Здравствуйте! У меня с 91 года диагноз: острая перемежающая порфирия. Конечно есть сопутствующие. Уже привыкла к ответу врача: "что же хотите, у вас такой диагноз". .Чаще приходиться самой выбирать себе лекарство. Кроме этого, неправильно поставили диагноз и после этого у меня аллергия на анальгетики, барбитураты. Очень хочу узнать может есть какие- нибудь новые средства, методы. . и можно вылечиться? заболевание не наследственное,
Меня зовут Наталья, я работаю на телевидении и сейчас мы сейчас снимаем научно-популярный фильм про кровь. С Вами случилась очень грустная история: дезинформация и врачебные ошибки, повлекшие за собой столь серьезное и редкое заболевание. Если бы Вы согласились принять участие в съемках нашего фильма, рассказать телезрителям о своей проблеме, возможно, Ваш опыт помог бы другим людям избежать таких серьезных последствий, а Ваш рассказ привлек бы внимание к проблеме явно недостаточного внимания, которое уделяется в нашей стране исследованию и лечению порфирии. Если Вас заинтересовало мое предложение, пожалуйста, свяжитесь со мной по электронной почте nshick@golos.tv.
Надеемся на сотрудничество!
Здравствуйте. Меня зовут Юлия.В 2007г. я была в вашем центре, мне подтвердили диагноз ОПП, можно-ли мне найти список запрещенных препаратов(по моему заболеванию) на вашем сайте? Родила ребёнка и как-будто всё нормализовалось, но всё-же опасаюсь ходить ко врачам.В частности -к стоматологу.