InternetСкорая помощьМедицинский портал

# 19:34 12-12-2008 Сергей Кузнецов…, обратиться

С цветовым показателем явная путаница - то ли вы не туда посмотрели, то ли лаборант не в ту графу вписал. Этим голову себе не забивайте. Каков уровень гомоцистеина до ангиовита и сейчас?

# 21:26 12-12-2008 Виктория…, обратиться

Спасибо за ответ!
Ангиовит пьет давно. Назначал невропатолог еще до молекулярно-генетического тестирования. После нескольких ТИА и одного ОНМК с гемипарезом начали разбираться. Тогда и выявили вр. тромбофилию (фактор I, MTHFR).
То есть до приема Ангиовита цифры гомоцистеина неизвестны.
При норме для детей 5 был 9,2 на фоне Ангиовита. Потом долгое время не сдавали кровь на этот анализ.
В сентябре этого года - 3,6, то есть даже ниже нормы.
Свежие показатели ВАТ значительно повышены.

# 13:41 13-12-2008 Сергей Кузнецов…, обратиться

ВАТ у нас как-то не смотрят, я не возьмусь судить о его значимости. А просто агрегацию тромбоцитов смотрели?

# 14:40 13-12-2008 Виктория…, обратиться

Да, с этого всё и началось.
Заключение: нарушение агрегации, гиперкоагуляция.
Фактор Виллебранда долгое время был выше нормы намного, в сентябре - в пределах нормы.

# 15:36 13-12-2008 Сергей Кузнецов…, обратиться

Уже хорошо, значит Ангиовит работает. А вот работает ли Тромбо-
АСС? На нем агрегация тромбоцитов должна снижаться.

# 16:03 13-12-2008 Виктория…, обратиться

Может быть, Тромбо-АСС не подходит? Его можно заменить другими препаратами?
Нужна ли специальная диета?
Гематолог говорила, что нужно много пить. Но сын и так много пьет - до 3 литров в день жидкости. В последние дни пьет дополнительно еще 2 литра минеральной воды. Уже 5 литров. Мне кажется, что такое количество жидкости не очень полезно. Или я ошибаюсь?
У сына всю жизнь очень высокое давление. Правда, бывают и резкие снижения - до 60/40, бывают очень странные цифры 130/30, 150/50 и т.п.
Последние две недели у сына страшная слабость и сонливость.
Связано ли это с ухудшением анализов (высоким уровнем внутрисосудистой активации тромбоцитов)?

# 16:06 13-12-2008 Виктория…, обратиться

Забыла написать, что последние две недели давление у сына низкое. Несколько дней назад (9 декабря) было полуобморочное состояние. Как сказал сын, "отключался мозг".
При этом кожные покровы были очень бледные, под глазами образовались темные ямы, аппетита не было, спал весь день.

# 15:06 14-12-2008 Сергей Кузнецов…, обратиться

5 литров - это экстремизм, 2-2,5 вполне достаточно. Надо бы биохимию посмотреть - при таком объеме выпиваемой жидкости возможны электролитные нарушения. Работает ли Тромбо-АСС, можно судить по агрегации тромбоцитов с АДФ. Ее смотрели или нет? Отчего такая высокая доза препарата? Обычно дают 80-100 мг в день, на высоких дозах бывает обратный эффект.

# 15:49 14-12-2008 Виктория…, обратиться

Спасибо, доктор!!!
Есть нарушение агрегации тромбоцитов с АДФ (гиперкоагуляция).
Тромбо-АСС начинали с 50. Не помогло. Назначили 100. Опять почти не помогло. Назначили 200. Показатели ВАТ пришли в норму. Вскоре у нас поменялся невропатолог. Те препараты, которые сын принимал почти с рождения (инстенон, вазобрал, кавинтон, циннаризин, бетасерк, сермион и т.п.) новый невропатолог отменил, сказав, что наши проблемы должен решать гематолог и эти препараты нам не нужны.
Но ведь эти препараты в том числе уменьшают агрегацию тромбоцитов. Следовательно, в сочетании с Тромбо-АССом в дозировке 200 мг показатели ВАТ пришли в норму. Как только вышеперечисленные препараты отменили - показатели внутрисосудистой активации тромбоцитов поползли вверх.
Тогда гематолог назначила 400 мг Тормбо-АССа. Я попыталась рассказать, что было лучше с препаратами, улучшающими мозговое и периферическое кровообращение, но - увы!
То же самое пыталась объяснить и невропатологу. Увы!!!
Может, я не права?

В детской поликлинике нас на учет не ставят, потому что не знают - к какому врачу (педиатр отправляет к невропатологу, а невропатолог к педиатру, а гематолога нет), да и в МКБ такой болезни нет. Педиатр пишет, что у нас болезнь Виллебранда. Объяснять бесполезно.
К гематологу ходим частным образом. Как-то он обмолвился, что мы должны стоять на учете у хирурга.

Доктор, у какого врача сын должен стоять на учете?
Низкий поклон за помощь!!!

# 21:23 15-12-2008 Сергей Кузнецов…, обратиться

У невропатолога и гематолога. А в каком городе вы живете?

# 21:49 15-12-2008 Виктория…, обратиться

В Петербурге.

# 20:12 16-12-2008 Сергей Кузнецов…, обратиться

В Питере нет гематологов??? Не верю. Есть. С некоторыми даже знаком.

# 20:42 16-12-2008 Виктория…, обратиться

Конечно, есть, и даже много. Нет гематолога в нашей поликлинике и в районе. Как раз сегодня к сыну приходил педиатр (заболел сын) и спрашивал, к какому мы гематологу ходим, так как у нас на участке (и не только - но и в поликлинике) есть дети с тяжелой анемией, а к гематологам той больницы, к которой прикреплена наша поликлиника, не попасть ГОДАМИ. Я дала телефон. Но мы ходим не к детскому гематологу, а взрослому, поэтому маленьких детей наш педиатр не сможет отправить к этому гематологу.

# 18:27 17-12-2008 Сергей Кузнецов…, обратиться

Ну правильно, в 17 лет уже лучше ко взрослому ходить. Но и детских в Питере не может не быть - это ведь не деревня таежная.

# 21:28 17-12-2008 Виктория…, обратиться

Да есть, конечно!
Недавно было открытие Института детской гематологии и трансплантологии Северо-западного региона России им. P.M.Горбачевой
http://www.advita.org/child.php
Но там занимаются только лейкозами.
Есть ДГБ №1. Но именно на отделение гематологии и не попасть ГОДАМИ. При этой больнице есть поликлиническое отделение. Там есть гематолог. Но и к нему не попасть годами. Да и не всеми заболеваниями крови он занимается.
Мы лежали в этой больнице несколько раз - на других отделениях. Наши анализы носили на гематологическое отделение. Ответ был такой: этим заболеванием не занимаемся. ВАТ не исследуют, молекулярно-генетическое тестирование не делают.
Есть Консультативно-диагностический центр для детей:
http://www.kdcd.spb.ru/
Но и в нем не исследуют ВАТ и не делают молекулярно-генетическое тестирование.
И в этот центр очень и очень попасть сложно. Приходится ждать бесплатной очереди иногда год и более.
Исследования, не предусмотренные в детскизх лечебных учреждениях, за огромные деньги приходится делать в негосударственных лабораториях.
В этот Центр для детей мы попали опять же не по направлению. Там сделали только те анализы, которые могут, и оправили к взрослым гематологам.
Всё чрезвычайно сложно.