинская помощь) для проведения оперативного лечения: удлинение конечностей. Насколько смогла понять, лечение (оперативное, "Операция") проводится не ранее чем с 5 - летнего возраста, несколько этапов.

В качестве примера. ФГУ ЦИТО. Федеральное государственное учреждение Центральный научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им.Н.Н.Приорова Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию.
Отделение детской костной патологиии подростковой ортопедии
(цитата) Пациентам с непропорциональной карликовостью, гипофизарным нанизмом проводятся удлинения конечностей по методике компрессионно-дистракционного остеосинтеза.

Здравствуйте Светлана, пишет вам мама ребенка у которого тоже такой же диагноз . Ребенку сейчас 11 дней.Тоже переживаю.Я буду рада если вы поделитесь опытом по уходу за такими детьми.От этого никто не застрахован.Я буду очень признательна если спишетесь dara.78@mail.ru