Добрый день! Положена ли инвалидность при врожденном заболевании анемия Блекфана-Даймонда, характеризующаяся изолированным поражением эритроидного ростка костного мозга. Заболевание очень редкое 6 случаев на 1 миллион, материал с источника (Лечение комплексное симптоматическое: глюкокортикоиды (преднизолон 2 мг/кг в сутки до гематологической ремиссии, затем снижение дозы до поддерживающей — 2,5 мг/сут ежедневно или 2 раза в неделю); при отсутствии эффекта — иммуносупрессивная терапия (циклоспорин или циклофосфан в сочетании с антилимфоцитарным глобулином), трансплантация костного мозга или переливание стволовых клеток, полученных из пуповинной крови. Поддерживающая терапия трансфузиями эритроцитной массы с сохранением содержания гемоглобина выше 80 г/л.
Прогноз сомнительный: примерно у 20% детей наступает спонтанная ремиссия; у 40% развивается гормонозависимая форма заболевания; у 35—40% — трансфузионнозависимый вариант течения, и около 30% детей погибают)
Ребенку сейчас 7 месяцев, проводятсы трансфузии раз в месяц - полтора. Затем планируется продолжительная горманальная терапия. Развивается нормально, физических отклонений нет, переливания крови переносит очень тяжело.
Лечащий врач говорит, что надо пролежать как можно чаще в стационаре в течении полугода, и от того как подействуют гормоны, будет и понятно по инвалидности. Так ли это?
Ответы
Ответы специалистов отмечены меткой «Специалист», их имена ведут на профиль.
Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Оксана, добрый день.
Болезнь не явл.основанием для направления малыша в бюро МСЭ. Считаетесь трудоустроенной (отпуск по уходу), малыш не нуждается в социальной защите.
Болезнь не явл.основанием для направления малыша в бюро МСЭ. Считаетесь трудоустроенной (отпуск по уходу), малыш не нуждается в социальной защите.