Здравствуйте! Моему сыну 5 лет. У него редкое заболевание - спондилоэпиметафизарная дисплазия. Диагноз поставили в 2, 5 года в Москве, в отделениее генетики МНИИ Педиатрии и детской хирургии. Подтвержден диагноз специалистами ЦИТО.
Мы живем очень далеко, на Камчатке. К сожалению, нам сказали, что лечения нкакого не существует. У ребенка очень маленький рост (в 5 лет 78 см), сильно искривлен позвоночник (лорзоз), проблемы с ходьбой (очень устает). Неужели нет никакого лечения? ?? Нам прислали отказ из РДКБ, мотивируя тем, что сделать ничео нельзя. Куда можно обратиться? Планируем летом попытаться выехать в Москву на лечение. Но КУДА?
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!