Добрый день, Петр Петрович! Нашей девочке сейчас 7 месяцев. Взгляд до сих пор не фиксирует, но как будто что-то рассматривает, иногда появляется нистагм (особенно при чужих людях). Офтальмологи ставят нам сейчас диагноз гипоплазию зрительного нерва. В возрасте 2 недель нам ставили ангиопатию сосудов сетчатки, в месяц нам поставили частичную атрофию зрительного нерва, в другой клинике - спазм сосудов сетчатки. По результатам НСГ нам ставят септо-хиазмальную дисплазию (нет перегородки). Делали ЗВП в возрасте 1,5 месяца: выраженное нарушение функциональной активности проводящих путей зрительного анализатора OU. В 3 месяца нам ставят диагноз ЧАЗН. На последнем приеме у окулиста (в 7 месяцев) нам поставили диагноз гипоплазию зрительного нерва – лечение у невролога, в плане ЗВП (через год от предыдущего исследования). На вопрос о стимулирующем лечении был получен ответ, что стимулировать то чего нет бесполезно (?!?!), о МРТ и др.ЭФИ сказали что детки плохо переносят наркоз , так что делать не стоит. Других исследований кроме ЗВП и НСГ мы не проводили. Лечение невролога проводим с месячного возраста и по сей день. Скажите, пожалуйста:
1. Какими исследованиями можно уточнить наш диагноз? Степень поражения зрительного нерва?
2. ЗВП чтобы посмотреть в динамике надо делать через год или раньше надо?
3. правда ли что детки плохо переносят наркоз при МРТ, ЭФИ? Или нам стоит настоять на исследованиях?
4. как на счет стимулирующего лечения?
5. мы ничего не упускаем из виду? (такое ощущение что делаем не все возможное)
6. с таким диагнозом детки вообще что-нибудь видят?
7. окулист из другого года нам рекомендовал парабульбарно (то есть прямо в глазное яблоко) - препарат ретиналамин. Стоит ли его делать?
Спасибо заранее за ответы.
СТРАШНО ПОТЕРЯТЬ ДРАГОЦЕННОЕ ВРЕМЯ, если можно что то сделать, как то помочь, вылечить, в конце концов, сохранить что имеем.
P.S.: если вам понадобиться заключения специалистов, для полной картины нашего диагноза, мы можем выслать отсканированные документы. ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НАМ!!! Если понадобится то мы можем приехать к Вам на прием. ( скажите как можно записаться)
2. ЗВП проводится 2 раза в год.
3. Наркоз при таких исследованиях неглубокий - в нашем институте его хорошо переносят (зависит от используемых наркотических препаратов). МРТ желательно, но не обязательно.
4. При отсутствии усвоения "ритма" по данным ЭЭГ - необходимо проведение стимулирующего лечения 3-4 раза в год до 6-7 лет при положительной динамике по ЗВП или до 3 лет при стабильных показателях.
5. Необходимо сочетанное (неврологическое и офтальмологическое) лечение.
6. Зависит от степени гипоплазии и сопутствующей патологии головного мозга и глаз.
7. Ретиламин при гипоплазии не эффективен, а вот психическая нагрузка при таком лечении закрывает возможность проведения стимулирующего лечения на приборах.
Пришлите сканы - будем разбираться (почта есть в паспорте).