Здравствуйте! Моему ребёнку 4.5 года .Диагноз радиоульнарный синостоз левого локтевого сустава. В дет .сад ход…

катерина…,
это решает не один человек, а комиссия.

Катерина, моему ребенку 14 лет. Диагноз у него двусторонний радиоульнарный синостоз,т.е. в обоих локтевых суставах.Он в спец.группе по физ-ре в школе, у него группа инвалидности, которую нам еле-еле дали, я прошла огонь,воду и медные трубы,чтобы получить какую-то помощь от нашего проклятого государства.Врачи говорили ,что у него руки в "выгодном фунциональном положении", разворот руки правой до 90 град., левая чуть больше.Такие дети обязательно должны быть в спец группе. А группу МСЭК дает, когда очень сильно выраженный синостоз и на обеих руках.Но нужно бороться.

Катерина, моему ребенку 14 лет. Диагноз у него двусторонний радиоульнарный синостоз,т.е. в обоих локтевых суставах.Он в спец.группе по физ-ре в школе, у него группа инвалидности, которую нам еле-еле дали, я прошла огонь,воду и медные трубы,чтобы получить какую-то помощь от нашего проклятого государства.Врачи говорили ,что у него руки в "выгодном фунциональном положении", разворот руки правой до 90 град., левая чуть больше.Такие дети обязательно должны быть в спец группе. А группу МСЭК дает, когда очень сильно выраженный синостоз и на обеих руках.Но нужно бороться.

Здравствуйте! моей дочке 3 года у нее радиоульнарный синостоз правого предплечья.хотелось бы узнать оперативное лечение помогает, и вообще будут ли развиватся кости с возростом?

Елена,
здравствуйте! Меня тоже зовут Елена, я из Самары.
я прочла в инете, что у Вашего сына двусторонний радиоульнарный синостоз,т.е. в обоих локтевых суставах.
Моему сыну тоже поставили такой диагноз. Эта патология - врожденная. Ему год и 9 мес. Ортопеды предлагают операцию. я очень боюсь на нее соглашаться, т.к. такие операции редкость, нет отработанной технологии.
Поэтому мне очень нужна Ваша помощь, информация от Вас. Помогите, пожалуйста, расскажите:
1. Врожденное ли заболевание Вашего сына;
2. Прогрессировало ли оно со времением;
3. Может ли быть, напротив, скорректировано ЛФК и физиотерапией, плаваньем, могут ли такие суставы немного "разработаться" консервативными методами? Я замечаю, у моего сына заметные улучшения, руки стали разворачиваться лучше за последний год усиленных занятий ЛФК.
4. Тяжело ли Вашему мальчику заниматься спортом вообще или только какими-то конкретными видами спорта? может быть, он каким-то видом спорта все же увлекается и занимается?
Простите меня за сумбурное письмо, очень беспокоюсь.
Заранее благодарна за ваш ответ, очень его жду.

Елена, здравствуйте.
Меня зовут Даниил и я вот уже 19 лет живу с таким диагнозом.Предлагали делать операцию в 16 лет, но я отказался, потому что боялся, что возникнут проблемы после реабилитационного периода, за руку очень боялся, ибо занимаюсь музыкой.Держу по другому столовые приборы, за что получаю порой косые взгляды в свою сторону ;)
Кстати, правая рука, у которой синостоз, короче левой на 4 см.Визуально это не очень заметно.Уже как-то привык к этому и смирился)
если будут еще какие-нибудь вопросы-напишите мне на майл: danny_bo@mail.ru

Елена, здравствуйте. Мне 26 лет у меня такой же диагноз. Я вполне себя обслуживаю. В детстве врачи предлагали операцию, но моя мама побоялась и отказалась. Руки не беспокоят, не болят, об операции и не думаю, не дай Бог хуже сделаю, что вообще руками двигать не смогу. Так что если ваш сынишка все делает, ручки не болят, мое пожелание ни в коем случае не делать операцию!!! Если будут вопросы пишите отвечу. lesenok05-11@mail.ru

Лариса,
Ребенку 6 лет радио-ульнарный синостоз обеих предплечий,от операции отказались.Врачи никаких упражнений не показали,а я думаю что всеравно что-то делать нужно.Может посоветуете?

Лариса,
у моего ребенка(1год 9м) такая же особенность... папа настаивает на операции, я не хочу её делать. Как Вы развивали руки? Занимались каким-нибудь видом спорта? В учебе тяжело было?

Добрый вечер ! У нашего сынишки радиоульнарный синостоз обеих рук, хотели оперироваться в Германии, уже назначили день операции, за 2 дня до операции позвонили из клиники и врач отменил ее, ссылаясь на то, что по последним исследованиям и послеоперационным наблюдениям оперированных детей с врожденным синостозом послеоперационные риски последствий гораздо выше, чем какие-либо улучшения. Теперь ждем назначенную встречу с лечащим врачом , чтобы скорректировать дальнейший план действий .

Елена, здравствуйте! Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых ребенок с похожими особенностями. Как с Вами можно связаться напрямую, написать письмо. Нашему сыну почти 4 года. Обошли все ортопедические институты Москвы, в марте едем в Турнера в Питер. Тоже планируем оформить инвалидность. Будем признательны, если вы поделитесь своим опытом и знаниями в этой области! Спасибо! С уважением, Елена.

Аноним,
Заострять особо внимания на этом не нужно. Главное не развить комплекс у ребенка. Пусть ходит на физкультуру, и занимается как может, на вопрос от учителя: "Почему ты не так делаешь те или иные движения?" пусть говорит: "Мне так нельзя делать, или как могу так и делаю". Научите ребенка с детства говорить твердо, чтобы косых взглядов не было, и чтобы его не считали за какого-то инвалида (все-таки давит это на психику). Сами понимаете, что этот диагноз - срощение костей, кости никак не разработать. Если ребенок сам себя обслуживает, чувствует хорошо, операцию лучше не делать.

Операцию малышу провели в Турнера. Если есть вопросы попробую ответить...

Лариса М, пожалуйста, опишите по подробнее про операцию, в каком возрасте ее сделали? Кто оперировал? Как послеоперационный период проходит? Как вы попали в Турнера ? В инете про операцию ничего хорошего не написано. Пока не знаем,что делать! Мнения делятся, кто говорит приспосабливайтесь ,кто оперерируйтесь!

Ольга, скиньте на larisa-l@list.ru, если что-то заинтересует. Что о нас - операцию сделали в 2 года, оперировала Сосненко(зав.отделением). Съездили на платную очную консультацию после электронного общения. Далее оформляли квоту. Самое главное - Сосненко является одним из авторов безрецидивной методики разделения костей, но этот метод возможен при ряде условий. На очной консультации она все подробно рассказала. Мы под этот метод не подошли, поэтому нам делали не резекцию, а остеотомию(перелом) с последующим разворотом руки в более выгодное положение. Сосненко человек жесткий, не агитирует и не скрывает возможных последствий операции, я даже вначале передумала. Сейчас не жалеем, да ротация не восстановлена, но малышу намного удобнее.

Марина, здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, что в итоге вам назначили? Моей дочке 4 лет поставили диагноз синостоз лучелоктевой. Буду очень благодарна за ответ.

Здравствуйте. У моего сына тоже синостоз справа. Диагноз поставили в 6 месяцев. Сейчас нам 4 года, каждый год приезжаем на осмотр ортопеда. Я вообще так поняла, что главное чтобы ручка продолжала расти. Для этого массаж, физио назначают. В Нижнем Новгороде в НИИТО врачи сами отказались проводить такие операции - не приносят желаемого положительного результата. Сказали - если хотите, езжайте в Питер. Я не понимаю, что значит "хотите"? Про инвалидность нам вообще ничего не сказали, видимо не так легко её получить. Я бы хотела узнать каким видом спорта лучше заниматься с таким диагнозом?

Ольга, здравствуйте.
Расскажите, пожалуйста:
- кто, где и какое физио назначают ребенку?
- одинаковые ли по длине ручки у ребенка?
- в каком положении находится ручка?

Большое спасибо за ответ.

Марина, здравствуйте! Скажите, пожалуйста:
- в какую клинику Германии Вы обращались?
- что Вам посоветовал лечащий врач?

У моего ребенка (4 года) лучелоктевой синостоз. Хотим проконсультироваться и вылечить ребенка.

Большое спасибо за ответ.

Римма, добрый вечер , обращались мы в ортопедическую клинику в Потсдаме http://www.oberlinklinik.de/behandlungsspektrum/kinderorthopaedie/
Консультировал нас непосредственно доктор Блуме, особенность врожденного синостоза в том, что процент послеоперационного успеха очень мал, так как за очень короткое время сустав срастается в дооперационное состояние, в настоящее время начали использовать другой материал как "прокладку" в суставе, врач порекомендовал понаблюдать за результатами у уже прооперированных детей.

Лариса М, Здравствуйте, моей дочери 10 лет, у нас двусторонний радиоульнарный синостоз, правая рука уже 4 месяца ходит с вывихом, на август назначена операция, не знаю что делать, посоветуйте пожалуйста как быть, соглашаться на операцию или нет.

Луиза, я бы советовала Вам обратиться в Турнера. Можно записатться на БЕСПЛАТНЫЙ прием прямо на сайте http://www.rosturner.ru/amb.htm . Но есть возможность воспользоваться вот этой консультацией http://www.rosturner.ru/consul.htm, только я бы все-таки посоветовала отправлять им оригиналы снимков. Они их обязательно возвращают, не переживайте за это. Остановиться можно рядом с институтом, там есть военное училище, в которое по договоренности с институтом селят. Цены там невысокие.

У нас не такое заболевание было, но там врачи от Бога. Очень советую, прежде чем принять окончательное решение. Отношение и к дется и к мамочкам доброжелательное, только на косультации нас осматривали около трех часов разные специалисты. В результате, помогли с квотой, сделаны 2 операции, ребенок в этом плане сейчас относительно здоров. Не устаю мысленно благодарить врачей Турнера.

Сыну (1 год) диагностировали двусторонний радиоульнарный синостоз. Планируем обращаться за консультацией в Турнера. Подскажите, пожалуйста, где можно найти комплексы упражнений для развития рук, чтобы уже сейчас не терять времени!

Елена,
здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как добились инвалидности? У Моего сына (8 лет) тоже двухсторонний радиоульнарный синостоз. Инвалидность была 4 года, а в этом году отказали, сославшись якобы на то, что у него изменения в лучшую сторону. На самом же деле ни чего не изменилось. Были в Москве в ЦИТО, там тоже рекомендовали инвалидность. Буду очень признательна если поможете в этом вопросе. lira.81@list.ru Спасибо.

Добрый день.
я живу с синостозом уже 30 лет. Вражденный радиульнарный синостоз левого предплечья с проксимальном положении. Физиотерапия и ЛФК направлены только на поддержание мышечного тонуса, улучшений от них нет, зато мышцы в тонусе находятся. В спец группах не была. Но на фискультуре в группу ограничений входила. Не смотря на это занималась активно спортом. (ПЛАВАНЬЕ, БАСКЕТБОЛ, ЛЫЖИ)
От операции отказались в 14 лет. Видели послеоперационных.
По поводу инвалидности.Инвалидность имеется, но столько нервов и сил потрачено и выслушанно комментариев врачей.....так что считаю ее вымученной. Боритесь, требуйте. (На не уместные коментарии про выгодность положения пропускайте мимо ушей) с этим делом желаю только терпения и удачи.
Скажу мамочкам у которых такие детишки. Не в коем случае не соглашайтесь на операцию. Если ребенок хоть как то себя обслуживает и болевых ощущений нет. И да. Не ростите в нем комплексы, не заостряйте у него внимание, от комплексов труднее всего избавиться.
Если он что то хочет сделать не отстраняйте по причине заболевания, дайте ему сделать.
А

Надя, хотела у вас поинтересоваться, у моего ребенка такой же диагноз,поначалу хотели делать операцию боялись ,что рука перестанет расти но прочитав коментарии и поговорив с врачами поняли что операция не вернет нормальную ротацию. Скажите сильно ли рука отличается? По длинне и помышечной массе? Он у нас ходит на плаванье. Спасибо.

Надя,
тоже очень интересует сильно ли отличается рука и замечают ли люди? Очень переживаем.

У меня врожденный радиоульнарный синостоз левого предплечья..Делали первую операцию в 6 лет(ЦИТО) Год пролежала там..Не помогло..Это давно было.Потом еще два года там лежала,делали две операции..Первая неудачная..А вторая,чтобы спасти руку,тк были задеты серединный и лучевой нервы(на второй операции),рука чуть не высохла.Хотели ампутировать по плечо..Мне было уже 12 лет..Руку спасли.Шесть длинных швов.Она так и не поворачивается.Короче на 7 см..И это заметно..Лучше бы не делать этих операций! Рука была ровная,только ладошкой вверх не поворачивалась...Если внешне рука красивая, не оперируйтесь!

Здравствуйте! У моей дочки (6лет) врожденный радиоульнарный синостоз левой лучевой кости.Первую операцию сделали в 1.8 мес.Изменений не было.Вторую сделали в 3 года. И тоже без изменений.Осенью нам в школу идти.Ребенок не может обслуживать себя полноценно.Никакой спецгруппы у нас нет.Нет инвалидности.Ручка короче,чем правая.Кто знает,можно ли получить спец группу и инвалидность по этому заболеванию?Заранее спасибо.

Здравствуйте всем ! Моему сыну 4 года . Нам поставили такой-же диагноз : врожденный радиоульнарный синостоз левой ручки . Я в замешательстве по поводу места проведения операции и её необходимости . Прошу , отзовитесь чьим деткам делали операцию . Мы ездили на консультацию в Пиганово , Владимирский обл. Но на операцию туда ехать боюсь , подскажите доктора и куда нам обратиться .заранее спасибо !

Моему сыну уже 15 лет, у него двусторонний радиоульнарный синостоз в локтевых суставах. В 5 лет, т.е. в 2006 г ездили на операцию в Санкт-Петербург в НИИ им. Турнера. Сделали операцию на правой руке, неудачно, всего разворот увеличился на 5 градусов.Шрам от локтя до кисти. Разрезали кость в двух местах, потом чуть-чуть развернули и вставили спицы.Через месяц доставали спицы, потом месяца 2 ходил с лангеткой. В начале апреля сделали операцию, лангетку сняли в конце июля.На вторую не стали делать. Инвалидность дали в 4 года, сперва подтверждали каждый год, в 2008г дали до 18 лет.Да ,ему трудно что-то поднимать, но поднимает -просто руки держит не так как мы. Никаких спецгрупп мы не посещали. Ходили в обыкновенный детский сад, в школу поступили в гимназию,просто ограничения по физкультуре. В школе на физкультуре занимается всем, кроме гимнастики.Любит лыжи. Говорит , что ему это не мешает и вообще не комплексует.

Ирина,
здравствуйте.скажите пожалуйста операцию вам сделали и вы пожалели что делали из-за того что результат незначительный оказался?
просто моей дочери предстоит делать операцию и я сомневаюсь в ее необходимости.многие говорят что лучше бы и не делали...скажите не болят ли кости в последующем у вашего ребенка?имею ввиду по прошествии лет.и долго ли заживало и срасталось,? заранее спасибо за ответ

У моего ребёнка радиоульнарный двусторонний синостоз, ему 4 года. В августе делали операцию - поставили аппарат Илизарова, развернули в средне-физиологическое положение с низведением головки лучевой кости. Было осложнение при развороте головки повредили лучевой нерв теперь занимаемаемся восстановлением функции кисти. Судить помогла операция или нет пока не могу вчера только сняли аппарат.

А подскажите пожалуйста платная ли такая операция ? И сколько стоит ?

Привет всем мамочкам,чьи детишки с диагнозом лучелоктевой двусторон.радиоульнарный синостоз обоих рук.Подскажите,как Вы добивались инвалидности-аргументы,жоводы и т.д.
Нам все Мсэки в инвалижности отказали,сейчас пищем заявление в суд.

Оксана,Здравствуйте.нам дали инвалидность в 3 года.но с условием что в течении года мы должны сделать операцию по устранению дефекта.я если честно не могу до сих пор решиться делать или нет.так что видимо инвалидность отберут у нас.ограничение самообслуживания - аргумент.

Вероника…,
подскажите как ваш результат после операции?и где вам ставили аппарат илизарова?

Аноним,
Да из-за того что результат не тот на который рассчитывали, возможно и зря сделали. Думала что через год поедем делать на вторую руку, но после того как нам сказали , что результата практически нет, да и сами видим,отказались. На правой руке у него разворот 90 град, на левой 80 град . У нас синостоз в локте. Операцию делали на правую руку. Ребенок конечно намучился за время операции и время реабилитации. Мы лежали в больнице около 1,5 месяцев, но это был 2006г, с лангеткой ходил 3 месяца, даже в садик ходили с лангеткой .Иногда говорит,что рука болит, но возможно это связано с ростом ребенка. Шрам конечно на руке видно, хоть и мазала специальными мазями, не помогло. Инвалидность первый раз дали когда мы поехали на операцию, а потом после нескольких раз подтверждения дали до 18 лет.

Аноним,
Результата после операции нет. Во время операции повредили лучевой нерв. Восстановили. Оперировались в Челябинске

Сейчас ходим в каратэ. Ближе к школе отдадим в бокс. На инвалидность не вставали и не собираемся. Считаем, что у нас ребенок просто особенный.

Добрый день.Подскажите при радиоульнарном синастозе может ли ребенок писать плохо?ребенок пошел в первый класс пишет некрасиво,но если заставлять может и хорошо.и я не могу понять может при этой болезни рука уставать и плохо писать,или может отстать от него пусть пишет как получается.

У меня врожденный двухсторонний синостоз локтевой и лучевой костей. Мне почти 38 лет. Не в детстве, не в подростковом возрасте операций не назначали, ЛФК и спецгрупп не было.На инвалидность не претендовала, думаю с этим возникнут большие сложности, поскольку себя я сама обслуживаю в быту и трудоспособна. В 33 года обращалась к хирургам федерального центра травматологии, ортопедии и эндопротезирования в Барнауле, но мне лишь рекомендовали далее консультацию в ФГБУ РНЦ ВТО им. Г.А. Илизарова, ссылаясь на то, что жить с этим можно. Если бы мне предложили операцию, не задумываясь согласилась бы на нее (из-за тех же косых взглядов, эстетического дефекта). Выбираю в качестве физкультуры йогу, только в этом году решилась взять уроки по плаванию, - сложности есть даже в этом малотравмируемом виде спорта.Очень ограниченная ротация ладоней, с годами мне кажется становится еще хуже (столовыми приборами пользуюсь с особенностями, сдачу взять в ладонь не могу, СПАСИБО безналичному расчету, любые предметы на ладонь взять не получается, умываться тяжело). Работа по дому, тяжелые сумки днем доставляют боль в локтевых суставах ночью. Проблем с таким диагнозом сразу всех не перечесть. Если у Вас есть хоть один шанс помочь вашему ребенку с подобным диагнозом, используйте его.

У моего сына двусторонний радиоульнарный синостоз локтевых суставов.Диагноз поставили только в 4 года,направили на консультацию в НИИ им.Турнера Санкт-Петербург.Там доктор объяснил,что уже много лет они пытаются бороться с данным недугом: и так мол пробовали и сяк,но до настоящего времени так и не нашли действенного способа лечения данной патологии,часто случается рецидив после операции...Предложил оперироваться,попробовать сначала одну руку,дабы попытаться вывести кисть в «более функционально выгодное положение» После долгих моих мытарств,я все же решила,что нужно хотя бы попытаться сделать все возможное для ребёнка,чтобы облегчить ему дальнейшую жизнь( не буду же я всю жизнь умывать,завязывать шнурки и т.д)Дождались квоту и в 2016( в 6 лет) поехали оперироваться.Была проведена остеотомия длинных трубчатых костей,доротационная остеотомия лучевой кости с фиксацией спицами.В результате левое предплечье выведено в среднее положение.О самом НИИ,операции,послеоперационном периоде только положительные впечатления.Там работают Врачи с большой буквы,доктора наук,кандидаты..НО! Никаких особых результатов после операции нет,в течение года кость снова срослась,как и было до.Только шрамы остались.И не потому я думаю,что врачи плохие,а просто нет ещё в наш век действенного способа.Где-то читала,что есть такое понятие как « память кости» и коль эти кости изначально так сформировались и « привыкли» быть такими,то тут уж Увы!Сейчас сыночку 9 лет,учиться в школе,физ-рой занимается в обычном режиме,плавает,бегает,висит на турнике,отжимается,дерётся.Приспособился все сам делать:умываться,одеваться,писать...Конечно не как все,но по мере возможностей.Люди есть совсем без рук приспосабливаются,даже картины пишут

Вероника,зря не оформляет статус инвалид. В дальнейшем у мальчика армия и поступление в ВУЗ. Моему сыну 18 лет,в этом году будем поступать в институт.

Юлия,
Юлия,
Добрый вечер. У какого доктора вы оперировались в Турнера? Уже собираемся брать билеты на очную консультацию и терзают сомнения, поможет ли операция. У сына восьми лет такой же диагноз. У папы его тоже самое, но живет с этим, есть конечно ограничения возможностей. А хочется попробовать, дать шанс ребенку быть как все, хочет играть на гитаре, а нет возможности физически.
Не советуете оперироваться?

у моего ребёнка двухсторонний врождённый синостоз обеих рук. были в турнера в Питере. операцию отказались делать.сказали попробывать инвалидность оформить.подскажите могут дать нам инвалидность при таком заболевании.обслуживает себя с трудом.

Юлия, подскажите пожалуйста, ваше мнение на счет проведения такой операции - не стоит делать?.. И в каком отделении вы оперировались? У нас госпитализация по квоте в институт Турнера на проведение такой же операции на 26 ноября 2019г. Сыну 7 лет. Теперь задумались? стоит ли ехать?

Лариса М,
Здравствуйте. Прочла ваш комментарий на форуме. Я мама мальчика 8 лет с диагнозом лучелоктевой синостоз правого предплечья. Назрею вопрос операции,одни врачи говорят срочно делать,другие говорят не трогать. Очень жду вашего ответа,как прошла ваша операция и реабилитация?

Елена,
Добрый день , подскажите , делали ли вы операцию по поводу синостоза своему ребенку ? У моей дочки синостоз справа