Здравствуйте!
У моего сына в 3 месяца поставили такой диагноз: аниридия, нистагм, гиперметропия средней степени, частичная атрофия ДЗН. Сейчас ему 6 лет. С 6 месяцев носит очки с затемненными стеклами, как прописали врачи. Постоянно наблюдаемся у различных специалистов, но не один из них не сказал, что возможна операция по вживлению искусственной радужки и не прописал коррегирующие линзы. Подскажите, реально ли в нашем случае проведение такой операции и можно ли сейчас заменить очки на линзы?
У моей дочки тоже полная аниридия, был с рождения нистагм, гиперметропия, точечная катаракта. Сейчас ей 6 лет. С 5 месяцев делала иглорефлексотерапию с совмещением лечения невролога, курсы массажей. С 1 года нистагм у ребенка прошел и зрение с +9,0 повысилось до +4,0. С 3 лет одевала контактные линзы с радужкой и диоптриями (Заказывала в Санкт-Петербурге) - результат хороший поскольку светобоязнь намного снижается. Сейчас заказала контактные линзы (производитель Германия, слишком светлые, не очень подходят). Недавно прошла курс по повышению зрения (лазер, комп. и др.) дало улучшение. Я считаю, что не стоит останавливаться на достигнутом, медицина прогрессирует, а операцию делать не советую, т.к. доктора из Израиля и Санкт-Петербурга сказали, что возможны осложнения, поскольку операция очень сложная и не факт, что инородное тело (радужка искуственная) приживется. Всем желаю удачи в поисках лечения Ваших деток.
Конечно, мы не будем останавливаться на достигнутом!
Подскажите, пожалуйста, где Вы проходили иглорефлексотерапию? Кто ее назначает? Лечение у невролога, массажи и другие процедуры мы проходил с 3 месяцев, но нистагм так и не прошел. Сейчас зрение на одном глазу 0,3, на другом 0,2. В 3 месяца он не видел вообще.
Линзы мы тоже купили, но он категорически отказывается их носить, думаю потому, что при одевании возникают неприятные ощущения(глаза все время щурит и одеть линзы получается порой с 10 раза). Подскажите, пожалуйста, как Вы справлялись с подобными сложностями и были ли они у Вас? Где Вы проходили курс повышения зрения? Он очень дорогой?
Еще раз спасибо за поддержку! Здоровья и благополучия Вам и Вашей доченьке!
Добрый вечер. Хотелось бы узнать как Вам смогли точно определить что до года ваш ребенок имел зрение +9?? тот же самый вопрос и к автору хотелось бы задать.Дело в том,что у нашего сына тоже аниридия и врачи в один голос говорят,что детям до 2х лет это невозможно сделать, до тех пор пока он сам не скажет что видит такие то строчки. В этом и сложность при оформлении инвалидности в нашем случае- ЭФИ рез-т что зрит.нерв не поврежден,а др. способом не предоставляется возомжным.
Линзы нужно носить обязательно, в аптеке продаются капли расширяющие зрачок(забыла название) вы себе попробуйте капнуть и посмотрите комфортно ли вам, а представьте как так малышу вашему каждый день, помимо от переосвещения падает зрение, так что носить линзы самый безобидный вариант и всеми правдами и неправдами надо их одевать. Фиксируете верхнее веко,чтоб не выскальзывало.затем нижнее и вставляете.попросите чтоб ваш офтальмолог еще и еще раз вам показал как это делается, но надо носить! Ему еще жить с такими глазами! Попрбуйте когда спит, сонный или в тихой обстановке. пойте, на голове стойте. но носите. тренируйтесь на муже(мы купили однодневные линзы и вставляла мужу чтоб поднатренироваться. способов множество, но за слепоту вам ребенок потом точно спасибо не скажет.
Спасибо за Ваши рекомендации. Очень сложно заставлять его одевать линзы, но прочитав Ваше напутствие, поняла, что буду, действительно всеми правдами и неправдами одевать сыну линзы каждый день.
Процент зрения нам лет до 2-х точно не могли определить. Постоянно ставили частичную атрофию зрительного нерва, но на самом деле оказалось, что атрофии нет, есть недоразвитие.
А вас не направляли на ЭФИ-нам по нему и определили что нет повреждения нерва. а носить линзы лучше чем раньше, тем лучше иначе у малыша искаженное зрение формируется.Одевать вдвоем лучше мама вставляет, второй человек держит ребенку голову и ручки зафиксировав на нек. время чтоб не двигался.
Узи уже делали, вроде все пока хорошо, молю Бога, чтобы хоть в этом отношении было все нормально. Линзы заставить его одеть очень сложно. Поэтому мы и ходим в очках-хамелеонах с годика. Правда, в последнее время он отказывается и от очков, говорит, что мешают. И знаете, у меня такое ощущуние, что он приспосабливается жить с таким дефектов. Он стал шурить глазки почти все время, так, наверное, компенсирует отсутствие радужки и защищает зрачок. Я тоже много читала и узнавала у врачей по поводу вживления искусственной раджуки. Не советуют из-за большого риска осложнений. Тоже очень-очень надеемся на прорыв медицины в будущем в нашей области! :-)
напишите мне на: zdorovemoe@bk.ru . я дам информацию о методике,которая может Вам помочь.
Девочки, а подскажите, пожалуйста, как проявляются проблемы с почками? Полтора года назад я делала сыну УЗИ почек, вроде все в норме показало.
Мы из Москвы.
Пока ходили тут по врачам наверно прошли уже всех)) Иммунолог отправила нас сдать анализ на цитомегаловирус и Эпштейн-Барра показал вроде положительно, но на сколько это серьезно поедем только сегодня узнавать, что она нам скажет на эти результаты. Всего Вам хорошего!
здравствуйте! Спасибо за поддержку. Можно узнать, где вы живете? Мы из Кирова. Диагноз поставили в местной поликлинике. Собираемся поехать в Чебоксары на консультацию, правда еще не знаем с чего и как нужно начинать. Пока немного успокоилась. Наблюдаю, что малыш видит. Смотрит на игрушки, узнает, улыбается. По комнате тоже все разглядывает. Появилась надежда, что все будет хорошо. Читала, что есть люди, которые с таким диагнозом даже машину водят. Дай Бог, чтобы у всех детей все было замечательно! Напишите мне, пожалуйста. Очень бы хотелось найти друзей, столкнувшихся с такой же проблемой. Одной очень тяжело. Тем более, что местные врачи не могут помочь даже советом. Очень буду рада, если откликнитесь на мое приглашение дружить.
так же в 2 месяца. Мы наблюдаемся в гельмгольца. Главное у них
есть опыт лечения таких детей. Запишитесь на прием и консультацию
к профессору Плесковой. Они вас потом положат на общее обследование под наркозом (нам так делали) . Пишите мне на
электронку , пообщаемся Joker-187@bk.ru
Кто есть в контакте, поищите группу Аниридия. Там вы найдёте нужную информацию плюс ссылку на Российское Межрегиональное общество помощи аниридийных больных. Руководитель общества Галина Генинг.
У Вас ошибка в указанной почте.