у моего ребенка (1. 5 лет)лимфедема. напишите мне. может мы будем обмениваться информацией. болезнь редкая. очень сложно искать информацию в одиночку. спасибо. леся colloc@inbox. ru
здравствуйте, Леся!
Расскажите, пожалуйста, а как у вас проявляется это заболевание? Давно поставили диагноз? Какое обследование проходили? Как лечитесь?
Как ходит Ваш ребенок? Не страдает ли походка?
Очень рада, что Вы откликнулись, жду ответа. Пишите! Кстати, а где Вы живете и как зовут Вашего малыша?
У меня их двое) Сыну 11 лет.
Ваш эл. ящик заблокирован, не могу на него послать письмо.
ЛЕНА! Я очень рада, что вы откликнулись. У нашего Андюши поражена левая сторона: левая кисть и ножка увеличены в размерах. заметили разницу в 3- 4 месяца. Мы живем в ХАНТЫ- МАНСИЙСОМ АО. Ни одна окружная больница нас не взяла, нет специалистов. В 6 мес свозила ребёнка в Екатеринбург. В Институте гинетики поствили синдром Треноне- Вебера и диагноз лимфедема верх. и нижн. конечностей. Нам рекомендовали пройти лечение в центре Детство, кот. нах. в Подмосковье. Это единственный центр в нашей стране, кот принимает на лечение детей с лимфопатологией. Узнать всю информацию вы сможете на их сайте. Сейчас мы оформляем документы , что бы поехать туда.
На данное время у Андрюши разница не только в объёме, но и длинне ног около 2 см. Подкладываем ему в обувь стельку, что бы не было дискомфорта при ходьбе. Если разница будет увеличиваться и дальше, необходимо будет вытягивать ножку на аппарате Илизарова. Лена, напишите свой адрес и опишите, пожалуйста свою ситуацию. С ув. Леся
ЛЕНА! Я очень рада, что вы откликнулись. У нашего Андюши поражена левая сторона: левая кисть и ножка увеличены в размерах. заметили разницу в 3- 4 месяца. Мы живем в ХАНТЫ- МАНСИЙСОМ АО. Ни одна окружная больница нас не взяла, нет специалистов. В 6 мес свозила ребёнка в Екатеринбург. В Институте гинетики поствили синдром Треноне- Вебера и диагноз лимфедема верх. и нижн. конечностей. Нам рекомендовали пройти лечение в центре Детство, кот. нах. в Подмосковье. Это единственный центр в нашей стране, кот принимает на лечение детей с лимфопатологией. Узнать всю информацию вы сможете на их сайте. Сейчас мы оформляем документы , что бы поехать туда.
На данное время у Андрюши разница не только в объёме, но и длинне ног около 2 см. Подкладываем ему в обувь стельку, что бы не было дискомфорта при ходьбе. Если разница будет увеличиваться и дальше, необходимо будет вытягивать ножку на аппарате Илизарова. Лена, напишите свой адрес и опишите, пожалуйста свою ситуацию. С ув. Леся
Расскажите, пожалуйста, а как у вас проявляется это заболевание? Давно поставили диагноз? Какое обследование проходили? Как лечитесь?
Как ходит Ваш ребенок? Не страдает ли походка?
Очень рада, что Вы откликнулись, жду ответа. Пишите! Кстати, а где Вы живете и как зовут Вашего малыша?
У меня их двое) Сыну 11 лет.
Ваш эл. ящик заблокирован, не могу на него послать письмо.
На данное время у Андрюши разница не только в объёме, но и длинне ног около 2 см. Подкладываем ему в обувь стельку, что бы не было дискомфорта при ходьбе. Если разница будет увеличиваться и дальше, необходимо будет вытягивать ножку на аппарате Илизарова. Лена, напишите свой адрес и опишите, пожалуйста свою ситуацию. С ув. Леся
На данное время у Андрюши разница не только в объёме, но и длинне ног около 2 см. Подкладываем ему в обувь стельку, что бы не было дискомфорта при ходьбе. Если разница будет увеличиваться и дальше, необходимо будет вытягивать ножку на аппарате Илизарова. Лена, напишите свой адрес и опишите, пожалуйста свою ситуацию. С ув. Леся
, 2 . , . , . , , . .
, , 2- 3 , . ! !!
: ? - ? ?
?