Здравствуйте!!!!!!! Помогите, пожалуйста!!!!! Дочери 7,5 лет. Врожденный порок развития: отсутствуют 2,3,4 пал…

Арина, добрый день. По каким основаниям бюро МСЭ отказало в признании ребенка инвалидом знать не могу.

Вопрос. Ребенку проводилось оперативное лечение (ВТМП)? Если да - пишите дату.

Арина,
Вашему ребенку положена инвалидность!!!! Моему сыну 8 лет, врожденная патология, олидактелия ( отсутствие 4 и 5 пальца) левой руки, синдактелия( полное срощение 2 и 3 пальца). Синдактелию оперировали в 3,5 года. Инвалидность до 18 лет,
И еще вам для справки, в Питере город Пушкино ин-т им. Турнера, имеет отделение N6 микрохирургии кисти, где проводят операции по пересадке пальцев, и могут практически восстановить кисть, зайдите к ним на сайт там все подробно описано. Удачи!!!

Виноградова Марина, здравстуйте!! Никаких операций мы не делали. На комиссию мы пошли в 2005 г., сейчас дочери 7,6 лет. Комиссия МСЭ устно мне ответили "Она же пользуется ручкой, тем более левая....." Даже записи в карте нет.

VR,
Здравствуйте!!! Я уе переписывалась с Турнером. По пересадке пальцев с ноги? Если да, то я отказалась. Я сомневаюсь, что эстетический вид ручки будет выглядеть нормально, и нога пострадает. Потом после операции нужно носить ортопедические стельки, а ей очень нравятся каблучки. Думаю, вырастет, видно будет, ведь медицина на месте не стоит. А у Вас не было проблем с МСЭ? Сын пользуется рукой?? Есть пястные кости?

У него отсутствуют, 4 и 5 , вместе с пястными костями,
Нам удалось сформировать и частично сохранить ему кольцо ( это когда есть соединение 1 пальца с остальными)
А по поводу операции с пересадкой, есть всегда риски, как и у любой другой операции, стельки нужно носить пока не сформировалась стопа и скелет, по поводу ног так ведь обувь, не видно, а уж сколько пальцев на ноге никто не будет считать. Видели много разных рук и поверьте ну не видно людям сколько пальцев и какой они формы ( знаем на собственном опыте, не видят не считают) если не показать специально, сравнивая с другой здоровой рукой.
А по поводу каблуков, у меня дочери 12, ну в В 7,5 лет не рановато ли.
Ну и потом, беря себя к примеру, как долго вы ходите на каблуках, в день, час? Два? В общей сложности ! На работе под столом можно и переобуться. Ведь не будет же она танцевать у вас GoGo
Сын моей подруги, она из тагонрога, ему 11, пересадка 2 х пальцев на правую руку, теперь пишет этой рукой в школе, тоже пытались отказать в инвалидности, отбились!
По поводу МСЭ напишите контакт позвоню, попробую подсказать , что лучше написать в документах, как говорит Марина диагноз не является, причиной для признания инвалидности, причиной являются не обратимые последствия влияющие на качество жизни!
И еще у вас девочка, руки всегда на виду, ноги нет, так так ли важны каблуки!

Мы каблуки пока не носим :-))). Наша проблема в том, что у нас нет пястных костей, кисть не развита, т.е нам пальцы пересаживать не на что. Если бы отсутствовали только пальцы...... А Вы откуда? Не дорого будет звонить? Может я дам мейл? Очень Вам благодарна за участие! :-))))))

Арина, в затруднении чем помочь...Как правило деткам с подобными врожденными дефектами устанавливают инвалидность после оперативного лечения (ВТМП): нуждаемость в постоянном постороннем уходе + реабилитация.

Вопрос. Кроме "Переписки" с врачами-травматологами-ортопедами (Турнер) что нибудь предпринимали?

Марина. Больше я ничего не предпринимала. Я переписываюсь в форуме Аплазния и гипрплазия конечностей с одной женщиной, у них такая же рука, только правая, им дали инвалидность с 9 месяцев, сейчас им 3 года.

Арина,
Вашей ситуации нужно не упустить из виду несколько важных вещей
1) Важно, чтобы не появилось искривления позвоночника по причине того, что рабочая рука только одна. Кроме того, нужно нагружать и развивать плечевой и локтевой сустав больной руки. Посоветоваться с опытными врачами (на личной консультации) и может быть даже сделать своего рода полупротез, позволяющий носить предметы (сумку) в этой руке
2) Если есть вероятные намерения пересаживать пальцы с ноги, то как раз в этом возрасте надо развивать моторику пальце ног. Впрочем в Вашей ситуации было бы полезно, если бы девочка научилась выполнять какие-то действия ногами- это может очень помочь в дальнейшей жизни
(узнайте о том, как живут люди без рук вообще и постарайтесь обучить некоторым навыкам и возможностям самообслуживания ногами)
3) при всем огромном человеческом сочувствии, Вам и Вашей дочери придется смириться с тем фактом, что горцевать на каблучках это не для нее. Нужно срочно искать ее врожденные способности, уже сейчас позаботиться об ее будущей профессии и о ее развитии как личности, как профессионала для последующей жизни

Доброго здоровья и достойной интересной жизни
(я знал одну врача-старушку - она инвалид детства сама. Очень жизнерадостная женщина была! И профессионал высшего класса - очень уважаемая во всей Области)

Юрий, бальшое спасибо за советы...

Арина, за 7.5 лет не предприняли попытки определить нуждаемость ребенка в оперативном лечении (ВТМП). Наверное не совсем верная позиция...

Марина. Нам предложили в Турнере пересадку пальцев со стопы. Я отказалась, т.к ортопед г. Улан-Удэ сказал, что это очень сложная и многоэтапная операция, кисть может потерять функциональность... В Турнере предложили обратиться в институт протезирования.

Арина, ищите грамотных детских специалистов и на очные медицинские осмотры. Возможно время для оказания ВТМП не упущено.

Попытайтесь зацепиться за нуждаемость ребенка в обеспечении СР (средства реабилитации): протез в т.ч. Шанс для положительного решения бюро МСЭ с получением ИПР.
________________________________________________________

МВ. Вопрос. Кроме "Переписки" с врачами-травматологами-ортопедами (Турнер) что нибудь предпринимали?

Арина. Ответ. Больше я ничего не предпринимала. Я переписываюсь в форуме Аплазния и гипрплазия конечностей с одной женщиной, у них такая же рука, только правая, им дали инвалидность с 9 месяцев, сейчас им 3 года.