banner1
 
В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

детский офтальмолог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

детский офтальмолог

11:52 26-10-2009 / Ирина, обратиться

Здравствуйте!

У моего сына в 3 месяца поставили такой диагноз: аниридия, нистагм, гиперметропия средней степени, частичная атрофия ДЗН. Сейчас ему 6 лет. С 6 месяцев носит очки с затемненными стеклами, как прописали врачи. Постоянно наблюдаемся у различных специалистов, но не один из них не сказал, что возможна операция по вживлению искусственной радужки и не прописал коррегирующие линзы. Подскажите, реально ли в нашем случае проведение такой операции и можно ли сейчас заменить очки на линзы?

Ответы

Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!

# 13:30 19-08-2010 Вероника…, обратиться
Здравствуйте Ирина!
У моей дочки тоже полная аниридия, был с рождения нистагм, гиперметропия, точечная катаракта. Сейчас ей 6 лет. С 5 месяцев делала иглорефлексотерапию с совмещением лечения невролога, курсы массажей. С 1 года нистагм у ребенка прошел и зрение с +9,0 повысилось до +4,0. С 3 лет одевала контактные линзы с радужкой и диоптриями (Заказывала в Санкт-Петербурге) - результат хороший поскольку светобоязнь намного снижается. Сейчас заказала контактные линзы (производитель Германия, слишком светлые, не очень подходят). Недавно прошла курс по повышению зрения (лазер, комп. и др.) дало улучшение. Я считаю, что не стоит останавливаться на достигнутом, медицина прогрессирует, а операцию делать не советую, т.к. доктора из Израиля и Санкт-Петербурга сказали, что возможны осложнения, поскольку операция очень сложная и не факт, что инородное тело (радужка искуственная) приживется. Всем желаю удачи в поисках лечения Ваших деток.
# 14:20 19-08-2010 Ирина, обратиться
Здравствуйте, Вероника! Спасибо Вам большое за ответ!
Конечно, мы не будем останавливаться на достигнутом!
Подскажите, пожалуйста, где Вы проходили иглорефлексотерапию? Кто ее назначает? Лечение у невролога, массажи и другие процедуры мы проходил с 3 месяцев, но нистагм так и не прошел. Сейчас зрение на одном глазу 0,3, на другом 0,2. В 3 месяца он не видел вообще.
Линзы мы тоже купили, но он категорически отказывается их носить, думаю потому, что при одевании возникают неприятные ощущения(глаза все время щурит и одеть линзы получается порой с 10 раза). Подскажите, пожалуйста, как Вы справлялись с подобными сложностями и были ли они у Вас? Где Вы проходили курс повышения зрения? Он очень дорогой?
Еще раз спасибо за поддержку! Здоровья и благополучия Вам и Вашей доченьке!
# 21:20 10-12-2010 Ольга, обратиться
Вероника…,
Добрый вечер. Хотелось бы узнать как Вам смогли точно определить что до года ваш ребенок имел зрение +9?? тот же самый вопрос и к автору хотелось бы задать.Дело в том,что у нашего сына тоже аниридия и врачи в один голос говорят,что детям до 2х лет это невозможно сделать, до тех пор пока он сам не скажет что видит такие то строчки. В этом и сложность при оформлении инвалидности в нашем случае- ЭФИ рез-т что зрит.нерв не поврежден,а др. способом не предоставляется возомжным.
Линзы нужно носить обязательно, в аптеке продаются капли расширяющие зрачок(забыла название) вы себе попробуйте капнуть и посмотрите комфортно ли вам, а представьте как так малышу вашему каждый день, помимо от переосвещения падает зрение, так что носить линзы самый безобидный вариант и всеми правдами и неправдами надо их одевать. Фиксируете верхнее веко,чтоб не выскальзывало.затем нижнее и вставляете.попросите чтоб ваш офтальмолог еще и еще раз вам показал как это делается, но надо носить! Ему еще жить с такими глазами! Попрбуйте когда спит, сонный или в тихой обстановке. пойте, на голове стойте. но носите. тренируйтесь на муже(мы купили однодневные линзы и вставляла мужу чтоб поднатренироваться. способов множество, но за слепоту вам ребенок потом точно спасибо не скажет.
# 22:02 10-12-2010 Ирина, обратиться
Ольга,
Спасибо за Ваши рекомендации. Очень сложно заставлять его одевать линзы, но прочитав Ваше напутствие, поняла, что буду, действительно всеми правдами и неправдами одевать сыну линзы каждый день.
Процент зрения нам лет до 2-х точно не могли определить. Постоянно ставили частичную атрофию зрительного нерва, но на самом деле оказалось, что атрофии нет, есть недоразвитие.
# 11:40 13-12-2010 Ольга, обратиться
Ирина,
А вас не направляли на ЭФИ-нам по нему и определили что нет повреждения нерва. а носить линзы лучше чем раньше, тем лучше иначе у малыша искаженное зрение формируется.Одевать вдвоем лучше мама вставляет, второй человек держит ребенку голову и ручки зафиксировав на нек. время чтоб не двигался.
# 17:56 13-12-2010 илона, обратиться
Здравствуйте, Ирина. У моего сына тоже врожденная аниридия.Ему 13 лет. Странно, что вам нигде не сказали, что при аниридии не рекомендуется носить линзы, так как при нашем заболевании постоянная угроза глаукомы и необходимо следить постоянно за глазным давлением. Это связано с тем, что радужка участвует в регуляции глазной жидкости.А инородное тело в глазу повышает риск повышения давления .Мы всю жизнь ходим в тонированных очках желто-коричневого цвета 0,25% тонировки - так нам в ин-те Гельмгольца посоветовали. Я тоже уже почти 14 лет ищу-где нам могут кардинально помочь, но пока...,к сожелению - нет таких операций. Ставят исскуственную радужку, но она выполняет чисто декоративную роль, отток глазной жидкости не осуществляет, а как нам сегодня сказал заведующий нашего центра Федорова:"К сожелению, при оперировании аниридии очень плохие показатели-как правило, вторичная глаукома. Так, что нам с вами остается только беречь то зрение, какое есть до более лучших времен, а они обязательно будут, вон сейчас хрусталики пришивают как пуговицы. и еще наш горький опыт-при аниридии в 30% случаев может быть рак почки, нам об этом никто не сказал и мы в 3,5 года остались без одной почки и потом полной программе химичились. Эти клетки могут дремать до 18 лет.Так, что лучше хотя бы раз в год делайте узи. Дай Бог это обойдет вас стороной, но защищен тот,кто вооружен. Несмотря на все перенесенное, слабовидение и пр. побочные эффекты аниридии мы учимся в хорошей гимназии, занимаемся ушу, гоняем на велосипеде и горных лыжах и верим в то, что лет через 5-10 обязательно что-нибудь придумают и для наших детей.
# 18:17 13-12-2010 Ирина, обратиться
Илона, спасибо большое за такой подробный ответ и за Ваше участие! Очень многое мы оказывается не знаем и очень многое нам не говорили, самое страшное ведь не навредить ребенку при этом...
Узи уже делали, вроде все пока хорошо, молю Бога, чтобы хоть в этом отношении было все нормально. Линзы заставить его одеть очень сложно. Поэтому мы и ходим в очках-хамелеонах с годика. Правда, в последнее время он отказывается и от очков, говорит, что мешают. И знаете, у меня такое ощущуние, что он приспосабливается жить с таким дефектов. Он стал шурить глазки почти все время, так, наверное, компенсирует отсутствие радужки и защищает зрачок. Я тоже много читала и узнавала у врачей по поводу вживления искусственной раджуки. Не советуют из-за большого риска осложнений. Тоже очень-очень надеемся на прорыв медицины в будущем в нашей области! :-)
# 16:59 20-12-2010 Сергей, обратиться
Ирина,
напишите мне на: zdorovemoe@bk.ru . я дам информацию о методике,которая может Вам помочь.
# 20:48 09-01-2011 Наталья, обратиться
Вероника,Ольга,Илона,Ирина и все кто интересуется жизнью детей с аниридией!-давайте общаться и помогать нашим деткам вместе обмениваясь опытом. У нас дочка с аниридией и нефробластомой-почку удалили,химичились. Моя почта: pro-zrenie2010@yandex.ru Можно и по скайпу.
# 16:10 20-01-2011 илона, обратиться
Наталья, конечно, давайте общаться: моя почта- ilona.medvedeva@mail.ru Каким опытом могу поделиться? Поднимайте иммунитет ребенка и лучше нетрадиционными способами.У нас после химии через 2 года -наросли аденоиды, мы отказались оперировать, за 5 месяцев на гомеопатии все рассосалось, вообще гомеопатия -сильнейшая вещь, надо только хорошего специалиста найти. Потом в 9 лет(а оперировали нас в3,5) перенесли остеомелит, оперировали-2 месяца на костылях-говорят это все отдаленные последствия химии.Вообщем расслабиться ребенок не дает. Мы спасаемся гомеопатией, ушу, все лето живем в деревне. А вообщем-то надо верить в наших детей, верить в то, что они такие же как все-ведь от этой веры зависит их уверенность в себе,а значит и их будущее. Я в этом году просто поразилась, мы ездили в Андорру на горных кататься, так ребенок со мной по красным трассам( а это довольно крутые трассы)гонял, несмотря на достаточное количество несущихся рядом лыжников. Все-таки по всей вероятности мы видим не только глазами.Пишите, вы, кстате, откуда? Мы из Екатеринбурга.
# 16:48 20-01-2011 Ирина, обратиться
Наталья, спасибо большое за такое замечательное предложение! Конечно, нам и нашим деткам, в первую очередь, очень важна поддержка! Моя почта irina_lioness@mail.ru.
Девочки, а подскажите, пожалуйста, как проявляются проблемы с почками? Полтора года назад я делала сыну УЗИ почек, вроде все в норме показало.
Мы из Москвы.
# 20:25 23-01-2011 илона, обратиться
Ирина, здравствуйте. Делайте узи хотя бы раз в год, а лучше в 0,5 года. В нашем случае, если б мы об этом знали - был бы гораздо более облегченный вариант лечения. У нас случился приступ боли в животе, привезли в больницу, врачи сказали, что острый приступ опендицита-экстренно вырезали, после операции сделали узи: выяснилось-опендицит был не причем, это опухоль сдавила органы-от этого боль.Вообщем рак -это такаяч гадость, которая проявляет себя только на развитой стадии. Главное-это по опыту - любить ребенка и верить, что с ним все будет хорошо, узи делайте, но ни в коем случае не грузитесь страхами. По сути мы все под Богом ходим.Здоровья вам и вашему ребенку.Илона.
# 15:45 24-01-2011 Ирина, обратиться
Илона, спасибо Вам огромное! Поддержка имеет такое большое значение! Вам и Вашему сынишке тоже только всего самого хорошего, доброго, успехов, здоровья и благополучия!
# 20:59 25-01-2011 илона, обратиться
Пожалуйста, всегда рада чем могу помочь, пишите, если что на мою почту:ведь нас с такими детьми не так уж много, может что нового узнаете, буду рада общению.
# 23:45 27-01-2011 Марина, обратиться
Здравствуйте, Илона! Меня зовут Марина, моему младшему сыну 5 лет. Аниридию обнаружили в 1,5 мес. Нам тоже порекомндовали очки, сказали , что это лучше чем линзы. у нас еще врожденная катаракта обеих глаз, на правом уже увеличилась, сказали, чтобы мы готовились к операции, но у нас еще и вторичная глаукома, которую один раз оперировали, но через год все снова востановилось, теперь на каплях. а вот про узи почек нам никто не говорил и мы ни разу не делали. Офтальмолога посещаем четыре раза в месяц. инвалидность нам оформили с 8 мес., острота зрения 0,07, и 0,05. Несмотря на такие проблемы, мы тоже развиваемся: уже сейчас он хорошо читает, катается на велосипеде, хорошо ориентируется, ходит в обычный детский сад и собираемся дальше не опускать руки и не отчаиваться. В ближайшее время поедем в Москву на консультацию, а вообще тоже надеемся, что медицина не стоит на месте и лет через 5 -10 может изобретут что-то, что поможет нашим детям. если вы можете мне что-то посоветовать или поделиться своим опытом, буду рада. мой электронный адрес: nndm000@mail.ru (после букв три ноля). Зараннее спасибо. Здоровья и сил вам и вашему ребенку!
# 20:09 29-11-2011 ольга, обратиться
у моего сына тоже врожденная аниридия . ему сейчас 15 лет. все эти годы мы только каждые пол года ложились в больницу на обследования для поддержки что бы не становилось хуже . .. только и остается ждать прогрессов в медицине
# 21:57 30-11-2011 елена, обратиться
моему сыну 14 лет.тоже ждем обследуемся.не хватает общения хоть он и привык.
# 03:18 29-03-2012 Оксана, обратиться
Здравствуйте Марина меня зовут Оксана. У нас та же проблема моей дочери 8 лет у неё аниридия , горизонтальный и вертикальный нистагм, частичная атрофия зрительных нервов. Острота зрения 0,05 , но несмотря на это хорошо адаптируется в окружающем мире (ходила в дет. сад, учится в обычной школе, бегает, прыгает и другие даже не догадываются о нашем недуге пока не начинает читать (водит носом по книге очень низко наклоняется.) Марина Вы писали что поедите в Москву на консультацию есть ли какие-нибудь новости о методах лечения? Я просто в отчаянии хватаюсь за любой шанс от пластики радужки врачи отговаривают, уже думала о стволовых клетках...? Недавно видела ролик о том как в Краснодаре двум взрослым сделали пластику итог поразительный с 5 % зрение улучшилось до 50% и опять сомнения может это просто реклама, а может там и впрямь всё хорошо, но сколько операций с плохим исходом? Девочки кто ещё что-нибудь о лечении аниридии знает откликнитесь мой эл. адрес csed42@rambler.ru Заранее Всем спасибо.
# 06:29 04-05-2012 Татьяна, обратиться
Здраствуйте всем! Наш малыш унаследовал от меня полную аниридию на оба глаза, хотя у меня полная только на одном, а на втором частичная. Вижу конечно не 100%, но хожу без очков.Диагноз полная аниридия поставили в 1,5 месяца(на этой неделе) в детской клинической больнице, посмотрела заведующая вручную так сказать, без аппаратов, сказала что хрусталики чистые, я так понимаю что нет катаракты и ещё сказала, что остается надеяться что нет глаукомы. Чесно говоря я так и не поняла, как это так остаеться надеяться, а проверить это как-то можно?мы с мужем спрашиваем, ну а что нам дальше делать? нам ответили ничего,приходите через 1,5 мес посмотрим как будут дальше обстоять дела,будем смотреть за динамикой.Неужели мы пока ничего не можем сделать? Я переживаю, потому что даже незнаю видит сын или нет, потому что за предметами он не следит(хотя читала, что в 1,5 мес. детки уже должны это делать) когда показываю яркую игрушку. На дневной свет реагирует, морщиться и закрывает глаза, значит ли это что он видит? на этот вопрос мне ответили, что мама лучший врач,потому что она постоянно может наблюдать за малышом. А я даже и незнаю что мне делать и переживаю видит ли сынишка вообще.И что делать дальше, какое обследование можно пройти чтобы получить более полную картину. Подскажите пожалуйста кто что знает.
# 00:01 03-08-2012 Катя, обратиться
Татьяна, здравстсвуйте! У нашей дочки (1 год) полная аниридия обоих глазок, хотя у нас с мужем 100% зрение. В 1,5 мес. нам тоже казалось, что она даже на свет не реагирует, но буквально через месяц мы заметили, что она уже следит за предметами, если они находятся на близком расстоянии (20см) от нее, дальше больше, ближе к годику вообще на расстоянии 10 м видит (вопрос только в качестве, но это она только сама нам сможет сказать через годик, наверное). Вам важно наблюдаться каждые 2 мес.у хорошего офтальмолога. Мы вот наблюдались, да видно не у тех, потому что у малышки развилась амблиопия выс.степени, а нам никто ничего и не говорил и никакого лечения не назначал (только диагноз "аниридия" переписывали друг у друга), хотя один глазик уже заметно косил. В 10 мес. я записалась на прием к специалисту по косоглазию, он назналид нам лечение, которое уже дает результаты. Но этого могло и не быть, попади мы к нему раньше месяца на 3-4. Так что главное- не допустить развития амблиопии, хотя ведь аниридия тоже бывает разная- у кого-то 5%зрения, а кто-то и машину водит. Вы вот без очков ходите и нет никакой амблиопии, может, и у малыша так же будет. к сожалению, у нас осложнений много, и врач прогнозирует не больше 20%, но мы будем рады и этому.Единственное маленькое, но необходимое неудобство при аниридии- защищать глазки от УФ, закажите малышу очки со 100% защитой от УФ и носите их на улице. Мы с 2 мес. носим. малышка давно привыкла.
# 15:51 08-08-2012 Аноним, обратиться
Катя,здраствуйте!Спасибо за ответ. Сыночку сейчас уже 4,5 мес, в 2,5 месяца ездили на обследование в клинику Филатова в Одессу диагноз нам поставили совсем не утешительный, помимо аниридии у нас недоразвитие, атрофия зрительного нерва, хореоретинальная дистрофия в заднем полюссе и на переферии,(дистрофия сетчатки) периодический нистагм. Тогда косоглазие было периодическим явлением, на это никто внимание не обращал, т.к. до 3-4 месяцев у малышей такое бывает. и сейчас тоже не постоянно косоглазие но бывает, я так понимаю что это и есть синдром ленивого глаза-амблиопия. Обратно в Филатова сказали приехать только в 0,5 года когда будет малышу(до этого времени зрение ещё активно развивается), вот с сентябре поедем опять, сказали, что будут возможно делать уколы под глаза. Но кое-какие продвижения мы начали наблюдать с мужем и слава богу. Когда были в коинике, он раегировал на только на свет, а по возвращению домой я начала заниматься с ним черно-белыми рисунками и рисунком в виде спирали очеь помогло по моему мнению, он на них сразу внимание начал обращать. Сейчас уже берем игрушки в руки, правда долго целиться чтобы взять из рук её, если игрушку роняет то уже не видит и не поднимает её. Заметила что смотрит только на то что очень контрасное, на лица не смотрит особенно если человек сос светлыми волосами, а я блондинка. Но на данный момент я довольна хотя бы этим, надеюсь что дальше будет лучше.В филатова нам сказали обратиться к невропатологу по поводу нистагма, 2 разных врача сказали что по неврологии все нормально, а глазки бегают потому что зрение плохое "нистагм слабовидящего глаза". А диагнозы и у нас переписывают))))) Так что у нас аниридия тоже потянула за собой много осложнений, при чем очень тяжелые. В филатова нам вообще сказали что надежды на зрение если есть то небольшие. А по поводу меня у меня частичная аниридия( на левом глазу нет радужки а на правом есть, только маленькая часть повреждена) Я когда ждала малыша даже незнала что аниридия передается наследственно, а оказывается она наследуется как аутосомный доминантный признак. А за очки знаю на себе, в солнечноую погоду без них выйти не могу на улицу, даже если вышла и забыла дома, то далеко пройти не смогу)), просто потому что глаза больно открыть. А малышу взяла очки тоже, правда когда одеваем капризничает.
# 15:17 16-08-2012 Екатерина…, обратиться
Добрый день! Моей дочке 1 месяц, уже поставили диагноз аниридия. пока про осложнения не знаем. Записались на осмотры в клинику Федорова и Гельмгольца. Девочки, хочу у Вас спросить. Как содержать таких детей дома. Где-то читала, что шторы задергивают от света и т.д. Что Вы посоветуете? Как содержать такого ребенка? Какие условия нужно создать дома (световой режим) .
# 21:27 20-08-2012 Аноним, обратиться
Екатерина, мы шторы не задергиваем, ну если только прям очень яркое солнце. Стараемся еще, чтобы свет от лампочки в глаза прям не бил, у нас все люстры с лампочками вверх.
# 21:38 20-08-2012 Катя, обратиться
Татьяна, слава Богу, что малыш видит хотя бы и на очень близком расстоянии. Возможно, будут какие-то улучшения по мере роста. К сожалению, про лечение атрофии мало чего знаю, что-то слышала про клинику Мулдашева в Уфе. А про наследование...вы знаете, мы сделали ген.анализ нашей дочке, и никаких мутаций в гене PAX6 не обнаружили ни у нее, ни у нас. Здоровья вам и вашему мальчику!
# 13:15 22-08-2012 Татьяна, обратиться
Катя, спасибо большое за теплые слова! Генетик нас отправляла сдавать анализ на кариотип(иследование хромасом), все оказалось нормально. Походы по врачам уже утомили в край, и все без толку.Пока наше зрение дальше не продвинулось, а нам уже 5 месяцев. Через месяц уже опять нужно будет ехать в Филатова в Одессе, посмотрим что там скажут. Не нравиться мне что когда держу на руках не очень то любит смотреть верх, чаще с опущеной головкой(хотя умеет держать её) Оглядывается в незнакомой обстановке, но не долго. На лица начал смотреть, не долго, но когда не хочет то не будет хоть сколько перед ним мелькай и уговаривай.
Пока ходили тут по врачам наверно прошли уже всех)) Иммунолог отправила нас сдать анализ на цитомегаловирус и Эпштейн-Барра показал вроде положительно, но на сколько это серьезно поедем только сегодня узнавать, что она нам скажет на эти результаты. Всего Вам хорошего!
# 17:53 22-08-2012 Татьяна, обратиться
Аноним, защищайте глазки от яркого света!!!У наших деток нет радужки которая выполняет эту функцию. Мой сыночек может открыть глаза на улице только когда солнце уже село или закат. а дома старайтесь чтобы освещение было удобным для малышки не било прямо в глаза. Не забудьте проверить почки! Здоровья и терпения!
# 21:19 22-08-2012 Диана, обратиться
Привет Всем!Моей дочурке 11 мес.аниридия у нас наследственная,от папы!А у мужа от отца!наблюдаемся у окулиста 1 раз в 3 мес.диагноз полная аниридия и горизонтальный нистагм,,рефракция глаза +9,светобоязнь,(но она с "любовью"смотрит на лампочки не щурясь)!носим очки с диоптриями на +4,5(по мере возможности,постоянно снимает),хотя мне кажется, что она и без очков хорошо видит!иногда начнет ковырять мелкую ниточку на полу которую и сама то не заметишь, а вот метрах в 3-х уже хуже!пользуемся окклюдером,что бы не развилась амблиопия! а на улице одеваем солнечные очки!наблюдаемся в УФНИИ ГБ!стараюсь закрывать глазки от яркого света!самое главное,что наши детки видят!
# 16:18 08-10-2012 Галина, обратиться
илона, здравствуйте! Вы герой-мама! Моей дочке 2года. Я объездила всю Европу , пока не поняла, что выход надо искать самим. Я создала сайт www.aniridia.ru из того иатериала, что насобирала везде по европейским и американским сайтам. Должен быть системный подход в лечении таких больных. Сейчас я создала общество по поддержке аниридийных больных. Задача, чтобы офтольмологи работали в связке с другими докторами- урологами, гнекологами,эндокринологами и т.д. Вам никто не сказал про почки, а если бы такая система была- все было бы подругому. Мой e-mail galina_ramy@yahoo.com
# 16:20 08-10-2012 Галина, обратиться
Диана,www.aniridia.ru
# 16:44 30-10-2012 Екатерина…, обратиться
Татьяна,здравствуйте. Нам 3,5 месяца и тоже полная аниридия. Обследоваться на глаукому нужно обязательно, т.к. Наши дети в зоне риска при аниридии. Нас обследовали в Гельмгольца под общим наркозом. Врачи очень хорошие! Обязательно езжайте и обследуйтесь. Спрашивала у врача про искуственную радужку- сказсли, что если не приживется, глаз ампутируют полностью. Мы так рисковать не хотим. Главное,что наши дети ввидят, просто не допускать осложнений и все будет хорошо!
# 12:39 04-11-2012 Аноним, обратиться
Екатерина…,здраствуйте . На глаукому нас проверяли сказали, что слава богу все хорошо, угол передний камеры хороший(т.е. риск возникновения глаукомы снижается).Нам сейчас уже 7,5 месяцев. Видно что идет прогресс в развитии зрения если сравнивать что было пару месяцев назад, а в 2,5 месяца он вообще не реагировал ни на что кроме света. Игрушки в руки берем, в клинике Филатова написали ослабленное предметное зрение, но это уже зрение!Лежали в клинике 10 дней, делали уколы под глаза и так теперь каждые пол года.
# 10:15 16-01-2013 Екатерина…, обратиться
Мы заменили уколы под глаза каплями ретиноломин с магнитным воздействием-результат тот же, но намного менее травматичен чем уколы. Вот думаем теперь на счет катаракты, врачи говорят, что она не мешает зрению...я что-то сомниваюсь...
# 14:04 20-01-2013 Татьяна, обратиться
Екатерина…,здраствуйте.Да конечно по поводу уколов я с вами полностью согласна, приятного в этом совсем ничего нет.Спасибо что написали о каплях, в следующий раз будем в клинике обязательно поинтересуюсь. А по поводу катаракты на сколько я знаю, если она не прогресирует и смотря на сколько помутнел хрусталик, в какой области помутнение, на сколько мешает это зрению, может стоит подождать и провести операцию в более сознательном возрасте, если опять же будет необходимость. А по поводу мешает она зрению или нет, в любом случае помутнение дает исажение...просто на сколько . Нам сейчас 10месяцев зрение совсем не Гуд((( Видит на расстоянии 1-2м как именно пока незнаю, на расстоянии 3 метров когда зовут ориентируеться на слух.
# 06:43 27-01-2013 0770, обратиться
Здраствуйте,у меня врождённая полная аниридия 2глаз,я человек взрослый,с рождения небыл ставлен диагноз,повзрослев узнала что аниридия,училась в обычных учебных заведениях,бывает целый день прохидится работать за компютером,я сама себя глаз ничем неограничевая.Врачи офталь лечению неназначивают.Мои родители 100% здоровые люди,но у меня,Воля Всевышнего у меня аниридия нистагм.уже совсем плохо вижу но слава Богу вижу.Думаю про аперацию.Не надо терятся ваши дети (человек с аниридием) тоже учится как все обычные люди,станут хорошими спецалистами на профессии.Поделитесь опытом.
# 18:48 29-01-2013 Екатерина…, обратиться
Татьяна,здравствуйте! Нам уже пол года и мы тоже видим не больше метра,хотя по комнате за мной наблюдает. А вы в какой клинике наблюдаетесь и как часто проверяетесь на глаукому?
# 15:28 05-02-2013 Татьяна, обратиться
Моему сыну 2 месяца. Аниридия обоих глаз. Что делать? Куда обратиться? Подскажите, пожалуйста.
# 14:46 08-02-2013 Татьяна, обратиться
Екатерина…,здраствуйте. Нам уже 10,5 месяцев. По комнате тоже наблюдает...дома все знакомо уже и ориентироваться намного проще, чем в тех же гостях, на улице все намного сложнее, вдаль не смотрим, потому что взгляд особо не на чем за цепить, да и куда смотреть если все расплываеться. Да конечно если показать кису или собачку смотрит и то очень близко, сначало присматриваеться а потом когда узнает уже начинает улыбаться. Так как мы в Крыму живем ближашая клиника Филатова в Одессе, ездим туда каждые пол года, весной будем там 3 раз. Первый раз когда мы там были нам было 3 мес, провели только диагностику и отправили подрасти до пол годика,сказали рано проводить лечение. Потом приехали когда было 6 мес проводили лечение под глаза уколами, теперь будем ехать весной незнаю пока что будет. Глаукому проверяем помимо того что в клинике, смотрим тут на месте у окулиста у которого наблюдаемся, он и проверяет, правда пальцами. Он нам прописывал плеоптическое лечение мы уже прошли ...чесно говоря я что-то набодобие такого проводила сама дома на первых месяцах жизни, когда он ещё и не смотрел на игрушки...думаю эффект был, потому что следить начал за моими действиями.В принципе все смс под именем Татьяна это мои кроме последнего, впредь буду ставить населенный пункт))))
# 14:49 08-02-2013 Татьяна Крым…, обратиться
Татьяна,смотря где вы живёте. Кто вам поставил диагноз аниридия?Как и на что реагирует ваш сыночек?
# 20:25 14-02-2013 Наташа, обратиться
Татьяна, не паникуйте. У моей дочери ( 8 мес.) врожденная аниридия, нистагм, диагноз поставили в 4 мес. У меня и мужа отличное зрение, более того у нас близкие родственники очков никогда не носили. Сначала я очень переживала, рыдала, думала, что ребенок очень плохо видит( из-за нистагма было не понятно смотрит-ли она на предмет перед глазами). Но постепенно заметила, что глазки развиваются. Каждый месяц мы измеряем глазное давление, каждые три месяца делаем УЗИ почек и сдаем мочу (для исключения рака почки). Сделали УЗИ головного мозга, электрофизиологическое исследование (глазной нерв здоров), два раза сделали А-сканирование (глазные яблоки развиваются). Занимаемся с ребенком: показываем яркие игрушки с контрастными полосами, лампочками и т. п. Сейчас она не отличается от своих сверстников: играет с игрушками, находит рассыпаные бусины, узнает близких, отвечает на улыбку. Врач, который нас наблюдает сказала ,что зрение у нашего ребенка соответствует ее возрасту. Рекомендовали нам МКЛ (будем заказывать в Москве). Уже купили солнцезащитные очки, пока не надевали т.к. на улице мы спим. Не переживайте, занимайтесь с ребенком, он у вас еще совсем маленький, главное наблюдаться у афтольмолога (следить за глазным давлением), следить за почками, оберегать глаза от ультрафиолета.
# 20:29 14-02-2013 Наташа, обратиться
Извините, скажите пожалуйста сколько вам лет. У меня у дочки (8 мес.) аниридия.
# 23:20 15-02-2013 Татьяна, обратиться
Наташа,
здравствуйте! Спасибо за поддержку. Можно узнать, где вы живете? Мы из Кирова. Диагноз поставили в местной поликлинике. Собираемся поехать в Чебоксары на консультацию, правда еще не знаем с чего и как нужно начинать. Пока немного успокоилась. Наблюдаю, что малыш видит. Смотрит на игрушки, узнает, улыбается. По комнате тоже все разглядывает. Появилась надежда, что все будет хорошо. Читала, что есть люди, которые с таким диагнозом даже машину водят. Дай Бог, чтобы у всех детей все было замечательно! Напишите мне, пожалуйста. Очень бы хотелось найти друзей, столкнувшихся с такой же проблемой. Одной очень тяжело. Тем более, что местные врачи не могут помочь даже советом. Очень буду рада, если откликнитесь на мое приглашение дружить.
# 12:25 16-02-2013 Наташа, обратиться
Татьяна, здравствуйте! Мы живем в Санкт-Петербурге. Мой электронный адрес nikitina_nata79@mail.ru. Вас можно найти в "Контакте" или "Одноклассниках"?
# 12:29 16-02-2013 Наташа, обратиться
0770, простите за не скромный вопрос, сколько вам лет?
# 22:22 23-02-2013 Лида, обратиться
Здравствуйте!У моего сына аниридия, сейчас нам год. Врач выписал очки- хамелеоны с затемнением НЕ более 50%, ничего не объясняя и переписав данные ЭФИ из другой клиники. Закрались сомнения почему такая маленькая защита?и что все-таки лучше просто солнезащитные или фотохромные?И какого цвета?подскажите пожалуйста!
# 11:27 25-02-2013 Наташа, обратиться
Лида, здравствуйте! Дело не в затемнении очков, а в качестве светофильтров. Постарайтесь найти ребенку фирменные специализированные очки,у нас очки фирмы Julbo, они не сильно темные, но на ярком зимнем солнце глаза щурить не приходиться.
# 20:35 06-03-2013 Владимир…, обратиться
Нам 1,5 месяца, тоже поставили полную аниридию, пытаемся наблюдать за поведением, глазами за нами водит, так что скорее всего что то да видит, уже очень хорошо. Будем узнавать когда и где можно сдать тест на WAGR. и когда пройти можно обследование глаз. Сами мы из Волгоградской обл.
# 18:53 15-03-2013 Екатерина…, обратиться
Татьяна,не паникуйте. У меня дочке 8 месяцев, обнаружили аниридию
так же в 2 месяца. Мы наблюдаемся в гельмгольца. Главное у них
есть опыт лечения таких детей. Запишитесь на прием и консультацию
к профессору Плесковой. Они вас потом положат на общее обследование под наркозом (нам так делали) . Пишите мне на
электронку , пообщаемся Joker-187@bk.ru
# 23:28 15-03-2013 Екатерина…, обратиться
Владимир…,здравствуйте. Генетические анализы можно сдать в институте генетики РАМН в Москве,мы туда летом поедим.на сайте аниридия.ру есть координаты куда и к кому ехать. ДЕВЧЕНКИ!!! Не мучайте своих детей уколами под глаза. Можно заменить каплями ретиноламин в совокупности с магнитным воздействием для лучшего впитывания в сетчатку. По действию одно и тоже, но безболезненно!
# 18:29 10-04-2013 Татьяна Крым…, обратиться
А мы вот как раз вернулись с лечения провели курс лечения очередной 10-дневный - уколы под глаза...думала не переживу этот ужас...а сынуле и того хуже было((( синяки конечно ещё неделю проходили. Нам не давали выбора между уколами или каплями,спасибо на том что на стационаре не заставили лежать, а только приходить получать уколы и уходить.
# 11:38 08-01-2014 светлана…, обратиться
здравствуйте.у нас такая же проблема,в месяц поставили диагноз аниридия оба глаза.проверялись у врача,но сказала пока ничего нельзя сделать ждите когда ей будет пол года.вот ждем в апреля пойдем.а так только сейчас стала реагировать на предметы,если меня не слышит сразу начинает плакать,я уже сама не знаю что делать так все много написано.
# 01:51 11-01-2014 Татьяна Крым…, обратиться
светлана…,здраствуйте! от того что ваша малышка плохо видит ей будет страшнее вдвое больше остальных деток.Самое важное на данный момент это устранить по возможности переосвещения, глаза с аниридией очень бояться яркого света, просто потому что нет диафрагмы в виде радужки, это я говорю вам на своем опыте мне 28 лет у меня аниридия и у сына моего та же патология, ему уже 1год 9 мес.Приучайте ребенка ходить на улице в солнцезащитных очках.Мой сынуля начал одевать с 3-4 мес. конечно в первое время ему это никакого удовольствия не доставляло, но приходилось черех "не хочу" потому что зрение будет от переосвещения только понижаться. я покупала специальные для маленьких деток вот такие:http://kid-z.com.ua/c3-solntsezaschitnyie-ochki-UV400.html там и возраст написан.А ещё я занималась со спиралью, нам помогало, он стал следить за предметами. Распечатайте что-то вроде такого http://ta-vi-ka.blogspot.com/2013/05/circles.html только черно-белую обязательно, распечатайте наклейте на картон и прикрутите на палочку(мой муж прицепил на саморез))) И держа за палочку крутите спираль и водите из стороны в сторону перед глазами на таком растоянии, с которого она уже увидит.Нужно что-бы она следила за спиралью.Так я занималась по 3-4 раза в день по 2-3 мин.Показывайте больше черно-былых картинок, они более контрастные.
# 00:36 12-09-2014 Наталья, обратиться
Здравствуйте! У нашей дочки врожденная аниридия, нам нет еще и двух месяцев. На данный момент ездили в Чебоксары, измерили ВГД, также обнаружили врожденную катаракту и гипоплазию макулы. В месяц делали узи почек, органов брюшной полости, пока тьфу-тьфу все в порядке. Девочки подскажите, пожалуйста, какое лечение должны прописать невролог и другие узкие специалисты. Мы из Казани. Город вроде большой, но толком про эту болезнь местные окулисты, не говоря уже об узких специалистах, не знают. Не хочется упускать время, а слелать все возможное. И еще такой вопрос, сейчас оформляем инвалидность, скоро комиссия МСЭ, чего нам ждать? Читала в интернете, что могут и отказать нам, несмотря на такое редкое генетическое заболевание. Мой адрес nata.camomile@gmail.com
# 10:23 28-11-2014 Елена, обратиться
http://vk.com/club65969350 http://vk.com/away.php?to=http://www.aniridia.ru
Кто есть в контакте, поищите группу Аниридия. Там вы найдёте нужную информацию плюс ссылку на Российское Межрегиональное общество помощи аниридийных больных. Руководитель общества Галина Генинг.
# 00:09 04-04-2015 Елена, обратиться
Здравствуйте. Мне 27 лет у меня врождённая катаракта, анеридия полная, горизонтальный нистагм. Когда я родилась бабушка сразу сказала, что с глазками какие-то проблемы нужно везти в больницу оформлять инвалидность и проходить обследование. Но мама моя по молодости, глупости Постеснялась иметь ребёнка инвалидо да, и по врачам не повезли. До 7 лет ходила никто не обращал внимания. Пришло время идти в школу, и тут-то поняли, что я дальше носа не вижу мама стала возить по больницам, но увы про такую болезнь никто ничего не знал. Отправили учится в интернат для слабовидящих там лечили амблеопию проктически с 0 зрение поднялось до 20 процентов, но не очки не линзы не приписывали. Так я закончила 9 классов, и переехола в Саратов, но, и тут мне поставили тот же диагноз, и ни очки ни линзы не советовали. В 21 год решила поступить в лицей. закончила 10, 11 классы плюс профессия на олично. И тут я почувствовала, что падает зрение хотя всё это время после школы зрение не на грамм не падало. В 21 год я ещё вышла замуж, и, как-то про детей вообще боялась думать потаму-что передастся не дай бог. И вот спустя 2,5 года муж сказал, что нужно рескнуть, и рескнули. в 24 я забеременела, и за 9 месяцев катаракта на обоих глазах стала практически полной но при вывихе хрусталиков я так же видила. Я родила мальчика, и ему поставили диагноз частичная анеридия. Я стала штурмовать интернет, и вот оно счастье нашла клинику фёдорова в Чебоксарах, и поехола туда. Мне зделали аперацию на левый глаз сразу удалили катаракту, и поставили радужку. Радужка прижилась сразу всё хорошо. Следом повезли сына ему приписали очки один глаз +1 второй +1,5. Одни дома другие с 50 % затемнением на улицу. Через пол года поедем на диогностику. Что хочу сказать ни при каких обстоятельствах не одевайте ребёнку линзы на анеридийный глаз так, как роговица будет мягко говоря портиться. Последствия не утишительные после линз. Буду рада ответить на вопросы, и пообщаться моя почта daryshnina elena@gmail.com
# 00:14 04-04-2015 Елена, обратиться
Моя почта daryshninaelena@gmail.com
# 01:17 07-04-2015 Алексей, обратиться
Елена, у Вас какая-то ошибка в указанной почте. Письмо не отправляется. Может между фамилией и именем нижнее подчеркивание или тире есть?
# 21:08 07-04-2015 Алексей, обратиться
Елена,
У Вас ошибка в указанной почте.

Ответить

Имя

Населенный пункт


[Заменить картинку!]

<== Какое слово на картинке?:
Получать ответы на e-mail:


Подписаться без сообщения


Портал зарубежной недвижимости JJC.Ru