Здравствуйте! Мне 30 лет. С 2002года я болею пакоксизмальной ночной гемоглобинурией. Постоянно принимаю циклоспорин, хотела бы узнать, есть случаи выздоровления и возможно ли выносить и родить ребенка при таком диагнозе?
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!
Циклоспорин, как иммунномодулятор. У меня кризы начинаются, при инфекционных заболеваниях. ОРВИ, ГРИПП и т.д. Доктор сказал, что у меня ослаблена иммунная система, для этого и выписали этот препарат.
Мне от слова "иммуномодулятор" уже плохо становится. Циклоспорин - ИММУНОДЕПРЕССАНТ, и используется исключительно в этом качестве. А уж смысл его использования при ПНГ, где иммунные механизмы вообще не задействованы - просто загадка. Бывают сложные случаи - промежуточные между ПНГ и апластической анемией, с пустым или полупустым костным мозгом. Тогда в назначении циклоспорина может быть определенный смысл. Но при чистой ПНГ - это более чем сомнительно. Препарат все-таки далеко не безразличный.
ПНГ реально лечат только периодическими (если нужда есть) переливаниями отмытых эритроцитов и стараются профилактировать все, что может провоцировать гемолиз (инфекции - на сколько возможно, избегать приема необязательных лекарств...). В вашем случае я скорее пытался бы проводить профилактику ОРВИ (скажем, интерферон в нос капать - в сезон так даже и постоянно). Следить за обменом железа (самой ПНГ присущ дефицит железа из-за его потери с мочой, но если переливать приходится часто, то может развиваться и перегрузка), за коагулограммой (на высоте гемолиза могут развиваться тромбозы, например - брыжеечных сосудов). Иногда мы даже прибегаем к назначению антикоагулянтов (но это если есть реальная в них необходимость). А родные братья/сестры у вас есть?
В период криза я принимаю плавикс и трентал, но после криза гемоглобин не поднимается и приходится переливать отмытые эритроцитов. Брат родной есть на 4 года моложе, но у него тоже проблемы со здоровьем.
Скажите пожалуйста. Если костный мозг почти пустой, циклоспорин поможет его востановить или нет? Апласт. анимия. Какие методы приема циклоспорина наиболее щадящие? я принимаю по 350мг в день.
Это довольно стандартный метод лечения нетяжелой апластической анемии (при тяжелой без АТГ не обойтись, хотя циклоспорин и там используется - но уже для поддержки). Доза подбирается по уровню препарат в крови.
спасибо за ответ. Но вы не ответили, способен ли циклоспорин /сандиммун/ восстанавливать костный мозг или он просто поддерживает его в рабочем состоянии. Как принимать его более безопастно т.к.много побочный явлений. в какое время суток? Я принимаю 350мг.
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!