Здравствуйте! Заранее извините за длинный вопрос и за отсутствие полной информации по анализам - все бумаги отдал в больницу.
Дочери 8 месяцев. До 6 месяцев вообще не болели, не было даже соплей, прививки делали, реакций не было. По анализам крови в течение 6-ти месяцев было все нормально, но был небольшой уклон лейкоформулы влево(как потом выяснилось, когда поднимали эти анализы из районной поликлиники) и чуть понижен гемоглобин. Ребенок находился на грудном вскармливании, развивался нормально, но немного отставал в весе.
2 месяца назад (ей было 6 месяцев) начала расти температура - думали зубы, других симптомов не было. За 3 дня дошли до 39 ,жаропонижающие практически не действовали ,включая литическую смесь. В итоге попали в больницу, сразу в реанимацию. По анализу крови соэ был за 60, лейкоциты 1. Подозревали минингит, делали пункцию спинного мозга - отрицательно. УЗИ всего что возможно - все в норме. В итоге поначалу сказали что вирусная инфекция типа энтеровируса с поражением нейро тканей (могу описывать по памяти неточно.)Пролежали в больнице 2 недели,все время лили в вену антибиотики, держали из-за анализа - соэ не падал ниже 30. Обратили внимание на низкие сегментоядерные - 13, по биохимии - ЛДГ 604 и фибриноген 12. Начали подозревать лейкоз - сделали пункцию костного мозга. Лейкоза нет, но сказали что есть изменения в кроветворении, которые могли быть вызваны вирусом или врожденной инфекцией. Анализ на инфекции был отрицательный потом, только маленький титр по цитомегаловирусу (у мамы находили до беременности эти антитела) . Иммунограмма была не готова еще (ее отправляли в другую больницу)- выписали домой. По иммунограмме потом выяснилось что часть не сделали (не хватило крови), но по тому, что сделали и я помню - были антитела к ДНК, высокий IgE.
Дома пили антибиотик по схеме длительной, препарат железа и вставляли кипферон. В больнице после реанимации и 3 недели после выписки держалась температура 37,2 - 37, 4 ,все остальное нормально. Через 10 дней сделали анализ крови - соэ упал до 18, гемоглобин не вырос -84.
Еще через 10 дней - снова начала расти температура (более медленно), ночью до 38 было 2 раза, хотя после засыпания ребенка сразу если мерить - то 36,5, потом начинала расти. В 3-4 ночи уже подходило до 38. Днем прыгала с 37,2 до 37,7. Сдали анализ крови - он передо мной: соэ-32; гемоглобин 104; эритроциты 3,5; лейкоциты 3,6; сегментоядерные - 6%; моноциты 18%;лимфоциты 76%. Нас положили в гематологию. Из анализов, сделанных в больнице (лежим 4 дня) есть такая информация: сегметоядерные - 1%, соэ - 57, гемоглобин 86, по биохимии СРБ - 42, по УЗИ - увеличена печень на 4 см; из анализа кала - очень плохо усваивается пища; еще врач говорил что-то про найденные пневмо хламидии, но он ждет результата ПЦР, чтобы понять что там, я так понял ясности по ним тоже нет.
Сейчас в больнице у ребенка на второй день началась рвота (в течение дня выравало 3 раза, получал только грудное молоко) и понос. Ночью высокая температура - 38,6, после литической смеси снижалась слабо, снизилась после укола преднизолона. Днем температура 37 - 37,7, сегодня ночью опять 38,6, после литической смеси с преднизолоном снижается медленно.
В больнице пока ничего не делают кроме уколов ночью от температуры и капельницу с глюкзой днем, ждут результатов анализов.
Врачи что-то говорят невнятное про возможный аутоимунный процесс или первичный иммунодефицит (но ведь до 6 месяцев мы вообще не болели и никаких установленных инфекционных гнойных или других заболеваний у нас не нашли и в перый раз в больнице и сечас никаких признаков нет).
У меня сложилось впечатление, что четкий диагноз и будущее моего ребенка они внятно сказать не могут, а я вижу, что ситуация ухудшается с каждым днем ,а лечения никакого не начато (врач сказал что не хочет сейчас делать антибиотики как в прошлый раз).
Насколько я понял в моем городе даже отделений по первичным иммунодефицитам и иммунопаталогиям (если все-таки о них идет речь) у детей нет. Подскажите, пожалуйста, как вам видится эта ситуация и что можно сделать. Я очень боюсь за моего ребенка...
Спасибо!
Ответы
Внимание! Имена специалистов пишутся красным шрифтом со ссылкой на их профиль. Остерегайтесь мошенников, не высылайте никому деньги!