Я живу в Украине. Моему сыну 18 лет. У него тяжелая форма гемофилии А (VIII фактора в крови менее 1% ). Сопутствующие заболевания: гепатиты B, C, G, аутоиммунный тиреоидит, и естественно - гемофилическая артропатия I- ой степени обоих голеностопных и одного локтевого суставов. Через неделю нам предстоит прохождение МСЭК для установления группы инвалидности. Сын учится в ВУЗе и нам хотелось бы получить II- ую рабочую группу. Но уже на предварительной комиссии ВКК, мы поняли, что врачи, входящие в состав комиссии, мало представляют себе, что такое на самом деле гемофилия и каковы ее последствия. Они разошлись во мнениях при предварительных рекомендациях группы инвалидности и сроков ее переосвидетельствования. Для меня это стало неожиданным, потому что все изменения со стороны опорно- двигательного аппарата при гемофилии являются необратимыми, и могут лишь усугубить тяжесть инвалидизации. А содержание фактора в крови, и тяжесть гемофилии, четко наследуется генетически и не изменяются в течение жизни больного без коррекции концентратами фактора свертывания крови (в Украине гос- во, в действительности, не обеспечивает больных гемофилией данными препаратами, кроме плазмы). Кстати, гепатиты были получены в результате переливания препарата донорской крови - криопреципитата. Так о какой надежде на будущее может идти речь. В связи с этим обращаюсь ко всем компетентным специалистам: как себя правильно вести на заседании комиссии МСЭК, в данной ситуации, и как отстоять интересы сына ?
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!